PROGETTO PILOTA PER LA RAZIONALIZZAZIONE DEI PROCESSI
DI IMMISSIONE IN LISTA E L’INCREMENTO DEL TRAPIANTO
DA VIVENTE NEL PROGRAMMA TRAPIANTO DI RENE
Riunione di coordinamento
7 luglio 2011
Centro Regionale Trapianti, Via Santena 19 - Torino
Presenti: S. Agliata, A. Amedeo, A. Amoroso, P. Anania, B. Basolo, L. Bennardi, M. Berto, R.
Brun, P. Carpani, F. Chiusano, M. Consolaro, M. Fornara, S. Maffei, M. Marengo, M. Maspoli, E.
Mongelli, D. Motta, A. Poletti, M. Rocchietti, S. Roggero, R. Rossi, M. Salomone, P. Tempia, G.
Tognarelli, M.C. Torazza, S.B. Vanzino.
La riunione si apre alle ore 13.30.
Il Dott. Roggero conduce l’incontro e modera la discussione sui temi all’Ordine del Giorno.
L’incontro si apre con la presentazione del gruppo di lavoro: con la recente adesione della SC
Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Cardinal Massaia di Asti, diretta dal Dott. E. Biamino, i centri
coinvolti nel progetto pilota risultano 11. Vengono proiettati i nominativi dei componenti del
gruppo di lavoro (di seguito riportati), con preghiera di comunicare al Dott. Roggero eventuali
variazioni che dovessero intercorrere.
CENTRI PILOTA
A.O.U. Maggiore
della Carità di Novara
ASL NO – Presidio Ospedaliero
di Borgomanero
ASL BI - Ospedale
degli Infermi di Biella
SENTINELLE
MA.RE.A.
PSICOLOGI
M. Brustia
A. Ceruso
S. Agliata
B. Agostini
G. Nuvolone
R. Fornara
R. Rossi
P. Tempia
ASL TO4 - Ospedale di Ivrea
L. Comune
M. Giove
ASL TO4 - Ospedale di Ciriè
B. Scalzo
R. Brun
ASL TO2 – Ospedale
S. Giovanni Bosco
A. Vallero
F. Chiusano
P. Anania
L. Giordanengo
L. Bennardi
M.T. De Benedetti
A.O.U. San Giovanni Battista di
Torino
REFERENTI
TRAPIANTO
P. David
C. Navino
E. Ragazzoni
P. Carpani
M. Berto
V. Morellini
L. Comune
G. Garneri
M.C. Deabate
N. Rocchietti
B. Basolo
P. Cecere
G. Leonardi
P. Anania
A. O. CTO - Maria Adelaide
S. Maffei
ASL TO5 - Presidio Ospedaliero
C. Buniva
Maggiore di Chieri
ASL AT – Ospedale
D. Motta
Cardinal Massaia di Asti
ASL CN1
M. Marengo
E. Mongelli
M. De Filippis
A. Amedeo
E. Mongelli
D. Chinea
D. Damiani
M.C.Torazza
L. Biselli
G. Priasca
F. Caligaris
A. Grill
O. De Prisco
D. Falconi
Contestualmente, considerato che nel corso del progetto non sarà possibile fare più di due riunioni
oltre alla presente, e che attualmente appare poco percorribile la soluzione di ricorrere a strumenti
offerti dal web per il lavoro in gruppo sui documenti, si sottolinea che la collaborazione nella
stesura dei documenti si realizzerà via email e, pertanto, sarà fondamentale che tutti i componenti
del gruppo di lavoro utilizzino regolarmente questo canale di comunicazione.
Si ricorda che il periodo di osservazione, iniziato il 20 giugno scorso, si concluderà il 20 dicembre
p.v.
Con il contributo dei presenti si procede a puntualizzare alcune definizioni operative:
- pazienti da inserire in ITR02 - area Ambulatorio Uremia Avanzata:
9 età ≤ 80 anni
9 VFG ≤ 20
- valutazione della funzionalità renale:
9 pazienti < 70 anni → VFG può essere calcolata liberamente con la formula che si ritiene
più opportuna, poiché tutte sono pressoché equivalenti
9 pazienti ≥ 70 anni → VFG dev’essere calcolata con la formula di Cockroft
- late referral: pazienti che, alla prima visita, hanno VFG ≤ 20
N.B. la schermata di ITR02 verrà modificata in modo che, qualora si tratti di late referral, si
apra una finestra in cui si dovrà indicare Pregressa patologia nefrologica in anamnesi /
Nessuna patologia nefrologica in anamnesi. La raccolta di questo dato consentirà di
analizzare meglio il fenomeno.
In merito all’indicazione di massima sull’eligibilità al trapianto renale che si chiede di esprimere ai
Nefrologi degli Ambulatori MA.RE.A., viene sottolineato che se da un lato è primario interesse del
progetto assicurarsi di non escludere dalla valutazione alcun paziente che possa beneficiare di un
trapianto, dall’altro lato è necessario evitare di sovraccaricare gli operatori che si occupano di tali
valutazioni inviando loro pazienti che non hanno, a priori, alcuna chance di risultare idonei. Al fine
di individuare dove si collochi il punto di equilibrio tra queste due esigenze, viene chiesto
l’intervento della Dott.ssa Tognarelli, la quale indica quelle che devono essere considerate
controindicazioni assolute al trapianto (posto che si tratterà di pazienti di età ≤ a 80 anni), ovvero:
- neoplasia in atto
- vasculopatia molto grave
- BPCO molto grave
- cirrosi in paziente di età > 60 anni
- paziente affetto da cardiopatia con F.E. < 20-25 % (ovviamente non dovuta a sovraccarico o
sottostante patologia coronarica non trattata), che non possa fare un trapianto di cuore
- pazienti con pluripatologie gravi
L’obesità non costituisce una controindicazione assoluta, a maggior ragione se consideriamo che i
pazienti potranno essere seguiti dai servizi di psicologia e dietologia con frequenza elevata (follow
up ogni 3-4 mesi) almeno da quando hanno VFG = 20.
Si ricorda che per situazioni dubbie l’Ambulatorio Pre-trapianto renale (avvalendosi della
collaborazione degli specifici specialisti dei diversi settori) è sempre disponibile ad eseguire prevalutazioni di idoneità al trapianto.
Su proposta del Dott. Berto, su ITR02 –connessa al campo in cui è previsto sia specificata la causa
di non idoneità al trapianto- verrà inserita una tabella riportante i casi summenzionati.
Si specifica che i pazienti trapiantati che scenderanno a VFG ≤ 20, dovranno essere nuovamente
caricati in ITR02 - area Ambulatorio Uremia Avanzata, anche se –fisicamente- non torneranno di
certo in carico all’Ambulatorio MA.RE.A., bensì continueranno ad essere seguiti dal medico del
Trapianto.
In merito all’organizzazione dell’integrazione con la componente psicologica, il Dott. Roggero
chiede agli psicologi presenti se sono effettivamente in grado di vedere mediamente 40-60 pazienti
all’anno per centro (tale è la stima approssimativa dei pazienti di età inferiore a 80 anni e con VFG
≤ 20 che afferiscono a ciascun centro nefrologico piemontese). Il Dott. Brun fa presente che a Ciriè
questo accade già; la Dott.ssa Bennardi, invece, riferisce che alle Molinette gli accordi prevedevano
che i nefrologi inviassero loro i pazienti circa 6 mesi prima dell’inizio della terapia sostitutiva. La
stima della velocità di decadimento funzionale dei reni, ricordano i nefrologi presenti, varia da caso
a caso, ma con due o tre valutazioni della VFG si può dedurre a grandi linee quale evoluzione
avranno i filtrati del paziente. Il Dott. Basolo interviene sottolineando che è necessario stabilire
come organizzarci nel proporre le terapie sostitutive e poi seguire tutti le modalità concordate; a suo
avviso sarebbe opportuno illustrare a tutti i pazienti con, ad esempio, VFG di 25, quali evoluzioni
può avere –in generale- la loro situazione, mentre la condizione clinica del singolo caso dovrebbe
essere presa in considerazione in un secondo momento, poiché nel singolo caso l’evoluzione è
certamente più imprevedibile. Il Dott. Roggero si associa, rimarcando il concetto che dobbiamo
garantire valutazione e supporto a tutti i pazienti con un certo livello di filtrato glomerulare.
La Dott.ssa Bennardi solleva il problema relativo alla reale acquisizione delle informazioni da parte
dei pazienti: accade, infatti, che pazienti apparentemente informati dai Nefrologi sulle terapie
sostitutive, vengano quindi inviati al colloquio psicologico e, in questa sede, emerga che in realtà
non essi hanno recepito quanto è stato loro comunicato. Appare dunque chiaro che debba essere
prestata una cura particolare al momento informativo.
In linea con quanto detto poc’anzi, il Dott. Basolo riferisce che all’Ospedale San Giovanni Bosco
viene organizzato periodicamente un incontro tra pazienti e parenti con l’intera equipe: in questa
occasione vengono date informazioni circa le possibili evoluzioni della patologia e le terapie
sostitutive disponibili e, contestualmente, vengono presentate le diverse figure professionali che si
occuperanno dei pazienti. Altrettanto accade a Cirié (dove, alla riunione con l’equipe, segue anche
una visita al domicilio del paziente da parte di un infermiere) e a Biella; il Dott. Berto sottolinea, a
questo proposito, che anche gli infermieri dovrebbero essere formati e preparati poiché proprio a
loro i pazienti spesso si rivolgono per avere informazioni. Il Dott. Maffei riferisce che al CTO sono
stati fatti incontri analoghi un paio di volte e con discreto successo, tant’è che vorrebbero riproporli,
ma le difficoltà organizzative che tali incontri comportano frenano l’iniziativa. A questo proposito
alcuni dei presenti ipotizzano che, considerato il numero dei pazienti, un paio di incontri all’anno
potrebbero essere sufficienti. Il Dott. Roggero, dunque, chiede ai presenti in che modo e quando i
pazienti vengono informati nei centri in cui non viene organizzata una riunione equipe-pazienti.
Emerge che i pazienti vengono informati singolarmente, in tempi diversi a seconda che siano
rapidamente evolutivi o meno, e che alcuni nefrologi tendono a selezionare il contenuto
dell’informazione in base alle possibilità terapeutiche che ritengono abbia il paziente. Viene
chiaramente ribadito dal Dott. Roggero che non dev’essere il medico a selezionare a priori le
informazioni da dare: è importante che a tutti i pazienti vengano illustrate tutte le opportunità
terapeutiche disponibili. Un ulteriore quesito posto dal Dott. Roggero riguarda la possibilità che, nei
vari centri, alcuni pazienti non vengano fatti confluire nell’Ambulatorio MA.RE.A., bensì
continuino ad essere seguiti dallo stesso medico, magari sprovvisto di competenze specifiche in
tema di trapianto; onde ridurre ai minimi termini questo fenomeno, si suggerisce di fare opera di
informazione/persuasione nei confronti dei colleghi affinché indirizzino i pazienti all’Ambulatorio
MA.RE.A.
La Dott.ssa Bennardi porta all’attenzione dei presenti un problema molto diffuso tra i pazienti,
ovvero il drammatico vissuto di abbandono che essi provano nel momento in cui iniziano la terapia
dialitica e, contestualmente, si trovano a dover lasciare il nefrologo o l’equipe di nefrologia che li
segue da tempo, per passare in carico alla Dialisi territorialmente competente. Poiché l’inizio della
dialisi è già di per sé un evento stressogeno, la Dott.ssa Bennardi dice che sarebbe opportuno
disgiungerlo dal trasferimento del paziente ad altra struttura, magari anticipando questo passaggio,
in modo che il paziente abbia anche il tempo di sviluppare fiducia nei confronti della nuova equipe.
Il Dott. Roggero propone che i Primari di Nefrologia si facciano promotori di una mozione per
l’avvicinamento precoce dei pazienti alla Dialisi di competenza, ovvero prima che debbano iniziare
la terapia dialitica (ad esempio quando arrivano a 20 di VFG, o più precocemente ancora). Il Dott.
Salomone propone, quale alternativa, che i pazienti facciano la dialisi nel centro dove storicamente
sono stati seguiti, dato che in certi casi le competenze territoriali dei Centri Dialisi appaiono
definite, dal punto di vista logistico, in maniera del tutto irrazionale.
In tema di informazione, il Dott. Roggero chiede se vi sia interesse a produrre del materiale
informativo comune a tutti i centri. La Dott.ssa Bennardi conferma che, dal punto di vista
dell’efficacia informativa, avere del materiale scritto da lasciare ai pazienti è utile, perché consente
da un lato di uniformare i contenuti dell’informazione e, dall’altro, rimanendo a disposizione del
singolo paziente, può contribuire a vincere eventuali sue resistenze a recepire i messaggi ivi
contenuti; ciò, ovviamente, a patto che il materiale informativo sia semplice. Il Dott. Berto
ammonisce, però, che l’elaborazione di un’informativa scritta comporta l’oneroso problema di
tenerla aggiornata. Dalla discussione emerge che, nel percorso dei pazienti verso la terapia
sostitutiva, vi sono due momenti in cui sarebbe opportuno supportare l’informazione con materiale
cartaceo: il primo momento è la presentazione delle possibili opzioni terapeutiche ai pazienti in
uremia avanzata, il secondo momento è l’avvio della preparazione al trapianto (come sottolinea la
Dott.ssa Tognarelli, è importante che ai pazienti venga spiegato in anticipo a quali esami saranno
sottoposti e perché). In riferimento alla prima fase informativa, il Dott. Roggero riferisce che nei
diversi centri la fase di informazione relativa alle terapie sostitutive viene gestita in modi diversi:
alcuni preferiscono consegnare subito al paziente un opuscolo molto ricco e dettagliato e,
successivamente, approfondire ciò che il paziente stesso chiede di chiarire; altri, invece,
preferiscono dare inizialmente un opuscolo molto sommario ed entrare nel dettaglio solo in un
secondo momento; sarebbe pertanto necessario prevedere versioni diverse del materiale informativo
in modo da lasciare ai singoli centri la possibilità di scegliere la strategia comunicativa che sentono
più affine. Si segnalano inoltre iniziative particolari, quali l’incontro annuale che viene organizzato
nel centro di Biella tra pazienti in LAT e pazienti trapiantati; oppure l’iniziativa della Dott.ssa
Rocchietti, che propone ai pazienti di parlare con persone trapiantate che abbiano avuto esperienze
diverse, sia positive che negative. I presenti concordano infine di provare a produrre un opuscolo
per la malattia renale avanzata ed uno per la preparazione al trapianto, con il contributo degli
psicologi per quanto riguarda gli aspetti comunicativi. Si provvederà anche ad una versione di tale
materiale da mettere a disposizione su internet.
A proposito di strategie comunicative, la Dott.ssa Bennardi dice che sarebbe opportuno prevedere
plurimi contatti informativi con i pazienti, che sono indispensabili per riuscire a vincere eventuali
resistenze dei pazienti a recepire realmente quanto viene loro spiegato (peraltro, nella scheda
compilata dagli psicologi, la voce “paziente da rivedere” è già presente). Si concorda di elaborare
un’ipotesi di organizzazione dei colloqui entro la prossima riunione. La Sig.ra Consolaro interviene
sottolineando che gli infermieri che seguono l’Ambulatorio MA.RE.A. hanno numerose occasioni
di parlare con il paziente (prelievi, telefonate per fissare date, etc) e potrebbero utilizzarle per fare
informazione/formazione; purtroppo, però, non tutti gli Ambulatori MA.RE.A. hanno infermieri
totalmente o parzialmente dedicati.
Per quanto riguarda la preparazione al trapianto, il Dott. Roggero riferisce che, secondo le
informazioni raccolte, i centri pilota sono variamente organizzati: in alcuni la preparazione viene
seguita direttamente dai medici dell’Ambulatorio MA.RE.A., mentre in altri centri i pazienti
vengono affidati all’Ambulatorio pretrapianto. Si sottolinea che il Centro Trapianti di Torino si è
impegnato a valutare anche le cartelle di pazienti in predialisi provenienti dai centri pilota.
Il Prof. Amoroso interviene nella riunione per aggiornare i presenti su alcuni temi legati al progetto:
-
con la firma della nuova convenzione con la Regione Valle d’Aosta, al CRT verrà
ufficialmente conferito il compito di gestire i dati relativi alla IRC (poiché il trapianto rientra
tra le opzioni terapeutiche): in tal modo i dati verranno presi dal CSI, trasferiti al Sistema
Trapianti Nazionale, etc
-
i risultati di questo progetto verranno utilizzati per estendere il progetto a tutta la Regione
-
lunedì 11/7/2011 si terrà in Assessorato una riunione per la preparazione del documento
regionale che istituisce i percorsi preferenziali per l’accesso alle prestazioni, tra cui verrà
inserita la preparazione al trapianto
-
la prossima settimana si terrà anche una riunione con i dentisti della Dental School per
l’istituzione di un servizio di reperibilità per le emergenze, con spazi dedicati all’interno
delle Molinette.
La Dott.ssa Maspoli, funzionaria della Regione che segue il progetto, interviene nella riunione per
portare il suo saluto ed augurare buon lavoro al gruppo di centri pilota.
Il Dott. Roggero riprende la conduzione della riunione e affronta il tema dell’esecuzione degli
esami di preparazione al trapianto: in attesa che vengano ufficializzati canali preferenziali per la
preparazione al trapianto, è opportuno individuare le soluzioni organizzative più efficaci e verificare
se siano attuabili in tutti i centri pilota. Una soluzione che appare molto efficace è quella dei PAC,
in uso a Borgomanero. Il Dott. Basolo fa presente che tale soluzione rientra nei modelli del Day
Service (per cui gli esami previsti devono essere effettuati entro 30 giorni) e suggerisce di
esaminare i maniera approfondita i relativi regolamenti; il Dott. Salomone aggiunge che il Day
Service non dovrebbe neppure comportare costi aggiuntivi per l’ASO/ASL.
Con il consenso della maggioranza dei presenti, la seconda riunione del gruppo di lavoro si terrà il
28 settembre p.v. a Novara.
La riunione si chiude alle ore 16.00.