UNA VITA DA VIVERE
STORIE AL FEMMINILE
Interviste di Daniela Galliano
a cura di Giorgina Barbara Piccoli
con illustrazioni a cura di Doriana Zaccara e Tiziana Delfino
con due interviste a cura di Biagio Raffaele Di Iorio
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“Desidero dedicare questo libro a Sonia Angelini,
che attraverso l’esperienza di tutta la sua vita ha
saputo insegnarmi molte cose utili per la mia vita
professionale.”
Giorgina Piccoli
“A Pieri,
che più di chiunque altro mi ha insegnato
ad apprezzare il grande amore per la vita.”
Daniela Galliano
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La vita non è uno scherzo
Nazim Hikmet
La vita non è uno scherzo.
(…)
La vita non è uno scherzo.
Prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che messo contro un muro, ad esempio, le mani legate,
o dentro un laboratorio
col camice bianco e grandi occhiali,
tu muoia affinché vivano gli uomini
(…)
Prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che a settant'anni, ad esempio, pianterai degli ulivi
non perché restino ai tuoi figli
ma perché non crederai alla morte
pur temendola,
e la vita peserà di più sulla bilancia.
Tratto da: Nazim Hikmet "Poesie d'amore", Arnoldo Mondadori
Editore, 1987
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PROLOGO
Questo libro si prefigge non di dare delle soluzioni, ma di
fornire alcuni spunti di riflessione e di dialogo tra medico e
paziente.
Infatti, non solo il paziente spesso è restio a parlare delle
interferenze più private della malattia, ma spesso il medico,
soprattutto se giovane, si trova impreparato a discutere su quanto
esula da un preciso compito tecnico, che spesso in queste
malattie è già molto difficile.
La disponibilità di tutte le persone intervistate a raccontare
le
loro
storie
è
una
prima
e
formidabile
dimostrazione
dell’importanza di questi problemi e del grande bisogno di
ascolto su di essi. Sebbene a molti problemi non ci siano
soluzioni attuali e facili, poiché la capacità di ascolto e
partecipazione è la base di ogni medicina olistica, speriamo che
questo libro possa servire dalla parte del medico, a migliorare la
“capacità di ascolto” su problemi tanto vitali quanto spesso
difficili da comunicare.
Dalla parte del paziente, ci auguriamo che leggere una serie di
esperienze possa servire a far sentire chi le condivide meno solo.
La condivisione delle esperienze infatti può essere di grande
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aiuto, tanto più quando si riferisce a degli aspetti così personali e
privati.
Anche solo cogliere che non si è soli, può essere il primo passo
per cercare un interlocutore adeguato al dialogo.
Nella raccolta delle interviste e nella scelta delle persone che
hanno partecipato a questo lavoro, abbiamo cercato di dare
un’idea di alcune situazioni che donne di diversa età ed
esperienza possono trovarsi ad affrontare nel corso della lunga
convivenza con una malattia renale.
Poiché ritenevamo che fosse importante, nel parlare di argomenti
così privati, anche il partire da un rapporto positivo e di fiducia
con il proprio medico, siamo partiti a raccogliere questa
esperienza nei nostri ambulatori.
Data la costituzione multietnica di una città come Torino,
confidavamo nel fatto che pur partendo “da sotto casa” saremmo
riusciti a dare a questo libro un taglio non troppo campanilistico.
In questo intento abbiamo poi avuto la fortuna di raccogliere
anche il frutto di un’amicizia e collaborazione a distanza.
Le ultime due interviste, raccolte da un medico poeta, Raffaele
Di Iorio, durante il suo periodo di lavoro a Maratea, ci offrono la
possibilità di apprezzare similitudini e diversità di testimonianze
che
vengono
dall’altro
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capo
d’Italia.
Si tratta di due interviste assolutamente straordinarie, non solo
per le insolite esperienze che narrano, ma anche e soprattutto per
il loro garbo e per la naturalezza e il senso di speranza con la
quale vengono raccontate.
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STORIE
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…è della mia misura
Oltre ai problemi della vita normale, ho dei problemi legati
ad una malattia cronica, che ci si porta avanti per tutta la vita.
A tre anni e mezzo mi hanno operato di tonsille, poi ho iniziato
ad avere problemi ai reni e a girare gli ospedali e poi di colpo a
sette anni sono finita d’urgenza in dialisi, il giorno dopo che mi
tolsero un dente senza copertura antibiotica.
Credo di essere stata la prima bambina ad essere entrata in dialisi
a
Torino.
Stavo
malissimo,
le
macchine
erano
vecchie,
dializzavo molte più ore. La mia salute in quel periodo era
pessima, e già all’ultimo anno di scuole elementari sono stata
trapiantata, in Belgio perché qui a Torino non si faceva ancora il
trapianto.
Fu mio padre a darmi il rene.
Dopo sono stata meglio, infatti, sono riuscita a prendere la
licenza elementare, però studiando senza frequentare la scuola,
per cui non avevo amici.
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Poi alle scuole medie stavo bene, ero accettata dai compagni,
così com’ero, e le amicizie che ho stretto erano davvero
fantastiche. Avrei voluto fare il liceo scientifico però, a causa
della mia salute, sono stata costretta a scegliere ragioneria che, a
differenza dei licei, dava un diploma che valeva già nel mondo
del lavoro, che avrei quindi potuto usare anche subito.
Alle superiori ho ricominciato ad avere problemi di salute, e
ricordo di aver fatto persino una cura che mi aveva fatto crescere
la barba, mi volevo nascondere.
Non stavo bene, per cui in casa dovevo stare per forza, la dialisi
la facevo all’Ospedale M.
Poi dopo qualche anno ho subito un secondo trapianto, che
all’inizio non andò bene a causa di un rigetto acuto, infatti,
pensavo che me lo togliessero, poi ha cominciato a funzionare e
così mi ha permesso di stare meglio, di iscrivermi all’Università
di Lingue (scelta perché mi piace la comunicazione con gli altri)
e di dare esami.
Intanto cercavo un lavoro, che mi tutelasse come categoria
protetta. Visto però che i concorsi non pubblicizzavano posti per
categorie protette, ho iniziato a scrivere lettere, mandandole a
tantissime ditte, banche, enti della Provincia, della Regione. Per
fortuna, dopo due anni, la Banca Monte dei Paschi mi ha chiesto
se ero interessata ad un concorso per categorie protette, che ho
fatto senza sperare di vincerlo. E invece è andato bene, sono stata
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assunta e ho iniziato a lavorare a Milano poi, grazie alla
connotazione di gravità di cui ero in possesso, i sindacati mi
hanno aiutato a venire a Torino, dove lavoro attualmente. In quel
periodo, nonostante la dialisi la facessi a Milano, ero sempre in
cura dai medici di Torino, dove sono poi dovuta tornare
urgentemente perché mi si era bloccata la fistola. Allora ho
iniziato ad informarmi, perché è importante sapere quali sono i
propri diritti, e ho scoperto che come categoria protetta avevo il
diritto di venire a fare la dialisi, di essere pagata come se
lavorassi a tempo pieno, e di fare pagare dallo Stato dieci ore di
dialisi che faccio alla settimana, e poi non dovevo aspettare
quaranta anni prima di arrivare alla pensione.
Sono contentissima del mio lavoro, mi sento fortunata come se
avessi fatto una cinquina al lotto.
Sono stata assunta come categoria protetta, ho un buonissimo
impiego, ho diritti, sono tutelata, ho dei colleghi molto
disponibili.
Per fortuna in tutti i lunghissimi problemi adesso e prima ho
avuto l’aiuto di mio papà, che mi segue fin da piccola. Mi ha
fatto la dialisi a casa, sapeva la mia condizione di salute, mi ha
donato lui il rene, mi è stato molto vicino anche nel momento del
trapianto, mi ha aiutato a gestire le pratiche burocratiche, cosa
molto importante perché più si seguono i problemi e meglio si
vive.
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Se non riesci a risolvere i problemi questi poi ti travolgono.
Per questo io cerco sempre di prevenire.
Mio papà mi ha dato una grandissima mano, quando ero piccola
faceva tutto lui, io ero solo lì a stare male. Mia mamma e mio
fratello anche mi hanno seguito, però rimanendone fuori, invece
mio padre conosce quello che conosco io, lui sa esattamente
quando sto male, quando mi faccio o non mi faccio prendere dal
panico, lui sa esattamente quello che so io.
Mio fratello mi dice che se mi servisse un rene me lo darebbe lui,
però io gli rispondo che gli servono tutti e due! Quando ero
piccola l’ho preso il rene, ora non so se lo farei, farei
l’impossibile per non accettarlo a meno che non stessi malissimo,
perché così sarei più sicura della loro salute.
Un altro problema che ho sentito parecchio è il tempo.
Il tempo per le visite, per le attese, per gli esami, per la dialisi.
Infatti mi sono convinta che la parola “paziente” è stata messa lì
non per caso, è proprio meritata.
Mi sono accorta che molte volte non sono l’ospedale e il medico
che girano attorno al paziente, come dovrebbe essere, ma è il
paziente che gira intorno al medico.
Uno se non è dentro, non può capire gli anni di attesa che ho
fatto, e quello è tempo tolto a tutto il resto, alle amicizie, ai
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rapporti interpersonali, anche se io ho cercato di utilizzare
sempre il tempo che ho, ad esempio ho iniziato ad andare a teatro
e poi faccio sport.
Mi sono iscritta all’ANED SPORT, in cui partecipo un po’ come
tennista, un po’ come ciclista, o anche con il gioco delle bocce.
Lo sport mi piace molto, e aiuta la mia salute.
La dialisi è come un peso, e spesso per questo ti senti diversa e
incompresa.
Qualche tempo fa ho avuto un momento di crisi, dopo aver preso
un’influenza tremenda in cui sono stata malissimo, sono stata
anche ricoverata, però poi da lì sono risalita.
Solo dopo sono riuscita a sentirmi diversa, ma non diversa
perché faccio la dialisi, diversa perché io sono Sonia, siamo tutti
diversi e quindi bisogna accettare quello che si è, e cercare di
sviluppare quello che uno è dentro di sé.
Prima non mi conoscevo, e pretendevo che gli altri sapessero
capire come stavo, quando ero io stessa a non farmi conoscere.
Poi mi sono chiesta come potessero capirmi gli altri se neanche
io mi capivo, allora sentivo la dialisi come un malessere, ora mi
sembra di averla superata, ora non mi sento più così derelitta.
Sono tranquilla, mi sento serena, non so come abbia fatto, ma ho
cercato di scavare dentro di me. Sentivo che stavo sbagliando
qualcosa, sentivo che se stavo male psicologicamente era perché
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sbagliavo qualcosa. E’ stato un lavoro di anni, non è stato
semplice riuscire a stare così bene interiormente. I problemi di
salute
ho meno bisogno di controllarli, si sono automaticamente
limitati, non devo più imporre la mia volontà per riuscire a stare
calma quando mi capita qualcosa.
Mi sono iscritta a un corso di ballo latino americano, non potevo
sceglierne uno meno movimentato!
Ho chiesto in famiglia, ai colleghi, alle persone che dializzano
con me, ma purtroppo non c’è stato niente da fare, nessuno ha
voluto accompagnarmi.
Io ho voluto affrontare il problema della mia malattia, ci sono
persone che magari non lo vogliono neanche affrontare, come
facevo io un tempo. In realtà aspettavo che si risolvesse da solo,
senza volerlo realmente. Aspetti ma non lo risolvi, invece devi
affrontarlo.
Se tu aspetti solo, e ti dici che domani è un altro giorno, allora sei
nell’errore, perché devi continuare la frase, e concluderla
dicendoti che domani è un altro giorno per essere felice.
Ho capito che dovevo cambiarla io la mia vita.
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E’ importante avere vicino un amico, che ti tranquillizzi e ti aiuti,
come con me ha fatto mio padre.
Quando parlo con qualcuno che è preoccupato per la mia dialisi e
mi chiede com’è, dico che l’importante è star bene, accettarla.
Io il trapianto l’ho vissuto benissimo, come un regalo, come se
mi avessero dato la vita, sia quando avevo ricevuto il rene da mio
padre, sia quando l’ho ricevuto da un ragazzo morto, che
continuo a ricordare ringraziandolo.
Penso che per i trapianti le persone dovrebbero avere un po’ più
di cuore, donare gli organi agli altri esseri umani, dato che
l’alternativa è donarli ai vermi.
La malattia ha influenzato la mia vita, la mia formazione, anche
nei rapporti interpersonali. Mi ha portato a cercare più sostanza
nei rapporti, e quando parlo con le persone capisco quali sono i
loro valori, qual è il loro spessore.
Un giorno penserò con la giusta serenità alla possibilità di avere
figli, però lo farò non perché avrò bisogno di loro, non perché
avrò
bisogno
di
amore
e
compagnia,
non
perché
loro
compenseranno quello che io non ho, coprendo quel vuoto
d’amore che a volte si ha dentro.
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Questo sarebbe un atteggiamento sbagliato, perché un fidanzato,
o dei figli, non compensano niente, ma a volte ci si illude che lo
facciano.
Non penso che sia giusto avere un figlio per ricevere amore, ma
per darlo, per dare se stessi. Ho imparato tutto ciò dopo aver
avuto una bella batosta d’amore, nello stesso periodo in cui ho
avuto il periodo di crisi della mia vita.
Io sono ottimista, per il momento. Ma anche realista, non voglio
nascondermi nel mio mondo, ma fare in modo che il mio mondo
venga giù sulla terra, allora sì che sto bene.
La malattia è parte della tua vita, ma quando ero piccola non la
accettavo, anche perché la dialisi mi faceva stare male
fisicamente, mangiavo poco, ero magra come uno scheletro,
ricordo che i miei pranzi duravano fino alle quattro del
pomeriggio. Poi, più avanti, la dialisi mi dava meno problemi
fisici, però iniziavo a vederla come un peso, non pensavo ad altro
che alla voglia di bere acqua, e solo dopo le ho dato le sue giuste
dimensioni.
Prima mi chiedevo: “Perché io sono così?”
“Perché è colpa della dialisi”, rispondevo.
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La dialisi è come un malessere cui si attribuiscono tanti altri
problemi, e così facendo non si riesce ad affrontarla. Ha un peso,
però relativo, che le diamo a seconda anche del nostro carattere.
Non bisogna essere apprensivi, perché se no si valutano male i
problemi, e questo in una malattia cronica sarebbe molto
negativo.
Quando parlo con le persone è difficile trovare in loro la gioia di
vivere.
Infatti a volte penso che non vorrei cambiarmi con nessuno,
perché è vero che ho una croce, però ora posso portarla, è della
mia misura.
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Una viaggiatrice disubbidiente
Sono stata in cura per insufficienza renale, dal Professor P.,
che mi consolava dicendo che se avessi dovuto fare la dialisi l’
avrei fatta a ottanta anni.
Ha sbagliato di poco!
E poi ho continuato una vita normale, perché siccome sono un
po’ disubbidiente, non sempre osservavo la dieta che dovevo
fare, l’unica cosa che osservavo era la quantità di acqua che
dovevo bere, perché avevo sempre sete, come oggi.
Poi è mancata mia sorella, con la quale vivevo, e per me è stato
un tracollo.
Avevamo tredici mesi di differenza, era stato quasi un parto
gemellare. Avevamo gli stessi gusti, tanto che quando andavamo
a comprare insieme, per esempio un abito, ci piaceva sempre lo
stesso, e nessuna delle due rinunciava a comprarlo.
Il prete ci chiamava “le gemelline”, perché poi lo mettevamo
nello
stesso
momento,
perché
comprassimo solo uno per entrambe.
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non
pensassero
che
ne
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Era stata ricoverata in ospedale e, per starle sempre vicino, mi
sono trascurata tantissimo. Infatti mi si sono gonfiate le gambe in
modo obbrobrioso.
Quando poi è mancata mi hanno ricoverata, mi hanno fatto la
fistola ed ho cominciato a fare la dialisi quattro anni fa, a
settantasei anni.
Siccome ero scoraggiata per questo lutto, la dialisi non mi ha
addolorata per niente, come non mi addolora oggi, perché io vivo
alla giornata.
Al mattino mi sveglio, e dico:” Oh, sono ancora viva!”, e vado
avanti così.
L’unica cosa negativa è che non posso più muovermi tanto,
perché con la pressione bassa che mi ritrovo, sono sempre nel
letto, o seduta in cucina, e così non ho più la gioia di uscire,
mentre prima ero una gran vagabonda, ora invece faccio un po’
una vita da reclusa.
Continuo ad essere disubbidiente, perché le terapie non le seguo
mai, perciò tutto quello che devo prendere me lo danno mentre
faccio la dialisi.
Ho fatto un lavoro che mi è piaciuto moltissimo, l’insegnante
elementare, e sono andata a scuola fino a sessantacinque anni,
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ma siccome volevo finire il ciclo, ho fatto la domanda e mi
hanno concesso di continuare ancora due anni.
Poi, quando non ho più lavorato, mi è venuto l’esaurimento da
pensionamento.
Andavo dal Professor P. che, per consolarmi mi diceva che anche
suo padre, dopo essere andato in pensione, tutte le mattine si
alzava e faceva testamento. Dopo un anno ha cambiato idea, ha
trovato delle cose migliori da fare. Allora, con la buonuscita che
mi ha dato lo Stato, sono andata con mia sorella a fare il giro del
mondo su una nave, siamo partite il 6 di gennaio (in piena
Guerra del Golfo, i prezzi erano stracciati!) e siamo tornate il 23
di aprile sempre sulla stessa nave.
Quindi mi sono divertita, ho visto delle cose magnifiche, che mi
consolano ancora adesso, che non mi muovo più.
L’assistente sociale molte volte mi chiede dove voglio andare in
ferie, ma io le rispondo da nessuna parte, perché quello che
volevo vedere l’ho già visto.
Avrò fatto una ventina di crociere nel Mediterraneo e fuori, sono
andata in Russia con il treno, sono partita da Vienna, e ho
visitato Leningrado, Mosca, Kiev, Budapest, per ritornare a
Vienna dopo 21 giorni. E’ stata una cosa magnifica, su quei treni
russi traballanti con le tendine alla Far West, instabili: bastava
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camminare nel corridoio e andare in bagno per tornate piena di
lividi da fare pietà.
Poi, dopo il giro del mondo, mia sorella ed io ci siamo imbarcate
su una nave mercantile che trasportava anche passeggeri e siamo
andate a Rio de Janeiro, dove ci siamo fermate venti giorni.
Ci è piaciuto così tanto che l’anno seguente ci siamo ritornate,
ma invece di fermarci venti giorni ci siamo state quaranta giorni.
Da quando è mancata lei ho avuto un tracollo, non ho più
viaggiato, però ho dei bellissimi ricordi.
E sono allegra, perché li Signore mi ha concesso una vita felice,
quindi della dialisi non me ne importa niente.
Alla fine della vita bisogna pagare un pochino le frivolezze, io le
sto pagando così, ma non mi interessa proprio niente.
La vita è una parabola, siamo andati su e adesso siamo in
discesa. Ogni giorno vissuto è un giorno in più.
La dialisi non è una cosa insopportabile, a parte quelle due
punture che mi fanno che non sono una delizia, ma per stare
coricata qui, o stare a casa, preferisco qui, perché c’è un sacco di
gente con cui chiacchiero e passo le ore, mentre a casa sono sola.
Per la verità a casa parlo con la mia gatta, longeva anche lei, dato
che compie ventun’anni quest’anno. Le dico sempre che il prete
in chiesa ha detto che lei è la più bella del quartiere, e che
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quando compirà i ventun’anni verrà la stampa, le porterà le rose
rosse, e la intervisteranno, e lei sembra che capisca, è allegra, mi
risponde, ci facciamo molta compagnia, e la mia vita scorre così.
Tramite l’Assistente Sociale della mia zona sono riuscita ad
avere a pagamento il pasto caldo del Comune, perché prima, non
avendo neanche la forza di cucinare, saltavo i pasti allegramente.
Ogni giorno mi arriva una scatola con dentro un primo, un
secondo, la frutta, il pane, l’acqua. Non è una meraviglia?
All’arrosto mettono sempre sopra una bagnarola che mi fa un po’
schifo, allora un po’ lo mangio io, un po’ lo do alla gatta, e se
neanche a lei va, glielo do al mio vicino di casa, che ha una
moglie che non cucina per niente bene.
Allora lui mi dice: “sai, quello che mi hai dato era proprio buono,
perché non l’hai mangiato?”.
In realtà sia il primo, sia il secondo, sia la frutta, hanno lo stesso
sapore, non cambia niente.
Spendo moltissimo per telefonare alle mie ex colleghe, ai miei
bambini ora cresciuti, già padri di famiglia.
E poi due volte al giorno viene a trovarmi Teresa, la mattina per
dirmi buongiorno, e secondo me per controllare se sono ancora
viva, e poi un giorno alla settimana per aiutarmi a lavarmi e
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vestirmi. Viene a casa mia da vent’otto anni, quindi per me è
come una nipote.
Io penso che, nella vita, di qualcosa si debba morire, per cui
bisogna accettare allegramente anche la dialisi, perché non si
potrebbe farne a meno.
Alle altre donne consiglio di essere tranquille, di pensare che c’è
la possibilità di stare meglio.
Per me la mia malattia non è niente. Quando mi sento gonfia
vengo qua, mi tolgono i liquidi, esco che sono allegra come
prima e più di prima.
L’unica cosa è che mi pesa lavarmi, vestirmi, infatti impiego
tutto il mattino per mettermi in ordine, e poi vengo qua, contenta
di trovare i miei compagni di dialisi, che mi chiedono come sto, e
io rispondo che non c’è male.
Non possiamo dire che stiamo male, quando stiamo male
andiamo in ospedale e ci ricoverano.
Il rapporto con i medici è bellissimo, conosco la Dottoressa P. da
quando è nata, perché ero già in cura da suo padre, e quando ci
vediamo ci baciamo e ci abbracciamo. E gli altri medici mi fanno
tenerezza, perché potrei essere la loro nonna, allora li battezzo un
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po’, ad esempio il Dottor Q. lo chiamo “quagliotto” e quando
non mi guarda lo sgrido, e poi gli chiedo della fidanzata.
Io non ho mai avuto tanti problemi psicologici, mi piaceva tutto
quello che facevo, soprattutto le cose strane e originali,
come un corso Montessori che ho seguito per insegnare in modo
diverso.
Non mi mancava niente, avevo il mutuo di una casa da pagare
che mi aveva lasciato mio padre, non posso dire che mi sia
costato un gran che: trentamila lire dopo ventun’anni fanno
ridere.
E per il resto da quando sapevo di essere malata, andavo una
volta ogni tre o quattro mesi a fare gli esami di routine.
Ho avuto una vita felice e una vecchiaia serena, perché ho
accettato quello che mi è venuto. Bisogna prendere quello che ci
viene così com’è, non bisogna piangersi addosso, non serve a
niente, bisogna essere sereni.
Bisogna accettare le malattie con allegria, non cantando, ma
sorridendo, pensano che la vita deve avere una fine, che arriverà
in modi diversi. Anche alle macchine si cambiano i pezzi di
ricambio, però poi vengono rottamate, no?
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Però non bisogna rifiutare la malattia, tanto non serve a niente, ci
si fa solo del male.
La dialisi non è poi così brutta come si descrive, ma per il resto è
un modo di passare alcune ore in compagnia di altri.
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Quasi per miracolo
Mi sono ammalata a nove anni.
Ero in vacanza in colonia quando sono andata in coma, avevo
sete, facevo tanta pipì, mi stavano operando di appendicite
perché i sintomi erano gli stessi, poi quando mi hanno misurato
la glicemia hanno capito che avevo il diabete.
Da piccola ero molto brava, sempre attenta a non mangiare cibi
dolci, come mia mamma mi aveva abituato. Ho accettato
abbastanza bene di fare la terapia con l’insulina, fin da quando
avevo nove anni, per cui ora sono assolutamente abituata:
l’insulina è la mia vita.
A ventiquattro anni sono rimasta incinta, e fino al quinto mese è
andato tutto bene, anche se avevo una proteinuria molto elevata,
per
cui
dovevo
fare
continuamente
esami.
Poi,
alla
trentacinquesima settimana ho avuto la gestosi. Per miracolo è
andata benissimo, ci siamo salvate sia io sia la mia bambina,
Giulia, che ora ha tredici anni.
Un anno dopo stavo male, mi hanno subito ricoverato per un
ascesso renale, che hanno provato ad aspirare senza riuscirci, poi,
in corso di intervento, hanno trovato un rene atrofizzato, e così
me l’hanno tolto.
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Dopo aver avuto la bambina i medici mi avevano detto che la
funzionalità renale era stata danneggiata, e quando poi mi hanno
tolto il rene mi hanno detto che probabilmente entro cinque anni
avrei iniziato la dialisi. Ora ne sono passati dodici di anni, e sono
felicissima di averla evitata, almeno finora, perché per me è una
spada di Damocle, mi fa paura.
Per sentito dire, sapevo che i pazienti diabetici non potevano
avere figli, a meno che la gravidanza non fosse stata
programmata, e quindi seguita fin dall’inizio.
Pero quando ho deciso di avere mia figlia non ne ho parlato con
nessun medico, ma devo dire che non ho mai avuto una glicemia
bassa come quando ero in gravidanza.
Al quarto mese ero già enorme, avevo venti chili in più solo di
acqua, ero gonfissima.
Ho rischiato la mia vita, ma sono contenta che sia andato tutto
bene alla fine.
La voglia di avere la bambina era tanta, anche se al settimo mese
non ce la facevo veramente più, e ho chiesto di abortire.
Il medico di allora mi disse: “Io non l’avrei neanche fatta
iniziare,
figuriamoci
se
adesso
le
faccio
interrompere
la
gravidanza”.
Non riuscivo neanche più a stare sdraiata nel letto, ero
gonfissima, avevo flebo in continuazione, mi facevano esami di
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ogni tipo, e in più ero in ospedale, e questo per me era molto
pesante. Ricordo che l’idea dei medici era di salvare il bambino,
in qualunque caso, mi sembrava che pensassero più a lui che a
me, però alla fine ci siamo salvate tutte e due.
Ho fatto un parto cesareo.
Mi hanno portata in sala operatoria in gran fretta, senza farmi la
pre-anestesia,
senza
chiedermi
come
volevo
chiamare
la
bambina, perché avevo la pressione altissima, 200 di minima e
250 di massima. Il mio ginecologo non c’era neanche, l’ho visto
solo comparire mentre mi portavano d’urgenza in sala parto, mi
sembrava tutto tranquillo e aveva un cappello da cow-boy.
Poi quando mi sono svegliata mi hanno detto che non avevo
avuto un maschio, come io desideravo, ma una femmina, la
stessa cosa che era capitata a mia mamma, che poi ha avuto me.
Volevo un maschio perché mi sembra che gli uomini vivano
meglio di noi, più sereni, soggetti a meno giudizi e pregiudizi. Io
stessa ho sempre vissuto un po’ da maschio quando ero giovane.
Tornando alla mia storia, dopo aver partorito ho avuto
un’emorragia uterina e sono rimasta sette ore in sala operatoria.
Io avevo chiesto che mi legassero le tube, perché un’altra
esperienza del genere non volevo più ripeterla. Peccato che il
mio ginecologo, un po’ di tempo dopo, alla prima visita, mi disse
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che non si ricordava più niente, neanche se me le avesse legate, o
chiuse. Da quel momento ho cambiato ginecologo.
Ad essere sincera, ne ho cambiati molti di ginecologi perché,
visto che lascio passare sempre troppo tempo da una visita
all’altra, mi vergogno a ritornare dallo stesso, per cui cambio
medico, così è sempre la prima volta e non vengo sgridata Poi,
non è una visita che mi piaccia molto fare, vado più volentieri
dal dentista.
Questa malattia mi è successa, non ci posso fare niente, me la
tengo.
C’è stato un periodo in cui andavo alle colonie organizzate per i
bambini diabetici, partecipavo alle riunioni dell’associazione, poi
ho capito che io mi sentivo malata proprio quando stavo con
loro, mi sentivo emarginata.
Allora ho deciso di fare la mia vita, di farmi l’insulina, di
curarmi, ma ad esempio quando volevo una cosa dolce la
mangiavo, senza privarmene.
Secondo me ho avuto fortuna, perché altre mie amiche che erano
più scrupolose ed avevano una glicemia più bassa della mia,
hanno avuto molte più complicanze di quelle che ho avuto io.
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Mio marito mi ha aiutata molto, anche perché per tutto il primo
anno non ho potuto seguire la bambina, e lui la cambiava, la
seguiva, poi da più grandicella la portava sempre a scuola, tutte
le mattine. Mi aiuta ancora adesso che è il mio ex marito. Non
riesco neanche a dire “ex” marito, perché mi è sempre vicino
anzi, ora ci vediamo anche più di prima.
Ad una giovane donna consiglierei di rischiare se volesse avere
un figlio, visto che oggi le cure sono diverse e le gravidanze a
rischio sono seguite molto meglio.
E poi anche perché poi avere un bambino tra le braccia è una tale
gioia che fa dimenticare tutte le sofferenze.
Ora sto pensando al trapianto, anche se per la verità non ci devo
pensare per non agitarmi.
Infatti, mentre di giorno mi distraggo, di notte non dormo, e
inizio a pensare a tutto quello che mi aspetterà dopo il trapianto,
alle cose che potrò fare e a quelle che non potrò fare.
E penso, penso.
Tutte le volte che ricevo una telefonata da un numero
sconosciuto penso che sia arrivata l’ora, che mi stiano chiamando
per il trapianto.
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Se dovessi rappresentare il diabete con una immagine, me lo
figurerei come un serpente, per il fatto che è subdolo: puoi stare
bene per anni e non avere problemi, e poi ti capita qualcosa, agli
occhi ad esempio, o ai reni.
Non c’è una ricetta per affrontare il diabete, bisogna curarsi, non
come facevo io quando ero ragazza, poi fare sport…mi sembra di
parlare come un medico.
Sto dicendo tutto quello che i medici dicevano a me di fare e che
io non ho mai fatto.
Però quando sei tu il paziente, cambia tutto…
Se vedi che stai bene, non fai sport e l’insulina te la giostri come
vuoi.
Però io non rimpiango niente del mio passato in cui non mi
curavo tanto, perché ho sempre vissuto bene, e rifarei tutto quello
che ho fatto, anche le imprudenze.
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Una ragazza spensierata
I miei genitori sono sempre stati molto severi quindi,
quando a ventitré anni mi sono sposata, credevo di poter iniziare
finalmente a vivere una vita diversa, e col tempo di avere anche
dei bambini, perché li adoravo, mi piacevano veramente tanto.
Invece le cose non andarono in questo modo.
Fu dopo un periodo in cui non facevo nient’altro che bere, a
causa della sete che avevo, (in ospedale scoprirono poi che avevo
la glicemia a 800), che il medico mi disse che avevo il diabete,
sapevo che era una malattia cronica, ma non sapevo niente di
più, tranne il fatto che non era una cosa bella.
Così, giovane e appena sposata, ho iniziato il calvario.
Fin dall’inizio ho avuto un diabete brutto, ma dopo essere stata
curata da un medico che mi terrorizzava per il suo modo di
trattarmi, sono stata seguita dal Professor B., che è quasi un
santo, è un medico molto dolce che sa ascoltare, una persona
meravigliosa grazie al quale ho affrontato la mia vita con il
diabete in un altro modo, perché lui mi consolava, mi diceva che
la glicemia alta era solo un momento che dovevo andare avanti.
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Quando mi ricoverava era bellissimo, perché eravamo tutti amici,
eravamo un gruppo di ragazzi che stava sempre insieme, che
mangiava insieme ciò che i familiari ci portavano.
Ricordo che tra di noi c’era un ragazzino che era andato in coma,
e che aveva detto che da grande sarebbe diventato diabetologo, e
lo è diventato.
Così ho potuto essere una ragazza spensierata, però forse un po’
troppo, perché avrei dovuto essere stata un po’ più accorta. Ho
persino seguito molte cure dimagranti, e dopo una di esse sono
andata in coma.
Il professore aveva messo all’interno della “vetrinetta degli
orrori” nel suo studio, anche queste pastiglie dimagranti che
qualcuno mi aveva consigliato di prendere.
Poi ho iniziato a fare il laser agli occhi, avevo paura di diventare
cieca.
Quando mi spiegarono che avevo il diabete, credevo che se
avessi avuto un figlio sarebbe stato malato anche lui, non ne
parlai con i medici perché ne ero talmente tanto convinta che per
me non c’era neanche bisogno di chiedere informazioni.
Pensavo comunque che c’era sempre tempo per avere dei figli, e
quindi che avrei potuto pensarci in seguito, visto che in quel
periodo non era mai il momento giusto.
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A un certo punto ho iniziato a stare peggio, ero molto
preoccupata, non mi tenevo più in piedi, non cucinavo più, ero
diventata una cosa “molliccia”, “strisciante”, e così mio marito
mi portò nello studio del Professor P., dove ho conosciuto sua
figlia, che si occupa sia di nefrologia sia di diabetologia. Mi sono
sentita come se mi prendesse in braccio e si curasse di me! Ho
avuto la sensazione che avrei anche potuto non pensare più a me,
dato che c’era qualcun altro che ci pensava, e così mi sono
sentita molto rincuorata.
Quella sera mi sono sentita meglio, e così è iniziata un’altra parte
della mia storia.
La dottoressa P. mi disse: “Senta, cosa ne direbbe di fare già
delle visite per il trapianto di rene e pancreas?” E io che esistesse
il trapianto di rene e pancreas, non lo sapevo. Così in quel
momento ho visto il firmamento, ho toccato il cielo con un dito.
E dopo l’ho spiegato a mio marito, che è un gran fifone, che a me
questa notizia aveva aperto un portone, non solo una porta.
Io nel frattempo non lavoravo più, così ero più libera di fare tutte
le visite che volevo. Nel luglio del 1998 mi hanno ricoverata
all’Ospedale, dove mi hanno fatto molti esami propedeutici al
trapianto, e io continuo a pensare che sia per il liquido di
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contrasto di quegli esami, che la creatinina si sia alzata
vertiginosamente.
Così, proprio quando stavo per partire per le vacanze al mare, mi
hanno comunicato che dovevo fare la dialisi, e per me è stato
durissimo accettarlo, anche se io mi aspettavo che prima o poi
avrei dovuto iniziarla, però come una bambina mi illudevo che
capitasse qualcosa che lo impedisse.
Quando sto male crollo anche psicologicamente, poi invece
appena sto meglio mi ricarico.
Quindi, ho iniziato a dializzare al centro S., dove mio marito mi
ha accompagnata fin dal primo giorno, e mi sono trovata
benissimo.
Poi un sabato ero a casa con mio marito, quando decisi di andare
a fare un giro da sola.
E proprio quando stavo comprando un regalo per il compleanno
di mia sorella in un negozio, mi chiamò G., la caposala dello S.,
dicendomi: “..Enza non ti spaventare, ho già telefonato a casa ma
tuo marito mi ha detto che non c’eri…dovresti venire qua perché
ti hanno chiamata per il trapianto”.. io avevo il cuore che mi
usciva dal petto talmente mi batteva, e dovetti spiegare tutto
quello che stava capitando alla negoziante, che vedendomi così
non sapeva cosa pensare.
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Quando sono arrivata a casa mio marito mi aspettava con l’altra
macchina
già
accesa,
pronto
per
partire.
Sono
arrivata
all’Ospedale di pomeriggio, e di notte sono entrata in sala
operatoria, da dove sono uscita tredici ore dopo.
Ora sono passati due anni e sono contentissima, anche se ogni
tanto mi viene un po’ di febbre.
Voglio consigliare ad altre donne che si possano trovare nella
mia situazione, di parlare molto, di chiedere ai medici tutto
quello che vogliono, e di non dormirci sopra come invece ho
fatto io, ad esempio per il problema della gravidanza.
Ho una famiglia piccola, composta solo da mio marito, i miei
genitori e mia sorella, e non posso contare su nessun altro. La
famiglia però in questi casi è fondamentale, per cui da subito mio
marito ha capito che non doveva demolire il mio buon umore,
appiattirmelo, perché se no non mi avrebbe aiutato.
La mia teoria è che ci sono sia le cose belle sia le cose brutte, e
poi ci sono due strade per affrontarle. O la strada che ti fa
prendere bene anche le cose negative, oppure quella che fa sì che
tu ti lasci andare, e che ti fa vivere sì, ma vivere male. Allora è
meglio passare per l’altra via, quella migliore.
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Credo che se si vuole star bene, si riesce anche a vivere nella
malattia abbastanza bene.
Ho sofferto tanto, però sono sempre stata una donna ottimista,
quando sono stata meglio mi sono sempre buttata
alle spalle il
brutto delle cose successe, ho sempre cercato di vedere tutto in
modo positivo.
Anche i miei colleghi di lavoro si sono sempre sorpresi di questa
mia voglia di vivere, e di affrontare le cose, cercando di scordarsi
le cose negative che capitano.
In ogni caso io non ho mai potuto fare “la debole”, perché ho già
mio marito debole in questo senso, che non sa affrontare la
malattia, e quindi a un certo punto ho dovuto essere forte per me
e per lui, perché se io mi fossi unita al suo modo di pensare e di
vedere la vita, sarei stata finita…
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Non bisogna sentirsi malate.
La mia storia è iniziata a sedici anni.
Ho incominciato ad avere strani malori, ad ingrassare e poi
dimagrire, a stare male.
Il mio medico di base mi diceva che i miei problemi di salute
erano dovuti al fatto che lavoravo troppo.
Poi un giorno sono svenuta, mi hanno ricoverata all’ospedale, ma
nessuno dei medici da cui mia madre mi aveva portato ha saputo
diagnosticare la mia malattia.
Così accompagnata da mia madre e da un medico che conoscevo,
sono andata in Svizzera, dove finalmente mi hanno detto che
avevo meno di metà di funzionalità renale, e che avrei dovuto
iniziare la dialisi, parola di cui non conoscevo il significato.
Ho scoperto cosa fosse la dialisi da una paziente, quando ero
ricoverata, perché i medici non mi avevano mai detto cosa fosse.
Io la dialisi la odio.
E’ una parte di me che non mi appartiene, è qualcosa che mi ha
sconvolto la vita.
L’ho iniziata dopo due anni di dieta, per quindici mesi, dopo è
arrivato il trapianto.
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Il periodo del trapianto è stato bellissimo per me, mi è durato
ventiquattro anni, e non ho mai avuto problemi.
Sono stati i ventiquattro anni più belli della mia vita.
Ero rinata, come lo sono adesso di nuovo, dopo il secondo
trapianto.
Dopo ventiquattro anni sono dovuta tornare in dialisi, però
questa volta l’ho odiata un po’ meno, avevo meno problemi di
accesso vascolare, per cui è andato tutto meglio.
Poi, fare dialisi qua al centro S. è tutta un’altra cosa, perché non
ti senti un numero, come invece avviene generalmente nel campo
medico, dove il fattore umano non conta niente.
La dialisi ti permette di vivere, senza non puoi fare niente, o ti
dai alla morte o fai la dialisi, due sono le cose.
La dialisi si deve fare, magari sempre con la speranza del
trapianto, che a me è andato benissimo.
Però anche se io l’ho odiata, non direi mai ad un’altra donna che
la dialisi è un incubo.
Direi invece che bisogna affrontarla, perché alla fine è quello che
ci permette di vivere.
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Come donna posso dire che mi è pesato il fatto di non aver
potuto avere figli. C’e’ stato un periodo in cui i medici ci
avevano dato una speranza, però è stata vana.
Per il resto per me non è cambiato nulla, non ho avuto grossi
problemi, io sono sempre stata quella di prima, e lo sono ancora.
Questo grazie anche alla serenità e all’energia che trovo in mio
marito, che mi ha aiutato veramente tanto.
Lui è la mia forza, e se io non avessi lui forse non avrei potuto
superare tutto ciò che ho affrontare. All’inizio ero fragile e
timorosa
come
molti
pazienti,
però
poi
sono
cambiata
moltissimo, ho messo corteccia, invece quando ero ragazza
avevo paura di una supposta. Ora invece affronto serena qualsiasi
cosa, ma grazie al fatto che c’è qualcuno che mi sta vicino, che
mi aiuta, cioè mio marito.
In questi trent’anni in cui abbiamo girato tanti ospedali, abbiamo
avuto la fortuna di capitare in un’isola felice a Milano, dove il
nostro giudizio è altamente positivo, però nella nostra vita di
malati abbiamo avuto tanti esempi di personaggi che per moda
erano diventati medici. Penso che la scuola non abbia assolto il
suo compito fondamentale di selezionare chi vuole fare il
medico, che deve avere innanzitutto delle caratteristiche di
umanità, verso il malato, che ha già tanti problemi, e non ha
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bisogno che gliene vengano aggiunti altri anche sotto il profilo
umano.
Negli ospedali dovrebbe essere prioritario l’approccio umano,
però ancora oggi spesso notiamo che non è così. Certo abbiamo a
che fare oggi con le nuove leve che hanno più a cuore l’aspetto
umanistico del medico, ma noi non ci riferiamo all’oggi, ma a
trent’anni della nostra storia di pazienti in giro negli ospedali,
dove si incontravano medici della vecchia guardia in cui
mancava del tutto questo aspetto comunicativo con il malato.
Credo che la predisposizione del malato ad affrontare una cura
sia una cosa basilare perché questa possa ottenere degli effetti
positivi, e proprio per questo il medico deve essere in grado di
aiutare il suo paziente.
Quando io sono entrata in dialisi non sapevo cosa fosse, oggi
invece viene data più importanza all’istruzione del paziente.
Però il paziente continua a vedere il medico come una figura
altamente superiore e per cui provare soggezione: questo è
negativo, innanzitutto perché impedisce al paziente di chiedere,
di informarsi su cose che lo riguardano ma che sono di pura
medicina.
Mio marito ed io invece cerchiamo di informarci su tutto quello
che i medici ci dicono, siamo attenti ai tipi di farmaci che ci
vengono prescritti, agli esami che ci dicono di fare, cercando di
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analizzare tutto ciò con senso logico e soprattutto buon senso,
anche se non siamo medici, e questo è importantissimo.
Ho però l’impressione che la nostra sete di informazione e il
nostro spirito critico non siano diffusi tra la stragrande
maggioranza dei pazienti, che spesso prendono come oro colato
ciò che gli viene detto dai medici, senza ragionarci sopra, anche
se da ignoranti.
Bisogna istruire, creare una cultura nel mondo del malato,
soprattutto cronico, che per il resto della vita deve convivere con
la propria malattia, e quindi dovrebbe essere messo in condizione
di essere “educato”.
Mio marito ed io partecipiamo, cerchiamo di non essere passivi,
ma di capire.
Ad esempio, il paziente dovrebbe sempre capire qual è il suo
problema, come agiscono i farmaci che prende, perché gliene
vengono cambiati alcuni e sostituiti con altri, e questo può farlo
se ha l’aiuto del medico.
Il paziente non deve accettare di essere solo un numero per il
medico, ma soprattutto per la struttura sanitaria, perché se poi il
medico ha una coscienza sua, non così è per la macrostruttura.
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Io non ho mai pensato di essere malata, per me dedicarmi ai miei
problemi di salute è una cosa normale, è come fare un lavoro, ma
questo forse è più uno stato d’animo mio personale. Nella
piccola struttura come lo S., è facile non sentirsi malati, perché si
ha la possibilità di socializzare, di avere un rapporto umano, e
quindi la dialisi diventa un momento positivo.
Io non ho mai nascosto la mia malattia, anzi mi è capitato
addirittura di parlare con altre persone e di “gridare” la mia
malattia, senza sentirla come qualcosa di negativo, ma anzi
orgogliosa di avere avuto dei problemi e di essere guarita.
Però questa convinzione è un risultato di un percorso che ogni
paziente dovrebbe fare, anche grazie al supporto della propria
famiglia. E se questo avviene, allora la malattia viene considerata
da chi ce l’ha solo come un percorso della vita che ti porta a un
empasse momentaneo, da fronteggiare e da risolvere.
Dire che sono malata assolutamente no, non lo posso dire.
Non bisogna sentirsi malate.
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Maktub.
“- Maktub. Che cosa vuol dire?
-Dovresti essere nato arabo per capirlo.
Però la traduzione sarebbe pressappoco
“ Come è scritto”,
“ Ciò che è stato scritto”.
Da “L’Alchimista”
Pablo Coelho
La storia della mia mamma è incominciata l’anno scorso,
quando le hanno dato il visto per venire a vivere qui con me in
Italia.
Mia mamma ha un’insufficienza renale, e ha bisogno di fare la
dialisi.
In Marocco la dialisi costa molto cara, e mia mamma che ha
sempre fatto la casalinga, che non ha una pensione, che non ha
un’assistenza sanitaria, non può permettersela.
Se non hai soldi non puoi curarti in Marocco, qui non è così.
Così, avendo la possibilità di farla venire a carico mio, che qua in
Italia sono in regola e a posto con i libretti, ho subito telefonato
all’Ospedale di C. per sapere com’era la situazione, per sapere se
fosse possibile che mia mamma andasse lì a fare la dialisi.
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Il medico che mi ha risposto al telefono mi ha detto che ciò che
chiedevo era possibile, però mi ha detto di andare da lui per
parlarne meglio, in ospedale. Questo medico aveva studiato molti
anni in Marocco, a Casablanca, e parlava arabo.
Così ho subito pensato che sapendo com’è la situazione nel mio
paese, potesse aiutarmi con il cuore, potesse capire che in
Marocco la gente povera non può curarsi, perché non esiste
l’assistenza sanitaria gratuita.
Ero contenta, credevo che fosse stato il maktub
a mettere sul
mio cammino un medico così, pensavo che mia mamma che non
parla italiano si sarebbe trovata bene con un medico che parlasse
la sua lingua, e che credevo sensibile e generoso.
La signora con cui lavoro mi ha accompagnato all’Ospedale, e lì
ho parlato con questo medico, gli ho spiegato la mia situazione,
gli ho detto che in Marocco non abbiamo abbastanza soldi per
permettere a mia mamma le cure di cui ha bisogno, cioè la
dialisi.
E lui, che al telefono alcuni giorni prima mi aveva detto che
poteva aiutarmi, questa volta invece, che era il giorno prima di
quando mia mamma aveva l’aereo per venire in Italia, mi disse
che non poteva accettare tutte le persone che arrivavano da fuori,
che pensavano che qua ci fosse il paradiso, che qua ci sono delle
leggi da seguire...
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Aiutare gli altri è il compito di un medico, invece lui si è
dimostrato una persona senza sentimenti, che non sa cosa vuol
dire avere una mamma che soffre, che potrebbe morire da un
giorno all’altro.
Poi grazie ad un amico della signora per cui lavoro, che fa la
dialisi al centro S., ho parlato con la Dottoressa P. a cui ho
spiegato tutta la situazione, e lei mi ha aiutato tantissimo, ed ha
preso in carico mia mamma.
Il medico dovrebbe dimostrare la sua umanità con tutti gli
individui, chiunque essi siano, qualunque lingua parlino, e
almeno tra di loro non ci dovrebbe essere razzismo.
Mi fa tanta pena vedere mia mamma così, ora che siamo cresciuti
tutti potrebbe vivere dedicandosi di più a se stessa, senza pensare
sempre agli altri.
Però lei nonostante tutto, sorride sempre.
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Inshallah
Mi sono sempre dedicata alla mia famiglia, a mio marito ed
ai miei figli.
Ne ho avuti nove, e tutti hanno studiato, il primo si è
laureato in lingua inglese, il secondo in giurisprudenza, tutti sono
sempre stati ben educati, io ho dato tutta la mia vita per loro.
Ora sono lontana da tre di loro, e dal loro padre che mi manca
tanto.
Una delle cose più brutte che ci sono nella vita è avere una
malattia, però il malato deve capire che se il suo destino è stato
quello di avere una malattia, deve accettarlo, come si accettano
tutte le cose che capitano nella vita senza averle volute.
Io sono musulmana, e quando ci capita qualcosa che non
abbiamo desiderato, ma che dobbiamo affrontare e superare,
ringraziamo Allah che il destino sia stato quello e non sia stato
peggiore, e cerchiamo di non peggiorarlo ancora di più.
Non sono contenta della mia malattia, però potrei averne una
peggiore, avere un tumore inguaribile, o essere paralizzata, ad
esempio, ma anche così sarei comunque viva.
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La nostra vita prima o poi dovrà finire, però sarebbe meglio
finirla in maniera meno dolorosa, e per questo bisogna accettarla.
Per me la dottoressa P. è un angelo, mi ha salvato la vita.
Anche se non parlo la sua lingua, ogni volta che la vedo le
trasmetto il mio affetto per lei e la mia gratitudine sorridendole.
In lei vedo una delle mie figlie.
Spero di tornare presto a casa mia in Marocco, nella mia casa e
con la mia famiglia al completo, perché mi mancano tanto.
Ho tanta nostalgia di loro, però sto facendo lo sforzo di superare
questa situazione, per affrontare i miei problemi renali.
Spero di essere trapiantata presto, anche per i miei figli, che
devono sempre correre per me in ospedale o al centro di dialisi
per qualsiasi cosa, perché io non parlo l’italiano, mentre loro lo
parlano e lo capiscono bene.
I medici e gli infermieri mi hanno trattata bene, molto meglio che
in Marocco.
Io ho tanta fede nel mio Dio, vorrei pregare anche qua in
ospedale, ho portato con me il tappetino per pregare, però questa
volta sono stata ricoverata con altre signore, per cui non posso, e
mi dispiace molto, ma il Corano dice che gli ammalati se non
possono farlo, non devono pregare.
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Chi non ha la mia fede crederà solo nel potere della medicina.
Io invece, nonostante le sofferenze che ho affrontato, e la
nostalgia per mio marito e i miei figli, credo che Dio sia con me,
e questo mi aiuta tanto ad affrontare con serenità e a superare la
mia malattia.
Dio non chiude mai una porta, se prima non ne apre un’altra.
Quindi vado avanti, con l’aiuto dei miei figli che fanno tanto per
me, e a cui io voglio tanto bene.
E spero che presto potrò avere un trapianto e tornare a casa mia,
Inshallah.
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La storia di Francesco
Sono al settimo mese di gravidanza, ed è da sette mesi che
sono in ospedale.
La mia storia è iniziata ventitré anni fa, quando dopo avermi
ricoverato all’Ospedale, mi hanno diagnosticato il diabete.
Avevo undici anni, allora questa malattia era chiusa, rara, era
considerata come una vergogna, ed è stato traumatico accettarla.
Si accetta piano piano, anche se alla fine, come tutte le malattie
non le si accetta mai del tutto.
Uomini e donne con una malattia cronica hanno gli stessi
problemi, però una donna in più deve affrontare il problema della
gravidanza, dove può mettere a repentaglio la propria vita.
Ad una donna nella mia situazione, che volesse avere un figlio,
direi che deve andare avanti e
non fermarsi mai, che deve
affrontare la situazione con l’aiuto di un medico, però senza
rinunciare mai al suo desiderio.
Questo almeno è il mio carattere: non mi abbatto, mi arrampico
sui vetri, mi aggrappo, e questo mi ha dato la forza di andare
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avanti. Magari a volte crollo, però poi mi riprendo, non mi fermo
mai.
Anche il destino deve volere che succeda questo: sono una buona
cristiana, credo nel destino e nella possibilità che avvengano i
miracoli, quando devono avvenire. In questi sette mesi non sono
mai crollata, però ho paura di crollare dopo, quando Francesco
sarà nato avrò una bella crisi di pianto liberatorio, che ora invece
mi tengo dentro, perché non riesco a farla uscire.
Non riesco a piangere.
Ma credo che per la gioia mi sbloccherò, quando sarà nato.
Mio marito è contentissimo ed incredulo, non ci sperava, ora che
siamo agli sgoccioli gli sembra impossibile, però ha più paura di
me!
Ho perso due bambini, la prima gravidanza si è interrotta al terzo
mese, la seconda era una gravidanza extrauterina. Come donna e
come mamma ho pianto come se fossero nati e li avessi cresciuti.
Era tanto che desideravamo avere un figlio, e ora che finalmente
è arrivato andiamo avanti, anche se la paura di aggravare il mio
stato di salute c’è, però non sono pessimista.
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Anche perché la voglia di andare avanti è talmente tanta, che mi
fa affrontare qualsiasi cosa. Un aggravamento potrei averlo
anche senza figli.
Ora mangio tantissimo, guardo la televisione, e crollo dal sonno,
anche perché qua la mattina ti svegliano molto presto, per farti i
prelievi, misurarti la pressione, ed è per questo anche che ho
sempre sonno.
Ho voglia di tornare a casa mia, alla mia vita normale. Qua in
ospedale ho conosciuto molte persone, che quando tornano per
fare controlli mi vengono a trovare, e questo è un sostegno
morale molto importante.
Quando sarà finita, fra due settimane, griderò URRA’!
La cosa che mi ha fatto tanto male è stata la rinuncia psicologica
ad avere un figlio, per questo sono andata avanti quando ho
trovato l’aiuto di medici molto umani, che mi hanno capito,
come la Dottoressa P., in cui ho trovato un’amica.
Lei non ti dimostra di essere a un livello diverso dal tuo, lei è
semplice, e poi è molto brava nel suo mestiere, e in questa
gravidanza mi ha seguito moltissimo, addirittura viene qua per
visitarmi, e sempre speriamo in due che vada tutto bene. E’ una
persona speciale.
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Bisogna trovarsi nella nostra situazione per sapere cosa vuol dire,
e i medici questo devono capirlo, altrimenti la vita per noi non
vale più niente, non c’è niente e nessuno che ci possa dare una
speranza di vita.
Loro sono stati capaci di darmela, e di arrivare al punto in cui
sono. La malattia mi ha cambiato la vita, mi ha dato una
maturità, una responsabilità, una sensibilità, che prima non
avevo. Mi ha fatto maturare quel sesto senso che tutti abbiamo,
ora sono diventata più sensibile, mi sento molto le cose che poi
succedono, sono maturata molto dentro, percepisco le cose, i
particolari di ciò che mi capita.
Quando sai di essere malata ti senti sprofondare nella vita, ti
chiedi “perché a me”?
Io poi non ho nessuno in famiglia con il diabete, e questo mi ha
sempre portato a non capire. Se almeno fosse stato ereditario,
però non è così, nessuno ha avuto il diabete, né problemi con la
gravidanza, ad esempio mia sorella ha avuto due bei figli.
Non ho accettato questo, il fatto di non aver capito perché mi
sono ammalata, se avessi trovato una spiegazione sarebbe stato
diverso.
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Un’altra cosa che mi ha sempre dato fastidio è quando le persone
che ti conoscono ti dicono “poverina”,
facendoti sentire non
normale.
Ci sono state situazioni che mi ferivano, come quando i
compagni mi sfottevano, o quando mi sentivo dire frasi come
“quello non lo puoi fare”, “sei malata”, o “ti è successo questo
perché hai una malattia”.
Tutto ciò mi faceva sentire sempre diversa.
Poi piano piano, crescendo ho capito che dovevo accettarlo,
anche se come ho già detto non si accetta mai niente, però ho
imparato a convivere con la mia malattia, perché ho capito che
era un momento scritto nel mio destino.
Un figlio ti riempie la vita, fai determinate cose che sono solo
per lui, ed è per questo che ho voluto provarci fino alla fine
prima di rinunciare ad averlo.
Io non potevo rinunciare alla mia vita senza una parte di me
stessa, senza un figlio che mi dà la forza anche di andare avanti.
Quando avevo sedici anni mi è mancata gran parte della mia vita
perché è morta
mia mamma, una persona molto sensibile,
un’amica molto speciale che mi sosteneva, mi aiutava, mi teneva
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su il morale nonostante la sofferenza che provava anche lei per la
mia malattia. Allora io stavo rinunciando ad andare avanti, avrei
preferito che fossi io a non esserci più, e non lei.
Penso che le persone che contano di più nella vita sono la
mamma e un figlio. La figura materna per me è importantissima,
io sono molto materna, adoro i bambini e spero di diventare una
mamma molto brava. Li desidero, e non per fare bella figura con
la gente…
Un figlio è tuo, è una parte di te che pochi possono capire.
Mi sono sposata presto, con la persona che più mi aveva dato,
con affetto, con amore, poi lui sdrammatizza molto, ride, mi
aiuta a non diventare paranoica ma a vedere la vita un po’ più
rosea, perché molte volte crollo moralmente, poi mi riprendo,
come le onde del mare.
Bisogna affrontare i problemi direttamente, ma mantenendo
sempre speranza.
A volte penso al trapianto, ad esempio ho avuto un’amica che ha
fatto il trapianto ed è guarita, e tra qualche anno pensa di avere
un bimbo.
Anche se la malattia non si accetta mai, non si può sempre stare
costantemente male, ma ciò dipende molto dal carattere che uno
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ha, io non lo so perché sono fatta così, ma questo mi ha permesso
di superare tanti ostacoli.
La malattia non ti fa dire “che bella giornata è oggi”, ci sono
giorni che sei a terra, però devi andare avanti.
Io penso anche che se ti deve venire una cosa ti viene..
Non ho nessuna spiegazione per ciò che mi è capitato.
So che il diabete ti viene quando mangi tanti cibi dolci, ma
quando ero piccola a casa mia non si mangiavano, né merendine,
né biscotti, ma sempre cibi fatti in casa.
Anche a Francesco non darò per merenda le brioches del Mulino
Bianco.
Poi i medici pensavano che fosse la varicella, ma in realtà
l’avevo avuto molti anni prima della comparsa del diabete.
Nemmeno per la malattia di mia mamma che è morta di tumore,
ho avuto spiegazioni delle cause, perché lei non beveva, non
fumava, faceva una vita del tutto sana.
Tutto questo per dire che ci sono delle cose inspiegabili che
capitano, per cui qualsiasi cosa dovessi fare, la faccio e dopo non
mi pento, e mi sono dovuta anche rassegnare a non trovare una
causa alla mia situazione.
La cosa del diabete che sempre mi è pesata di più è stato il fatto
di dovermi sempre misurare la glicemia e di iniettarmi l’insulina,
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che è pesante, fastidiosa, mi
lega con degli orari precisi per
quattro volte al giorno da ventitré anni.
Un altro aspetto che ho dovuto affrontare e che mi ha fatto
soffrire molto è stato il lavoro, dove le persone che si trovano
nella mia situazione non vengono tutelate, sono escluse.
Ho voglia che Francesco nasca, ho voglia di essere mamma!
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Una bambina che diceva sempre “Benissimo ”
Mi sono ammalata a undici anni e mezzo, all’improvviso.
Era il giorno dell’Immacolata del 1969, quando ho avuto la
febbre a quaranta, e il medico di base, chiamato immediatamente
da mia mamma, preoccupata per l’urina nera che avevo emesso
quel giorno, mi ha detto che potevo avere una nefrite o un
problema al fegato.
Mi hanno ricoverato all’ospedale, in una camerata enorme con
persone, per lo più anziane, che avevano contratto l’influenza
“asiatica”, e che spesso morivano per le polmoniti conseguenti.
E’ stata un’esperienza bruttissima, ero piccola, e sono stata in
ospedale nove mesi.
Mi hanno fatto due biopsie, con la prima hanno diagnosticato
una glomerulonefrite membrano - proliferativa , con la seconda
hanno capito che la malattia si era fermata.
E’ stata la mia fortuna, se fosse progredita sarebbe stata la mia
rovina.
Non sono andata a scuola per due anni, perché dovevo riposarmi
e stare sotto controllo medico, poi quando l’ho ripresa ero più
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grande, per cui
mi sono sentita di fronte agli altri in una
posizione di inferiorità, di disagio. A quell’età, due
anni sono
tanti, per cui ho avuto dei problemi, non però con le mie
insegnanti che sono state molto disponibili e sensibili nei miei
confronti.
Certamente la mia vita da quel momento è stata stravolta.
Da piccola amavo molto lo sport, mi piaceva andare in bicicletta,
sui pattini a rotelle, correvo, abitavo in una zona dove c’erano
tanti prati, dove potevo giocare.
Da un momento all’altro non ho potuto più far niente.
Non
potevo
affaticarmi
perché
poi
l’albumina
sarebbe
aumentata, dovevo stare attenta a non prendermi l’influenza
perché poi ne avrebbero patito anche i reni, non potevo più
andare in bicicletta, nuotare, sciare, fare tante cose che avrei
voluto fare e che una ragazza normalmente fa.
Per cui lo sport venne bandito, e fu un vero trauma, che influì in
maniera negativa durante la
mia adolescenza. Oltretutto il mio
problema era che apparentemente non sembravo malata, ma in
perfetta salute, la mia creatinina era normale, l’ho mantenuta
normale per quasi vent’anni, però avevo l’albumina che saliva
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appena mi stancavo un po’ di più, per cui dovevo sempre stare
attenta a quello che facevo.
Ho frequentato le scuole superiori, apparentemente la mia vita
era normale, prendevo le medicine, facevo i controlli medici e la
funzione renale era controllata. Stavo attenta a non mangiare
salato però mangiavo normalmente, e questa è stata una fortuna
perché ero proprio nell’età dello sviluppo. Però, per il fatto che
apparentemente stavo bene, sembrava che fossero fisime della
mia famiglia, mia mamma mi accompagnava sempre a scuola in
macchina per non farmi prendere freddo, ed anche questo
influisce negativamente dal punto di vista psicologico,
perché
comunque la tua vita è limitata, non è normale come quella di
tante altre persone, che possono fare quello che vogliono.
Mia mamma è sempre stata molto apprensiva, fin troppo, e io ero
presa tra due fuochi, perché da un lato capivo bene le sue
preoccupazioni e le davo ragione, dall’altro come ragazza avrei
voluto fare altre cose.
Ogni volta che mia mamma mi chiedeva come stavo, rispondevo
sempre “ Benissimo!”, perché appena le dicevo qualcosa, lei si
preoccupa troppo, e così fin da piccola ho incominciato a non
dirle mai come realmente stavo, come mia difesa psicologica.
Nel suo grande affetto, mi opprimeva.
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Poi a diciannove anni, ho conosciuto mio marito, a cui da subito
ho detto chiaramente qual era la mia situazione di salute, e che
non avrei potuto avere una gravidanza.
Questo problema, che fino a quel momento era rimasto latente in
me, ora diventava la mia spina nel cuore.
A ventitre anni ci siamo sposati.
Ricordo che il Professor P., che per me è come un secondo papà
fin da quando da piccola l’ho conosciuto, ha voluto conoscere il
mio
futuro
marito.
Il
professore
è
sempre
stato
molto
disponibile,comprensivo, mi ha sempre appoggiata nel
mio desiderio di non essere considerata diversa dagli altri.
Ad esempio, come insegnante, non ho mai voluto far domanda di
invalidità, ho fatto il concorso senza voler avere facilitazioni in
graduatoria, ho sempre voluto essere normale.
Mio marito, ancora adesso dice che mi faranno un monumento
fuori dalla scuola, perché non mi fermo mai.
Non mi piace piangermi addosso e il professore mi ha sempre
spronato a non farlo, era un appoggio per me.
“Voglio vedere se ti sposa solo per lavare i calzini o perché ti
vuole bene”!–mi disse.
L’ha conosciuto e gli è piaciuto…
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Per i primi due anni di matrimonio non ci sono stati problemi,
poi sono rimasta incinta, ma senza volerlo, e lì sono sorti grossi
traumi, ero spaventatissima.
Fisicamente stavo bene, non avevo nessun sintomo, però sono
stata ricoverata in ospedale per fare gli esami, che si sono rivelati
pessimi.
Avevo il colesterolo a 500, tutti i valori sballati, la pressione
altissima.
Mi hanno messo con le spalle al muro, rischiavamo di morire sia
io che il mio bambino.
Tutti mi dicevano che ero matta a pensare di continuare la
gravidanza, anche mio marito.
Io da incosciente avrei continuato, se non avessi avuto tutti
contro.
Così sono stata costretta a fare un aborto terapeutico, ed ero
disperata. A peggiorare le cose è stato l’atteggiamento di
disprezzo e di arroganza con cui sono stata trattata dai medici e
dagli infermieri che lavoravano nell’ospedale dove l’ho fatto.
In me, l’istinto materno è molto accentuato, come vedo un
bambino starei delle ore a giocare con lui, per cui è stata una
tragedia, da un lato mi sentivo un’assassina, pensando che
l’avevo ucciso io, dall’altro pensavo a mio marito, a cui avevo
impedito di avere un figlio. Per anni, quando vedevo una persona
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incinta cominciavo a sentire dentro di me un magone che saliva,
e piangevo per ore.
Sono andata avanti cosi per anni, ora non ho più il dolore cocente
come prima, pero è sempre una continua sofferenza.
Mio marito voleva adottare un bambino, ma io avevo sempre la
speranza di stare meglio per poter tentare un’altra volta, anche
perché da un punto di vista ginecologico non avevo nessun
problema, per cui il fatto di poter rimanere incinta ma di non
poter proseguire per una malattia renale, mi ha creato problemi
enormi.
È stato un errore, avrei potuto dire sì a mio marito, ora è troppo
tardi.
Un matrimonio senza figli è un matrimonio a cui manca
qualcosa, di molto importante.
Vedo matrimoni con figli che si sfaldano, non è l’elemento su cui
si basa un matrimonio, però lo completa. Soffro pensando che
anche lui senta questa carenza, per cui non ne parlo.
Avevo il terrore della dialisi, primo perché vedevo quando ero in
ospedale le persone che facevano la dialisi di allora e sono
rimasta traumatizzata. Per vent’anni ho avuto la creatinina
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normale, poi ha cominciato a salire un po’, ma neanche tanto, ai
valori di 1,2 - 1,3.
Il Prof P. mi ha fatto mettere in dieta vegetariana, all’inizio con
chetoanaloghi e con la pasta proteica che era orribile, e una
piccola percentuale di proteine animali.
Il Dott. M. mi ha prescritto la dieta di Verona, a base di legumi e
proteine vegetali per cui avevo eliminato tutte le proteine
animali, mangiavo solo legumi, verdura, frutta e pasta normale.
Un giorno alla settimana era di dieta normale.
Preferivo questa dieta così potevo mangiare la pasta, che mi
piace tanto.
Chi soffriva era mia mamma, che vedeva me che non potevo
mangiare niente e cosi si sentiva mortificata lei, ma io no, anche
perché quando avevo il desiderio di mangiare qualcosa, pensavo
alla dialisi con terrore, e non mangiavo più niente. Sono andata
avanti con questa dieta una decina d’anni, mentre la creatinina
progressivamente saliva.
A quel punto i medici mi hanno detto che avrei dovuto “fare” la
fistola, che io ho rimandato finché ho potuto, a dicembre del
1999. La dialisi non volevo farla con l’emodialisi, perché ho un
rapporto brutto con gli aghi, per cui pur di non farmi bucare, ho
accettato la dialisi peritoneale, ma non mi sentirei di consigliarla
a nessuna donna.
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Quando mi hanno messo il catetere questo si è posizionato
all’insù, e quando mi hanno riportato in sala operatoria per
rimetterlo a posto ho visto le stelle per il dolore, ho avuto la
pancia nera per un mese.
È andata storta fin dall’inizio.
Il secondo motivo per cui ho scelto la dialisi peritoneale era per
non andare in ospedale, altro mio grosso problema, visto che ero
stata traumatizzata dall’infanzia.
Pur di non avere a che fare con l’ospedale farei di tutto. A chi mi
chiedeva come stavo rispondevo per questo che stavo sempre
bene, benissimo. I medici mi avevano fatto conoscere una
ragazza che faceva la peritoneale di notte a casa, da dieci anni, e
stava
benissimo.
Quindi
mi
ero
tranquillizzata,
nonostante
sapessi che il catetere non mi piaceva, perché è lungo, fuoriesce,
e per una donna è anche un problema pratico: gonne e pantaloni
aderenti non puoi più metterli, perché aderisce alla pancia.
Io mi ero fatta fare, su consiglio dei medici, delle lunghe strisce
di lino, e mettevo il catetere dritto lungo tutto il fianco, per cui
invece di essere arrotolato nel sacchettino e notarsi di più davanti
alla pancia, era comodo, però era sempre un ingombro, non era
come non avere niente.
Sono andata al mare completamente vestita con pantaloncini e
maglietta senza mai mettermi il costume, perché non volevo che
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si vedesse, mentre la ragazza che avevo conosciuto andava anche
in piscina a nuotare senza problemi.
E in più di notte mi dava anche fastidio, perché “ospedalizzi” la
casa.
Mi dimenticavo la macchina per tutta la giornata, però poi
arrivavo a casa e la vedevo in camera da letto, messa lì perché
dovevo fare la dialisi di notte. Di notte dovevo stare attenta a non
dormire a pancia in giù, come avevo sempre fatto prima, per non
schiacciare il filo che usciva dal catetere, se no la macchina si
bloccava e cominciava a suonare, quindi da allora ho cominciato
a non dormire più per tutta la notte, non solo io ma anche mio
marito.
Avevo perso il gusto di dormire.
Bastava un nulla per far suonare questa delicatissima macchina,
poi ci riaddormentavamo un poco, finché risuonava di nuovo. E
quando questo liquido stazionava nella pancia io mi sentivo
gonfia finché non fuoriusciva.
Arrivavo a casa, dovevo preparare la macchina, pulirla, preparare
le sacche, e se avessi voluto uscire, non avrei potuto fare le dieci,
undici ore prestabilite della dialisi, visto che il mattino dopo
andavo a lavorare.
E una volta che ero nel letto, non potevo più muovermi, a meno
di chiamare qualcuno o di staccarmi, cosa non consigliabile,
perché meno si manipola e meglio è, per non rischiare infezioni.
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Non ho avuto un’esperienza positiva, sicuramente altri l’hanno
affrontata meglio.
Al di là dell’aspetto psicologico, neppure il mio fisico ha reagito
bene, avevo il peritoneo con una resa medio bassa, per cui mi
toglieva i liquidi però non mi toglieva le tossine, che mi hanno
intossicato pian piano l’organismo.
Alla fina accumulavo, tossine, non riuscivo a respirare bene,
tanto che di notte stavo seduta sul letto, ma credevo che la causa
del problema fosse il troppo caldo dell’estate.
In realtà avevo persino l’acqua nei polmoni..
Allora ho fatto due emodialisi di seguito, per cercare di togliermi
queste tossine. Poi sono andata in ferie, e sono stata male.
All’ospedale mi hanno fatto due emodialisi settimanali, e in più
la dialisi notturna e una sacca diurna. Sono state ferie orribili,
non
stavo
bene,
e
quando
sono
tornata
sono
passata
all’emodialisi, dopo aver tolto il catetere, all’ospedale M, e dopo
fortunatamente sono passata al centro S.
Inconsciamente sapevo che sarei finita in dialisi, però visto che
stavo bene, non credevo così presto. Pensavo di essere pronta, in
realtà non lo ero affatto, ho cominciato a soffrire d’insonnia, il
mio rifiuto psicologico della dialisi si è rivelato anche nel
prurito, che avevo solo nei momenti di dialisi.
Ora sono passati quattro anni. Faccio la mia vita normale, anche
al lavoro, dove ho incontrato molta solidarietà.
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Una mia amica per esempio quando portavo il catetere, mi
diceva “ tu sei perfettamente normale, solo con un pezzo in più”.
Quello che mi ha sempre dato fastidio è stato lo sguardo
compassionevole ad esempio per il fatto che dopo anni di
matrimonio non avevo ancora figli. Questi atteggiamenti
ti
feriscono tanto.
Tutta la mia vita è stata influita dalla malattia renale e dalle sue
conseguenze.
Nonostante questo io mi considero fortunata, perché se mi fossi
ammalata da piccola la mia vita sarebbe stata rovinata.
Il fatto di non poter avere figli è stata e continua ad essere una
croce, perché ora è troppo tardi anche per adottarlo.
L’accettazione di quello che ti è successo deve partire da dentro
di te.
Gli altri possono dire tante belle parole, possono darti affetto e
comprensione, che però sono utili fino a un certo punto, poi la
molla deve scattare in te, perché la malattia è sempre qualcosa di
molto personale.
Devi interiorizzare il problema, perché gli altri non lo possono
risolvere.
Così ho dovuto fare per la dialisi, nonostante non abbia ancora
superato il problema degli aghi, degli ospedali, del prurito.
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Sono contenta di venire qui, dove l’ambiente è
familiare e i
medici e gli infermieri sono molto gentili, perché in un ospedale
non avrei potuto resistere.
Quando mi hanno messo il catetere ho pensato subito alla
possibilità del trapianto, e mi sono messa in lista. Spero di farlo,
però il fatto che una persona muoia per donare a me i reni, non
mi fa desiderare che capiti il più presto possibile.
La mia ora è una vita molto condizionata perché tra il lavoro e la
dialisi non ho più tempo libero.
A una ragazza che si venisse a trovare nella mia situazione
consiglierei di farsi coraggio, e di reagire. All’inizio non avevo
più voglia di uscire di casa, ero caduta in una depressione
normale, che però bisogna superare.
Non bisogna permettere che la malattia prevalga su di te.
La tua famiglia, gli amici, le tue cose, devono rimanere
inalterate, e non bisogna permettere che la malattia ti domini.
Quando ero limitata, senza poter fare ciò che volevo, cercavo
comunque di fare le cose normali che facevano gli altri.
Bisogna cercare di fare una vita il più possibile vicina a quella
che vuoi fare.
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Bisogna trovare dentro di sé la forza di reagire alla propria
malattia.
Leggere le storie di altre donne nella tua stessa situazione può
aiutarti ad accettarla meglio e a reagire, ed anche a sentirti meno
sola,
visto
che
negli
altri
vedi
sempre
persone
che
apparentemente stanno bene.
Penso che sia importante per ricevere comprensione, aiuto,
solidarietà, anche se poi bisogna imparare a lottare contro la
malattia da soli, trovando in te stessa la forza per farlo.
La vita, poi, è fatta di sofferenze, quindi bisogna imparare a
lottare.
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Che fregatura, la malattia
Dopo un mese che facevo la dialisi sono caduta, mi sono
rotta due costole, sono stata ricoverata, poi la cosa si è risolta, ma
è stato un episodio che mi ha segnato.
Se a questo aggiungiamo il fatto che il braccio a cui devo
attaccarmi per la dialisi non ha mai funzionato, e che ho quindi
sempre dovuto subire interventi, a un certo punto ho dovuto
abbandonare il lavoro.
Volevo reagire, e perciò mi sono data da fare.
In quello stesso periodo mi sono trovata a vivere da sola, perché
mia figlia si era sposata e mio figlio si era trasferito in
Inghilterra.
Allora mi sono messa a fare tutte le attività che prima non
facevo, e ho anche iniziato a lavorare nella ditta di mia figlia,
non è il lavoro che facevo prima, però mi fa sentire soddisfatta.
L’unica cosa che mi pesa è il tempo che “perdo” qua in dialisi,
perché avrei tante cose da fare e stare qua mi fa sentire bloccata.
Sono iscritta alla lista trapianti e spero che mi chiamino presto.
Ho avuto due gravidanze normali, e fino a qualche anno fa sono
sempre stata bene.
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La cosa che mi preoccupa di più è il fatto che anche mio figlio ha
i miei stessi problemi renali, così come molti altri componenti
della mia famiglia, che ho visto morire di questa malattia
ereditaria che è la policistosi renale, quando ancora non esisteva
la dialisi.
La dialisi la considero un lavoro, per tre giorni alla settimana
vengo qua, poi appena finisco fuggo.
Cerco di essere obiettiva nell’affrontare i problemi, né mi voglio
illudere, né mi voglio deprimere, se mi sento giù di morale cerco
di reagire subito grazie ai miei interessi, magari anche solo con
uno spettacolo stupido televisivo, dove però riesco a cogliere
all’interno di esso qualche cosa che mi può stimolare, poi lavoro,
cucio, disegno, faccio ricerche su internet, non mi annoio mai,
anche se sto a casa tutto il giorno
da sola, cosa che succede spesso.
Mi sono sempre imposta di trovare qualcosa che mi interessi, e
quando non ce l’ho mi impegno nella ricerca, quindi faccio in
tempo a non annoiarmi anche quando non ho niente da fare.
Cerco di trovare sempre cose che mi possano stimolare.
Per me è molto difficile dire cos’è la malattia.
Penso che sia una “fregatura”.
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A me poteva andare meglio, ma poteva anche andare peggio, per
cui è una “fregatura” tollerabile. Se penso a persone che stanno
tutta la vita su una sedia a rotelle, mi rendo conto che tutta la mia
vita l’ho vissuta con le mie gambe e le mie braccia, certo poi non
ho potuto fare altre cose, però non è stata una vita rovinata.
Se mi guardo indietro vedo che ho vissuto una mia vita.
Il rapporto con i miei figli è stato fondamentale.
Mia figlia ha un carattere molto simile al mio, e ora ha un marito
con cui io ho uno splendido rapporto, per cui da questo punto di
vista sono serena.
Prima non andavo mai dai medici, ora ho un rapporto tranquillo e
sereno con loro.
Quando non sto bene mi arrabbio, ma non con loro, con me
stessa.
Invece mi deprimermi io mi arrabbio.
Penso che ci sia in gioco la nostra volontà, e io mi arrabbio
perché ho l’impressione di non aver reagito come avrei dovuto, e
così poi perdo tempo per andare dal medico, per fare gli esami.
Ora lavoro nove ore al giorno, poi vado a casa e visto che sto
cambiando casa, sto facendo io da sola il trasloco, quindi non mi
annoio veramente mai.
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La cosa migliore è cercare delle valvole di sfogo, e cercare di
minimizzare i problemi senza però sottovalutarli. Ad esempio,
con mio figlio voglio entrare in quest’ottica: ha trenta anni e odia
l’idea di entrare in dialisi.
Io voglio che lui prenda coscienza del problema, però
minimizzandone il peso, sapendo che serve un po’ di tempo, e
così invece di andare a fare sport dovrà accettare di avere dei
giorni dedicati ad “altro”, perché questo “altro” lo aiuta a vivere,
e anche decentemente, facendo quello che faceva prima.
Temo che mio figlio non accetterà di entrare in dialisi, a causa
del suo carattere, perché è un ribelle, è uno che ha sempre voluto
cambiare il mondo anche senza averne le possibilità. E poi gli
uomini si sa, sono già più “piagnoni”.
In questi casi capita di trovare il tempo per pensare e per
migliorare il proprio modo di essere.
Io credo che aumenti anche la tolleranza, la sensibilità verso il
prossimo, è un momento didattico molto forte, se sappiamo come
andare avanti.
Io ho imparato a non lamentarmi, quando ho male in qualche
parte del mio corpo, perché mi sembra che ci siano cose che si
debbano accettare.
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Spero disperatamente che la ricerca genetica avanzi, finalizzata
quanto meno alla eliminazione della dialisi, anche se non ho
sempre fiducia nell’onestà dei ricercatori.
Con gli altri dializzati ho dei bei rapporti, però spesso cerco di
evitarli il più possibile perché mi accorgo che sempre si parla
della malattia.
Non si può vivere soltanto in funzione della malattia.
A volte mi capita di non riuscire a dormire la notte, però inizio a
leggere, faccio una passeggiata, penso a cosa farò il giorno dopo,
lavoro mentalmente, penso a come arredare la nuova casa, e così
riesco a divertirmi anche se non riesco a dormire, e questo
dimostra che la forza di volontà che noi tutti abbiamo è
fondamentale per andare avanti, se sappiamo tirarla fuori.
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La malattia può rafforzare un’unione
Mio marito ha saputo di essere in pre - dialisi tre anni
prima di entrare in dialisi, se ne è accorto così di brutto, dopo
essere andato dal medico per la pressione altissima che aveva.
Aveva anche la creatinina alta, però il medico curante non ci
aveva dato tanto peso, pensando che si sarebbe abbassata a valori
normali. Al contrario continuò a salire, e il medico mi chiamò
chiedendomi di andare da lui perché c’erano dei problemi negli
esami che aveva fatto mio marito.
Andai e tornai a casa piangendo.
Per me la situazione è stata triste e difficile da accettare
all’inizio, quando ho capito a cosa saremmo andati incontro.
Io sono molto positiva, mio marito invece è negativo, o realista,
non so come possiamo chiamarlo. E quindi ho sempre cercato di
tirargli fuori un po’ di positività, di fargli vedere come altre
persone fossero in situazioni peggiori della sua.
Per tre anni ha fatto la “pre dialisi”, che consisteva in una dieta
aproteica, per cercare di ritardare il più possibile la dialisi, perché
sembrava che la dialisi fosse chissà che cosa. Abbiamo avuto le
ricette di cucina aproteica, mi sono messa a fare il pane
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aproteico, a cucinargli la pasta in modo che fosse un po’ meno
disgustosa.
Solo che con questa dieta, i suoi muscoli hanno perso tono,
finché arrivati a un certo punto, era ora di entrare in dialisi.
Da tramite con i medici ho sempre fatto io, telefono, parlo,
chiedo il valore della creatinina…forse sarà colpa mia che non
ho mai detto a lui di farlo, ma perché lui è molto distaccato,
all’inizio non voleva affrontare la malattia, ma ancora adesso non
telefona.
Non è che io abbia accettato la malattia, però io ho pensato da
subito che era meglio la dialisi che avere una malattia peggiore,
per cui non ci fosse una cura.
La prima dialisi è stata molto triste, per tutti e due, perché
sapevamo di legarci a qualcosa da cui non ci saremmo più potuti
staccare.
Era il giorno del mio compleanno, il 5 di gennaio, quindi non lo
dimenticherò mai.
Poi abbiamo deciso di fare dialisi domiciliare, visto che il
medico ci disse che eravamo una coppia ideale per questo tipo di
dialisi, visto che io ero giovane e avevo buone probabilità di
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imparare facilmente, a me non fanno impressione gli aghi, anzi,
mi guardo tutti gli interventi in televisione.
Abbiamo fatto il training, l’apprendimento di dialisi, e la prima
volta è stata un po’ paurosa, come tutte le cose che uno non
conosce… Invece, poi, nel giro di tre mesi abbiamo imparato su
due monitor, io ho imparato a bucare, abbiamo anche conosciuto
altri pazienti, come un signore che faceva il falegname che
spiegò a mio marito come si possa continuare a lavorare e a fare
la stessa vita.
Il problema di mio marito era di dover abbandonare la sua
passione, cioè il suo lavoro di falegname, e dovendo entrare in
dialisi di non poterlo più svolgere, di essere un malato cronico.
Invece questo signore gli ha dato la forza di continuare, lo ha
incoraggiato a fare la fistola con più serenità.
Venire a casa per fare la dialisi non è stato assolutamente un
problema, lo abbiamo fatto per cinque anni, sospendendola solo
quando io sono stata operata al ginocchio.
Poi abbiamo chiesto alla dottoressa P. di prenderci lei, e ci ha
portato fortuna, visto che subito dopo è stato chiamato per il
trapianto.
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La dialisi domiciliare è stata un’esperienza favolosa, perché ha
rafforzato molto il nostro matrimonio, invece di dividerci ci ha
unito di più.
Quelle quattro ore sono state costruttive, finalmente abbiamo
potuto passare un po’ di tempo insieme, perché prima il lavoro ci
portava via troppo tempo, invece da questo punto di vista la
malattia ha permesso anche di poter parlare di più, di stare di più
insieme nella mansarda, la zona della casa adibita a dialisi, senza
ospedalizzare la casa.
Io ho i miei impegni di lavoro, quindi quando li prendevo era
importante sapere se cadevano nei giorni di dialisi, ma così
facendo sono riuscita a organizzarmi bene.
Per fortuna non viaggiamo tanto, quindi non abbiamo sentito
molto questo problema.
Avendo la casa al mare l’unico problema era prenotare prima la
dialisi, visto che non c’è in tutte le città.
Se hai una persona che ti dà sostegno tutto è differente, riesci a
sopportare meglio tutto. Gli altri dicono a mio marito che è
fortunato per avere una moglie così che lo aiuta e lo segue
ovunque.
Alla lista per il trapianto ci siamo iscritti subito dopo aver
iniziato la dialisi, ci hanno dato un foglio dove c’erano scritte
tutte le possibili complicazioni, i vari problemi, il fatto che il
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rene può non funzionare subito, e magari non funzionare proprio
mio marito mi chiese se aveva fatto bene a iscriversi, però poi
decidemmo che dovevamo tentare, nonostante i dubbi. Poi, una
notte ci hanno telefonato dall’Ospedale per dirci che si era
presentata una possibilità di trapianto a Brescia. Siamo usciti di
casa senza prendere niente, solo la mia agenda e dei soldi, senza
pensare che non sarei tornata a dormire la notte a casa, e che
quindi avrei dovuto organizzarmi meglio.
Guidava mio marito, siamo arrivati in ospedale, gli hanno fatto
gli esami e l’hanno portato subito in sala operatoria.
In quel momento ho messo a fuoco il tutto, che ero partita da
casa rapidamente senza prendermi neanche lo spazzolino da
denti, e che non avevo neanche un posto dove andare a dormire.
E proprio allora mi ha telefonato mia figlia Patrizia dicendomi
che stava partendo in quel momento per raggiungerci, anche lei
senza valigia…
Per tanto che si aspetti il trapianto, quando arriva è un momento
di infinita gioia, non come un intervento, ma come qualcosa
piacevole di vivere.
Io auguro ad altre donne di poterla vivere, perché è veramente
unica. Certo nel nostro caso, dico così anche perché è andata
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bene: la prima notte l’ha passata abbastanza bene, e il giorno
dopo non si ricordava più di avere avuto male.
L’unico problema è stato che durante l’intervento gli è stato
tagliato un piccolo vaso linfatico, per cui dopo alcuni giorni ha
iniziato a gonfiare per la linfa che si accumulava, che poi
all’ospedale gli hanno drenato.
Siamo stati quindi a Brescia altre tre settimane, e il secondo
intervento è stato peggio del primo, perché non l’ha accettato, ed
anche per il male che ha provato, che invece non aveva avuto per
il primo. Mi ricordo che quando entravo nella sua stanza di
ospedale potevo tagliare l’aria con un coltello, tanto la situazione
era pesante.
Finché ad un certo punto gli ho detto che a Brescia eravamo in
due, c’era lui e c’ero anch’io, sola in una camera d’albergo senza
sapere come vanno le cose, quindi di metterci un po’ di buon
umore tutti e due, e di vedere le cose in positivo.
Così l’ho scosso, e finalmente ha reagito, ha capito che era una
situazione spiacevole per tutti e due.
A quel punto, Brescia mi era diventata antipatica, mentre prima
era la città che ci aveva permesso di guardare con un’altra
prospettiva la vita…
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Adesso purtroppo da due mesi è uscito un altro problema, quello
del Sarcoma di Kaposi, che questa volta ha mandato in crisi
anche me. Mi sono detta, perché deve capitare tutto a noi? Mio
marito invece ha reagito bene, ha fatto tutti gli esami che doveva
fare con serenità.
La paura che io ho è che la malattia di mio marito peggiori e che
me lo porti via.
Noi eravamo già legati prima, però tutto quello che è successo ci
ha uniti ancora di più, non solo tra di noi, ma anche con i nostri
figli, che hanno sempre partecipato tanto ai vari problemi.
Se ci sono delle basi solide in una famiglia, la malattia rafforza i
legami.
Io credo che qualsiasi persona malata abbia bisogno di avere
attorno a sé delle persone per farla sentire non malata, sana,
amata, inserita bene nella società.
Ogni tanto noi due discutiamo perché mi dice che facciamo
sempre come voglio io…
Ora le previsioni della durata del rene trapiantato sono di circa
vent’anni, ma anche se dovesse tornare in dialisi, io vorrò di
nuovo essere coinvolta, mi organizzerò la vita in un altro modo,
sapendo che ci saranno dei pomeriggi che dedicheremo alla
dialisi.
100
Il mio ottimismo è stato fondamentale, vedere le cose in negativo
non serve a nessuno. Me ne sono accorta ora, quando anch’io ho
avuto un cedimento, e ho capito che per mio marito è molto
importante il mio carattere.
Abbiamo trovato sempre degli ottimi medici, come il Professor
P. che è sempre stato di un’umanità eccezionale, arrivava in
ospedale a qualsiasi ora, si ricordava il nome di tutti i pazienti,
cosa molto importante per loro.
Quando entrava nella stanza non ti mandava fuori, e questa è una
cosa meravigliosa, visto che io vivo con mio marito qualsiasi
cosa. Ho trovato molta comprensione anche da parte dei medici,
sempre tutti disponibili. Non parliamo poi di G. che è davvero
speciale.
Credo che il paziente che soffre di reni sia particolarmente
ansioso, nervoso, e se trova nel medico una persona umana,
risponde di più.
Se io sono stata importante per mio marito, anche lui è stato
fondamentale per me quando ne ho avuto bisogno, e questa è una
cosa bellissima in un matrimonio.
101
E’ un’altra giornata bella
Ho avuto una vita normalissima fino a quaranta anni, non
ho mai avuto problemi, ho avuto una gravidanza che è andata
molto bene, una figlia sanissima, ho sempre fatto una vita
sportiva, perché mio marito è uno sportivo, non mi sono mai
risparmiata, ho sempre fatto una vita decisamente movimentata.
Dieci anni fa sono stata operata di tumore al seno
all’improvviso, invece il mio problema renale era da tempo che
l’avevo, pur senza avere nessun sintomo.
E quando me l’hanno detto l’ho trascurato un po’ perché ero
troppo presa dal tumore e questo problema mi sembrava quasi
banale, non conoscendo assolutamente cosa volesse dire andare
in dialisi.
E così dopo breve tempo mi sono trovata in dialisi, però avendo
un buon carattere l’ho accettata abbastanza bene.
All’inizio ho avuto dei problemi, con mio marito abituato ad
andare in canoa e in montagna, non ho più potuto fare tutte
queste cose e questo mi pesava.
All’inizio facevo una vita normalissima, la dialisi non mi pesava
assolutamente, a parte le quattro ore inutili qua dentro, facevo i
102
miei giri in bicicletta, andavo in giro con le mie amiche, al
cinema, lavoravo nel mio negozio di fiori, facevo tutto quello che
mi piaceva.
Da un po’ di tempo a questa parte invece ho iniziato ad avere un
altro problema, che i medici non hanno ancora capito bene, e che
mi toglie la forza di fare qualsiasi cosa, mi hanno proibito di
stare in negozio, perché pensano ad una intossicazione con cui
trattano i fiori, e così praticamente mi hanno tolto i tre quarti
delle cose che mi piacevano, anzi tutto, nel senso che in negozio
a me piaceva tantissimo lavorare con i miei fiori e ora ho dovuto
eliminarlo.
Ho eliminato anche tutto ciò che riguarda la bicicletta, correre,
andare in montagna, perché non ho più il fiato per farlo, per cui
adesso mi sento un po’ sul depresso, la dialisi mi pesa
terribilmente perché mi ha tolto tutte queste cose che prima
potevo fare, perché quando uscivo dalla dialisi era tutto finito.
Per questo non avevo voluto farla a casa, proprio perché stavo
bene e così quando uscivo dall’ospedale mi sentivo uguale a
com’ero prima, normale, per cui la macchina non la volevo a
casa, mi ricordava troppo di essere ammalata.
Adesso mi pesa, però non ne ho fatto un dramma così grande, ci
va un po’ di adattamento. Vedo persone con altre malattie, e poi
penso a quando avevo lo spauracchio del tumore che mi
terrorizzava, invece la dialisi no, pensi al trapianto, è una
103
malattia con cui si può convivere bene, ci sono tecniche adesso
per poter vivere in modo normale.
Ora con questo morbo la cosa è un po’ più grigia, mi sta
prendendo i centri nervosi, mi dà angoscia, sono un po’ depressa,
però la dialisi in sé non mi ha spaventato, erano quattro ore
attaccata alla macchina per tre giorni alla settimana, però poi per
il resto la mia vita era quella di prima. Non volevo cedere al fatto
di andare in dialisi per cui ho tenuto con le unghie e con i denti
finché potevo, e quando sono arrivata qua ero proprio una palla
d’acqua e quindi ho dovuto per forza entrare in dialisi.
Era terrorizzante per me, forse perché avevo sentito in ospedale
gente che di punto in bianco non faceva più niente, e io, avendo
tutti questi hobbies pensavo fosse assurdo e inaccettabile non
poterli più praticare.
Invece poi riuscivo a fare tutto nonostante qualche limitazione,
ad esempio se andavo in montagna sciavo con cognizione.
Ho rinunciato ad andare in canoa.
Non è stato quindi così tragico.
Fino a dieci anni fa non sapevo cosa fosse un ospedale, non ho
mai avuto problemi, i reni non mi hanno mai dato problemi,
l’unica cosa che avevo erano grandi mal di testa, però pensavo
che fossero dovuti allo stress. I medici dicono che è tanto che ho
questa malattia che goccia dopo goccia, ha rovinato i miei reni,
104
ma io non sono mai stata male. Quando ho scoperto di avere
questa malattia renale non mi sembrava vero, perché quando mi
hanno operata di tumore mi hanno detto che c’era qualcosa che
non andava ai reni, io poi ero andata dal professor P. che mi
disse di fare qualche esame, però mi sembrava che non ci avesse
dato peso, e io meno che meno. Avendo il problema del tumore
ero tutta concentrata a superare questa malattia, per cui nel modo
più assoluto pensavo a finire in dialisi.
Fino a quaranta anni ho avuto una bella vita, ho avuto una figlia
in un momento bellissimo della mia vita, poi dopo aver compiuto
quaranta anni la mia vita è stata un disastro.
Non mi sono lasciata andare, non mi sono depressa subito, la mia
vita è continuata, non mi sono mai adagiata, ero sempre allegra e
sorridente, mi sembrava che in confronto al tumore non fosse
importante, ma soprattutto non la conoscevo.
Ci sono malattie di cui si è sentito parlare o si ha letto qualcosa,
come ad esempio la sclerosi multipla, invece della dialisi non
conoscevo nulla, sentivo ogni tanto qualcuno dire che era in
dialisi, però che cosa realmente fosse non l’ho mai saputo.
Mi ci sono trovata così improvvisamente.
E l’ho affrontata giorno dopo giorno, ma non mi è mai sembrata
qualcosa di terribile come era stato il tumore.
105
Mia mamma e mia sorella erano morte di tumore, per cui quando
ho sentito la diagnosi di tumore sono entrata in crisi, per mia
fortuna è stata una cosa presa in tempo.
Io sono un’ottimista per cui dentro di me pensavo che avrei
potuto farcela, come ce l’avevano fatta altri.
Il tumore è una malattia che fa paura.
Invece qua ad esempio quando mi fanno gli esami non sono
preoccupata, so che ad esempio il Calcio può essere basso, però
se così fosse mi farebbero qualcosa per aiutarmi.
E’
un
discorso
completamente
diverso.
Qua,
molto
probabilmente per l’ambiente, per come sono i medici e gli
infermieri, ho la sensazione che sia una cosa più soft, a cui si
possa sempre porre rimedio.
C’è sempre qualcuno che ti aiuta a porre rimedio a qualsiasi cosa
succeda durante la dialisi, mentre in altre malattie no, e ti senti
subito terrorizzato.
La diversità tra le due malattie secondo me è questa, che nel
tumore hai bisogno di una botta di fortuna, qua, se sei guardato
bene, la malattia non è così devastante, forse questo ti dà più
sicurezza, perché sai di avere una malattia però controllabile,
almeno di questi tempi, però io non penso mai al negativo, penso
sempre al positivo.
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Essendo donna ho avuto altri problemi, perché quando mi hanno
operato di tumore al seno mi hanno devastata tutta, mi hanno
asportato un seno, a un maschio questo non succede. Mi hanno
portato via una parte femminile e questo mi ha abbastanza
scioccato, però per il resto non ho mai avuto altri problemi
psicologici.
Vedo donne che si fanno problemi veramente grossi per il fatto
di essere operate al seno, magari il rapporto con il loro marito si
deteriora, però questo a me non è successo.
I mariti non possono capire la gravità psicologica della malattia,
anche perché hanno una sensibilità diversa. Anche mio marito
all’inizio mi diceva di andare in canoa, senza pensare al fatto che
non avrei potuto rimettermi in costume. Per lui era una cosa
normalissima, purchè continuassi a fare il suo amico di giochi.
Però forse questo mi ha aiutato anche a non dare tanto peso al
fatto di essere un po’ menomata.
La mia paura era solo ed esclusivamente che la malattia avesse il
sopravvento.
Non ho avuto bisogno di appoggi psicologici, forse sono anche
un po’ incosciente, però penso sempre di farcela e di uscirne
fuori.
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Come diceva mio padre, sono una fatalista, e se cade una pietra
qua io mi sposto un po’ più in là. Questo atteggiamento mi è
servito molto.
Andando all’Ospedale M. ho conosciuto donne, alcune della mia
età, altre anche più giovani, che non la pensano così.
Ogni volta finivamo sempre a parlarci di malattie, e io questo
non lo volevo, preferivo avere intorno a me persone che mi
parlassero del vento, del sole, della luna, e non sempre di come
la malattia avesse cambiato la nostra vita.
Una volta una signora mi disse che per la sua malattia aveva
perso l’amore di sua figlia, che le diceva che si lamentava
sempre e che era una lagna, e questo lo trovavo assurdo.
Anch’io avevo le mie giornate in cui piangevo, però poi mia
figlia arrivava e mi tirava su di morale.
Di momenti brutti ce ne sono, l’importante è che non siano
sempre e solo momenti brutti.
Anche in questa malattia ci sono momenti di sconforto, che
provo molte volte, però magari cinque minuti dopo passo davanti
a una vetrina di un negozio e mi vado a provare un vestito, penso
già all’estate, e tutto riprende come prima.
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Il fatto di essere madre mi ha aiutato ad affrontare la malattia, sia
perché pensavo a mia figlia, sia perché da lei ricevevo un grande
aiuto. Mia figlia passava a suonarmi il campanello.. ”ciao
mammina, andiamo a prenderci un caffè?”, mi tirava sempre in
ballo con i suoi amici ed amiche, che sono persone solari,
trascinandomi dappertutto, dove magari non avevo voglia di
andare, e così facendo sono venuta a fare la parte della mamma,
anzi dell’amica, con questi ragazzi, che mi avevano accettato
benissimo.
Quando mia figlia mi vedeva depressa mi obbligava ad uscire
con lei, e credo che mi abbia dato così un aiuto grandissimo,
senza compatirmi mai, standomi sempre vicino.
Magari volevo andare qualche giorno al mare che io adoro, però
avevo paura di andare sola, e lei mi convinceva, se mi fosse
successo qualcosa sarebbe venuta a prendermi, così io partivo
serena.
Invece di essere io un punto fermo per lei, lo è stato lei per me.
Io ho un marito bravo ma molto egoista, tutto preso dai suoi
impegni e dai suoi sport, per cui mia figlia si è resa conto che
l’aiuto morale da lui non l’avrei avuto.
Quando devo andare a Milano è mia figlia a portarmi, senza
neanche chiedermelo, e a stare con me.
La malattia però non ha mai interferito nella mia vita
matrimoniale, anzi con l’età e vedendo i miei problemi mio
110
marito è migliorato nelle sue attenzioni, quando ad esempio
arriva a casa dalla palestra, si preoccupa di tirare fuori dal
borsone le cose bagnate e di lavarle, che una volta non faceva.
Si è reso conto che ora sono più debole e un po’ quindi mi aiuta.
Se dovessi dire cos’è per me la malattia, direi che è un castigo
troppo grosso, la vedo come una punizione.
Non mi sono mai sentita discriminata dalle persone che mi sono
vicine.
Però, ad esempio, l’anno scorso al parco mi è capitato di aver
fatto una carezza a un bambino e di vedere il terrore nello
sguardo della madre che guardava il mio braccio, dove faccio la
dialisi e dove pertanto ho i segni degli aghi.
Io non dovevo nessuna spiegazione, però affinché vivesse serena
le ho detto che ero in dialisi, e che non ero una che si droga.
Non ho mai avuto rapporti di amicizia con gli altri dializzati,
forse perché mi mettono tristezza, mi fanno sentire ammalata.
Con le mie amiche di prima il rapporto non è cambiato, all’inizio
anche loro hanno dovuto capire la mia situazione, e che non
dovevano compatirmi, cosa che mi ha sempre dato molto
fastidio.
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Il rapporto con i medici è molto bello, all’inizio della malattia è
fondamentale il rapporto con i medici e con gli infermieri, perché
tante cose non osi a chiederle ai medici e le chiedi a loro. Ad
esempio per me V. è stato un punto fermo, e lei mi ha dato tanti
piccoli consigli, tante informazioni sulla malattia, che magari
non avrei avuto il coraggio di chiedere ai medici. Quando sono
stata operata ho voluto che mi operasse un medico chirurgo in
cui avevo tantissima fiducia, e questo è fondamentale, perché hai
bisogno di metterti nelle mani di qualcuno di cui ti fidi.
Una donna della mia età, che ha avuto dalla vita tutto quello che
avevo già avuto, si può considerare fortunata, perché ho fatto una
vita che può essere stata bella o brutta, però è stata come la
volevo io.
Per cui sono stata e sono tuttora soddisfatta della mia vita, ho dei
bellissimi ricordi.
E la vita non è finita con la dialisi, si può andare avanti, solo
bisogna trovare un sistema di vita diverso, non bisogna adagiarsi
sul fattore di avere una malattia, né commiserarsi, ma continuare
nei limiti del possibile a fare la vita che si vuole, che si può.
112
Io sento delle donne che non hanno più voglia di niente, e questo
è sbagliato, perché bisogna forzare il proprio carattere e fare
anche ciò che sul momento non si vuole fare, perché così ci si
distrae.
Se cominci a commiserarti vedi solo e sempre la tua malattia, io
per evitare questo vado a passeggiare in campagna con il cane..
Questa malattia ti permette di vivere quasi normalmente, bisogna
accettare questo “quasi”, perché c’è gente che affronta anche di
peggio.
Ogni mattina mi alzo e dico: “è un’altra giornata bella, andiamo
avanti…”.
113
Una valigia di farmaci
Avevo ventiquattro anni quando ho iniziato a stare male.
All’inizio pensavo ad una indigestione, avevo mangiato uno dei
primi gelati al barbera, poi avevo bevuto un bicchiere d’acqua
con una scorza di limone, e la notte ero stata male.
Non so se quella sia stata la causa scatenante, ma da allora sono
sempre stata male.
A trenta anni sono entrata in dialisi, e a trentasette mi hanno fatto
il trapianto renale.
All’antivigilia di Natale dell’anno in cui ero ricoverata ho avuto
il permesso di uscire, ma mi è venuta la broncopolmonite.
Mi hanno dimesso a fine gennaio, poi sono rientrata e uscita
parecchie volte dall’ospedale.
Il primo periodo è stato bruttissimo, poi ho incominciato a darmi
alla pazza gioia viaggiando.
Avevo una valigia di farmaci. Pero tutti gli anni facevo il mio
viaggio, in Grecia, Slovenia, Olanda, Spagna.., facendo una
settimana in primavera e poi ad agosto.
Mio marito brontolava, però io gli dicevo sempre: “Finché posso
vado.”. Infatti ho fatto bene.
114
Il prossimo anno voglio fare la crociera nella nave in cui è
possibile fare la dialisi.
L’anno scorso è morto mio padre a cui ero attaccatissima, e in
quel periodo i miei valori renali hanno iniziato a peggiorare,
finché sono entrata in dialisi, ma è stato terribile ritornarvi, ho
pianto tantissimo.
Io sono già una che piange facilmente, una volta non ero così.
Per adesso a parte mia madre e mio marito, non lo sa nessuno dei
miei familiari che faccio dialisi, perché non voglio fare pena a
nessuno.
Prima del trapianto, se volevo fare qualcosa in cui non riuscivo,
mi dicevo che dovevo farlo, perché ero una persona normale, poi
mi stancavo da morire però riuscivo a farlo.
Mio marito mi aiuta tantissimo in casa, cucina, fa la spesa, fa
tutto, soprattutto dopo il trapianto, ma anche adesso.
Dopo il trapianto ho ripreso la casa in mano, ma soprattutto
quando lavoravo lui mi ha aiutata tanto.
Mia madre non mi tira mai su il morale, appena mi vede dice
“ah, povra cita”, e giù a piangere, e io mi arrabbio.
Mio padre invece faceva finta di niente, quindi il rapporto era
migliore.
I genitori a volte invece di aiutare peggiorano la situazione.
115
Ho fatto qualche dialisi a casa, ma se succedeva qualcosa alla
macchina ero molto tesa.
I problemi di salute li ho accettati, fino a quando non mi hanno
detto che dovevo entrare in dialisi.
Meno male che in emodialisi avevo trovato un ambiente
favoloso, con persone con cui andavo anche a fare cene, per cui
non ci pensavo tanto.
La fai e basta.
Invece con la peritoneale, con la scusa che dovevo farla quattro
volte al giorno, e con una casa sempre a disposizione, i miei
amici si sono allontanati un po’ tutti, anche perché certe volte si
decideva di andare via, poi io avendo il problema del catetere che
era girato verso lo stomaco, a volte non stavo bene, non mi
sentivo di uscire, quindi poco a poco la gente si è allontanata.
Con le altre donne che fanno dialisi ho un buon rapporto, ed
anche con le mogli dei pazienti che vengono qua per imparare a
bucare.
Quando tutti abbiamo gli stessi problemi, uno capisce l’altro,
cosa che con una persona estranea alla dialisi spesso non
avviene.
Nella sfortuna è stato un bel periodo quello della dialisi.
116
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Non ho avuto figli perché quando ho iniziato a stare male non
ero ancora sposata, poi per tutti i farmaci che avevo fatto
rischiavo un bambino malato, e poi dopo il trapianto sono entrata
subito in menopausa, a trentasette anni.
Dopo il trapianto volevo adottare un bambino, però mio marito
non ha mai voluto, e ha fatto bene, perché dopo sono sempre
stata male, sempre senza forze, e così non avrei potuto
occuparmi di lui.
A me piacciono i bambini, infatti io avrei voluto fare la maestra
d’asilo.
Ora non ci penso più tanto.
Ora faccio dialisi tre volte la settimana, il giorno della dialisi
sono molto stanca, poi negli altri giorni cerco di fare una vita
normale.
Quando sono entrata in dialisi la prima volta non c’è stata
informazione sui diritti dei pazienti, ad esempio io non sapevo
che avevo diritto ad essere accompagnata dalla croce rossa,
infatti venivo sempre in macchina da sola, finché un giorno ho
avuto quasi un incidente.
Avrebbe dovuto esserci maggiore informazione, spesso solo
grazie a noi pazienti veniamo a sapere le cose.
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Io conoscevo solo la parola dialisi e sapevo che era un lavaggio
del sangue, ma niente più.
Finché non facevo dialisi non mi sembrava neanche di essere
malata, solo dopo ho capito di essere malata, e mi sono sentita un
po’ di serie B.
Oltretutto io vivo in un paese, e questo non aiuta: una volta
facendo la spesa ho incontrato una mia amica che mi ha
presentato a un’altra signora dicendo: “Ah questa è una mia
amica, e fa dialisi”.
Oppure, un’altra volta in ufficio avevo portato del cibo incartato
che avevo preparato per un compleanno, e i padroni del posto
dove lavoravo non lo prendevano, forse avevano paura che gli
attaccassi qualcosa, non so. Sinceramente quella volta sono stata
male, per questa dimostrazione di ignoranza.
Si vede che non sapevano di preciso cosa avessi, è stato terribile,
tanto è vero che ho dovuto abbandonarlo, perché non mi davano
mai permessi quando ne avevo bisogno.
Io le mie ferie le usavo tutte per fare le visite mediche.
Invece in casa ho ricevuto l’affetto e la comprensione di tutti.
Sono pessimista, però non lo do a vedere agli altri, infatti un
119
tempo, quando facevo dialisi, avevo sempre un sorriso che
andava sempre da un’orecchia all’altra.
La famiglia è essenziale per risollevarsi, ed anche l’amicizia con
le persone che possono comprendere e aiutare.
Ora ho accettato abbastanza bene la dialisi, anche se tutte le volte
che mi aumentano le ore in cui devo dializzare mi faccio un
piantino…
Ora aspetto di fare la crociera, perché tutte le volte che volevo
farla mio marito mi diceva sempre di aspettare, dato che avrei
avuto tutto il tempo di farla un domani, quando fossi entrata in
dialisi…
120
I migliori amici del mondo
Sapevo cosa fosse la dialisi in modo approssimativo. Fino
a due anni fa avevo conosciuto soltanto un uomo che vi era
sottoposto e mi ero limitata a pregare per lui, affinché in qualche
modo si risolvesse la sua situazione… un amico di Renato,
invece, aveva avuto il trapianto, ma prima che lo conoscessimo e
non amava parlarne.
La malattia di Renato all’inizio sembrava quasi uno scherzo: lui
era donatore di sangue ed un brutto giorno arrivò la lettera
dell’Avis che ci informava di aver riscontrato valori glicemici
elevati. Ripetemmo le analisi e in poco tempo la diagnosi era
fatta: diabete mellito. Non era grave. Sapevamo che il diabete
può portare molti problemi, ma ci fidavamo della buona sorte, di
una buona dieta, e degli ipoglicemizzanti orali. Sembrava tutto
sotto controllo, fatta eccezione per i picchi glicemici, inevitabili
in situazioni di eccessivo stress.
All’epoca abitavamo a Ravenna ed avevamo solo nostro figlio
Dario.
Eravamo felici e decidemmo di avere Diego, di comprarci una
bella casa in campagna e di goderci un po’ la vita, noi che ne
avevamo passate tante.
121
Ci fu persino qualche tentativo poco convinto di smettere di
fumare, per la salute dei bambini, più che altro, ma …
Noi siamo due “artistoidi”, sempre super impegnati. In quel
periodo, oltre che dedicarci alla famiglia ed al al voro (io insegno
e Renato esercitava da psicologo) facevamo un mucchio di cose.
Io partecipavo a tutti i corsi di aggiornamento che mi
sembravano interessanti, preparavo mostre e recite con gli
alunni, dipingevo, insegnavo catechismo e studiavo psicologia
andando a dare gli esami a Padova. Renato componeva canzoni,
teneva corsi di chitarra ed aveva riunito un gruppo di amici per
suonare
insieme
nei
dopocena.
Curava
la
regia
di
rappresentazioni teatrali che andavano dalla Via Crucis di Pasqua
alla commedia tragi-comica. E tutto questo lo facevamo insieme.
Coinvolgevamo anche i nostri figli ed i nostri amici, ma eravamo
sempre noi due. Non posso dire che non ci fossero problemi di
salute: per Renato era già cominciata la difficoltà a deambulare,
per l’occlusione delle arterie femorali, ma eravamo felici.
La sua salute peggiorava piano piano, cominciava ad avere un
po’ d’ipertensione e le analisi del sangue non erano brillanti. Ma
facevamo la dieta, concedendoci strappi alla regola quando
avevamo ospiti, il che, per la verità, accadeva molto spesso,
come succede ancora adesso.
122
Nel ’96 (stiamo parlando del secolo scorso, non sembra
incredibile?) sapevamo che c’era qualche ischemia al cuore, ma
ancora non ci decidevamo a smettere di fumare, nonostante
avessimo
ridotto
la
nicotina,
passando
gradualmente
dalle
Marlboro alle MS extralight, ma io ogni tanto fumavo quelle
“toste” perché era troppo bello…
Ad Ottobre di quell’anno Renato cominciò ad avere problemi
respiratori.
Tutte le cure sembravano inutili e tutti e due pensavamo
tacitamente che avesse un tumore ai polmoni.
La vigilia di Natale decidemmo di smettere di fumare: posammo
la stecca di sigarette appena comprate sulla mensola del
caminetto e non la toccammo più.
Abbiamo poi venduto la casa e le sigarette erano ancora là
sopra… Non abbiamo mai più acceso una sigaretta, ma
personalmente mi sento ancora una fumatrice.
Era il mio unico vizio e ancora oggi, dopo cinque anni, dieci
mesi ed un giorno che non tocco una sigaretta, ho una voglia
matta di accenderne una.
Il 7 Gennaio Renato si fece ricoverare in casa di cura per
accertamenti ed il giorno dopo era ricoverato nel reparto
intensivi di cardiologia: il diabete aveva causato un infarto
123
silente, ma le persone che mi vedevano scuotevano la testa e
facevano sorriseti ironici, alludendo al fatto che ero una moglie
troppo giovane per lui, dato che avevo 36 anni, ma ne
dimostravo 10 di meno, mentre lui, per la prima volta,
dimostrava tutti i suoi 51.
I cardiologi decisero di effettuare un panangiografia, dalla quale
risultò, mi dissero, che c’era poco da fare. Li pregai di lasciare a
me il compito di dargli la notizia, nel momento più opportuno.
Lo dimisero dopo circa due settimane di ricovero e fu in quel
momento che veramente capii quanto fosse grave la situazione:
tutti i pazienti che venivano dimessi avevo sentito fare le
medesime raccomandazioni - dieta, farmaci, poco sesso, fare
pochi sforzi e salire piano le scale… Invece a Renato non raccomandarono nulla. Mi dissero di fargli
fare tutto quello che voleva.
Io gli sorridevo ma avevo voglia di gridare. Noi venti anni fa
abbiamo redatto un decalogo, che rispettiamo fedelmente, ed una
delle regole è quella di non mentirci mai e di non tacerci nulla.
Quella volta tacqui.
Non avevo il coraggio di dirgli che presto ci saremmo dovuti
lasciare per sempre…. Pensavo che avrei cercato di farlo felice
fino alla fine e pensavo ad una serie di modi per raggiungerlo.
Pensavo che, quando fosse arrivato il momento, avrei prima
mandato i bambini da mio padre in Sicilia.
124
125
Non riuscivo a concepire una vita senza Renato, ero certa che
avrei odiato i miei figli, se fossi sopravvissuta per loro, lontana
da lui.
So di dire delle cose molto pesanti, ma il nostro amore è forza, è
scelta, per fortuna è anche vita. La videocassetta dell’angiografia
coronaria fu visionata ad un congresso medico ed il più pazzo
degli uomini, l’uomo cui per sempre andrà tutto il mio affetto, il
prof. P., si dichiarò disposto a tentare l’intervento, ma c’era una
lista d’attesa…
A casa Renato era privo di forze. Stava sempre a letto, mangiava
pochissimo. In poche settimane aveva perso dodici chili, non
sentiva più i sapori. Il medico di base, nostro fraterno amico, gli
faceva fare i prelievi a domicilio ogni tre giorni.
Un sabato mattina, quando ritirai le analisi e lo chiamai si mise a
gridare come un pazzo sull’urgenza di un ricovero: la creatinina
era a 2,9 ed il potassio era salito a 9.
Lo rimisero in sesto in poco meno di dieci giorni e così scoprii
una grande verità: i nefrologi sono una razza a parte, perché
controllano tutto, cercano di preservare tutti gli organi, anche in
caso di emergenza.
Ma non fanno miracoli.
Da allora la situazione renale era già compromessa.
126
Ma convinsi Renato all’operazione, perché l’avremmo affrontata
insieme.
Quello è il periodo della cometa: la vedevo tutte le mattine
quando viaggiavo all’alba per andarlo a trovare e la vedevo tutte
le notti, quando ritornavo a casa, spesso con i bambini
addormentati sul sedile posteriore.
Non so quante volte i bambini abbiano fatto i compiti nelle
salette d’attesa degli ospedali, con i quaderni sulle sedie davanti
alle quali li trovavo inginocchiati per terra, intenti a scrivere.
Non so quante volte abbiano mangiato a casa di amici e dormito
a casa della mia collega Cristina.
So che fu difficile per tutti noi, ma ci sentivamo uniti ed ogni
giorno cercavamo un pizzico di felicità per tirare avanti.
La cometa sparì dal cielo, portandosi via il periodo più difficile:
dopo sei mesi la nostra vita era completamente cambiata: grazie
a cinque bypass coronarici Renato era ancora vivo, ma su
consiglio medico, decidemmo di venire a vivere in Sicilia,
perché abbiamo una casa vicino Taormina e qui il clima è
invidiabile. Ci sentivamo come gli scampati da un terremoto, o
una guerra, ma eravamo ancora noi. Il panorama, il sole e
l’essere vivi ci hanno guarito, ma da allora i reni di Renato hanno
funzionato sempre meno.
127
Nel 2000 fu eseguita una biopsia renale che in qualche modo
diede il colpo di grazia: Renato entrò in ospedale che aveva 4,3
di creatinina, dopo tre giorni era salita a 8, 7. Con la terapia
riuscirono a riportarla su 4,7, ma il passo era stato fatto… Siamo
passati
dalla
“dieta
ipoglicemica
e
ipotensiva”
alla
dieta
ipoproteica e questo è stato un passaggio molto duro, perché
siamo cultori della buona cucina … però siamo riusciti ad
ottenere dei cibi gradevoli, usando spezie ed erbe aromatiche,
Purtroppo era una fatica! Dovevamo sempre fare un doppio
menu, perché i figli stavano crescendo ed avevano bisogno di
un’alimentazione completa e adeguata ai sapori cui sono stati
abituati. Un giorno le mie nuore mi odieranno, ma proprio non
me la sentivo di privarli anche dei piccoli piaceri della tavola. I
miei figli sono cresciuti in un clima conflittuale: da una parte
sentendo la nostra felicità, il nostro amore, dall’altra avvertendo
l’angoscia di tutte le privazioni cui la malattia ci ha costretti. Il
loro papà non poteva (e non può) percorrere tratti a piedi, non
doveva essere disturbato durante i riposini, o le crisi ipertensive
e, soprattutto, peggiorava nel tempo.
La dottoressa teneva Renato in frequente osservazione e ci aveva
raccomandato di rivolgerci direttamente al reparto, in caso di
qualunque malessere.
128
Una mattina dello scorso anno Renato non si sentiva molto bene:
faticava di nuovo a respirare, era più stanco del solito. Fecero i
prelievi, gli chiesero di urinare per eseguire l’analisi, ma Renato
non ne aveva lo stimolo.
Ci dissero di aspettare ed aspettammo per tutta la mattinata, poi
fece un ecocardiogramma, poi ancora in attesa nel pomeriggio…
ogni
tanto
venivano
a
controllarlo…
lo
ricoverarono
in
cardiologia ed io scesi giù in macchina a prendere la valigetta
che avevo preparato, presagendo che non c’era nulla di buono.
Per tutta la giornata Renato non aveva urinato e non urinò
neppure la sera.
Gli fecero dosi massicce di Lasix e poi la dottoressa ci avvertì
che i tempi erano ristretti e che c’era la possibilità di dover
entrare in dialisi d’urgenza.
Renato dormiva con la flebo attaccata. Io vedevo che i piedi gli
si gonfiavano sempre di più e che a toccarlo si formavano gli
edemi. Rimasi seduta accanto a lui, grazie alla comprensione dei
medici che, forse per miracolo, avevano capito quanto fosse
importante il fatto di non separarci.
Alle 23.30, finalmente, le prime gocce d’urina… e solo allora
Renato trovò il coraggio di confessarmi l’improvvisa angoscia
che lo aveva assalito durante il giorno: arriva una mattina che
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sembra uguale alle altre, fai la pipì senza pensarci nemmeno ed è
l’ultima volta….
Ma quel giorno non andò così.
La dottoressa C. ci profilò la situazione, cercò di prepararci
gradualmente all’idea di entrare in dialisi, parlandoci e dandoci
da leggere alcuni opuscoli e il libro “Dialisi a vignette”. Io
capivo col cervello, ma non capivo col cuore.
Non ci potevo credere.
Leggemmo dei diversi tipi di dialisi e quella che ci sembrava più
adatta a noi era la peritoneale ambulatoriale (detta così perché ti
permette di deambulare e non perché si fa in ambulatorio!). Non
è un tipo di dialisi che si adatti a pazienti diabetici come Renato,
ma poteva comunque essere una scelta da seguire, in attesa di un
trapianto rene-pancreas. Preparammo la documentazione e fu
spedita a Milano. Dopo qualche tempo arrivò la laconica
risposta: il paziente non ha una condizione clinica … No,
insomma, niente trapianto.
Gran brutta notizia. Uno pensa che magari il trapianto non
riuscirà mai a farlo, per mille motivi, ma coltiva comunque una
speranza. Quando ti dicono no è un no ai sogni, è una seconda
malattia che ti fanno venire.
Ma comunque la dialisi andava fatta.
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Abbiamo aspettato, ma alla fine Renato si sentiva troppo male e
così ha detto di essere pronto. Ha iniziato nel settembre del 2001.
I primi tempi lo accompagnavo in macchina e mi sedevo nel
corridoio ad aspettare. Leggevo, facevo le parole incrociate,
studiavo. Spesso mi portavo dietro il computer per preparare il
mio lavoro per il giorno dopo. Ho steso i progetti di un anno di
scuola nel corridoio della sala dialisi. Renato dializzava al primo
posto accanto alla porta.
Ogni tanto allungava una mano ed io, da fuori, riuscivo a
sfiorargli le dita e poi gli dicevo qualche parola.
Un giorno mi sentivo stanchissima e sono andata in macchina a
dormire per mezz’ora. Renato non sopportava più l’idea di farmi
sacrificare per tre pomeriggi la settimana e così ha chiesto alla
Croce Verde che lo venissero a prendere loro. Allora io ho
adeguato il mio calendario scolastico: cercavo di far fissare le
riunioni, o le lezioni pomeridiane solo nei giorni di dialisi, così
mi sentivo meno sola. Quando avevo impegni nei suoi pomeriggi
liberi mi sentivo in colpa, come se fossi io la causa del fatto che
la vita ci stava rubando tanto tempo: ci mancavamo. La mattina
c’era la scuola, i pomeriggi c’era la dialisi… poi c’erano i giorni
che non si sentiva bene… insomma è stato terribile.
Tutte le volte che incontravo la dottoressa C. glielo dicevo che la
dialisi ci separava troppo e lei mi diceva di pazientare, io non
credevo che capisse, perché tutti gli altri dializzati sembravano
132
essersi adeguati alla situazione e perché Renato non è un tipo che
si lamenti o che esterni tanto volentieri i propri sentimenti nel
momento in cui dovessero essere visti come se fossero “di
debolezza”. Invece lei capiva. Ci propose di fare un training di
dialisi domiciliare, ammesso che fossimo disposti ad andare a
Torino, ci ricordavamo della dottoressa P.? (Di questo soprattutto
la ringrazio ancora).
Approfittando delle vacanze di Pasqua, siamo approdati a
Torino. Abbiamo conosciuto la dottoressa (“Chiamatemi solo
Giorgina” ci ha detto subito) e il suo splendido staff: Ida,
Marinella e Mario. Io avevo poco tempo per imparare e mi sono
impegnata molto: in una settimana sapevo fare quasi tutto, ma ci
hanno fornito tutte le dispense per “ripassare” nell’attesa…
Dario e Diego adesso dormono insieme ed una delle camere è
stata trasformata in sala dialisi.
In luglio era tutto pronto e sono venute Giorgina ed Ida a farci
completare il training e per controllare che fossimo veramente in
grado di gestirci da soli la dialisi: Taormina è così lontana da
Torino! Certo non siamo abbandonati a noi stessi: la dottoressa
C. ha avviato un programma di assistenza a noi “domiciliari di
Torino” in caso di bisogno ed è là che effettuiamo i profili
mensilmente; inoltre la dottoressa P. ci assiste da lontano. Per noi
è come uno degli angeli che ama dipingere … personalmente mi
133
ritengo fortunata ad averla conosciuta, a prescindere dalla dialisi
le voglio bene.
Non dico che sia tutto facile: i primi tempi telefonavo ad Ida per
farmi indicare la manovra giusta in caso di allarmi “strani” e una
volta, la prima volta che ho sbagliato a bucare e sono stata presa
dal panico, le ho telefonato per farmi rassicurare, per sentirmi
dire che ero in grado di farlo.
Ormai facciamo dialisi quotidiana (abbiamo chiamato il nostro
monitor Renè, che è un gioco di parole, come dire: “è il rene di
Renato”) e così tutte le ore di dialisi appartengono di nuovo al
nostro tempo e le trascorriamo insieme: ascoltiamo musica,
chiacchieriamo, ci raccontiamo le cose, giochiamo, lavoriamo al
computer. Renato suona persino la chitarra e dice che sono
bravissima a bucare. Siamo felici.
All’ospedale Renato ha eseguito tutti gli esami previsti per essere
messo in lista trapianto: si è riaccesa una lucina… Mi dispiace
solo di non potergli donare uno dei miei reni…
Io so che anche il trapianto ha i suoi rischi e tremo al solo
immaginare il momento in cui lui dovesse varcare la soglia della
sala operatoria, perché l’anestesia in sé mi fa paura. Allora non
so cosa sperare e penso che lascerò fare a Dio.
Da parte mia voglio coccolare il mio amore.
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La malattia è una delle tante cose che potevano capitarci.
Non va cullata, ma controllata ed accettata per quello che è.
In tutta questa storia c’è persino un aspetto positivo inaspettato:
quando “litighiamo” posso sempre ricordargli, con una punta di
cattiveria, che sono io a tenere il butterfly dalla parte delle ali!
Ormai possiamo scherzare anche sulla dialisi, perché noi, Renato
e Tiziana, siamo i migliori amici del mondo!
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La mia vita è una guerra da vincere
Io Daniela M, dodici anni, vengo da una semplice famiglia
albanese. La mia famiglia è composta da cinque persone: siamo
papà, mamma, due fratelli ed io.
Quando ero piccola la mia vita era tranquilla, con pochi
problemi, come tutti gli altri bambini.
Quando ho cominciato la scuola ero molto più svelta degli altri.
Già da un anno non mi sentivo bene, avevo mal di testa, mi
usciva il sangue dal naso, mi facevano male le gambe, la colonna
vertebrale.
Finito l’anno scolastico, il 20 luglio 2000 sono partita e ho
lasciato i miei professori, i miei amici che mi volevano bene e ai
quali io volevo bene, e quella scuola in cui lavorava anche mia
madre. In estate, finita la scuola, non avevo la forza di
muovermi, dormivo in piedi, ero debole, la mia faccia era
pallida. I miei occhi erano gonfi. Papà vedendomi così mi ha
portato in ospedale e i medici gli hanno detto che la situazione
della figlia era complicata perché nata con un rene solo che si era
ammalato, l’azotemia era alta così come la pressione arteriosa.
I miei genitori erano molto preoccupati per le mie condizioni di
salute. Sono stata ricoverata solo un giorno nell’ospedale
pediatrico di Valona perché lì non potevano fare niente.
136
137
Il medico che mi ha diagnosticata la malattia si chiama dottor
Fredi K. ed era il direttore dell’ospedale. Il dottor Fredi mi ha
mandato nell’ospedale di Tirana da un suo amico specialista,
dottor R. Dopo un esame ecografico mi hanno diagnosticato la
stessa malattia di Valona e mi hanno trasfuso due unità di
sangue.
Per due giorni sono stata male, e subito dopo ho risentito degli
effetti benefici della trasfusione: il pallore era quasi scomparso,
ho incominciato a camminare, ma la malattia renale c’era ancora
perché purtroppo non ci sono i mezzi per una cura specifica.
Nell’ospedale di Tirana sono rimasta quindici giorni. I dottori e
gli infermieri erano buoni e sui loro volti si leggeva incertezza,
non sapevano più cosa fare.
Sono andata in un altro ospedale di Tirana, piangendo perché
non vedevo nessun miglioramento dopo tanto pellegrinare.
Poi sono andata dallo zio a Valona perché non volevo tornare in
ospedale, ma dopo tre giorni ho incominciato a sentirmi
nuovamente male.
La mia vita era sempre in pericolo.
I miei genitori erano molto preoccupati e papà ha incominciato a
presentare i documenti per avere il visto e venire in Italia. Ma
non era facile in quanto per il mio trasferimento in un ospedale
138
italiano vi era la necessità di garanzie da parte dell’Italia per il
mio ricovero e il mantenimento della mia famiglia.
Ma purtroppo la mia malattia galoppava a tal punto che non si
poteva più attendere, bisognava agire immediatamente.
Allora il mio papà, per salvare la mia vita, ha radunato la
famiglia,
ci
ha
portato
al
mare
e
abbiamo
traghettato
clandestinamente non avendo altra scelta. Per essere in regola
con la legge ci voleva oltre un anno. Ci siamo imbarcati alle
21.00 in direzione Italia su di un gommone dove vi erano altra
gente, adulti e bambini. Ma quasi a metà percorso siamo stati
avvicinati dalla Finanza che ci ha intimato l’alt e ci ha costretto a
ritornare a Valona.
Allora ho pensato che tutto era perso, e quelli sono stati i
momenti più terribili della mia vita, anche perché sono rimasta
cinque ore in mare.
Il capo del gommone non voleva tornare in Albania, ma dopo
varie minacce coni finanzieri siamo ritornati in Albania.
Erano le tre di notte e abbiamo dormito sulla spiaggia.
Il mio papà ha acceso un fuoco per asciugare gli indumenti, e
vegliava continuamente per non far spegnere il fuoco. Alle sei
del mattino è passato un furgone che ci ha trasportato in ospedale
perché io stavo proprio male.
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Mi ha ricevuto il dottor Fredy, che già conosceva la mia storia, e
si è molto dispiaciuto in quanto c’era già un medico italiano
(amico del dottor Fredy) che attendeva in Italia il mio arrivo.
A Valona un amico greco del dottor Fredy ci ha portati ai confini
con la Grecia, ma purtroppo per altre vicende siamo dovuti
ritornare a casa facendo un viaggio di quindici ore che per le mie
condizioni di salute sono state molto rischiose: vomitavo e stavo
sempre peggio.
Alle due di notte finalmente siamo ritornati a Valona e mi hanno
dovuto di nuovo ricoverare.
In questi momenti terribili
mi chiedevo perché un bambino
potesse soffrire tanto.
Si nasce per essere felici, per augurarsi ogni bene perché la vita è
un dono di Dio.
Io volevo essere un fiore e crescere insieme agli altri fiori,
crescere con i miei fratelli e i miei genitori.
In quei momenti ho odiato la mia malattia e avevo paura della
morte.
Mi chiedevo perché lo stato albanese non potesse fare niente per
la mia malattia, anche perché io desideravo vivere.
140
141
Il dottor Fredy però mi dava coraggio dicendomi che sarei
guarita presto, ed era così vicino a noi che sembrava un parente
più che un amico.
Io ancora oggi lo ringrazio con tutto il cuore per l’amore e
l’affetto che mi ha dato.
Il dottor Fredy riuscì anche a parlare con i medici militari italiani
che erano in Albania e li convinse a visitarmi e quindi ad
aiutarmi.
Tramite il Consolato Italiano siamo riusciti ad ottenere tre visti
per poter venire in Italia: per me, per il mio papà e mio fratello
maggiore.
Il dottor D. P. dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari mandò un
fax in Albania assicurando che al nostro arrivo a Bari
un’autoambulanza mi avrebbe prelevato e portato in ospedale.
Durante il tragitto da Valona a Durazzo io mi sono sentita di
nuovo male e il dottor Fredy voleva tornare indietro per
ricoverarmi nuovamente, ma il mio papà ha insistito affinché io
proseguissi il viaggio per Bari.
Arrivata in Italia mi hanno circondato tante persone, ma per me
erano estranee, non conoscevo la loro lingua e non capivo nulla
di quello che dicevano. Avevo paura di loro, delle cure che mi
prestavano e anche dell’operazione.
142
Arrivata in ospedale mi hanno fatta sedere su di una carrozzella
perché le gambe non mi reggevano e al secondo piano c’era
finalmente il reparto Dialisi con il dottor D. P.
Questo dottore in un primo momento l’ho visto come un mostro
e ho avuto paura di lui, ancora di più quando mi hanno detto che
mi avrebbe curata. Lui parlava sempre, ma io non lo capivo,
annuivo soltanto con la testa.
Dopo tre giorni in ospedale con la terapia della dialisi e altre
medicine ho incominciato a stare meglio, a camminare, e non mi
sembrava vero di stare così bene.
Vedevo gli infermieri sempre vicino a me, erano tanto buoni. Io
volevo esprimere la mia felicità e li volevo ringraziare ma non ci
riuscivo.
Ho visto la mia vita che si allungava, per tre mesi l’avevo vista in
pericolo.
Il dottor D. P. dall’aspetto si presenta molto forte e burbero, ma
dentro è molto dolce e buono; la dottoressa B. dall’aspetto un po’
anziano è molto buona anche lei; l’infermiera Margherita è
sembrata all’inizio molto scostante e lontana, ma adesso, dopo
un po’ di tempo, posso dire che è molto buona e brava;
l’infermiera Antonella aveva il compito di inserirmi il catetere,
143
ed io avevo molto paura di lei perché si mostrava sempre con i
capelli davanti agli occhi e quindi non vedendo poteva farmi
male; l’infermiera Rossella un po’ vecchia mi dava l’impressione
che per la sua età non ricordasse ogni volta come far funzionare
la macchina; l’infermiera Maria era la più giovane e anche lei mi
inculcava paura per via della sua giovane età; l’infermiera
Mariangela, invece, quando puliva il catetere mi faceva male;
l’infermiere Amedeo mi faceva paura perché essendo vecchio e
senza denti mi poteva curare non bene come non curava se
stesso; Antonio e Vito invece sono i tecnici della macchina e
molto spesso facendola fischiare mi davano l’impressione che
non fossero bravi.
Ci sono anche i volontari Rossana, Daniela, Vittoria, Palma e
altri a cui voglio tanto bene.
Dopo cinque mesi di dialisi adesso quando vado in ospedale sono
contenta e felice di incontrarli.
Io Daniela M. saluto tutti dal profondo del mio piccolo cuore,
insieme con la mia famiglia e auguro a tutti voi di essere sempre
felici in famiglia, sul lavoro e nella vita.
Vi voglio tenere sempre vicini al mio cuore.
144
Una famiglia di dializzati
Sono Paola, ho trentasette anni, sono sposata e ho due figli.
La mia malattia è un’insufficienza renale cronica chiamata
malattia di Alport. Per mia sfortuna è una malattia ereditaria, ed
io l’ho trasmessa ai miei due figli come mia madre l’ha
trasmessa a me.
Il primo ad entrare in dialisi è stato il mio secondogenito. Aveva
solo quattordici anni.
L’impatto, nonostante tutto, è stato abbastanza positivo, anche
perché mio figlio, con l’aiuto della sua nefrologa, era stato
preparato all’evento.
Sicuramente lo ha aiutato anche il suo carattere molto allegro e
spensierato.
Anche le infermiere e i medici si sono subito affezionati a lui e
non gli facevano pesare il fatto di stare disteso quattro ore su
quel lettino.
Dopo due anni peggioro drasticamente anch’io e insieme al
nefrologo decidiamo che è arrivato il momento di incominciare
la dialisi anche per me.
Da quel momento incominciarono le preoccupazioni più grandi.
145
146
Infatti mio figlio dializzava in giorni diversi dai miei e così
potevo vederlo solo la sera, e seguirlo molto meno a scuola. Però
con l’aiuto di mio marito riuscivamo a gestire la situazione,
anche grazie al fatto che mio figlio non si abbatte facilmente.
Quando sembrava che tutto, pur nelle difficoltà e nella malattia,
procedesse per il verso giusto (infatti avevamo iscritto il ragazzo
nella lista
nazionale pediatrica per i trapianti, e io stessa stavo
effettuando tutti gli esami necessari per essere immessa nella
lista degli adulti) ecco che incomincia ad avere i primi disturbi
anche il mio primogenito.
Con lui è stato molto più difficile affrontare la dialisi. Non ha
voluto seguire la dieta ipoproteica e quindi ha iniziato la dialisi
quasi subito dopo aver mostrato i primi sintomi della malattia.
In quel periodo il reparto stava attraversando un periodo non
molto favorevole e, perciò, avevamo deciso di cambiare centro di
dialisi, anche se questo comportava altri grandi disagi. Però,
piano piano, con parecchie lotte, le cose si sono sistemate e sono
riuscita anche a far dializzare i miei due figli nel mio stesso
turno.
Da allora le mie preoccupazioni sono rivolte soprattutto al
primogenito, anche perché all’inizio non ha accettato la malattia,
147
rinfacciandomi qualche volta che la colpa della sua malattia era
mia.
Da una parte non aveva tutti i torti, però se io avessi saputo di
avere questa malattia di Alport non avrei avuto figli.
Per fortuna con l’aiuto dei medici, delle infermiere, ma
soprattutto della sua ragazza è riuscito un poco alla volta a
superare la crisi.
La mia vicenda ha cambiato il mio modo di pensare e di vedere
le cose.
È difficile spiegare quello che prova una madre nel vedere i suoi
figli, uno di diciannove anni e l’altro di diciassette, costretti a
recarsi tre volte ogni settimana all’ospedale per dializzare, e non
poter condurre una vita normale come i loro coetanei.
Ma la cosa più brutta è quando si vive circondati dall’ignoranza.
Mi spiego, vivo in un paese dove purtroppo parecchie cose, come
la mentalità, sono rimaste a cento anni fa.
La gente, ma soprattutto le persone di famiglia, ti chiudono tutte
le porte se sei ammalato, e soprattutto la speranza di un futuro.
Ti dicono che ormai hai i tuoi guai e quindi devi essere per forza
messa da parte.
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Questo tante volte mi fa diventare molto cattiva, perché non è
giusto che uno debba isolarsi del tutto.
Per fortuna ho vicino a me mio marito e i miei figli, specialmente
il secondo. Lui dà a tutti noi la forza di combattere questa
ignoranza ed andare avanti.
Adesso in reparto è arrivato un nuovo medico. È una persona
molto preparata e credo che ci aiuterà parecchio.
La mia speranza e la mia fiducia adesso è rivolta ai miei figli.
Ho la convinzione che presto anche a casa mia squillerà il
telefono con la notizia che è arrivato il sospirato trapianto.
Mio figlio Michele è stato il primo ad iniziare la dialisi. Ricordo
bene quel giorno tremendo, il 25 agosto del 1997, dopo circa un
anno di cure con la dieta ipoproteica. L’ultimo controllo fu fatto
il primo agosto, con risultati negativi, e perciò fu ricoverato
d’urgenza per l’intervento chirurgico di Fistola Artero-venosa. Il
6 agosto Michele entra in sala operatoria, era il punto di non
ritorno.
In quel momento mi sono ritrovata ancora più sola, ma era
proprio Michele a darmi coraggio con il suo modo tranquillo di
affrontare le cose.
149
Da qui comincia il suo cammino di dializzato, e il mio cuore
piangeva in silenzio.
Poco tempo dopo abbiamo incominciato a preparare tutti gli
esami per metterlo in lista di attesa per il trapianto di rene.
È incominciata una nuova fase di speranza.
Essendo Michele minorenne bastava essere iscritto ad un solo
centro per poter ricevere il rene da tutto il territorio nazionale, e
noi per comodità abbiamo scelto Bari.
Quando ho iniziato io era il 4 marzo 1999 e dopo circa un mese
anche il mio figlio maggiore, Domenico.
Ma non ho provato più dolore, perché tutto era già stato
consumato.
Anche per Domenico l’inserimento nella lista di attesa è stato
uguale a quello di Michele, mentre io oltre che a Bari sono in
lista anche a Modena.
Io avevo visto solo il centro di Bari.
Purtroppo quando uno non è informato si fida di quello che
dicono gli altri ammalati o i medici.
150
151
A Modena è tutto un altro mondo. I medici sono più scrupolosi
nelle visite, ma soprattutto hanno una gentilezza e cortesia nel
spiegare
tutto,
il
procedimento
dell’intervento,
quello
che
succede dopo il trapianto e come uno deve comportarsi nel
futuro. Allora ho deciso di iscrivere anche i ragazzi a Modena.
In tutto questo mi è stato molto vicino mio marito. All’inizio
della malattia lui non c’era perché lavorava a Rimini.
Quindi il peso di tutte le decisioni era accollato a me, anche
perché quando lui telefonava, io cercavo sempre di non
drammatizzare.
Quando poi è ritornato si è reso conto della situazione.
All’inizio è stato un po’ duro fargli capire quello che stava
succedendo.
È triste avere moglie e figli in dialisi, e sapere che si conta solo
sulle sue forza.
Però per mia fortuna ha un carattere meraviglioso, così piano
piano ha incominciato a capire che abbattersi e piangere non
serve a niente.
Quindi si è rimboccato le maniche e insieme stiamo continuando
ad andare avanti, incontro al futuro.
152
Infatti il consiglio che voglio dare, a chi deve iniziare o ha dei
figli in dialisi, è di guardare sempre al futuro con fiducia,
tralasciando, se si vive in un piccolo paese come il mio, le
critiche e le dicerie della gente.
Nota
La malattia di Alport è una malattia ereditaria e colpisce più
soggetti della stessa famiglia, soprattutto quelli di sesso
maschile, in quanto hanno (a differenza della femmina) un solo
cromosoma X. Infatti la malattia si trasmette col cromosoma
sessuale X e causa alterazioni strutturali della composizione di
una delle catene che costituiscono il collageno (sostanza
quest’ultima importante componente del tessuto connettivo, che
ha la funzione di offrire capacità di sostegno ai vari componenti
cellulari e microcellulari dell’organismo). La malattia di Alport
causa microematuria e insufficienza renale, disturbi uditivi
(ipoacusia alle alte frequenze), disturbi oculari (compreso la
miopia).
Non esiste alcuna terapia per questa malattia. Ha una prognosi
sfavorevole perché conduce inevitabilmente all’Insufficienza
renale cronica. È utile controllare i valori della pressione
arteriosa per ritardare l’evoluzione della malattia. Il trattamento
dialitico e il trapianto di rene sono le terapie finali della
malattia di Alport.
153
Il cuore nel boccale
Nazim Hikmet
Nello studio del dottor Imrè Littman, sul tavolo,
c’è il cuore della signora Janos Sciabai.
Se ne sta un pò imbronciato e un pò orgoglioso
diritto in un boccale circondato di rose
che di calde albicocche hanno il colore.
E’ tagliato nel mezzo da un lungo segno fine
il cuore che fu quello della signora Sciabai.
Dottore da che viene quella ferita? Un bisturi,
una frase malevola,un’azione sleale?
C’è qualcuno che piange la signora Sciabai?
(…)
154
Eccolo denudato in quel vaso bizzarro
il cuore che fu quello della signora Sciabai.
Chi lo sa quante volte ella un tempo ha riempito
di dolci marmellate boccali di quel tipo
ma il coperchio per certo non era di garza.
(…)
Che nello studio chiaro di un medico sapiente
come il cuore della signora Janos Sciabai
dopo di noi possa servire a qualcosa
il nostro cuore, accanto a una bellissima rosa,
in un boccale pulito, come fosse vivente.
Tratto da: "Poesie d'amore", Arnoldo Mondadori Editore, 1987
155
POSTFAZIONE
Sebbene sia difficile e forse riduttivo, data la grande
ricchezza di “materiale umano” e di emozioni di queste
interviste, schematizzarle come se fossero “risultati” di un lavoro
scientifico, tuttavia, può valere la pena sottolineare alcuni temi
comuni, che possono costituire uno spunto di riflessione sia nella
didattica per i pazienti, sia in quella per i giovani medici.
Il primo punto è la centralità della maternità, permessa,
conquistata o negata, a seconda della storie.
Secondo un’interpretazione più pessimista l’importanza di questo
elemento può sottolineare le grandi difficoltà che una donna con
malattia renale deve affrontare, tanto che quanto di più è
naturale, una gravidanza, diventa spesso un problema intorno a
cui, si può dire, ruotano la vita e la morte.
Se vogliamo però raccogliere un messaggio positivo dobbiamo
sottolineare in questo come in altri punti del libro, la grande
esigenza di una vita normale, segno di come sia sbagliato
considerare in qualche modo diverso il portatore di una malattia
come questa.
Il secondo punto è proprio quello della diversità: l’episodio del
datore di lavoro che rifiuta di assaggiare le delicatessen preparate
156
dalla paziente per una festa di compleanno la dice lunga sulle
discriminazioni a cui tante volte non si pensa.
E’ vero che a cucinare il cibo può essere un uomo come una
donna e che questo tipo di problemi non ha sesso, ma è anche
vero che in diversi punti le intervistate sottolineano come ancora
oggi la vita sia spesso più facile per un uomo.
Nessuna delle persone intervistate si limita a lamentarsi: tutte
ironizzano, raccontano, decantano; alcuni ci rinfacciano come
noi sani siamo molto meno allegri, altre ricordano di non dire
mai “poverino”.
Ma il suggerimento pratico, l’ultimo punto, è ben più articolato:
non commiserare, non avvilire, appoggiare quanto è rimasto di
“normale” dentro ogni persona malata: questo il suggerimento
per le famiglie.
Non abbattersi mai, affrontare i problemi fino in fondo, non farsi
fregare dalla malattia: questo il suggerimento per i “compagni di
avventura”.
E in ultimo per il medico: l’errore è perdonato, il disinteresse no.
Il profilo non è quello di un medico ideale, è quello di un medico
che sappia essere altrettanto umano, fallace, raggiungibile,
accogliente, come una persona normale, e che spieghi almeno
tanto quanto prescrive e cura. Non un demiurgo, nello spirito di
157
profonda
religiosità
che
anima
alcune
potremmo dire un umile e scalzo francescano.
158
delle
intervistate,