L’ARCOBALENO
25
marzo
2001
per una cultura della donazione
Anno 4 - n°1
Giornata
nazionale
della
donazione
Marzo 2001
Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi e Tessuti - Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n° 224/98 del
19 maggio 1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante per l’Editoria - Spedizione in abbonamento postale -45% - Art. 2 comma 20/B legge 662/96 - Filiale di Roma.
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In questo numero:
Pag
2
Senza camice: G. D’Amico
di Mascia Ferri
In Puglia risultati apprezzabilissimi
di Filippo Carboni
3
Tre Coordinatori si raccontano
Forum
4-5
Il Centro Nazionale Trapianti
compie un anno: luci ed ombre
a cura di Loretta Cavaricci
6
Trapianto di rene:
finalmente regole uguali per tutti
7
2001: anno internazionale
del volontariato, protagonista delle
riforme sociali
di Vincenzo Lucrezi e M. Eletta Martini
8
Dibattito Aido
di Ambrogio Aquilino
il valore della donazione
Paola
Pitagora
“
Non bisogna sentirsi eroi, la donazione
è una cosa doverosa. Però ciascuno deve
scegliere per sé.
Decidere per un proprio caro è una responsabilità spirituale che non mi sentirei di
assumere.
Ma perché la donazione non viene facilitata? Basterebbe un talloncino colorato da
applicare sul documento con il gruppo sanguigno, per aiutarci a vivere, e il proprio sì
alla donazione, per aiutare - gli altri - a
vivere.
”
Attrice
IN CASO DI MANCATA CONSEGNA,
SI PREGA DI RESTITUIRE ALL’UFFICIO P.T.
DI ROMA – ROMANINA
PER LA RESTITUZIONE AL MITTENTE CHE SI IMPEGNA
A CORRISPONDERE LA RELATIVA TARIFFA.
Assieme per diffondere
la cultura della donazione
PROF. UMBERTO VERONESI
ermettere ai cittadini di esprime la propria volontà
con semplicità, attraverso il parere riportato sugli
appositi tesserini distribuiti l’anno scorso in occasione dei referendum, o direttamente presso gli sportelli
dedicati delle Asl, ha favorito, nel 2000, l’aumento delle
donazione e dei trapianti. L’Italia con 15,2 donatori per
milione di abitanti è quasi riuscita a mettersi in linea con
la media dei valori stimati a livello europeo, per lo più
compresi tra 15,5 e 16 donatori per milione.
Nonostante ciò, però, rimane notevole la differenza tra il
Nord, dove il numero dei donatori è sicuramente maggiore, il Centro e il Sud.
Eppure le strutture ci sono e per legge tutte le operazioni riguardanti la donazione di organi avvengono seguendo regole e controlli molto rigorosi. Questo per garantire
la sicurezza sia di chi si offre come donatore per i casi di
trapianto da vivente come per fegato e rene, sia del ricevente. Leggi e procedure rigorosissime che servono inoltre a fugare le paure, umanamente comprensibili ma
scientificamente irrazionali, che il potenziale donatore
possa essere ancora vivo.
Fondamentale, quindi, è informare e sensibilizzare l’opinione pubblica.
Scopo principe, questo, di un’occasione come la “Gior-
P
nata nazionale per la donazione degli organi”, organizzata
da Istituzioni quali il Ministero della Sanità, le Regioni, il
Centro Nazionale Trapianti, i Centri Trapianti Regionali ed
Interregionali e le Associazioni dei malati di tutta Italia.
Proprio ad associazioni di volontariato come l’AIDO va il
mio riconoscimento per l’opera sin qui svolta e l’invito a
continuare a perseguire l’intento di garantire al Paese il
soddisfacimento di tutte le richieste di organi da parte di
tutte quelle persone che soffrono la cui unica soluzione
sta nel trapianto. Non posso che offrire, pertanto la massima collaborazione affinché aumenti oltre al numero dei
donatori volontari, l’indice dei trapianti effettuati. Fondamentale, quindi, è lavorare assieme per diffondere la cultura della donazione, principio essenziale, questo, di una
società evoluta.
E poi, come ho già avuto modo di dire in un’altra occasione, sono convinto che il gene della solidarietà faccia
parte del DNA degli italiani. Non credo pertanto che la
carenza di organi sia legata a scarsa generosità da parte
dei cittadini. Può, piuttosto essere frutto di paure e pregiudizi che come uomo di scienza, prima ancora che
come Ministro, posso definire assolutamente prive di fondamento.Agli italiani, quindi dico “donate senza timore”.
* Ministro della Sanità
L’ARCOBALENO
senza camice
D’Amico:
“Non sono una
grande cuoca ma...”
MASCIA FERRI
mo il caffè terronico, come lo fanno
in Abruzzo dove sono nata, dove dall’alto della collina vedevo il mare e
sentivo il vento”.
È una giornata insolita per Alessandria: cielo limpido, clima mite, sembra di essere in un’altra città.
La terrazza di Gabriella D’Amico, medico specialista in rianimazione e anestesia presso l’Azienda
ospedaliera SS.Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di
Alessandria, è piena di piante rigogliose, di
gemme che stanno lasciando il posto ai fiori, e “le
rose”, mi spiega,“saranno potate tra qualche giorno durante la luna calante per essere più forti al
momento della fioritura di primavera”. Gabriella
non è solo medico rianimatore ma anche specialista in terapia del dolore. “Nella mia terrazza ho
previsto un angolo di rianimazione sotto la tettoia, dove metto i limoni, l’oleandro e tutte le
piante che non potrebbero resistere al clima rigido di questa città”.
Luce, colori, asimmetrie di una casa piena di
oggetti ma senza disordine. “Le collezioni non
sono il mio forte, ma mi piace portare dai viaggi
le emozioni che ho provato.Anche il cibo, le spezie, gli odori. La cucina è il centro della mia casa,
è il luogo della convivialità, per questo c’è anche
il divano. Dopo mangiato mi piace sedermi con
gli amici davanti un ottimo vino, invece che rimanere con i piatti sporchi sotto il naso. La cena è un
momento importante della mia giornata, il
momento in cui ritrovo i miei affetti. Non sono
una grande cuoca, ma avendo origini abruzzesi ho
la passione per il pesce. Quando cucino una
zuppa, ritorno sulla mia collina a guardare il mare
e a sentire gli odori che si schiudono con il fuoco.
Gli alessandrini cucinano soprattutto carne e ai
mie amici riservo sempre cene a base di pesce,
ovviamente spinato, perché chi non è abituato
detesta le lische”.
Le decine e decine di libri che circondano le pareti del soggiorno non sono catalogati né messi in
fila secondo la stessa altezza, eppure per Gabriella
è stato semplicissimo sfilare un libro di
Montalban.“E’ lo scrittore spagnolo che leggo più
volentieri, i suoi gialli non li amo per l’intrigo, ma
per la capacità che hanno di far sentire di essere
lì. Il personaggio principale, Pepe Carvalho, ispettore di polizia, rispecchia in parte il mio modo di
essere, la voglia di vivere ogni istante attraverso
un odore, uno sguardo, un suono”.
Un rintocco assordante interrompe la nostra conversazione,“crea il coprifuoco per almeno cinque
minuti questo campanile”. Gabriella mi spiega
che è uno dei più alti d’Europa e il suo orrendo
rumore è l’unica nota dolente della sua magnifica
mansarda.
“Quando ho tempo mi piace frugare nel cassetto
delle fotografie, sono tutte lì dentro, sparse e
senza data.A volte la casualità fa ricordare quello
che altrimenti non avremmo mai ricordato, un
cassetto disordinato è come una piccola soffitta
dentro la propria casa, si fruga e si trova sempre
qualcosa da rivivere. Quando voglio ricordare il
mio passato da centometrista, l’età dei giochi
della gioventù, vado a correre in un posto in periferia, dove si incontrano due fiumi. Anche il mio
lavoro è così, prosegue come un fiume ma a volte
si scontra, si incontra e si mescola con la vita di
tante altre persone”.
“A
2
Convegni Le novità dall’Associazione Interregionale Trapianti
In Puglia, risultati apprezzabilissimi
FILIPPO CARBONI
L
a Regione Puglia, a Bari, ha ospitato nei giorni 8-10 febbraio
2001 il XII° Convegno Annuale dell'Associazione Interregionale
Trapianti (AIRT).
E' questo un attestato di riconoscimento e di stima che l'Italia del
Nord ha tributato ad una regione meridionale che ha conseguito
nel settore trapiantologico risultati apprezzabilissimi, valorizzando
appieno le risorse umane e professionali già disponibili e sviluppandone di nuove, dotandosi del supporto gestionale ed organizzativo che è condizione indispensabile in ogni contesto operativo,
sia esso socio-sanitario e politico-amministrativo, delle moderne
società complesse e globali.
Il Convegno si è svolto in due giornate trattando argomenti di grande attualità ed interesse: in particolare, i donatori subottimali, i
donatori viventi, la costituzione delle liste di attesa.
Il Prof. Savi di Parma ha svolto la relazione sull'attività dell'AIRT da
cui risulta che nel 2000 sono stati utilizzati 823 donatori con un
incremento di 35 rispetto al 1999. L'indice per milione di popolazione nel 2000 è di 14,3 con un incremento di 0,6 rispetto al 1999.
La differenza tra Nord e Sud si mantiene rilevante, con un gap di
15,9 donatori utilizzati per milione di popolazione.
Il Dott. Nanni Costa ha relazionato sull'attività del Centro Nazionale
Trapianti comunicando, tra l'altro, che su 50 milioni di tesserini blu
recapitati ai cittadini in occasione del referendum, per una spesa di
2 miliardi, soltanto 2.000 dichiarazioni di volontà sono state depositate presso le ASL di appartenenza.
L'Aido è stata rappresentata dall'Esecutivo Nazionale ed ha partecipato alla Tavola Rotonda " Rapporti con le Associazioni di volontariato. Le iniziative dei Coordinatori Regionali, Locali ed il ruolo
delle Associazioni di volontariato per la diffusione della cultura
della donazione".
I coordinatori regionali Curtoni (Piemonte), Kob (Bolzano), Pagni
(Toscana), Ridolfi (Emilia-Romagna), Schena (Puglia) hanno relazionato sui modelli organizzativi attuati nelle regioni e sui risultati
conseguiti.
Tutti hanno riconosciuto all’Aido una grande capacità organizzati-
Piemonte
e Calabria
alla guida della
4ª Giornata
Nazionale
della Donazione
va e professionale nel fornire ai cittadini una corretta e capillare
informazione e convenuto che, ora più che mai, è necessaria una
stretta collaborazione con l'Aido che deve svolgere un ruolo di collaborazione, di stimolo e di controllo perché siano attuati i dettati
della legge sia per quanto attiene agli aspetti organizzativi che quelli formativi ed informativi.
Il Vice Presidente Nazionale, Filippo Carboni, nel suo intervento ha
posto in evidenza il ritardo nell'attuazione del sistema informativo, temendo che l'attuale fase transitoria possa protrarsi per lungo
tempo.
Ha ribadito che l'Aido si rifiuta di raccogliere e consegnare alle ASL
la dichiarazione prevista dal modello ministeriale perché in contrasto con lo statuto associativo che ha per finalità il consenso al
dono e non anche l'opposizione, e pure per evidenti motivi di illegittimità della delega.
Ha lamentato le insufficienti risorse finanziarie messe a disposizione per la campagna informativa, riferendosi ai due progetti (scuola
e medici di famiglia) commissionati dal Ministero della Sanità e realizzati dall'Aido
Ha evidenziato, di contro, che ogni tesserino blu è costato 1 milione con un ritorno estremamente deludente.
Ha rilevato la delicata posizione dei coordinatori locali i quali, a
causa della disorganizzazione delle strutture sanitarie e spesso per
mancanza di collaborazione da parte degli operatori sanitari,
potrebbero diventare gli involontari responsabili del mancato raggiungimento degli obiettivi prefissati.
Infine ha dovuto contestare la dichiarazione del Dott. Nanni Costa
il quale ha affermato che il T.A.R. Lazio ha respinto il ricorso
dell'Aido avverso al D.M.8/4/2000 informandolo e precisando che
con ordinanza del 27/9/2000 il T.A.R. per il Lazio ha confermato
che i documenti autografi predisposti dal cittadino e consegnati
all'Aido, la cui esistenza risulta dal tesserino di membro dell'Aido,
in quanto integranti un documento personale, non debbono essere portati con se.
* Vicepresidente Nazionale Aido
La 4ª Giornata Nazionale Donazione e Trapianto non sarà limitata ad un solo
giorno ma si svilupperà dal 18 al 25 marzo. Sui manifesti, infatti, compare la
scritta “Giornate Nazionali….”Le Regioni “guida” quest’anno sono il Piemonte e
la Calabria
L’apertura della settimana avrà luogo domenica 18 pomeriggio al Séstriere con
una gara di sci (discesa e fondo) cui parteciperanno atleti in attività, atleti del
passato e atleti trapiantati.
La chiusura sarà a Venezia con l’ormai tradizionale “Vogada per la vita”, manifestazione che vedrà impegnate oltre 600 barche lungo il Canal Grande con oltre
1000 vogatori e sarà accompagnata dal corteo a piedi dei labari delle
Associazioni. I due cortei si riuniranno in Piazza S. Marco per i discorsi ufficiali
e proseguiranno poi per la Basilica di S. Marco per la S.Messa.
Nella settimana moltissime sono le manifestazioni culturali, sportive, di intrattenimento organizzate dall’AIDO e dalle altre Associazioni in collaborazione
con le Regioni, le Province, le ASL. In tutte le principali città ed in molti paesi
saranno allestiti gazebo per la distribuzione di materiale informativo e per la
risposta ai quesiti dei cittadini.
G. Saltini
Segratario Nazionale Aido
Dalla Finanziaria 2001 i fondi per i trapianti
Per l’attività del Centro nazionale trapianti la legge finanziaria 2001 autorizza la spesa complessiva di lire 1.500 milioni per ciascuno degli anni 2001, 2002 e 2003. Lo stanziamento è utilizzabile anche per la stipula di contratti con personale di alta qualificazione, con modalità previste dall’articolo 15-septies del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni. All’articolo 8, comma 7, della legge 1° aprile 1999, n. 91, le parole:” di cui lire 240 milioni per la copertura delle spese
relative al direttore generale e di lire 500 milioni per le spese di funzionamento” sono soppresse.
Per le attrezzature dei centri di riferimento interregionale per i trapianti è autorizzata la spesa di lire 10 miliardi annue per gli
anni 2001 e 2002; le somme sono suddivise con decreto del ministro della Sanità in proporzione ai rispettivi bacini di utenza.
La Commissione parlamentare di inchiesta del Senato
chiede 100 miliardi per il sistema trapianti
La Commissione parlamentare di inchiesta del Senato sul sistema sanitario ha approvato il 7 febbraio una relazione curata dal
sen. Dino De Anna (Forza Italia). Il documento arriva a conclusione di un’indagine svolta dalla commissione per approfondire le tematiche relative alle attività di donazione e trapianto di organi, insieme a quelle legate all’organizzazione della rete dei
servizi di rianimazione sul territorio.
La Commissione è convinta che uno stanziamento di 100 miliardi annui permetterebbe all’Italia di ottimizzare nell’arco di due
esercizi finanziari l’intero sistema dei trapianti, cancellando le inefficienze e gli squilibri oggi esistenti.
Questo impegno di spesa consentirebbe di raggiungere obiettivi essenziali come l’incremento delle donazioni, il superamento
degli squilibri tra Nord e Sud e la razionalizzazione dell’articolazione territoriale dei centri trapianto.
L’ARCOBALENO
I delicati compiti e la consapevolezza del ruolo
Tre coordinatori si raccontano
La legge 91/99 ha previsto l’istituzione della figura del Coordinatore della donazione. In alcune regioni italiane tale
figura esiste già da qualche anno, in altre si sta attivando. I compiti del Coordinatore spaziano dall’individuazione dei potenziali donatori all’interno dell’ospedale, all’organizzazione pratica e amministrativa di tutti gli aspetti
relativi all’accertamento della morte encefalica, all’attivazione della rete per reperire un ricevente, all’organizzazione degli aspetti logistici per potere eseguire il prelievo di organi e tessuti. Inoltre ha il compito difficilissimo, che
richiede una specifica preparazione e doti umane, di chiedere il consenso alla donazione dopo aver attuato nei confronti dei familiari del potenziale donatore una relazione d’aiuto.
In breve il Coordinatore si fa carico di tutti quegli aspetti che finora non erano chiaramente attribuiti a nessuna
figura, ma erano frutto della volontà e motivazione dei singoli.
era stato insegnato, non ci maltrattavano, non
rifiutavano il nostro aiuto, ma anzi provavano
sollievo a parlare con un sanitario che potesse
spiegare con calma cosa era successo,che cosa
si poteva ancora fare, che li rassicurasse che
non era colpa loro se era deceduta una persona, che le malattie, gli incidenti terribili accadono e con loro a volte arriva la morte e nessuno può cambiare questo fatto.
Ed è stato bello sentirsi dire “grazie dottoressa di essere stata lì con me, di aver capito questo momento, di averlo condiviso con me”.
Certo ottenere le donazioni è importante, è
molto importante, e finché ci saranno pazienti in lista di attesa sarà un dovere per ogni
sanitario porre l’attenzione a questo aspetto
della sanità, ma per i Coordinatori toscani
altrettanto importante è questo “grazie”, la
consapevolezza che delle famiglie ci ricorderanno come qualcuno che ha cercato, con
professionalità ma anche con tanta umanità,
di portare loro un po’ di luce nel momento
del buio più profondo.
FLAVIANA LANDI
Coordinatore locale della donazione
Ospedale Tabarracci
Da Taranto
Da Verona
a donazione di organi e tessuti a scopo
di trapianto è sicuramente un indice
importante della qualità di un sistema
sanitario e della fiducia che i cittadini ripongono in esso. Il Coordinatore locale sta diventando, anche nel nostro Paese, la figura chiave
di tale processo. La recente legge italiana e le
raccomandazioni del Consiglio d'Europa
danno al Coordinatore un ruolo centrale in
un modello organizzativo che ha dato risultati eccellenti in Spagna. Benché sia prevista
una figura medica, in realtà viene progressivamente affermandosi l'idea che anche personale di estrazione infermieristica, in analogia
con numerosi Paesi europei, possa svolgere
tale ruolo con adeguata preparazione, buona
efficacia e forse maggiore efficienza e motivazione.
In particolare nei grandi Ospedali, dove si
associano un elevato numero di prelievi di
organi a un notevole potenziale di donatori a
cuore fermo di tessuti, la funzione di coordinamento comporta un pesante carico di lavoro e la pronta disponibilità 24 ore su 24. Per
questo è stato concepito in Veneto un modello di "Ufficio di coordinamento" composto da
medici ed infermieri che assicurino la continuità del servizio ma anche una adeguata articolazione di compiti e competenze clinicoorganizzative, oltre alla possibilità di realizzare un processo capillare di formazione continua all'interno dell'Ospedale.
l Coordinatore deve intraprendere un adeguato iter formativo, qualunque sia il suo
background culturale e professionale ed
avere padronanza di tutte le problematiche
insite nel processo di donazione. E' importante sottolineare che il coordinamento ha una
duplice valenza organizzativa e clinica ma
deve anche assicurare un punto di riferimento culturale nell'Ospedale come "opinion leader" in tutti gli aspetti della donazione di
organi e tessuti, e quindi essere punto di riferimento anche all'esterno per una corretta
informazione ai cittadini.
Ho perplessità che debba essere concepito
come una nuova professione, in particolare
per i medici, ma ritengo debba essere invece
una funzione di servizio e di supporto in tutte
le fasi del processo che può portare alla donazione e al prelievo. Questa funzione deve
però essere svolta in modo altamente professionale, anche per la notevole valenza etica e
sociale, ma soprattutto perchè tutti i punti
qualificanti del processo richiedono conoscenze e doti umane peculiari. A garanzia
che i medici e gli infermieri che in Europa
ricoprono il ruolo di coordinamento assicurino una qualità massima del servizio è necessario poter disporre di una certificazione
europea del "Tranplant Coordinator". Ciò
potrebbe anche facilitare la cooperazione tra
Paesi con organizzazioni e normative diverse
e la certificazione di qualità nell'interscambio
di organi e tessuti. L' organizzazione europea
dei coordinatori (ETCO) ha per questo svi-
N
L
I
el febbraio del 1995, dopo un breve
periodo di formazione presso il
Centro Regionale Pugliese di
Riferimento trapianti organi dell’Università di
Bari, si è costituito un gruppo di lavoro con
l’individuazione all’interno di esso di un
Coordinatore Locale. Nel 1998 è stata formalizzata con atto deliberativo aziendale la costituzione di un coordinamento locale nel quale
sono stati affiancati accanto alla figura del
coordinatore, che è un medico di Direzione
Sanitaria, anche quella di altre professionalità
rappresentate da un medico di rianimazione,
un medico nefrologo, uno psicologo, un assistente sociale, un sacerdote supportati da un
amministrativo.
Tale coordinamento, nominato dalla
Direzione Generale, opera in staff alla
Direzione Sanitaria e svolge la sua attività
lungo due azioni, una diretta all’interno
dell’Azienda Ospedaliera e l’altra all’esterno
sul territorio di pertinenza della ASL TA/1.
L’attività svolta all’interno dell’ospedale ha
privilegiato le azioni rivolte ad un miglioramento dell’attività di prelievo di organi e tessuti quali. L’attività sul territorio ha visto
impegnati il Coordinatore con le associazioni
di volontariato (Aido,Aned,Ato,Aito), i Presidii
ospedalieri del territorio, enti ed istituzioni
pubbliche e private, gli Ordini professionali, i
Medici di medicina generale, le Comunità religiose, le caserme, le Associazioni di service
(Rotary, Lions…), attraverso un costante intervento di informazione tramite la stampa e le
televisioni locali, mediante la realizzazione
anche di spot pubblicitari.
elle attività sopra descritte ci sembra
importante indicarne due: la prima è
un modello organizzativo per un
corso di aggiornamento rivolto sia ai docenti
che agli studenti delle scuole medie superiori e realizzato in collaborazione con la
Sovraintendenza Scolastica della provincia di
Taranto; la seconda è una indagine conoscitiva sul grado di conoscenza degli operatori
sanitari degli ospedali della provincia di
Taranto sul tema della donazione degli organi
e dei trapianti.
L’analisi dei dati preliminari fornisce preziose
informazioni sull’andamento del fenomeno
della donazione degli organi utili per la nostra
attività lavorativa futura.
La formazione di fasce della popolazione
importanti quali gli studenti, i docenti, ma
anche gli operatori sanitari stessi, i medici di
medicina generale, i medici ospedalieri, appare metodologia di lavoro improcrastinabile.
La strada intrapresa con la istituzione della
figura del Coordinatore Locale, appare quindi essere quella giusta. Il ruolo a lui affidato è
incredibilmente entusiasmante: da una parte
forte di una valenza professionale medico –
scientifica, dall’altra un impegno nel sociale.
Un momento dell’ Intervista di donazione.
luppato un sistema di certificazione europea
che avrà nel 2001 la sua prima realizzazione
(www.etco.org). Partendo da questa esperienza, è auspicabile che il Centro Nazionale
Trapianti appronti un sistema analogo di certificazione, aderente alla realtà italiana e basato su un qualificato iter formativo, che trovi il
suo momento iniziale in un registro nazionale dei coordinatori e nell'emanazione di lineeguida nazionali clinico-organizzative che
garantiscano una qualità omogenea delle
procedure.
Una generazioni di "pionieri" entusiasti (rianimatori, nefrologi, immunologi, medici-legali, capo-sala, infermieri ecc). ha reso possibile
dagli anni '70, tra mille difficoltà, la donazione
di organi nel nostro Paese e quindi lo sviluppo di un progetto di trapianti con ottimi risultati clinici. Oggi è però indispensabile e prioritario che l'esperienza acquisita nel sistema
"donazione e prelievo di organi e tessuti" sia
trasmessa, amplificata e sviluppata in modo
più organizzato, continuativo e professionale
in tutti gli Ospedali italiani. La funzione di
coordinamento deve quindi essere svolta da
medici ed infermieri che possano ottenere i
migliori risultati ma anche un adeguato riconoscimento, nella consapevolezza di un
ruolo di elevato valore terapeutico e sociale.
FRANCESCO PROCACCIO
Coordinamento al prelievo di organi e tessuti
Ospedale Maggiore
Da Viareggio
olte persone si chiedono, “cosa mai
faranno questi Coordinatori?” Molte
cose e tra queste la più impegnativa,
difficile e gratificante è quella che viene chiamata “intervista di donazione” durante la
quale il Coordinatore realizza la relazione di
aiuto.
M
Ricorderò sempre la prima volta che sentii parlare di relazione di aiuto,era l’autunno del 1997
ed erano invitate a parlare due colleghe spagnole. La dott.ssa Ripol ci parlò del lutto , del
dolore che sempre lo accompagna, di come
questo dolore può evolvere e dell’esigenza centrale, costante, universale che ha di essere condiviso e compreso, dell’importanza di dare
aiuto alle famiglie che soffrono un lutto.
L’infermiera Puri Gomez ci parlò della relazione d’aiuto, dell’importanza di imparare ad
aiutare chi soffre, di come dare aiuto alle famiglie ed in parte a noi stessi per non farci travolgere dall’altrui disperazione, dell’importanza di esserci indipendentemente dall’ottenere o meno la donazione.
All’Università nessuno aveva mai parlato delle
sconfitte della Medicina, di come affrontarle,
era un argomento nuovo e tutti ci siamo sentiti coinvolti nel profondo del nostro personale universo.
icorderò però anche una certa incredulità nel sentir dire che una persona che
ha perso un figlio, il coniuge, un genitore, possa avere bisogno di avere vicino qualcuno che tutto sommato è un estraneo, nel sentir
dire che tutto il nostro impegno deve essere
rivolto alla famiglia che sta soffrendo e che
dobbiamo riservare la stessa attenzione, lo stesso appoggio, sia alle persone che accettano di
donare gli organi del loro caro come a coloro
che rifiutano questa possibilità; ci sembrava
impossibile di riuscire a fare anche noi che iniziavamo allora quello che ci insegnava gente
che aveva una esperienza di anni alle spalle.
E poi siamo partiti, con grande titubanza
abbiamo cominciato ad andare in obitorio;
che sensazione! Ci siamo fermati a parlare
con le famiglie alle quali era deceduto un
familiare magari anziano ma pur sempre
amato, in modo semplice e pieno di rispetto
abbiamo chiesto le prime donazioni e cercato
di dare aiuto come potevamo.
Ed è stata una sorpresa sentire che “era vero”,
era tutto vero; che anche persone che avevano
perso un figlio,il bene più grande,così come ci
R
D
DOTT. MICHELE LONOCE
Coordinatore locale della donazione
Ospedale SS.Annunziata
3
forum
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L’ARCO
Il Centro Nazionale Trapianti c
A CURA DI
LORE
Un primo bilancio? Non è brillantissimo. Doveva essere l’an
sibilità di decidere se donare: queste le norme transitorie
no le conosce. Solo 2500 su 50 milioni, gli italiani che hann
iscritti Aido. Un fallimento dello Stato? No - dicono gli oper
Intervista Il direttore del CNT commenta i dati del 2000
Nanni Costa: “Potevamo fare
di più, ma è solo l’inizio”
D
ella serie…se ci sei, batti un colpo. Quando un anno fa
nasceva il Centro nazionale per i Trapianti, la parola d’ordine sembrava essere – almeno così nelle intenzioni e nel
ruolo assegnato – informare, informare tutti e presto. Anche con
l’aiuto delle associazioni. Ma è stato davvero così? Alzi la mano
chi ritiene di aver visto dissipati dubbi ed incertezze con l’arrivo
– a casa, insieme al certificato elettorale – del tesserino blu: 50
milioni di tesserini per una spesa di 2 miliardi di lire. O chi ha
avuto modo di soffermarsi sul pieghevole del Ministero della
Sanità,“Chi dona gli organi ama la vita”. E sì, perché questi sono
stati gli unici reali baluardi – almeno fino ad oggi - della promessa campagna informativa.
Insomma, tutto il diritto ad aspettarsi un tantino di più. Lo confessa all’Arcobaleno, anche il dottor Alessandro Nanni Costa,
direttore del Centro nazionale, il quale però analizza: “E’ anche
vero che la campagna ha incontrato difficoltà di tipo strutturale,
e mi riferisco ad un ricorso al Tar da parte della ditta pubblicitaria arrivata seconda alla gara”. E poi, a fare il resto, ci si sono
messe anche le difficoltà di organizzazione cioè “la gestione
attraverso l’amministrazione dello Stato, che non è certo struttura flessibile”. I pieghevoli, per farla breve, sono partiti con quattro mesi di ritardo ma presto – ci assicurano - saranno realizzate
altre iniziative. Sperando di riuscire a coagulare le forze. Nanni
Costa lamenta una certa dispersione, quella che chiamerebbe
quasi una “contro-campagna”nel senso che “molti soggetti hanno
preferito autonomia di scelte e critiche” anziché collaborare.
Forse perché di diverse vedute. Chi sono? “Alcune associazioni
ma anche esponenti del mondo dei trapianti”. Comunque, a
dispetto delle incomprensioni, i trapianti non sembrano averne
sofferto. Il direttore del Centro lo sostiene con fierezza.
Dunque, nel marzo del 2000 l’istituzione del Centro
nazionale Trapianti. Il primo compleanno è alle porte:
qual è il suo bilancio?
“Abbiamo trovato un sistema che aveva numerosi elementi di
qualità ma che dovevano essere messi in rete. C’era insomma da
apportare modifiche ad una macchina già in corsa. Ed è quello
che abbiamo cominciato a fare”.
Cosa vuol dire in termini pratici?
“Mettere in rete i diversi Centri trapianti significa fare avere comportamenti omogenei, tentare di dare regole uguali per tutto il
sistema, ma non in termini dirigistici quanto in base a scelte
comuni. Abbiamo realizzato delle linee guida per il trapianto di
rene da cadavere e da vivente, approvate da tutta la Consulta
nazionale, che rappresentano il raggiungimento di un comune
livello di qualità. Da questo momento ogni Centro trapianti si
presenta al paziente con una sua carta d’identità in base alla
quale chi deve entrare in lista d’attesa può scegliere, per un massimo di due iscrizioni, a chi rivolgersi”.
Gli ultimi dati parlano di un aumento dei trapianti del
4,3 per cento rispetto al 1999. E’ una percentuale
significativa o no?
“I donatori aumentano: questo è il trend positivo che continua
dal 1992. Allora eravamo neanche alla metà del dato medio europeo che oggi, con 15,2 donatori per milione di abitanti, abbiamo
raggiunto. Una cosa è certa: i media tendono a dare un’immagi-
4
ne peggiore dell’attività di trapianto nel nostro paese, rispetto a
come realmente stanno le cose. Il livello è positivo: l’Italia è al
terzo posto in Europa per numero di trapianti, dopo Spagna e
Francia, è vero, ma prima di Regno Unito e Germania”.
Ma i dati del vostro Centro rilevano anche un 30 per
cento di rifiuti alla donazione. Questa non è una sconfitta per chi deve informare?
“Il numero non è così negativo come sembra. La scarsa informazione è un dato generale. C’è da considerare anche che, in fondo,
la morte fa paura a tutti, l’angoscia per la perdita di un congiunto viene spesso scaricata sulle strutture sanitarie e poi, non tutti
nutrono sentimenti di solidarietà. Anche la Spagna, in cima alle
classifiche per numero di donatori – 33,9 per milione di abitanti – vede opposizioni al prelievo degli organi per il 23 per cento
dei casi. Siamo lì”.
Questo è il presente. Ma quale futuro ci aspetta?
“La qualità di vita è sempre migliore, andiamo verso trapianti che
durano più a lungo. Si utilizzano anche organi non giovanissimi:
proprio di recente è stato prelevato il fegato ad un soggetto che
aveva passato i novant’anni. Le tecniche di separazione del fegato (split) hanno consentito di azzerare le liste d’attesa pediatriche. E questo è un grande risultato”.
Il dottor Nanni Costa illustra - coprendo i nomi - la banca dati
che contiene circa 2500 manifestazioni di volontà nel computer
del suo ufficio. Sono i cittadini che, recandosi alle Asl, hanno esercitato il diritto di esprimersi, previsto dalle norme transitorie in
attesa dell’applicazione del silenzio-assenso. Ma sarà servito?
Oppure all’entrata in vigore della nuova legge si ricomincerà a
contare? “Chiedetelo al legislatore…”, ribatte Nanni Costa e
torna alle sue stanze, un anonimo scantinato dell’Istituto
Superiore di Sanità, due piani sotto terra. A proposito: perché
confinati quaggiù? “Questa è l’unica domanda a cui non rispondo…”.
L.C
“Il tesser
esiste da qua
Opinione
DOTT.SSA VINC
Dall' analisi dei dati forniti dal Centro Nazionale Trapianti si ev
rene, 298 di cuore, 730 di fegato, 60 di polmone, 43 di pancrea
A fronte quindi di poco più di 2.500 pazienti che hanno potuto
dovranno aspettare a lungo per ottenerlo.
Il problema della grave disparità esistente nel nostro paese tra
di recente sugli organi di stampa anche dalla LAMAT (Libera As
la mancanza di garanzia di terapia salvavita dei pazienti in lista
Il trand positivo delle donazioni, che passano da 13.7 donatori p
deve essere necessariamente letto criticamente. L'aumento reg
tato le modalità statistiche utilizzate dagli altri paesi europei ch
utilizzati; dall'altro vi è un significativo aumento della donazio
Piemonte che hanno istituito con leggi regionali le figure dei c
donatori pmp, la seconda da 18.8 a 23.6 donatori pmp. Ciò di
l'intero sistema dei trapianti soprattutto al sud. I dati sono elo
Centro: 14.1, Sud: 6.4. Preoccupa invece l'inversione di tendenza
e in Toscana 26.9 a 21.8 donatori pmp.
Dall'attenta lettura dei dati si può rilevare che nelle zone geogra
migliore organizzazione dal punto di vista sanitario, i risultati s
di donazioni attestata sui 16 donatori per milione di abitanti; al
plessiva del servizio sanitario nazionale si hanno delle punte ne
Infine si rileva come nei tre mesi successivi alla distribuzione d
sia avuto una riduzione dei trapianti e quindi delle donazioni. C
in occasione della distribuzione degli stessi con i certificati ele
pagna informativa, ha creato ulteriore confusione nel cittadino t
cittadini che lo hanno ricevuto, in realtà, non lo portano con sé
razione. E, a parte i costi di tale iniziativa (costata pare più di 2
gato tali fondi se spesi per la corretta informazione dell'opinion
E' d'obbligo ricordare, in conclusione, che il tesserino per la don
ha ottenuto certamente risultati più lusinghieri del Ministero,perc
il tentativo dello stesso dicastero di raccogliere le volontà dei ci
d'Italia dal mese di novembre 2000 è possibile dichiarare la prop
siano poco meno di 2000 gli italiani che si sono recati nelle azie
può concludere che bene ha fatto il TAR a salvare gli atti ologra
menti personali validi, come sancito dalla legge 91/99, e che fortu
OBALENO
forum
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compie un anno: luci ed ombre
ETTA
CAVARICCI
nno dell’informazione e del cambiamento. A ciascuno la posin attesa dell’applicazione del silenzio-assenso. Ma nessuno manifestato la propria volontà alle Asl. Contro 1.200.000
ratori - è che siamo appena partiti. Ma per quale meta?
Il consenso Nove risposte alle domande più comuni
Chi, come e quando si decide?
MASCIA FERRI
I
ino per dire sì
asi trent’anni”
CENZA
l principio del silenzio assenso non è ancora in vigore, in
quanto mancano le condizioni per la sua applicabilità: una
campagna di informazione, la notifica ad ogni cittadino di un
modulo per la dichiarazione di volontà contenente l’avviso che in
mancanza di una esplicita dichiarazione si presume il consenso
alla donazione, il registro informatico nazionale.
Nel periodo transitorio, la legge stabilisce che chiunque può essere considerato donatore, a meno che non abbia esplicitamente
negato il proprio assenso. Inoltre è data la possibilità (non l’obbligo) di manifestare la volontà di donare attraverso: 1) la compilazione del tesserino blu inviato dal Ministero della Sanità nel
maggio 2000, che deve esser conservato insieme ai documenti
personali; 2) la registrazione della propria volontà presso la AUSL
di riferimento o presso il medico di famiglia; 3) una dichiarazione di volontà scritta su un foglio comune che deve riportare
nome, cognome, data di nascita, numero di documento di identità,
data e firma; 4) la compilazione della tessera Aido (solo per la
volontà positiva).
La dichiarazione di volontà può essere modificata in qualsiasi
momento.
Ecco le risposte agli interrogativi più frequenti, con l’aiuto della
dott.ssa Nicoletta Vivaldi, responsabile della rianimazione
dell’Ospedale di Alessandria e coordinatore locale dei prelievi.
PALERMO
Come si verifica la volontà del donatore in caso di
morte cerebrale?
Si verifica solo con l’intervista ai familiari.
Chi fa la verifica?
La richiesta viene formulata dal medico o dai medici che propongono la donazione.
Nel caso in cui il paziente non abbia espresso in vita
alcun parere, a chi viene chiesto il consenso alla
donazione?
La legge prevede una gerarchia che vede al primo posto il
coniuge non separato, poi il convivente more uxorio, i figli
maggiori di età, i genitori, il rappresentante legale.
A chi viene chiesto il consenso per i minorenni?
Ai genitori. Se questi non danno il consenso non si può procedere al prelievo.
Chi è preposto a chiedere il consenso?
Il coordinatore locale della donazione o il rianimatore.
In che momento viene richiesto il consenso?
Solo dopo la comunicazione di morte cerebrale e soprattutto
quando si percepisce che tale realtà è stata accettata ed elaborata dai congiunti del paziente.
videnzia che nell'anno 2000 sono stati effettuati 1.310 trapianti di
as e 88 trapianti di rene da vivente.
o beneficiare di un trapianto troppi sono quelli (circa 9.000) che
Chi può esprimere il proprio consenso alla donazione
Qualora non ci sia consenso alla donazione, come si
di organi?
procede?
Ogni persona maggiorenne in grado di intendere e di volere.
organi prelevati e pazienti in attesa di trapianto è stato sollevato
ssociazione pro Malati in Attesa di Trapianto) che lamenta proprio
d'attesa.
per milione di abitanti del 1999 al 15.2, è un dato confortante che
istrato è, in parte, di tipo tecnico giacché il nostro paese ha adothe considerano il numero dei "donatori effettivi" e non i donatori
one di organi soprattutto in alcune regioni, l'Emilia Romagna e il
coordinatori locali dei trapianti: la prima è passata da 25.5 ai 28.9
imostra che occorre migliorare l'organizzazione complessiva deloquenti i donatori per milione di abitanti sono stati : Nord 22.9,
a che si registra in Lombardia che cala da 18.3 a 17.1 donatori pmp
Chi non può esprimere il proprio consenso?
Se i familiari firmano il “non assenso” si procede comunque
all’osservazione di morte cerebrale, al termine della quale si
I nascituri, i soggetti incapaci di agire, i minori affidati o ricove- rimuovono i supporti tecnologici rianimatori e si invia il cadavere in camera mortuaria. L’ora del decesso coinciderà con
rati presso istituti di assistenza pubblici o privati.
l’ora in cui era iniziata l’osservazione di morte cerebrale.
afiche del nostro paese, ove esiste ed è radicata storicamente una
ono sorprendentemente elevati fino a superare la media europea
l contrario dove vi è purtroppo una carente organizzazione comegative in Campania (3.3) ed in Sicilia (2.4).
dei “tesserini blu" del Ministero della Sanità, avvenuta in maggio, si
Ciò conferma le perplessità manifestate dalla nostra Associazione
ettorali. L'operazione, infatti, non sostenuta da una adeguata camtanto che, da alcuni sondaggi effettuati, risulta che più dell'80% dei
é. In tal modo risulta del tutto vanificato lo scopo dell'intera opemiliardi di lire), c'è da rilevare che lo Stato avrebbe meglio impiene pubblica e la formazione degli operatori sanitari.
nazione di organi esiste da quasi trent'anni nel nostro paese; l'AIDO
ché può contare su circa 1.200.000 atti olografi di donazione. Anche
ttadini in merito alla donazione è stata fallimentare. In tutte le ASL
pria volontà sulla donazione di organi. Ebbene pare che, a tutt'oggi,
ende sanitarie locali per ottemperare a questo diritto. Da tali dati si
afi dell'AIDO che, nonostante tutto, continuano ad essere dei docuunatamente continuano ad essere sottoscritti dagli italiani.
* Presidente Nazionale Aido
5
L’ARCOBALENO
Documenti Linee guida per la gestione delle liste di attesa e l’assegnazione degli organi
Trapianto di rene:
regole uguali per tutti
Il Centro Nazionale Trapianti ha finalmente pubblicato le linee guida per l’attività trapiantistica.
1. Responsabilità del
reperimento di organi
1. Ogni Regione è responsabile per l’attuazione e il supporto di politiche sanitarie che
consentano di incrementare il reperimento di
organi a favore dei propri cittadini in attesa di
trapianto.
2. Ogni regione o aggregazione interregionale, in proprio o in collaborazione con le
Regioni afferenti allo stesso coordinamento
interregionale, è altresì responsabile degli
organi per i pazienti iscritti nelle liste di attesa dei centri trapianto del relativo ambito territoriale.
modulistica necessarie per presentare la
domanda tramite il nefrologo o il centro dialisi. Entro 30 giorni dalla richiesta il paziente
riceve la comunicazione della data della visita
per l’inserimento oppure la richiesta di completare la documentazione.
7. La data della visita viene fissata entro cinquanta giorni dal ricevimento della documentazione, il centro trapianti informa per iscritto
il paziente dell’avvenuto inserimento in lista,
o delle ragioni del non inserimento entro sessanta giorni dall’esecuzione della visita; contestualmente invia copia della documentazione
al centro regionale o interregionale.
8. Le liste di attesa vengono periodicamente
revisionate dai centri di trapianto che comunicano al paziente e al nefrologo curante
eventuali sospensioni o cancellazioni (v.
punto 3.13); contestualmente ne invia copia
della comunicazione al centro regionale o
interregionale.
Lista di attesa - Rene
Pz. per regione residenza - Pmp
2. Criteri di offerta
e scambio
degli organi prelevati
1. Gli organi prelevati in ciascuna Regione o
aggregazione interregionale vengono prioritariamente offerte a pazienti iscritti nelle liste
di attesa dell’area servita.
2. In caso di assegnazione prioritaria di reni a
pazienti iscritti in altre aree (in base a protocolli concordati per pazienti in situazione di
urgenza o a difficile trapiantabilità – v. punto
3.12), l’area ricevente è tenuta a restituire un
organo all’area cedente secondo protocolli
concordati tra i Cir e il Cnt.
3. Gli organi non utilizzati in una Regione o
aggregazione interregionale (eccedenze)
sono offerti ad altre aree. In questo caso l’area
ricevente non è tenuta alla restituzione.
3. Composizione
delle liste di attesa
1. Ogni paziente può iscriversi nelle liste di
attesa di un centro trapianti della regione di
residenza e di un altro centro trapianti del territorio nazionale, di sua libera scelta. Se la
regione di residenza effettua un numero di
donazioni inferiore a 5 donatori per milione di
abitanti,il paziente può iscriversi,oltre che nel
centro dell’area di residenza, in due altri centri di sua scelta (tre iscrizioni complessive).
2. L’insieme delle liste dei centri trapianto di
una Regione o di una aggregazione interregionale costituisce la lista di attesa della
Regione o dell’aggregazione interregionale.
3. L’iscrizione nelle liste di attesa viene effettuata dai centri di trapianto nel rispetto delle
indicazioni del centro regionale o interregionale.
4. Indicativamente la lista di attesa di ciascun
centro trapianti dovrebbe essere inferiore al
quintuplo del numero dei trapianti effettuati
per anno. Annualmente ogni centro di trapianto definisce il tetto massimo di pazienti
iscrivibili, in accordo con il proprio centro
regionale o interregionale.
5. I pazienti residenti hanno il diritto di iscriversi in ogni caso nelle liste regionali o dell’aggregazione interregionale: si raccomanda
che i pazienti non residenti non superino il
50% dei pazienti iscritti, il centro trapianto, il
centro regionale o il centro interregionale
sono autorizzati a non accettare l’iscrizione
di pazienti non residenti.
6. Al paziente che chiede l’iscrizione in lista il
centro trapianti fornisce le indicazioni e la
6
nell’ultimo anno e la media negli ultimi cinque,
k) i risultati a 1 e cinque anni in termini di
sopravvivenza dell’organo e del paziente, sia
per i pazienti trapiantati da donatore vivente,
sia per quelli trapiantati da donatore cadavere,
l) l’operatività del centro in termini di
mesi/anno, precisando eventuali periodi di
chiusura,
m) dove è possibile ottenere ulteriori informazioni.
10. Il centro nazionale fornisce su richiesta: a)
la situazione dell’attività dei singoli centri di
trapianto, b) i risultati delle verifiche e controlli sull’attuazione delle linee guida, le
modalità per ottenere ulteriori informazioni.
11. Le iscrizioni alle liste di attesa in essere al
31/12/2000 non vengono in ogni caso cancellate.
12. I pazienti più difficilmente trapiantabili
(per esempio: iperimmuni, secondi trapianti,
pazienti con antigeni rari, pazienti in emergen-
lazione della lista motivandone la ragione.
14. I centri regionali a ogni variazione (inserimento - cancellazione) dei pazienti pediatrici in lista di attesa, trasmettono la relativa
documentazione al proprio centro interregionale di riferimento. Il centro interregionale
provvede alla trasmissione della variazione al
centro nazionale trapianti, che, a sua volta,
provvede all’aggiornamento della lista nazionale pediatrica e alla sua ridistribuzione ai
centri regionali.
4. Criteri di assegnazione
1. A ciascun centro regionale o interregionale viene consentito l’impiego di un proprio
algoritmo di assegnazione.
2. I criteri di assegnazione pur potendo essere diversi tra le varie Regioni o aggregazioni
interregionali, si riferiscono a principi comuni condivisi e scientificamente validi, trasparenti e documentabili a ogni interessato che
ne faccia richiesta, tramite il Cnt, che sorveglia la corretta applicazione. Ciascun centro
regionale o interregionale consente al centro
nazionale la verifica dell’applicazione dell’algoritmo prescelto.
3. L’assegnazione di reni prelevati da donatore
pediatrico viene effettuata dal Cir nella cui
area è stato segnalato il donatore.
L’assegnazione di questi organi avviene a livello nazionale in base alla lista unica nazionale
dalla quale ogni Cir riceve l’aggiornamento.
4. Se la compatibilità lo consente,i pazienti provenienti da regioni prive di centro trapianti
ricevono preferenzialmente i reni provenienti
dalla regione di residenza; in alternativa viene
costruito un sistema di crediti; in ogni caso, al
fine di non penalizzare l’attività di reperimento
in tali regioni, viene rispettato il bilancio fra
organi procurati e pazienti trapiantati.
5. Principi di verifica
e controllo
9. Ogni centro trapianti fornisce al paziente
una carta di servizi che riporti:
a) i criteri di iscrizione del centro,
b) le cadenze e il protocollo dei controlli per
rimanere in lista attiva,
c) i criteri adottati per l’assegnazione dei
reni,
d) il numero globale di pazienti in lista,
e) il tempo medio di inserimento in lista attiva,
f) tempo medio di attesa pre-trapianto,
g) la percentuale di soddisfazione del bisogno,
h) il numero dei donatori utilizzati nell’ambito regionale nell’ultimo anno e la media dei
donatori disponibili per anno,
i) il numero di trapianti da donatore cadavere effettuati nell’ultimo anno e la media negli
ultimi cinque anni,
j) il numero di trapianti da vivente effettuati
za per accessi vascolari, ecc.) vengono inclusi
in protocolli selezionati concordati tra il Cnt e
i centri interregionali di riferimento. I criteri di
inserimento dei pazienti, i criteri di attuazione
dei protocolli, le modalità di assegnazione e di
resa degli organi assegnati attraverso tali protocolli saranno formalizzati entro il mese di
marzo 2001 e soggetti a verifiche annuali.
13. I centri trapianto e i centri dialisi informano entro tre giorni il centro regionale o interregionale sulle variazioni nella composizione
delle liste per quanto riguarda i nuovi inserimenti e le cancellazioni. Questo a sua volta
inserisce tale variazione nel sistema informatico nazionale dei trapianti. I centri trapianti
informano con comunicazione scritta, contestualmente inviata in copia al centro regionale o interregioanle, il paziente e il nefrologo
curante dell’eventuale sospensione o cancel-
1. I centri regionali e interregionali trasmettono al centro nazionale informazioni in loro
possesso relative alle liste di attesa e all’algoritmo di assegnazione degli organi attraverso
il sistema informativo dei trapianti secondo le
modalità concordate.
2. Il centro nazionale trapianti verifica che le
presenti linee siano attuate.
3. Il centro nazionale comunica l’esito della
verifica dell’attuazione delle linee guida agli
interessati che ne facciano richiesta motivata.
6. Principi generali
di revisione
1. Le linee guida sopra riportate vengono
revisionate con cadenza annuale e approvate
dal centro nazionale e sentita la consulta tecnica nazionale.
2. Le linee guida vengono notificate ai responsabili della loro applicazione. Inviate a tutti
coloro che ne possono essere interessati.
3. Le eventuali proposte di correzione, anche
presentate da associazioni rappresentanti dei
pazienti, sono discusse ed eventualmente
attuate con scadenza annuale.
I trapianti in rete
www.usl2.toscana.it/trapianti/
E’ il sito ufficiale del Coordinamento Toscano della donazione.Vi si trova il programma di formazione della Commissione tecnica della donazione
di organi e tessuti della Regione Toscana, con i relativi corsi: 1) Il Coordinamento della donazione di organi e tessuti (IV edizione); 2) Famiglia e
donazione (IV edizione); 3) Attualità nella diagnosi di morte encefalica e nel mantenimento del donatore di organi (III edizione); 4) Trapianti e mezzi
di comunicazione (I edizione). Sono inoltre presenti tutti i numeri di “Notizie”, la news letter mensile, spedita in tutta Italia ai Coordinatori, che
riporta le notizie riguardanti la donazione in Liguria,Toscana e Veneto.
www.transplantsquare.com
Sponsorizzato dalla Novartis, il sito è rivolto non solo ai professionisti, ma anche ai pazienti e al pubblico in generale. Interessanti le pagine sul corretto stile di vita dei pazienti sottoposti al trapianto e quelle dedicate ai medici sul rapporto da tenere con la stampa nel divulgare notizie attinenti le procedure trapiantologiche.
www.med.umich.edu/trans/transweb/donatio-folder/b-death,html
E un sito che si occupa della morte cerebrale. Scritto, in forma divulgativa, da un pastore protestante, è ricco di risposte alle domande più frequenti sull’argomento. E’ in inglese.
www.amedeo.com/medicine/ktr.htm
Attraverso questo sito si possono ricevere, gratis e per e-mail, una volta a settimana, i dettagli bibliografici ed i link degli estratti di articoli da una
serie di riviste che si occupano di trapianti.
Per comunicati o segnalazioni scrivere a: [email protected]
L’ARCOBALENO
Anniversari
2001, anno internazionale del volontariato
Protagonista delle riforme sociali
VINCENZO LUCREZI
li ultimi dati sono abbastanza soddisfacenti: il Rapporto biennale sul
volontariato, presentato nei primi
giorni di febbraio a Lecce dal ministro della
solidarietà sociale, Livia Turco, pone in evidenza una crescita nelle diverse aree di intervento e anche una più chiara coscienza del
proprio ruolo. Il documento, pubblicato a
cura dell’Osservatorio nazionale per il volontariato presso il Dipartimento degli Affari
Sociali, si riferisce alle organizzazioni iscritte
nei registri regionali ed è una panoramica
delle caratteristiche del volontariato in Italia,
ma anche una analisi dello sviluppo di questo
settore in Europa e parzialmente anche in
Africa e in America.
Lo stesso Consiglio europeo ha preso posizione a favore della valorizzazione di queste
organizzazioni no profit e sperando che la
Convenzione europea “ sul volontariato e i
giovani”venga accettata e sottoscritta da tutte
le nazioni, ha invitato i paese europei a dotarsi di un codice morale, un osservatorio e un
registro cui iscriverle.
Anche se l’indagine è stata elaborata su un
campione limitato (le organizzazioni di volontariato iscritte nei registri rappresentano soltanto la decima parte delle associazioni che
operano a livello nazionale), evidenzia tra gli
anni ’95 e ’97 un aumento del 40 per cento di
tali organizzazioni, tanto da stimare in 13.000
il numero delle organizzazioni attuali, cui si
deve aggiungere anche un aumento del 30
per cento circa di associazioni non iscritte. Il
prossimo censimento sul no-profit, lo lasciano
capire i primi dati raccolti, potrebbe avere
questo risultato: le organizzazioni iscritte raggiungerebbero circa il 5 per cento di tutte
quelle no-profit esistenti.
a il rapporto ci ha fornito un enorme
quantità di dati anche sulla diffusione
territoriale, sul numero di volontari,
sui modelli organizzativi, sulle entrate finanziarie, sul profilo dei volontari, sulle prospettive, sull’autofinanziamento, sulle convenzioni con gli enti pubblici e sui finanziamenti
regionali, nazionali e internazionali e per ultimo ci ha donato un approfondimento in alcuni settori e aree di intervento, offrendo uno
spaccato delle attività, degli obiettivi e dei
risultati di alcuni settori.
Alcuni di questi risultati ci fanno certamente
riflettere: i volontari sono circa 600.000 (una
media di 103 su 10.000 abitanti, che nel Nord
sale a 140, al centro si attesta a quota 129,
mentre nel Sud e nelle isole scende a 43); la
maggior parte delle organizzazioni è
nell’Italia del Nord (circa il 60 per cento),
anche se nel Mezzogiorno viene registrato
negli ultimi anni un aumento delle organizzazioni; i volontari sono per la maggior parte
rappresentanti da persone professionalmente
attive, con livello culturale medio alto e di età
compresa tra i 30 e i 60 anni, e le motivazioni, che sono alla base di questo impegno di
solidarietà, sono per oltre il 50 per cento di
valore etico e religioso, volendo contribuire
così a cambiare a società, aiutando le persone
in difficoltà, e per l’altro 50 per cento da motivi solidaristici e materiali.
Il rapporto inoltre chiarisce le modalità di
finanziamento e l’utilizzo di questo particolare fondo nazionale, stabilito dalla legge quadro sul volontariato (la n. 266 del ’91).
Dunque dal 1992 al 2000 sono stati finanziati
384 progetti per un totale di 14 miliardi
soprattutto nel Mezzogiorno (43 per cento) e
meno nel Nord d’Italia (28 per cento) e le
aree di intervento sono state quasi per la
metà rivolte ad iniziative per la lotta alla prostituzione e l’aiuto a tossicodipendenti, a
immigrati e a persone senza fissa dimora e
per l’altra metà a progetti in favore di disabili, anziani, giovani e in area socio-sanitaria.
Dopo 8 anni di vita la legge sul volontariato
ha permesso la creazione di centri di servizio
G
M
in 16 regioni (il Sud è ancora carente, ne
hanno istituiti solo Puglia, Calabria e Sicilia),
la nascita di 62 centri operativi nei capoluoghi di provincia e di altri 35-40 sportelli
decentrati operativi, cui si aggiungeranno
entro breve tempo altri 58 sportelli.
E’ questo certamente un quadro più che positivo della attività dei centri, ma nello stesse
tempo il rapporto evidenzia anche alcuni aspetti negativi. Infatti non sono ancora stati creati
tutti i centri a livello nazionale previsti, vi è un
forte squilibrio delle risorse regionali e infine
non vi è sistematicità nei flussi finanziari.
Per ultimo il rapporto offre uno spaccato
delle attività degli obiettivi e del risultato di
alcuni settori, come il ruolo del volontariato
nei servizi sociali e sanitari, nel settore della
giustizia, a favore dei senza fissa dimora, degli
immigrati e degli anziani.
Nel corso degli ultimi anni si è verificato poi
un cambiamento di comportamento delle
organizzazioni: 4mila associazioni hanno cam-
biato infatti modalità di azione, puntando su
nuovi servizi, passando da una forma di volontariato di servizi a una di diritti, facendosi promotrici dei diritti delle fasce deboli della
popolazione.
Il volontariato è stato, e non solo negli ultimi
10 anni, un soggetto attivo del mutamento
sociale e appare sempre di più il vero protagonista delle riforme che riguardano il sociale. I volontari, vicini ai bisogni dei singoli e
operanti in termini di assoluta gratuità,
dovranno essere sempre più coinvolti nelle
decisioni politiche relative a provvedimenti
da prendere in favore delle fasce più deboli e
degli immigrati.
Dopo questi dati, offerti dal rapporto biennale, è necessario avere un momento di maggiore riflessione e far sì che i volontari possano esprimersi in maniera totale con l’azione e
la testimonianza, altrimenti il volontariato si
ridurrebbe ad essere la “riserva” dello stato di
diritto e della società del benessere.
Due festosi incontri
a Lecce e a Torino
MARIA ELETTA MARTINI
volontari italiani, a cura del Ministero
degli Affari Sociali, hanno celebrato
l’Anno del volontariato in due momenti
importanti e diversi.
A Lecce, il 3 febbraio per un incontro di cui è
stato protagonista il Volontariato meridionale,
da dieci anni (tanti sono dal primo sbarco a
Otranto degli Albanesi) sul fronte difficile dell’accoglienza ininterrotta di persone affamate, disperate, in fuga dai loro paesi; spesso
strumentalizzate.A Lecce è apparso un volontariato con un grande cuore, qualche difficoltà a dotarsi di strutture.
A Torino il 23-24-25 febbraio una più ampia
convergenza di nord e sud, in un luogo
emblematico: il Lingotto, la antica fabbrica
della Fiat, ora trasformata in Auditorium spazioso; con l’anticipo di una giornata dedicata
ai giovani e di festa, e un intero pomeriggio (il
sabato) a dibattere in 12 gruppi, ospiti in
altrettante sedi delle associazioni di volontariato Torinese.
Torino ha avuto la presenza delle Istituzioni,
a cominciare dai rappresentanti
dell’ONU, il Presidente
della Camera dei
Deputati, la Regione,
il
Comune,
la
Provincia, il messaggio del Cardinale
Arcivescovo e, naturalmente, con grande
disponibilità, a Lecce
e qui, del Ministro
Livia Turco.
Torino ha avuto una
linea di conduzione:
come conservare le
identità, le matrici
culturali, le esperienze diverse, con le
innovazioni e le
proiezioni nel futuro.
Gratuità e partecipazione alle vicende
della vita umana di
chi ci sta di fronte.
Eravamo a Torino,
condizionati
dalla
I
presenza dei giornali che riportavano violenze compiute o subite da ragazzi, da adulti, da
donne.Allora, ci siamo detti, la individuazione
dei bisogni (assenza di salute, di disponibilità
economiche, di cultura, di casa, di lavoro, solitudine, incapacità a comunicare) ci mette
tutti, persone e istituzioni, sotto accusa.
Il rapporto equilibrato tra volontariato e istituzioni, delineato dalla recente legge, per un
sistema integrato di interventi e servizi sociali, si colloca all’interno di uno scenario che le
tavole rotonde hanno approfondito nella
costante preoccupazione di far vivere tutto
l’evento in un incontro di generazioni: giovani e anziani.
Dal dono all’impegno civile; volontariato e
democrazia per la costruzione di un modello
di sviluppo globale sostenibile; il volontariato
come “risorsa” di sviluppo sociale ed economico.
Non poteva mancare, a quasi un anno dalla
sua scomparsa, un ricordo di Luciano Tavazza.
Cosa ci portiamo a casa? Si è chiesto, parlando alla fine, un
volontario. Impegno e
responsabilità in più.
Con le radici nelle
nostre più antiche aspirazioni, e con la
volontà d contribuire a
rendere più vivibile la
vita di tutti, guardando
al domani.
Cittadini responsabili
che sanno che non c’è
libertà per tutti, se esistono nel contesto in
cui viviamo persone a
cui sono riconosciuti i
diritti negli articoli delle
nostre leggi, ma non per
questo sono sempre
realmente vissuti. Noi ci
siamo, ci siamo detti,
per renderli possibili a
tutti, senza eccezione
alcuna.
* Presidente
Centro Nazionale per
il Volontariato
Un volontario speciale
iovanni Ciuffreda ha 39 anni, è disabile,
vive in carrozzina, è olimpionico di slalom, una disciplina dell'atletica leggera, ad
Harem (Olanda ) nel 1980. Il suo amore per
lo sport lo fa rimanere accanto ai giovani.
Lavora in banca, ma il suo tempo libero lo
passa con loro, aiutandoli in tutti i modi.
Allena con passione una squadra di pallacanestro: il "Don Orione", che gioca nella serie
A2 del campionato nazionale disabili e che
sta disputando un eccellente campionato,
questa squadra si farà certamente onore nei
play-off, essendo una delle squadre più accreditate per la promozione in A1. "Signor
Ciuffreda, chi è un volontario?" È colui che
dona agli altri! - risponde con fermezza - Ma
farei una distinzione di base: c' è il volontario
che si dona agli altri per se stesso, per coprire un vuoto che è in lui e che lo appassisce,
che agisce per una ragione che riguarda
1'amore che ha per sé, e questo penso che
non sia il vero volontario, o perlomeno quello che intendo io. È importante, invece, dare
per il bisogno degli altri. Non ci si deve inorgoglire di fare per gli altri o di dare agli altri.
Dare senza ritorno, per puro spirito di amore
nei confronti dei tuoi fratelli e delle tue
sorelle". "Questo bisogno di dare ad altri per
spirito d'amore è una cosa che (si vede da
come ne parla) sente veramente, - aggiungiamo - ma come le è nato questo impulso?
"Nasce nella mia vita, - dice - perché qualcuno
ha fatto la stessa cosa per me e nel tempo ho
capito che, quanto mi veniva dato, riempiva
di gioia sia me che colui che donava. La felicità che vedevo nel volto delle persone che
mi hanno aiutato, adesso lo sto vivendo io.
Sono felice di dare, sono felice di vedere che
posso fare qualcosa per gli altri, sono felice di
veder sorridere un povero, un infermo o un
indifeso". Curiosamente chiediamo: "Chi le ha
insegnato ad amare in questo modo, - dando
senza ricevere?".
l primo posto - precisa immediatamente - metto l'ambiente in cui ho vissuto
dai 15 anni in avanti, l'ambiente in cui ho studiato, 1'Istituto "Don Orione" e al secondo
posto due persone che mi hanno concesso
la loro amicizia, il loro aiuto non solo fisico,
ma anche psicologico e spirituale. Vorrei
farne i nomi, e tengo molto che essi siano
ricordati pubblicamente: Don Renato
Camilloni, il direttore del Centro Mutilatini
del Don Orione, che mi ha preparato ad
affrontare la vita nella pienezza spirituale, ma
anche psicologica, e il professor Ferruccio
Antonelli, che mi ha insegnato ad amare la
vita, quella pratica di tutti i giorni in mezzo
agli altri, con lui ho imparato a stare al
mondo. Nell'istituto, infatti, si viveva protetti
come sotto una campana di vetro, in un
ambiente ovattato, dove le brutture della vita
e le malignità non albergavano. Fuori, la vita
è tutt'altra cosa". "Cosa potrebbero fare i
nostri governanti affinché il volontariato
abbia la possibilità di maturare e migliorare?"
"Credo che colui che svolge volontariato non
ha il pensiero di essere coperto o indirizzato
da enti o associazioni, perché altrimenti verrebbe meno lo scopo principale che - ripeto
- è quello aiutare gli altri. Comunque mi
aspetto sempre di più e da tutti.
Penso che aiutare una persona sia un fatto
mio personale che faccio senza alcun ritorno,
però se un ente pubblico, che sia internazionale, nazionale o regionale, vorrà intervenire
per una maggiore assistenza ben venga; ogni
aiuto non verrà mai rifiutato. Comunque ci si
sta muovendo: l'ONU ha deciso che il 2001 è
1'anno internazionale del volontariato, il
Governo europeo ha programmato una valorizzazione delle organizzazioni senza scopo di
lucro e anche 1'Italia da qualche anno si è
incamminata per questa strada.
Un altro esempio dell'interesse che sta avendo il volontariato nel mondo è stato il
Giubileo dei giovani, un messaggio, che ha
avuto un altissimo significato in tutti i continenti. Una nota stonata però, devo confessare, è il poco interesse che la stampa dedica a
questo argomento, appena accennato e "saltuariamente" sui quotidiani, inesistente sui
periodici. Mi auguro che ci si occupi di più
di volontariato".
V. L.
G
"A
7
L’ARCOBALENO
Dibattito Aido
Concentriamoci sulle più valide
motivazioni, etiche e sociali
della donazione
AMBROGIO AQUILINO
al consiglio della mia regione, la Puglia, mi è stato chiesto di esprimere un'opinione sulle principali questioni
che sorgono in questa delicata fase di rifondazione
della nostra associazione con lo scopo di contribuire alla definizione di una "visione" ed una "missione per il nostro futuro.
Tra queste ci sono il contesto sociale, tecnico-scientifico e di
valori in cui l’Aido si troverà ad operare nei prossimi decenni,
il ruolo che l’Aido dovrà assumere in questo contesto e infine
quali motivazioni spingeranno i cittadini a aderire all’Aido,
non già come donatori ma come "cittadini attivi".
E' in atto un profondo cambiamento delle strutture, regole e
valori su cui si è fondata, sinora, l'organizzazione della società
civile. Anche nel settore sanitario si sta realizzando una trasformazione aziendale con l'introduzione di regole ed elementi d’economia di mercato, che vanno a modificare la
D
gestione, il finanziamento e l'organizzazione dei servizi. Per
dare efficienza al sistema si rischia di limitare le attività costose ed anche i trapianti potrebbero essere ostacolati da una tale
politica. Per evitare che ciò accada bisognerebbe che le finalità prevalentemente sociali del servizio sanitario diventino un
concetto profondamente radicato nella coscienza politica. I
trapianti dovrebbero essere finanziati separatamente dalle
altre prestazioni e non soggetti al finanziamento tariffario
(DRG). Questa scelta viene indicata nel Piano Sanitario
Nazionale e nella riforma Bindi e sarebbe, quindi, giusto che la
comunità si senta impegnata a sviluppare una dimensione
civica solidaristica per incrementare le donazioni. In questa
prospettiva, l’Aido ha un forte ruolo per stimolare un impegno
di tutti per un "altruismo intelligente".
In questi possibili scenari futuri, il ruolo dell’Aido non può
notizie per noi
Rene da vivente:
ISMETT primo in Italia
Nuova condanna per la Lega e
Nerina Negrello
L'Istituto Mediterraneo per i
Trapianti (Ismett) di Palermo e' in
testa alla classifica, che comprende
tutti i centri del territorio nazionale,
per i trapianti di rene da donatore
vivente. Il programma per questo tipo
di intervento, avviato all'Ismett un
anno fa, ha già raggiunto la cifra
totale di 18 operazioni su altrettante
coppie di pazienti.
Sono in ritardo, invece, gli espianti
da cadavere: la Sicilia è ultima nella
graduatoria, con 2,7 donatori per
milione di abitanti, in calo rispetto al
'99, del 16,7%.
Il Tribunale ordinario di Torino,
Sezione I Civile, ha condannato in
data 17 maggio 2000 la Lega
Nazionale contro la predazione di
organi e la morte a cuore battente e
la signora Nerina Negrello, al risarcimento dei danni (trenta milioni) e
al pagamento delle spese processuali
per lesione dell’onore e della reputazione nei confronti del prof.
Francesco Gorgerino. All’epoca dei
fatti il prof. Gorgerino era primario
del reparto di rianimazione
dell’Ospedale Martini di Torino e si
era ritenuto diffamato da alcune
affermazioni rese dalla Negrello, in
occasione della morte di un ragazzo
sedicenne vittima di un incidente
stradale, al quale non era stato possibile prelevare gli organi ai fini del
trapianto per l’opposizione dei familiari.
V. P.
USA: due liste e meno attesa
per avere un cuore nuovo
Due liste che separano anagraficamente i soggetti in attesa di un trapianto cardiaco in under 65 anni e
over 70 anni. Questo l’innovativo
sistema messo a punto dall’Università di California per migliorare
l’utilizzazione dei cuori da donatore
a cadavere e, di conseguenza, di salvare un maggior numero di pazienti.
Lo studio ha dimostrato che dividendo i pazienti in due diverse liste, di
cui una standard (soggetti con una
malattia cardiaca grave con meno di
65 anni) e una per soggetti con problemi di cuore ultrasettantenni, è
stato possibile aumentare il numero
degli interventi, selezionando la qualità dei cuori da trapiantare sulla
base dell’età dei potenziali
Un Taiwanese
sopravvive con tre cuori
Il 18 gennaio scorso a un cittadino di
Taiwan di cinquantadue anni è stato
trapiantato un cuore nuovo senza
che fosse espiantato il suo.
L’intervento, eseguito all’Ospedale di
Taipei, non ha dato però i risultati
sperati, in quanto i cardiologi si sono
accorti che il cuore trapiantato presentava un difetto. Hanno quindi
deciso di fargli impiantare un altro
cuore, accanto agli altri due. Il decorso post operativo del paziente è regolare e i medici sperano di dimetterlo
nelle prossime settimane.
8
Il Papa chiede ai fedeli
di donare gli organi
Giovanni Paolo II conferma il suo
auspicio che vi sia un sempre “maggior numero di donazioni di organi”,
affinché “molti altri malati possano
continuare a vivere”. Il suo appello il
Papa lo ha consegnato ad un folto
gruppo dell’Associazione Italiana
trapiantati di Fegato, accompagnato
dal vescovo Ruotolo, presidente della
Casa Sollievo della Sofferenza, il
grande ospedale voluto da Padre Pio
a San Giovanni Rotondo.
Metro, 8 febbraio 2001
Australia divisa sui trapianti
per i fumatori
La polemica è divampata dopo che
alcuni chirurghi degli ospedali di
Melbourne hanno rilevato di non
eseguire trapianti “per ragioni etiche
e morali” su persone che continuano
a fumare. Secondo Greg Snell, chirurgo respiratorio dell’Alfred Hospital,
c’è anche la necessità di proteggere il
sistema di donazione degli organi del
Paese, che è un “dono prezioso”. Il
vizio della sigaretta, a suo avviso,
deve essere un criterio discriminante
per determinare la priorità per gli
interventi. In parole povere, chi fuma
dovrebbe essere piazzato in fondo
alle liste d’attesa.
Immediate le reazioni. Altri medici
hanno espresso forti riserve su questo approccio, ritenendolo contrario
al dovere primo di ogni professionista. Aiutare il paziente. Non sono
mancate le contraddizioni. Il presidente dell’Australian medical association di Melbourne, Michael
Sedgley, ha condannato la posizione
di Snell giudicando “inconcepibile”
l’assunzione di una posizione morale nel decidere se trattare o meno un
assistito. Poche ore dopo, la presidente federale dell’Ama, Kerryn Phelps,
ha espresso invece sostegno ai medici di Melbourne, affermando che
scarse risorse costringono a stabilire
priorità nella chirurgia elettiva.
24 Ore Sanità, 8 febbraio 2001
Trapianto di cellule
da padre in figlia
Una donna, cieca da bambina, potrà
vedere grazie alle cellule staminali
prelevate dal padre. L’operazione è
avvenuta sabato 17 febbraio a
Ravenna ed è unica nel suo genere
perché per la prima volta le cellule
staminali corneali sono trapiantate
tra viventi. L’intervento è stato eseguito in diretta dal prof. Vincenzo
Sarnicola, primario dell’Unità oculistica dell’ospedale di Grosseto, durante un convegno. Il padre della donna
è in perfetta salute.
Metro, 19 febbraio 2001
che essere orientato all’affermazione del valore solidaristico e
non mercantile nelle scelte programmatiche e organizzative
del servizio sanitario, in particolare nell’attività trapiantologica. Vorrei che nella nostra “visione” fossero presenti come
obiettivi primari, oltre l’incremento dei trapianti e la prevenzione delle malattie per le quali si rende poi necessario ricorrere al trapianto, anche la salvaguardia di tante giovani vite
stroncate dagli incidenti stradali (prima causa di morte al di
sotto dei trent’anni).A questi obiettivi si può tendere solo sviluppando l’educazione alla salute, per costruire una cultura
della vita e dei suoi limiti.
Sono considerazioni assolutamente empiriche: sono un nefrologo e conosco il forte condizionamento (anche professionale) che esercitano le industrie del settore dialitico ed i servizi
privati sullo sviluppo non solo della prevenzione, ma anche
delle metodiche alternative all’emodialisi, compreso il trapianto.
E’ utile ricordare che siamo chiamati ad uno specifico intervento di tipo culturale dalla Legge 91/99 e potremo rivestire
un ruolo solo se abbiamo una “visione” chiara della società in
cui operiamo e se la nostra “missione” sarà basata su valori
forti, capaci di dare un senso alla donazione degli organi, alla
costruzione di una convivenza civile solidaristica e in grado di
condizionare uno sviluppo delle nuove tecnologie all’esclusivo servizio del genere umano. Questi stessi valori potranno
attirare i giovani stanchi di parole e simboli non sostenuti dai
fatti.
l nostro compito non è spiegare come si fanno tecnicamente il prelievo ed il trapianto ma offrire valide motivazioni etiche e sociali del “perché” farlo.
Negli ultimi anni va affermandosi, in particolare nelle società
avanzate, una nuova concezione di rapporto tra i governi ed i
cittadini, con l’obiettivo di definire strategie comuni per la
gestione di temi fondamentali come il rispetto dei diritti
umani, l’equità, la democrazia, la soddisfazione dei bisogni di
base, la protezione dell’ambiente ecc. Una Commissione delle
Nazioni Unite nel 1994 ha presentato un Rapporto in cui si
afferma che gli Stati non possono più portare da soli l’intero
peso della soluzione dei problemi della società, ma devono
considerare come forze di governo anche altri attori, capaci di
incidere sui risultati.A ciò si è giunti non solo per la complessità dei problemi della società postmoderna, ma anche per il
ruolo di corresponsabilità e di partecipazione diretta che la
“cittadinanza attiva” ha assunto, per garantire soluzioni concrete ai problemi e affermare il rispetto dei propri diritti.
Ritengo che anche l’Aido possa offrire ai cittadini uno spazio
per intervenire in modo organizzato nel campo della tutela
dei diritti, realizzando forme di promozione delle singole
aspettative coincidenti con l’interesse collettivo. In questo
modo l’Aido eserciterebbe un “potere costruttivo” influenzando le scelte di altri soggetti (istituzionali e no) ed aiutando a
salvaguardare le politiche pubbliche in materia di donazione
e trapianti. L’Aido deve mobilitare i cittadini per organizzare
abilità e competenze specifiche e contribuire ad uno sviluppo
solidaristico della scienza e della convivenza civile.
Chi aderirà all’Aido che sarà, offrirà la risorsa del suo tempo
volontario per difendere importanti diritti: la salute di ognuno
ed il diritto alla vita.
Se questa sarà la nostra “visione” e “missione” avremo, secondo
me, ancora un ruolo nella società.
Saremo all’altezza di questa sfida? Sapremo definire uno statuto ed un modello organizzativo dell'associazione, coerenti
rispetto ai valori e funzionali rispetto alle cose da fare? Spero
di si, se questo dibattito saprà coinvolgere tutta l’associazione.
Quello che certamente invece non ci dà futuro è una deriva
pragmatica e tecnicista, verso la quale, talvolta, corriamo il
rischio di scivolare.
* Vicepresidente del Consiglio Regionale Aido Puglia
I
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Direttore Responsabile:
PAOLO SCANDALETTI
Collaboratori:
ENRICO ARTESI, LORETTA CAVARICCI, NELLA
CERINO, MASCIA FERRI, VINCENZO LUCREZI,
DODO NEUBERT, NOVELLA ONOFRI, FRANCO
ORSI, VINCENZO PASSARELLI, ROSSELLA
PIETRANGELI (segretaria), LAURA TRASSINELLI
(pubblicità), PIERGIORGIO VOCE (amministratore).
Si collabora a titolo gratuito
Proprietario:
AIDO - Via Novelli, 10/A - 24122 Bergamo http://www.aido.it
Operazione record:
sostituito l’intestino
È stato eseguito a Modena dall’équipe del prof. Pinna, il primo trapianto
multiviscerale intestinale in Italia ed
Europa. A una ventinovenne di
Lucca i chirurghi hanno trapiantato
tutto l’apparato intestinale tranne il
fegato. Nel mondo sono stati eseguiti
4 interventi simili. L’intestino è stato
prelevato da una ragazza di 25 anni
di Reggio Emilia morta per emorragia cerebrale.
Metro, 19 febbraio 2001
Progetto grafico: Arch LUCA SCANDALETTI per Studioroma
srl, Viale Medaglie d’Oro, 414 - 00136
Roma
Impaginazione:
I Talenti Pisa-Roma
Tipografia:
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00148 Roma
Tel. 06/6535677 r.a. - Fax 06/6535976
Finito di stampare nel mese di marzo 2001
Tiratura copie 29.000
L’LE
ARCREGIONI
OBALENO
r
e
p
Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. e Fax 06.3728139
Internet: http://www.aido.it - Email: [email protected]
Premiati i giovani a Suzzara
Pag
2
In questo numero:
Sardegna: Buona collaborazione tra
Aido e Istituzioni
Marche: A Fabriano, sperando in un
futuro migliore
Lombardia: Incontro dell’Aido con i
farmacisti - Due cuori da... gigante
3
Piemonte: Ad Alessandria torneo
internazionale di golf promosso
assieme all’Aitf - Role-play:
un’esperienza di vita e di solidarietà
4ª Giornata Nazionale Donazione e
Trapianto: Attività organizzate dall’Aido
4
Toscana: Anno 2000: consolidati
i risultati del “modello toscano”
della donazione
Si è conclusa la 5ª edizione del “Premio letterario” Aido-Suzzara (Mantova) intitolato alle prime donatrici Laura
Santarcangelo (poesia) ed Emma Sabanelli (prosa). A concorrere sono stati 200 giovani. Le premiazioni sono avvenute presso
il Cinema Politeama di Suzzara alla presenza dei dirigenti Aido e Avis, dei rappresentanti della Pubblica Amministrazione,
dei membri della giuria, e di un numeroso pubblico di giovani, genitori, professori, fotografi e giornalisti.
È un anno storico per
la regione Abruzzo
FRANCESCO CARUSI
N
Abbonamenti 2001
SE IL TUO ABBONAMENTO
A L’ARCOBALENO STA PER SCADERE,
RICORDATI DI RINNOVARLO!
c/c postale n° 22957005 intestato a:
L’Arcobaleno
Via Silvio Pellico, 9 - 00195 Roma
“Hit Parade” degli abbonati
a L’ARCOBALENO
Chieti
Pescara
L’Aquila
Teramo
Bolzano
Pordenone
Verona
Trieste
Vicenza
Milano
Venezia
Treviso
Aosta
Sondrio
Parma
Bologna
Pistoia
Frosinone
Lucca
353
289
246
224
217
177
177
150
130
111
105
69
58
53
47
40
38
33
27
Ferrara
Foggia
Forlì
Alessandria
Taranto
Bergamo
Savona
Pisa
Salerno
Lecco
Oristano
Bari
Roma
Udine
Rieti
Caserta
Napoli
Torino
Ascoli P.
24
24
23
21
17
16
15
12
12
11
10
8
7
7
6
4
4
4
3
Brescia
Brindisi
La Spezia
Avellino
Cosenza
Gorizia
Isernia
Padova
Palermo
Ancona
Arezzo
Catanzaro
Cremona
Crotone
Genova
Latina
Rovigo
Trento
oi dell’Aido siamo contenti, finalmente vengono premiati tutti i nostri sforzi per dare un
aiuto concreto e tangibile ai nostri malati.
Il Ministero della Sanità, con Decreto 9.10.2000,
pubblicato nella G.U. n. 245 del 19.10.1999 ha autorizzato l’A.S.L. n. 4 dell’Aquila a espletare il trapianto del rene, con Decreto 29.12.2000, pubblicato
nella G.U. n. 19 del 24.01.2001 ha autorizzato l’A.S.L.
n. 2 di Chieti al trapianto di cuore.
Il primo trapianto di rene ad un abruzzese è già stato
effettuato con esito positivo, nei primi giorni di gennaio, rene donato da un nostro corregionale.
Il 2 febbraio 2001, su iniziativa dell’Assessorato alla
Sanità con lo slogan “Doniamo vita all’Abruzzo”
“DonaTi a chi ha bisogno di Te!” a palazzo Centi
dell’Aquila, presenti: il Presidente della Regione, on.
Giovanni Pace; l’Assessore alla Sanità, dott. Rocco
Salini; il segretario della Società Italiana Trapianti
d’organi, prof. Carlo Umberto Casciani; il responsabile del Centro Interregionale di riferimenti trapianti, prof. Domenico Adorno; il Rettore dell’Università
dell’Aquila, prof. Luigi Bignardi; il Direttore Generale
A.S.L. dell’Aquila, dott. Mario Mazzocco; il Presidente
Regionale e Consigliere
Nazionale Aido, Carusi
Francesco, i medici dei due
centri trapianti in Abruzzo
e numerosi operatori delle
strutture sanitaria e del
mondo politico e sociale, si
è avviata e sostenuta la
campagna di sensibilizzazione a una sempre più
responsabile e convinta
donazione.
Si è così istituito il numero
verde: 800/431343, l’ufficio
è aperto da lunedì a
venerdì ore 8.00/14.00,
martedì e giovedì anche
dalle ore 15.00/18.00.
Ogni cittadino può rivolgersi per avere delucidazioni.
Questa iniziativa rappresenta la terza fase di un progetto decisamente più
complesso, avviato già da
3
3
3
2
2
2
2
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
diverso tempo per incrementare la cultura della
donazione. Si è partiti dalla realizzazione e dall’adeguamento delle strutture sanitarie ospedaliere e
sanitarie per ottenere il livello di qualità ed efficienza che le rendesse idonee a consentire il trapianto.
È seguita la fase, che mirava all’ istituzione, in tutte
le realtà ospedaliere abruzzesi, del Coordinatore
locale che è il responsabile di riferimento per i trapianti sia a livello di organizzazione delle strutture
ospedaliere che di attività informativa sul territorio.
La terza fase è sta avviata con lo slogan “Diamo vita
all’Abruzzo”scelto per la sua incisività dall’Assessorato
alla Sanità, per lanciare la campagna di informazione
sul trapianto e la donazione degli organi.
Detta campagna, svolta in collaborazione con
l’Associazione Italiana per la Donazione di Organi e
Tessuti, si articolerà in due livelli: uno riservato
espressamente ai medici e alle strutture sanitarie,
l’altro da diffondere fra tutti i cittadini sia attraverso
gli organi di informazione con il logo già pubblicato
nelle tre testate giornalistiche regionali sia con spot
televisivi.
A tutto questo si aggiunge che gli opuscoli presentati nella conferenza stampa verranno inviati a 463
mila famiglie abruzzesi.
La spesa preventivata per
questa campagna è di 600
milioni. Con questo sforzo
si spera di raggiungere se
non superare le regione
del nord, nel 2000, infatti,
la media delle donazioni in
Abruzzo è stata di 13,7 per
milione di abitanti, a fronte
dell’8,7 nel ’98 e di 10,6
nel ’99. La media nazionale
è di 14,5 donazione per
milione di abitanti.
L’Assessore Salini ha sostenuto che “la campagna
deve penetrare quanto più
possibile nelle coscienze
degli Abruzzesi nella consapevolezza che le donazioni allungano la vita e
ridanno il sorriso a chi l’ha
perso”.
L’ARCOBALENO
LE REGIONI
r
pe
Sardegna
Sassari
Buona collaborazione
tra Aido e Istituzioni
i è svolto nei locali dell’Istituto professionale Giovanni XXIII di Sassari il corso di
formazione “Donazione e trapianto di organi
e tessuti: conoscere per informare” organizzato dalla sezione provinciale Aido di Sassari in
collaborazione con le Asl di Sassari e Olbia, la
Provincia, il Provveditorato e l’Università.
Il corso, riservato agli insegnanti degli istituti
professionali di tutta la provincia, è il risultato
di una campagna di informazione e sensibilizzazione al dono e alla solidarietà rivolta agli
insegnanti e agli studenti.
S
Guidati da esperti del settore provenienti
dagli enti coinvolti nel progetto, gli insegnanti hanno affrontato, nell’arco di tre serate,
tutte le tematiche relative alla donazione: gli
aspetti legislativi, quelli etici, storico-sociali,
tecnico-scientifici.
Nel quadro di questa iniziativa è stato realizzato l’opuscolo “Se insieme al profumo del
mandorlo….” che, concepito per gli studenti
e distribuito in 27.000 copie in tutte le scuole, contiene una serie di utili informazioni sul
tema della donazione: medici del centro trapianti, professori universitari e pedagogisti,
interpretando le domande più frequenti da
parte dei giovani, hanno fornito risposte chiare ed esaurienti. Il titolo della pubblicazione è
un verso tratto da una poesia corale di una
seconda Liceo Scientifico di Olbia che ha partecipato al concorso “Ali nuove per volare”
promosso dall’Aido nell’anno scolastico
1999/2000.
L’obiettivo del progetto è coinvolgere il
mondo della scuola per formare gli adulti di
domani alla cultura della donazione e assieme
fornire un’informazione corretta.
All’opuscolo è abbinato il concorso “Insieme
per la vita” a cui gli studenti possono partecipare con un elaborato di grafica o una composizione poetica; i vincitori riceveranno un
assegno da un milione e i loro lavori verranno
utilizzati dalla sezione Aido di Sassari a corredo di fascicoli e pubblicazioni che saranno
usati per la promozione di iniziative analoghe.
“La scuola non è solo latino e matematica –
ha detto Giancarlo Orrù, del provveditorato –
ma anche sensibilizzazione alle tematiche
della vita di cui i docenti devono farsi promotori”. Il progetto infatti offre lo spunto per
compiere una riflessione attenta sul delicato
problema della donazione di organi,
approfondire le conoscenze sull’argomento e
fornire agli studenti tutte le informazioni utili
per operare in modo consapevole una scelta
importante: diventare o no donatore.
“Dopo l’approvazione della legge sulla dona-
zione – ha detto Silvana Maniscalco, consigliere nazionale Aido – ci siamo chiesti se l’associazione dovesse continuare a sopravvivere; questa iniziativa è la risposta, perché gli
strumenti legislativi non risolvono il problema fondamentale, quello di informare”.
Il progetto ha visto anche la partecipazione
della Asl e della facoltà di Medicina e
Chirurgia dell’Università di Sassari, che hanno
curato l’aspetto medico-sanitario: “L’Asl ha
partecipato volentieri – ha detto il direttore
generale Antonello Scano – ma bisogna evidenziare la disponibilità degli insegnanti ad
affrontare tematiche molto distanti dalle
materie tradizionali”.
Ai docenti ora il compito di trasmettere ulteriormente i valori e le notizie acquisite.
Marche
sono state trapiantate nella stessa struttura
ben 27.
Ci auguriamo che ciò serva di stimolo agli
operatori del settore e che non si debba più
ricorrere ad altre “Banche degli occhi” fuori
regione per il trapianto.
Un altro esempio da seguire è stato il secondo prelievo a domicilio nella regione, a
distanza di anni dal precedente. E’ avvenuto a
San Benedetto del Tronto (AP), grazie alla
disponibilità del dirigente del reparto oculistica dell’ospedale, dott. Carlo Ulpiani. Il
donatore, Giampiero Antonelli di 63 anni, era
ben conosciuto in città come fondatore e animatore di tutti i gruppi “scout”.
Tutto ciò fa sperare in una ripresa delle donazioni nelle Marche, dove in un mese, fra
dicembre e gennaio, sono stati effettuati ben
cinque prelievi multiorgano, tra ad Ancona,
uno a Jesi ed uno a San Benedetto, nonostante il maltempo e le giornate festive rendessero complicati i collegamenti con i centri del
NIT autorizzati ai prelievi. Si spera anche in
un più incisivo interessamento del nuovo
consiglio regionale, da poco insediatosi. Con
l’assessore alla Sanità dott. Melappioni, unitamente con il coordinatore regionale dei trapianti dott. Testasecca, sono stati presi contatti che ci auguriamo possano portare a proficui risultati.
Ancona
A Fabriano, sperando
in un futuro migliore
orse nella nostra regione si farà uno sforzo per migliorare la situazione per quel
che riguarda il prelievo e trapianto delle cornee. Recentemente , grazie al cospicuo contributo di un istituto bancario di Fabriano
(AN), è stata fondata una Banca per la certificazione e la conservazione dei tessuti.
Finora bisognava rivolgersi a Ravenna o alle
banche delle cornee di Pavia o di Mestre. La
scelta di Fabriano, oltre che alla presenza di
generosi contribuenti, è dovuta al fatto che
proprio in quell’ospedale, nel 2000, sono
state prelevate ben 57 cornee (oltre la metà
di quelle prelevate nell’intera regione), ne
F
Due cuori da... gigante
Lombardia
Milano
Incontro dell’Aido con i farmacisti
I
l 18 gennaio, presso la sala delle colonne della Fondazione Ambrosiana, si è
svolto un incontro di studio e approfondimento sul tema delle donazioni e dei trapianti di organo, rivolto in particolare ai
farmacisti.
Organizzata dalla Asl della città di
Milano, in collaborazione con l’Ordine
dei Farmacisti di Milano e Lodi e
l’Associazione Titolari di Farmacia, l’iniziativa è stata promossa dal Comitato
Tecnico-Scientifico per l’applicazione
della legge n. 91/99 della Asl, del quale
fanno parte, tra gli altri, oltre le componenti istituzionali, il Coordinatore regionale per il sistema trapianti, prof.
Alessandro Pellegrini, un medico rianimatore di grande esperienza, il dott.
Luigi Boselli, entrambi relatori della serata, un rappresentante del Nitp e delle
associazioni da anni attive in questo
ambito. In particolare, per l’Aido, la presidente nazionale dott.ssa Enza Palermo
e la referente provinciale Enrica Colzani.
L’interesse dimostrato dai farmacisti, testi-
2
i può, dopo un trapianto, tornare a una
vita normale. Ci si può riscoprire ancora
più forti, nel corpo e nello spirito. Questo il
messaggio lanciato con entusiasmo ed allegria da Corrado Mascheroni e Paolo Colzani,
due ragazzi di Giussano, cittadina brianzola
in provincia di Milano, che hanno partecipato ai Giochi Mondiali Invernali per
Trapiantati, disputatisi dal 14 al 21 gennaio
scorso sulle nevi di Nendaz, nota stazione
sciistica, vicino Sion, in Svizzera.
Chiamati a difendere i colori dell’AidoGiussano, Corrado e paolo si sono ben comportati, classificandosi nella gara di Slalom
Gigante cui erano iscritti , terzo e quarto,
primi degli italiani, nella speciale classifica
per trapiantati di cuore.
S
moniato dalla loro presenza, che superava
le centocinquanta persone, è stato notevole ed ancora una volta si è ribadito il
ruolo fondamentale di questa categoria di
professionisti, molto vicini alla popolazione, nel creare e diffondere una corretta
cultura sanitaria.
Confortante per la Asl è stata la loro disponibilità alla collaborazione, orientata a far
crescere la consapevolezza dei cittadini
sulla responsabilità di ciascuno nelle promozione della salute e sulla creazione di
una cultura solidale e favorevole alla donazione degli organi.
A questa, iniziativa che viene dopo quella
realizzata nel settembre 2000 e destinata
ai medici di medicina generale, ne seguiranno altre, per raggiungere soprattutto
gli operatori dei servizi sanitari, considerati i più efficaci mediatori di comunicazione sui temi che riguardano la salute e le
diverse possibilità terapeutiche.
ROSANNA TOMMASI
Referente Trapianti Asl città di Milano
M. CARMELA ZINGALES
Insomma davvero un ottimo risultato che ha
riempito d’orgoglio i due giovani, nonché
membri del locale gruppo Aido. Un gruppo,
quello giussanese, fra i più attivi d’Italia,
come testimoniano i grandi numeri della storia più che ventennale (si è costituito nel
1979): 1.600 iscritti su 20.000 abitanti, pari
all’8% della popolazione (una delle percentuali più alte dell’intera penisola); 34 donatori che con il loro generoso gesto hanno salvato almeno un centinaio di persone; una
quindicina di trapiantati vivono nella nostra
comunità.
Ai Giochi di Nendaz erano presenti circa 150
atleti, (una ventina le nazioni rappresentate,
tre i continenti Europa, America ed Asia), 22
gli italiani (dopo quella svizzera, la delegazione italiana era la più numerosa) tra cui i due
ragazzi di Giussano: entrambi trapiantati di
cuore Corrado, 28 anni, residente nella frazione di Paina, operato il 7 dicembre 1993,
consigliere Aido-Giussano e Paolo, 31 anni,
del capoluogo, non udente dalla nascita, con
un cuore nuovo dal marzo del 1998.
“E’ stata un’esperienza fantastica – aggiungono i dirigenti dell’Aido-Giussano al rientro
dalla Svizzera – oltre che rappresentare per
noi un grande veicolo per la promozione
della solidarietà umana e della donazione per
la quale ci battiamo da sempre, siamo sicuri
che questo rappresenterà il miglior viatico, il
miglior aiuto psicologico per quanti aspettano, non senza ansi e timori, un trapianto di
organo nel letto di un ospedale”.
Positivi anche i pareri dei due giovani, entusiasti per aver vissuto un’esperienza umana e
sportiva di così alto livello Paolo ce lo ha
detto con….. gli occhi e con il sorriso a tutto
tondo!), a contatto con persone, trapiantate e
non, di tutto il globo.Tanti ricordi da conservare per una vita.
LORENA CITTERIO
L’ARCOBALENO
LE REGIONI
r
pe
Alessandria
Piemonte
Torneo internazionale di golf
promosso assieme all’Aitf
TORNEO DI GOLF
“COPPA AITF-AIDO”
18 buche stableford HCP
1 luglio 2001
Role-play: un’esperienza
di vita e di solidarietà
PER TRAPIANTATI DI ORGANI,
AMICI E SOCI
30 giugno 2001
Sala FIDICOM - Alessandria
l 21 febbraio, nell’ambito delle manifestazioni legate ai Role- play realizzati con gli
studenti delle scuole medie superiori nell’ultimo triennio, si è svolta una riuscita
Tavola Rotonda dal titolo “Dalla simulazione
alla realtà in tema di trapianti e donazione”.
La manifestazione, organizzata dal gruppo
comunale A.I.D.O. “Marco Cavallotto” di
Alessandria, coordinato dalla prof.ssa
Graziella Giani recentemente riconfermata
alla presidenza della sempre attiva associazione, ha avuto come cornice l’Aula Magna del
liceo scientifico “Galileo Galilei” di
Alessandria ed è stato seguito da un qualificato pubblico composto da rappresentanti del
mondo della cultura e del volontariato oltre
che da un gran numero di studenti. Sono
intervenuti, pronunciando apprezzate parole
di saluto, anche il Vescovo di Alessandria
mons. Fernando Cherier, il Prefetto dott.
Vincenzo Pellegrini, l’Assessore provinciale
alla Pubblica Istruzione dott.ssa Maria Scagni,
l’Assessore comunale alla sanità dott. Gabrio
Sacco, tutti estimatori dello spirito che anima
i volontari Aido.
Il programma della giornata prevedeva la
proiezione di un video e la successiva Tavola
Rotonda.
Il video, dal titolo “Role – Play: un’esperienza
di vita e di solidarietà”, è il risultato di un collage dei momenti più efficaci ed appassionanti delle simulate realizzate dagli stessi
ragazzi con l’assistenza degli esperti Aido.
La Tavola Rotonda, moderata da Fulvia
Guazzone ed Enzo Baldon, ha visto come relatori il dott. Giovanni Lombardi del gruppo
coordinamento regionale trapianti e donazioni, la dott.ssa Nicoletta Vivaldi coordinatrice
prelievi presso l’Azienda Ospedaliera di
Alessandria, che ha analizzato i rapporti fra
medico e famiglia dei donatori, il dott. Fausto
Zamponi medico trapiantologo e il dott.
Vincenzo Passarelli vicepresidente nazionale
Aido, che ha fatto il punto sull’attuazione
della legge n. 91/99.
Il dibattito conclusivo ha contribuito ad
approfondire ulteriormente le tematiche trattate durante la proficua mattinata.
I
Golf club “Margara”
di Fubine (AL),
Convegno
“TRAPIANTI, LAVORO, SPORT.
PER UN REINSERIMENTO
COMPETITIVO”
FIDICOM di Alessandria, un convegno dal titolo
“Trapianti, lavoro e sport. Per un reinserimento competitivo”, al quale interverranno
relatori di prestigio.
Scopo dell’iniziativa è di allargare il concetto
di solidarietà non solo relativamente alla
donazione di organi ma anche al rispetto e
all’accettazione dei più sfortunati. Questi
principi, condivisi e condivisibili da chi guarda alla vita con un maggiore distacco individuale, sono estendibili a ogni cultura e ad
ogni luogo, pertanto la Coppa Aitf-Aido ospiterà giocatori di tutta Europa. Sono previste
due categorie: giocatori trapiantati e giocatori amici e soci. Per ogni categoria saranno
assegnati 3 premi più 2 per ladies. A tutti i
partecipanti sarà consegnato un grazioso
omaggio.
Per informazioni sul torneo: Circolo Golf
Margara Tel.0039-0131-778555 oppure 778557.
Per informazioni sul convegno: 0039-0131225771 (italiano) 0039-0131-773427 (francese) 0039-143-745575 (inglese).
’Aido Comunale di Alessandria e l’AITF,
Associazione Italiana Trapiantati di
Fegato, hanno unito le forze per organizzare un evento internazionale che non ha
precedenti in Italia. Il Torneo di Golf è l’occasione per dare visibilità alle due associazioni
in un ambiente esclusivo, e per tentare di
superare forme di pregiudizio e discriminazione nei confronti di chi, dopo tanto soffrire, ritrova la forza fisica e psichica di ripro-
L
porsi con successo in ambiente competitivo.
Il Club “Margara” di Alessandria, che ha accolto con entusiasmo e sensibilità la proposta, è
il luogo giusto per porre all’attenzione pubblica un rinnovato criterio di efficienza focalizzato sulle risorse della persona, con il suo
vissuto, la sua storia e la sua esperienza.A tal
fine, prima del torneo, che si svolgerà domenica 1 luglio 2001, sarà organizzato nella giornata di sabato 30 giugno, presso la sala
4ª Giornata Nazionale Donazione e Trapianto
Attività organizzate dall’Aido
Lecce
- Manifestazione in piazza S. Oronzo: postazione dell’AsL Le/1 con
computer per l’acquisizione dati dei donatori e personale Asl Le/1
; postazione dell’Azienda Ospedaliera “V.Fazzi” per la valorizzazione
dell’immagine del Centro Trapianti di Lecce (proiezioni video, materiale illustrativo ecc.) con personale.
- La serata del sabato 24 esibizione del complesso folk salentino
“Alla bua”
- Domenica h. 12, alla presenza del Sindaco On. Poli Bortone, del
Direttore Generale dr. Rampino, del Direttore Generale avv. Paolo
Pellegrino, - del Dir. Gen.ASL Le/2, e (ci auguriamo) S.E. il Prefetto,
dopo un breve saluto alla cittadinanza, rapidissima illustrazione
della nuova legge 91/99.
- Al termine verrà effettuato il lancio di un centinaio di piccioni viaggiatori a cura dell’Associazione “ Alisalento”presidente il dr.Caroprese.
- Rappresentazione teatrale presso il teatro Paisiello. Nell’intervallo
breve saluto del Centro di Coordinamento Trapianti , dell’A.I.D.O, e
del sindaco o suo delegato.
Pordenone
- Sfilata degli sbandieratori di Cordovado per il centro storico cittadino
- Concerto dei Plettri di San Vito
- Canzoni con il Gruppo Gospel di San Michele al Tagliamento
Alessandria
- Partita di pallacanestro della squadra Copra militante in serie A1
femminile
- Novi Ligure: Spettacolo teatrale
- Valenza Po’: Concerto coro Alpini
- Acqui Terme: Convegno
- Casale Monferrato: Manifestazione in collaborazione con Area
Delta (paracadutisti)
Sardegna
- Cagliari: Corsa campestre con la partecipazione delle scuole medie
- Quartu S.Elena: sfilata con gli alunni delle scuole medie in collaborazione con i Lions
- Provincia di Oristano: Corsa campestre con la partecipazione delle
scuole medie
- Provincia di Nuoro: Corsa campestre con la partecipazione delle
scuole Medie
Sassari:
- Corsa campestre con la partecipazione delle scuole medie
- Premiazione concorso “Insieme per la vita” riservato agli studenti
degli Istituti Superiori della provincia e abbinato alla campagna di
sensibilizzazione “Se insieme al profumo del mandorlo”
- “Pedalata per la vita”
Olbia:
- Convegno scientifico rivolto ai Cittadini
- Premiazione torneo di tennis
c. Ozieri:
- Rappresentazione teatrale
- Concerto delle corali dell’Ozierese
Venezia
- Sfilata su percorso urbano “sintonizziamoci sull’onda della vita”
- Corteo Acqueo
- Piazza s. Marco (palco davanti al Palazzo Ducale)
Molise
- Provincia di Isernia
23 marzo ore 16,00 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi
del Molise si terrà un Seminario sul tema “donazione e trapianto di
organi e tessuti nella realtà molisana”.
- Provincia di Campobasso
Concerto musicale patrocinato dalla Prefettura di Campobasso
Calabria
- Reggio Calabria e Catanzaro: Convegno sulla donazione degli organi
Bolzano
Cerimonia celebrativa della giornata in un teatro con:
- Interventi delle Autorità
- Consegna di pergamene ai familiari dei Donatori degli ultimi due
anni
MARIAVITTORIA DELPIANO
Pecetto di Valenza
Serata gospel e blues
a favore di Avis e Aido
umerosa partecipazione di pubblico
nonostante il freddo alla serata gospel
organizzata il 23 dicembre a Pecetto di
Valenza. Grazie alla presenza del musicista e
cantante valenzano, Ginetto Prandi, in veste di
presentatore, si sono alternati sul palco i
ragazzi del concerto Blues “The Longs’
Valley”, il presidente provinciale dell’Avis di
Alessandria signor Pancot, la presidente Aido
comunale di Valenza Egle Boccalatte, che
hanno presentato le loro associazioni e le loro
finalità ed infine, i Gospel “Java Jieves” che
hanno concluso splendidamente la serata.
N
3
L’ARCOBALENO
LE REGIONI
r
pe
Toscana
Pagina a cura del
Consiglio Regionale
Aido Toscana
questo valore la Toscana è la prima regione per tasso di
donazione di cornee in Italia. L’ottenimento di questo
risultato in un tempo così breve è stato possibile proprio grazie alla presenza di un sanitario, il coordinatore
della donazione, che a tempo pieno si dedica a questo
lavoro e trascorre molto del suo tempo nell’obitorio dell’ospedale.
Borgognissanti, 16 - 54123 Firenze
Tel. 055.293303
e-mail: [email protected]
Forte sviluppo
della donazione di tessuto osseo
Anno 2000: consolidati
i risultati del “modello
toscano” della donazione
ell’anno 2000 in Toscana abbiamo ottenuto 94 donazioni di organi con un tasso di donazione di 26,6
donatori p.m.a.
Nel 1999 sono state ottenute 100 donazioni di organi che
hanno rappresentato un risultato senza precedenti rispetto
agli anni precedenti (in media negli anni precedenti si erano
ottenute 45 donazioni di organi).
Il risultato del 1999 è stato determinato dall’applicazione del
nuovo modello organizzativo toscano alla donazione di organi. Considerato che nel 1998 le donazioni erano state 46, la
crescita complessiva nel primo anno di applicazione del
modello organizzativo toscano era stata del 117%. Sebbene
chi è esperto di organizzazione sanitaria non abbia nutrito
nessun dubbio sulla validità del nuovo modello, qualcuno
meno esperto avrebbe potuto obiettare che questo risultato
poteva essere casuale. I dati dell’anno 2000, seppur con un
lieve flessione rispetto al 1999, confermano una crescita
superiore al doppio rispetto al periodo precedente all’applicazione del nuovo modello ideato in Toscana sulla base del
modello spagnolo. Infatti le se confrontiamo le 94 donazioni
dell’anno 2000 con le 46 del 1998 vediamo che la crescita è
stata esattamente del 104%.
Come per ogni altro programma di donazione di tessuti attivo
in Toscana, questo è risultato del lavoro di centinaia di operatori sanitari adeguatamente preparati ad affrontare il processo e dalla presenza della Rete di coordinamento della donazione, che grazie alla presenza dei coordinatori locali mantiene sempre
attiva la complessa macchina della donazione.
N
Il modello organizzativo toscano della donazione è stato
applicato al programma di donazione del tessuto osseo a
partire da metà gennaio dell’anno 1999. Già nel primo
anno di attività, con 44 donazioni, la Toscana era al primo
posto in Italia per tasso di donazione di questo tessuto.
Nell’anno 2000 le donazioni di questo importante tessuto
sono ancora cresciute e la Toscana riconfermando questo
primato.
Le donazioni nell’anno 2000 sono state in totale 64.
La crescita complessiva nel 2000 è stata del 45,4% in più
rispetto all’anno precedente.
Vogliamo ricordare che nel 1998, anno precedente alla
applicazione del nuovo modello organizzativo si erano
avuto solo due donazioni di tessuto osseo.
Primi in Italia per tasso di donazione di valvole cardiache
Il programma di donazione di valvole cardiache nel 2000
ha dato risultati sovrapponibili ai risultati dell’anno precedente.
Nella figura sono riportati i donatori di cornea a partire
dal 1996, anno precedente l’applicazione del nuovo modello organizzativo della donazione in Toscana.
Già nel 1997 la donazione raddoppiò rispetto all’anno precedente e di nuovo raddoppio nel 1998 ed ancora si ottenne un
forte incremento nel 1999.
Anche nell’anno 2000 la donazione di cornee in Toscana Nella figura sono riportati i donatori di tessuto osseo a parè cresciuta. In totale sono state ottenute 1202 donazioni tire dal 1998, anno precedente l’applicazione del nuovo
con un tasso di donazione di 340,6 donatori p.m.a. Con modello organizzativo della donazione in Toscana.
Le donazioni complessive infatti nel 2000 sono
state 70 mentre nel 1999 erano state 71.
Con 19,8 donatori p.m.a. la Toscana si conferma
prima regione d’Italia per tasso di donazione di
valvole cardiache per il terzo anno consecutivo.
Donazione
di cute ai vertici nazionali
Il grafico mostra livelli di donazione nei due anni
precedenti alla applicazione del nuovo modello
organizzativo toscano. Come è graficamente ben
evidente l’andamento della donazione è più che
raddoppiato rispetto agli anni precedenti.
Crescita della donazione di
cornee
Il programma di donazione di cornee è stato il
primo ad essere attivato con il nuovo modello di
organizzazione sanitaria della donazione. Infatti,
dopo la nomina dei vari coordinatori locali, avvenuta il 15 luglio 1997, fu realizzato il primo corso “La
donazione di cornee”, il 22 luglio 1997, ed i coordinatori locali avviarono il programma di donazione.
4
Dopo una prima fase sperimentale in cui il programma di donazione è stato avviato nel solo ospedale di Siena, a partire dal 1 giugno 2000 la donazione di tessuto cutaneo è diventata un programma
di tutti gli ospedali toscani.
Nonostante, quindi, che i mesi di piena attività siano
stati solo otto nello scorso anno, abbiamo ottenuto
52 donazioni di cute con un tasso di donazione di
16 donatori di tessuto cutaneo p.m.a.
Pur non disponendo di molti dati per poter fare
confronti possiamo affermare senza alcun timore
di essere smentiti, che la Toscana è la prima regione d’Italia per numero e per tasso di donazione di
tessuto cutaneo. Considerata l’importanza sociale
nel trattamento di tanti pazienti, il tessuto cutaneo
presente nel Centro di conservazione della Banca
dei tessuti e cellule è già disponibile per ogni centro di dermatologia che esegue trapianti e, soprattutto, per ogni centro ustionati.
Il programma di donazione di tessuto cutaneo prevede, in Toscana un protocollo che si basa soprattutto sui donatori deceduti in a.c.r. e rappresenta la
normale evoluzione del primo programma di donazione di tessuti avviato: il programma di donazione
di cornee.
Sicuramente questo programma di donazione può
essere attivato con gli stessi risultati in ogni regione
che, come la Toscana, dispone di una rete di coordinamento con cooradinatori della donazione che
operano a tempo pieno.