L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Anno 12 - n. 2
Luglio 2009
Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule- Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n° 224/98 del 19 maggio
1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante per l’Editoria - Tariffa R.O.C. - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n° 46) art. 1
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In questo
numero:
Donazione:
parlane oggi,
subito, tanto,
con tutti, sempre
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Francia: i principali
fattori delle
opposizioni al dono
di organi
VINCENZO PASSARELLI
erché di donazione di organi si parla così
poco? E' forse un argomento imbarazzante?
Sembrerebbe proprio di sì. Se da un lato
vantiamo l'efficienza del nostro sistema trapianti,
dall'altro le liste di pazienti in attesa di un trapianto restano lunghe. Si parla molto dei progressi della medicina in materia di trapianto e
poco di donazione degli organi, come se i primi
possano esistere a prescindere dai secondi. Esistono ancora molti dubbi e resistenze intorno a
questo tema. Parlare della propria morte mentre
si è ancora in vita suscita in molti un sentimento
di forte disagio; la scarsa informazione alimenta
credenze che faticano a dissiparsi, così come
non averne mai parlato in famiglia ha spesso come conseguenza la rinuncia da parte dei familiari al consenso per il prelievo degli organi del
proprio congiunto.
Da queste riflessioni è nata nel luglio 2008 la
campagna "Donazione, parlane oggi", ideata e
realizzata per A.I.D.O. dall'agenzia di comunicazione Wells di Bologna, composta da uno spot televisivo della durata di 30'', manifesti in tre soggetti e una cartella con inserti informativi. Il tema sviluppato è proprio quello dell'imbarazzo,
sentimento che il tema della donazione d'organi
inevitabilmente suscita facendo di esso un argomento tabù. L'obiettivo è stato quello di affrontare tale tema in modo leggero ed ironico, per aiutare a superare l'impasse e a parlare liberamente
di un gesto che non di morte tratta, ma che anzi
è pieno di vita. La compagnia teatrale rappresentata nello spot è guidata dal regista (Alessandro
Gassman) in un'improvvisazione teatrale sul tema dell'imbarazzo. Le situazioni quotidiane presentate (ammettere di non saper nuotare di fronte agli amici, raccontare ai propri figli come sono nati, essere scoperti dal proprio partner in
una relazione extraconiugale) rendono, quando
ad esso raffrontate, il tema della donazione di organi un argomento di cui parlare con maggior
serenità e naturalezza coi propri cari. Il risultato
è uno spot essenziale nella fotografia e ritmato
nelle battute, che nel finale centra il cuore del
problema in maniera chiara e diretta, col volto
intenso del testimonial Alessandro Gassman che,
guardando in camera, invita a parlare di donazione vincendo ogni remora, e a parlarne oggi.
A distanza di un anno è stato deciso di rilanciare
la campagna perché nonostante i dati dei primi
sei mesi del 2009 indicano un ripresa delle donazioni, le liste di attese si attestano sui 9.500 pazienti (più di 6.000 sono in attesa di un trapianto
di rene). Le previsioni indicano per la fine dell'anno poco più di 3.000 trapianti. Solo una persona su tre di quelle in attesa per un trapianto
riusciranno a vincere la loro battaglia per la vita.
Per gli altri o una lista d'attesa che non lascia
speranze o sarà la fine. E' quindi importante
continuare ad educare meglio alla socialità e a
promuovere lo sviluppo di una coscienza sociale
e l'assunzione di responsabilità nei confronti
della salute altrui.
In caso di mancata consegna si prega di restituire all’ufficio P.T. di Roma - Romanina per la restituzione al mittente che si impegna a corrispondere la relativa tariffa.
P
a cura di Vincenzo Passarelli
a pag. 4-5
Sport e Trapianti
di Manuela Trerotola
____________________________________________
a pag. 2
Dichiarazioni anticipate
di trattamento
di Mirella Mancuso
____________________________________________
a pag. 3
La donazione
compensata: un
dibattito aperto negli
USA…
di Nicoletta Vesentini
____________________________________________
800.736.745
a pag. 7
PENSIERI…
di Salvatore Fragalà
Sabato 11 e domenica 12 ottobre 2009 i volontari dell’Associazione saranno nelle piazze italiane per informare correttamente sulla Donazione di Organi, aiutare la ricerca sui trapianti e offrire, a quanti sottoscriveranno la campagna soci, un Anthurium.
La manifestazione, giunta all’ ottava edizione, ha come obiettivo
principale di informare correttamente ed esaurientemente tutti i cittadini italiani così da spingerli a scelte consapevoli, in conformità con la
legge n. 91 del 1 Aprile 1999.
In questo campo l’A.I.D.O. è in grado di dare un notevole contributo sia sul piano culturale, in quanto da oltre trenta anni svolge attività
di informazione, sia su quello logistico; grazie, infatti, alla presenza di
gruppi attivi su quasi tutto il territorio nazionale, può raggiungere
quei cittadini che per situazioni logistiche, spesso sono esclusi dalle
comunicazioni degli organi istituzionali.
Se hai caldo,
rinfrescati.
Se hai freddo,
copriti.
Se hai sete,
bevi.
Se hai fame,
mangia.
Se hai sonno,
dormi.
Studia il mondo
per migliorarlo.
Non disprezzare la realtà.
Ci sei. Accettati
L’ARCOBALENO
La III edizione del convegno conferma il successo
e l’importanza del progetto per la salute dei trapiantati
Sport e Trapianti
MANUELA TREROTOLA
Corvara - Medici dello sport, specialisti, operatori del setto- Ed è proprio per invitare trapiantati e non a praticare tre a ciclisti amatoriali e ai testimonial presenti al convegno,
re e trapiantati si sono dati appuntamento il 3 luglio alle sport, fonte indiscutibile di benefici psico-fisici che volti hanno gareggiato insieme spinti da uno spirito partecipatiore 15.00 presso la “Sala
noti dello sport hanno vo e non competitivo.
manifestazioni” di Coraderito al progetto “Tra- Il convegno “Sport e Trapianti” rappresenta uno degli apvara, in occasione della
pianto e adesso sport”. puntamenti principali nell’ambito del progetto nazionale
III edizione del conveInfatti, nel corso della “Trapianto e…adesso Sport”, promosso dal Centro Nazionagno “Sport e Trapianti”,
gior nata del 3 luglio, le Trapianti, in collaborazione con l’ISS, l’Università di Boloun incontro scientifico
hanno pedalato con i gna, il Centro Studi Isokinetic, Cimurri Impresa e Sport,
promosso dal Centro
trapiantati e partecipato ANED Sport e A.I.D.O. con l’intento di diffondere tra i traNazionale Trapianti, con
al convegno campioni piantati l’importanza della pratica sportiva e per sostenere
il patrocinio della Prodel ciclismo del calibro la ricerca scientifica in materia.
vincia Autonoma di Boldi Francesco Moser e Al progetto dedicato alla promozione della salute e dell’attizano e in collaborazione
Maria Canins, lo sciatore vità sportiva per i trapiantati hanno aderito tanti campioni
con l’A.I.D.O. - Bolzano
Peter Runggaldier e il sportivi presenti alla Maratona delle Dolomiti, tra i quali gli
e la Maratona delle Docalciatore della Naziona- 11 campioni del gruppo Campagnolo: il campione Olimpico
lomiti.
le Fabrizio Ravanelli.
e mondiale di canoa, il capitano Antonio Rossi; la campioStorica meta di ciclisti
Tra gli eventi collaterali nessa Olimpica di Judo a Pechino 2008, Giulia Quintavalle; il
professionisti e amatoriaalla Maratona delle Dolo- campione Olimpico e mondiale di canottaggio, Rossano Galli che ogni anno partecimiti, ha avuto grande tarossa; la campionessa mondiale di scherma, Margherita
pano alla Maratona delle
successo la gita ciclistica Grambassi; il campione del mondo 2008 SBK,Troy Bayliss; il
Il Gruppo Ciclistico Italiano Trapiantati d’Organo alla partenza.
Dolomiti, Corvara si concampione olimpico e
ferma una sede significamondiale di sci di
tiva per il convegno “Sport e Trapianti”, durante il quale si so- intorno al percorso
fondo, Cristian Zorzi;
no alternati interventi medico-scientifici e testimonianze pro- della “Sellaronda”, oril campione olimpico
venienti dal mondo dell’associazionismo di settore. In partico- ganizzata dall’A.I.D.O.
e mondiale di ginnalare, nel corso del convegno sono stati presentati i dati relati- Bolzano e dall’ADMO
stica artistica, Jur y
vi ai monitoraggi che il team di esperti dell’Isokinetic ha con- Bolzano e che ha viChechi; la campiodotto su un gruppo di trapiantati che hanno partecipato alla sto la partecipazione
nessa olimpionica e
gara. I test clinici sono stati effettuati attraverso un armband di circa 200 ciclisti;
mondiale di wind(il sensore a fascia che monitorizza l'attività metabolica) che nella mattinata del 3
surf, Alessandra Senha registrato i dati del paziente relativi al dispendio energeti- luglio, alle ore 9.00,
sini; il campione
co, la frequenza cardiaca e il livello di latticemia prima e dopo gruppi sportivi di traolimpionico di marala gara. I test che gli esperti hanno previsto, mirano ad indivi- piantati appartenenti
tona, Stefano Baldini;
duare i fattori clinici che possono aiutare i pazienti a riappro- alla nazionale ANED
la regina del Super
priarsi della completa funzionalità del proprio corpo dopo un Sport, al Gruppo CiG, Isolde Kostner; il
trapianto d’organo, nella certezza che praticare un’attività fisi- clistico Trapiantati Da destra Alessandro Nanni Costa (Cnt), Anna Maria Bernasconi vincitore della coppa
ca e sportiva contribuisce notevolmente a raggiungere questo d’Organo e al Tran- (ANED), Francesco Moser, Fabrizio Ravanelli, Cimurri e Annamaria del mondo di Super
obiettivo.
splant Sport Club, ol- Saviolo (A.I.D.O. Bolzano).
G, Peter Runggaldier.
Lazio: libretto digitale
per i trapiantati
BILANCIO SOCIALE
2008
Supplemento al n. 2
de L’Arcobaleno, il Bi-
Al via la sperimentazione del primo libretto sanitario digitale
al portatore, denominato “Ape Sanitaria”, che verrà impiegato
nel processo di follow-up dei pazienti che hanno subito un
trapianto.
I pazienti trapiantati possono finalmente dire addio all'obbligo di portare con sé lo storico degli esami effettuati nei diversi ospedali, in formato cartaceo. La sperimentazione del
nuovo libretto digitale sanitario interesserà per ora 100 pazienti che hanno subito un trapianto di rene o di fegato, ma
verrà presto estesa anche agli altri centri trapianti di Roma e
provincia.
In realtà il libretto digitale altro non è altro che una pendrive, del tutto simile a quelle che si utilizzano tutti i giorni per
archiviare file di ogni genere.Tanto è vero che sarà possibile
consultare il proprio quadro clinico anche sul pc di casa, inserendo la pendrive in una porta USB.
La penna evita inoltre l’eventuale perdita dei dati sanitari o la
duplicazione di analisi e test clinici, con un indubbio vantaggio anche per il controllo della spesa sanitaria. La grande
quantità di dati di ogni tipo (esami di laboratorio, analisi cliniche, dosaggio dei farmaci prescritti, radiografie, tac, rmn)
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che può essere memorizzata all'interno del piccolo dispositivo risulta anche un passo avanti nella dematerializzazione dei
documenti della pubblica amministrazione sanitaria, oltre
che di quelli personali.
La sicurezza dei dati, spiega Carlo Umberto Casciani, presidente dell’Agenzia regionale del Lazio, che conduce la sperimentazione insieme a Giuseppe Iaria, dirigente medico di I livello presso il centro trapianti dell'ospedale S. Eugenio di Roma, è garantita da una seconda pendrive, che rimane in possesso del medico.
Entrambi i dispositivi possiedono un sistema di riconoscimento delle impronte digitali che tutela l'identità della persona proprietaria dei dati e, nello stesso tempo, la riservatezza
degli stessi in caso di smarrimento.
Dai primi riscontri il gradimento dei pazienti risulta molto
elevato perché il meccanismo è semplice ed utile come salvavita in circostanze di emergenza o quando si è in viaggio. «Al
termine di questa sperimentazione - ha concluso il professor
Iaria - ci auguriamo che questo sistema di semplificazione amministrativa venga adottato dal Servizio sanitario nazionale».
Lorenzo Gennai
lancio Sociale 2008,
strumento di trasparenza e responsabilità
sociale, realizzato con
la collaborazione e la
consulenza di Sinopsi
Lab.
Il documento vuole rendere conto dell’attività svolta da A.I.D.O. Nazionale nel 2008 ai
propri portatori di interesse, in modo chiaro
e semplice, al fine di migliorare la comprensione del ruolo dell’Associazione all’interno
del sistema trapianti e della società civile in
cui opera.
L’ARCOBALENO
Dichiarazioni anticipate di trattamento:
una proposta di legge che suscita molte perplessità
MIRELLA MANCUSO
“Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”: questo il titolo di un disegno di legge, in discussione al Parlamento, che però non sembra convincere del tutto gli addetti ai lavori.
Per approfondire il tema e cercare un confronto la FNOMCeO – Federazione Nazionale Medici Chirurghi e Odontoiatri – ha organizzato a Terni lo scorso 12 Giugno un Convegno Nazionale che ha coinvolto, oltre ai rappresentanti delle maggiori società scientifiche del settore,
anche esperti della comunicazione, politici e alcune Associazioni che operano in ambito sanitario.Tra queste l'A.I.D.O.
Il primo aspetto controverso è costituito dal campo di applicabilità del d.l.: il titolo lascerebbe pensare che questa legge si riferisca a tutti i pazienti attuali (alleanza terapeutica e consenso informato) o futuri (d.a.t.), questi ultimi non più in grado di manifestare le proprie volontà.
Nell'art. 1 comma 1 a) si parla infatti genericamente di “... ipotesi in cui la persona non sia
più in grado di intendere e di volere ...”; ciò sembrerebbe ancora più esplicito nell'art. 3
comma 1 dove si legge: “Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un'eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere.”
In realtà l'onorevole Calabrò, relatore sul disegno di legge, ha chiarito che la proposta si riferisce solo agli stati vegetativi, come peraltro risulta chiaramente espresso nel comma 6 dello
stesso articolo: “La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento
in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere la
informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo motivo non
può assumere decisioni che lo riguardano.”
La perplessità riguarda sia la forma che il merito. Sarebbe infatti stato più corretto chiarire già
nel titolo la forte limitazione di questa legge. Il titolo avrebbe potuto così recitare: “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento riferite agli stati vegetativi.”
Ma, e qui entriamo nel merito, ciò che non si comprende è la circoscrizione a una condizione
patologica estremamente rara – lo stato vegetativo – quando esistono numerosissime altre patologie di gran lunga più frequenti che conducono a una perdita o a una fortissima limitazione delle capacità di autodeterminazione dell'individuo. Cosa accadrà in tutti gli altri casi? Chi
deciderà per il paziente non più in grado di farlo da solo, ma non in stato vegetativo? La scelta
di una tale limitazione appare davvero paradossale e fa pensare a una legge nata sull'onda
emotiva del caso Englaro.
Un altro aspetto controverso riguarda l'esclusione dell'alimentazione e dell'idratazione dalle
indicazioni che è possibile inserire nella propria d.a.t.
L'art. 3, al comma 5 è esplicito in tal senso: “... l'alimentazione e l'idratazione, nelle diverse
forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno
vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse
non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento”.
Ciò che più colpisce, e che è stato evidenziato dai numerosi esponenti delle società scientifiche, è il fatto che questa legge si lancia in considerazioni di carattere scientifico assolutamente non supportate dalle evidenze in campo internazionale. Il Comitato Centrale della FNOMCeO, in un documento approvato all'unanimità durante una riunione di esame del testo legislativo, dichiara infatti quanto segue: “Nutrizione e idratazione artificiali sono, come da parere pressoché unanime della comunità scientifica, trattamenti assicurati da competenze
mediche e sanitarie.”
Qualcuno esorta anche a una più chiara forma di comunicazione ai cittadini perché si eviti la
confusione tra alimentazione e nutrizione, e soprattutto l'evocazione di scenari di pazienti lasciati morire di fame o di sete: spiegava infatti la professoressa Valenti, rappresentante della
SICP (Società Italiana per le Cure Palliative) che, in alcuni casi, nelle fasi terminali, i protocolli
terapeutici possono addirittura prevedere la sospensione graduale dell'idratazione per evitare
al paziente atroci sofferenze!
Ma il passaggio che probabilmente suscita le maggiori perplessità, soprattutto tra i cittadini
che si aspettavano una legge che tutelasse il loro diritto all'autodeterminazione, è quello contenuto nell'art. 7 comma 1: “Le volontà espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento, sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno.” È ben strano che una persona che, da vigile, detiene il diritto - costituzionalmente tutelato - a rifiutare qualunque terapia (eccetto alcuni limitatissimi casi previsti dalla legge in cui tale rifiuto possa causare danni ad altri), perda tale fondamentale diritto nel momento in cui entri in stato vegetativo.
Giovanni Maria Flick, Presidente Emerito della Corte Costituzionale, chiarisce che, se è vero
che la Costituzione parla di Diritto alla Vita, ciò non implica necessariamente un Dovere alla
Vita. Prevedere una limitazione dell'autodeterminazione del paziente, persino nel caso in cui
il rifiuto delle cure porti alla morte, non ha giustificazione costituzionale. Significativo il suo
invito “all'umiltà e alla concretezza” nell'affrontare certi temi, “evitando la radicalizzazione degli scontri e la guerra di ideologie”, ma anche riconoscendo la difficoltà di legiferare
in un campo in cui sarebbe necessario tenere presente l'unicità di ogni caso.
Probabilmente la conclusione migliore è quella espressa dal Comitato Centrale della FNOMCeO nel documento già citato: “Per queste ragioni, chiediamo che il processo legislativo,
peraltro caratterizzato da forti contrasti politico-istituzionali, faccia una doverosa pausa
di riflessione, per consentire lo sviluppo di un confronto nella Società che aiuti il Parlamento a dispiegare, su questa materia così intima e delicata, un Diritto mite e condiviso
Etica forte delle persone e della comunità.”
nella certezza di un'E
Curiosità
Da Denver le Organ Donors Dolls
Queste bambole sono tutte cuore, polmoni, occhi e cervello. Le parti del corpo adatte al trapianto antropomorfizzate in una schiera di pupazzetti, 24, che formano la
collezione Organ Donors Dolls, creata da David Foox, un
artista di Denver, per sensibilizzare alla donazione degli
organi. La tribù è accomunata dagli organi vitali che ci
portiamo dentro; ci sono anche fegato sbronzo e polmone da fumatore, moniti per chi ha abitudini insane.
L’idea degli Organ Donors è venuta all’artista quando un
componente della famiglia di sua moglie si trovò ad affrontare la necessità di un doppio trapianto di polmoni.
L’uomo soffriva di fibrosi cistica sin dalla nascita ed ebbe
la fortuna di ricevere i polmoni da un atleta coinvolto in
un incidente.
Quei polmoni aiutarono l’uomo a vivere più a lungo di
quanto avesse mai sperato, e questo miracolo costituì anche il seme per la serie di giocattoli in vinile Organ Donors di Foox.
Ciascuno di questi giocattoli in vinile di circa 8 cm ha 5
punti di articolazione e si presenta in confezione individuale, anonima, rivestita all’interno di carta d’alluminio; la
scatola è in formato cieco, nel senso non si sa quale Organ Donor è stato ricevuto fino all’apertura della scatola.
Gli organi rappresentati nella serie sono 9 (polmoni, cellule staminali, cervello, bulbo oculare/cornea, cellule del
sangue, reni, fegato, plasma e cuore) in 24 diversi colori.
Ciascun colore ha una sua motivazione, e quindi alcuni
pezzi sono più rari di altri. Ma non importa quale giocattolo ci capita in mano, perché hanno tutti il tipico camice
da ospedale, è la testa che ci dice chiaramente di quale
organo si tratta.
“Credo che se riuscissimo a capire – afferma David - che
tutti noi condividiamo gli stessi organi e che siamo in
questa cosa chiamata "vita" insieme, la gente sarebbe più
disponibile con gli altri e più comprensiva. Quindi, in breve, il senso di ciò è "rendere il mondo migliore attraverso
la comprensione delle similitudini che noi tutti condividiamo".
Laura Barsanti
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L’ARCO
Francia: i principali fattori dell
Gli elementi relativi alla decisione se accettare o no
Uno studio in Francia, condotto dall’antropologa Claire Boileau, li identifica con
a cura di VINCEN
Partendo dalla constatazione che in Francia, l'ostacolo al prelievo degli organi e/o dei tessuti è largamente rappresentato
dalla percentuale dei rifiuti al consenso espressi dalle famiglie al momento della richiesta, l’Istituto Francese dei Trapianti (IFT) ha affidato all’antropologa Claire Boileau uno studio per "identificare e comprendere i fattori di opposizione e
gli ostacoli legati al prelievo degli organi e dei tessuti nei potenziali donatori".
Il lavoro ha previsto una serie di colloqui con famiglie che
avevano ricevuto una richiesta di prelievo in seguito alla
morte di un loro parente, ma anche con il personale medico
e paramedico.
Si riporta di seguito una sintesi che riguarda solo i colloqui
con le famiglie, che mettono in luce gli ostacoli che sono di
aiuto per evidenziare delle strategie al fine di diminuire il tasso di rifiuto.
I fattori di opposizione
per le famiglie dei donatori
Quando le famiglie si trovano di fronte alla richiesta di dono degli organi del loro parente deceduto, non hanno a priori parere
favorevole o sfavorevole sul dono stesso. La loro decisione (rifiuto o accettazione del dono) risulta da un insieme di fattori.
Allo scopo di rivelarli, un’indagine di campo è stata condotta
presso 21 famiglie che erano state sollecitate per un prelievo
in seguito al decesso di un parente; morte che aveva avuto
luogo in media 18 mesi prima dell’ inchiesta.
Durante le 2h30 di colloquio, il faccia a faccia con le famiglie
dei donatori è consistito in un dialogo per comprendere la
loro scelta (rifiuto o accordo) rispetto alla richiesta di prelievo d’organi del loro parente.
Ogni colloquio è stato innanzitutto focalizzato sul ricordo
delle circostanze del decesso del parente, e poi su quanto volevano esprimere al riguardo i familiari.
medici sono ritenuti responsabili della cattiva organizzazione delle cure che hanno provocato il decesso del paziente.
Questa percezione rappresenta un limite al consenso al momento dell’elaborazione della decisione finale per il prelievo degli organi.
La comprensione e l’interpretazione
della morte encefalica
Dal film “Tutto su mia madre” di Almodovar:
colloquio di richiesta di donazione di organi
La trama delle domande, affrontate in funzione della loro opportunità, che servono da guida al colloquio riguardavano
specialmente il problema della comprensione della morte encefalica, della conoscenza del dono degli organi al momento
del decesso del parente, delle condizioni generali di accoglienza, dei riferimenti religiosi o tradizionali. Altrettanti
aspetti suscettibili di facilitare la comprensione del processo
di decisione delle famiglie.
In conclusione di questi colloqui, sono stati identificati cinque fattori esplicativi dell’opposizione al prelievo degli organi.
L’accoglienza e la presa in carico medica
Una parte dei rifiuti potrebbe essere spiegata con la percezione negativa della famiglia al momento della presa in carico medica del paziente. Giudicata troppo tardiva o mal gestita, la presa in carico causerebbe malcontento poiché i
Il grado di comprensione della morte encefalica non sembra
costituire un fattore significativo per i rifiuti. Più che la comprensione della morte encefalica, è fondamentale l’accettazione della realtà della morte che permette di riflettere sulla
decisione di un prelievo possibile sul defunto.
Dal momento che, generalmente, i membri della famiglia ricevono tutti insieme le informazioni sulle condizioni del loro
parente, non tutti sono in grado di accettare la realtà nello
stesso momento.
Finché la morte del familiare non è accettata da un membro
della famiglia, la decisione di un prelievo eventuale è rifiutata
dal membro in questione.
Esisterebbe una difficoltà aggiuntiva per le famiglie nella
presa di coscienza della morte: la presenza del respiratore
dà l’apparenza della vita. Questa macchina ostacolerebbe la
comprensione di quanto accade veramente: le famiglie trovano in effetti contraddittoria la spiegazione data di uno
stato terminale, senza che questa spiegazione sia seguita da
una proposta di “scollegamento”.
Alcuni pensano che finché il loro parente è mantenuto collegato al respiratore, ci siano delle possibilità che si risvegli.
Questa percezione della situazione non spinge la famiglia a
rassegnarsi alla morte cerebrale e ad avviare di conseguenza una riflessione sul dono degli organi.
La campagna di informazione sulla donazione e trapianto dell’Agen
Lo slogan: DONO DEGLI OR
Io so per i miei familia
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OBALENO
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l’opposizione al dono di organi
o il prelievo degli organi dipendono da molti fattori.
n una serie di colloqui con le famiglie che hanno ricevuto una richiesta di prelievo.
NZO
PASSARELLI
Alleanza e gerarchia relazionale
tra i parenti del defunto
L’influenza dei genitori o dei figli è più importante degli affini
o dei collaterali del defunto. Il parere di un coniuge o del compagno nella fase di riflessione sul dono degli organi appare come secondario, o addirittura occultato quando la persona è poco o per niente conosciuta dalla famiglia d’origine del defunto.
Si nota chiaramente la preminenza del parere della madre del
defunto di fronte ai pareri e/o alle esitazioni degli altri membri della famiglia. La madre si trova a capo di una gerarchia
nell’ambito del gruppo familiare rispetto alla decisione del
prelievo degli organi di suo figlio o di sua figlia. E’ frequente
vedere la famiglia rifiutare il prelievo poiché la madre del defunto non è o si suppone che non sia favorevole al dono degli organi.
Alcuni parenti per unione (coniugi o compagni) hanno lamentato il poco interesse che è stato riservato al loro parere
da parte della famiglia di origine, con la quale il defunto aveva conservato relativamente pochi contatti.
deterioramento naturale del corpo stesso.
Più che l’appartenenza religiosa, ad essere implicati in questo
processo sarebbero l’influenza delle tradizioni familiari e/o
generazionale.
Mentre i giovani sembrano più sensibilizzati e quindi familiarizzati con i temi del trapianto di organi, le persone di una
quarantina d’anni e più si mostrerebbero meno motivate poiché meno preparate al dono.
Peraltro principi più tradizionalisti spingono alcuni a pensare
che proteggere le spoglie equivarrebbe alla protezione della
persona che si conosceva e che si amava. Proteggere la sua
immagine ed il suo aspetto sarebbe dunque una forma di rispetto nei confronti del congiunto, rispetto che prevale sulla
necessità terapeutica e medica della richiesta di prelievo.
Lutti a ripetizione della famiglia
Dai colloqui condotti risulta che le famiglie che erano state
esposte a dei lutti ripetuti sarebbero meno disposte delle altre ad acconsentire al dono d’organi.
Un oltraggio all’integrità del corpo
Quali conclusioni?
Il prelievo è associato ad un oltraggio all’integrità del corpo
ed è percepito come una violenza esercitata sull’immagine
del defunto. L’esigenza di lasciare intatto il corpo, per conservare l’immagine del defunto più vicina possibile a quando
era in vita, costituisce una motivazione importante di rifiuto
del dono degli organi.Tutto ciò si spiega per due ragioni:
Nel caso di un ritorno a casa del corpo e della visita dei parenti (più lontani), l’esposizione di un corpo deteriorato è
fuori questione poiché significherebbe dare un’immagine fisica del proprio caro differente da quella che aveva in vita;
Alterando il corpo, il prelievo di organi può essere percepito
come una procedura che va contro la natura delle cose ed il
Gli elementi relativi alla decisione se accettare o no il prelievo di organi dipendono da una moltitudine di fattori. Il rifiuto
del dono sarebbe più o meno esplicitamente guidato da:
La percezione dell’accoglienza e della presa in carico medica
del paziente;
L’accettazione più o meno rapida della morte encefalica del
congiunto;
L’intesa e le relazioni gerarchiche all’interno della famiglia;
La successione di lutti nella famiglia.
della sanità preposti all’annuncio della morte encefalica e alla
richiesta di prelievo appaiono più come una fonte di informazione che non come degli interlocutori che permettano
loro di aiutarli a prendere una decisione.
Chi è Claire Boileau
Antropologa al CNRS, Claire Boileau è specializzata sulle problematiche del corpo, della morte e del dono ed incentra le
sue ricerche sul prelievo ed il dono degli organi.
I suoi lavori sul dono degli organi si fondano non soltanto
sulle sue competenze nell’ambito delle Scienze Umane, ma
anche in quello delle cure infermieristiche, poiché ha lavorato parecchi anni anche come infermiera.
Nella sua opera, “Nel dedalo del dono degli organi: il cammino dell'etnologo”, Claire Boileau applica i metodi dell'etnologia allo scopo di rivelare la natura delle resistenze suscitate dal dono degli organi.
2008: i numeri in Francia
4.620 trapianti realizzati
5% dei trapianti sono stati realizzati
da donatore vivente
13.687 persone in lista di attesa
1.563 donatori
222 malati morti in attesa di trapianto
Questa decisione del prelievo è giudicata come molto personale dalle famiglie. E’ senza dubbio per questo che i medici
nzia di Biomedicina Francese «Grande causa nazionale per il 2009»
RGANI: DONATORE O NO
ari, loro sanno per me
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L’ARCOBALENO
Informazione e formazione, obiettivi per il futuro
ROSSELLA PIETRANGELI
Roma - Il 13 giugno i rappresentanti regionali dell’A.I.D.O.
Nazionale, riuniti a Roma, presso l’Hotel Globus, per l’Assemblea Intermedia, hanno approvato, condiviso e confermato le linee proposte per il quadriennio; in particolare,
hanno posto l’attenzione
sull’impor tanza dell’informazione verso i
cittadini, le Istituzioni, le
scuole, i giovani e una
nuova campagna diretta
verso il popolo dei migranti.
Adempiuti gli obblighi
statutari, l’incontro, come già avvenuto nel
2007, è proseguito anche
il giorno successivo con
la par tecipazione dei
rappresentanti delle Sezioni Provinciali e Pluricomunali di tutta Italia.
E’ stata l’occasione per
presentare non solo la relazione sull’attività svolta nel 2008
(vedi suppl. Bilancio Sociale 2008) ma anche i progetti a cui
da diversi mesi la Giunta di Presidenza sta lavorando: il nuovo sito www.aido.it, i corsi per la formazione on line, la
nuova versione del Sistema Informativo A.I.D.O., il SIA 2,
che sostituirà quella attualmente in uso, il nuovo opuscolo
informativo della campagna Donazione, parlane oggi (vedi
Aidoteca), finanziata con il contributo del 5 x mille.
Presentati anche i Gruppi di lavoro A.I.D.O. impegnati nella
formazione e nella comunicazione.
“Al di là della relazione del Presidente Nazionale, che ha fatto una fotografia della situazione dei prelievi/trapianti e che
ha ben illustrato lo stato della nostra associazione, e del dibattito che ne è seguito, che ha approfondito alcuni aspetti
della relazione stessa evidenziando la situazione operativa
delle regioni e delle province con relative difficoltà emerse
in alcune realtà, mi preme richiamare – osserva Felice Riva,
Vicepresidente Nazionale - quella che io ritengo una fase di
svolta storica dell’A.I.D.O.: le proposte operative emerse mirano ad un adeguamento del nostro agire quotidiano usufruendo dei mezzi informatici moderni e, tramite i Gruppi di lavoro, migliorare il nostro modo
di rappor tarci con il
mondo dei massmedia.
Il nuovo sito Web ed i
corsi di formazione on
line vanno in questo
senso e richiedono da
parte di tutti noi uno
sforzo per imparare ad
usufruire degli stessi.
Nel contempo, l’aver
uniformato l’uso degli
indirizzi e mail ([email protected]), consente di meglio concentrare l’uso
della comunicazione interna con risparmio in prospettiva di
costi e tempi rapidi per far girare le nostre comunicazioni.
Ma, per raggiungere gli obiettivi, occorre uno sforzo comune di adeguamento al sistema che abbiamo creato; occorre
da parte di tutti maggior umiltà nell’ammettere eventuali
nostre mancanze nell’usufruire di tali mezzi e chiedere la
necessaria collaborazione a chi li sa usare; occorre, se necessario, impegnarci a frequentare corsi di formazione in
tal senso.
La strada indicata è quella giusta; occorre l’impegno di tutti
perché quanto prima si raggiunga l’operatività in tutte le regioni e le province d’Italia.
Sta a noi, di fronte ad eventuali difficoltà personali, avere il
coraggio anche di farci da parte per dare spazio ad altri
che, operativamente, saranno in grado di adeguarsi a questi
strumenti”.
Aidoteca
Il rilancio della campagna “Donazione: parlane oggi” con la pubblicazione di un
contenitore con le schede informative su donazione e trapianto.
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Documento di valutazione dell’attività svolta
Il Consiglio Nazionale che si è insediato nel giugno
scorso, fatto proprio il documento finale approvato
dall’Assemblea elettiva 2008, ha condiviso con i vari livelli
associativi il relativo programma di politica associativa.
L’Assemblea Intermedia Nazionale 2009, riunita il 13
giugno a Roma, ha approvato, condiviso e confermato le
linee proposte per il quadriennio.
In particolare si pone l’attenzione sull’importanza
dell’informazione verso i cittadini, le Istituzioni, le scuole,
i giovani e una nuova campagna diretta verso il popolo
dei migranti.
Si evidenzia la necessità di:
Insistere
sulla formazione dei dirigenti, quale condizione
indispensabile per proseguire nelle attività associative ed
avere maggiore credibilità e incisività nelle Istituzioni
Portare a compimento
nel più breve tempo possibile l’inserimento dei dati nel
SIA, in virtù dell’importante ruolo che gli è riconosciuto
Proseguire
Con costanza e tenacia nella riorganizzazione associativa
per proseguire anche così il coinvolgimento di tutte le
strutture associative e parlare così un unico linguaggio.
Si dà atto
della significativa svolta nella gestione politica e
organizzativa della struttura Nazionale auspicandone il
proseguimento.
L’ARCOBALENO
La donazione compensata: un dibattito aperto negli USA…
NICOLETTA VESENTINI
Nel pieno di una preoccupante carenza di donatori di reni,
negli Stati Uniti è stato riproposto il tema della vendita di organi: questa volta, però, il suggerimento non viene da un fautore del libero mercato, bensì da Arthur Matas, prominente
chirurgo che si occupa di trapianti e noto per le sue ricerche
sulla ciclosporina, farmaco fondamentale nella prevenzione
del rigetto dei trapianti. Secondo Matas un mercato controllato aumenterebbe le offerte di reni, salverebbe vite e migliorerebbe la qualità di vita di individui con insufficienza renale allo stadio terminale.
Ad opporsi energicamente a questo che per lungo tempo è
stato considerato un anatema, vi è, tra gli altri, Francis Delmonico professore all’Università di Harvard e collega ed amico
di Matas. Il rischio sostiene Delmonico è che la vendita di organi determinerà lo sfruttamento delle classi più vulnerabili e
meno sane: “sono i poveri che vendono” afferma il professore.
Il bando alla vendita di organi negli Stati Uniti risale ad una
legge del 1984 allorché un medico della Virginia propose di
acquistare reni e venderli a chiunque se lo potesse permettere.
Dal 1984 ad oggi, tuttavia, la lunghezza della lista di attesa di
organi è aumentata cinque volte, mentre il numero di donatori deceduti è a malapena incrementato.
Ne consegue, abbastanza naturalmente, che il tema della vendita regolamentata di organi sia ampiamente dibattuto negli
Stati Uniti, ma il risultato sorprendente è che, quando all’inizio dello scorso gennaio all’American Society of Transplant
Surgeons, sia Francis Delmonico che Arthur Matas esposero le
proprie posizioni, la maggioranza dei presenti si è mostrata
disponibile ad una verifica della viabilità di un mercato di organi statunitense.
La vendita di organi è comune, ma illegale, in alcuni paesi in
via di sviluppo, quali il Pakistan e le Filippine, e solo in Iran la
vendita di organi è legale. Osservatori esterni affermano che
in questi paesi coloro che vendono gli organi vengono in
realtà sfruttati: la maggior parte dell’introito va a intermediari
senza scrupoli e non vi è alcun controllo sulla salute dei donatori.
La proposta di Matas, che finora non ha avuto sostegno politico, prevede che il prezzo degli organi sia fissato dal governo
e che venga pagato dall’assicurazione – in particolare Medicare, l’assicurazione sulla salute amministrata dal governo americano stesso - del ricevente. In questo modo i reni andrebbero a chi è in cima alla lista di attesa, indipendentemente dalla
sua situazione economica, e vi sarebbe un controllo medico e
psicologico del donatore che, inoltre, sarebbe seguito a distanza di tempo, per verificare l’effetto della donazione sulla
sua vita. Alla base del pensiero di Matas è che non vi è alcun
motivo di distinguere tra coloro che donano per un atto compassionevole e coloro che donano per danaro.Alcuni studiosi
di etica stanno iniziando a pensare che valga la pena fare un
tentativo, ma l’opposizione da parte di organi quali l’Institute
of Medicine, ramo della National Academies of Science, e la
National Kidney Foundation contro la compravendita di organi è esplicito e fermo.
Nel 2003 alcuni gruppi di medici, tra i quali l’American Medical Association e la United Network for Organ Sharing hanno
appoggiato una legislazione per favorire studi pilota per la
compensazione delle famiglie che donano gli organi dei famigliari deceduti.Vi fu un forte dissenso a riguardo e tra gli oppositori figurava il Dr Delmonico, il quale, in rappresentanza
della National Kidney Foundation, affermò davanti al Congresso che “la vendita di corpi o di parti di corpi minerebbe i
valori fondamentali della nostra società”. Il governo federale,
da allora, ha stabilito un rimborso delle spese ai donatori viventi, e, ad oggi, oltre una dozzina di Stati offre ai donatori la
possibilità di dedurre fino a 10000$ di tasse come compenso
dei costi ai quali hanno fatto fronte.
Secondo i calcoli del dottor Matas pubblicati nel 2004, in
considerazione delle spese affrontate da Medicare per la dialisi di pazienti, il governo potrebbe investire fino a 95000$ per
valutare e compensare ciascun donatore, e lo stesso finire in
pari. La compensazione verrebbe effettuata sia in danaro che
in assicurazione sulla salute e sulla vita.
Nel 2006 Matas è stato eletto presidente dell’American Society of Transplant Surgeons e il dibattito sulla vendita di organi continua. In particolare un paio di mesi fa Matas e Delmonico hanno concordato di richiedere che gli Stati Uniti eliminassero i disincentivi per la donazione (per esempio ostacoli posti dalle assicurazioni ai donatori) e che tutti i donatori
fossero adeguatamente monitorati dopo l’intervento.Tuttavia,
nessun accordo è stato raggiunto per quel che riguarda la
vendita di organi.
Nanni Costa: “Falsa risposta ad un reale problema”
“L’apertura di un mercato di organi controllato e “sicuro”, basato sulla cosiddetta “donazione rimborsata”, rappresenta
un’inaccettabile e falsa risposta ad un reale problema assistenziale. Il problema richiede un esame su piani diversi per
giungere ad una risposta che consenta di favorire l’accesso
dei pazienti alla terapia con trapianto.
Il cosiddetto mercato controllato è basato sulla donazione
“spontanea” di un organo non vitale (rene o parte di fegato)
da parte di un soggetto che riceve benefici di natura economica in un contesto regolato da autorità sanitarie che assicurano la non trasmissibilità di patologie infettive, la spontaneità dell’atto e la assegnazione dell’organo secondo criteri
predefiniti.
La prima valutazione riguarda il piano etico: questo tipo di
“donazione” compensata, coinvolge 2 soggetti deboli, cioè il
donatore ed il paziente ricevente, che agiscono entrambi in
condizioni di necessità per esigenze di carattere economico
o di salute. Ma se il paziente ha diritto ad essere curato, il sog-
getto donatore non ha il diritto di vendere organi solo perché
li possiede e non ne ha bisogno, sottoponendosi ad operazioni il cui rischio non è assente. Sul piano generale la società
viene ad essere deresponsabilizzata, con la prevedibile diminuzione delle donazioni da donatore deceduto. L’etica del
mercato,“rendiamo disponibile tutto ciò che viene richiesto”
non è accettabile in sanità come in altri settori.
La seconda considerazione riguarda il livello organizzativo: la
rete delle donazioni da cadavere si è sviluppata in Italia come
negli altri paesi europei sul concetto di solidarietà gratuita tra
individui, come la donazione di sangue o altri meccanismi
che non prevedono scambio o mutualità. I risultati determinati dallo sviluppo organizzativo sono positivi: grazie alla donazione altruistica e gratuita da donatore deceduto negli ultimi anni abbiamo ottenuto un incremento del numero e della
qualità dei trapianti; le liste di attesa sono stabili; esiste un ampio coinvolgimento di istituzioni, associazioni e cittadini di
forte sostegno su queste tematiche.
Nondimeno il problema nei paesi emergenti è assolutamente
rilevante; l’esempio è rappresentato dall’IRAN dove oltre
1550 trapianti di rene all’anno vengono effettuati da donatori
rimborsati attraverso il controllo di organizzazioni supportate
dal Ministero della Sanità. È necessario prendere atto che nei
paesi islamici e nei paesi orientali, nonostante sia ammesso
dalla religione, l’accertamento di morte cerebrale rappresenta una pratica con scarsa diffusione.
Credo sia necessario affiancare, come già il CNT sta facendo,
l’Organizzazione Mondiale della Sanità che ha iniziato un
opera di promozione di una corretta organizzazione e di miglioramento dei sistemi esistenti in questi paesi. Il trapianto
sta divenendo una realtà terapeutica ormai diffusa ovunque. È
necessario esportare sia il know-how, sia i principi di solidarietà che ne sono il fondamento in Italia e negli altri paesi occidentali. Il CNT assieme alla Organizzazione Mondiale della
Sanità ha già iniziato un importante percorso in questa direzione.”
Le parole di Pio XII
E intanto a Singapore il via libera
alla compravendita di organi tra vivi
Il 14 maggio 1956 Pio XII ricevette alcuni delegati dell’Associazione italiana donatori di cornea e dell’Unione italiana ciechi, nonché
alcuni medici oftalmologi e docenti di medicina legale, ai quali rivolse un discorso che verteva principalmente sul prelievo della
cornea.
Egli ampliò tuttavia le sue considerazioni, e in seguito la chiesa cattolica ha visto in questo discorso un punto di riferimento per i problemi etici posti dal prelievo dopo la morte e dal trapianto di tessuti
e di organi. Queste le sue parole in merito alla possibilità di un compenso:“……..Bisogna inoltre, come spesso accade, rifiutare per principio ogni compenso?
La questione rimane posta. È fuori dubbio che possono introdursi
gravi abusi se si esige una retribuzione; ma sarebbe esagerato giudicare immorale qualunque accettazione o richiesta di compenso. Il
caso è analogo a quello della trasfusione del sangue: è merito per il
donatore rifiutare un compenso; non è necessariamente una colpa
accettarlo”.
Il parlamento di Singapore ha approvato una legge che legalizza il mercato degli organi tra vivi. In
pratica, il parlamento della città-Stato asiatica ha autorizzato il pagamento al donatore di una cifra a
titolo di rimborso. I prezzi saranno determinati in base alle richieste. Probabilmente per un rene,
l'organo più richiesto, si parla già di prezzi intorno ai 5 mila euro. Inoltre, la nuova legge potrebbe
favorire il turismo sanitario a Singapore, in quanto anche gli stranieri avranno la possibilità di acquistare un organo da donatore vivo. Lo riferisce Asianews che riporta come la quasi totalità dei parlamentari, 79 su 84, abbia votato a favore.
Secondo il Ministro della salute di Singapore Khaw Boon Wan, non si tratta propriamente di una legalizzazione delle vendite di organi, «ma è intesa a correggere la posizione estrema che criminalizza
tutti i tipi di pagamenti per chi decide di donare». La proposta del Governo della città-stato è arrivata in seguito all'arresto, lo scorso giugno, del miliardario Tang Wee Sung che aveva cercato di comprare un rene da un donatore indonesiano. In seguito all'accaduto, il Governo ha deciso di regolamentare le donazioni, consentendo ai donatori di ricevere un pagamento per vie legali. Halimah Yacob, uno dei parlamentari dissidenti, è però convinto che molti lavoratori in questo periodo di crisi
potrebbero essere indotti a donare gli organi. «Per chi viene licenziato - ha dichiarato Halimah Yacob - anche un rimborso di 6,600 dollari sarebbe meglio che tornare a casa senza lavoro e a mani
vuote».
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L’ARCOBALENO
leggiamoli insieme
a cura di Vincenzo Passarelli
Abbiamo vinto. Insieme
Antonio Ascione, Giovanni Ruggiero
Edizioni Messaggero, Padova, € 8,00
I prossimi appuntamenti
Mai come in questo caso è vero che la guarigione è stata il frutto di
un'alleanza medico-paziente. Giovanni Ruggiero, giornalista di Avvenire, e Antonio Ascione, epatologo, hanno raccontato insieme
l'avventura della malattia, del trapianto di fegato e della «vittoria».
Lo hanno fatto in un libro intenso, commovente, composito, in cui
le voci narranti si alternano: ora il paziente malato con tutte le sue
emozioni, ora il medico, più tecnico nelle descrizioni, ma dotato di
una indescrivibile carica di umanità.
Presentazione del libro
«Il trapianto moltiplica la vita»
Venerdì 18 settembre 2009 - ore16,00, presso la Residenza di Ripetta - Sala Leonina via di Ripetta 231 a Roma sarà presentato il
libro “Il trapianto moltiplica la vita” a cura di Franco Filipponi e
Luigi Ripamonti.
Non c’è futuro senza solidarietà
Dionigi Tettamanzi
SANPAOLO, Cinisello Balsamo (MI),, € 14,00
In un tempo di crisi economica, la voce libera e controcorrente del
cardinale Tettamanzi rilancia la sfida della solidarietà. In questo testo, il cardinale Tettamanzi ripercorre per la prima volta l’intuizione del Fondo Famiglia Lavoro, il suo annuncio la notte di Natale, la
visione che lo anima. Nell’evocare una “nuova primavera della solidarietà”,Tettamanzi traccia un modello che sta già ispirando molte
iniziative analoghe in diverse diocesi e realtà locali. E numerose sono anche le voci di approvazione che si levano nella comunità civile e politica. Nella seconda parte del volume, l’Autore analizza gli
“spazi” alla portata di tutti per vivere la dimensione della solidarietà: la famiglia (solidarietà
“nella” famiglia e “tra” le famiglie); il lavoro (alcuni problemi del lavoro affrontati secondo la
“cifra” della solidarietà); il mondo economico-finanziario oggi; i nuovi cittadini (immigrazione); la testimonianza delle comunità ecclesiali; gli stili di vita.
A Cuore aperto
Luigi Rainero Fassati
Longanesi, Milano, € 16,60
"Nessuno di noi si era mai trovato davanti a un malato privato del
suo fegato senza che ce ne fosse uno pronto da sostituire", racconta la voce narrante di questo romanzo, in una delle incredibili storie che lo compongono. Storie di pazienti, medici, infermieri, storie
di vita in corsia. Prima che fossero trasformati per sempre in aziende interessate più al profitto che alla cura, gli ospedali erano luoghi
in cui il colloquio medico-paziente era la premessa per qualsivoglia
percorso di guarigione. Perché al centro di tutto c'era l'uomo, incarnato qui da tanti personaggi incredibilmente autentici, così come veri e drammatici sono
il dolore, la speranza e la felicità di avercela fatta. Fuori dalla sala operatoria, intanto (e a volte
anche al suo interno), gelosie e invidie, amori e passioni travolgenti fanno da cornice a eventi eccezionali. Come lo xenotrapianto tra uomo e babbuino, l'operazione di un bambino collegato a un anziano paziente in coma irreversibile e la storia di un giovane che vivrà 42 ore
senza fegato e che al suo risveglio sembrerà aver assorbito difetti e vizi del donatore. Narrato
dall'interno di un mondo ai più sconosciuto, grazie allo sguardo disincantato ma partecipe di
un autore che è anche medico chirurgo di consolidata esperienza, questo romanzo apre uno
squarcio su fatti e misfatti della sanità in Italia.
V Congresso OCST
Il V Congresso della Organizzazione Centro Sud Italia Trapianti
(OCST) si terrà all'Aquila dal 24 al 26 settembre.
Venerdì 25 è prevista una tavola rotonda con le Associazioni
A.I.D.O., ANED, ADMO, ADISCO.
Bergamoscienza
Tavola rotonda Mercoledì 7 ottobre 2009 - ore 21.00
Bergamo, Auditorium - piazza della Libertà - Città Bassa
In risposta al bisogno disperato di organi, il viaggio si propone
tre obiettivi: l’educazione al trapianto, il reclutamento di donatori
e la discussione dell’argomento donazione nelle famiglie.
Intervengono: Francesco Biroli Neurochirurgo, Ospedali Riuniti di Bergamo, Mario Scalamogna Direttore Nord Italia Transplant (NITp), Martino Introna Immunologo, Lab. di Terapia Cellulare e Genica “G. Lanzani”, Ospedali Riuniti di Bergamo,Vincenzo Passarelli Presidente Nazionale A.I.D.O.
Moderatore: Mariangelo Cossolini Coordinatore prelievo e trapianto d’organi Area provincia di Bergamo, AO Ospedali Riuniti di Bergamo.
EUROPARLAMENTO: in agenda
Sono 28 i dossier “caldi” che approderanno sul tavolo dell’Europarlamento in autunno.Tra questi la direttiva su “Standard comuni di sicurezza e qualità per gli organi utilizzati nei trapianti.”, proposta dalla Commissione l’8 dicembre 2008. Il voto è
atteso in prima lettura.
La macchia della razza
L’ARCOBALENO
Lettera alle vittime della paura e dell’intolleranza.
Marco Aime
Ponte alle Grazie, Milano, € 8,00
Dragan è un bambino. Un bambino rom. Bisogna schedarlo, prendergli le impronte. Come a tutti gli stranieri che invadono il nostro
paese e le nostre città. Il razzismo non c'entra. E che bisogna tenerli sotto controllo, rispedirli a casa prima che ci infastidiscano ai semafori, rubino nelle nostre case, stuprino le nostre donne. Perché
la nuova parola d'ordine dei nostri politici, da destra a sinistra, è "sicurezza". Non c'è quotidiano o telegiornale che non tenga a specificare la nazionalità o l'etnia del criminale di turno - rumeno, albanese, marocchino - quando invece andrebbero ricordate le vittime più recenti dell'immigrazione clandestina e del razzismo strisciante nel nostro paese. Eppure noi italiani, "brava gente", qualche decennio fa eravamo proprio come "quelli lì", guardati con sospetto, maltrattati,
offesi, quando cercavamo lavoro e fortuna all'estero. La storia non ci ha insegnato proprio
nulla, sembra dirci Marco Aime, e allora certe cose bisogna ripeterle, e ripeterle ancora, perché la macchia della razza scolori, per poi un giorno sparire per sempre.
per una cultura della donazione
Direttore Responsabile:
LORETTA CAVARICCI
Hanno collaborato a questo numero:
L AURA B ARSANTI , S ALVATORE F RAGALÀ , L ORENZO G ENNAI , M IRELLA M ANCUSO , A URELIO
N AVARRA , V INCENZO PASSARELLI , N ADIA P IETRANGELI , R OSSELLA P IETRANGELI , F ELICE R IVA ,
MANUELA TREROTOLA, NICOLETTA VESENTINI.
Proprietario: AIDO
Via Silvio Pellico, 9 - 00195 Roma
http://www.aido.it
Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO
Via delle Idrovore della Magliana, 173
00148 Roma - Tel. 066535677
Finito di stampare nel mese di luglio 2009
Tiratura copie 5.000
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