Donazione di cellule staminali
del sangue: cosa devi sapere
Swiss Blood Stem Cells
(SBSC)
SBSC è stata fondata nel 1988 e dal 2011 è
parte di Trasfusione CRS Svizzera. Da più di 25
anni l’organizzazione si impegna per le persone
con malattie gravi e cerca in tutto il mondo i donatori di cellule staminali del sangue idonei. È
soggetta alla legge sui trapianti e ha ricevuto
dall’Ufficio federale della sanità pubblica i
seguenti incarichi: la gestione del registro, il
reclutamento di nuovi donatori, la ricerca
di donatori non apparentati per pazienti svizzeri
e dell’estero e la messa a disposizione delle
cellule.
Se è necessaria una donazione di cellule staminali
del sangue e nella famiglia del paziente non si
può trovare un donatore idoneo, SBSC interviene
e avvia una ricerca di donatori non apparentati a
livello mondiale. Se la ricerca ha successo, SBSC
organizza la messa a disposizione del materiale
da trapiantare.
Il dono delle cellule staminali del sangue è basato
sui seguenti principi: solidarietà, volontariato,
gratuità e anonimato.
Indice
Perché abbiamo bisogno delle cellule staminali del sangue?
5
Perché è richiesto il tuo tipo?
6
Chi può diventare donatore?
7
Come diventi donatore di cellule staminali del sangue?
8
Cosa succede se vieni considerato come potenziale
donatore?10
Dal primo contatto alla donazione 11
Intervista a Stephanie Crast
«Mi è stata regalata
una seconda vita!»
14
Quali tipi di prelievo ci sono?
20
Ci sono effetti collaterali e rischi?
22
Chi si assume i costi?
25
Che cosa accade dopo la donazione?
25
Come puoi impegnarti ulteriormente?
26
Sigla editoriale
Editore: Trasfusione CRS Svizzera SA, Berna © 2013 | Concetto e impaginazione: Trasfusione CRS
Svizzera in collaborazione con one marketing, Zurigo | Illustrazione di copertina: francreporter,
iStockphoto | Foto: Trasfusione CRS Svizzera, Berna & Michael Stahl, Berna | Stampa: UD Print
SA, Lucerna
4
5
Perché abbiamo
bisogno delle cellule
staminali del sangue?
Le cellule staminali del sangue si trovano principalmente nel midollo osseo, dove producono
i globuli rossi, bianchi e le piastrine. In misura
ridotta, le cellule staminali del sangue sono presenti anche nel sangue. Nel caso della leucemia
e di altre pericolose malattie del sangue, un trapianto di cellule staminali del sangue può essere
l’unica chance di guarigione. Con il trapianto di
nuove cellule staminali del sangue, il midollo
osseo può ritrovare la sua funzione di produzione
del sangue.
«Puoi fare qualcosa di
buono e a volte salvare
addirittura una vita!»
Michael Hermann, Neuenegg
(donatore di midollo osseo, gennaio 2012)
Midollo osseo
Il midollo osseo è il sistema ematopoietico e si trova in
particolare nel cranio e nelle ossa dello scheletro (costole,
colonna vertebrale e bacino). Il midollo osseo non deve
essere confuso con il midollo spinale. Una donazione di
midollo osseo non comporta quindi in nessun caso
lesioni al midollo spinale.
6
Perché è richiesto
il tuo tipo?
Un presupposto fondamentale per la riuscita
del trapianto delle cellule staminali del sangue
è la compatibilità delle caratteristiche tissutali
(caratteristiche HLA) del donatore e del trapiantato. Poiché per queste caratteristiche ci
sono miliardi di diverse combinazioni, è spesso difficile trovare un donatore compatibile.
La possibilità di trovare un donatore con tessuti
compatibili all’interno della propria famiglia (per
lo più tra i fratelli) è del 20 – 30%. Per i pazienti che non hanno un donatore apparentato
è dunque indispensabile trovare un donatore
non apparentato. Affinché in futuro si trovi un
donatore idoneo per ogni paziente, abbiamo
bisogno del tuo tipo. Perché in ciascuno di noi
si nasconde un potenziale salvatore di vite.
Più siamo pronti a donare, maggiore è la possibilità di trovare in tempo un donatore idoneo.
Chi può diventare donatore?
Per potersi registrare come donatore di cellule staminali del sangue, si devono
soddisfare i seguenti otto criteri:
1 Età tra i 18 e i 55 anni 1
2 Ottimo stato di salute
3 Peso corporeo di almeno 50 kg
4 Nessuna epatite C
5 Nessuna positività all’HIV o alla sifilide
6 Nessuna malattia cardiaca o polmonare
7 Nessuna malattia del sangue e del sistema
ematopoietico (disturbi della coagulazione,
malattia trombo-embolica)
8 Nessuna malattia tumorale
Caratteristiche tissutali
Come i gruppi sanguigni per il sangue, anche il tessuto
presenta determinate caratteristiche tipiche per ciascuna
persona. Mediante le cosiddette caratteristiche HLA
(Human Leucocyte Antigen) il sistema immunitario può
distinguere i tessuti estranei dai propri tessuti. Per il
successo di un trapianto di cellule staminali del sangue,
è quindi fondamentale che le caratteristiche HLA del
donatore e del trapiantato coincidano, al fine di evitare
reazioni di rigetto nel paziente.
1
Si può restare nel registro fino al 60º compleanno.
8
9
Come diventi donatore
di cellule staminali del sangue?
Sei sano, tra i 18 e i 55 anni, e ti sei già informato
sulla donazione di cellule staminali del sangue?
Allora registrati come donatore di cellule staminali del sangue con il talloncino di registrazione
allegato o online sul sito sbsc.ch e forse presto
potrai salvare una vita.
Protezione dei dati
Per SBSC la protezione dei dati ha la massima priorità. I dati
personali vengono salvati nel centro donatori competente.
Ai registri di ricerca internazionali vengono comunicati esclusivamente i dati rilevanti per la ricerca, come caratteristiche
HLA, età e sesso, abbinati ai numeri attribuiti ai donatori.
Solidarietà
Come donatore potenziale, siete a disposizione di tutti i
pazienti nel mondo. Non potete registrarvi a favore di un
determinato ricevente.
Riceverai poi per posta il test con i bastoncini
di ovatta per la tipizzazione tissutale (mediante
un campione di saliva), con tutte le informazioni
necessarie per il prelievo autonomo. Inoltre sul
sito sbsc.ch sono a tua disposizione le videoistruzioni. Insieme alla dichiarazione di consenso
controfirmata, spedisci tutta la documentazione
a SBSC nella busta di risposta preaffrancata.
A registrazione conclusa, il tuo profilo di donatore verrà registrato in modo codificato in una
banca dati. Da questo momento in poi sarrai
a disposizione per una ricerca di donatori nel
mondo intero. Per confermare la tua registrazione ti invieremo la tua tessera donatore
personale.
Se preferisci rivolgerti a un servizio trasfusionale
nelle tue vicinanze, il personale specializzato
sarà lieto di darti informazioni sulla registrazione
sul posto.
Un donatore di
cellule staminali del sangue
prelieva un
campione di
mucosa orale
per la tipizzazione tissutale.
10
Cosa succede se vieni considerato
come potenziale donatore?
11
Dal primo contatto alla donazione
Primi esami preliminari
Se le tue caratteristiche tissutali coincidono con quelle di un
paziente, verrai contattato anzitutto per la tua dichiarazione di
consenso alla donazione. A questo punto dovresti decidere
se vuoi restare a disposizione come donatore. La probabilità di
essere nella stretta rosa dei donatori scelti dipende sostanzialmente dalle tue caratteristiche HLA.
1.
Richiesta telefonica al
potenziale donatore per
gli esami preliminari.
2.
Se non sussistono criteri di esclusione per una donazione, sei
invitato in un Servizio trasfusionale regionale a effettuare una
presa di sangue per la tipizzazione HLA di controllo e per escludere le principali malattie infettive.
A causa della complessa procedura di selezione dei donatori, tra
il momento del primo contatto e la scelta definitiva del donatore
possono trascorrere alcuni mesi.
4.
Prima della donazione
Se dovesti essere scelto come donatore e dovesti dare il tuo
consenso orale, dovrai effettuare un colloquio informativo per
la donazione di cellule staminali del sangue con uno specialista
nel centro di prelievo di competenza (Zurigo, Basilea, Ginevra).
Successivamente viene effettuato un check-up completo sulla
salute, affinché l’intervento presenti meno rischi possibile per
donatore e paziente. Prima della donazione vera e propria, dovrai
dare il tuo consenso scritto.
Prelievo di sangue presso
il Servizio trasfusionale
regionale: la tipizzazione
HLA di controllo come
pure le analisi dei marker
delle infezioni (ad es.
HIV, epatite B e C) vengono effettuati.
Il donatore viene informato
e viene richiesta la sua dichiarazione di consenso per la
donazione e il tipo di prelievo. Il medico trapiantatore sceglie il donatore e il tipo di
donazione che desidera per
il suo paziente (midollo
osseo o cellule staminali
periferiche).
3.
5.
Colloquio informativo personale per la donazione di
cellule staminali del sangue.
Cellule staminali
del sangue
7.
Prelievo delle cellule staminali
del sangue.
l
Cel
6.
Controlli medici del donatore
nel centro di prelievo di
competenza (Zurigo, Basilea
o Ginevra) per verificarne
l’idoneità.
8.
li
en enina
zell stam
zell gue
san
mm lule
tsta Cel mm
Blu Blutsta del
Messa a disposizione e
trasfusione delle cellule
staminali del sangue prelevate entro 48 – 72 ore.
12
«Quando mi misi nei panni
del paziente, la decisione mi
fu subito chiara: sì, io dono!»
Maico Bentivoglio, Zurigo
(donatore di midollo osseo, settembre 2011)
Tipizzazione di controllo
Se un potenziale donatore viene preso in
considerazione per un paziente, la tipizzazione
HLA viene controllata e approfondita.
Ritiro dei donatori
La donazione di cellule staminali del sangue
è sempre volontaria. Anche dopo aver dato
il tuo consenso, puoi revocare la tua decisione in qualsiasi momento. Attenzione: un
rifiuto poco prima del prelievo potrebbe
avere conseguenze gravi o addirittura mortali
per il paziente.
14
Mi è stata regalata
una seconda vita!
Sposata da poco e felicemente proiettata
nel futuro con suo marito, la vita di Stephanie
Crast sembrava perfetta, almeno fino alla
sconvolgente diagnosi: leucemia!
Nell’intervista con SBSC, Stephanie Crast
racconta com’è cambiata radicalmente la
sua vita con la malattia mortale leucemia
mieloide acuta (LMA). Grazie a un donatore
anonimo, nel 2012 ha ricominciato a vivere.
Oggi, insieme a SBSC, si impegna per la
lotta comune contro la leucemia. Vuole
contribuire ad aumentare il numero dei donatori registrati. Perché in ciascuno di noi
si nasconde un potenziale salvatore di vite
e ci sono ancora molti malati di leucemia
che attendono la loro fortuna e un «gemello
genetico».
SBSC: Signora Crast, come è venuta
a conoscenza della sua grave malattia?
Stephanie Crast: Poiché mi sentivo spesso molto
stanca e le mie prestazioni fisiche erano in calo,
feci una visita medica. I miei valori del sangue
erano molto negativi e i medici supposero anzitutto una malattia immunologica. Poiché dovettero interrompere la prima punzione al midollo
osseo a causa dei dolori insopportabili, mi praticarono la seconda punzione in anestesia totale.
Il giorno dopo trovai un messaggio della mia dottoressa che mi pregava di richiamarla. Subito
mi fu chiaro che non si trattava di una malattia
immunologica, ma di leucemia.
15
«Poiché mi ero ammalata di una
forma di leucemia molto rara,
fin dall’inizio mi fu chiaro che mi
occorreva una donazione di
cellule staminali del sangue.»
Stephanie Crast, Hagenbuch (ricevente di cellule staminali
del sangue nel 2012) con la sua figlioccia Valentina
«Mi ricordai dell’allora trentacinquenne
Andy Hug (campione svizzero di arti marziali)
che morì di leucemia in poche settimane.»
Cosa le passò per la testa in quel momento?
A quell’epoca sapevo ancora molto poco sulla
leucemia. Quando il medico mi confermò la
diagnosi di «leucemia acuta» mi ricordai dell’allora
trentacinquenne Andy Hug (campione svizzero
di arti marziali) che morì di leucemia in poche
settimane. Le chiesi perciò se anch’io sarei
morta in cinque settimane.
Quando le fu chiaro che aveva bisogno di un
trapianto di cellule staminali del sangue?
Poiché mi ero ammalata di una forma di leucemia molto rara, fin dall’inizio mi fu chiaro che mi
occorreva una donazione di cellule staminali del
sangue. Il Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell
Neoplasm, una forma della leucemia mieloide
acuta, è una malattia di cui in tutto il mondo
sono noti da sei a nove casi.
«Non ho mai perso la speranza!»
Ha mai perso la speranza di guarire?
No, non l’ho mai persa! Nemmeno quando i
medici mi dissero che senza donatori idonei le
mie chance di sopravvivenza sarebbero state
pari a zero. Ero semplicemente convinta che in
qualche punto del mondo avrebbero trovato
un donatore di cellule staminali del sangue idoneo.
Ho avuto paura soltanto poco prima del trapianto. Perciò a casa avevo predisposto tutto per
il caso che qualcosa fosse andato storto e
che non fossi più tornata.
«Ero molto ben preparata e aspettavo
con speranza il giorno del trapianto.»
Come ha reagito il suo entourage?
Per i miei parenti fu più difficile che per me
affrontare la situazione. A mio marito mancò
la terra sotto i piedi e dovetti convincerlo
che tutto sarebbe andato bene e che avrei
vinto la battaglia.
Si è emozionata quando ha ricevuto la notizia
che era stato trovato un donatore?
Ho iniziato a piangere e ho ringraziato Dio.
Allo stesso tempo, però, ho avuto paura di rallegrarmi troppo presto perché mi era chiaro che
il donatore poteva revocare il suo consenso in
qualsiasi momento. Perciò cercai di reprimere
la mia gioia.
Come è stata preparata al trapianto
e come si è sentita?
Ero molto ben preparata e aspettavo con
speranza il giorno del trapianto. Il momento in
cui finalmente le cellule staminali del sangue
estranee sono state tra­piantate nel mio corpo
per me è stata una grandissima emozione.
Per la consapevolezza che queste cellule fossero la mia unica chance per cominciare una
nuova vita, la mia sensazione oscillava tra gioia
e paura. Sono stata sopraffatta anche dal
panico puro: «Che cosa accadrà se il mio corpo
rifiuterà le cellule trapiantate?»
19
«Con un piccolo sforzo si
può salvare una vita.»
Quali parole vorrebbe rivolgere ai potenziali
donatori di cellule staminali del sangue?
Con un piccolo sforzo si può salvare una vita.
Oltre al prelievo di midollo osseo, le cellule staminali del sangue si possono prelevare anche
dal sangue periferico e questa modalità non
richiede il soggiorno di più giorni in ospedale.
Informati. Potresti essere l’unica speranza di
guarigione per un paziente.
Leucemia mieloide acuta (LMA)
La LMA è una malattia maligna del sistema ematopoietico che porta a modificazioni maligne all’interno
delle cellule progenitrici ematopoietiche. Ci sono
diverse forme di leucemia, per la maggior parte delle
quali non si può spiegarne l’origine.
Da quando è guarita Stephanie Crast
è molto attiva nella lotta contro
la leucemia insieme con SBSC.
20
21
Quali tipi di prelievo ci sono?
Le cellule staminali del sangue si possono prelevare direttamente
dal midollo osseo o dal sangue. In Svizzera il prelievo di cellule
staminali periferiche (80 percento di tutte le donazioni) è molto
più diffuso rispetto alla donazione di midollo osseo. Il medico
trapiantatore di competenza decide il tipo di prelievo a seconda
della malattia del paziente. La decisione definitiva viene presa
dal medico del centro prelievi in accordo con il donatore.
Donazione di cellule staminali periferiche
Alcuni giorni prima della donazione, al donatore vengono somministrati i fattori della crescita (G-CSF) al fine di aumentare
il numero di cellule staminali nel midollo osseo e riversarle nel
sangue (cosiddetta mobilitazione). Prima della donazione, al
donatore vengono effettuate per quattro o cinque giorni delle
iniezioni di G-CSF nel tessuto adiposo sotto la pelle (ad esempio nella coscia).
Donazione di midollo osseo
Il prelievo di midollo osseo viene effettuato tramite una siringa
praticando diverse punzioni nelle ossa del bacino. L’intervento
viene effettuato in sala operatoria in anestesia totale e può comportare una perdita di sangue relativamente alta (10 – 20% del
volume totale del sangue), pari a una quantità fra 0,4 e 1,3 litri di
sangue. Il prelievo dura circa due ore. Se necessario, un’autotrasfusione sarà amministrata. Il donatore può già tornare a casa
il giorno successivo. Deve tuttavia aspettarsi a essere assente
dal lavoro ancora uno o due giorni. Il midollo osseo si rigenera
completamente in quattro settimane.
Le cellule staminali del sangue vengono prelevate nel modo
seguente: nelle due braccia vengono inseriti accessi venosi,
affinché il sangue scorra da un braccio attraverso un cosiddetto
separatore cellulare e ritorni nel corpo attraverso il secondo
accesso. Dal sangue vengono prelevati i globuli bianchi e le
cellule staminali del sangue, iniettando nuovamente gli altri
componenti del sangue. Non si verifica una perdita significativa
di sangue.
Il processo dura da tre a sei ore. Se durante il primo prelievo
non è stato raccolto un numero sufficiente di cellule staminali del
sangue, il giorno successivo è necessario effettuare un secondo
prelievo. Il donatore può lasciare l’ospedale ancora lo stesso giorno
e di regola riprendere il lavoro il giorno seguente.
Se si dovessero verificare dei problemi nel trapianto del midollo
sul paziente, può essere richiesto al donatore una seconda donazione per lo stesso paziente.
Fattori di crescita (G-CSF)
Si tratta di una sostanza speciale che fisiologicamente si
trova in piccole quantità nel corpo umano e influisce sulla
formazione e lo sviluppo delle cellule staminali del sangue.
Trapianto
Al paziente le cellule staminali del sangue vengono trasferite
per endovena in una sala di trapianto sterile. Il trapianto
deve essere effettuato entro 48 a 72 ore dopo il prelievo
delle cellule staminali del sangue.
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23
Ci sono effetti collaterali e rischi?
Donazione di cellule
staminali periferiche
Donazione di midollo
osseo
luglio
luglio
Preparazione
Prelievo
Stimolazione della produzione delle
cellule staminali del sangue con i fattori
della crescita G-CSF per 4 – 5 giorni
Possibili effetti
collaterali
Prelievo di midollo osseo nel
centro di prelievo (durata
1½ – 2 ore), soggiorno stazionario
2 – 3 notti
Sintomi simili all’influenza come mal
di testa, dolori articolari o febbre
Possibili effetti collaterali
• Per diversi giorni dolore
nei punti di prelievo
• Ematomi nei punti di prelievo
• Nausea e vomito dovuti
all’anestesia
•Stanchezza
luglio
Prelievo
Prelievo di cellule staminali periferiche
in 1 – 2 giorni consecutivi per 3 – 6 ore
al giorno, procedura ambulante nel
centro di prelievo
Possibili effetti
­collaterali
•Vertigini
• Sensazione di freddo
• Bruciore nella vena
• Pizzicorio nella zona orale
• Ematomi nei punti di punzione
Rischi
• Infezioni nei punti di punzione
• Formazione di trombosi
• Allo stato di ricerca odierno non sono dimostrati effetti collaterali
a lungo termine
luglio
Inabilità al lavoro
per 3 – 4 giorni in totale
Rischi
• Anestesia totale
• Infezione ai punti di prelievo
luglio
Inabilità al lavoro
per 5 – 6 giorni in totale
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Chi si assume i costi?
Per i donatori non vi è nessun costo. L’assicu-razione del paziente
si assume i costi del tuo soggiorno in ospedale o del prelievo
ambulante di cellule staminali periferiche. Tutte le spese direttamente collegate alla donazione di cellule staminali del sangue
sono a carico di SBSC e sono, ad es.:
•Perdita del salario
•Spese di viaggio
•Spese per il baby-sitting
Se dovessero verificarsi delle complicazioni, i costi verranno coperti
dalla tua assicurazione malattia o infortuni obbligatoria. SBSC
si assume i costi della franchigia e della quota a proprio carico.
La donazione delle cellule staminali del sangue non presenta
alcun vantaggio finanziario: come per la donazione del sangue,
per ragioni etiche nessuno può trarre vantaggi economici dalla
donazione di cellule staminali del sangue.
«Il timore nei confronti
della donazione c’era, ma la
forte sensazione di poter
aiutare qualcuno era comun­
que predominante.»
Diego Rossi, Camorino
(donatore di midollo osseo, agosto 2012)
Che cosa accade dopo
la donazione?
Già poco tempo dopo la donazione di cellule staminali del sangue, ti viene chiesto del tuo stato di salute e ti viene proposto
un controllo della formula ematica. La tua salute ci sta a cuore!
Perciò ci informiamo regolarmente in seguito sul tuo stato di
salute.
Anonimato
Il donatore e il paziente restano sempre anonimi e non
possono conoscersi personalmente. Dopo la donazione,
uno scambio anonimo unico in forma scritta tra il donatore e il trapiantato è autorizzato.
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Come puoi impegnarti
ulteriormente?
Aiutaci a divulgare i temi «Leucemia e donazione
di cellule staminali del sangue» e a convincere
più persone a registrarsi come donatori. Perché
in ciascuno di noi si nasconde un potenziale
salvatore di vite e più siamo pronti a donare,
maggiore è la possibilità di trovare per tempo
un donatore idoneo. Ti mostriamo come: ordina
il nostro opuscolo «Uniti contro la leucemia –
Ecco come aiutare» e partecipa attivamente!
Anche la tua donazione in denaro può salvare
delle vite! Con una donazione volontaria in denaro
puoi aiutarci ad ampliare il nostro registro, per
aumentare le possibilità di guarigione dei malati.
La determinazione del tipo tissutale è costosa
ed è effettuata in laboratori ad elevata tecnologia.
I costi medi per un nuovo profilo sono pari a
circa 220 franchi. Ordina la tua polizza di versamento sul sito sbsc.ch.
Grazie al tuo contributo ci avviciniamo ogni giorno
di più al nostro obiettivo di trovare un donatore
idoneo per ciascun paziente. Molte grazie per il
tuo impegno.
«È uno sforzo molto piccolo in
confronto a una vita salvata.»
Thomas Schweingruber, Rafz
(donatore di cellule staminali periferiche, dicembre 2011)
UNITI contro
la leucemia
Trasfusione CRS Svizzera
Laupenstrasse 37, casella postale 5510, 3001 Berna
Tel. +41 (0)31 380 81 81, fax +41 (0)31 380 81 75
[email protected], www.sbsc.ch
CCP: 30-26015-0