Monteveglio 18 Nov. 2012
www.angsaonlus.org
www.autismo33.it
Liana Baroni – [email protected]
Storia di Angsa = Storia autismo in Italia
Angsa produce una vera e propria rivoluzione culturale nel
campo dell’autismo: non piu’ la madre centro di
riferimento, ma un bimbo che necessita di cure.
Perche’ nasce Angsa?
MUTUO AIUTO
INFORMAZIONE
PROMOZIONE DELLA RICERCA
ma anche
DIFESA DA ACCUSE INFAMANTI
1985, la madre era:
ABUSIVA, CASTRATRICE
REFRIGERANTE O FRIGORIFERO
MORTIFERA, TOSSINA PSICOLOGICA
KAPO’ DEI CAMPI DI CONCENTRAMENTO
oppure
INADEGUATA
Informazione con il Bollettino dell’Angsa,
pubblicato ininterrottamente dal 1988
libri e opuscoli
Organizzazione di vari Convegni. Si possono visionare su
www.autismo33.it
Dal sito è possibile iscriversi alla lista di
discussione autismo-scuola ed alla lista autismo-biologia
Indirizzare alle terapie piu’ efficaci, anche col suo comitato
scientifico
Promuovere ricerche serie ed educare i soci a parteciparvi
attivamente
Distinguere ipotesi di lavoro da terapie di provata efficacia
Sostenere con argomenti scientifici i diritti delle persone
con autismo e difendere dalle truffe
mai associazione d’elite:
Le buone prassi devono essere a vantaggio di tutti
Da qui
L’interesse di ANGSA per l’organizzazione dei servizi in
modo che a tutti giungano i vantaggi delle scelte corrette
Anno 2000 : da Angsa nazionale nascono le
angsa regionali tra cui angsa Emilia Romagna
Anno 2010: da angsa ER nascono
Angsa Bologna ed Angsa Ravenna, cui si aggiungerà
Angsa Parma
Anno 2011: nasce la Federazione angsa EmiliaRomagna,
cui afferiscono angsa Bologna,
Ravenna e Parma e le affiliate “AutAut” di
Modena, Dalla Terra alla Luna di Ferrara, ABARE di R.Emilia
Necessità di rapportarsi in modo
capillare con i servizi locali erogatori di
prestazioni sanitarie o assistenziali
Specificità organizzative diverse in ogni
territorio
Necessità di implementare progetti per
supplire a carenze istituzionali
Ruolo di Angsa come partner attivo con USR
Organizzazione di vari Convegni sul tema dell’
educazione, dal 2005 in collaborazione con
USR e Fondazione Pini di Bologna.
Si possono visionare su www.autismo33.it
Dal sito è possibile iscriversi alla lista di
discussione autismo-scuola ed alla lista
autismo-biologia, ormai diventate di interesse nazionale,
pur essendo nate da Angsa Emilia Romagna
Quarta rilevazione USR
Certificazioni di autismo o disturbi pervasivi dello sviluppo
rilasciate ad allievi delle scuole statali di ogni ordine e
grado dell’Emilia Romagna:
con diagnosi F84: 1160
con sindrome di Down: 299
( dal sito www.istruzioneer.it )
Le tappe dell’Assessorato alla
Sanità RER
(su sollecitazioni di Angsa)
Riorganizzazione dei Servizi per l’autismo, conosciute
come Linee guida autismo, delibera del 2004, pubblicate
nel 2005
Programma Regionale Integrato Autismo
P.R.I.A 2008 - 2011
riapprovato e rifinanziato nel
P.R.I.A. 2011 - 2013
PRIA 2011-2013
0/6 anni : Manca la definizione del monte ore, in
quanto si valuta globalmente l’intervento in
tutte le agenzie intorno al bambino
Articolazione degli impegni:
7/17 anni si apprezza tra gli OBT per il triennio
l’implementazione di attività per questa fascia d’
età, ma restano molte carenze allo stato attuale
Sup. 17 anni? sperimentazione linee
regionali per adolescente/giovane adulto….
Per gli adulti:
Inserimento in strutture generaliste, di tipo
meramente assistenziale
Mancanza di approcci educativi adeguati e continui ad ogni
eta’, con perdita delle eventuali abilità acquisite
Abuso di terapie farmacologiche
Produzione di una visione fatalista che inibisce
la progettazione di servizi ad hoc
Maggiore costo sociale, ma scarso interesse
degli amministratori al cambiamento
Sempre
(ad ogni eta’)
In autismo servono operatori con formazione specifica ma…
anche con esperienza pratica
No al continuo cambio di operatori ne’ nella Scuola, ne’ nella
Sanita’ , ne’ nel sociale, ancor meno nei servizi per gli adulti
No alle sole “buone intenzioni”,
alla sola buona volonta’
No alle esitazioni o alle attese di miglioramenti improbabili,
che protraggono nel tempo l’inizio dei trattamenti
Difficoltà organizzative dei Servizi
Rigidità burocratiche che impediscono l’
acquisizione nei team di operatori competenti
Resistenze di una parte di Operatori a
rivedere il proprio curriculum formativo
Mentre e’ invece necessaria
tanta formazione, calendarizzata, continua, intensiva,
condivisa con tutte le agenzie che si
occupano della persona autistica, senza
pregiudizi verso il privato, quando sia competente
Importanza del coinvolgimento della famiglia nel
progetto terapeutico
1) rapporto della Fondazione Serono in collaborazione con
Angsa, svolto dal CENSIS nel 2011 – La dimensione
nascosta della disabilità
2) Linea Guida ISS pg.79 – funzione positiva dei famigliari
sottoposti a parent training in gruppi sottoposti a terapia
farmacologica e riconosce la efficacia delle terapie mediate
dai genitori
eppure…………………
Importanza delle associazioni
in un campo dove ci sono tante difficolta’:
culturali,
di organizzazione,
di coordinamento,
di raccordo,
senza dimenticare quelle economiche, che
dovrebbero essere stimolo ad eliminare sprechi e
interventi di provata inutilita’
le associazioni come Angsa agiscono sia a livello
nazionale sia a livello locale.
Trasversalita’ e longitudinalita’
Sanita’: diagnosi precoce, profili funzionali ripetuti nel
tempo, concetto di riabilitazione permanente, perche’
anche le abilita’ acquisite si perdono se non stimolate.
Formazione permanente: momenti di riqualificazione e di
rimotivazione ( rischio della cronicita’ e’ il burn-out)
Scuola: sostegno qualificato, non una scorciatoia per
entrare in ruolo, ma insegnamento con possibilita’ di
carriera con dignita’ pari a quello curriculare.
Sociale: costruzione di reti e sensibilizzazione ad una
cultura fatta di conoscenza e solidarieta’
In tempo di crisi dedicarsi alle priorita’ (no cose inutili)
I have a dream:
Ricerca
Nel frattempo, come Isabel Rapin, scienziata
neurologa,
Education, education, education