INDICE
7 Prefazione
(di Ubiratan D’Ambrosio)
9 Introduzione
13 Capitolo 1
Aspettative e nascita
• La gravidanza • «Benarrivati in Olanda» • Lo shock e il
trauma al momento della nascita • Bambini prematuri • Gli
antidoti
23 Capitolo 2
L’incontro
• L’empatia • I bambini con bisogni speciali • Gli sviluppi
della ricerca sul cervello • Segni di autismo nel primo
anno di vita
31 Capitolo 3
Lasciare andare
• Il sonno e l’insonnia • Terzetti e problemi di sonno • Le
babysitter • I luoghi di incontro • L’asilo e la scuola
39 Capitolo 4
Confini e comportamento
• L’educazione all’uso del vasino nello sviluppo normale
• Sana aggressività • Sessualità e comportamenti
sessualizzati
47 Capitolo 5
Diagnosi, test, trattamento e terapia
• La diagnosi • Esami, trattamento e terapia
53 Capitolo 6
Capire il tuo bambino affetto da autismo
• I disturbi dello spettro autistico • Disturbi dello
spettro autistico e processi di sviluppo • Fissare dei
limiti con i bambini autistici
61 Capitolo 7
Il gioco e il linguaggio
• Il gioco • Comunicare e parlare
69 Capitolo 8
Genitori, coppie e famiglie
• Le famiglie • Lo stress per i genitori e la coppia •
Le famiglie monogenitoriali • Una «famiglia con bisogni
speciali»
75 Capitolo 9
Fratelli e sorelle
• Le preoccupazioni dei genitori • La percezione
infantile dei fratelli con bisogni speciali • Amore
e interessamento • Rivalità e ostilità • Imitazione e
ipercompensazione • Diversi stadi di sviluppo • I bambini
con bisogni speciali e i loro sentimenti verso i fratelli
sani
85 Capitolo 10
Conclusioni
• «Sorpresi dalla gioia»
87 Appendice
«Benarrivati in Olanda»
di Emily Perl Kingsley
INTRODUZIONE
INTRODUZIONE
Questo libro è pensato principalmente per i genitori, anche
se sarà utile pure a tutti gli operatori che si occupano di bambini con bisogni speciali; per questo, quando mi rivolgerò al
lettore, si può assumere che mi stia rivolgendo a un genitore. La
problematica dei bisogni speciali porta molti genitori a entrare
in contatto con un ventaglio di professionisti nel campo della
sanità, della psicopatologia, dell’istruzione, dei servizi speciali
e del volontariato. In qualche caso risponderò in modo specifico
agli interessi di questi operatori.
Il titolo dell’opera suggerisce l’intenzione di informare i
genitori allo scopo di aiutarli a capire i loro figli con bisogni
speciali e ciò richiede qualche chiarimento.
Innanzitutto, nella maggior parte dei casi mi concentrerò
sulla normalità più che sul carattere «speciale» del bambino.
Così facendo spero di sottrarmi alla tendenza comune a fissarsi sulla disabilità e sui bisogni speciali lasciando passare in
secondo piano la riflessione sul singolo bambino: la sua personalità, la vita familiare, nonché i vissuti e i comportamenti
che fanno parte dei suoi processi di sviluppo normali. Ad ogni
modo, cercherò di mantenere una posizione di equilibrio senza
pendere troppo dalla parte delle considerazioni che riguardano
i compiti e le sfide della genitorialità «normale» o di quelle più
specificamente rilevanti per i genitori di bambini piccoli con
bisogni speciali. Questa ricerca di obiettività rispecchia ciò
che i genitori di bambini piccoli con bisogni speciali devono
cercare di fare per la maggior parte del tempo.
La seconda precisazione deriva dalla persuasione che la
maggior parte dei genitori abbia già un rapporto intenso, e quindi
una buona conoscenza, dei propri figli con bisogni speciali.
Malgrado ciò, la loro fiducia nelle proprie capacità di trovare
interpretazioni e risposte corrette può essere minata proprio
9
COSA SAPERE SU TUO FIGLIO CON BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI
da alcuni fattori che accompagnano gli stessi bisogni speciali.
È facile cedere all’illusione che gli esperti dei propri bambini
siano altri, e non i genitori stessi. Una madre, per esempio, mi
ha commossa ammettendo di avere immaginato che qualcun
altro possedesse «una provvista segreta di risposte» dalla quale
lei avrebbe voluto attingere! Io non vorrei alimentare quest’idea.
Spero quindi che alla mia voce si intreccino quelle dei genitori
che allevano bambini con bisogni speciali, arricchendola con
le loro conoscenze ed esperienze.
La terza puntualizzazione ha a che fare con l’intrinseca difficoltà di comprendere i bambini piccoli che hanno una mente
o un corpo più o meno menomato da una disabilità. Come
per loro è difficile esprimersi e comprendere il mondo, così è
un compito ambizioso per noi cercare di comprendere la loro
esperienza. La descrizione dei bambini con bisogni speciali
avrebbe poco valore se non fosse accompagnata dall’ammissione che a volte, inevitabilmente, tocchiamo il limite delle
nostre possibilità di comprensione. Eppure, per sentire di avere
un contatto umano con i bambini e con le altre persone che ci
stanno a cuore, dobbiamo cercare di capire.
Questo libro, come gli altri della stessa collana, si basa
sulla teoria psicoanalitica e pertanto dà valore all’idea che certi
sentimenti potenti e pensieri indesiderati, quando non vengono
riconosciuti, possano intralciare le nostre relazioni e i nostri
sforzi. Secondo un principio psicoanalitico fondamentale, più
siamo in grado di capire noi stessi, meglio possiamo sperare
di capire gli altri e comunicare con loro. Ciò richiede di avere
uno spazio e del tempo per osservare la nostra esperienza e
rifletterci. Si tratta di qualcosa di differente dall’acquisire nozioni fattuali sullo stato di salute. Riconoscerne l’importanza
significa enfatizzare la natura profondamente personale e intrinsecamente affettiva dei complessi legami fra sé e gli altri
e, in modo particolare, fra il genitore e il bambino.
Grazie alla mia esperienza di lavoro con i genitori di
bambini piccoli portatori di bisogni speciali posso dire che
possono essere molti i fattori che ostacolano quest’attività di
riflessione su di sé. Alcuni sono di natura pratica e dipendono
10
INTRODUZIONE
dalla pressione esercitata dalle richieste quotidiane associate
alla disabilità del bambino. Altri derivano dai vissuti interiori,
e in modo particolare dalla paura di essere sopraffatti da sentimenti difficili e spaventosi. Spesso sono compresenti fattori
di entrambi i generi.
La madre di un bambino a cui di recente era stata
diagnosticata una condizione di salute gravemente
menomante mi confidò che non osava soffermarsi troppo a lungo sui propri sentimenti. «Sono così tanti gli
appuntamenti e i moduli da riempire che mi aspettano,
per non dire dell’altro figlio a cui devo provvedere, che
ho paura che se comincio a pensare a ciò che provo
potrei non riuscire ad andare avanti».
È necessario trovare un compromesso fra compiere il proprio lavoro di genitore, descritto a volte dagli interessati con
il termine «lottare per andare avanti», e il fermarsi a riflettere
sulla propria situazione e l’impatto che essa ha su di sé. Le
famiglie e i loro componenti hanno modi diversi di affrontare
le cose. In ogni caso, la profondità dei rapporti dei genitori
con il bambino e della loro comprensione della sua situazione
può essere arricchita avendo l’opportunità di conoscere ciò che
pensano di lui, che fanno con lui, come reagiscono. Ciò a sua
volta porta a un senso di maggiore benessere.
Questo libro pertanto non è uno strumento per trasmettere
insegnamenti e consigli, bensì un tentativo di riflettere sull’esperienza dei genitori con un bambino piccolo con bisogni speciali,
fondato sulla conoscenza dello sviluppo infantile e degli stati
emozionali di genitori e bambini. Spero che questo processo
aiuti i lettori a trovare modi creativi per «fare i genitori», che
siano fatti su misura per loro e ai quali si sentano emozionalmente connessi.
Un’ultima nota sull’antica questione della terminologia. Una
mia collega, la psicoanalista e psicoterapeuta infantile Valerie
Sinason, ha osservato spesso quanto sia problematica la terminologia della disabilità. Sembra che nella nostra cultura non ci
siano parole o espressioni destinate ad essere accettate a lungo,
11
COSA SAPERE SU TUO FIGLIO CON BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI
il che è senza dubbio un sintomo di una nostra difficoltà più
profonda a vivere con la disabilità e con ciò che essa rappresenta
per noi. La prima versione di questo libro, pubblicata nel 1993,
portava il titolo Capire tuo figlio handicappato, un titolo che
oggi, trascorsi solo quattordici anni, sembra antiquato. «Spastico», «con difficoltà di apprendimento» e «affetto da handicap
mentale» sono tutte espressioni che a loro volta hanno ceduto
il campo ad altre formule, che per un certo periodo possono
sembrare più accettabili, fino al momento in cui anch’esse, un
giorno, verranno reputate offensive e non più utilizzabili. Come
ha affermato Stoller (1985, p. 5), «le nuove parole vengono
contaminate da vecchi significati».
Attualmente, anche l’espressione «bisogni speciali» viene
a sua volta sostituita da altre denominazioni. Per il momento,
tuttavia, spero che i lettori accettino il mio uso delle espressioni
«bambino con bisogni speciali» o «bambino con una disabilità», assicurando che quando le adopero non ho intenzione né
di denigrare né di offendere nessuno.
Tutte le storie contenute in questo libro si basano su incontri
con famiglie e bambini realmente esistenti. Naturalmente la loro
vera identità non verrà rivelata per ovvi motivi di privacy.
12
ASPETTATIVE E NASCITA
1
ASPETTATIVE E NASCITA
La gravidanza
La relazione dei genitori con il proprio figlio comincia
molto prima del momento in cui lo reggono fra le braccia
per la prima volta. Anche prima del concepimento, i pensieri
e i sentimenti sul bambino che avranno un giorno possono
essere parte del loro mondo interno in cui il bambino viene a
trovarsi. Il nascituro può essere associato nella loro mente a
un parente, magari a un genitore amato. In alcune culture vige
ancora l’usanza di battezzare i bambini con il nome dei nonni
o di altri parenti. Questa pratica può essere carica di significati
e a volte esprime di desiderio di creare una connessione tra le
generazioni o di vedere sopravvivere nel bambino le migliori
qualità di un congiunto. Un caso particolare si ha quando
un bambino voluto è associato nella mente dei genitori a un
familiare deceduto, una situazione particolarmente pregnante
dal momento che sul nascituro possono essere proiettati molti
sentimenti, speranze e aspettative.
Man mano che la gravidanza progredisce, la relazione fra
genitori e figlio si sviluppa. La madre è fisicamente vicina al feto
e comincia a farsi un’idea più chiara delle sue caratteristiche.
Certe pratiche mediche moderne, come l’ecografia, rafforzano
la sensazione dei genitori di conoscere il figlio che verrà. A
volte durante l’ecografia vengono scattate delle fotografie — le
prime immagini della creatura in arrivo.
13
COSA SAPERE SU TUO FIGLIO CON BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI
Un nuovo figlio rappresenta un nuovo inizio. A volte vorremmo trasmettergli le belle esperienze che noi stessi abbiamo
vissuto da bambini, altre volte vorremmo agire diversamente
e ci piacerebbe che vivesse un’esperienza migliore della nostra. In entrambi i casi, una nuova vita simboleggia una nuova
speranza e nuove possibilità.
La gravidanza mette altresì i genitori in contatto con il
grande valore e la precarietà della vita. La vulnerabilità del
feto, il cui benessere dipende completamente dalla madre che
lo porta in grembo, è qualcosa di cui si può essere più o meno
coscientemente consapevoli.
Quando le fu chiesto se preferisse un maschio o una
femmina, Janet diede una risposta tipica di molte madri
in attesa: «Se avrà tutte le dita delle mani e dei piedi,
sarò comunque felice».
Questo è un modo per alludere alla possibilità di malattie o
disabilità, l’esito indesiderato di una gravidanza. Laddove alcuni
genitori in attesa di un bambino pensano e parlano apertamente
di questa possibilità, per altri questo è un argomento da evitare,
in una sorta di gesto scaramantico.
Quando arriva un bambino con gravi problemi di salute
o affetto da una disabilità, quindi, l’impatto emozionale sui
genitori deve essere compreso nel contesto di tutte le normali
speranze e fantasie aggregatesi attorno all’idea del bambino
ancora prima del concepimento. È inevitabile.
«Benarrivati in Olanda»
Molti genitori mi hanno segnalato un testo di Emily Perl
Kingsley, madre di un bambino con bisogni speciali, che coglie
e descrive molto bene la loro esperienza. Nell’articolo, l’autrice
paragona le sue aspettative sulla nascita del figlio all’esperienza
di salire su un aereo pregustando una meravigliosa vacanza in
Italia. Quando arriva però scopre di essere in Olanda, non in
Italia. Non è, dice l’autrice, che l’Olanda sia un posto orribile;
14
ASPETTATIVE E NASCITA
solo che si era preparata all’Italia e a tutti i suoi caratteristici
piaceri.
Ma tutte le persone che conosci sono indaffarate ad andare e
venire dall’Italia… e non fanno che vantarsi di quanto se la spassino lì. E per il resto della vita tu dirai: «Sì, è lì che immaginavo
di andare. È per quello che mi ero preparata».
E il dolore per questo non passerà mai, mai e poi mai…
perché la scomparsa di quel sogno è una perdita molto, molto
significativa.
Ma… se passi tutta la tua vita rimpiangendo il fatto di non
essere andata in Italia, non potrai mai essere libera di apprezzare
gli aspetti molto speciali, molti belli… dell’Olanda.
(Tratto da Benarrivati in Olanda, e riprodotto con il permesso
di Emily Perl Kingsley)
Agli occhi di molti genitori, questa descrizione coglie certi
aspetti essenziali della loro esperienza: lo shock di arrivare «in
Olanda»; il graduale processo di adattamento al cambiamento
di programma; l’apprezzamento e il godimento finali della
destinazione inattesa; e, accanto a questi sentimenti, il senso
doloroso e permanente della perdita. Il testo di Emily Perl
Kingsley è riprodotto per intero in Appendice.
Lo shock e il trauma al momento della
nascita
Purtroppo molti genitori di bambini con bisogni speciali
hanno avuto un’esperienza di parto traumatica. I sentimenti
vissuti in quelle circostanze possono continuare a ripercuotersi
su ciò che accade in seguito. Eppure continua a sorprendermi
come spesso i genitori siano talmente presi dai loro mille
impegni da non trovare né il tempo né lo spazio emozionale
per assimilare gli effetti psicologici di quegli eventi accaduti
intorno al momento della nascita.
Una madre raccontò che sua figlia, alla nascita, era
«bianca come il marmo». I medici la portarono via, e,
15
COSA SAPERE SU TUO FIGLIO CON BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI
benché lei si fosse accorta che qualcosa non era andato
per il verso giusto, non sapeva che cosa fosse accaduto.
Pensò che la figlia fosse morta. Quest’immagine di
assenza di vita continuò ad accompagnarla e talvolta
le impedì in parte di rendersi conto chiaramente di
quanto quella piccolina stesse diventando vivace.
Spesso il sentimento che resta impresso nei genitori è
l’impotenza. Alcune circostanze familiari possono renderlo
ancora più acuto.
Maria mi raccontò piangendo di avere avuto un figlio
con bisogni speciali quattro anni prima. Lei e suo
marito erano rifugiati politici in Gran Bretagna e conoscevano poco l’inglese. Durante il travaglio, Maria
soffrì moltissimo ma, a causa dei problemi con la lingua,
non riuscì a spiegarsi con lo staff dell’ospedale, cosa
vissuta con grande senso di impotenza. Alla nascita si
scoprì che il bambino aveva risentito di una mancanza
di ossigeno nelle ultime fasi del parto.
Ricordare il senso di impotenza e rivivere il panico provato
nei momenti intorno alla nascita del bambino, quando il piccolo le fu improvvisamente portato via, fu una sofferenza per
Maria. Il suo racconto era vivido come se i fatti narrati fossero
accaduti soltanto il giorno prima. Tuttavia, parlarne le servì a
relegare quell’esperienza a un passato ormai concluso e l’aiutò
a sentirsi più capace di continuare a cercare l’aiuto e le risorse
migliori possibili per suo figlio.
Spesso i sentimenti di impotenza sono accompagnati da un
forte senso di colpa. È come se i genitori avessero la profonda
convinzione di dovere essere sempre in grado di proteggere i
figli dal male. Quando un trauma o una disabilità la mettono in
crisi, provano un senso di colpa che talvolta può essere molto
difficile assorbire mentalmente.
Nei film sulla nascita di bambini normali con parto regolare,
vediamo come i genitori comincino a prendere confidenza con
il loro piccolo (Macfarlane, 1980): fanno un «inventario» delle
16
ASPETTATIVE E NASCITA
parti del suo corpo e commentano le somiglianze con qualche
parente, spesso il padre. In questo modo si rafforzano i legami
affettivi all’interno del coppia e con il nuovo venuto. Per contro,
l’arrivo di un neonato affetto da una disabilità complessa, che
magari comprende anche qualche malformazione fisica, può
essere un’esperienza spaventosa. A volte i medici e gli infermieri
devono portarlo via d’urgenza per sottoporlo a un intervento,
probabilmente per salvargli la vita. In queste circostanze, ai
genitori verranno a mancare le normali esperienze di prima
esplorazione e accoglienza del neonato. Questa può essere la
prima circostanza, e probabilmente non sarà l’ultima, in cui i
genitori avranno l’impressione di non possedere le competenze
necessarie per prendersi adeguatamente cura del bambino, e che
queste appartengano invece a certe figure professionali.
Bambini prematuri
Grazie ai progressi della medicina oggi è possibile mantenere
in vita neonati venuti al mondo sempre prima. Mentre alcuni di
loro compiranno progressi sorprendenti, altri avranno problemi
medici o lesioni cerebrali irreversibili.
Cathy mi ha raccontato di aver visto sottoporre la
sua minuscola bambina pretermine a molti interventi
medici dolorosi; non poteva prenderla in braccio e la
sua voce era coperta dal ronzio dei macchinari che
la circondavano. Quando le chiesi quale fosse il suo
ricordo più vivido di tutti quei mesi con la figlia in
ospedale, mi rispose: «La paura». Poi mi domandò
ansiosamente se la piccola, che di fatto aveva compiuto
buoni progressi sia dal punto di vista medico che da
quello evolutivo, avrebbe sofferto per il ricordo di
quelle prime esperienze.
Joanne, madre di una bambina nata dopo ventiquattro
settimane di gestazione, avviò un giardino d’infanzia
per ex-prematuri poiché sapeva per esperienza diretta
quanto fosse difficile lasciare un bambino come sua
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COSA SAPERE SU TUO FIGLIO CON BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI
figlia in un giardino d’infanzia normale, insieme ad
altri bambini più grandi e robusti. In un opuscolo rivolto ad altri genitori descrisse quel che provò quando
sua figlia era ricoverata nel reparto di cure speciali:
«Avevo il terrore che potesse morire in qualunque
momento, sia quando ero lì che mi occupavo di lei,
sia quando non c’ero».
Molti genitori descrivono vividamente lo stato di acuta vigilanza mentale ed emozionale in cui vissero i giorni successivi
alla nascita del bambino; sperimentarono uno stato mentale in
cui tutto il loro essere era concentrato sulla sopravvivenza del
neonato, spesso in bilico fra la vita e la morte. Come in altre
crisi della vita, in questi stati emozionali si trova in qualche
modo l’energia quando serve. Tuttavia, quando la situazione
esterna cambia, può essere difficile lasciarseli alle spalle e
uscirne ed essi possono continuare a condizionare i genitori
anche se non servono più.
La madre di Lewis, un bambino di sette anni, raccontò della
sua veglia nel reparto di cure intensive neonatali accanto al
piccolo nato dopo ventisei settimane di gestazione. Descrisse
in modo toccante tutto il lungo periodo trascorso seduta accanto
all’incubatrice, giorno e notte. Era fermamente convinta che
se avesse distolto lo sguardo da lui per qualche tempo sarebbe
morto. Credeva che la sua «attenzione» gli avesse letteralmente
salvato la vita. Quando la incontrai molti anni dopo, suo figlio
aveva fatto ottimi progressi e secondo i medici il decorso
era stato sorprendente. Tuttavia, madre e figlio continuavano
ad avere difficoltà a separarsi, cosa che si manifestava nelle
abitudini connesse al sonno e nella riluttanza del bambino ad
andare a scuola.
Anche il piccolo Sean nacque dopo 24 settimane di
gestazione. Purtroppo la sua giovane madre, tossicodipendente, non andò a trovarlo nel reparto di cure
speciali neonatali. Venne accudito dalle infermiere,
che notarono quanto fosse irrequieto e quanto fosse
difficile tranquillizzarlo quando era angosciato. Le
18
ASPETTATIVE E NASCITA
sue condizioni fisiche risentivano pesantemente delle
sostanze assunte dalla madre. Oltre a ciò, non poteva
contare sulla presenza costante di una persona che si
prendesse cura di lui.
Lo psicoanalista William Bion scrive dell’importanza della
«rêverie materna» per il benessere emozionale del bambino
(Bion, 2009). Con questa espressione l’autore si riferisce alla
capacità di chi si prende cura del neonato di fornirgli uno spazio
mentale e affettivo riservato a lui. La capacità di creare uno
spazio dentro la propria mente in cui assorbire l’impatto del
bambino sul genitore fornisce una sorta di contenimento psicologico che accompagna e rispecchia il contenimento fisico che,
secondo recenti scoperte, fa molto bene ai bambini prematuri;
infatti, oggi sappiamo che i bambini prematuri tenuti stretti al
petto della madre o del padre, secondo la cosiddetta pratica del
kangarooing, ne traggono diversi benefici (Wahlberg, Alfonso
e Persson, 1992).
Per noi è difficile sapere in che modo queste esperienze
scioccanti per i genitori vengano vissute dai neonati stessi.
Sappiamo che i neonati provano dolore e che per loro il dolore
è stressante tanto quanto per i bambini e gli adulti.
Una bambina piccola, che aveva subito un danno
cerebrale durante il parto, continuava a ripetere la
filastrocca di Humpty Dumpty. La madre alluse alla
possibilità che in qualche modo fosse consapevole del
suo grosso «capitombolo» e che esprimesse il timore,
come il personaggio della filastrocca, di non poter mai
più essere «rimessa insieme». Naturalmente questa
considerazione era molto dolorosa e facendola la
madre rivelava un grande coraggio.
Un altro bambino, Sam, aveva, secondo il suo ergoterapista, delle difficoltà di «integrazione sensoriale»,
ovvero un problema a dare ordine e a interpretare le
informazioni che provengono dai sensi, e tali difficoltà
condizionavano la sua esperienza fisica e sensoriale del
mondo. Secondo i genitori, probabilmente gli interventi
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COSA SAPERE SU TUO FIGLIO CON BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI
subiti — molte iniezioni e l’alimentazione attraverso
un sondino — avevano interferito con lo sviluppo della
sua capacità di percepire e distinguere normalmente
le esperienze fisiche.
Gli antidoti
Sigmund Freud adottò il termine «trauma» mutuandolo dal
greco antico, lingua in cui significava perforamento, trafittura.
Le esperienze di nascita che ho descritto fin qui sono state in una
certa misura traumatiche, avendo minacciato temporaneamente
di disturbare l’equilibrio mentale dei genitori, o di perforarne la
pelle psichica che il più delle volte riesce a contenere la nostra
esperienza soggettiva.
Esistono tuttavia dei fattori che possono agire da antidoti
rispetto al trauma, mitigando l’intensità e la durata dei suoi
effetti. Senza tali antidoti, i sentimenti di impotenza e relativa
colpa sperimentati alla nascita possono continuare a esercitare
effetti potenti, minando l’idea di sé dei genitori in quanto centro
legittimo del mondo del figlio.
Uno di tali antidoti è un solido senso di sicurezza interiore,
che deriva in parte dalle esperienze infantili dei genitori stessi.
La capacità di appellarsi a questa utile risorsa interiore li aiuterà
a sopportare l’impatto della spaventosa minaccia che il loro
mondo si disintegri.
La qualità dei legami con la famiglia e gli amici intimi e la
presenza di un partner soccorrevole sono altri fattori che danno
forza ai genitori di fronte allo smarrimento e al dolore. Anche
la fede religiosa può sostenerli nel naturale tentativo di dare un
senso all’arrivo di un bambino con bisogni speciali.
Hassam era il quarto figlio di una donna nordafricana.
Nacque con una malattia genetica che ne comprometteva la vista e non era in grado di alimentarsi succhiando,
così gli dovettero inserire un sondino gastrostomico.
Nel corso di una visita, quando il bambino aveva due
settimane, sua madre fu trovata seduta accanto al
20
ASPETTATIVE E NASCITA
lettino doveva giaceva addormentato. Parlando dei
suoi problemi con il visitatore scoppiò in lacrime. La
nonna, che non parlava inglese, era venuta dal suo
paese natale per farle compagnia. Dondolava il capo
e piangeva insieme alla figlia. I movimenti di Hassam
si fecero più agitati e cominciò a piangere anche lui,
prima con un flebile lamento, poi sempre più forte.
Girava la testa ora su un lato ora sull’altro. La madre
gli parlava dolcemente e gli diceva che era in grado di
sentirlo. Gli accarezzò la pancia e gli toccò la mano
e lui si quietò un po’ prima di riprendere a piangere.
Si piegò sul lettino e lo prese in braccio, sostenendolo
in modo da metterlo in contatto con il suo corpo e di
stringerlo al petto. Poco alla volta il pianto si placò.
La donna gli parlava ritmicamente, dondolandosi
lentamente per cullarlo. Si asciugò le lacrime con il
dorso della mano e continuò a parlargli. Sua madre, la
nonna, rimase lì a guardarli piangendo in silenzio.
La madre di Hassam aveva una straordinaria capacità di
sperimentare profondamente i propri sentimenti, senza lasciarsarsene completamente sopraffare. Sebbene possa apparire
paradossale, questa capacità sembra essere un altro antidoto
rispetto agli effetti potenzialmente dannosi dello shock e del
dolore psicologico.
21
CAPIRE IL TUO BAMBINO AFFETTO DA AUTISMO
6
CAPIRE IL TUO BAMBINO
AFFETTO DA AUTISMO
I disturbi dello spettro autistico
Non ha senso fare confronti fra le varie disabilità, come se
il loro impatto potesse essere misurato e giudicato maggiore
o minore. Ciò nonostante, la possibilità che un bambino con
autismo provochi grande tristezza e sofferenza ai suoi genitori
è sicuramente considerevole. Spesso i genitori vanno dritti al
nocciolo della questione. Qualcuno dice che non sa se, nel caso in
cui morisse domani, suo figlio se ne accorgerebbe. Altri dicono:
«Lo so che può sentirmi, ma è come se fosse sordo». Ciò che
queste persone descrivono è il dolore di sentire che, nonostante
il loro amore e la loro dedizione, è come se per il figlio essi non
fossero nulla di speciale, non esistessero neppure. Sono utili se
serve una mano per aprire una porta o raggiungere un oggetto,
ma la loro natura di persone, ciò che le rende quel che sono, non
viene percepita o riconosciuta dal figlio autistico.
Vivere questa esperienza può essere snervante, può straziare
il cuore. Alcuni autori la definiscono «traumatica» (Alvarez e
Reid, 1999, p. 33). Il fatto di non sentirsi amati, unito allo sfinimento di cercare di intendersi con il bambino dovendo magari
anche affrontare i suoi problemi di sonno e alimentazione, può
essere veramente estenuante.
Alì, un bambino di tre anni, correva per la stanza colpendo i giocattoli che stavano sul tavolo e gettandoli
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COSA SAPERE SU TUO FIGLIO CON BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI
per terra. Quando la madre lo chiamò per nome per
attrarne l’attenzione, non rispose. Quando cercò di
stabilire un contatto visivo con lui guardandolo negli
occhi, lui lo evitò e rivolse il suo sguardo vitreo verso
nulla e nessuno in particolare. Quando gli misero
in mano una palla, la tirò sopra la testa e dietro di
sé. Poi sembrò dimenticarsene del tutto. Non andò a
recuperarla e quando sua madre gliela riallungò, si
girò dall’altra parte con aria incurante. Il suo corpo
era come una piccola auto blindata, il suo volto serio
e indifferente.
Sono stati scritti molti libri sull’autismo, o sui disturbi del più
ampio spettro autistico. Da quando la malattia venne descritta
per la prima volta da Kanner, nel 1943, sono stati fatti molti
tentativi per capire esattamente di che sorta di disturbo si tratti,
quali siano le sue cause e quali gli interventi più benefici per
i bambini che ne sono affetti. Anche se resta ancora in parte
misteriosa, in generale si ritiene che i fattori genetici svolgano
un ruolo importante nella sua comparsa. Ancora sappiamo pochissimo di come i fattori ambientali interagiscano con quelli
genetici in ciascun singolo individuo. Sembra probabile che
molte combinazioni diverse di fattori causali producano lo
spettro dei disturbi autistici.
A seconda dei genitori la descrizione dell’autismo dei figli
cambia. Alcuni diranno di essersi resi conto subito che qualcosa
non andava nel figlio: era difficile tranquillizzarlo; mostrava
poco desiderio di essere allattato ed era faticoso alimentarlo;
era irrequieto, agitato e difficile da confortare, e sembrava
più felice quando se ne stava da solo nel lettino piuttosto che
quando veniva preso e tenuto in braccio.
Chi ha un figlio per la prima volta può faticare a capire se
questa «stranezza» sia comune a tutti bambini. Un genitore che
ha già esperienza può invece attribuire il comportamento alla
personalità e al carattere di questo particolare bambino ed è
soltanto col senno di poi che queste difficoltà vengono intese
in modo differente.
54
CAPIRE IL TUO BAMBINO AFFETTO DA AUTISMO
Le storie di altri genitori sono molto diverse. Qualcuno
dice che il bambino sembrava seguire un percorso di sviluppo
normale nel primo anno. Magari aveva anche già cominciato
a balbettare e a indicare le cose e le persone in modo comunicativo. Tuttavia a un certo punto, nel corso del secondo anno
di vita, c’è stato un peggioramento: ha smesso di balbettare e
di sorridere e apparentemente ha perso interesse per il mondo
circostante.
I genitori ripercorrono queste storie molte volte per cercare
di dare un senso alla loro esperienza.
Qualunque causa abbiano queste difficoltà, la loro manifestazione nella vita del bambino imprime un segno profondo.
Non è raro sentir dire dai genitori, specialmente nei primi
anni di vita del bambino, che l’autismo è immutabile, come
se fosse un grosso camion che falcia tutto ciò che incontra sul
suo cammino; forse la ragione di ciò è che di solito l’autismo
viene descritto come una malattia che dura tutta la vita, o
magari che, per la sua natura, può facilmente far sentire i genitori spersonalizzati e inutili. Questi sentimenti di fatalismo
e disperazione non aiutano a rapportarsi con il bambino e a
influire sul suo sviluppo.
I bambini a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro
autistico hanno in comune fra loro la difficoltà a socializzare e
a comunicare, con le parole o i gesti, e a giocare usando l’immaginazione, come abbiamo visto nel caso di Alì: i giocattoli
per lui non erano altro che oggetti di buttare in terra, non li investiva di significati e potenzialità diverse. Molti tendono anche
a fissarsi su certi modelli di comportamento che assomigliano
di più a rituali vuoti e ripetitivi che a giochi comunicativi. Se
i rituali vengono interrotti, possono agitarsi molto.
Disturbi dello spettro autistico e
processi di sviluppo
Sebbene le difficoltà nel campo del linguaggio, dell’immaginazione e del gioco e la tendenza alla ripetizione e alla rigidità,
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