Relazione di Missione di Nadir Onlus
La presente relazione, predisposta ai sensi dell’art. 11 dello Statuto, dal Presidente e
sottoposta al Consiglio prima di essere inviata all’Assemblea per l’approvazione, ha lo scopo
di informare i Soci delle attività poste in essere dalla Nadir nel corso del 2003, nonché di
quelle che proseguiranno nel 2004. La presente relazione sarà inoltre resa pubblica
attraverso canali che l’associazione riterrà idonei.
Principi cardine delle attività di Nadir ONLUS:
Tutte le attività sono volte al raggiungimento delle finalità istituzionali e dell’associazione
Nadir ONLUS e sono da ritenersi attività di utilità sociale al servizio delle persone
sieropositive.
Nadir ONLUS ritiene che i contributi liberali e le donazioni debbano essere le modalità di
finanziamento proprie e corrette di un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale: queste
tipologie di finanziamento, rispetto cioè a tutte le attività istituzionali di un’associazione,
sono infatti garanzia di indipendenza e libertà progettuale.
Nadir ONLUS ringrazia tutti i finanziatori dell’anno 2003 che, attraverso opportuni
contributi, di finanziamento dell’attività istituzionale o di quella connessa, hanno reso
possibile la realizzazione delle attività di seguito elencate.
Finanziatori anno 2003:
Abbott SPA
Boehringer Ingelheim Italia SPA
Bristol Myers Squibb SRL
Gilead Sciences SRL
Glaxosmithkline SPA
Merck Sharp & Dohme Italia SPA
Pfizer Italia SRL
Roche SPA
Schering Plough SPA
Serono SA
The Pfizer Foundation
In particolare Gilead Sciences SRL e Pfizer Italia SRL, tramite uno specifico contributo
liberale, hanno reso possibile la realizzazione del seminario “Undetectables 2003”.
Doveroso un ringraziamento a persone/donatori che sostengono la nostra associazione.
NADIR ONLUS - HIV Treatment Group
Via Panama n. 88 – 00198 Roma
Tel 06-8419591 - Fax 02-700401187
C.F.: 96361480583 - P. IVA: 07478531002
Sito Web: http://www.nadironlus.org
E-mail: [email protected]
INIZIATIVE PROGETTUALI: dal 2003 al 2004
A. (1) INIZIATIVE EDITORIALI di comunicazione e informazione - tradizionali
DELTA (rivista di informazione sull’HIV con periodicità bimestrale)
ƒ
Sintesi progettuale (target, descrizione, obiettivi raggiunti):
La rivista si propone come punto di incontro tra le esigenze delle persone sieropositive e la
comunità scientifica nazionale ed internazionale utilizzando un taglio “scientifico-culturale”.
In funzione delle scelte editoriali, vengono di volta in volta affrontati una serie di temi
ritenuti idonei al target. Il direttore responsabile della rivista, il comitato editoriale ed il
comitato scientifico garantiscono indipendenza e serietà rispetto agli articoli pubblicati. Delta
si propone inoltre di approfondire tematiche riguardanti il trattamento dell'infezione da
HIV/AIDS e patologie correlate (HBV, HCV, ecc) rivendicando il ruolo attivo che il paziente
deve svolgere nelle scelte terapeutiche riguardanti la propria salute, con particolare
attenzione agli effetti collaterali, approcci terapeutici, studi, standard di cura e qualità della
vita.
La redazione segue ogni fase relativa alla realizzazione e alla produzione della
rivista avvalendosi:
-
della partecipazione dei membri dell’associazione Nadir ONLUS a conferenze
scientifiche nazionali ed internazionali;
della partecipazione dei membri dell’associazione Nadir ONLUS a network nazionali
ed internazionali quali l’Italian Community Advisory Board, lo European Community
Advisory Board e lo European AIDS Treatment Group;
del costante monitoraggio del panorama scientifico, sociale e culturale, nazionale ed
internazionale.
Delta ha iniziato le proprie pubblicazioni nel 2000 con periodicità bimestrale e diffusione di
12.000 copie per numero. Nell’estate 2001 la rivista ha ripreso le pubblicazioni sotto il
coordinamento diretto dell'associazione. Nel 2002 e nel 2003 sono stati pubblicati sei
numeri, con una diffusione di 7000 copie per numero indirizzate a:
−
−
−
−
−
2.000 medici di famiglia
2.000 infettivologi e/o reparti di malattie infettive
500 dermatologi e ginecologi
1.500 pazienti, associazioni ed istituzioni
1.000 Centri Territoriali per il trattamento delle tossicodipendenze
Nell’anno 2003 abbiamo ricevuto 500 nuove iscrizioni da parte di associazioni di lotta
all’AIDS, medici e singoli individui.
Avendo riscontrato un generale apprezzamento della formula adottata nel biennio 20022003, l’associazione si propone di proseguire le pubblicazioni della rivista Delta consolidando
gli obiettivi raggiunti.
2
PUBBLICAZIONE DI OPUSCOLI INFORMATIVI SU TEMATICHE SPECIFICHE
ƒ
Sintesi progettuale (target, descrizione, obiettivi raggiunti):
Qualora se ne presenti la necessità, Nadir ONLUS, intervenendo nel panorama informativo
italiano, pubblicherà materiale inerente a tematiche specifiche, sempre e comunque
riguardanti le attività dell’associazione. Per la distribuzione di tali materiali l’associazione si
avvale di una rete di associazioni locali e di un gran numero di centri clinici con i quali è in
contatto. Gli opuscoli sono resi inoltre disponibili in formato PDF sul sito web
dell’associazione.
Gli opuscoli pubblicati sono sempre rivolti alle persone sieropositive e alle realtà che lavorano
nel campo HIV/AIDS.
Nel corso dell’anno 2003 Nadir ONUS ha realizzato all’inizio dell’anno una pubblicazione
“pilota” in 4000 copie su come evitare e gestire gli effetti collaterali. Sulla scia
dell’apprezzamento di questa, Nadir ONLUS ha poi realizzato:
−
−
Una pubblicazione, a unica tiratura di 10.000 copie, intitolata “Guida alla terapia
per persone con HIV” (guida divisa in tre sottosezioni - introduzione alla terapia di
combinazione, guida al cambiamento di terapia, come evitare e gestire gli effetti
collaterali);
Una pubblicazione, attraverso un accordo di co-editing, con la FAO e l’OMS
(l’Organizzazione Mondiale della Sanità), del libro “Vivere bene con l’HIV/AIDS un manuale sulla cura nutrizionale di supporto per le persone con HIV/AIDS”.
Stampato in 9000 copie.
Tutto il materiale è stato distribuito a centri clinici italiani e associazioni di pazienti
Nadir ONLUS ha inoltre realizzato un poster comprendente tutti i farmaci antiretrovirali
attualmente in commercio in Italia (alla data di giugno 2003), completo delle indicazioni e
delle specifiche proprie di ogni farmaco, indirizzato agli operatori che operano nel campo
HIV/AIDS.
La pubblicazione di materiale specifico continuerà nell’anno 2004 sulla base delle esigenze
manifestate all’associazione da parte delle persone sieropositive e sulla base di eventuali
sponsor reperiti ad hoc.
3
A. (2) INIZIATIVE EDITORIALI di comunicazione e informazione - telematiche
SITO WEB: www.nadironlus.org
ƒ
Sintesi progettuale (target, descrizione, obiettivi raggiunti):
L’anno 2002 ha visto la nascita del sito istituzionale di Nadir ONLUS. Il sito web è dedicato
all’informazione su tutte le tematiche in cui l’associazione opera: trattamenti antiretrovirali,
ricerca clinica, temi di carattere sociale, culturale, politica sanitaria. Il sito segnala anche
informazioni riguardanti le iniziative di altre associazioni di lotta all’Aids. L’iniziativa ha
riscosso un enorme successo. All’inizio del 2003 l’associazione Nadir ha inaugurato la nuova
interfaccia grafica del sito web, basata su un sistema denominato Post-Nuke6. Sulla base di
un sondaggio condotto utilizzando una delle nuove funzioni del sito web, oltre il 95% degli
utenti dichiara di apprezzare il servizio. Alla data della redazione di questa relazione, il sito
contava 85.000 collegamenti. Il sito, che sarebbe più opportuno definire un vero e proprio
portale nel campo HIV/AIDS, ha riscosso interesse da parte di medici, istituzioni,
associazioni e singoli individui. Il sito contiene inoltre le versioni PDF di tutte le
pubblicazioni di Nadir ONLUS. Di seguito la statistica annuale delle pagine viste:
Statistiche mensili per l’anno 2003
Mese
Pagine viste (# di pagine)
Gennaio
(2180)
Febbraio
(3287)
Marzo
(5703)
Aprile
(5484)
Maggio
(5673)
Giugno
(4348)
Luglio
(5351)
Agosto
(6476)
Settembre
(5903)
Ottobre
(5517)
Novembre
(6298)
Dicembre
(6105)
L’obiettivo è continuare a mantenere aggiornato il sito/portale, potenziandolo ulteriormente.
In tal modo il sito web continuerà ad affermarsi come punto di riferimento per tutte le realtà
operanti nel campo HIV/AIDS.
4
NADIRNOTIZIE (lista di distribuzione in formato elettronico)
ƒ
Sintesi progettuale (target, descrizione, obiettivi raggiunti):
Nadirnotizie rappresenta un sistema di informazione integrato, in grado di raggiungere in
modo capillare associazioni, centri clinici, medici, istituzioni, agenzie di stampa, e singoli
individui interessati alle tematiche proprie dell’associazione. Nell’anno 2003 la lista di
distribuzione ha garantito un’elevata qualità rispetto al servizio ed ai contenuti, raggiungendo
una media di 1500 iscritti. Nadirnotizie fornisce informazioni, generalmente a cadenza o
giornaliera o bi/tri settimanale, sulle tematiche specifiche dell’associazione e si propone come
punto di confluenza per molte associazioni italiane che utilizzano il servizio per divulgare le
proprie iniziative. Oltre alla diffusione di aggiornamenti scientifici tratti dalla letteratura
nazionale ed internazionale, Nadirnotizie si occupa di tematiche sociali, culturali, ed ogni
altro tema connesso alle attività dell’associazione. Il servizio si avvale di una redazione
coordinata da un capo-redattore. Il traffico medio annuale non è inferiore alle 3000 notizie.
Il fatto che le informazioni distribuite tramite la mailing list siano frequentemente utilizzate
da associazioni locali, dai centralini informativi, oppure inserite in altre pubblicazioni
community-based, rende impossibile valutare con precisione la base dei nostri lettori. La
nostra valutazione è che i fruitori reali del servizio non siano inferiori alle 3000 persone.
L’obiettivo è mantenere, sulla base del progetto esistente, e secondo gli standard raggiunti, il
servizio.
NADIRPOINT (monografie/ pubblicazioni in formato elettronico)
ƒ
Sintesi progettuale (target, descrizione, obiettivi raggiunti):
Si tratta di un progetto partito nell’anno 2003. L’intento è quello di sperimentare un
supporto informativo flessibile (file PDF) da inviare ai lettori tramite posta elettronica,
alternativo ai servizi già offerti da Nadirnotizie, da Delta e dal sito WEB. Riteniamo infatti
che la caratteristica principale di Nadirnotizie sia la sintesi dell’informazione, che deve
mantenersi puntuale, precisa ed asciutta. Riteniamo altresì che uno strumento come Delta,
organico e strutturato, e di profilo istituzionale, debba rimanere invariato. Il sito aggiorna gli
utenti su tutte le problematiche di ampio respiro culturali, scientifiche e politico-sanitarie.
Nadirpoint, con una redazione che garantisce un elevato standard di qualità, si indirizza a:
−
−
−
l’opinione degli autori su eventuali tematiche che, per varie ragioni, non sia possibile
affrontare su Delta e/o su Nadirnotizie;
l’opinione di altre associazioni in merito a questioni specifiche e/o il parere di persone,
opinion leaders, rappresentanti della comunità delle persone con HIV/AIDS e/o della
comunità scientifica, in merito a tematiche di attualità, coerentemente al campo di
azione dell’associazione Nadir ONLUS;
la copertura di temi specifici trattati in modo più articolato di quanto sia possibile fare
su Nadirnotizie e potendo contare su una maggiore flessibilità e velocità rispetto a
quanto sia possibile fare su Delta;
5
−
la pubblicazione di articoli scientifici di rassegna che non troverebbero terreno feritile
nei tradizionali strumenti informativi dell’associazione.
Alcune tematiche trattate nell’anno 2003 sono state: le problematiche complesse
internazionali per l’accesso ai farmaci nei paesi in via di sviluppo, le interazioni tra farmaci
antiretrovirali e le droghe ricreative, un opuscolo sulla gestione degli effetti collaterali
associati alla terapia antiretrovirale e una guida per le associazioni dei pazienti sulle
problematiche scientifiche dello sviluppo di un vaccino contro l’HIV/AIDS.
Nadirpoint è uno strumento al contempo snello e articolato, di informazione e formazione,
inserito nel panorama dell’editoria scientifica, sociale e culturale, con un target misto, simile
a quello di Nadirnotizie: associazioni, medici, istituzioni, settore privato. L’obiettivo è quello
di costruire un terreno comune all’interno del quale mettere a confronto opinioni diverse,
rendendo allo stesso tempo visibili le iniziative di Nadir e delle altre organizzazioni di lotta
all’AIDS.
L’obiettivo è il consolidamento dell’iniziativa e l’ottimizzazione del progetto.
B. INIZIATIVE FORMATIVE
NADIR SEMINAR SERIES
ƒ
Sintesi progettuale (target , descrizione, obiettivi raggiunti):
Storia ed evoluzione del progetto: Nel 1999, Nadir ONLUS ha organizzato 10 seminari
su temi legati all’infezione da HIV, con l’obiettivo di formare un primo gruppo di attivisti sui
trattamenti. Nel 2000, Nadir ha organizzato un seminario residenziale di tre giorni a Perugia
intitolato “The undetectables” indirizzato a tutte le associazioni di lotta all’Aids italiane. Tale
esperienza si è ripetuta a Frascati nell’anno 2001. Nell’anno 2002 il seminario si è tenuto in
Spagna, a Barcellona, in concomitanza con la XIV conferenza mondiale sull’AIDS.
Considerato che, nello stesso periodo, lo European AIDS Treatment Group ha organizzato,
sempre a Barcellona, la quinta edizione della Southern States Conference, Nadir ha offerto ad
un gruppo di 20 attivisti italiani, appartenenti a diverse associazioni di lotta all’AIDS, la
possibilità di partecipare all’evento. L’intenzione è stata quella di fornire una preparazione di
sempre maggiore livello ad un gruppo selezionato di attivisti, nel contesto di una conferenza
scientifica internazionale, potendo in tal modo entrare in contatto con altri attivisti,
provenienti da tutto il mondo. La riuscita di “undetectables 2002” ha sancito, a nostro avviso,
il necessario consolidamento al progetto.
Nel corso dell’anno 2003 Nadir ONLUS ha deciso di svolgere un seminario rivolto ad un
gruppo di attivisti italiani nel campo HIV/AIDS con l’obiettivo di rafforzare le reti già
esistenti, ed in particolare l’Italian Community Advisory Board, una coalizione che vede
coinvolte 6 tra le maggiori associazioni di lotta all’Aids italiane, di cui Nadir è uno dei membri
fondatori, su temi quali: gli studi clinici ed i principi etici che li regolano, le problematiche
relative alla registrazione ed all’approvazione al commercio dei farmaci in Europa ed in Italia,
le interazioni tra associazioni ed aziende farmaceutiche.
6
Per l’anno 2004 si vorrebbe invece tentare l’esperienza di un seminario di feedback in Italia, a
cura di Nadir ONLUS, sulla XV Conferenza mondiale sull’AIDS di Bangkok e altre
problematiche ritenute cruciali dall’associazione.
L’obiettivo è mantenere, ottimizzare e potenziare il progetto già esistente, organizzando una
quinta edizione del seminario. Nadir ONLUS verificherà quali siano i bisogni nel panorama
dell’attivismo nel campo HIV/AIDS, e disegnerà un progetto per venire incontro a quelle che
sono le reali esigenze dei fruitori del seminario.
C. SOSTEGNO DELLA RICERCA SCIENTIFICA
ƒ
Sintesi progettuale (target, descrizione, obiettivi raggiunti):
Nell’anno 2002 Nadir ONLUS ha istituito un fondo per il sostegno della ricerca scientifica e
del progresso clinico diagnostico, di iniziative per la riduzione delle discriminazioni in ambito
terapeutico e di servizi ritenuti essenziali per il miglioramento della qualità della vita delle
persone sieropositive. Il fondo ha la prerogativa di finanziare tali iniziative con modalità
assolutamente trasparenti e riscontrabili (Rif: Delta n. 6 e n. 10). Il primo intervento si è
indirizzato su un progetto relativo al trattamento di ciò che in letteratura è genericamente
chiamato “Sindrome da lipodistrofia”. Attraverso il fondo, ed in collaborazione con una
struttura pubblica all’avanguardia, l’associazione ha provveduto all’acquisto dei farmaci
sperimentali (non rimborsabili) per il trattamento palliativo della lipoatrofia facciale,
essenziali per il completamento di un protocollo di ricerca che si propone, tra i vari obiettivi,
di mettere a confronto differenti metodi di intervento per il trattamento della suddetta
sindrome.
Nell’anno 2003 Nadir ONLUS, collaborando con l’ospedale “Cotugno” di Napoli, ha svolto la
parte logistica e sul territorio di un progetto pilota che mirava a indagare la comunicazione
medico paziente sia dal punto di vista del paziente che dal punto di vista del medico. I
risultati di tale indagine, in quanto propria di un progetto scientifico (modulo formativo),
saranno pubblicati dal coordinatore del progetto dell’ l’ospedale “Cotugno su un’apposita
rivista scientifica”.
Le iniziative di sostegno alla ricerca scientifica sono di utilità sociale tangibile. Esse saranno
pianificate sulla base dei contributi volontari inviati da singoli individui, associazioni e/o dal
settore privato.
Roma, 21 Aprile 2004
Il Presidente
Dott. Filippo Schlosser
7