PERIODICO D’INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
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Anno 2012 - n.1 - Spedizione in A. P. - comma 20/C Legge 662/96
Filiale di Torino “Impegno per una vita migliore” - Via Susa 37 - 10138 TORINO -
Anno XV - n. 1
ANNO 2012
Rare Disease Day
29 febbraio 2012
Quinta Giornata Mondiale
delle Malattie Rare
www.malattie-rare.org
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Per donazioni e contributi
c/c postale 1 5957 285
IBAN: IT51 W076 0101 0000 0001 5957 285
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indicare il codice fiscale
97599030018
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
Sommario
IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XV - n. 1 Anno 2012
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
[email protected]
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
Realizzato da:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
[email protected]
EDITORIALE ............................................. 2
SINDROME DI KALLMANN ...................... 4
NOTIZIE:
DA SANITÀ NEWS ................................... 6
DA SUPERANDO.IT ................................. 6
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI ............ 10
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA .......... 17
SCARTABELLANDO ................................ 20
GIOCHI ...................................................... 25
LE RICETTE DI ELENA ............................ 27
L’ISOLA DEI DESIDERI ............................ 28
Stampa: AGV - Torino
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011 67 6002 - Fax: 011 678 70 52
www.malattie-rare.org - [email protected]
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
c/o Ospedale ex Mauriziano
Via Marchesi della Rocca, 30 - 10074 Lanzo (TO)
Tel. / Fax 0123.300585
[email protected] - www.niemannpick.org
ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA
Via F.lli Sardi, 19
14041 Agliano Terme (AT)
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - [email protected]
AISMAC Onlus
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
C.F. 94051200015
tel. 011.9653031 - 011.9615193 - fax 011.9654723
e-mail [email protected] - www.aismac.org
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
[email protected]
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- [email protected]
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
[email protected]
Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi
Presidente: Silvano Ciancamerla
Cell.: 333.120.68.02
Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma
www.praderwilli.it - [email protected]
EAMAS European Association Friends of McCuneAlbright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
[email protected]
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
[email protected]
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Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
Prof. Alberto MUSSO
Buongiorno a tutti
Fin qui tutto bene!
Il che vuol dire che non ci sono novità negative, non ci hanno aumentato troppo il
ticket, non ci hanno tolto le esenzioni, non
ci hanno ridotto la pensione, non hanno
approvato una legge sulla eutanasia (assurdo? Ho sentito proporla in una trasmissione televisiva, ammantata ovviamente
dalle migliori intenzioni e con un nome politicamente corretto…).
Avete notato? Ormai da anni, almeno 10,
siamo contenti se non ci fanno ulteriori
danni, se la qualità della nostra vita non
peggiora. Siamo soddisfatti di dove siamo arrivati, e ci siamo fermati.
Non parlo della nazione o della società in
generale, parlo di tutti noi!
Risultato? Ci siamo ridotti a lottare per salvare il salvabile, per mantenere l’esistente.
La parola d’ordine più sentita, dai sindacati, dalle forze politiche, dalla cosiddetta e
inesistente società civile, è “bisogna salvaguardare i diritti acquisiti”.
Migliorare, progredire, stare meglio: parole scomparse dal sentire comune, non
più pronunciate dai “Maitres a Penser” che
poi non si sa bene cosa mai abbiano insegnato di buono.
Parole sparite anche dal linguaggio dei politici, e la cosa è davvero preoccupante.
Siamo diventati un popolo che ha perso la
speranza, e con essa la spinta a progredire, a fare. Conosco troppe persone che
tirano i remi in barca (cioè si fermano), e
sognano solo di andare in pensione o se
professionisti o imprenditori sognano di
cedere l’attività. Persone bravissime, ma
Conoscete la barzelletta
dell'uomo che precipita dal
50° piano e -ad ogni pianosi ripete:
"fin qui tutto
bene"
fin qui tutto
bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
fin qui tutto bene
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di i
i l
che non hanno altre prospettive future se
non una vecchiaia anonima e monotona, e
che non si rendono conto che così muoiono anticipatamente sia da un punto di vista sociale che personale. Ne conosco troppe, mi pare talvolta siano la maggioranza,
e se è così la nostra società non ha futuro,
e non hanno futuro i nostri figli.
Fin qui tutto bene?
Saluti a tutti
L’Arca di Noè è stata costruita da dilettanti. Il Titanic è stato costruito da tecnici, da
professionisti.
L’immagine dell’Arca è da millenni l’immagine della salvezza. Il Titanic è l’immagine
contemporanea del disastro.
(Ogni riferimento all’attuale governo dei tecnici è voluto)
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Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
SERVIZIO DI INFORMAZIONE E ORIENTAMENTO PER I PAZIENTI AFFETTI DA
PATOLOGIA RARA, PER I LORO FAMILIARI E PER GLI OPERATORI SANITARI
a cura del dott. Luca NAVE
Le persone colpite da malattie rare e i loro
familiari raccontano spesso le complicazioni
e le difficoltà che affrontano ad essere
ascoltate, informate e indirizzate verso
strutture mediche competenti, ad ottenere una corretta diagnosi e una terapia appropriata, oltre a un servizio adeguato di
continuità assistenziale, con il risultato di
un enorme spreco di tempo, di energie e di
denaro, privato e pubblico.
È proprio la rarità di tali patologie a determinare una serie di problematiche peculiari, che si riferiscono in particolare alla difficoltà dei pazienti a ottenere una diagnosi
adeguata e tempestiva, alla scarsità delle
opzioni terapeutiche (qui ritroviamo il fenomeno dei “farmaci orfani” o usati con
prescrizioni off label), alla carenza di percorsi assistenziali strutturati, all’andamento spesso cronico e invalidante della malattia e, infine, al forte impatto emotivo che
la patologia esercita sui pazienti e le loro
famiglie.
Alla luce di tutte queste difficoltà, la Federazione delle Malattie Rare Infantili (FMRI)
ha istituito, nell’ambito territoriale del Piemonte e della Valle d’Aosta, un nuovo “Servizio di informazione e orientamento” rivolto ai pazienti affetti da patologia rara, ai
loro familiari e alle Associazioni con l’obiettivo di aiutarli ad uscire dall’isolamento sociale, consentendo loro un miglior utilizzo
delle strutture sanitarie e di quanto messo
a disposizione dagli enti pubblici e dal volontariato sociale. Il servizio è rivolto anche agli operatori non specialisti in malattie
rare che necessitano di informazioni relative ai diversi aspetti diagnostici, terapeutici
ed assistenziali delle patologie orfane.
Nello specifico, intende offrire:
- al paziente, alla famiglia e alle Associazioni un punto di riferimento a cui rivolgersi
per manifestare i propri bisogni in termini
bio-psico-sociali ed esistenziali, ricevere risposte adeguate al fine di ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e
un servizio adeguato di continuità assistenziale;
- al personale medico-sanitario il collegamento funzionale e scientifico con le Strutture, i Centri e i Professionisti che si occupano di patologie rare, al fine di assicurare
un approccio complessivo ai bisogni del
paziente e per mettere in atto una cura
globale.
Tra gli obiettivi del progetto rientra anche
quello di sensibilizzare la popolazione piemontese e valdostana nei confronti delle
problematiche e delle disabilità connesse
alle malattie rare, attraverso il sostegno e
la diffusione delle diverse iniziative riconducibili a tali patologie.
Tale progetto, realizzato con il contributo
della Fondazione CRT di Torino, sarà attivo
a partire dal 29 febbraio 2012 (Giornata
internazionale delle malattie rare) nei seguenti giorni e orari:
lunedì, mercoledì, venerdì, dalle h. 09.00
alle h. 13.00.
Di seguito i contatti per accedere al “Servizio di informazione e orientamento”:
Web: www.malattie-rare.org
Mail: [email protected]
Tel.: 366.1529016
Direzione scientifica:
Prof. Alberto Musso, Dott. Roberto Lala.
Coordinatore del progetto:
Dott. Luca Nave.
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Impegno per una vita migliore
SINDROME DI KALLMANN
La Sindrome di Kallmann è una malattia genetica rara che colpisce preferenzialmente il
sesso maschile e si presenta principalmente
con ipogonadismo (genitali poco sviluppati)
secondario, dovuto perciò ad ipopituitarismo,
e ridotta o assente capacità di percepire gli
odori (iposmia o anosmia).
L’ipopituitarismo è una condizione patologica caratterizzata da ridotta o assente secrezione di ormoni adenoipofisari, con conseguente disfunzione delle ghiandole periferiche bersaglio di tali ormoni. L’ipopituitarismo può essere congenito, ossia dovuto a
malformazioni innescate a livello embrionale, o acquisito, ossia dovuto a cause secondarie come neoplasie intracraniche; e ancora può essere organico, ossia dato da una
patologia intrinseca delle cellule coinvolte,
oppure funzionale, ossia dovuto ad uno sbilanciamento nell’organismo e nell’asse regolatorio del rilascio ormonale, come succede
in casi di malnutrizione o stress.
Alla base della Sindrome di Kallmann c’è, seguendo l’inquadramento sovraesposto, una
condizione definibile come ipopituitarismo
congenito selettivo di natura organica.
Selettivo indica una secrezione inibita di un
solo tipo di cellule ipofisarie, quindi di un solo
tipo di ormoni, nel caso della Sindrome di
Kallmann tali ormoni sono le gonadotropine,
FSH ed LH, responsabili dello sviluppo degli
organi sessuali primari e del loro corretto funzionamento.
La Sindrome di Kallmann deve la sua sintomatologia caratteristica ad un ipogonadismo
ipogonadotropo da deficit di GnRH, che è l’ormone ipotalamico che induce il rilascio delle
gonadotropine (FSH ed LH) da parte dell’ipofisi anteriore, e ad ipoplasia o aplasia dei bulbi olfattivi.
La prevalenza di tale sindrome è di 1 su
10.000 nati di sesso maschile ed 1 su 50.000
femmine, ed è la causa più comune di deficit
ipogonadotropinico isolato.
La Sindrome di Kallmann è, come si è detto,
una malattia congenita, che si trasmette per
via ereditaria in due modi: o per mutazione
legata al cromosoma X , motivo per cui i
maschi sono più frequentemente sintomatici, o raramente per via autosomica.
Il gene responsabile della Sindrome, denominato gene KAL, è stato recentemente individuato ed è localizzato sul braccio corto
del cromosoma X. Tale gene codifica per una
proteina, l’anosmina, che è coinvolta nel processo embrionale di migrazione dei neuroni
GnRH secernenti dalla sede olfattiva all’ipotalamo e dei neuroni olfattivi al bulbo olfattorio. Le delezioni o mutazioni del gene KAL
e il deficit i anosmina conseguente determinano alterata migrazione dei sovracitati neuroni e perciò deficit di sintesi di GnRH e ipoanosmia.
Il deficit di gonadotropine nella Sindrome di
Kallmann può essere completo, ossia deficit
sia di FSH che di LH associato perciò a sviluppo sessuale nullo, oppure incompleto,
quindi con un parziale sviluppo sessuale consentito dall’FSH.
In genere il primo sintomo che porta all’osservazione clinica già nell’infanzia per il maschio è l’ipogonadismo , evidenziabile come
micropene e/o criptorchidismo. In età preadolescenziale o adolescenziale il paziente o i
suoi genitori possono presentarsi all’osservazione del medico per assenza di pubertà e
sviluppo sessuale secondario che nei maschi
si manifesta come basso volume testicolare,
scarso sviluppo muscolare, un timbro di voce
alto, crescita inadeguata del pene e dei testicoli, scroto piccolo, peli pubici e ascellari radi e
assenza di peli sul corpo, ginecomastia e habitus eunucoide (apertura delle braccia > altezza di 5 cm; distanza pube-suolo > distanza pube-vertice di 5 cm) , mentre nelle femmine si manifesta con amenorrea (assenza
di mestruazioni) primaria.
Mentre nei rarissimi casi che colpiscono il sesso femminile la patologia viene facilmente individuata in periodo puberale per la mancanza del menarca (prima mestruazione), nei
maschi può rimanere sconosciuta fino all’età
adulta, in cui viene messa in evidenzia come
causa di infertilità.
Il difetto trasmesso in maniera X legata si
associa frequentemente ad altri segni neurologici come la sincinesia, il soggetto esegue movimenti cosidetti ‘speculari’ degli arti
superiori, segno apparentemente specifico
della forma legata al cromosoma X; e la sindrome cerebellare, ossia astenia muscolare,
incapacità a mantenere l’equilibrio, nistagmo,
vertigini e dismetria (incapacità a coordinare
i movimenti nello spazio). Inoltre possono
essere presenti problemi renali come aplasia
renale unilaterale o bilaterale. Altri difetti possono associarsi con minore frequenza e tra
questi ci sono la palatoschisi, la agenesia den4
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
o transdermico (td) nell’ uomo o di Estradiolo (orale, td) nella donna. Nei ragazzi puo
essere stimolata la produzione di Testosterone endogeno con la Gonadotropina corionica (hCG) i.m. In alternativa la terapia pulsatile con GnRH erogato per via sottocutanea in pompa portatile stimola la secrezione
endogena di steroidi sessuali, la progressiva
virilizzazione e anche la fertilità.
L’ incremento delle dosi sostitutive va effettuato ogni 3-6 mesi sulla base della risposta
clinica e del monitoraggio di laboratorio.
Dopo la puberta la terapia puo essere continuata con il Testosterone i.m. nel maschio e
con combinazioni di estro-progestinici nella
donna. Un periodo di sospensione va programmato dopo il completamento della puberta per poter identificare le sovracitate
forme reversibili. La terapia con gonadotropine (hCG ed FSH nell’uomo, FSH seguito da
hCG nella donna) stimola la gametogenesi
ed è indicata se si desidera la fertilità.
La Sindrome di Kallmann è una patologia oltre che debilitante fisicamente nei casi in cui
la sintomatologia sia più pronunciata, è soprattutto causa di forte preoccupazione nei
giovani e nei loro genitori che si accorgono
di una disfunzione nell’età dello sviluppo puberale. Mentre nei genitori questo può causare apprensione, nei ragazzi può essere
fonte di stati emotivi pericolosi dato il fragile
periodo che attraversano, ossia quello definito pre-puberale/puberale. In questa fase
della vita in cui normalmente il corpo attua
un cambiamento è difficile affrontare una situazione di diversità nei confronti dei propri
coetanei, e questo può portare ad un atteggiamente eccessivamente introverso, ad un
tentativo di sfuggire alle relazioni sociali e ad
un isolamento progressivo che mirando ad
evitare il confronto con il mondo esterno può
sfociare in sindromi psichiatriche e depressive anche gravi.
Fortunatamente con l’individuazione della patologia e l’immediato inizio della terapia è
possibile riportare il paziente ad una situazione di normalità di sviluppo fisiologico del
suo corpo e delle sue funzioni, e quindi riportarlo anche in armonia con se stesso e con
la società
Chiara ZANARDO
Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Udine, tirocinio professionalizzante
presso il reparto di Endocrinologia AOUSSM
(Ospedale Santa Maria della Misericordia
Udine).
taria e alcune malformazioni scheletriche
come la sindattilia (fusione di due o più dita),
il quarto metacarpo corto o l’asimmetria cranio faciale.
La diagnosi oltre che basata sulla clinica (riscontro di anosmia ed ipogonadismo) è confermata da test olfattometrici e laboratoristici. Primi fra tutti sono i dosaggi ormonali
delle gonadotropine sieriche e del testosterone/estradiolo, i cui valori risulteranno molto bassi, ed in seconda battuta un test di
stimolo con somministrazione esogena di
GnRH, che darà un aumento delle gondotropine circolanti.
ulteriori approfondimenti diagnostici sono
rappresentati dalla misura del volume testicolare con orchidometro di Prader e riscontro di volume intorno ai 4ml ( normale volume nel maschio in pubertà è 12-15 ml e nell’adulto è 20-25 ml) e dall’analisi mediante
RMN, che mette spesso in luce una ipoplasia
del bulbo olfattorio, e cioè di quell’area del
cervello deputata alle percezioni olfattive.
Un ultimo test che può porre il sospetto di
sindrome di Kallmann è il riscontro di azospermia (ossia pochi spermatozoi nel liquido
seminale), che spiega poi l’infertilità.
La Sindrome di Kallmann entra in diagnosi
differenziale con altre cause di ipogonadismo
ipogonadotropo ipotalamico, come nei pazienti affetti da patologie psichiatriche o sofferenti per stress psico-fisici o ancora per difetti isolati di GnRH non associati ad anosmia. Tale diagnodi differenziale viene però
resa più complessa dalla penetranza variabile, ossia da una varietà nello spettro di manifestazioni sintomatiche, della Sindrome. In
certi casi infatti si può presentare sono come
ipogonadismo o come anosmia isolate.
L’anosmia è generalmente presente nell’80%
dei casi.
la Sindrome di Kallmann quando individuata
è facilmente curabile e in qualche sporadico
caso anche reversibile, ossia in cui somministrazioni esogene di androgeni (ormoni sessuali maschili) mandano in remissione la
malattia con aumento delle dimensioni testicolari e dei valori di gonadotropine anche una
volta sospesa la terapia.
La terapia anche nelle forme non reversibili
consiste essenzialmente nell’induzione ormonale della pubertà e della fertilità correggendo la disfunzione ipotalamo-ipofisaria alla
base della Sindrome.
Per indurre la puberta si somministrano dosi
crescenti di Testosterone intramuscolo (i.m.)
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Impegno per una vita migliore
NOTIZIE
DA SANITÀ NEWS
AGGIORNAMENTO DELLA
GUIDA DEI DIRITTI DEI CITTADINI CON DISABILITÀ
Tra le novità, le disposizioni attuative delle
norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico e le relative Linee Guida, le modifiche al processo
previdenziale e alla riserva dei posti di lavoro, le nuove norme sulle controversie in
materia di discriminazione, le nuove disposizioni in materia di permessi e l’inserimento della sezione “Mobilità, Turismo e Sport”,
con l’attenzione sul tema della disabilità all’interno del Codice del Turismo. Tra gli
ampliamenti, sono da segnalare le normative riguardanti la procreazione medicalmente assistita e le donazioni di osso.
È disponibile il secondo aggiornamento
2011 della guida “Dai diritti costituzionali ai
diritti esigibili”, in italiano e in inglese, nel
portale del CNMR, Centro Nazionale Malattie Rare, dell’Istituto Superiore di Sanità.
La Guida, realizzata grazie alla collaborazione tra il CNMR e le Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria, rappresenta un prezioso strumento per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli
operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del
settore scolastico e, in generale, per chiunque si confronti con questo mondo.
DA SUPERANDO.IT
MALATTIE RARE: QUELL’11 GENNAIO PUÒ ESSERE UNA DATA MOLTO IMPORTANTE
PER LE MALATTIE RARE: CHE IL GOVERNO DIA ORA VELOCEMENTE SEGUITO A
QUELLA MOZIONE.
stesse Malattie Rare formalmente riconosciute dallo Stato e a costituire un fondo
ad hoc per garantire l’accesso ai farmaci
innovativi . La Consulta Nazionale - va ricordato - sostiene da tempo il Testo Unico
sulle Malattie Rare (ex Disegno di Legge n.
52) al Senato, oltre che la pari dignità per
le centonove Malattie Rare che attendono
addirittura dal 2004 di essere inserite nella
lista delle patologie esenti, all’interno dell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/
01 e che attualmente continuano quindi ad
essere escluse dalla ricerca e dal vedere
riconosciuti i propri diritti.
«Grazie al voto in Senato dell’11 gennaio perosegue Bertoglio - speriamo che quella
possa realmente diventare una “data storica” per i Malati Rari e auspichiamo che
finalmente sia resa giustizia, dando loro lo
spazio che meritano ai tavoli legislativi, negli
osservatori e nelle commissioni che il Governo vorrà aprire per agevolare al massimo tutti gli iter necessari a ottenere la pari
dignità che la persona Malata Rara attende
Tale la giudicano, ad esempio,la Consulta
Nazionale delle Malattie rare nel commentare con soddisfazione l’approvazione di
quella mozione approvata dal Senato, l’11
gennaio appunto, che ha stabilito tra l’altro
l’adozione di un Piano Nazionale per le Malattie Rare, di durata triennale, oltre all’impegno ad ampliare l’elenco delle stesse
Malattie Rare formalmente riconosciute
dallo Stato e a costituire un fondo ad hoc
per garantire l’accesso ai farmaci innovativi.
«La mozione e l’impegno che il Governo
sembra disposto a dedicare verso i Malati
Rari non possono che essere accolti con
estrema soddisfazione»: questo il commento di Flavio Bertoglio, presidente della
Consulta Nazionale delle Malattie Rare
(CdMR-INSIEME), dopo l’approvazione, l’11
gennaio scorso, da parte dell’Assemblea del
Senato, di quella mozione che ha stabilito
tra l’altro l’adozione di un Piano Nazionale
per le Malattie Rare, di durata triennale, oltre all’impegno ad ampliare l’elenco delle
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Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
da troppo tempo. Questa nuova mozione
ci spinge inoltre a lanciare un nuovo appello, affinché le decisioni che riguardano i
Malati Rari siano prese insieme a chi vive
costantemente e quotidianamente le criticità di queste patologie. La nostra Consulta, nata nel 2007 come organo consultivo
dell’allora Ministro della Salute e non confermata come organo ministeriale dall’ex
Ministro Fazio, ribadisce oggi, nel suo ruolo di soggetto privato, la volontà di sedersi
accanto ai decisori politici, centrali e locali,
per dare il proprio contributo al migliora-
mento della qualità della vita di oltre due
milioni di Malati Rari in Italia, oltre che la
disponibilità e l’interesse a riprendere la collaborazione con il Governo».
«Ci auguriamo infine - conclude Bertoglio che tematiche quali la home therapy [“terapia domiciliare”], la costituzione di una
regia nazionale per le Malattie Rare e gli
screening neonatali per tutte quelle malattie che hanno e che avranno in futuro una
cura, rappresentino temi urgenti, da portare prontamente e definitivamente alla discussione al tavolo dei decisori politici».
LA MACCHINA DEL FANGO, OVVERO TUTTI FALSI PERCHÉ INVALIDI!
di Giorgio GENTA della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi)
Usa un linguaggio tra il letterario e il
fantastico, Giorgio Genta, per raccontare come la “macchina del fango” sia
stata, nella storia, una delle peggiori
invenzioni dell’umanità. Ma il suo sguardo è rivolto a un’attualità quanto mai
concreta, quella cioè in cui difficilmente, nel 2001, qualcuno potrà salvare le
persone con disabilità dallo stigma di
“falsi invalidi”.
Tra le peggiori invenzioni della storia
dell’umanità vi è certamente la cosiddetta “macchina del fango”, che possiamo raffigurare con una rappresentazione a metà tra l’inferno dantesco e le
macchine belliche di Leonardo da Vinci.
Nella prima versione il mostro-macchina assume sembianze di drago, solo
che invece di sputare fuoco, sputa fango. Espressione diretta della perversità del Maligno, la macchina del fango
insozza con il suo secreto ogni anima
candida che si oppone alla propagazione della Menzogna. In particolare si
accanisce a vomitare il suo “putrido
impasto” sui casti amanti della Verità.
Nella versione leonardesca, invece, il
diabolico macchinario assume sembianze di perfetta macchina da guerra, rinforzata con piastre di ferro, precorritrice di corazzate terrestri, che erutta la
sua zozzeria a ciclo continuo, servita
da migliaia di schiavi che ne rifocillano
le ingorde fauci.
Ma di cosa si nutre tal perversa creatu-
ra o tal orrida machina? Prevalentemente di tesi precostituite a tavolino. Poi
di anime e di corpi.
Come tutti i mostri mitologici, la macchina del fango è immortale. O meglio
risorge periodicamente, a mo’ di Araba
Fenice, quando la Ragione si addormenta, come dipingeva Goya.
Tale “immonda Bestia” ha un padrone
e per il suo padrone “lavora”. Il suo
padrone si chiama Potere. Palese od
occulto, istituzionalizzato o nascosto
tra le pieghe oscure della Società, il
suo Padrone schiocca le dita e la Macchina inizia il suo perverso lavoro. Oggi
contro le persone con disabilità. Che,
essendo disabili, hanno più difficoltà a
levarsi di dosso il liquame scagliato dal
Mostro. Cosicché se nell’inferno dantesco è il Dio di Giustizia a incatenare la
Bestia e nelle favole il Principe Azzurro
sconfigge inesorabilmente il drago,
nella realtà italiana del 2011 nessuno
ci salverà dallo stigma di “falsi invalidi”. Tutti falsi perché invalidi. Gli “originali” non sono invalidi e quindi non
mentono. E gli “originali” siedono sugli
scranni vellutati dei Palazzi del Potere
e sulle poltrone managerial-presidenziali di finissima pelle nera degli Enti e
degli Istituti.
Peccato, però, che le loro dichiarazioni
- lette pochi mesi o pochi anni dopo rivelino un abisso di malafede ed errori
e un bel po’ di squallore.
7
Impegno per una vita migliore
INPS: CHI È CADUTO NELLA TRAPPOLA?
di Flavio Savoldi Movimento Handicap - Veneto
«Bisogna chiedere subito - scrive Flavio
Savoldi - la sospensione delle verifiche straordinarie da parte dell’INPS! Che si avvii
un’azione investigativa sulle anomalie rilevate - i dati disponibili sono tanti - e che si
ritorni all’ordinarietà». E aggiunge: «Dobbiamo ritornare ad essere consapevolmente protagonisti, per impedire che si neghino i diritti e si cancellino le persone»
Diciamo la verità, nel “trappolone” predisposto dall’”antico” Ministro del Tesoro sembra passato un secolo e invece si tratta solo di poche settimane - sono caduti in
tanti, disabili, familiari, associazioni, partiti,
organizzazioni sindacali e la cosiddetta gente comune. Le dichiarazioni rilasciate a suo
tempo dal ministro Tremonti avrebbero
dovuto mettere tutti sull’avviso. Invece no.
Al coro di chi additava i “falsi invalidi” come
la causa dell’incremento della spesa per l’invalidità, si sono uniti, seppur con qualche
distinguo, anche “amici insospettabili”.
Senza rendercene conto, con affermazioni
del tipo «ben vengano i controlli», «si condannino anche i medici che hanno certificato il falso», «i falsi invalidi ci sono», è stata
legittimata la devastante azione dell’INPS,
i cui comunicati sono al proposito un abile
esempio di ambiguità e confusione. Questa arrendevolezza associativa ha lasciato
mano libera a chi aveva deciso di dare una
pesante “sforbiciata” ai trattamenti di invalidità. Altro che tagli ai privilegi della casta, altro che tagli agli sprechi, il vero obiettivo era - ed è - il taglio degli assegni, per
altro riuscito solo in parte.
Dovevamo rispondere che queste verifiche
sono ridicole e dannose, che l’invalidità è
una cosa e le truffe un’altra. Che per il riconoscimento dell’invalidità ci sono apposite commissioni, mentre per le truffe ci
sono le forze dell’ordine.
Non lo abbiamo fatto con la necessaria
convinzione, abbiamo temuto di non essere capiti, ci siamo rifugiati nella protesta
solitaria e nel silenzio rassegnato, e siamo
stati travolti.
La campagna mediatica è stata orchestrata alla grande. Un fiorire di ciechi che leggono il giornale e guidano la macchina, uno
scoop al giorno e dichiarazioni a gogò con-
tro “falsi invalidi” e “medici compiacenti”.
Così mentre noi, un po’ “polli”, ce la bevevamo e discutevamo di… falsi e veri invalidi, l’INPS chiamava a visita di controllo decine di migliaia di persone con disabilità permanente [sono esattamente 800.000 le
verifiche predisposte dal 2009 alla fine del
2012] e tagliava un po’ di assegni di accompagnamento.
Da una parte vessazioni e ancora vessazioni, dall’altra un associazionismo debole
e confuso, non in grado di contrastare una
così virulenta aggressione. Solo la FISH
(Federazione Italiana per il Superamento
dell’Handicap) ha denunciato con forza
l’operazione controlli, ma la protesta delle
associazioni aderenti è stata sotto tono.
D’altra parte, se uno apriva bocca per denunciare la vere intenzioni dei soliti sparlatori, veniva subito messo a tacere con frasi perentorie del tipo «ma allora difendi i
falsi invalidi», «difendi i truffatori», «difendi
i medici che hanno certificato il falso». So,
per diretta esperienza, che non è semplice
rispondere a chi ti accusa di essere tenero
con i truffatori ed evasivo su tale problema.
Ora, però, anche da testate come il «Corriere della Sera» e il «Sole 24 Ore» comincia a fare capolino un’altra verità e forse è
giunto il momento di alzare la voce per
evitare che l’assurdo prosegua per tutto il
2012, e magari si ripeta.
Tocca alla FISH prendere l’iniziativa - e a
mio avviso è il momento giusto per farlo e trovare il modo appropriato per chiedere
al Presidente del Consiglio (e al Ministro
dell’Economia) di porre fine a tutto ciò. Insomma, bisogna fare qualche cosa per fermare questa insensatezza, non possiamo
permettere che tutto prosegua come se
niente fosse.
In Veneto ci stiamo provando e i risultati
sono positivi. La serietà delle nostre argomentazioni convince, la disponibilità alla
protesta è alta e gli “elementi probatori”
da esibire agli organi di informazione e in
tribunale sono evidenti.
Sono controlli inutili e la spesa è pazzesca,
oltretutto sempre e comunque a nostro
carico, prima con le verifiche e poi con i
8
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
revolezza per farlo, sulle verifiche come
sull’articolo 5 del cosiddetto “Decreto Salva-Italia” [si fa riferimento alla Legge 214/
11 il cui articolo 5 prevede la revisione dei
criteri e delle modalità applicative del’ISEE,
l’Indicatore della Situazione Economica
equivalente].
Gli appelli a contrastare la deriva che arrivano da associazioni e singoli devono spronarci ad uscire dal torpore. Diversamente,
la Convenzione ONU, che pure è legge dello Stato [Legge 18/09], rimarrà ancora per
lungo tempo un utopistico orizzonte senza alcuna influenza sulle nostre esistenze.
Ritengo sia necessario superare il “lamento” del comunicato stampa e dar vita, ora
più che mai, alla mobilitazione dei corpi e
delle coscienze. Dobbiamo ritornare ad essere consapevolmente protagonisti, per
impedire che si neghino i diritti e si cancellino le persone.
ricorsi. Visto che siamo sull’orlo del precipizio - il Governo ce lo ricorda in continuazione - non possiamo accettare che i pochi fondi disponibili finiscano nel pozzo nero
della stupidità. Bisogna dunque chiedere
subito la sospensione delle verifiche straordinarie! Che si avvii un’azione investigativa sulle anomalie rilevate - i dati disponibili sono tanti - e che si ritorni all’ordinarietà.
Il significato della nostra protesta - che proseguirà - va oltre i comportamenti dell’INPS,
non è fine a se stesso e si inserisce in quella più ampia azione politica e culturale che
la FISH indica come condizione imprescindibile per l’affermazione dei diritti.
Se le manovre economiche sono ispirate
anche dai luoghi comuni, come dice Pietro
Barbieri [presidente nazionale della FISH],
noi dobbiamo smantellare tali presupposti.
Penso che la FISH abbia la forza e l’auto-
IL RAPPORTO 2011 SUI REGISTRI DELLE MALATTIE RARE
Nonostante molto sia stato fatto negli undici anni da quando è stato creato il Registro Nazionale delle Malattie Rare, il sistema italiano è molto complesso e ci sono
varie difficoltà da affrontare per mettere a
punto una mappatura precisa della situazione. Al Registro Nazionale, infatti, si affiancano quelli Regionali/Interregionali, istituiti in tempi e modi diversi e gestiti quindi
con modalità differenti, ciò che non consente un’interpretazione univoca dei dati a
livello nazionale. È questo uno dei tanti elementi che emergono dal Rapporto ISTISAN
11/20, denominato “Registro Nazionale e
i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2011”, recentemente presentato.
Nei giorni scorsi è stato presentato il Rapporto ISTISAN 11/20, denominato Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno
2011, in cui sono raccolti i dati dell’attività
svolta dal Registro Nazionale delle Malattie
Rare [avviato presso l’Istituto Superiore di
Sanità, tramite il Decreto Ministeriale 279/
01] fra il mese di giugno del 2007 e il mese
di giugno del 2010.
Il documento presenta il sistema di sorveglianza delle Malattie Rare realizzato in Italia, costituito appunto dal Registro Nazio-
nale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di
Sanità e dai Registri Regionali/Interregionali. Esso illustra inoltre, in diversi capitoli, il
quadro sulle iniziative europee nelle Malattie Rare, l’evoluzione del contesto normativo, programmatico e istituzionale della
rete nazionale italiana dedicata alle stesse,
le fasi della pianificazione e implementazione
del Registro Nazionale, la descrizione dei
Registri Regionali/Interregionali che forniscono i dati epidemiologici a quello Nazionale, la valutazione della qualità dei dati e
alcuni modelli metodologici per la stima di
indicatori epidemiologici. In conclusione
vengono illustrati i risultati epidemiologici
ottenuti a livello nazionale nel periodo 20072010. Si tratta di un documento complesso, di oltre cento pagine, curato da Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di
Sanità, a cui ha lavorato un gruppo di specialisti, tra i quali anche i rappresentanti delle
reti di ciascuna Regione.Tra i molti elementi contenuti nella pubblicazione emerge che,
nonostante molto sia stato fatto in questi
undici anni, da quando cioè fu creato il Registro Nazionale, il sistema italiano è molto complesso e ci sono diverse difficoltà
da affrontare per mettere a punto un sistema che dia una mappatura precisa della
9
Impegno per una vita migliore
situazione. Al Registro Nazionale si affiancano infatti quelli Regionali/Interregionali,
istituiti in tempi e modi diversi e gestiti quindi
con modalità differenti, che non consentono un’interpretazione univoca dei dati a livello nazionale.
«Certo è che - come commenta nella prefazione del Rapporto il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Enrico Garaci questo sistema di sorveglianza nazionale,
unico nel suo genere nel panorama europeo e internazionale, costituisce un prezioso e articolato complesso, composto
da numerose e diversificate componenti,
che sono parte attiva e integrante dell’in-
tera rete nazionale delle Malattie Rare». E
aggiunge che «dall’analisi dei dati sono
emerse alcune importanti criticità (soprattutto relative a completezza e aggiornamento), connesse anche alla complessità
della materia trattata; queste, se opportunamente affrontate e corrette, porteranno a un grande arricchimento in termini di
informazioni scientifiche e potranno costituire una solida base, utile sia per intraprendere decisioni di sanità pubblica (nazionale e/o regionale) che per stimolare e
sviluppare ulteriori ricerche scientifiche mirate a singole Malattie Rare o a gruppi di
esse».
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Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER
L’AIUTO AI SOGGETTI CON LA SINDROME DI
PRADER WILLI
RICHIESTA ANEDDOTI E CURIOSITÀ SUI NOSTRI RAGAZZI
Un’interessante proposta ci giunge da Domenico Posterino, Presidente dell’Associazione Prader Willi della Calabria. Posterino
intende scrivere un libro nel quale raccogliere gli aneddoti, i racconti, le scenate, le
malefatte e tutte le cose simpatiche e non,
che hanno visto protagonisti i nostri ragazzi. Con questo progetto Posterino intende
sdrammatizzare e fare un poco di auto ironia sulla nostra sofferenza. Le famiglie interessate che vogliono condividere questo
stimolante progetto possono inviare i loro
racconti al dott. Domenico Posterino email:
[email protected]. Naturalmente le famiglie, se desiderano, saranno trattate in anonimato.
Pubblichiamo la lettera di Alessandro, fratello di un ragazzo affetto dalla
sindrome di Prader Willi. Alessandro racconta in modo sereno e reale la
vita nella sua famiglia e da lui ci arrivano degli spunti, delle idee che ci
fanno riflettere e ci incoraggiano ad andare avanti nella giusta direzione.
Grazie Alessandro anche per il tuo invito di creare in Italia un collegamento
sempre più stretto tra le varie famiglie e più in particolare tra fratelli e
sorelle dei ragazzi PW. Invito che ci auguriamo accoglieranno in tantissimi.
fano. Spesso lo osservo, cerco di capire le
sue intenzioni, le sue debolezze, i suoi bisogni; perché lui ha sempre bisogno di aiuto (nonostante sia autonomo quasi in tutto). Una ricerca di ‘aiuto’ che accomuna
tutti i ragazzi Prader-Willi. Non si tratta di
un aiuto medico (che lasciamo agli esperti
delle varie e numerose problematiche che
questa Sindrome, purtroppo, va ad interessare) ma un aiuto diverso, un aiuto
morale e assistenziale; un aiuto che, allo
stesso tempo, si ripercuote favorevolmente anche nei confronti di quelle persone che
hanno sofferto con loro e, forse anche più
di loro, e che spesso si trovano in grosse
difficoltà e, addirittura, hanno i sintomi di
una ‘resa’, fisica e mentale: parlo dei GENITORI. Faccio riferimento a questo perché io ogni giorno vivo la sofferenza dei
miei genitori:
… l’ho vista da piccolo alla nascita di Stefano, quando si son trovati ‘spiazzati’ dal
sopravvento di una sindrome che sino ad
allora nessuno di noi aveva mai sentito, e
UN FUTURO MIGLIORE
PER I RAGAZZI P.W.: È UN LORO DIRITTO!
SIDERNO (RC), 21/01/2012
“Essere affetto da una malattia rara non è
una scelta; non è una colpa e non la si può
far passare come tale al mondo esterno!”.
Questo è il primo pensiero che mi viene da
esprimere qui, in un periodico d’informazione così importante, in ‘qualità’ di fratello
di un ragazzo con Sindrome di Prader-Willi. E’ un concetto che spesso rimane estraneo dalle menti di persone anche vicine (con
stretti legami familiari) a questi ragazzi, che
mi vien da definire come ‘rari’, non perché
diversi dagli altri, ma perché ‘speciali’!!!
Certo questo loro essere speciali potrebbe
fare, in un certo senso, ‘paura’ a chi sta
loro vicino, in primis a fratelli e sorelle. Ed è
proprio ai fratelli e alle sorelle di ragazzi
con Sindrome di Prader-Willi che vorrei rivolgermi qui, in questa sede.
Come ho già scritto prima, sono fratello di
un bellissimo ragazzo PW di 20 anni, Ste11
Impegno per una vita migliore
quando ogni 20 giorni facevano lunghi viaggi
fino a Genova, al Gaslini, con 15 ore di treno, per le cure e i controlli medici necessari
, e tornavano sempre più sconfortati per
le scoperte che, di volta in volta, apprendevano in ospedale;
… e la vedo, ancora oggi, anche dopo un
piccolo litigio (per motivi futili)o, semplicemente, dopo aver nascosto un dolce nel
cassetto in una stanza chiusa a chiave!
Fin da piccolo ho capito quanto fosse difficile essere genitori e, soprattutto, essere
genitori di un ragazzo disabile: perché sono
tanti gli ostacoli da superare, i problemi da
risolvere, le sfide da vincere! Nonostante
tutto, tante volte sopraggiungono anche
belle soddisfazioni e momenti di gioia, perché questi ragazzi sono ‘speciali’ e, come
tali, sanno dare un amore speciale. Non mi
stancherei mai di ripeterlo!
Ricapitolando, tutti noi sappiamo che i ragazzi con Sindrome di Prader-Willi hanno
bisogno di una continua assistenza, sia fisica che morale; sappiamo che non possono essere lasciati soli neanche per un
attimo (perché in quell’attimo loro farebbero di tutto); sappiamo che quest’assistenza deve essere data dal primo all’ultimo istante della loro vita. A questo punto,
vengono spontanee alcune domande: 1)
Che futuro ci sarà per questi ragazzi una
volta diventati adulti? 2) Come e, soprattutto, da chi saranno assistiti una volta che
i loro genitori saranno anziani o verrà meno
la loro forza o, addirittura, verranno a mancare?
Cercando di rispondere a queste domande, penso che questi ragazzi abbiano diritto di vivere una vita dignitosa, dall’inizio alla
fine, e che quindi debbano avere (anche
dal punto di vista affettivo) tutto quello che
ognuno di noi vorrebbe avere per sé. E chi
può assicurare tutto ciò, se non le persone
che li conoscono bene, che gli hanno voluto bene dal primo momento, che hanno
seguito le varie fasi della loro vita, che si
sono anche sentiti un pò trascurati dai loro
genitori (con la consapevolezza, però, che
qualcun altro avesse bisogno di maggiori
attenzioni)? Eh si, qui faccio riferimento ai
fratelli e alle sorelle di questi ragazzi. Oggi,
essendo giovani e carichi di pensieri che,
ovviamente, fanno parte di un’età, quella
nostra, che ci distoglie dalla vera realtà e
dai tanti problemi che affliggono la nostra
società, spesso non ci rendiamo conto di
quanto sia importante la nostra presenza
sia per i nostri fratelli Prader-Willi, sia per i
nostri genitori. Il tempo, però, passa in
fretta ; presto i momenti in cui servirà il
nostro aiuto arriveranno e allora, lì, dovremo essere pronti a fare le scelte più giuste, per il bene dei ragazzi!
E qui, è arrivato il momento di farvi sapere il motivo principale per cui io sto scrivendo tutto ciò: un motivo che è anche un
desiderio e una speranza. Semplicemente
vorrei che si creasse in Italia un collegamento sempre più stretto tra le varie famiglie e più in particolare tra fratelli e sorelle dei ragazzi PW. E come lo si può fare? Le
risposte sono varie: le Associazioni regionali e la Federazione Nazionale hanno un
ruolo fondamentale in questo, ma forse
non basta. Sicuramente oggi, a differenza
di qualche anno fa, creare un così vasto
collegamento non è più un’impresa impossibile: le distanze si sono assottigliate (e di
parecchio) grazie a vari strumenti tecnologici (in primis internet, ma anche telefoni
cellulari) che ci permettono di esprimere
qualunque tipo di emozione in presa diretta con il resto dell’Italia e del mondo. A
questo proposito vi vorrei raccontare, in
breve, una mia piccola idea che ho già messo in atto direttamente da casa mia davanti al PC: ho utilizzato un grande strumento di comunicazione, qual è FACEBOOK
(che oggi sta impazzando tra la popolazione mondiale e che tanti utilizzano male
in base a quanto, invece, potrebbe dare),
per creare un collegamento con tante famiglie italiane (e non) che vivono quotidianamente la Sindrome di Prader-Willi. Ebbene, è da 2 anni che ho creato questo gruppo, ed ad oggi posso dire che prima che un
gruppo questo è diventato una vera e propria famiglia di ben 150 componenti; qui
tutti esprimono le proprie idee, paure, delusioni; perché ognuna di queste emozioni
espressa da una sola persona costituisce
un grande aiuto per tutte le altre.
Inoltre, da un mese ne ho creato un altro,
che appunto unisce Fratelli e Sorelle (sarebbe bellissimo allargarlo non solo virtualmente ma anche con contatti diretti). So
delle tante difficoltà che ci saranno nell’allargare questo gruppo, ma non mi scoraggio. L’ho creato perché credo veramente
nel progetto del ‘Dopo di noi’ che i genitori
12
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
tanto auspicano; un progetto che trova
consensi ma anche dissensi; l’ho constatato proprio dal gruppo su Facebook dove
alla mia domanda ‘Cosa ne pensate del
progetto DOPO DI NOI’?, ci sono state varie risposte: c’è chi pensa ad un futuro dei
ragazzi vicino ai familiari più stretti (quali
appunto i fratelli); c’è chi pensa a delle Case
Famiglie o ad appositi Centri, dove i ragazzi possano crescere con le necessarie cure
e la giusta assistenza; c’è chi propone as-
sistenza domiciliare da soggetti specializzati; c’è chi vorrebbe una congruenza tra
tutte queste possibilità.
Quindi tante idee ma un unico obiettivo:
CREARE UN FUTURO MIGLIORE PER QUESTI RAGAZZI: È UN LORO DIRITTO.
P.S.: Chi avesse intenzione di contattarmi
può farlo tranquillamente inviandomi
un’email all’indirizzo [email protected].
Grazie!
Saluti, Alessandro Archinà
MALATTIE RARE:
CONOSCERE PER CURARE
Sabato 18 febbraio presso l’Auditorium
“Disarò “ di Cesano Maderno (MB) si è
svolto il Convegno “Malattie rare: conoscere per curare” organizzato dall’Associazione Perigeo - una luce nel buio
Onlus.
Il Convegno di approfondimento sul tema
delle malattie rare ha visto protagonisti
medici e psicologi che hanno raccontato la
loro esperienza diretta. Tra i relatori dell’incontro, la Dottoressa Annalisa Bisconti
dell’Associazione Italiana Niemann Pick
ONLUS che ha parlato dell’importanza della
presenza delle Associazioni e del loro ruolo nei confronti dei pazienti con malattia
rara e delle loro famiglie, illustrando anche
gli ultimi progetti che l’Associazione stessa
ha all’attivo.
Gli interventi di tutti i relatori - il Dr. Roberto Lala specialista in endocrinologia dell’Azienda Ospedaliera OIRMS
Sant’Anna di Torino, il Dr. Pasquale Quattrone dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, la Dott.ssa Elisabetta
Molteni psicologa - sono stati
ascoltati con grande attenzione dal pubblico presente,
che peraltro è intervenuto
puntualmente nel dibattito con
osservazioni e domande di rilievo.
Non ultima, va ricordata la capacità del moderatore, il Dr.
Alberto Gramaglia, che ha
saputo ben coordinare il tutto con garbo ed esperienza.
Toccanti poi sono state le testimonianze
dirette di Lucia e Raffaella, mamme di
due bambine affette da malattia rara, che
hanno testimoniato il loro difficile “percorso” fatto di incertezze, paure, speranze ma
soprattutto di tanto coraggio.
Più che degli aspetti scientifici si è discettato del problema umano, incentrando il tema
non tanto sulle difficoltà della malattia, ma
sull’importanza di considerare il malato una
persona, con la sua dignità ed il suo giusto
diritto a vivere una vita come gli altri, non
solo con le stesse aspettative, ma con in
più un attenzione ed un riguardo assolutamente dovuto.
13
Impegno per una vita migliore
Come già annunciato precedentemente la Federazione Nazionale Prader Willi in collaborazione con l’Associazione P.W. della Puglia e Basilicata il giorno 7 e 8 Settembre
2012 a San Giovanni Rotondo (Foggia) presso il Centro di Spiritualità di Padre Pio, a
due passi dal santuario e dalle strutture ospedaliere, hanno organizzato il XIV° Congresso Nazionale della Federazione e il secondo Workshop sulla sindrome di Prader
Willi. Come sempre ci sarà la giornata dei ragazzi. Invitiamo tutti a partecipare. Qui di
seguito pubblichiamo l’interessante programma dei due giorni.
II WORKSHOP SULLA SINDROME DI PRADER-WILLI PROGRAMMA SCIENTIFICO
07.09.2012 - San Giovanni Rotondo
08:30 Registrazione dei partecipanti
09:00 Saluto delle autorità locali: Ospedale - ,5&&6³&DVD6ROOLHYRGHOOD6RIIHUHQ]D´
S.E. Mons. M.Castoro (Presidente)
D. Crupi
(Direttore Generale)
D. Di Bisceglie
(Direttore Sanitario)
A. Vescovi
(Direttore Scientifico)
Presentazione del Convegno: M. Sacco, S. Ciancamerla
A.G. Ugazio
E. Ghigo
R.Vettor
G. Presta
(Presidente SIP)
(Presidente SIE)
(Presidente SIO)
(Presidente regionale SIN)
09:45 Apertura dei lavori: M.Cappa ( Presidente SIEDP)
10:00 Lettura magistrale: Un ragazzo con la S. di Prader-Willi
10:20 ,OSXQWRGLYLVWDGHOO¶HQGRFULQRORJR
Moderatori: L. Gargantini,S. De Cosmo
Aspetti pediatrici ed adolescenziali
3UREOHPDWLFKHGHOO¶HWjadulta
Prospettive e limiti della terapia con GH
G. Chiumello
A. Crinò
G. Grugni
A. Franzese
11:30 Open Bar
11:45 Aspetti clinici
Moderatori : T. De Toni,A. Gatta
Disturbi respiratori, apnee e polisomnografia
Approccio alle complicanze ortopediche
Gestione anestesiologica
L. Nosetti
T. Greggi
M. Boiardi
13:15 Colazione di lavoro
14:15 Management
Moderatori: G. Saggese , A. Potenza
Raccomandazioni per la gestione clinica
Gestione delle malattie intercorrenti
Gestione dei disturbi neuropsichiatrici del bambino
I problemi comportamentali QHOO¶DGXOWR
16:00 /DQRYLWjLQWHPDGL«
Moderatori: S. Bernasconi, M.Sacco
Genetica
Endocrinologia
A. Salvatoni
L. Iughetti
M. Germano
M. Elia
C. Romano
M. Delvecchio
17:00 9DOXWD]LRQHGHOO¶DSSUHQGLPHQWRHFKLXVXUDGHLODYRUL
14
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
XIV CONGRESSO NAZIONALE FEDERAZIONE SINDROME DI PRADER WILLI
08.09.2012
San Giovanni Rotondo
08:30 Registrazione dei partecipanti
08:45 Saluto delle autorità
Presentazione del Convegno: S.Ciancamerla, M. Sacco, G. Chiumello
09:15 Problematiche assistenziali e terapeutiche
Moderatori: N.A. Greggio, N. La Forgia
Dal sospetto clinico ai problemi assistenziali nel 1° anno di vita
Aspetti endocrinologici in età pediatrica ed adolescenziale
3UREOHPDWLFKHGHOO¶HWjDGXOWD
Indicazioni per una corretta alimentazione
G.Trifirò
S.Di Candia
L. Ragusa
R.Vettor
10:50 Open Bar
11:00 Il ruolo degli specialisti
Moderatori: M. Pettoello ± Mantovani, E. Praitano
/¶RGRQWRLDWUD
/¶RFXOLVWD
Lo pneumologo
/¶ ortopedico
/¶RWRULQR
13:00
A. Galeotti
A. Magli
M. Pavone
M. Crostelli
P.Castelnuovo
Colazione di lavoro
14:00 Aspetti assistenziali particolari
Moderatori: L.Beccaria,R. Piazzolla
Gestione dei farmaci e delle malattie intercorrenti
Disturbi comportamentali nei soggetti Prader Willi
La Neuroriabilitazione
A. Corrias
I. Achutegui
L. Russi
15:30 Normative in materia di invalidità. Ospitalità in strutture protette.
Moderatori: L. Parisi, M.A. Ricci
/¶DFFHUWDPHQWRHGLl sostegno
Le tutele giuridiche per le invalidità
Durante e Dopo di noi:presentazione esperienze in atto
Esperienza di Casa Sora
E. Stasi
D. Posterino
G. Fornasier ±M. Mastriforti
M. Natali Sora
17:10 /¶LPSHJQR istituzionale per le Malattie Rare
Moderatori: L.Zelante,L. Cavallo
Il &HQWUR1D]LRQDOH0DODWWLH5DUHHO¶HVSHULHQ]DFRQOD)HGHUD]LRQHPW
D.Taruscio
Il piano regionale per le malattie rare
G.Annicchiarico
/¶LPSHJQRGL&66QHLFRQIURQWLGHOOH0DODWWLH5DUH06FDUSD
18:15 Saluti e chiusura dei lavori
15
Impegno per una vita migliore
ASSOCIAZIONE META
LA MERAVIGLIOSA ESPERIENZA DI DIVENTARE MAMMA...
ANCHE CON LA FENILCHETONURIA! di Sona CASADEI
rato tranquillamente fino al giorno prima del mio
ricovero in ospedale, niente pressione alta né altri
problemi che possono avere le donne in gravidanza. Unico neo la dieta….Ovviamente per dare nutrimento alla bambina dovevo bere un concentrato di amminoacidi (PKU3 della Milupa) che non era
buonissimo ma saziava e soprattutto faceva crescere benissimo Sara.
Un paio di settimane prima dalla scadenza del termine previsto per il parto (intorno al 15/20 ottobre), avverto delle perdite rossastre che nel giro
di due giorni diventano perdite di sangue quasi
puro, allora vado in maternità ad Aosta dove vengo
visitata e ricoverata domenica 3 ottobre 2004;
per sicurezza, mi fanno fare il tracciato, tutto
sembra regolare ma per sicurezza mi tengono tutto
il lunedì 4 ottobre in osservazione (io non provavo
nessun dolore).
Il martedì 5 ottobre 2004, giorno in cui mi avrebbero rispedita a casa, invece ho partorito una
bellissima bambina di kg. 3,280 e lunga 49 cm..
Alla visita di dimissioni mi segue il primario del
reparto maternità di Aosta e mi dice che in tutta la sua carriera non aveva mai visto delle analisi
del sangue di una partoriente così perfette come
le mie.
Riprese un po’ le forze (cioè dopo aver fatto una
bella mangiata senza badare troppo alla dieta),
telefono al Dottor Spada per dargli la bella notizia
che lui accoglie con grandissimo entusiasmo e
che manifesta anche a tutto il suo staff dicendo:
“Abbiamo avuto una bambina di kg. 3,280 e lunga
49 cm!!!” Poi fisso un appuntamento per far visitare la bambina e quando il Dottore la vede la
prende subito in braccio e la porta per il corridoio
a farla vedere a tutti i suoi collaboratori come se
fosse un trofeo: la visita, la misura centimetro
per centimetro ed ovviamente la segue per tutto
il primo anno di vita scrupolosamente anche se il
valore dei guthrie di Sara è sempre stato sin dall’inizio sotto il tre.
Ora la bambina ha 6 anni, frequenta la prima
elementare, è dolcissima ed intelligente e soprattutto… può mangiare di tutto e di più fin
dalla nascita!
Il mio sacrificio di nove mesi e la bravura di tutto
il reparto delle malattie metaboliche, che non smetterò mai di ringraziare, hanno fatto in modo che la
mia bambina nascesse e crescesse sana come un
pesce.
Grazie ancora a tutti Voi e soprattutto coraggio a
tutte le donne nella mia situazione… diventare
mamma è la cosa più bella del mondo!
Tutto ha inizio per
caso...mi trovo per lavoro all’Ospedale Regina Margherita di Torino e mentre aspetto un
utente che deve fare
una visita (effettuo il
servizio di TAXI), mi addentro nell’ospedale
alla ricerca di qualche
informazione in più sulla mia malattia: la FENILCHETONURIA.
Chiedo informazioni all’entrata e mi indirizzano al
reparto delle Malattie Metaboliche...appena entrata mi accoglie un’infermiera e mi chiede se ho
bisogno di aiuto ed io le spiego che sono affetta
da fenilchetonuria e che vorrei informazioni su
questa malattia.
Nel giro di cinque minuti sono attorniata da Dottori ed infermieri che mi chiedono se possono effettuare il prelievo del sangue per vedere il valore
dei guthrie. Io accetto molto volentieri e rimango
stupita dalla professionalità e dalla passione per il
proprio lavoro di queste persone.
Mi viene diagnosticato un valore intermedio della
malattia (i guthrie si aggirano intorno a 15/16 a
dieta libera) e mi spiegano che nel caso in cui
volessi affrontare una gravidanza, dovrei iniziare
qualche mese prima una dieta consona per l’abbassamento di questi valori che devono essere
al di sotto di 3.
Siccome in quel periodo non avevo ancora previsto nessun bebè, esco soddisfatta e contenta
dall’ospedale, con le idee più chiare e tranquilla
per il mio futuro di mamma perchè avevo trovato
un ambiente e delle persone eccezionali.
Arrivato il momento in cui io ed il mio compagno
decidiamo di avere un bambino, ci rechiamo all’ospedale e veniamo seguiti direttamente dal bravissimo e simpaticissimo Dott. Spada.
Dopo un primo esame del sangue fatto ad entrambe, il Dottore mi prescrive una dieta molto
ferrea: frutta, verdura, pasta aproteica, niente
latticini, niente carne, niente pesce, niente farinacei e niente legumi.
Credetemi, una buona forchetta come me ha trovato un po’ lungo ma ne è valsa la pena!
Qulache visita di routine dopo ogni visita ginecologica per vedere la crescita della bambina (regolarissima fin dal primo giorno) e l’obbligo di inviare
le cartine dei prelievi un giorno sì ed un giorno no
tramite posta. Semplicissimo, no?
La gravidanza è stata stupenda e tranquilla fin dal
primo giorno, niente nausee, niente vomito, ho lavo16
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
LA “DEROGA” TRA DIRITTI DEGLI ALUNNI
E RAGIONI ECONOMICO-FINANZIARIE
di Francesco MARCELLINO
la possibilità di poter ricorrere all’assunzione in deroga agli organici previsti di ulteriori insegnanti di sostegno.
Si ritiene che questo sistema abbia contribuito - se non, persino, determinato
- l’aumento esponenziale della spesa.
Di converso, l’abrogazione di una normativa ad hoc nei confronti degli alunni riconosciuti gravi, ex art. 3 comma 3
l. 104/92 per cui è prevista dallo Stato
“priorità negli interventi e servizi”, risulta certamente incostituzionale.
Si ritiene, però, di dover far chiarezza
su un punto. Ancora oggi, nella pratica, si sente far confusione sul concetto
di “deroga”. Ed a chi o a cosa si riferisca la suddetta “deroga”. Molti docenti
e dirigenti (ed anche i genitori) affermano, infatti, che in deroga “sono le
ore assegnate all’alunno con disabilità” (con fantasiose classificazioni del
tipo l’assegnazione di 4-6 ore di sostegno agli alunni disabili lievi e 18 ore
per i gravi!) oppure che in “deroga è
l’alunno” se grave. Si comprende che la
prima delle affermazioni sconfessa la
soggettività, l’individualità e la personalizzazione delle esigenze visto che,
come noto, la disabilità è qualcosa di
estremamente eterogeneo, come eterogeneo è il panorama di persone “normodotate”! La seconda delle affermazioni, invece, etichetta, stigmatizza e
rende diverso dagli altri l’alunno con
disabilità grave; il quale, invece, è in
tutto e per tutto uguale agli altri alunni, salvo il fatto che, ai sensi dell’art. 3
comma 3 l. 104/92, può beneficiare di
priorità negli interventi e servizi.
Il pericolo nella “pratica” che oggi si
corre è, di nuovo, quello di un “aumento esponenziale” di assunzione in deroga di insegnanti di sostegno. Perico-
«Il numero di alunni con disabilità frequentanti le scuole - scrive Francesco
Marcellino - aumenta considerevolmente ogni anno; ma nel contempo non vi
è un sistema normativo e organizzativo che abbia (o stia) tenendo conto di
questo elemento. Pertanto, è forse il
momento di rivedere seriamente quelle dinamiche, determinate dalle regole
dell’amministrazione scolastica e, in
particolare, dell’organizzazione degli
organici mediante graduatorie, che caratterizzano il “docente specializzato
per il sostegno” come “figlio di un dio
minore” e l’alunno con disabilità come
un alunno con diversi diritti di cittadinanza rispetto agli altri».
È apparsa in questi giorni in «Tuttoscuola», la rivista per insegnanti, genitori e studenti, una nota di grande
interesse dal titolo Docenti di sostegno. Quel 70% che non tiene più.
Rinviando alla lettura di quel testo, esso
dà spunto per riprendere vecchie analisi, oggi attuali e pericolose, sia per i
diritti degli alunni con disabilità, sia
per le ragioni economico-finanziarie
dello Stato.
Circa due anni fa, nel Trattato dei Nuovi Danni, edito da CEDAM, sostenni
quanto segue: «Schematizzando e sintetizzando, il sistema previgente di
assegnazione dell’insegnante specializzato per il sostegno (precedente alle
Leggi Finanziarie 2007-2008), poco (o
nulla) si fondava su un’analisi dei bisogni individuali e su una personalizzazione dell’assistenza scolastica dell’alunno con disabilità. Spesso, nella
pratica, purtroppo, il tutto si riduceva
ad un tentativo di distribuzione di ore
di sostegno che, qualora nel complesso non sufficienti, venivano colmate con
17
Impegno per una vita migliore
(con una tendenza a salire) di posti di
sostegno “in deroga”, si comprende
come la “certezza del sostegno” per
l’alunno, “la stabilità del rapporto di
lavoro” per il dipendente, e la “stabilizzazione organizzativa ed economico-finanziaria” per l’amministrazione
scolastica, siano obiettivi assai difficili
da raggiungersi.
Forse, quindi, una profonda verità è che
il numero di alunni con disabilità frequentanti le scuole, purtroppo, aumenta
considerevolmente ogni anno; ma nel
contempo non vi è un sistema normativo e organizzativo che abbia (o stia)
tenendo conto di questo elemento.
I princìpi economici di domanda-offerta, con i dovuti temperamenti, se non
affatto ascoltati o analizzati, possono
condurre, nel tempo, non solo a una
lesione di diritti soggettivi (dell’alunno, come del lavoratore) ma anche a
un aumento dei costi sociali e dell’inefficienza complessiva del sistema.
Pertanto, come in altre sedi ho manifestato, è forse il momento di rivedere
seriamente quelle dinamiche (non sempre foriere di efficacia, efficienza ed economicità), determinate dalle regole dell’amministrazione scolastica e, in particolare, dell’organizzazione degli organici mediante graduatorie, che caratterizzano il “docente specializzato
per il sostegno” come “figlio di un dio
minore” e l’alunno con disabilità come
un alunno con diversi diritti di cittadinanza rispetto agli altri alunni.
Ciò al fine di evitare - come sostenuto
dal Consiglio di Stato, Sezione VI, 17
ottobre 2000, n. 245 - che il sostegno
possa «tradursi in vuoto simulacro di
ottemperanza formale alla normativa»,
che l’insegnante non possa ritenersi
sufficientemente motivato e garantito
nell’espletamento (stabile e professionale) delle proprie mansioni, e che
l’alunno (e la sua famiglia) non possa
effettivamente beneficiare di quel livello essenziale di istruzione previsto
da tutte le norme vigenti.
lo che, oltre a ledere le ragioni economico-finanziarie dello Stato non garantisce, automaticamente, una migliore
qualità dell’istruzione scolastica per
l’alunno con disabilità».
Oggi, l’articolo giornalistico pubblicato
da «Tuttoscuola», confermando espressamente il paventato pericolo di allora, mi induce a riflettere. Vi si afferma,
infatti, che «rispetto alla nuova quantità complessiva di posti di sostegno,
la quota fissa vale ora il 64,6%, mentre la quota aggiunta è salita al 35,4%.
È una situazione destinata ad aggravarsi, facendo ritornare il tutto indietro
a quattro anni fa. Occorrono nuovi criteri per una rinnovata stabilizzazione».
La Corte Costituzionale, nella famosa
pronuncia n. 80/10, chiaramente statuì
«l’illegittimità costituzionale dell’art. 2,
comma 414, della legge n. 244 del 2007,
nella parte in cui esclude la possibilità,
già contemplata dalla legge 27 dicembre 1997, n. 449, di assumere insegnanti
di sostegno in deroga, in presenza nelle classi di studenti con disabilità grave, una volta esperiti gli strumenti di
tutela previsti dalla normativa vigente».
Il timore - a questo punto non del tutto
infondato - è che la “prassi quotidiana”
non sia stata sufficientemente rispettosa del disposto della Corte Costituzionale e delle norme vigenti, ovvero
che la possibilità di assunzione in “deroga” non sia stata solo «una volta
esperiti gli strumenti di tutela previsti
dalla normativa vigente».
Il principio di legalità, di efficienza,
efficacia ed economicità dell’azione amministrativa, infatti, imporrebbe un
nucleo indefettibile di livello essenziale di istruzione scolastica da garantire
agli alunni con disabilità e un utilizzo del tutto eccezionale e volto alla tutela del diritto soggettivo dell’alunno con
gravità (e della “priorità in interventi e
servizi” che da essa ne deriva) - della
possibilità dell’assunzione di docenti in
“deroga”. Laddove invece le percentuali raggiunte si attestano su un 35,4%
18
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
IMPORTANTE SENTENZA DEL TAR DELLA SARDEGNA
SUL DIRITTO AL SOSTEGNO DEGLI ALUNNI CON HANDICAP GRAVE
La sentenza del TAR della Sardegna n. 699/
2011, decisa il 22 giugno 2011 e depositata in Segreteria il 5 luglio scorso, è estremamente importante non solo perché ha
confermato il diritto esigibile degli alunni con
handicap in situazione di gravità al sostegno scolastico, ma anche per aver riconosciuto in euro 3 mila il risarcimento del danno esistenziale provocato dal numero delle ore assegnate di sostegno insufficienti a
garantire il rapporto 1/1. Inoltre il TAR ha
condannato il Ministro dell’istruzione, dell’Università e della ricerca al pagamento
delle spese e onorari di giudizio a favore
della parte ricorrente liquidandole forfetariamente in euro 3.500,00. Il risarcimento
del danno esistenziale sancito dal provvedimento in oggetto si pone sullo stesso piano della sentenza della Sezione prima del
TAR della Lombardia n. 785/2011 decisa il
9 marzo 2011 e depositata in Segreteria il
24 dello stesso mese in cui il Comune di
Dresano era stato condannato a versare
la somma di euro 2.200,00 per il danno
esistenziale subito da una persona con handicap invalidante grave a causa del differimento di due mesi della data di inizio della
frequenza del centro diurno. Per quanto
concerne la vicenda esaminata dal TAR della
Sardegna risulta che la scuola, sulla base
delle richieste del Consiglio di classe e dell’equipe psicopedagogica, in sede di formazione del PEP (Progetto educativo personalizzato), aveva richiesto per l’anno scolastico 2010/2011 il supporto dell’insegnante di sostegno in rapporto 1/1. Detto
supporto era stato assegnato inizialmente
per un numero di ore inferiore a quelle necessarie, mentre dopo il ricorso presentato dai genitori del minore C. D., la Direzione scolastica regionale aveva soddisfatto
la richiesta di sostegno per il rapporto 1/1.
Nel valutare la domanda risarcitoria il TAR
della Sardegna ha precisato che “l’operato
dell’Amministrazione scolastica che riduce
ai minori, portatori di handicap in situazione di gravità, il numero delle ore di sostegno, disattendendo la richiesta formulata
dalla scuola, è illegittimo” ricordando che
nella sentenza della Corte costituzionale n.
80/2010 era stato puntualizzato che “sebbene il legislatore goda di discrezionalità nell’individuazione delle misure necessarie per
la tutela dei diritti delle persone disabili, tale
discrezionalità non ha carattere assoluto e
trova un limite nel rispetto di un nucleo indefettibile di garanzie per gli interessati”.
Inoltre ha ricordato che “il diritto all’istruzione dei disabili ed alla loro integrazione
scolastica è previsto dalla legge 5 febbraio
1992 n. 104, legge che- come già evidenziato dalla Corte costituzionale nella sentenza n. 215 del 1987- riconosce che la
partecipazione del disabile al processo educativo può contribuire in modo decisivo e
stimolare le potenzialità dello svantaggiato”. Nel provvedimento in oggetto viene ribadito che “se si tiene in giusto conto il
testo dell’articolo 38 della Costituzione (“Gli
inabili al lavoro ed i minorati hanno diritto
all’educazione e all’avanzamento professionale”) il diritto del disabile all’istruzione si
configura come un “diritto fondamentale”,
che va assicurato mediante “misure di integrazione e sostegno idonee a garantire
ai portatori di handicap la frequenza degli
istituti di istruzione””. Nella sentenza in oggetto viene altresì ricordato che “per i disabili in condizione di gravità, il legislatore
con la legge 27 dicembre 1997, n. 949,
all’articolo 40, comma 1, ha previsto la
possibilità di assumere, con contratto a
tempo determinato, insegnanti di sostegno
in base al rapporto alunni-docenti, criterio
minimo invero sostituito con il principio delle
“Effettive esigenze rilevate”, introdotto dall’articolo 1, comma 605 della legge 27 dicembre 2006, n. 296".
19
Impegno per una vita migliore
SCARTABELLANDO
Pubblichiamo tre documenti scritti dal C.S.A. (Coordinamento Sanità e Assistenza di
Torino)relativi alla richiesta dell’indicazione della situazione economica (ISEE). Da utilizzare dai beneficiari che richiedono prestazioni socio-sanitarie:
1) Facsimile di nota “Precisazioni sull’Ise (Indicatore della situazione economica) e
sull’Isee (Indicatore della situazione economica equivalente)” eventualmente da utilizzare da parte delle associazioni per informare in merito gli Enti gestori delle funzioni
socio-assistenziali del proprio territorio;
2) Facsimile di “Dichiarazione sostitutiva di certificazione” (autocertificazione)
3) Facsimile di lettera di accompagnamento (“Risposta per richiesta Dsu ai fini Isee”)
all’autocertificazione quale risposta da parte dell’utente/familiare/tutore all’Ente gestore delle funzioni socio-assistenziali (Comune, Consorzio, …).
PRECISAZIONI SULL’ISE (INDICATORE DELLA SITUAZIONE ECONOMICA) E
SULL’ISEE (INDICATORE DELLA SITUAZIONE ECONOMICA EQUIVALENTE)
(Testo da riporta su carta intestata dell’associazione)
Torino, data
Spett.le Ente gestore funzioni socio-assistenziali
Riceviamo tuttora da nostri Soci la segnalazione che Enti gestori dei servizi socioassistenziali richiedono l’Isee dell’intero nucleo familiare della persona con handicap in
situazione di gravità o del soggetto ultrasessantacinquenne non autosufficiente che
fruisce di prestazioni socio-sanitarie in strutture residenziali o semiresidenziali (centri
diurni).
Mentre detta richiesta è valida per gli assistiti autosufficienti, è certamente illegittima
per quanto concerne i soggetti sopra indicati.
Infatti l’articolo 25 della legge 328/2000 dispone che «ai fini dell’accesso ai servizi
disciplinati dalla presente legge, la verifica della situazione economica del richiedente è
effettuata secondo le disposizioni previste dal decreto legislativo 31 marzo 1998, n.
109, come modificato dal decreto legislativo 3 maggio 2000,n. 130».
Il comma 2 ter dell’articolo 3 del testo unificato dei decreti legislativi 109/1998 e 130/
2000 stabilisce che per le prestazioni sociali fornite ai soggetti colpiti da handicap in
situazione di gravità ed agli ultrasessantacinquenni non autosufficienti, occorre far riferimento esclusivamente alla situazione economica dell’assistito.
La condizione di handicap in situazione di gravità deve essere accertata dalle apposite
commissioni sanitarie di cui all’articolo 4 della legge quadro n. 104/1992, mentre la non
autosufficienza va certificata dalle Uvg (Unità valutative geriatriche) istituite presso le
Asl.
Il decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 “Codice in materia di protezione dei dati
personali” stabilisce che nessuno, compresa la pubblica amministrazione, può richiedere, trattare e trasmettere dati personali «eccedenti rispetto alle finalità per le quali
sono raccolti e successivamente trattati» (cfr. articolo 11). Lo stesso articolo stabilisce
in modo inequivocabile che possono essere raccolti e registrati solo dati “legittimi” e
“pertinenti”.
A tale proposito il Garante per la protezione dei dati personali ha precisato nella Newsletter n. 276 del 12 maggio 2006, che «ai fini del riconoscimento di prestazioni sociali
agevolate a persone con handicap permanente grave e ad ultrasessantacinquenni l’Inps
può raccogliere soltanto le informazioni riguardanti la situazione economica dell’interessato e non quella del nucleo familiare di appartenenza».
Anche il Difensore civico della Regione Piemonte, da noi sollecitato in tale questione, ha
20
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
espresso nella sua lettera del 6 luglio 2010 le seguenti considerazioni:
«Al riguardo, l’articolo 11 del Codice della privacy dispone che i dati personali oggetto
di trattamento devono essere pertinenti e non eccedenti rispetto alle finalità per le
quali sono stati raccolti. Orbene, la richiesta formulata da codesto Consorzio agli aventi
diritto alle prestazioni, di fornire mediante certificazione Isee (Indicatore della situazione economica equivalente) i dati economici relativi al nucleo familiare di appartenenza non appare coerente con il succitato dettato normativo poiché la raccolta ed il
trattamento di tali dati non risultano proporzionati, né tanto meno inerenti rispetto alla
finalità, individuate dalla legge e dalla normativa di attuazione, consistenti nell’evidenziare esclusivamente la situazione economica del solo assistito».
Ricordiamo inoltre che la delibera n. 37/2007 della Regione Piemonte ha previsto incentivi economici ai Comuni a condizione che per il calcolo della quota alberghiera a carico
degli ultrasessantacinquenni non autosufficienti ricoverati presso strutture residenziali,
gli stessi Comuni tengano in considerazione esclusivamente le risorse economiche dei
ricoverati e non quelle dei loro congiunti, compresi quelli conviventi.
Ne consegue che per i soggetti con handicap in situazione di gravità e per gli ultrasessantacinquenni non autosufficienti non deve essere richiesto l’Isee, Indicatore situazione economia equivalente (comma 5 dell’articolo 2 dei decreti legislativi 109/1998 e
130/2000) ma l’Ise Indicatore della situazione economica (comma 4 del succitato
articolo 2).
Cordiali saluti.
Timbro/firma
Allegato: modulo facsimile “Dichiarazione sostitutiva di autocertificazione
2)DICHIARAZIONE SOSTITUTIVA DI CERTIFICAZIONE (Facsimile)
(Articoli 5 e 46 Dpr 28 dicembre 2000, n. 445)
__
sottoscritt_____________________________________nat__
a
______________________________(Prov._______) il __________________residente
a
__________________________
(Prov._____)
via
______________________________________________ n._________
consapevole delle sanzioni penali, nel caso di dichiarazioni non veritiere e falsità negli atti,
richiamate dall’articolo 76 del Dpr 445 del 28 dicembre 2000
dichiara che (ai sensi e per gli effetti dei decreti legislativi 109/1998 e 130/2000)
1. il proprio reddito è così costituito:
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________;
2. è titolare di indennità di accompagnamento pari, per l’anno ________ ad euro
_________mensili per 12 mensilità;
3.
possiede
i
seguenti
beni
immobili
(*)_______________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
il cui reddito catastale è il seguente:
_________________________________________________
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________;
4. possiede i seguenti beni mobili (azioni, obbligazioni, depositi bancari (**) il cui valore è il
seguente:__________________________________________________
Data ________________
Il/la dichiarante
(il Tutore)
La presente dichiarazione non necessita dell’autenticazione della firma e sostituisce a tutti gli effetti le normali certificazioni richieste o destinate ad una
pubblica amministrazione o ad un concessionario o gestore di pubblico servizio.
21
Impegno per una vita migliore
(*) L’alloggio in cui abita la persona che richiede la prestazione socio-sanitaria o socioassistenziale beneficia della franchigia fin all’importo di euro 51.645,56 da calcolare in
base ai dati catastali
(**) La franchigia sui bei mobili è di euro 15.493,70.
3)RISPOSTA PER RICHIESTA DSU (DICHIARAZIONE SOSTITUTIVA UNICA)
AI FINI ISEE
Su carta intestata Associazione (Facsimile)
Al (Comune, Consorzio o Asl)
Indirizzo completo dell’Ente
e p. c. all’Utim
Via Artisti, 36
10124 Torino
Il/la sottoscritt_ _________________________________________________
nat__ a ________________________________________________
(_____) il
_____________________residente
a
_____________________________________
(___)
in
Via______________________________________________ n._____________
ricorda che quando si tratta di persona riconosciuta, ai sensi della legge n. 104/1992
articolo 3, handicappata in situazione di gravità o di persona ultrasessantacinquenne
non autosufficiente, la situazione economica di cui tenere conto ai fini di una eventuale
compartecipazione ai costi, è esclusivamente quella del dichiarante (cfr. decreti legislativi 109/1998 e 130/2000 nonché l’articolo 25 della legge n. 328/2000).
Fa inoltre presente che anche il Garante per la protezione dei dati personali, nella
lettera inviata all’Utim ed all’Inps con prot. n. 6251 del 24 marzo 2006 ha affermato
che «(…) il trattamento dei dati personali ai fini del riconoscimento di prestazioni
sociali agevolate deve avvenire in conformità ai principi del predetto quadro normativo
di settore, oltre che alle disposizioni in materia di protezione dei dati personali (….)
Devono essere rispettati, quindi, anche i principi di indispensabilità, pertinenza e non
eccedenza dei dati raccolti rispetto alle finalità perseguite» (decreto legislativo 30
giugno 2003 n. 196 - Codice in materia di protezione dei dati personali).
Sulla base dei principi e delle specifiche indicazioni delle norme citate si invia dunque, in
allegato, in luogo della Dichiarazione sostitutiva unica riferita al solo soggetto richiedente non ancora predisposta dall’Inps, una dichiarazione con la quale si provvede ad
autocertificare la situazione economica dell’interessato.
Data ________________
Il/la dichiarante
(il Tutore)
________________
Allegata: Dichiarazione
22
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
LE PROVVIDENZE ECONOMICHE PER IL 2012
In corrispondenza con l’uscita della Circolare prodotta dalla Direzione Centrale delle
Prestazioni dell’INPS, che ha ridefinito anche per quest’anno le provvidenze economiche riguardanti varie categorie di persone con disabilità, in base all’inflazione e al costo
della vita, presentiamo, come di consueto, tutti i nuovi importi, messi a confronto con
quelli del 2011
Come ogni anno, l’INPS ha ridefinito - collegandoli agli indicatori dell’inflazione e del
costo della vita - gli importi delle pensioni, degli assegni e delle indennità che vengono
erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per
alcune provvidenze economiche.
A fissare dunque per l’anno 2012, i vari importi e i relativi limiti reddituali è stata esattamente la Circolare n. 10 (allegato n. 2) della Direzione Centrale delle Prestazioni dell’INPS, prodotta il 2 febbraio 2012.
D seguito riportiamo gli importi in euro, comparati con quelli del 2011.
Pensione ciechi civili assoluti
2012: 289,36 (limite di reddito: 15.627,22) - 2011: 282,02 (limite di reddito: 15.305,79)
Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati)
2012: 267,57 (limite di reddito: 15.627,22) - 2011: 260,78 (limite di reddito: 15.305,79)
Pensione ciechi civili parziali
2012: 267,57 (limite di reddito: 15.627,22) - 2011: 260,78 (limite di reddito: 15.305,79)
Pensione invalidi civili totali
2012: 267,57 (limite di reddito: 15.627,22) - 2011: 260,78 (limite di reddito: 15.305,79)
Pensione sordi
2012: 267,57 (limite di reddito: 15.627,22) - 2011: 260,78 (limite di reddito: 15.305,79)
Assegno mensile invalidi civili parziali
2012: 267,57 (limite di reddito: 4.596,02) - 2011: 260,78 (limite di reddito: 4.479,54)
Indennità mensile frequenza minori
2012: 267,57 (limite di reddito: 4.596,02) - 2011: 260,78 (limite di reddito: 4.479,54)
Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti
2012: 827,05 (limite di reddito: nessuno) - 2011: 807,35 (limite di reddito: nessuno)
Indennità accompagnamento invalidi civili totali
2012: 492,97 (limite di reddito: nessuno) - 2011: 487,39 (limite di reddito: nessuno)
Indennità comunicazione sordi
2012: 245,63 (limite di reddito: nessuno) - 2011: 243,10 (limite di reddito: nessuno)
Indennità speciali ciechi ventesimisti
2012: 183,26 (limite di reddito: nessuno) - 2011: 189,63 (limite di reddito: nessuno)
Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major
2011: 480,53 (limite di reddito: nessuno) - 2010: 468,35 (limite di reddito: nessuno)
23
Impegno per una vita migliore
USCITA LA NUOVA EDIZIONE DELL’OPUSCOLO
TUTTI HANNO DIRITTO ALLE CURE SANITARIE
ne delle barriere architettoniche negli
edifici privati;
La nuova edizione dell’opuscolo “Tutti
hanno diritto alle cure sanitarie compresi: anziani cronici non autosufficienti, malati di Alzheimer, malati psichiatrici, handicappati con gravi patologie”,
iniziativa promossa da Alzheimer Piemonte, Auser, Avo (Associazione volontari ospedalieri), Cpd (Consulta per
le persone in difficoltà), Csa (Comitato
per la difesa dei diritti degli assistiti),
Diapsi (Difesa ammalati psichici), Gvv
(Gruppo volontariato vincenziano), Sea
Italia (Servizio emergenza anziani), Società San Vincenzo de’ Paoli e Utim
(Unione tutela insufficienti mentali).
affronta i seguenti argomenti:
14 Che cosa sono e come funzionano
le strutture residenziali socio-sanitarie (RSA, Residenza sanitaria assistenziale e RAF, Residenza assistenziale
flessibile).
Vi sono inoltre i fac-simili delle lettere
per opporsi alle dimissioni da ospedali
e da case di cura private convenzionale e per richiedere la prosecuzione delle cure riguardanti:
a) gli anziani cronici non autosufficienti,
i malati di Alzheimer e le persone colpite da altre forme di demenza senile;
1 Chi ha diritto alle cure sanitarie;
b) i pazienti psichiatrici con limitata
autonomia.
2 Che cosa affermano le leggi;
3 Le tariffe delle strutture di ricovero;
La guida si può richiedere al seguente
4 Rapporti utenti / struttura di ricove- numero di telefono: C.S.A. (Coordinamento Sanità e Assistenza di base Toro;
rino) telef. 0118124469.
5 Come disdire impegni indebitamente
sottoscritti;
6 La malattia mentale: che cos’è e quali
sono i diritti;
7 La continuità terapeutica prevista dalla delibera regionale del Piemonte;
8 come opporsi alle dimissioni da una
struttura sanitaria;
9 Che cosa bisogna sapere prima di
accettare le dimissioni dall’ospedale o
dalla casa di cura;
10 Che cosa bisogna sapere prima di
accettare le cure domiciliari e/o l’inserimento in un centro diurno;
11 Unità di valutazione geriatrica (UVG)
e Unità di valutazione handicap (UVH);
12 Interdizione, inabilitazione e amministrazione di sostegno;
13 Contributi previsti per l’eliminazio24
Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
Ciao a tutti, nonostante la crisi ripartiamo coi nostri giochi enigmistici anche nel 2012.
Le previsioni non sono buone ma noi vogliamo sperare che l’economia ricominci a
marciare nella direzione dello sviluppo. Nell’attesa, cerchiamo di trovare le soluzioni
giuste.…. almeno per i quesiti enigmistici! (Tutte le soluzioni dei giochi di questo numero
le troverete su quello prossimo).
GIOCO 1 - ENIGMISTICA CLASSICA
Cambio di iniziale (Il gioco si risolve trovando
le parole che differiscono tra loro solo per la
prima lettera)
1) È certo un XXXXX, con un tipo tanto YXXXX è
difficile stringere un ZXXXX, per questo, WXXXX
me la KXXXX!
( ______ _______ _______ _______ _______)
i suoi piccoli segreti XXXXXXXXX.
(________ _______)
Falsi accrescitivi (La seconda parola si ottiene facendo l’accrescitivo della prima (es.
mela – melone)
1) Del fabbro il freddoloso garzone usa il pesante
XXXXXX protetto da un XXXXXXXX.
(____ _________)
2) Su per la salita arranca e sbuffa la cara Balilla:
una gloriosa XXXX col XXXXXXX.
(_____ __________)
3) Secondo voi è possibile fare con una fotocamera digitale una XXXX ad un XXXXXX?
(____ ________)
4) Artista di strada: Non ha bisogno di teatro, lui
dà prova di bel XXXXX della piazza in un XXXXXXX.
(_______ _____________)
5) Nell’antica Grecia. Sotto il XXXX dell’Acropoli
aspettano gli ateniesi il discorso di XXXXXX.
(_______ __________)
Anagramma (le parole indicate dalle X sono
composte dalle stesse lettere).
Writer irriducibile: Sui muri di XXXX, la città eterna, lascio indelebile XXXX del mio immenso XXXX
per una bella XXXX!
( ______ ______ ______ ______ )
Falsi iterativi (la seconda parola si ottiene
mettendo le lettere RI davanti alla prima)
1) In tempo di crisi ho deciso, stasera non XXXX
così qualche soldino a risparmiar XXXXXX.
( ____ _____)
2) La pettegola: lei lo sa che l’amica XXXXXXX se
GIOCO 2 e 3 - SUDOKU e SERIE ARITMETICHE
2 3 4
5
1 3 4
2
6
9 7
8
7
4
2
6
6 2
1
8 5
1
3
5
7
7
6 8
5
4
2 5 3
Come si risolve un Sudoku: in ogni riga, ogni colonna ed in
ogni quadrato dai bordi ingrossati bisogna inserire tutte le
cifre da 1 a 9 tenendo conto di quelle già inserite. Non vi
sono altre regole e ognuno, con un poco di allenamento,
riuscirà a sviluppare tecniche che porteranno facilmente
alla soluzione. Un consiglio: è importante guardare tutto lo
schema senza concentrarsi solo su una cifra per volta!
GIOCO N. 3 ʹ Serie aritmetiche. Si tratta di inserire i
numeri che mancano nelle serie esposte individuando la
͞ƌĞŐŽůĂ͟ĐŚĞůĞŐĂƵŶŶƵŵĞƌŽĂƋƵĞůůŽƐƵĐĐĞƐƐŝǀŽ
1 5 8 12 15 ___ 22 ___
5
4
3 2 1
25
1 3 7 13 ___ 31
___ 57
1 2 3
21 ___
5
___ 13
Impegno per una vita migliore
GIOCO 4 - REBUS: ne presentiamo alcuni facili, facili.
I
IBI
Φϲͬ<Ő
DSA
IN
Φϭ͕50 / Kg
FRASE: (5, 3, 7)_________________________
FRASE: (9, 2, 10)_________________________
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FRASE: (1, 8, 9, 3, 59
E dopo i rebus il solito incontro con la natura:
Le recenti vicende relative alle forti nevicate di
inizio febbraio, con moltissimi danni, disagi per la
popolazione e addirittura molti morti provocati
dal freddo, hanno messo ancora una volta in risalto il fatto che la natura è invincibile e, nelle
sue manifestazioni estreme, riesce facilmente ad
aver ragione di tutto il pregresso e l’intraprendenza dell’uomo. Dal canto suo l’uomo continua
nei comportamenti che, facendo aumentare la
temperatura dell’ambiente, rendono ancora più
estremi e imprevedibili i fenomeni atmosferici. Fin
dalle elementari ci hanno insegnato che l’Italia,
protetta dalle Alpi, gode di un clima più mite rispetto al nord dell’Europa;cosa verissima fino a
quando il freddo proviene dal polo nord. La cosa è
più difficile da spiegare quando l’aria freddissima
proviene dalla Russia (quindi dall’est) e colpisce
con durezza anche l’Italia centrale e meridionale.
Ma se osserviamo che il famosissimo “anticiclone
atlantico” nel periodo preso in considerazione si è
spostato verso nord (e quindi non ha bilanciato
l’aria fredda proveniente dalla Russia), allora di-
ventano comprensibili sia le abbondanti precipitazioni nevose e il gran freddo sull’Italia, ma anche
l’inverno mite del quale hanno potuto godere nel
nord dell’Europa e degli stati Uniti e, infine, perché la barriera delle Alpi non ha funzionato. Forse
le anomalie climatiche si sono sempre verificate
ma i mutamenti indotti dalle attività umane nell’ambiente ne hanno accentuato la frequenza e
l’intensità per cui la maggior parte degli scienziati
ritiene che è sempre più urgente attivare delle
serie politiche per contenere l’innalzamento della
temperatura globale. Il vero problema è che tali
politiche hanno un costo elevato e per vari motivi
non si riesce ad andare oltre le buone intenzioni,
infatti, alcuni Stati per non rinunciare alla crescita, altri perché pressati dalla crisi economica in
atto non fanno altro che rinviare a domani ciò
che avrebbe dovuto essere fatto già da ieri.
DUE DOMANDE:
1) Come viene generalmente chiamato l’anticiclone atlantico?
2) Quali sono le principali “scale” con le quali si
misurano le temperature?
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Anno XV - N. 1 gennaio, febbraio, marzo 2012
LE RICETTE DI ELENA
PENSIERO
Molte domeniche vado a visitare Torino, facciamo una passeggiata in centro, ci sono tante persone e non riusciamo a camminare, prima mi dava tanto fastidio ma adesso non mi da più fastidio. Andiamo con il
pullman e certe volte aspettiamo tanto tempo alla fermata. A me piace andare in giro
con il pullman, con il tram e con la metropolitana. Adesso che arriva l’estate andrò al
mare e farò tante passeggiate. Poi spero sempre di andare in ferie in comunità, spero
anche di andare in soggiorno.
ZITI AL SALTO
Ziti g. 500, pomodoro g. 500, olive g. 500,
capperi g. 50, porro g. 50, prezzemolo, 6
acciughe, olio, sale.
Mettete sul fuoco una capace casseruola
con abbondante acqua che salerete al bollore e che vi servirà per lessare gli ziti dopo
averli spezzati a metà. Intanto affettate il
porro a rondelle sottili e fatelo appassire,
in una larga padella, in 4 cucchiai d’olio.
Aggiungete i filetti d’acciuga, stemperateli
nel condimento poi unite la polpa di pomodoro, le olive tritate, i capperi sciacquati
dal sale e gli ziti lessati e scolati al dente.
Saltateli velocemente nel sugo per farli insaporire (eventualmente correggete di
sale) cospargeteli con abbondante prezzemolo tritato, trasferiteli in un piatto adeguato e serviteli immediatamente.
LASAGNE CON RAGÙ E VERDURE
50 g. farina g 500, sale, 2 uova, ragù g.
500, besciamella g. 500, zucchine g. 500,
porro g. 500, prosciutto g. 500, parmigiano, burro, olio, pepe.
Con gli ingredienti indicati preparate la pasta. Lasciatela riposare per 30 e, intanto,
fate appassire in 3 cucchiai d’olio il porro e
le zucchine, il tutto tagliato a rondelle, salate e pepate. Tirate la pasta in sfoglie sottili, lessatele al dente, scolatele su un canovaccio quindi sistematele a strati in una
pirofila condendole con la besciamella, il
ragù, le fettine di prosciutto, le verdure rosolatele, abbondante parmigiano e fiocchetti di burro. Passate in forno a 200 per
30 circa. Servite le lasagne tiepide.
GNOCCHI ALLA RUSTICANA
Gnocchi g. 500, fave g. 500, pancetta g.
500, aglio, prezzemolo, olio, sale, pepe.
Mettete sul fuoco una capace casseruola
con abbondante acqua che salerete al bollore e che vi servirà per lessare la pasta e
le fave. Iniziate con queste ultime, lasciandole cuocere per 5, poi toglietele con il
mestolo forato e unite gli gnocchi. Private
intanto le fave della pellicina di rivestimento e fatele insaporire in una larga padella,
in 4 cucchiai d’olio caldo, aromatizzato da
2 spicchi d’aglio interi leggermente schiacciati, insieme alla pancetta ridotta in dadolata fine. Salate, pepate, bagnate l’intingolo con un mestolino di acqua della pasta e
unite gli gnocchi lessati. Saltateli velocemente in padella e cospargeteli con un trito di prezzemolo.
PIZZOCCHERI ALLA VALLIGIANA
Salvia, sale, pepe, grana g. 200, patata g.
200, cavolini g. 200, burro g. 200, parmigiano g. 100, pecorino g. 100, pizzoccheri
g 500.
Mettete sul fuoco una capace pentola con
abbondante acqua che salerete al bollore
e che vi servirà per lessare le verdure e la
pasta. Riducete a dadini la patata, tagliate
a metà i cavolini, mettete il tutto nell’acqua in ebollizione e, dopo 10 unite anche i
pizzoccheri. A parte fate sciogliere il burro
insaporito con alcune foglie di salvia, una
generosa macinata di pepe e un pizzichino
di sale. Scolate al dente le verdure e la pasta, sistemate il tutto a strati in un piatto
caldo condendo con il parmigiano, il grana
e il pecorino a lamelle e con il burro spumeggiante.
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Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
L’ITALIA A TAVOLA
di Gianguido Silvio Saracino
Noi italiani siamo famosi per farlo bene
e farne tanto: ovviamente si parla del
mangiare, cosa pensavate?
Mangiare, non è solo un atto quotidiano
indispensabile ma, a quanto pare, visto
che anche la tv se n’è accorta, il mangiare per noi, è una cosa molto, molto importante e che merita un’attenzione particolare.
Da una decina d’anni a questa parte ogni
emittente televisiva ha il suo programma di cucina, non solo nell’ora di pranzo,
con tante belle ricette, idee per stupire,
nuovi intrugli saporiti e simpatiche trovate per unire, ad esempio, bambini e
verdure, impresa sempre difficile.
In ogni caso credo che l’andamento venga come al solito dalla “scuola” americana, che realizza da molti anni svariate
trasmissioni di cucina. Mi immagino una
bella trasmissione con una simpatica conduttrice dai biondi capelli e
dentatura sbiancatissima,
che sta cucinando un’anatra
e la tipica famigliola americana, seduta, di fronte alla
TV, ognuno con un bel hamburger che commenta tra un
morso e l’altro quanto deve
essere gustoso quel piatto:
che idilliaco quadretto.
Ma ritorniamo a casa nostra;
a quanto pare, risulta, avendo avuto modo di conoscere
persone che appartengono
ad altre culture, che gli italiani in generale parlano di
mangiare mentre mangiano,
ed è una cosa continua: par-
lano del buon sapore che aveva la data
cosa in un dato posto, della prelibatezza
del sugo della nonna, o del cosa si prova
a mangiare le cozze nella trattoria PincoPallino, insomma una sinfonia di parole che si muove a ritmo di forchetta e
coltello. Curioso e anche un po’ stupito
dalla “notizia” ho cercato di fare attenzione, di vedere se è proprio uso nostro
di parlare costantemente di mangiare
mentre si è seduti a tavola, e rivelazione delle rivelazioni: è così.
Costantemente, prima o poi, un commensale, tirerà fuori una frasetta innocua e
innocente che scatenerà la discussione
sul cibo.
Costume o usanza, differenza di pensare nostro rispetto agli altri, tutto quello
che volete, ma ora, quasi quasi, dato
che ho parlato tanto di mangiare, vado a
fare un saluto al frigorifero.
Alberto Sordi in una famosa
scena del film Un Americano a Roma
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PERIODICO D’INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
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Anno 2012 - n.1 - Spedizione in A. P. - comma 20/C Legge 662/96
Filiale di Torino “Impegno per una vita migliore” - Via Susa 37 - 10138 TORINO -
Anno XV - n. 1
ANNO 2012
Rare Disease Day
29 febbraio 2012
Quinta Giornata Mondiale
delle Malattie Rare