BELLARIA
24 settembre 2011
Il paziente: potenzialità dei singoli e delle associazioni
Armando Luisi
E voi, quali libere
associazioni fareste?
I SIGNIFICATI (MAPPA MENTALE – LIBERE ASSOCIAZIONI)
I significati sono la nostra mappa del mondo.
I nostri significati sono l’esito delle nostre esperienze e delle
nostre interpretazioni e influenzano le successive nostre
esperienze e la costruzione del sapere (di nuovi significati).
Tutti noi ci muoviamo seguendo la mappa in nostro possesso
(quello che facciamo dipende da quello che pensiamo).
NON SOLO PAZIENTI, MA PROTAGONISTI
PRIMA INDAGINE (56 PAZIENTI)
INFORMAZIONE SULLA MALATTIA E LA
CURA
Condividere esperienze - sostegno
Essere rappresentati e tutelati
Vita quotidiana serena
INFORMAZIONE SULLA MALATTIA E LA
CURA
Sintesi
9%
18%
48%
25%
Nessuna esigenza
Moderata esigenza
Molta esigenza
Fortissima esigenza
QUALI REQUISITI DOVREBBE AVERE UN
DISPOSITIVO CARDIACO ?
1. SICUREZZA
Che i cateteri siano il più resistente possibile
2. DURATA
- Che abbia solo le tecnologie necessarie alla mia malattia, ma
che il software possa essere aggiornato qualora le mie
necessità cambino, in modo da durare il più a lungo possibile
- Che non si debba mai rioperare per cambiare il pacemaker
QUALI REQUISITI DOVREBBE AVERE UN
DISPOSITIVO CARDIACO ?
3. TECNOLOGIA
Che si possa fare la Risonanza Magnetica senza problemi
4. CONTROLLO REMOTO
Che si possa controllare da casa, via telefono o via
internet, e andare in ambulatorio solo se è necessario
riprogrammare alcuni parametri
Che si possa controllare e riprogrammare da casa
CONDIVIDERE ESPERIENZE - SOSTEGNO
Sintesi
15%
14%
15%
56%
Nessuna esigenza
Moderata esigenza
Molta esigenza
Fortissima esigenza
ESSERE RAPPRESENTATI E TUTELATI
19%
19%
12%
50%
Nessuna esigenza
Moderata esigenza
Molta esigenza
Fortissima esigenza
VITA QUOTIDIANA SERENA
Sentirmi una persona felice con un PM/ICD
Fare una vita normale anche con un PM/ICD
18%
23%
13%
23%
13%
46%
13%
Nessuna esigenza
Moderata esigenza
51%
Molta esigenza
Nessuna esigenza
Fortissima esigenza
Moderata esigenza
Sentirmi realizzato con un PM/ICD
Molta esigenza
Fortissima esigenza
9%
39%
34%
Nessuna esigenza
18%
Moderata esigenza
Molta esigenza
Fortissima esigenza
VITA QUOTIDIANA SERENA
Tornare a fare sport a scopo ricreativo con un PM/ICD
11%
Riprendere il mio lavoro nonostante un PM/ICD: posso
ancora farlo
23%
34%
11%
32%
32%
Nessuna esigenza
Moderata esigenza
Molta esigenza
44%
Fortissima esigenza
Tornare a fare sport competitivo con un PM/ICD
Nessuna esigenza
13%
Moderata esigenza
5%
Molta esigenza
Fortissima esigenza
11%
48%
36%
Nessuna esigenza
Moderata esigenza
Molta esigenza
Fortissima esigenza
VITA QUOTIDIANA SERENA
In sintesi:
13%
29%
37%
21%
Nessuna esigenza
Moderata esigenza
Molta esigenza
Fortissima esigenza
BISOGNI DI SOPRAVVIVENZA FISICA
Bisogni primari (salute – riposo – fame – sete …)
Bisogni di sicurezza (protezione – certezza –
tranquillità).
Esigenza espressa: personalizzazione dei rapporti
CONDIZIONE:
CONTINUITÀ DELLA PRESA IN CARICO
Da parte dello stesso medico o mediante il coordinamento
interno alla struttura sanitaria affinché si adottino indicatori
del servizio che gli conferiscano equivalenza a prescindere
dal medico che eroga la prestazione.
BISOGNI DI SOPRAVVIVENZA PSICOLOGICA
Bisogni di inclusione (affetto – appartenenza – accettazione)
Bisogni di stima (prestigio – rispetto – riconoscimento).
Esigenza espressa: CURA della RELAZIONE
CONDIZIONE:
L’ASCOLTO E LA RELAZIONE D’AIUTO
Il disagio esiste e si manifesta con modalità differenti che
rispecchiano le caratteristiche personali e i contesti di vita di
ciascuno. È utile poter esprimere il proprio disagio, in
situazioni protette (relazione di aiuto).
L’associazione potrà fare molto per curare questo aspetto.
BISOGNI DI AUTOREALIZZAZIONE
La vita sociale richiede lo svolgimento di funzioni
che comportano movimento, autorizzazioni,
richieste, documenti, prestazioni di vario genere.
Le strutture pubbliche non sempre sono
facilitanti.
Esigenza espressa: RACCORDO FRA ISTITUZIONI
Esempio: rapporto con Commissione Unica
Provinciale per rinnovo patenti
PER UN DIVERSO PARADIGMA
RIDURRE L’ASIMMETRIA MEDICO-PAZIENTE
per conferire maggiore efficacia alla presa in carico.
Nelle condizioni acute, l’asimmetria può essere utile
per non compromette l’efficacia dell’intervento.
L’assistenza alle condizioni croniche, invece, richiede
contatti di assistenza estesi e regolari e presuppone
un tipo di sistema sanitario differente da quello
episodico organizzato per le condizioni acute.
PER UN DIVERSO PARADIGMA
RENDERE IL PAZIENTE PIÙ CAPACE E RESPONSABILE
(anche con il contributo della Associazioni)
…nelle condizioni croniche … l’enfasi deve essere
posta sul ruolo centrale e sulla responsabilità del
paziente nell’assistenza …
• IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE
Un ruolo importante potrà essere svolto dai medici di
medicina generale.
Criticità: necessaria specifica formazione.
I SIGNIFICATI CHE REGGONO UN DIVERSO PARADIGMA
La persona non trae valore da quello che fa, ma conferisce
valore a quello che fa.
La persona possiede le risorse per attualizzarsi/realizzarsi
compiutamente.
Qualche volta l’aiuto esterno serve a liberare e mobilizzare le
risorse che le persone possiedono.
I SIGNIFICATI CHE REGGONO UN DIVERSO PARADIGMA
L’associazione promuove integrazione e cooperazione.
L’associazione rifugge le logiche rivendicative (non contro , ma
con).
LA VISIONE
Continuare a progettare la propria vita e il
proprio futuro.
Vivere con consapevolezza il proprio presente.
Uscire dalla logica della richiesta e della
ricerca di risarcimento del danno, per
praticare la strada dell’impegno
responsabile e del progetto.