Programma di trapianto
Opuscolo informativo
per la donazione dei
reni
UniversitätsSpital
Zürich
Contenuto
4
5
6
7
7
7
8
9
10
12
13
14
16
17
17
18
Introduzione
Quale significato ha la donazione di un rene?
La donazione dei reni è pericolosa o dolorosa?
Come si vive con un rene solo?
Chi paga la donazione del rene?
Da quando sono possibili le donazioni di reni da
donatori viventi?
Chi può donare un rene?
Quali spiegazioni sono necessarie per la donazione
di un rene?
Come avviene il procedimento di accertamento?
Come si svolge la degenza in ospedale?
Come viene effettuato il prelievo del rene?
Che cosa succede durante il trapianto?
Per quanto tempo funziona il rene trapiantato
nel ricevente?
Per quanto tempo il donatore deve stare a riposo dal
lavoro, in seguito al trapianto di rene?
A cosa bisogna prestare attenzione per molto tempo
in seguito ad un trapianto di rene?
Racconti e testimonianze
Redazione
PD Dr. Markus Weber
Clinica di chirurgia viscerale e dei trapianti
Coordinazione del trapianto
Clinica di chirurgia viscerale e dei trapianti
Dr. Daniel Dindo
Clinica di chirurgia viscerale e dei trapianti
Prof. Dr. Rudolf Wüthrich
Clinica di nefrologia
3
Gentile signora, gentile signore
La donazione di un organo vitale costituisce senza dubbio
il regalo più grande che una persona possa fare ad un’altra.
Poiché vi sono ancora troppo pochi organi a disposizione
da parte di persone decedute , la donazione dei reni può
aiutare i malati che soffrono di patologie gravi ai reni a
ricevere più velocemente un organo ed a limitare fortemente
la loro sofferenza: Gli organi donati da persone viventi
funzionano in rapporto meglio rispetto a quelli donati da
persone decedute.
Prima di compiere un passo così importante, è bene informarsi per rispondere alle domande fondamentali:
«Quanto è alto il rischio?», «Quanto a lungo devo rimanere in ospedale?», «In seguito al trapianto posso tornare
alla mia vita di prima?», «Voglio veramente donare un
rene e quali sono i miei vantaggi?»,
«Chi paga l’operazione ed il mio congedo dal lavoro?».
Il presente opuscolo rappresenta un’integrazione del colloquio con gli specialisti nefrologi, con i chirurghi e con il
medico di famiglia e rappresenta un ausilio per rispondere
alle questioni fondamentali.
Siamo lieti di potervi assistere, di potervi fornire una consulenza e di accompagnarvi in questa importante decisione
di vita.
PD Dr. Markus Weber
Prof. Dr. Rudolf Wüthrich
Chirurgo specializzato
Nefrologo
in trapianti
Introduzione
4
In Svizzera, sempre più malati sono in attesa di un trapianto
di rene. A causa della quota ridotta di donazioni di organi da
parte di persone decedute, considerando il rapporto con il
resto dei Paesi Europei, non vi sono organi a sufficienza per
un trapianto. Per questi motivi, in Svizzera possono essere
trapiantati ogni anno solo duecento reni provenienti da persone decedute.
Mai i pazienti che attendono la donazione di un rene compatibile sono più di cinquecento. Poiché solo pochi organi
sono disponibili, il tempo di attesa si prolunga a diversi anni.
La donazione da persone vive permette ai riceventi di ottenere più velocemente un nuovo organo e di poter molto
spesso ovviare alla dialisi. Per questo motivo, molti familiari
ed amici di persone affette da patologie gravi ai reni si
interessano per poter considerare questa possibilità. Quasi
un terzo delle donazioni di reni oggi proviene da donatori
viventi. Questo metodo è applicato dalla metà degli anni
Ottanta. Da allora, il numero delle donazioni di rene è in cos-
Quantità dei trapianti
500
Lista d’attesa
400
300
Trapianti di reni da donatori morti
200
100
Trapianti di reni da donatori viventi
2006
2004
2002
2000
1998
1996
1994
1992
1990
1988
1986
1984
1982
1980
1978
1976
0
5
tante aumento. Nel Centro per trapianti di Zurigo, ogni anno
da trenta a quaranta donatori offrono un loro rene ad una
persona loro vicina. In tutta la Svizzera, tale cifra è pari a
circa cento reni ogni anno.
Quale significato ha la donazione
di un rene?
Il trapianto di rene ha molti vantaggi:
▪ Solo ed esclusivamente persone sanissime possono essere
ammesse a diventare donatori di rene e ciò viene stabilito
dopo diversi esami. In questo contesto, i loro reni sono
sani ed assicurano una piena funzionalità dopo il trapianto.
▪ Il prelievo del rene ed il suo trapianto avvengono in immediata successione, in modo che l’organo non si trovi a
lungo esternamente al corpo.
▪ L’intervento è programmato e ha luogo solo in condizioni
ottimali.
▪ L’attesa per il trapianto viene notevolmente ridotta e la
dialisi può persino essere completamente evitata.
I suddetti fattori fanno sì che il trapianto di organi provenienti da persone vive porti ad una funzionalità a lungo termine estremamente migliore, rispetto ai trapianti con organi
di persone decedute.
La donazione dei reni è pericolosa o
dolorosa?
6
Foto: Daniel Rihs /Pixsil
Nella donazione di reni, viene operata una persona sana, per
questo motivo i rischi dell’operazione sono minimi. Certamente ogni intervento porta con sé dei rischi di complicazioni, ma le complicazioni dovute ad un trapianto di rene
sono molto rare e comunque di lieve entità. Casi di decesso
a livello mondiale sono stati registrati solo per casi eccezionali (rischio di decesso del 0,03 %). In Svizzera, tra più di 700
trapianti di rene da persone vive, non si è mai registrato un
caso di decesso per questo motivo. Come per tutte le altre
operazioni, direttamente dopo l’intervento compaiono dolori
che possono essere trattati senza problemi con medicinali
analgesici. Grazie ai nuovi medici chirurgici, con la cosiddetta
tecnica della nefrectomia retroperitoneoscopica, i dolori
post-operatori possono essere ulteriormente ridotti. Grazie a
questa tecnica, i dolori si rimettono in forma più velocemente ed in più le cicatrici sono appena visibili.
Colloquio con il PD Dr. Markus Weber alla sera prima dell’operazione
7
Come si vive con un rene solo?
Il rene rimasto assume le funzioni che in precedenza appartenevano ad entrambi i reni, in modo che il donatore, in
seguito al trapianto, possa condurre una vita assolutamente
normale. L’aspettativa di vita non diminuisce con il prelievo
di un rene. Anche la probabilità stessa di essere affetto da
malattie renali non aumenta con un rene solo. L’unico fattore a sfavore è la probabilità maggiore di essere soggetto a
pressione alta, in misura poco rilevante a lunga scadenza. Di
regola, la pressione alta può essere tenuta però sotto controllo con farmaci mirati.
Chi paga la donazione di rene?
Le spese risultanti dai colloqui pre-operatori, dall’intervento
e dal periodo di recupero del donatore vengono assunti
dall’assicurazione sanitaria del ricevente. Indennità per mancato guadagno sono altresì rimborsate dall’assicurazione del
ricevente. Per la maggior parte dei casi, i costi di viaggio e di
assistenza domestica non sono coperti. Dal gennaio 2006
l’Ospedale universitario di Zurigo ha stipulato un’assicurazione supplementare di rischio per ogni donatore di organi
(invalidità, decesso).
Da quando sono possibili le donazioni
di reni da donatori viventi?
Il primo trapianto di rene tra persone viventi in Svizzera
avvenne a Zurigo nel 1966. All’inizio degli anni Novanta
sono stati realizzati i primi programmi graduali di donazioni
di rene. Da allora, sono stati condotti in Svizzera più di 700
trapianti di rene con persone viventi.
Chi può donare un rene?
8
In Svizzera, di norma, chiunque abbia compiuto il 18 ° anno
di età ha la possibilità di donare un rene. Decisivo è lo stato
di salute del donatore. La premessa imprescindibile è la
volontarietà e la gratuità dell’atto di donazione. Generalmente, tra il donatore ed il ricevente vi è una relazione molto
stretta e solida, come ad esempio per i casi di coniugi, di
parenti oppure di amici. Un legame di sangue non è assolutamente necessario.
Da breve tempo, è possibile anche in Svizzera una donazione
del rene su basi altruistiche ed anonime. In tale contesto, il
donatore ed il ricevente non si conoscono. La motivazione
della donazione è data esclusivamente dall’obiettivo di aiutare una persona malata.
I gruppi sanguigni devono essere compatibili, ma non devono
essere identici. Il fattore Rhesus (RH) non è rilevante per il trapianto di rene. I più recenti concetti di terapia, in determinate
condizioni particolari e con misure preparatorie specifiche,
permettono una donazione di rene anche tra individui, i cui
gruppi sanguigni sono incompatibili (es. donatore del gruppo
sanguigno A, ricevente con il gruppo sanguigno O). In questo
caso di particolare combinazione, noi verifichiamo il caso singolo, affinché si possa o meno effettuare un trapianto.
Ricevente
Gruppo
sanguigno
A
B
AB
O
Donatore
A
B
AB
O
Gruppo sanguigno compatibile, la donazione è possibile senza
preparazioni particolari
9
Quali spiegazioni sono necessarie per
la donazione di un rene?
La sicurezza del donatore rappresenta l’assoluta priorità. Proprio per questo motivo, prima di effettuare il trapianto
presso l’ospedale universitario di Zurigo, il donatore viene
ricoverato per la durata di due giorni, nei quali si svolgono
degli accertamenti molto mirati.
Tali accertamenti non si limitano ai reni, bensì interessano
anche gli altri apparati ed organi, come il cuore, il fegato ed
i polmoni. Oltre a ciò, vengono condotti diversi esami del
sangue. Inoltre, si svolge anche un accertamento psicologico
per verificare esattamente le motivazioni della donazione di
rene e la volontarietà dell’atto.
Raffigurazione radiologice delle arterie renali negli accertamenti per la donazione di rene da vivente
Come avviene il procedimento
di accertamento?
10
Poiché per tutti i colloqui esplicativi per la donazione di un
rene sono necessari da tre a sei mesi, un donatore di rene
dovrebbe essere considerato il prima possibile, preferibilmente già prima del bisogno di dialisi da parte del ricevente.
Ma anche per quei pazienti che si trovano già nella lista di
attesa per un trapianto di rene si presenta la possibilità di un
trapianto da donatore vivente.
Normalmente, il nefrologo curante informa della possibilità
di un trapianto e conduce i primi esami preliminari (accertamento dei gruppi sanguigni e dei valori funzionali dei reni
del donatore, ecografia dei reni). In seguito, egli comunica il
potenziale donatore al centro di trapianti.
Foto: Daniel Rihs /Pixsil
Nel corso del colloquio pre-operatorio nell’ospedale universitario di Zurigo, gli esperti discutono il procedimento successivo. Vengono chiarite le questioni ancora in sospeso. Infine
avviene il procedimento di accertamento di due giorni in
ospedale per il donatore potenziale presso l’ospedale Universitario di Zurigo. La decisione se prelevare il rene sinistro o
Un primo colloquio informativo nella consultazione chirurgica
11
destro viene compiuta dal chirurgo, sulla base degli esami
medici pre-operatori. Può avvenire che alcuni risultati degli
accertamenta effettuati in ospedale non siano chiari, allora si
procede ad eseguire alcune verifiche supplementari in sede
ambulatoriale. Solo quando sono disponibili tutti i valori
necessari, procedimento che dura da due a tre settimane,
può essere fissata una data per il trapianto, in accordo con il
donatore e con il ricevente.
Nefrologo
Colloquio preliminare,
Esami del sangue (valori di funzionalità renale, gruppo sanguigno)
Consultazione di chirurgia viscerale
Colloquio con team del trapianto d’organi
Accertamenti in ambito di ricovero ospedaliero
Degenza in ospedale per 2 giorni nella clinica di chirurgia viscerale
e dei trapianti
( Accertamenti supplementari ambulanti )
Decisione definitiva
Trapianto
Come si svolge la degenza
in ospedale?
Il giorno precedente all’operazione, il donatore ed il ricevente vengono ricoverati nella clinica di Chirurgia toracica e
trapianti. Su richiesta degli interessati, può essere disposta
anche una camera comune.
Per riceventi obbligati alla dialisi, avviene una dialisi lo stesso
giorno del ricovero in ospedale, se possibile presso il centro
di dialisi usuale del nefrologo curante. Il prelievo ed il trapianto di rene avvengono il giorno seguente in successione
diretta. Per il breve periodo di tempo di circa un’ora tra l’espianto ed il trapianto, l’organo viene conservato (a temperatura refrigerante).
Sia l’intervento per il prelievo del rene che il trapianto durano
ciascuno da due a tre ore. La sera dopo l’operazione, il donatore viene portato nella sua camera normale di ospedale. Il
ricevente deve rimanere un’intera notte presso il reparto di
terapia intensiva.
Come per qualsiasi altra operazione, il donatore avverte dei
dolori dopo l’intervento. Questi possono essere trattati con
farmaci analgesici in modo soddisfacente. La nefrectomia
retroperitoneoscopica comporta notevolmente meno dolori,
rispetto ai classici metodi chirurgici e complicanze come infezioni alla cicatrice ed ematomi diventano rari. Nonostante
ciò, l’operazione non deve essere sottovalutata.
Nei primi due o tre giorni seguenti all’operazione, lo stato
generale del donatore è ancora debole. Dopo circa cinque
giorni, il donatore si è rimesso a tal punto che può svolgere
i normali doveri quotidiani, come ad esempio la pulizia personale del proprio corpo, e può essere dimesso dall’ospedale.
12
13
Come viene effettuato il prelievo
del rene?
All’ospedale universitario di Zurigo, il prelievo del rene viene
svolto con il metodo laparoscopico, ovvero attraverso una
nefrectomia retroperitoneoscopica. I vantaggi di questa tecnica nuova ed invasiva al minimo sono, in rapporto ai tradizionali metodi chirurgici (taglio più esteso all’altezza del
fianco), i minori dolori ed una degenza ospedaliera più
breve. La cicatrice più piccola comporta un recupero più
rapido ed un ritorno più veloce alla vita normale. Oltre a ciò,
il risultato estetico è visibilmente migliore.
Durante l’operazione, il chirurgo effettua tre piccoli tagli alla
pelle (vedi figura sottostante), attraverso i quali vengono
condotti una telecamera e gli strumenti nell’addome. Innanzitutto il rene viene liberato dai tessuti circostanti. Dopodiché
si procede a chiudere e separare con clip i vasi sanguigni. Per
estrarre il rene, viene effettuato un ulteriore taglio lungo 7 o
8 centimetri sotto l’ombelico. Questo può procedere dall’ombelico in direzione dell’osso pubico, oppure diagonalmente sotto la linea dei peli del pube, come avviene per un
parto cesareo. Non appena il rene viene prelevato da questa
apertura, viene spruzzato e raffreddato con un liquido refrigerante e conservante. In conclusione, vengono chiusi con
cura tutti i tagli effettuati.
Tagli cutanei di 1 cm per le
telecomere e gli strumenti
Taglio cutaneo alternativo
di 8 cm per prelevare
il rene
Taglio cutaneo di 8 cm
per prelevare il rene
Che cosa succede durante il trapianto?
Concluso il procedimento di espianto del rene, si procede
con il trapianto. Il rene trapiantato è posto a destra o a sinistra nel piccolo bacino e collegato ai vasi sanguigni che portano alla gamba. L’uretere è poi fissato alla vescica.
I reni malati vengono generalmente lasciati al loro posto. In
pratica, il rene trapiantato funziona subito dopo l’impianto e
spesso produce subito urina, ancora durante l’operazione. Il
ricevente rimane nel reparto di terapia intensiva durante la
prima notte dopo l’operazione e viene trasferito il giorno
dopo nel suo normale letto d’ospedale.
Con il trapianto ha inizio anche l’assunzione di farmaci
immuno-soppressori. Sono medicinali che soffocano la reazione di rigetto. In genere, il ricevente può lasciare l’ospedale
una settimana dopo l’intervento. L’assistenza successiva
ambulatoriale si svolge nella clinica di nefrologia dell’Ospedale Universitario di Zurigo. All’inizio, le funzioni renali vengono esaminate a brevi intervalli, in seguito i controlli sono
sempre più diradati.
Taglio cutaneo per
il trapianto di rene
14
15
Reni propri
grandi vasi, aorta
e vene cava
Rene
trapiantato
Collegemento dei
vesi sanguigni del rene
trapiantato
Impianto dell’uretere
del rene trapiantato
nella vescica
Per quanto tempo funziona il rene
trapiantato nel ricevente?
16
Dopo un anno, circa il 95 % di tutti i reni trapiantati da
donatori viventi funzionano ancora. I risultati sono notevolmente migliori rispetto agli organi provenienti da persone
decedute (cfr. grafico).
Dopo vent’anni funziona ancora circa il 50 % dei reni trapiantati. Questi ottimi risultati assicurano al ricevente molti
anni senza dialisi. Queste cifre dimostrano però anche che
questo regalo enorme, che riceve il malato, è solo un «regalo
a tempo» e che gli organi ricevuti con il passare del tempo
non funzionano più bene oppure non funzionano affatto.
Una tale presa di coscienza è difficile da accettare per le
persone coinvolte. È importante che ciò sia tenuto in considerazione fin dall’inizio. Nel caso di una perdita funzionale, il malato deve ricorrere di nuovo alla dialisi oppure
subire un secondo trapianto.
100
Reni funzionanti (%)
90
Reni da donatori viventi
80
70
Reni da donatori morti
60
50
40
30
20
10
0
0
1
2
3
4
5
6
Anni dopo il trapianto
7
Fonte letteraria: Collaborative Transplant Study ( Opelz, Heidelberg )
www.ctstransplant.org /pubilc /citation.html
8
17
Per quanto tempo il donatore deve
stare a riposo dal lavoro, in seguito al
trapianto di rene?
Due o tre settimane dopo il prelievo del rene, è possibile
effettuare di nuovo attività lavorative leggere. Se il donatore
svolge di regola un’attività fisica impegnativa, allora deve
essere tenuto a riposo più a lungo. Le nostre esperienze
dimostrano che, quasi tutti i donatori, dopo uno o due mesi
in seguito all’operazione sono completamente abili al lavoro.
Il donatore deve comunque prendersi tutto il tempo necessario per riprendersi completamente dopo l’intervento.
A cosa bisogna prestare attenzione
per molto tempo in seguito ad un
trapianto di rene?
In seguito alle dimissioni dall’ospedale, avviene per il donatore un controllo successivo presso il reparto di chirurgia. Se
i risultati sono regolari, non è necessario condurre ulteriori
esami presso l’Ospedale Universitario di Zurigo. È però per
noi particolarmente importante rimanere in ogni momento
a disposizione del donatore in caso di problemi medici o
psicologici. Tali problematiche sono comunque rare. Nel caso
in cui queste tuttavia si verifichino, possono essere trattate
efficacemente con una assistenza anticipata. Ciascun donatore non deve avere alcuna remora di contattarci in qualsiasi
momento. In verità, il donatore sano non necessita alcun
trattamento medico successivo, in seguito al prelievo del
rene. Nonostante ciò, ogni donatore vivente viene riportato
nel Registro svizzero dei donatori di rene viventi. Questo
registro nazionale verifica i controlli periodici di convalescenza presso il medico di famiglia (pressione sanguigna,
funzionalità renale), condotti ogni due anni. I costi per questi
esami sono sostenuti dalla cassa malati del ricevente.
Racconti e testimonianze
Racconto di una madre che ha donato un rene alla
propria figlia
Nostra figlia venne al mondo, prima di quattro figli, con un peso
alla nascita di soli 1280 grammi. Nonostante questo inizio molto
critico, si sviluppò e crebbe normalmente.
Durante la sua formazione professionale come assistente di
studio medico le è fu rilevata una malattia ai reni. In seguito a
diversi accertamenti ci fu spiegato che si trattava di una nefropatia interstiziale. Durante i dieci anni trascorsi dalla scoperta
della malattia fino al necessario trapianto di rene nel luglio del
2001, la possibilità ed il pensiero per una donazione di rene
furono per me un motivo di grande conforto e mi aiutarono
molto a non perdere la speranza.
Ciò che insieme poi abbiamo vissuto non può essere descritto in
parole. Io ho considerato il trapianto come una seconda nascita.
Il fatto di aver potuto regalare a mia figlia per la seconda volta la
vita costituisce per me un grande regalo, che mi rende grata e
felice.
Grazie alla donazione di rene da parte di suo fratello,
Thomas sta ora molto meglio
Donazione di organi / trapianto? Termini completamente sconosciuti per la famiglia S., fino a quando a Thomas, all’età di
20 anni, venne diagnosticato un malfunzionamento renale
grave. Egli dovette cambiare completamente vita. Per 19 anni
fu costretto a depurare regolarmente il sangue per tre volte alla
settimana presso il centro di dialisi dell’ospedale cantonale di
Winterthur. All’inizio, la mattina alle ore 8.00, da cinque anni la
sera alle ore 18.00, cosa che gli permette di svolgere una normale vita lavorativa.
18
19
In questo modo è stato possibile per lui aumentare la sua occupazione dal 60 % al 90 %, certamente un’eccezione per i
pazienti obbligati alla dialisi, poiché molti rimangono non idonei
al lavoro. Oltre al lavoro, vi furono limitazioni anche nella vita
privata e quotidiana. Con il passare del tempo, le condizioni di
salute di Thomas peggioravano costantemente.
«Quasi ogni anno ero costretto ad andare in ospedale per un’operazione». Fin dall’inizio compariva nella lista d’attesa per una
donazione di rene. Dopo sei mesi di attesa, ricevette un primo
rene, che il suo corpo però rigettò dopo tre anni.
La donazione dell’organo venne discussa in famiglia. Due dei
suoi tre fratelli non vennero considerati per la donazione, a
causa di motivi medici. Suo fratello M. fece eseguire i primi
accertamenti in ospedale, senza che Thomas lo sapesse, per non
arrecargli una grande delusione. Dai controlli medici risultò una
compatibilità medica notevole per i valori sanguigni e renali, per
cui non sussisteva più nessun ostacolo per lo svolgimento di un
trapianto. M. non ebbe nessuna preoccupazione riguardo ai
rischi di una donazione. Venne inoltre appoggiato anche da sua
moglie, la quale all’inizio aveva paura dell’intervento.
L’operazione avvenne nel gennaio 2003 e durò cinque ore, con
esito favorevole. «Io stavo molto bene», ricorda il donatore,
riguardo ai giorni trascorsi insieme a suo fratello nella camera
doppia d’ospedale. Già due giorni dopo l’operazione, egli fu
in grado di alzarsi in piedi e dopo sei giorni potè tornare a casa.
Oggi non avverte più nessuna differenza, rispetto a prima. Egli
deve ora recarsi una volta all’anno ad effettuare un controllo
post-operatorio.
La vita di Thomas è cambiata completamente dopo l’operazione.
«Da 20 anni, mi sento ora per la prima volta di nuovo in salute,
«Il miglioramento della qualità di vita è stato notevole». Nessuna
dialisi è più necessaria, in sostituzione egli deve assumere ogni
giorno dei farmaci contro il rigetto dei reni. Il rapporto tra i due
fratelli è cambiato con la donazione? Entrambi negano. Il senso
di appartenenza in famiglia era già grande da prima.
UniversitätsSpital
Zürich
Clinica di chirurgia viscerale
e dei trapianti
Rämistrasse 100
CH-8091 Zurigo
Telefon +41(0)44 255 33 00
Telefax +41(0)44 255 44 49
www.usz.ch
Links ed indirizzi utili:
Associazione svizzera per la donazione degli organi
da donatori viventi / Donazione di fegato e reni
( SOLV-LN ), Berna
www.lebendspende.ch
Swisstransplant, Berna
www.swisstransplant.ch
Clinica di chirurgia viscerale e dei trapianti
Ospedale universitario di Zurigo
www.vis.usz.ch
Lifescience, Università di Zurigo
www.lifescience.unizh.ch
Registro svizzero della donazione degli organi
[email protected]
Clinica di chirurgia viscerale e dei trapianti
Ospedale Universitario di Zurigo
[email protected]
351-165 - 500 - 4.07 - 2070027
Ospedale Universitario di Basilea