Per iodico a cara ttere so cio - c ultural e a cura della UI LD M
Unio ne I talia na Lo tta a lla D istrof ia Muscola re - Sez. di Li vo rno
XII/33
APRILE
20 07
Editoriale
3
Il segno dei tempi
Vita Uildm/1
4
Il diritto alla felicità
Vita Uildm/2
5
Barriere architettoniche: un convegno a Livorno
Attualità/1
6
I Dico che non dicono
Attualità/2
7
Figli di un Dio minore?
Attualità/3
8
Un Movimento nazionale per la Vita Indipendente
Riflessioni
10
A cavallo del cambiamento
Servizi
12
I nuovi ser vizi della biblioteca UILDM
Iniziative
13
Full Monty Girls per la bimba autistica
Libri
14
L’esperienza dell’incontro
di Enrico Lombardi
a cura della redazione
a cura della redazione
di Dino Barlaam
di Enrico Lombardi
di Roby Margutti
di Simona Lancioni
a cura della redazione
di Deborah Bonetti
di Silvia Pettiti
UILDM
Unione Italiana Lotta
alla Distrofia Muscolar e
Sezione di Livorno
Corso Ita lia, 40 57017 Stagno (LI)
Tel. e Fax: 0586.943.275
E-mail: uildmlivo rno @tiscali.it
CCP: 12183570
H 2O - HANDICAP DUE TO OBSTACLES - L’HANDICAP A CAUSA DELLE BARRIERE
A nno X II - A pri le 20 07 - numero Trentat ré
Per iodico a cara ttere so cio -cultur ale a c ura de lla UIL DM
Unione I ta lia na L otta all a Di stro fi a Musc ola re - Sezione di Livo rno
C orso I talia , 40 57017 Sta gno (LI ) - Te l. e F ax: 0586.943.275
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Di rettore responsabil e Enrico Lo mba rdi
R edazi one
Simona Lancioni, Sa uro Ma cera, Sandra Spataro, Ma ssimilia no Scotto
Progetto grafi co
Ma ssimili ano Scotto
H anno coll aborato a questo num ero: D ino Ba rl aa m, D ebo ra h Bo netti, Ro by Mar gutti,
Sil via pe tti ti
Periodico rea lizzato con la collaborazione del CMD “M.T.To daro ” - Centro Multiservizi per D isabili
vi a de gli Acquaio li, 30/ 32 - 57121 L ivorno - Te l. e F ax 0586.444446
E- mail : info @cmdto daro .it - www.cmdtodaro .i t
Stampato presso la tipograf ia “Stella del Ma re”
Aut. del Tribunale di Livorno n. 613 del 3.9.96
Il segno dei tempi
d i E nrico Lombardi
È di que ste settimane la notizia che un noto produttore televisivo
ha a cquistato, da ll'Ola nda, un format pe r un nuovo program ma.
Nuovo si fa per dire in quanto si tra tta de ll'ennesimo reality. Così
dopo i "grandi fratelli", i "naufraghi famosi", le pupe, i secchioni e
tutto quello che c'è sta to propinato neg li ultimi anni, sembrerebbe che questa volta ad essere messi sotto l'implacabile occhio delle
telecamere e al terribile giudizio del televoto saranno niente po' po'
di meno che i disabili.
Ovviamente il condizionale è d'obbligo. Sa rebbe, almeno secondo
l'opinione di molti, la spalla ta decisiva ad uno dei più grandi ta bù
del piccolo schermo italia no: la presenza de ll'handicap all'interno dei palinsesti televisivi. Come non ricordare ad esempio le vicende di Pierange lo Bertoli, grandissimo ca ntautore, colpito da poliomielite, al quale per anni è stato impedito di accedere alle maggiori
trasmissioni e qua ndo questo è avvenuto non ha potuto utilizzare
la sua sedia a rotelle. Oppure la strazia nte vicenda di Enzo Aprea,
letteralmente ca cciato dalla Ra i in quanto le sue protesi avrebbero
potuto impressionare gli spettatori.
l'handicap, persone comprese. Ancora , sono due gli a pprocci prevalenti. Quello tragico, dove tutto diventa sofferenza, e quello sensazionalistico, dove ogni cosa fatta da una persona con disabil ità
diventa un'impre sa eroica. Due approcci che sono l'esatto opposto soltanto in appare nza. Infa tti e ntram bi tendono a fornirci un
quadro rassicurante, comunque, per un verso o per l'altro, distante
da noi. Il format originale era improntato a l politicamente scorretto, addirittura lo slogan di presentazione chiedeva ai telespettatori
se avessero mai "fischiato" un non vede nte... De l re sto si sa che
questo tipo di trasmissioni non è proprio fonda to sul buon gusto.
E la cosa preoccupante è che sembra essere proprio questa la chiave
del loro successo.
La versione italiana, a quanto dichiarato dal produttore, avrà invece
un taglio "educativo". Lascia ndo ad ognuno la libertà di gua rdare
e di parte cipare ad una cosa del genere che comunque rimane,
pur nella sua novità, una cosa fatta apposta per i disabili, non possiamo fare a meno di chiederci se sia questo lo strumento attraverso
il quale le persone con disabilità potranno rita gliarsi i loro spazi in
televisione. Né tantomeno che sia questo lo strumento attraverso
il quale i cosiddetti "normali" sentiranno più vicino il mondo de lla
disabilità. È ormai un fatto assodato che i reality di reale hanno ben
poco. Come si fa ad esse re se ste ssi dava nti ad una telecamera ?
Oppure sapendo che quello che facciamo e che diciamo sarà giudicato da un sa dico telespettatore?
Certo è passato molto tempo da allora . La società e quindi anche
la televisione ita liana sono cambiate moltissimo. È cambiato il linguaggio, probabilmente anche l'approccio a certi argomenti, però è
innegabile che quando si tratta di persone con disabilità si avverte
sempre una sorta di imbarazzo. Così la tendenza è quella di "mettere"
in spazi appositi, in tra smissioni dedicate, tutto ciò che riguarda
Editoriale
3
H 2 O - Apri le 07
Il diritto alla felicità
a cura della redazion e
Con una donazione di soli 5 euro, sabato 31 marzo e domenica
1° aprile riceverai Gaia, u na farfallina di peluche d ue volte
buona. Buona perché rip iena di cioccolatini, buona perché
sostiene la lotta alle distrofie muscolari e alle altre malattie
neuromuscolari.
La UILDM si prepara a torna re in pia zza sabato 31 ma rzo e
domenica 1° a prile 2007 pe r la terza edizione de lla sua Giornata
Nazionale. Dopo Serena e Libera , farfa lline di peluche ripiene di
cioccolato protagoniste nel 2005 e nel 2006, quest’anno sa rà la
volta di Gaia , che verrà distribuita in 100.000 esempla ri in oltre
300 piazze italiane dai soci e dai volontari della UILDM, face ndosi
porta trice de l messa ggio che già aveva contraddistinto la precedente e dizione: liberi di essere.
Que st’a nno l’obiettivo rimane l’ulteriore potenziamento di quanto
proposto nei due appuntamenti precedenti, sia per quanto riguarda
il Centro milanese, che sa rà opera tivo entro la fine della prossima
estate, sia per quanto riguarda l’azione di sensibilizzazione rispetto
al diritto al la li bertà, all’autonomia e all’indipe ndenza da pa rte
de lle persone colpite da mala ttie neuromuscolari. Il tutto, però,
arri cchito da un’importa nte sfuma tura leg ata a l nom e sce lto
quest’anno per la farfa llina - Gaia - ovvero con un preciso riferimento a l “diritto di essere felici”.
Vera “anim a” de ll’evento, poi, sa ra nno le Se zi oni UILDM, che
già nel 2005 e nel 2006 hanno promosso l’iniziativa sul territorio
con forza ed entusiasm o, org anizzando numerose manifestazioni
di spetta colo, sport e cultura. Nella nostra città, Livorn o, saranno allestiti dei banch etti in varie zone . Il princip ale punto di
raccolta sarà presso il centro com merciale "Fonti De l Corallo".
L’obiettivo principa le del la Prima Giornata Na zionale (20 05) e ra
sta to la costituzione di un Centro Clinico di riferimento per tutti
i pazie nti e le loro fa miglie presso l’Ospedale Nigua rda di Milano;
quello de lla Seconda Giornata Nazionale (2006) il consolidamento
di ta le realtà medico- sa ni taria e la diffusione a i cittadini di una
Grande Idea , ovvero che le persone affette da distrofie o da altre
ma lattie neuromusc ola ri vogliono condurre la m igli or vi ta quotidiana possibile, a l di là dei momenti di e mergenza medica lega ti
alla loro pa tologi a.
Il 31 m arzo e 1° aprile , quindi, saranno gi orni particol arme nte
importa nti per spiegare a miglia ia di cittadini che le persone affette da malattie neuromuscolari chiedono sì centri m edici affidabili,
ma anche la libertà e il diritto di vivere da protagonisti. E in questo
senso gli obiettivi de lla Giornata e lo scopo dei fondi che verranno
ra ccolti sa ranno precisi: continuare a far crescere g iorno dopo
giorno il nuovo Centro Clinico di Milano e favorire lo sviluppo delle
Sezioni UILDM sul territorio, uniche a poter diffondere nella maniera migliore il messaggio che Gaia porterà con sé.
Vita Uildm/1
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H 2O - April e 07
Barriere architettoniche:
un convegno a Livorno
a cura della redazion e
Il 19 e 20 aprile si terrà a Livorno, presso il Chiostro dei Francescani
in via della Madonna, un convegno dal titolo “La città accessibile. I Piani per l’Elim inazione delle Barriere Architettoniche”
organizzato dalla sezione livornese della UILDM con il patrocinio del CESVOT, del Comune e della Provincia di Livorno.
il giorno prece dente, il convegno verterà sulla necessità della programmazione e della realizzazione del PEBA per la città di Livorno.
Il convegno, patrocinato dal CESVOT, dal Comune di Livorno e dalla
Provincia di Livorno, è inoltre sostenuto da lle seguenti associazioni
ed ordini professiona li:
> CMD “M.T.Todaro”- Centro Multiservizi per Disabili
> ANMIC - Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili
> AIAS - Associazione Italiana Assistenza agli Spastici
> SIL - Sport Insieme Livorno
> ATP - Associazione Toscana Paraplegici , Sezione di Livorno
> ENS ONLUS - Ente Nazionale Sordomuti, Sezione di Livorno
> ADV - Associazione Disabili Visivi
> Ordine degli Architetti Pianificatori, Pa esaggisti e Conservatori
della Provincia di Livorno
> Collegio dei Geometri.
Il PEBA (Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche) è
un nuovo strumento normativo già a dottato a livello naziona le e
regiona le che pe r e ssere operativo necessita di e ssere re ce pito
da lle amministra zioni comunali. Al fine di stimolare il diba ttito e
l’approvazione da pa rte del Comune di Livorno di un tale ed importante provvedimento, la sezione livornese della UILDM orga nizza
un convegno dal titolo “La città accessibile. I Piani per l'Eliminazione
delle Barriere Architettoniche”.
La prima giornata del convegno avrà carattere principalmente tecnico: personalità illustri nell’a mbito dell’a ccessibilità urba na illustreranno contenuto e ruolo del PEBA, riferimenti normativi e significativi esempi di realizzazione a livello nazionale e regionale.
La seconda giornata avrà impronta e rilevanza diverse: il convegno
assumerà la funzione di tavola rotonda e darà ai rappresentanti
della Regione Toscana, del Comune e della Provincia di Livorno e
delle associazioni operanti sul territorio l’opportunità di confrontarsi
sul tem a. Ripresi brevemente i contenuti più significativi espressi
Vita Uildm/2
Interverranno, oltre ai rappresentanti delle istituzioni, i seguenti tecnici: dott. Lamberto Tozzi, arch. Luca Marzi, arch. Pierpaolo Baldini,
dott. Giovanni Pasqualetti.
Moderatori delle due giornate: arch. Marco Lulli e dott. Enrico Lombardi.
Segreteria organizzativa:
CMD “M.T.Todaro” - Centro Multiservizi per Disabili
Via degli Acquaioli 30/32 57121 Livorno
Tel. e Fax: 0586.444446; info@cm dtodaro.it; www.cmdtodaro.it
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H 2O - April e 07
I Dico che non dicono
d i D ino Barlaam
Si è fa tto u n gran parlare sulle convivenz e in quest’ultimo
periodo: sui Dico (Diritti e doveri delle persone stabilmente
conviventi) sono stati versati fiumi di parole ma poco o nulla
è stato detto sui diritti delle conviven ze delle per sone con
disab ilità. Qu asi che l’ar gomento n on r iguar da sse minimamen te questo tip o di famiglie di fa tto, qu asi che non vi
fossero elementi di riflessione sul carico assistenziale.
ra ppresenta uno deg li ele menti qualifi canti del provve dimento,
ma le persone con disa bi li tà g rave e d i loro c onvi venti non
ve dono ric onosci uto i l diri tto a be nefic ia re del le ag evol azi oni
pre vi ste i n favore dei fa mil ia ri.
Forse a l l eg i sla tore è sfug g ita l ’ip ote si che le pe rsone c on
dis a bil it à g ra ve poss a no cost ru irsi una propria fa m ig l ia di
fatto? Forse un difetto di comunica zi one o di ra pprese nta tività
del va rie ga to mondo de ll a di sabi lità ?
Eppure proprio in que sti giorni e ra sta ta pre se ntata una proposta di l e gg e sul prepe nsi onam e nto de i fa mi li ari che as sistono i propri ca ri. Forse erava mo distra tti da questa battagl ia?
Intanto approda il dise gno di le gg e de l Gove rno, che a ffronta
in m a nie ra opera tiva i di ri tti e i doveri deriva nti da ll a s tabi le
convi ve nza fra due persone l eg ate da vi ncoli af fettivi . Non si
af fronta l ’usura pe rsona le prodotta ne ll a cura dei convi venti
con disa bi l ità g ra ve, non e qui pa ran do il di ritt o ai c onge di
la vorati vi pre visti in fa vore de i fa mi lia ri.
Ma è proprio sui te mi generali che dovrebbe incidere la cultura
dell ’incl usione . Ma instre am ing vuol di re anche passa re per il
corso princi pal e dei provve dim enti l eg isl at ivi e non solo pe r
i provve dim enti speci fici. Eppure il te sto de l dis egno di l eg ge
ha sa puto ten er conto de ll e l eg itt im e e sig enze del le c op pie
de ll o s tes so s es so, del le coppi e m ul tie tni che pa rzia lm e nte
pri ve di pe rme sso di sogg iorno.
Ci a ug uri amo che i n se de di discussione in P arla mento ve nga
af fronta to i l probl em a de ll’a ssi stenza de ll e c oppie conviventi
in cu i u no de i com pone nti è c on di sa bi li tà g ra ve e l’a l tro
compone nte si a dop era “ in m odo usura nte ” nel l’a i uto quotidi an o. Ri conosce re a ll ’inte rno dei D ico i l diritto ai cong edi
lavora ti vi pe r assiste nza sarebbe oltre che un atto di sensibilità ,
anc he un a tto di non disc ri mina zione. Dic o! !!
Infa tti il te sto de l di se gn o d i l eg g e a f front a, al l’ ar tic olo 4 ,
l’a ssi ste nza pe r m a la tti e e ric ove ro e a g li a rti coli 9 e 10 le
tutel e i n ma teria di la voro e pre vi denza .
Ana lizzando e compara ndo dett i a rticoli non c ’è trac cia del la
possibil ità di ese rcita re il diri tto di conge do la vora tivo previsto
da ll a l e gg e 10 4/9 2. E ppure l ’a ssi ste nza a ll a pe rsona ca ra
Attualità/1
6
H 2 O - Apri le 07
Figli di un Dio minore?
d i E nrico Lombardi
La convenzione ONU per l’affermazione dei diritti delle persone
con disabilità recentemente approvata sarà ratificata dai paesi
membi il prossimo 30 marzo ma a quanto pare mancherà una
firma importante: quella della Santa Sede. Un’assenza che non
può non suscitare sorpresa e perplessità.
Eppure i principi posti dal documento dovrebbero essere facilmente condivisi da un'istituzione che da sempre basa la propria azione
in difesa dei più deboli. Come ci si può "ba ttere" con tanto ardore
per il diritto a lla vita delle persone con disabilità al momento della
na scita e a llo stesso tempo dimentica rsi di quelli che con la disabilità ci vivono ogni giorno?
A quanto apprendiamo l'articolo incriminato è il nume ro 25 che
riferendosi a l diritto alla salute , fa un riferim ento ai servizi sa nitari e a quelli relativi alla sfera sessuale. Ta le riferimento è stato
pe rcepi to come un'a pe rtura verso l'inte rruzione volontaria della
gravida nza e pertanto inconciliabile con la posizione della Chiesa .
Ora, non è certo nostro compito quello di intervenire sulla libertà
di giudizio di alcuno, però ci sembra di poter dire che quell'articolo,
forse per la prima volta nella storia, sancisca chiaramente il diritto della persona con disabilità a vivere in maniera consapevole la
propria vita a ffettiva, sessua le e riproduttiva . Ce rto, que sto può
sig nificare che davanti a d una gravidanza indeside rata la persona con disabilità possa sce gliere di a bortire, ma significa anche
e soprattutto che nessuno potrà imporre l'interruzione della gravidanza contro la sua stessa volontà. Ma lo sconcerto nasce soprattutto
dal fatto che non si è nemmeno presa in considera zione l'ipotesi,
prevista dal diritto internazionale, di esprimere una riserva sul testo,
in questo ca so sull'a rticolo in questione, fe rma restando la sottoscrizione di tutto il resto del documento. Non riusciamo a capire il
perché di questo atteggiamento e ci pia ce re bbe poterlo fa re .
È stata a pprovata rece nteme nte la conve nzione O nu per l'afferma zione dei diritti dell e pe rsone con disabilità. Si tra tta di un
documento che avrà una grande importanza, soprattutto nei Paesi
in via di sviluppo in cui, è sempre bene ricordarlo, vive circa l'80%
dei disa bili nel mondo. È proprio in questi Paesi che i diritti delle
persone con disa bilità , anche quelli per noi più scontati, vengono
sistema ticamente violati. Sia per le condizioni economiche sia per
un re tagg io soci o culturale dif fi cile da supe ra re. Com e si può
capire, si tratta di un documento che ha avuto un lungo e difficile
cammino in quanto elabora to da delega zioni di paesi dalla cultura
e dalle tradizioni diversissime fra loro.
Ovviame nte bisognerà vedere quali sa ranno le ricadute ef fettive
che questo documento a vrà sul la vita delle pe rsone con disabilità a cui è rivolto. Per il mom ento dobbiamo registrare un primo
da to certam ente non incoraggiante. La convenzione dovrà e ssere
ra tificata da i paesi m embri il prossimo 30 marzo, ma a qua nto
pa re manche rà una firma importa nte. Q uel la della Santa Se de .
Un'assenza che non può non suscitare sorpresa e perplessità.
Attualità/2
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H 2 O - April e 07
Un Movimento nazionale
per la Vita Indipendente
d i Roby Margutti
L'approvazione della legge 162 ha reso possibile l'assistenza
a gestione indiretta e ha cambiato molte cose; alcune Regioni
hanno anche istituito nuovi capitoli di bilancio ed emanato
linee guida per l'assistenza personale per la Vita Indipendente,
consid erata lo strumento indispensabile p er la conquista di
spazi di libertà, pur in presenza di una grave disabilità.
Ma il diritto di ogni persona alla Vita Indipendente è ancora
tutto da conquistare.
partito, plurale, che condivide le rivendicazioni della FISH e che si
propone un obiettivo semplice e a llo stesso tempo di difficile realizzazione, m a non più rinviabile: estendere, su tutto il territorio
nazionale, il diritto realmente esigibile all'assistenza personalizzata
per tutte le persone con disabilità g rave. L'assistenza a gestione
indiretta (a utogestita) - lo ribadiamo - deve essere riconosciuta a
tutte le persone che intendono organizzare la propria assistenza
senza delegare tale compito a terzi.
E poi: vanno rivisitate le provvidenze economi che pone ndo fine
a discriminanti differenziazioni; potenziato il fondo per le politiche
socia li delle Regioni; affrontata la questione del fondo per la non
autosufficienza; va nno definiti i li vell i essenziali di a ssiste nza
sociale - LIVEAS - come prevede la legge 328/2000.
La competenza esclusiva delle Regioni in materia di politiche sociali ha complicato le cose e con i Comuni, consorziati o m eno,
aumentano esponenzialmente le difficoltà. Il tentativo di porta re il
momento decisionale più vicino al cittadino, paradossalmente, ha
reso più difficile e complicato ottenere il riconoscimento dei diritti.
Le compatibilità di bilancio, come previsto dalla stessa legge 328,
sono usate per rispondere negativamente alle richieste di assistenza
persona lizzata .
Il gruppo di ENIL Italia, le agenzie per la V.I., le associazioni locali
e nazionali, i "comitati regionali e locali per la V.I.", il folto gruppo
di giova ni intorno ai siti Pianetabile, Superabile, Superando e la
Mailing List Vita Indipendente, le tante persone ed i gruppi spontane i ha nno posto a ll'ordine del giorno, in questo pa ese e in tutta
Europa, la necessità di una grande battaglia per l'affermazione del
diritto all'assistenza personale per la Vita Indipendente.
È un movim ento che ha maturato esperienza e consapevole zza ,
capacità di iniziativa e di interlocuzione con le istituzioni e gli enti
e che oggi è chiamato ad assumersi nuove e maggiori responsabilità,
superando la frammentazione che lo contraddistingue e che rischia
di renderlo impotente. Un movimento cultura lmente nuovo che ha
rotto i ponti con il cosiddetto associazionismo storico e che si pensa
protagonista. Un movimento unitario, libero da condizionamenti di
Attualità/3
Come e con qua li a zioni conquista re tale diritto è sta to il tema
dell'incontro nazionale svoltosi a Lignano Sabbiadoro.
(A pagina 9 riportiamo la Carta elaborata duran te l’in contro).
8
H 2 O - Apri le 07
LA CARTA DI LIGNANO
I l II Forum Nazionale sulla Vita Indipendente Orga niz ziamoci, riunitosi a Lignano Sab biadoro l'1, 2 e 3 marzo 2007, intende rilanciare il
tem a dell’As sistenza Personale quale precondizion e in dis pens abile per realizzare la Vita I ndipendente delle pers one con disabilità grave.
Per questa ragione delegazioni provenienti da tutta Italia hanno dato vita al Coordinamento Nazionale Itali ano per l a Vita Indipendente.
In coerenza con l’articolo 19 della Convenzione Internazionale ONU dei Diritti del le Persone con Disabilità, il Coordinamento si mobilita
per rendere esigibile il diritto alla Vita Indipendente e si riserva eventuali iniziative di proposte legis lative in materia di assis tenza personale e
Ri vedica
1) Il recepimento tempestivo delle indicazioni della Convenzione ONU sulla Promozione e tutela dei diritti e della dignità delle Persone con disabilità;
2) Una forte politica nazionale che solleciti e indirizzi le singole Regioni verso il finanziamento di Progetti per l’Assistenza Personale e per l’Assistenza
Personale autogestita per la Vita Indipendente;
3) Azioni concrete finalizzate a far uscire dall'istituzionalizzazione numerose persone con disabilità presenti in strutture e scongiurare il rischio di
istituzionalizzazione per altre;
4) Una maggiore ed effettiva presenza rappresentativa delle persone, equamente ripartita tra uomini e donne con disabilità, nelle politiche italiane
di inclusione sociale;
5) Il diritto per le persone con disabilità gravi, su tutto il territorio nazionale, all’Assistenza Personale autogestita per la Vita Indipendente. A tale
scopo sarà necessario organizzare una for te pressione sul Governo e sulla Conferenza Unificata aff inché venga inserita tra i Livelli Essenziali
delle Prestazioni Sociali (LIVEAS) l’Assistenza Personale autogestita con atto avente forza di legge.
Inoltre intende:
6) Promuovere la Filosofia della Vita Indipendente, rilanciando una campagna tesa a far conoscere il Manifesto per la Vita Indipendente di ENIL Italia ONLUS;
7) Sollecitare azioni positive atte a combattere la discriminazione esistente nei confronti di persone con disabilità e favorire le pari opportunità, con
particolare attenzione alle donne con disabilità sottoposte a discriminazioni multiple;
8) Organizzare ogni anno una Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente.
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H 2O - Aprile 07
A cavallo del cambiamento
di Sim ona Lan cioni
Dice che possedesse il dono non richiesto di non esser propriamente alto di statura. Racconta anche come questo dono
non limitasse la sua ambiz ione di voler montare a cavallo.
Pare che dopo innumerevoli tentativi, e altrettanti fallimenti,
si inginocchiasse e - a testa bassa, con mente aperta e cuore
sincero - così pregasse: « Sant'Antonio, se mi fate la grazia
che io possa montare a cavallo, vi farò dire una messa».
A quel punto p are che abbia spiccato un salto così potente
che non solo conquistò la groppa del cavallo, ma addirittura
- tra lo sgomento proprio, il p irronismo degli astanti e l'indifferenza della bestia - saltò l'animale e atterrò dall'altra parte.
Laconico il suo sguardo al cielo: «Troppa grazia, Sant'Antonio!»
in cui l'identità e le ca pa cità adattive sono me sse a dura prova .
Gli a tteggia menti assunti davanti a questo sta to di cose possono
esse re i più diversi e risentono del carattere delle pe rsone, della
qualità e quantità delle informazioni reperite/ricevute sulla patologia, dell'età, del gra do di accettazione della malattia , dell'ambiente di vita, della disponibilità o meno di risorse economiche, uma ne
e strumenta li utili a far fronte all'evolversi delle situazioni.
Nella stessa persona è possibile riscontra re atteggiame nti diversi
in diversi momenti della vita, come, ad esempio, negazione, consapevolezza, depressione, elaborazione, accettazione. Un cammino
tutt'altro che lineare e scontato. Un alterna rsi incessa nte di umori
ansanti tra tregua e inquietudine, felicità e spavento, quiete e tempesta . Un moto perpetuo che riecheggia il rincorrersi indolente del
giorno e della notte , quasi esistesse una feroce corrispondenza
tra il dispiegarsi del dramma uma no e l'implacabile macchinazione
della giostra cosmica.
Com'è noto la UILDM si occupa di disabilità, ed in modo particolare
di quella indotta da lle distrofie muscolari, un gruppo di patologie
(circa una trentina) che evolvono in senso peggiorativo e comportano
una de generazione del tessuto m uscolare.
Ta le de generazione provoca nei soggetti che ne sono colpiti una
progressiva perdita di forza muscolare e di autonomia. La velocità
di progressione della malattia varia molto nei diversi tipi di distrofia,
così come le a spettative di vita. Le persone che ne sono interessate non fanno in tempo a d assimilare ed a ccettare un cambiamento
fisico che già devono fa re i conti con ulteriori lente m a inesora bili modifica zioni. P iù che un pe rcorso sembra una marcia forzata
Riflessioni
Penso che ciò che spa venta di più del cambia mento sia il sentirsi
in ba lia dei venti, il sospetto (la scoperta) di non pote r controllare
sempre tutto; l'idea che sia il ca so a gestire noi e non il contrario;
la crisi ge nera ta da l non riuscire a far combacia re l'ide a di sé con
la realtà di sé. Come affrontare tutto questo?
In tanti anni ho avuto modo di conoscere molte persone con patologie evolutive. Con alcune ho legato, con altre no. Q uelle con cui
ho lega to aveva no impa rato a mette re la disabilità tra parentesi:
10
H 2 O - Apri le 07
la disa bilità non e ra né ne gata, né nascosta, e ra sempli ce mente
diventa ta irrilevante nelle nostre interazioni, talm ente irrileva nte
da permettere a lla pe rsona e a lla sua pe rsonali tà di avere la
preminenza su tutto il resto. Ovvia mente que sto attegg iame nto
non dispensava le persone in questione da dover affrontare tutti
i problemi orga nizzativi posti da i limiti di autonomia .
Ma la cosa genia le e ra (e d è ) che non pe rmettevano a questi
problem i di incidere nega tiva mente sull a propria identità. Non
davano alle diversità fisiche e di sa lute l'opportunità di diventare
motivo di dista nza da lle a ltre persone, anzi, qua ndo poteva no, le
trasformavano in occasioni di vicinanza. Chi l e i ncontrava non
poteva che tra rne un messa ggio di pari tà , uguag lianza e coinvolgimento. Queste persone erano riuscite in qualche modo a d anticipare ciò che poi l'Orga nizzazione Mondiale della Sa nità (OMS)
avrebbe e nunciato nella Cla ssi fica zi one internazionale del funzionamento, della disabilità e de lla salute (ICF, Erickson, Gardolo
Tre nto, copyright 2002). Vale a dire che la salute è un continuum
lungo il quale ognuno di noi si colloca (parte cipa) in diverso grado
e modo nei dive rsi momenti de lla vita. Che non esiste nessuno
che può definirsi completamente sano/ma lato.
che osservare e ascoltare. Ed è quello che cerco di fare. Il dato che
può aiutare a capire e che avvicina è la constatazione che il cambiamento non riguarda solo la disabilità e chi ne è interessato in modo
più pervasivo. Riguarda l'uomo nel suo pe rcorso di sviluppo, nel
suo divenire altro, nell'ambizione di crescere e migliorarsi.
Pertanto, se da un lato è vero che il cambiamento - spe cie quello
indotto da una ma lattia e dalla disa bilità - desta bilizza, è anche
vero che senza cambiamento non c'è progresso, né crescita, maturazione, sviluppo. E se è vero che alcuni cambiamenti non si possono
evitare, è parimenti vero che si può attribuire ad essi un significa to
positivo trasformandoli in opportunità, cara tterizza zione , tratto distintivo che riba disce l'unicità/irripetibilità dell'essere umano.
Credo che cimentarsi col ca mbiamento sia un po' come montare
su un cava llo e cavalcarlo. È necessa rio averne la voglia, metterci lo slancio giusto, trovare un e quilibrio. I Sa nti sono facolta tivi.
La volontà, la passione e la misura, fanno la differenza.
Dava nti a una ma lattia che evolve in senso pe ggiorativo si può
scegliere di lasciarsi travolgere, o di partire da uno stato di fatto per
costruire un'identità flessibile e inventarsi una vita . È un compito
ambizioso e fa ticoso - lo riconosco - m a sono fiduciosa perché
nell'uomo c'è qua lcosa di straordinario: la capa cità di crescere in
relazione alla grandezza dei compiti che il cambiamento gli assegna.
E io credo che attraverso questo percorso l'uomo, se vuole, e se ci
crede, possa realmente scoprirsi infinito.
Non so cosa voglia dire convivere con una malattia che giorno
dopo giorno ti modifica, ti leva le forze, ti rosicchia l'autonomia .
Non ho questa presunzione. Solo chi vive questa condizione sulla propria persona può averne piena consapevolezza. Agli altri non resta
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I nuovi servizi
della biblioteca UILDM
a cura della redazione
Segnaliamo un impor tante progetto che ha visto la UILDM
impegnata nella riorganizzazione in termini professionali della
propria biblioteca specializzata in materia di disabilità.
professiona li. Un'iniziativa che ha pe rmesso di rendere visibile e
fruibile un importante patrimonio documenta rio sino ad oggi sommerso. Un progetto sperimentale teso a promuovere buone prassi
in ma teria di accesso indiscriminato a ll'informa zione da parte delle
pe rsone con disabilità. Ad ogg i sono state inserite circa tremila
schede e altre sono in fase di inserimento.
Per avere informazioni più dettagliate sul progetto e per consultare
- libera mente e gratuitamente - il catalogo è sufficiente collegarsi
alla pagina http://www.uildm.org/biblioteca/.
Invitiamo tutti gli interessa ti a iscriversi alla Bibliote ca UILDM, a
consultare il catalogo e a utilizzare i nuovi servizi attiva ti, nonché
a segnalare difficoltà e impressioni a Simona Lancioni (e-mai l:
[email protected]), responsabile della prog ettazione. Qualsia si
indicazione ci provenga da ll’utenza sarà pa rticolarmente gradita .
Chiedere in prestito qualche libro, consultare riviste specializzate in
materia di disabilità, avere una copia degli articoli o dei capitoli di
proprio interesse, essere supportati nella ricerca di documentazione
riguardo un tema specifico: ecco qualche esempio spicciolo dei
nuovi servizi bibliotecari attivati dalla UILDM Direzione nazionale.
Servizi resi possibili in virtù del nuovo catalogo on-line de i libri e
de lle riviste custoditi presso il Centro di documentazione della
redazione di DM. Si tratta di un lavoro di circa due a nni che ha
comportato una riorganizzazione complessiva del Centro in termini
L A GUIDA DI LIVORN O È AN CHE N EL WEB
D opo il su ccess o ottenuto dalla pubblicazione della guida turistica L ivo rno per tutti: pr opost e ed indicazio ni per un turismo accessibile,
(H2O n. 30, pag. 4) il C MD "M.T.Todaro" - Cen tro Multis er vizi per D is abili ha realizzato, grazie ad un contributo della Provincia di Livorno,
una versione dell'opuscolo consultabile on-line, rispondendo all'esigenza di avere uno strumento alternativo a quello cartaceo. La realizzazione
di una versione on-line - ch e, si noti bene, non è la semplice tras crizione della versione cartacea - con sentirà di raggiu ngere un n umero
ancora m aggiore di persone. Essa inoltre è aggiornabile ogni qualvolta s e ne pres enterà l'occas ione e la necessità.
L ivo rno p er Tutti on-line è consultabile all’indirizzo www.cmdtodaro.it, cliccando sull’appos ito link.
Servizi
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Full Monty Girls
per la bimba autistica
di Deborah Bon etti
Cinque donne inglesi si sono inventate uno spettacolo sexy per
raccogliere i soldi necessari a far operare una bambina che
soffre di autismo ed epilessia. Con risultati inaspettati.
cabaret che Kara, Goldy, Ele, Bonnie e Emma, con taglie che variano
dalla 42 alla 50, stanno portando in giro per il Regno Unito in una
tournée intitolata «The Full Monty Girls», prevede danze suadenti
e uno strip-tease sexy, in cui alla fine le cinque rimangono praticamente nude, appena nascoste da giocosi parasoli.
«Quando abbiamo iniziato le prove, sembravamo veramente terribili», racconta Kara. «Eravamo piene di complessi e così poco sexy».
Per fortuna un’altra amica, Jo, che fa la coreografa, ha deciso di dare
loro una mano e così è nato lo spettacolo, che sta avendo un successo strepitoso: fino ad oggi sono già stati raccolti 15 mila euro.
In più, il sexy-show ha avuto un risvolto positivo anche nelle loro relazioni: «Abbiamo riscoperto un lato di noi stesse che avevamo dimenticato», commenta Kara. «Siamo tutte donne belle e sensuali e adesso
anche i nostri partner se ne sono resi conto».
Ispirate dal fortunato film «Full Monty», in cui dei disoccupati trova no lavoro come i nsospettabili spogl iare llisti, e anche al film
«Calendar Girls», in cui donne anzianotte fanno un calendario sexy
a fini bene fici, cinque donne britanniche si sono inventate uno
spettacolo sexy per raccogliere i fondi per aiutare la bimba autistica
di una di loro. Piuttosto formose, le cinque donne - tre mamme ,
un'agente immobiliare e un'operatrice sociale - hanno unito le forze per ra ccogliere circa 25 mila euro, necessa ri per far operare la
piccola Rosie, che soffre di a utismo e di e pilessia . Il num ero da
SPORTELLO DI AS COLTO AL CENT RO FITN ESS “IL NUOVO CLUB”
La mente ha bisogno di essere nutrita non meno dei muscoli. Ecco perché all'interno de Il Nuo vo Club è stato deciso, in collaborazione con
l'AIRP, Associazione italiana per la ricerca in psicos omatica, di mettere a disposizione dei f requentatori della pales tra uno staff di counselor in
formazione. Un valido sostegno nel percorso di recupero di autostima e intelligenza emotiva che può essere migliorata con te come il corpo per
un vero benessere psicof isico. Ad esempio anche le difese immunitarie migliorano con il crescere della autostima. I counselor in formazione
(operatori per la relazione di aiuto rivolti al benessere psicofisico) sono settimanalmente super visionati da docenti dell'università di Siena, f acoltà
di medicina e chirurgia, sezione scienze del comportamento. Per saperne di più: www.airp .l ivo rno .i t o ppure www.ilnuovoclub.net
Iniziative
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L’esperienza dell’incontro
di Silvia Pettiti
Con occhi di padre, il libro di Igor Salomone edito da Città Aperta, è vivo, capace di generare emozioni e desideri, anche se chi
lo scrive veste due posizioni non comuni: quella di pedagogista,
ovvero di teorico della formazione e dell’educazione, e quella di
padre di una bambina disabile, gravemente disabile.
e il così e ra giusto, non solo preciso ma bello da vedere, mai di
fretta" scrive Salomone cita ndo Erri De Luca con scetticismo, ben
conoscendo i limiti dell’a pprendimento per imitazione soprattutto
nel mondo complesso di oggi.
Invece: "Anche mia figlia, gua rdando il così, e il così erano gesti
belli e non affrettati, ha raccolto e poi voluto fare. Mia figlia…
Dunque tu quoque Luna, fai questo a me? Al padre che scrive libri
e te li dedica, getti in fa ccia con il candore del quale sei l’archetipo,
argom enti che finiranno col costringermi a gettarli alle ortiche?".
La ricerca di senso è un altro dei temi che soggiacciono alle esperienze quotidiane che questo padre inventa per e con sua figlia :
"Siamo andati in Sa nt’Eustorgio, durante una delle nostre solitarie
escursioni milanesi. Fu solo una delle innumerevoli volte nelle quali
sei riuscita a stupirmi andando oltre l’ovvio. Che cosa può fare una
bimba disabile proiettata nel bel mezzo di una funzione religiosa
se non a gitarsi, rumoreggiare, andarsene tutt’intorno a stuzzicare
uno per uno quegli strani personaggi assorti e rivolti all’unisono in
una medesima direzione? Entrambi, seduti e abbracciati in fondo
a qualche nava ta, stavamo pregando. E stavamo pregando non di
quel pregare che è un chiedere - che mai avremmo da chiedere io
e te? -, ma di quell’invoca re che è ascoltare il mondo con il quale
un luogo ti accarezza ".
Una combinazione rara, che forse permette al pedagogista di scendere
con i piedi per terra e di a cquistare in credibilità - sangue e carne
dietro le pa role - e al padre di interrogare il pedagogista che è lui
per incontrare sua figlia e scoprire in che modo raggiungere la vita
che si cela dietro la sua scienza.
Il libro si snoda attraverso una serie di episodi minuti. Dietro di essi
il padre -peda gogista-scrittore inda ga temi universali, a cominciare
da l tempo: "Cos’è una vita senza tempo?" si chie de Sa lomone a
margine del pomeriggio all’aeroporto commentando il comportamento
della figlia Luna. “Probabilmente una vita senza angoscia. Se non
riesci a prefiggerti ciò che sta per accadere, non puoi preoccupartene.
A noi comuni morta li necessitano anni pe r g iunge re a questo
tra guardo. […] Luna, invece, è di suo nella condizione che monaci
zen e mistici in genere, conquistano faticosamente con il digiuno
e la disciplina. Poi non so dire se sia fortunata lei, o se siano monaci
e mistici a buttare l’esistenza dietro un compito impossibile".
Altro tema presente, cruciale per un pedagogista, è l’apprendimento:
"Nicola mi ha insegnato il mare senza dire: si fa così. Faceva il così,
Libri
Igor Salomone "Con occhi di padre" ed. Città Aperta, 2006.
ISBN: 8881372576; Pagine: 140; 10,00 euro.
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La disabilità a Livorno
I ND IRIZZI UTILI
A .I . A .S .
Associazione Italiana A ssi ste nza Spastic i
via C. Bat tisti, 1 - 57125 Livorno
Tel. 0586.898745 - Fax 0586.898745
A .I . S. M.
Associazione Italiana S cle rosi M ultipla
piazza Mat teot ti - 57126 Livorno
Tel. 0586.804322 - Fax 0586.804322
e-mail: aismli@virg ilio. it
A .M .A
Associazione M al attia di Alz he imer
viale Carducci, 31 - 57124 Livorno
Tel. 0586.410832 - Fax 0586. 410832
A .N .F. F.A . S .
Associazione Nazionale Famiglie Fanc iulli
e Adulti Subnormali
via di Monte nero, 176 - 57128 Livorno
Tel. 0586.578251 - Fax 0586.578574
A . P.I .C .I .
Associazi one Par aplegic i I nvalidi Civili
e Cittadi ni
via Terre ni, 34/36 - 57122 Livorno
Tel. 0586.444361 - Fax 0586.411784
A .S .H a.L
Assoc iazione Spor tiva Handic appati
viale Carducci, 31 - 57124 Livorno
Te l. 0586. 410832 - Fax 0586. 410832
e-mail: asha. [email protected]
A .T.P.
A ssoc iazione Tosc ana Par aplegic i
S ez. di Livorno
viale Alfieri, 36 (ospedale ) - 57124 Livorno
Tel. 0586. 223044 - Fax 0586.223044
e -mail: info@paraple gicilivorno. it
C . C .P.H .
Commi ssione Caritas P er l’H andic ap
via Liverani, 6 - 57125 Livorno
Cell. 338.7748755
e -mail: [email protected]
C . U. H.
Comitato Unitari o pro Handic appati
viale Carducci, 31 - 57124 Livorno
Tel. 0586. 410832 - Fax 0586.410832
E . N. S.
E nte N az ionale Sor domuti - Sez. di Livorno
via della Salute, 3 - 57128 Livorno
Tel. e DTS 0586.504122 - Fax 0586.503122
e -mail: livorno@e ns.it
IL L I MO N E
Associazione ippic a
via di Tramont ana, 25 (località La Puzzolente)
57122 Livorno
L . A .H .
Libe ra Associaz ione Handic appati
via di Montenero, 176 - 57128 Livorno
Tel. 0586.579924 - Fax 0586. 579877
L I MO N E N E L V E RD E
via di Tramontana, 25 (localit à La Puzzolente)
57122 Livorno
Tel. 0586.404028 - Fax 0586.404028
e-mail: direzione @limone nelverde.it
O . A .M .I .
Ope ra A ssiste nza M alati Impe diti
Borg o S. Jacopo, 136 - 57126 Livorno
Tel. 0586.813861 - Fax 0586.813861
S .I .L .
Spor t Insie me Livorno
via della Cinta Esterna, 25 - 57123 Livorno
Tel. 0586.839911 - Fax 0586.83991
e-mail: [email protected]
Z E N IT H
Associ az ione Spor ti va Li vorno Onlus
c/o Piscina comunale (zona stadio)
Cell. 338. 9209339 (sig. Luca Fornai)
e-mail: [email protected]