Corso
Informazione sulla salute in Internet per i
pazienti:
ricerca, selezione e valutazione
(Roma, 23 febbraio 2015)
Materiale informativo in lingua
italiana: opuscoli prodotti da associazioni e
società scientifiche, la base dati CignoWeb
Eleonora Badii, Emanuele Del Baglivo, Anna
Patrone
[email protected]
Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza
Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente
Istituto Regina Elena
Link dal nostro sito
Dal nostro sito www.ifo.it dopo aver cliccato
su “biblioteche”, entriamo nella sezione della
Biblioteca del Paziente.
Le risorse
Qui è possibile trovare i link ai siti delle più
importanti associazioni che producono e
diffondono opuscoli scientificamente
attendibili.
QUANDO UN SITO E’ OK
Una guida per i pazienti prodotta dalla nostra
biblioteca, un utile strumento per ricercare e
valutare correttamente l’informazione in rete.
AIMAC
AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici) con lo scopo di
fornire informazioni ai malati di cancro e ai loro familiari attraverso una strategia
multimediale. Grazie ad AIMaC è stato riconosciuto formalmente il ruolo centrale
all’accoglienza e all’informazione in oncologia nel Documento tecnico di
indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro - Anni 2011-2013, approvato
dalla Conferenza Stato Regioni (febbraio 2011). Il Documento recita che “è
necessario e opportuno prevedere un tempo dedicato all’informazione da parte
del medico e la contestuale disponibilità di strumenti informativi (libretti, filmati e
siti internet) e punti informativi, gestiti congiuntamente alle associazioni di
volontariato funzionali alla completezza dell’informazione”.
AIMAC
• le versioni digitali di tutti i libretti e le altre pubblicazioni;
• 110 schede sui farmaci e sui prodotti antitumorali;
• 46 schede sintetiche sui tumori, con informazioni relative a
diagnosi, stadiazione e terapia delle singole neoplasie e alle relative
opzioni terapeutiche;
• Indirizzi di strutture di oncologia medica, centri di radioterapia, di PET,
di riabilitazione e sostegno psicologico, di crioconservazione del seme
e del tessuto ovarico, i recapiti delle associazioni che operano a favore
dei malati oncologici
• Notizie dal mondo scientifico sulle nuove cure
• Helpline attiva dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 19
• 36 punti di accoglienza
ONCOGUIDA
Oncoguida, nata nel 2009 come progetto di AIMaC in collaborazione con
l’Istituto Superiore di Sanità, finanziato dal Ministero della Salute, è uno
strumento che risponde alle esigenze più comuni dei malati di cancro, dei loro
famigliari ed amici, per identificare rapidamente le strutture italiane
specializzate nella diagnosi e cura dei tumori e le associazioni di volontariato
che offrono sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza sociale e
previdenziale.
SPORTELLO CANCRO
http://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/
Serra
Il 2 Giugno 1986 la Dott.ssa Angela Serra, originaria della provincia di Lecce ma attiva presso
il Policlinico di Modena, muore a soli 29 anni per un tumore.
Alcuni amici e colleghi della Dott.ssa decidono, per onorare la sua memoria, di fondare
un'associazione senza fini di lucro per offrire un contributo alla lotta contro i tumori.
Quando il 19 Febbraio 1987, nella sala riunioni dell’Ordine dei Medici, alla presenza di 35 soci
nasceva l’Associazione “Angela Serra” per la ricerca sul cancro, nessuno poteva immaginare
che in pochi anni si sarebbe radicata in modo così forte nel cuore della gente, tanto da poter
dapprima lanciare l’idea e poi curare la realizzazione di un grande Centro Oncologico a
Modena.
Fondazione Calabresi
Il 24 marzo 1995 è stata costituita a Roma la Fondazione Calabresi, associazione non a scopo
di lucro nata per proseguire l’impegno che ha caratterizzato la vita e la professione di
Federico Calabresi, una delle figure di riferimento dell’oncologia italiana. Gli obiettivi della
Fondazione:
-promuovere ricerche nell’ambito dell’informazione, comunicazione e formazione in campo
medico con particolare riferimento all’oncologia
-promuovere ogni forma di intervento finalizzato soprattutto all’umanizzazione
dell’assistenza medica in generale, e nell’ambito oncologico in particolare
-consentire la più ampia divulgazione delle conoscenze acquisite determinanti per il
benessere e lo sviluppo dell’uomo con particolare riguardo alle esigenze del paziente
oncologico e dei familiari
AIOM
L’Associazione Italiana di Oncologia Medica nasce allo scopo di fornire ai pazienti
informazioni relative alle cure più moderne e innovative in campo oncologico con
un linguaggio che sia facilmente comprensibile. Intende diventare un punto di
riferimento nazionale per le istituzioni e per i cittadini, occupandosi di tutti gli
aspetti che possono portare dei benefici alle persone colpite dalla malattia, e si
propone di farlo in tempi immediati.
AIOM svolge diverse attività, come lo studio e lo sviluppo di terapie personalizzate,
e fornisce opuscoli affidabili dedicati ai pazienti sulle diverse tipologie di tumori.
Link al sito → http://www.fondazioneaiom.it/
Opuscoli dedicati ai pazienti sui principali
tumori
Lega ticinese contro il cancro
La Lega ticinese contro il cancro è un ente che si impegna per difendere il malato
oncologico e per migliorare la sua qualità di vita, fornendogli strumenti che gli
permettano di fare scelte informate e di partecipare attivamente al processo di
cura.
Offre non solo informazione, ma anche servizi di accoglienza, consulenza,
accompagnamento e aiuto pratico in situazioni di disagio, corsi e gruppi di
sostegno.
Nell’area Pubblicazioni del sito è possibile accedere online ai libretti informativi
disponibili, di cui alcuni sono gratuiti e altri a pagamento.
Link al sito → http://www.legacancro-ti.ch/it/
Lilt - Lega Italiana per la Lotta contro
i Tumori
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) è un Ente Pubblico su base
associativa che opera sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e
sotto la vigilanza del Ministero della Sanità.
Compito istituzionale primario è la prevenzione oncologica: la prevenzione
primaria (stili e abitudini di vita), quella secondaria (promozione di una cultura
della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la
riabilitazione e il reinserimento sociale.
Attua la sua mission attraverso una serie di iniziative ( SOS Lilt, il volontariato, la
ricerca) ed offre alcune guide sia sulla prevenzione che sulle malattie
oncologiche.
Link al sito → http://www.legatumori.it/
Mini guide di Lilt
sulle “prevenzioni” e
i sani stili di vita.
Opuscoli, lotta al
tabagismo, sani stili di
vita,
Istituto Europeo di Oncologia
L'Istituto Europeo di Oncologia (IEO) nasce da un'idea di Umberto Veronesi ha
lo scopo di creare un “comprehensive cancer centre” attivo in area clinica, in
ricerca e in formazione.
Si propone di raggiungere l’eccellenza nel campo della prevenzione, della
diagnosi e della cura dei tumori attraverso lo sviluppo della ricerca clinico
scientifica e l’innovazione organizzativa e gestionale in un contesto di costante
attenzione alla qualità del servizio erogato alle persone assistite.
Link al sito → https://www.ieo.it/
Cure, sperimentazioni
cliniche, “il paziente al
centro”, i diritti del
paziente.
I tumori ereditari,
prevenzione per patologia,
stili di vita.
AIRC – Associazione Italiana per la
Ricerca sul Cancro
L'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro è stata fondata nel 1965
grazie all'iniziativa di alcuni ricercatori dell'Istituto dei Tumori di Milano ( fra
cui il Professor Umberto Veronesi e il Professor Giuseppe della Porta).
Scopo principale dell’associazione è promuovere la ricerca occupandosi di
finanziare progetti e aiutando i giovani ricercatori ad informarsi. Si occupa
inoltre di sensibilizzare ed informare il pubblico.
Link al sito → http://www.airc.it/
Guide sui tumori, le
diagnosi, la cura, le
terapie, come affrontare
la malattia, “Facciamo
chiarezza”.
Guide sulla prevenzione
raggruppate per
macroargomenti:
alimentazione, sole, fumo,
donne e prevenzione
generale per tutti.
.
Insieme contro il cancro
La fondazione si propone di combattere il cancro realizzando campagne di
comunicazione e di educazione della popolazione, attività di ricerca e
prevenzione.
Si occupa inoltre di diffondere libretti informativi presenti nella sezione
prevenzione ed attualmente ha realizzato libretti in diverse lingue (disponibili per
ora solo in versione cartacea).
Link al sito → http://www.insiemecontroilcancro.net/
Valutazione
Ricerca per
parola libera
Spazio
Associazioni
Ricerca
per parti del
corpo
Eventi
Adesione a principi
di qualità
Ricerca
per menù
Adesione a requisiti
di accessibilità
Corso informazione pazienti,
febbraio 2015
23
Azalea viene oscurata nell’ agosto del
2006
• Nel 2008 Alleanza Contro il Cancro rifinanzia il
progetto di banca dati per i pazienti in
oncologia
• Nasce il nuovo progetto CIGNOWEB
• Il primo prototipo vede la luce nei due anni
successivi ma viene ritirato per problematiche
connesse agli aspetti informatici
• Nel 2013 riappare il prototipo CignoWeb:
www.cignoweb.it
Corso informazione pazienti,
febbraio 2015
23
Cignoweb
Cignoweb è una banca dati che raccoglie risorse informative di qualità in
lingua italiana, realizzate per pazienti oncologici, familiari e cittadini.
Il nome si ispira al progetto CIGNO, “Come Immaginare la Gestione di una
Nuova Oncologia”, coordinato dal Centro di Riferimento Oncologico (CRO)
IRCSS di Aviano per conto del Ministero della Salute e fa parte del Sistema
nazionale per l'Informazione Oncologica (SION).
Link al sito→ http://www.cignoweb.it/cro/
Nella homepage del sito troviamo una stringa in cui possiamo digitare l’argomento che ci
interessa effettuando cosi un ricerca base, oppure procedere con una ricerca avanzata, o
ricercare il nome di un medicinale specifico.
Sul lato destro in Associazione e Helpline si possono trovare associazioni di volontariato e
servizi telefonici da contattare per chiedere informazioni.
Cignoweb fornisce i criteri secondo cui è valutata l’affidabilità delle informazioni che
diffonde, come linee guida e codici etici a cui si ispira.
Permette di
ricercare
direttamente Accesso
Ricerca
un autore o un diretto direttamen
titolo preciso, all’indice
te il
di raffinare la dei titoli. farmaco. Accesso alle
risorse di
ricerca ad un
medicina
periodo
narrativa,
preciso oppure
di selezionate
una serie di
Ricerca
semplice
.
Esercitazione
Utilizzando gli strumenti descritti
ricercare le strutture di cura per il
tumore alla mammella e i libretti
informativi su questo tumore.