7° Incontro con i familiari dei pazienti con Dmenza
di Alzheimer o di altro tipo
Problematiche Assistenziali Formali
ed Informali al Paziente con Demenza:
Quali Aiuti Possibili?
Il ricovero di sollievo presso una
Unità Alzheimer Dedicata
Gabriele Carbone
Centro Demenze – Unità Alzheimer
Italian Hospital Group Guidonia (Roma)
Ostia 09.05.09
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Le demenze rappresentano la quarta
causa di morte negli ultrasessantacinquenni.
La prevalenza aumenta con l’età ed è
maggiore nel sesso femminile, specie per
la malattia di Alzheimer.
Sono una delle cause di disabilità più
importanti nella popolazione anziana
tanto da rappresentare un’ “emergenza
assistenziale”.
Perché emergenza assistenziale?
malattia età correlata
difficoltà di una corretta diagnosi tempestiva
progressiva perdita delle abilità nelle attività quotidiane
comparsa di gravi disturbi del comportamento
(wandering, sundowning, agripnia, apatia, deliri, ecc.)
lungo decorso della malattia
comorbidità - politerapia
difficoltà di ricoveri ospedalieri per malattie intercorrenti /RSA
difficoltà etiche, medico-legali, sociali, ambientali
Perché emergenza assistenziale?
Le problematiche sono quindi molte e complesse.
Per affrontarle con efficacia diventa necessario predisporre una rete
integrata di servizi assistenziali socio-sanitari che possa prendersi
cura del malato e del suo nucleo familiare già dal momento della
diagnosi e per tutto il decorso della malattia.
Solo così si potrà rispondere ai numerosi bisogni correlati a questa
condizione morbosa assicurando, al malato ed alla famiglia, gli
interventi sanitari e socio-assistenziali necessari per affrontare una
malattia così devastante per l’intero nucleo familiare.
Quali interventi?
Una rete di servizi che si prenda cura di questi malati e delle loro
famiglie, dovrà quindi provvedere:
1. Alla diagnosi accurata e tempestiva di un disturbo cognitivo
2. Alla predisposizione ed al monitoraggio di specifici piani
terapeutici e socio-assistenziali (informali, formali)
3. Ad attuare gli interventi di riabilitazione cognitiva e funzionale
adeguati ai diversi momenti della malattia
4. A ricoveri “ordinari” (post-ospedalieri, post-chirurgici, o per i
disturbi comportamentali) e di sollievo.
5. Ad interventi di supporto psicologico e sociale alle famiglie.
7. Alla informazione e formazione dei caregivers.
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
La IHG, partendo da queste considerazioni ha
realizzato un modello di rete assistenziale
integrata di servizi per la presa in carico del
malato demente e della sua famiglia.
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
La rete dei servizi
Novembre 2000: Unità Valutativa Alzheimer (UVA)
Luglio 2002: Assistenza Domiciliare Alzheimer (ADA)
Settembre 2002: Centro Diurno Alzheimer (CDA)
Marzo 2004: Unità di degenza Demenze - Nuclei Alzheimer
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Professionalità presenti
Endocrinologo, Geriatra, Internista, Neurologo,
Neuropsicologo, Psicologo,
Assistente sociale, Educatore professionale, Fisioterapista,
Logopedista, Maestro d’arte, Terapista Occupazionale,
Assistente domiciliare, Infermiere, O.T.A.
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Modalità di accesso alla rete dei servizi
Unità Valutativa Alzheimer :
Dal territorio – MMG
Valutazione congiunta
Assistenza Domiciliare
C.A.D. Distretti della RMG
(Guidonia, Tivoli, Monterotondo, Palestrina,
Centro Diurno
Ricoveri di sollievo e ordinari
Subiaco, Colleferro)
C.A.D. Distretto di Guidonia
Assistenza Domiciliare (65)
Pazienti assistiti
343
48%
IHG
16%
Cronologia Accreditamento
2002 (22/07) = 20 p. (Guidonia e Tivoli)
2004 (03/12) = 45 p.
2005 (22/06) = 65 p. (ASL RMG)
31%
5%
Centro Diurno Alzheimer (50+8)
Pazienti assistiti
259
Guidonia (56%)
Tivoli (22%)
Monterotondo (23%)
Palestrina (9%)
6%
IHG
6%
72%
12%
Cronologia Accreditamento
2002 (12/09) = 20 p.
2002 (02/12) = 40 (+8) posti
2005 (22/06) = 50 (+8) posti
4%
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Reparti di degenza Demenze - Nuclei Alzheimer
Strutture di ricovero che consentono massima libertà di
movimento con il massimo controllo (telecamere a circuito
chiuso, accessi protetti).
Tipologia dei ricoveri
Ricoveri di sollievo: brevi periodi di degenza (15gg), per
permettere ai familiari di ridurre lo stress assistenziale.
Ricoveri ordinari: per il trattamento di condizioni non
gestibili a domicilio o in regime di semiresidenzialità.
Reparti di Degenza (60 p.l.)
870: ricoveri da Marzo
2004 ad Aprile 2009*
856
832: Comune e
Provincia di Roma (96%)
11: residenti in altre città
della Regione Lazio (1%)
832
11
27: residenti in altre
Regioni d’Italia (3%):
13 Centro
6 Nord
8 Sud
*Media: 174 ricoveri/anno (2,9 pz/p.l.)
Provenienza territoriale degli 870 pazienti
ricoverati dal 04.03.2004 al 21.04.2009
RMD
5%
Tipologia dei ricoveri (870) effettuati
dal 3 Aprile 2004 al 21 Aprile 2009
272
598
Ricoveri
ordinari
69%
Distribuzione per sesso e per fascia di età
dei 272 ricoveri di sollievo
Femmine
70%
85-94
6%
Maschi
30%
>94
1%
55-64
8%
65-74
24%
75-84
61%
Compromissione cognitiva al MMSE
dei 272 ricoveri di sollievo
Lieve
3%
212
Moderata
19%
Grave
78%
Neuro Psychiatric Inventory
Frequenza(a)
N.A.
Gravità (b)
Deliri
0
1
2
3
4
1
2
3
Allucinazioni
0
1
2
3
4
1
2
3
Agitazione
0
1
2
3
4
1
2
3
Depressione/disforia
0
1
2
3
4
1
2
3
Ansia
0
1
2
3
4
1
2
3
Euforia/esaltazione
0
1
2
3
4
1
2
3
Apatia/indifferenza
0
1
2
3
4
1
2
3
Disinibizione
0
1
2
3
4
1
2
3
Irritabilità
0
1
2
3
4
1
2
3
Attività motoria
0
1
2
3
4
1
2
3
Sonno
0
1
2
3
4
1
2
3
Appetito
0
1
2
3
4
1
2
3
N.A.= non
applicabile
Frequenza:
0 = mai;
1 = raramente;
2 = talvolta;
3 = frequentemente;
4 = quasi costantemente
(axb)
Gravità
1 = lievi (non producono disturbo al paziente);
2 = moderati (comportano disturbo al paziente);
3 = severi (richiedono la somministrazione di
farmaci; sono molto disturbanti per il paziente)
NPI dei 272 “ricoveri di sollievo”
Costantemente (97-144)
0%
Quasi costantemente(49-96)
16%
Raramente (1-12)
10%
Talvolta (13-24)
27%
Frequentemente (25-48)
47%
1. Raramente - meno di una volta alla settimana
2. Talvolta - circa una volta alla settimana
3. Frequentemente - diverse volte alla settimana (3-4)
4. Quasi costantemente – molte volte alla settimana (5-6)
5. Costantemente - praticamente sempre presente
210
INDICE DI BARTHEL
Incapace di
eseguirlo
Tenta di eseguirlo
ma è insicuro
Richiesto
aiuto minimo
Indipendente
Igiene personale
0
1
3
4
5
Fare il bagno
0
1
3
4
5
Nutrirsi
0
2
5
8
10
Toeletta
0
2
5
8
10
Salire le scale
0
2
5
8
10
Vestirsi
0
2
5
8
10
Controllo intestino
0
2
5
8
10
Controllo vescica
0
2
5
8
10
Deambulazione
0
2
8
12
15
Sedia a rotelle*
0
1
3
4
5
Trasf.to sedia/letto
0
3
8
12
15
Funzione o compito
Richiesto aiuto
moderato
*Assegnare punti solo se il pz è incapace di deambulare e se è allenato all’uso della sedia a rotelle.
Indice
di
Barthel
0 - 24 = dipendenza completa
25 - 49 = dipendenza grave
50 – 74 = dipendenza moderata
75 – 90 = dipendenza lieve
91 – 99 = quasi autosufficienza
100 = autosufficienza
N.B. è stato valutato che Indice di Barthel
di 60 richiede almeno 2h/24h di assistenza
per le attività della vita quotidiana.
Indice di Barthel dei 272
“ricoveri di sollievo”
199
<24
32%
73%
49-25
41%
Indice
24 - 0 = dipendenza completa
di
Barthel 49 - 25 = dipendenza grave
75 – 50 = dipendenza moderata
90 – 75 = dipendenza lieve
91 – 99 = quasi autosufficienza
99-91
0%
90-75
9%
74-50
18%
Riepilogo caratteristiche cognitive funzionali e
comportamentali dei 272 ricoveri di sollievo
Dipendenza
Funzionale
Compromissione
Disturbi
Cognitiva
Comportamento
Completa 32%
16%
73%
Grave
41%
78%
Costanti e
Quasi costanti
47% Frequenti
74%
Moderata
18%
19%
Lieve
9%
3%
27% Talvolta
10%
Raramente
Distribuzione dei 272 ricoveri di sollievo nei mesi,
dal 2004 al 2009
N° di ricoveri di sollievo (272) per ognuno dei
pazienti (104) che hanno usufruito di questo
servizio.
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Interventi Riabilitativo - Assistenziali
per i Ricoveri Ordinari
Progetto Assistenziale Individuale (P.A.I.)
SOGGETTI COINVOLTI
•
•
•
Paziente
Famiglia
Care giver principale
Ambiente domestico
AMBITI FUNZIONALI
• Cognitivo
• Affettivo
• Comportamentale
• Ritmo sonno veglia
• Alimentazione
• Attività motorie
• Autonomie
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Interventi riabilitativi sul paziente
Tecniche di stimolazione cognitivo-comportamentali
Interventi
sul paziente
Mnemotecniche
Training cognitivi
ROT
ROT
Riminiscenza
Rimotivazione
Validazione
Milieu Therapy
Musicoterapia
Interventi
sull’ambiente
MA
Lieve
Moderato
Grave
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Interventi di sostegno per la famiglia
•
Counselling familiare, già al momento della diagnosi per:
– individuare i potenziali caregivers.
– prevenire o trattare gli scompensi delle dinamiche intrafamiliari e le
eventuali conseguenze psichiche.
•
Psicoeducazionali, durante il decorso della malattia per:
– informare la famiglia e il caregiver sulle effettive abilità del paziente,
– istruire sulle strategie da adottare per facilitare processi di
adattamento all’ambiente domestico che possano garantire il
mantenimento di autonomie,
– fornire uno sostegno psicologico al caregiver: gruppi di supporto.
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Interventi sull’ambiente domestico
Renderlo più sicuro per:
– facilitare il mantenimento di autonomie:
• compensando le disabilità ed i disturbi della memoria e
dell’orientamento (segnali scritti, calendari, fotografia personale
sulla porta della stanza da letto, colori ben contrastati),
– ridurre i disturbi comportamentali:
• evitando stimolazioni stressanti e/o ridondanti: ridotte
stimolazioni ambientali possono comportare una condizione di
“deprivazione sensoriale” che risulta deleteria, mentre rumori,
radio, televisione, per la compromissione cognitiva, possono non
provocare disturbi comportamentali.
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
ATTIVITA’ IN-FORMATIVE
TERRITORIALI
2003-2004
Progetto sperimentale integrato a favore dei malati di
Alzheimer e delle loro famiglie.
Finanziato dall’ Assessorato alle Politiche Sociali e per la famiglia
della Provincia di Roma.
Finalità: informare i cittadini che frequentano i Centri Anziani
della RMG sull’invecchiamento cerebrale fisiologico e sulla
Malattia di Alzheimer.
Risultati: produzione di un opuscolo informativo per i familiari
Assessorato alle politiche
sociali e per la famiglia
Invecchiamento cerebrale fisiologico
e
Malattia di Alzheimer:
informazioni per i familiari.
UN AMICO PER I NONNI
A FRIEND FOR GRAND PARENTS
Informazioni per le persone coinvolte
nell’assistenza del paziente affetto
da demenza di Alzheimer
Information for people involved in
the assistance of patients with
Alzheimer’s dementia
UN AMIGO PARA LOS ABUELOS
Informaciones para las personas
relacionadas con la asistencia de los
pacientes victimas de la Demencia de
Alzheimer
UN PRIETEN PENTRU BUNICI
InformaŃii pentru cine se ocupă
de asistenŃa persoanelor bolnave
de demenŃă de Alzheimer
Coprire gli specchi per evitare che
si spaventi
Suggerito da G.R. nell’incontro del
18.03.04
Cover mirrors lest he becomes
afraid of his own reflection
Suggested by G.R. Meeting of
18.03.04
5. Allucinazioni
Il malato vede o
sente cose che non
esistono (persone,
animali, fuoco, voci,
odori o sapori
strani) ed è
convinto della reale
esistenza di ciò che
vede o sente.
5. Hallucinations
The patient sees
and hears things
that do not exist
(people, animals,
fire, voices, strange
smells or tastes)
and is convinced of
the real existence
of what he sees,
hears or feels.
CHE COSA FARE
WHAT TO DO
1.Non smentire il malato né deriderlo, ma
piuttosto cercare di riportarlo, con tatto, alla
realtà, assumendo un atteggiamento protettivo
e rassicurante.
2.Individuare ed eliminare eventuali stimoli
ambientali causa di erronea percezione.
3.Verificare la responsabilità dei farmaci che
sono somministrati.
4.Verificare la presenza di malattie/disturbi
organici.
1.Do not belie the patient or make fun of him
but rather tactfully bring him back to reality,
adopting a protective and reassuring attitude.
2.Identify and eliminate any environmental
stimuli that may be the cause of the mistaken
perception.
3.Make sure that the drugs the patient is taking
are not responsible for the hallucinations.
4.Check on the occurrence of a disease or an
organic disorder.
Uso della musica per
tranquillizzarlo
Use music as a means to
keep him happy
Suggerito da A.M. nell’incontro del
30.03.04
Suggested by A.M. Meeting of
30.03.04
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Altri progetti in-formativi e di ricerca
per la Malattia di Alzheimer
2001-2003
Progetto di Ricerca finalizzata 2000: “Effetto congiunto di ACHE-I e
riabilitazione cognitiva sulla malattia di Alzheimer.
(Studio multicentrico con UCSC – Roma, FBF–Brescia, O. S. Eugenio–
Roma).
Finalità: valutare l’efficacia di interventi riabilitativi associati alla terapia
farmacologia.
I risultati sono pubblicati sul British Journal of Psychiatry, (2005,187, 450-455).
2005-2006
Progetto “Assistenza Domiciliare per i Malati di Alzheimer” (Delibera
Giunta Comune S.Gregorio da Sassola n. 51 del 16.5.2005).
Finalità del progetto: fornire assistenza domiciliare ad un gruppo di pazienti
affetti da Malattia di Alzheimer residenti in San Gregorio da Sassola
Altri progetti in-formativi e di
ricerca per la Malattia di Alzheimer
Studio AdCare
2007-2010: Progetto di ricerca dell’Istituto
Superiore di Sanità (ISS) promosso dall’Agenzia
Italiana del farmaco (AIFA) nell’ambito della
ricerca indipendente.
Finalità:
valutare l’efficacia e la tollerabilità di 4 farmaci
antipsicotici, già in commercio, nel trattamento di alcuni
dei disturbi comportamentali più gravi (deliri,
allucinazioni, agitazione e aggressività) che sviluppano
i pazienti affetti da M.A.
“Aumentare le conoscenze per migliorare la cura”
AdCare
(RCT sull’uso degli antipsicotici
nella demenza di Alzheimer)
3
29
1
1
2
1
1
1
2
3
1
20 UVA di
13 regioni
2
1
1000 pazienti
trattati per 1 aa
- olanzapina
- risperidone
- quetiapina
- aloperidolo
- placebo
1
Finanziato da AIFA 2006
2008 – 2009
“Progetto miglioramento
qualità della vita delle famiglie
che assistono in casa persone
affette da Alzheimer”
Il progetto promosso dalla Associazione Alzheimer Roma ONLUS e finanziato dalla
Regione Lazio, ci vede come partner insieme a:
• San Giovanni Calibita” FbF, Isola Tiberina, Roma, Fondazione Internazionale Fatebenefratelli (F.I.F.) e
A.fa.R., compreso la struttura del Campus Biomedico - Trigoria (RM),
• Fondazione Santa Lucia in Roma
• Servizio Geriatrico “Dottor Angelico”- Frosinone
Lo scopo del progetto è di formare un gruppo di volontari, programmare e
supervisionarne l’attività di assistenza domiciliare a 100 pazienti ed alle loro
famiglie, residenti nella Regione Lazio per la durata di un anno.
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Una rete assistenziale integrata così articolata riteniamo che
permetta di:
formulare una diagnosi tempestiva;
sostenere la famiglia ed il caregiver;
migliorare la qualità della vita del paziente limitando l’impatto delle
disabilità (favorire il più elevato livello di autonomia);
facilitare la permanenza nel proprio contesto socio- ambientale
(ritardare l’istituzionalizzazione);
e volgere attività informative, formative e di ricerca offrendo
così un contributo non solo assistenziale per la gestione di
questa emergenza socio sanitaria.