Rete delle Cure Palliative
AUSL di Bologna
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Responsabile: dott.ssa Danila Valenti
COSTRUZIONE
del CONSENSO
e
CONDIVISIONE
delle SCELTE
danila valenti
Danila Valenti
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Responsabile: dott.ssa Danila Valenti
Il dolore e AUSL
la sofferenza
di Bologna
Danila
Valenti
Danila Valenti
Costruzione di quale consenso ? Consenso per cosa?
Condivisione di quali scelte?
Scelte basate su cosa?
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LEGGE 26
febbraio 1999, n39
La legge 26 febbraio 1999, n. 39 recante:
"Disposizioni per assicurare interventi
urgenti di attuazione del
Piano sanitario nazionale 1998-2000"
LEGGE 15 marzo
2010, n. 38
Disposizioni per garantire
l’accesso alle cure
palliative e alla terapia
del dolore
ACCORDO STATO-REGIONI
25 LUGLIO 2012
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Legge 38/2010
Le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del
dolore devono assicurare un programma di cura individuale
per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei princìpi
fondamentali della tutela della dignità e dell’autonomia del
malato, senza alcuna discriminazione; della tutela e
promozione della qualità della vita in ogni fase della malattia,
in particolare in quella terminale, e di un adeguato sostegno
sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della
famiglia.
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ETIMOLOGIA DEL TERMINE AUTONOMIA
Il termine “autonomia”
è di origine greca,
autòs se stesso
deriva dalle parole
nòmos legge
DEFINIZIONE DI AUTONOMIA
Diritto di autodeterminarsi e di amministrarsi liberamente
nel quadro di un organismo più vasto senza ingerenze altrui
nella sfera di attività loro propria , sia pure sotto il controllo di
organi che debbano garantire la legittimità dei loro atti.
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Il dolore e AUSL
la sofferenza
di Bologna
Danila
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Una scelta autonoma implica una responsabilità e una maturità
Una maturità non solo individuale, ma anche sociale
La responsabilità della consapevolezza Consapevolezza del paziente dell’utilizzo di oppiacei - 2009
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11 Hospice nord e centro Italia
Colloquio ALL’INGRESSO in
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aderito allo studio 11 hospice – Italia centro-nord.
102 pazienti + 102 caregivers
Consapevolezza del la diagnosi
CONSAPEVOLEZZA DIAGNOSI
Assente
21%
IL CARE GIVER E' D'ACCORDO NEL COMUNICARE LA DIAGNOSI
Piena
40%
Ambiv.
9%
Parz.
30%
NO
38%
MISSING
4%
SI
58%
delle Cure Palliative
La comunicazione e Rete
la consapevolezza
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della terapia con oppiacei
Danila
Valenti
danila valenti – carla
negretti
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CONSAPEVOLEZZA PROGNOSI
IL CARE GIVER E' D'ACCORDO NEL COMUNICARE LA PROGNOSI
STUDIO :Consapevolezza del
paziente
dell
’
utilizzo
di
oppiacei
Piena
Dati11%nord e centro Italia
Assente
37%
Parz.
21%
MISSING
5%
Ambiv.
31%
NO
73%
8
SI
22%
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La comunicazione e Rete
la consapevolezza
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della terapia con oppiacei
Danila
Valenti
danila valenti – carla
negretti
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CONSAPEVOLEZZA USO OPPIACEI
IL CARE GIVER E' D'ACCORDO NEL COMUNICARE LA TERAPIA A BASE DI OPPIACEI
STUDIO :Consapevolezza del
paziente dell’utilizzo di oppiacei
MISSING
Piena
7%
AssenteDati nord
35%
e centroNO Italia
SI
42%
36%
Ambiv.
8%
57%
Parz.
15%
9
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La comunicazione e Rete
la consapevolezza
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della terapia con oppiacei
Danila
Valenti
danila valenti – carla
negretti
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IL PAZIENTE VORREBBE SAPERE DI PIÙ' RISPETTO ALLA TERAPIA ANALGESICA?
STUDIO :Consapevolezza del
paziente dell’MISSING
utilizzo di oppiacei
Dati nord e9% centroSI Italia
NO
42%
49%
10
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Chemioterapia nell’ultimo mese di vita
( Martoni, 2007) ITALIA
22.7% dei Pz ha fatto chemioterapia nell’ultimo mese di vita
Farmaci di nuova generazione
Farmaci di vecchia generazione
Età
< 65 anni
>= 65 anni
30.7%
69.3%
36.6%
55.5%
Chemiosensibilità del tumore:
Alta
14.9%
Intermedia
71.2%
Bassa
13.9%
danila valenti
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OSTINAZIONE DIAGNOSTICA
NEI PAZIENTI DECEDUTI
NEGLI OSPEDALI
anni 2008-2012
2013
Bologna
ilaria castsaldini. isa protonotari, fabrizio
moggia, danila valenti
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Anni 2008 – 2012
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3.460 Deceduti nei 9 ospedali pubblici dell’Azienda USL di Bologna.
ESAMI LABORATORISTICI E STRUMENTALI eseguiti nel ricovero del decesso
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Numero di pazienti
3.490
Numero di ESAMI ESEGUITI a PAZIENTE ? :
L-LABORATORIO
81,7
D-DIAGNOSTICA
4,7
D1-DIAGNOSTICA CON RADIAZIONI
D2-DIAGNOSTICA SENZA RADIAZIONI
2,6
2,0
Anni 2008 – 2012
3.460
Deceduti nei 9 ospedali pubblici dell’Azienda USL di Bologna
ESAMI STRUMENTALI eseguiti nel ricovero del decesso
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Cure palliative Precoci in Ambulatorio
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non appena la malattia diventa metastatica ( nel caso di patologia oncologica) e subito nelle malattie inguaribili (
SLA, BPCO, Fibrosi polmonare; Demenza, Alzheimer)
Source: Lynn & Adamson16
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fra
Autodeterminazione
e
Bisogno di sentirsi affidati
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fra
Autodeterminazione
e
Bisogno di sentirsi affidati
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L’Organizzazione Mondiale della Sanità
“Le Cure Palliative sono l’assistenza (care) globale, attiva, di quei pazienti la cui
malattia non risponda ai trattamenti curativi (cure)
E’ fondamentale affrontare e controllare il dolore, gli altri sintomi e le problematiche
psicologiche, sociali e spirituali. L ’ obiettivo delle Cure Palliative (CP) è il
raggiungimento della migliore qualità di vita per i Pazienti e per le loro famiglie.
Molti aspetti dell’approccio palliativo sono applicabili anche più precocemente nel corso
della malattia” ( OMS, 1990)
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“La cura palliativa è la cura globale attiva, dei pazienti la cui patologia non
risponde più ai trattamenti. Il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi
psicologici, sociali e spirituali è prioritario.
La cura palliativa è interdisciplinare nell’approccio e nei suoi scopi comprende
il paziente, la famiglia e la comunità. In qualche senso, la cura palliativa è un
ritorno all’offerta del concetto fondativo della cura – e dunque provvede ai
bisogni del paziente ovunque ne abbia bisogno, in casa come in ospedale.
La cura palliativa afferma la vita e considera la morte come un processo
normale; non accelera né pospone la morte. Ed il suo scopo è preservare la
migliore qualità di vita possibile, fino alla fine.”
(1998 - EAPC: Definition of Palliative Care)
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Anoressia
Ansia
Ascite
Astenia
Cachessia
Depressione
Diarrea
Disfagia
Dispnea
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La gestione dei sintomi
somatici è fondamentale
(per la quale viene richiesta massima
competenza …….)
Dolore
Edemi
Edema polmonare acuto
Emoftoe
Emorragia massiva
Fistolizzazioni
Ittero
Mucositi
Nausea
Ostruzione delle vie aeree
Occlusione intestinale
Ostruzione urinaria
Prurito
Rantolo terminale
Sindrome mediastinica
Singhiozzo
Stipsi
Tenesmo
Tosse
Versamento pericardico
Versamento pleurico
Vomito
di cui è necessario sapere:
•
•
•
•
•
•
•
•
le modalità di comparsa
la fisiopatologia
la multidimensionalità
le scale di misurazione
gli interventi possibili
le opzioni terapeutiche
le modalità di valutazione
dell’intervento
la rimodulazione dell’intervento
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Qualità di vita……….
…..ma quale ?
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• Qualità di vita.
• Ma Quale qualità di vita?
• …
• …per
• una ragazza
o ragazzo
• di 30 anni
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………………per una persona di 80 anni?
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….diversa anche fra persone della stessa età
e con la stessa malattia
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Le cure palliative vanno oltre alla gestione dei
sintomi …..…………..
sono alla ricerca di ciò che
prioritario è per quella persona, alla luce
del suo concetto di qualità di vita, del suo concetto di
dignità
in quel contesto familiare e di relazioni,
in quel momento storico della sua vita e della sua
malattia ,
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Principi generali dell’etica medica:
AUTONOMIA: rispetto per l’autodeterminazione del paziente,
che viene promossa e sostenuta
BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente
alla luce del SUO bene, nella definizione del quale il sanitario supporta la
persona, senza alcuna deresponsabilizzazione e senza ingerenze
ideologiche personali da parte del sanitario
NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del paziente
alla luce del SUO male, nella definizione del quale il sanitario supporta la
persona, senza alcuna deresponsabilizzazione e senza ingerenze
ideologiche personali da parte del sanitario
GIUSTIZIA (DISTRIBUTIVA): promuovere un’equa distribuzione delle
(limitate) risorse.
Dire………………………….
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L’etica della cura
Non dire......................
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COMUNICAZIONE
INFORMAZIONE
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ONESTA’ DELLA COMUNICAZIONE
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Onestà non significa spietatezza nella
comunicazione della diagnosi e della prognosi
della malattia.
Onestà della comunicazone significa che
l’obiettivo è il raggiungimento della massima
consapevolezza possibile, in quel momento
della malattia e per quella persona.
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Conoscere bene le proprie posizioni personali
(dell’operatore sanitario)
il proprio concetto di qualità di vita,
il proprio concetto di dignità di morte
per “metterle
da parte”
e aiutare la persona che abbiamo in cura
a fare emergere le SUE priorità
il SUO concetto di qualità di vita,
il SUO concetto di dignità di morte
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Rispetto
Rispetto del dolore della persona
Rispetto dei tempi propri della persona, non
dell’operatore
Rispetto delle emozioni della persona
Rispetto della capacità/possibilità della persona
di sapere
Rispetto delle priorità della persona
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•Delicatezza
•Scelta dell’ambiente e dello spazio rispettoso di ciò che si
sta comunicando
•Attenzione alle emozioni
•Verifica di ciò che è stato recepito dalla persona ( feed
back)
•Attenzione allo sguardo : guardare profondamente negli
occhi nella comunicazione
•Attenzione alle pause
•Empatia e rispetto alla sofferenza della persona
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Va garantito
•il diritto alla consapevolezza della prognosi
della malattia
•Il diritto alla negazione serrata ( attenzione
se prima fase di un processo che poi può
portare a consapevolezza o vera negazione)
•Il diritto all’ambivalenza, nel rispetto dei
tempi propri di quella persona
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QUALI STRUMENTI?
MEDICINA delle SCELTE CONDIVISE
•Il consenso/dissenso informato
•La Pianificazione Anticipata dei
Trattamento
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SCELTA LIBERA?
Come può essere il più possibile libera?
Le Cure Palliative sono l’emblema
del NON abbandono
Le Cure Palliative sono l’emblema del rispetto delle
priorità della persona malata
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Lettera Marco Sacenti
Con la fine del 2013, assieme alla bella notizia della mia pensione
anticipata…….. me ne hanno comunicata un’altra terribile: comparsa della
SLA in una forma parecchio aggressiva.
La cosa più terribile che mi dava un assillo continuo era il fatto sicuro che ad
un certo punto non mi sarebbe stato più possibile respirare autonomamente
Questo pensiero mi ha assillato e fatto soffrire in modo
atroce…………………….
Le soluzioni che mi venivano prospettate in ospedale erano e più o meno
invasive come tracheotomia e pompa ossigeno unita a Peg. Nessuna di queste
era per me accettabile, perché già essere ridotto a vivere su una carrozzina non
era e non è una condizione accettabile, figuriamoci il resto.
Ho così pensato più volte a come fare per mettere in atto una qualsiasi forma
di suicidio che però avrei voluto incruenta e non violenta ma in certo qual modo
nobile. Non sono riuscito a trovarla.
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Lettera Marco Sacenti (2)
La migliore idea mi è parsa fare ricorso ad una associazione svizzera che
pratica il suicidio assistito indolore, sicuro e a parer mio anche dignitoso.
Ero però già in condizioni di non riuscire da solo e ho dovuto chiedere la
collaborazione di mia moglie. Questo è stato un problema , perché per lei è
inconcepibile una simile azione e non è riuscita a cogliere, benche’ più volte lo
abbia spiegato, che la vera ragione era la tranquillità della certezza di riuscire a
evitare una sofferenza insopportabile, insopportabile al punto da costringerti, forse,
a scelte che a mente fredda non avresti mai fatto. E anche questo è stato motivo
di grande angoscia, dovere mettermi in astio con mia moglie che ha condiviso
con me i tanti momenti penosi che hanno caratterizzato la mia esistenza
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Lettera Marco Sacenti (3)
……………….Ecco appunto psicologiche, trovo o almeno ho trovato per me, un
esasperato riferimento alla depressione………………………………………
Almeno per quel che riguarda me, ogni mia decisione o comportamento è
dettato da lunghi ragionamenti e considerazioni sulla qualità della vita e del
valore di tutte le sue funzioni, nessuna esclusa.
…………………………….. mi ha molto disturbato che il mio rifiuto alla
respirazione e alimentazione assistita, sì da preferire la morte, fosse
considerato frutto di una forma di depressione e non accettazione della
malattia, quando invece proprio la presa di coscienza della malattia e la
conseguente non vita che ti si prospetta in alternativa, conduce alla scelta di
lasciar campo libero alla malattia stessa.
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Lettera Marco Sacenti (4)
Torno adesso al tema principale di questa ansia terrorizzante per il futuro più o
meno prossimo che ti assilla fin dai primi giorni.
Per me ha avuto fine quando ho preso contatto e avuto il primo colloquio
con ………………………le Cure Palliative dell’ospedale.
Avere l’assicurazione di una fine in totale assenza di dolore e sofferenza ha
fugato ogni timore, sapere che c’è la possibilità di far passare ogni male e in
particolare quella terribile sensazione che l’aria non riesca ad entrare nei
polmoni………………………………………………….. ha trasformato
completamente la situazione.
Mi è tornato l’entusiasmo nel fare quelle poche cose che mi sono rimaste
possibili, ho avuto anche maggiore partecipazione negli incontri con gli amici e
con e persone in genere.
Sono riuscito a superare con maggiore serenità i tracolli che nel tempo hanno
comunque continuato a succedersi.
Sono molto migliorati i rapporti con mia moglie ed è forse questa la migliore
delle conquiste
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Lettera Marco Sacenti (5)
Nel momento in cui il malato prende pienamente coscienza della situazione in cui
si trova e viene informato circa l’inevitabile momento in cui gli sarà impossibile
respirare autonomamente, già fin da subito è indispensabile che venga
informato circa tutte le possibili modalità che possono essere messe in atto,
sia l’ausilio delle varie apparecchiature sia la possibilità delle cure palliative
con naturalmente un colloquio con il medico palliativista.
Questo senza aspettare che si manifestino le prime difficoltà a respirare.
A me , sapere questo e sapere che non sarei stato abbandonato nel
momento della sofferenza, ma aiutato a non vivere la sofferenza , avrebbe
evitato angosce, angosce, angosce e notti insonni.
Ora lo so.
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Non esiste ancora una disciplina comunitaria sul testamento biologico
recepibile dagli Stati membri, molti dei quali, tuttavia, hanno adottato
autonomamente leggi in materia.
Tuttavia si ravvisano alcuni punti comuni:
1) il concetto di alimentazione e idratazione è ormai unanimemente
considerato trattamento sanitario, non mezzo per il mantenimento in vita, e
quindi il paziente ha diritto di rifiutarlo
2) come valore etico condiviso l'istituzione del testamento biologico e del
diritto di vedere rispettate,sia dal giudice che dal medico, le volontà in esse
liberamente espresse , anche se in alcuni Paesi, come l'Italia, queste
dichiarazioni di volontà non hanno ancora un valore legale.
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Secondo il Centre d'information sur l'Europe :
In Belgio : con regio decreto del 2003 è stata concessa la possibilità di redigere
una dichiarazione anticipata sulle volontà terapeutiche del paziente.
In Lussemburgo : sì testamento biologico
In Svizzera : è ritenuto valido ed efficace il testamento biologico, in qualunque
forma espresso
L'Olanda dal 2001 la normativa contiene anche la disciplina relativa al
testamento biologico, prevedendo anche per i minori la possibilità di sottoscrivere
delle dichiarazioni di volontà mediche, richiedendo, a seconda dei casi, la
necessità del consenso o dell'informativa dei genitori.
Questi quattro i Paesi europei hanno legalizzato l'eutanasia attiva
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Secondo il Centre d'information sur l'Europe (2) :
In Svezia, nell'aprile del 2010 è stata approvata l’ interruzione dei trattamenti
terapeutici. Sì al testamento biologico
In Danimarca, con legge del 1992 è stato consentito al paziente di predisporre
un “testamento medico” che i medici devono rispettare in caso di malattia grave
ed incurabile. È stata istituita una apposita banca dati elettronica, che contiene le
direttive anticipate presentate dai cittadini.
In Germania l’interruzione dei trattamenti è consentita per orientamento
giurisprudenziale, dopo una serie di sentenze in tal senso. Nel 2009 è stata
introdotta una normativa che conferisce validità giuridica al testamento biologico,
obbligando il medico a rispettare le volontà espresse dal paziente, senza
necessità di sottoporle alla decisione del tribunale.
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Secondo il Centre d'information sur l'Europe (3) :
In Francia con una legge del 2005, i medici sono stati autorizzati a interrompere
le terapie quando esse risultano inutili,sproporzionate e non sortiscono alcun
effetto se non quello di mantenere in vita artificialmente. Il testamento biologico
ha, per legge, valore vincolante ed è riconosciuta la figura del fiduciario, da
consultare qualora il paziente non sia in grado di esprimere le proprie volontà. Il
17 marzo 2015 l'Assemblea Nazionale francese ha approvato oggi a larga
maggioranza la proposta di legge sul fine vita : il testo instaura il diritto di
«sedazione profonda,continua» e irreversibile fino alla morte per i pazienti in fase
terminale. Esclusa invece la possibilità di eutanasia e di suicidio medicalmente
assistito. La proposta di legge, che dovrà passare al vaglio del Senato, rende
inoltre vincolanti tutte le «direttive» dettate in precedenza dal malato per rifiutare
l'accanimento terapeutico.
In Spagna Dal 2003 è riconosciuta la validità del testamento biologico e la
possibilità di nominare un rappresentante-fiduciario.
.
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CATECHISMO della CHIESA CATTOLICA
2278 L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie
o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si
ha la rinuncia all'« accanimento terapeutico ». Non si vuole così procurare la
morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese
dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro
che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà
e gli interessi legittimi del paziente.
2279 Anche se la morte è considerata imminente, le cure che d'ordinario sono
dovute ad una persona ammalata non possono essere legittimamente interrotte.
L'uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di
abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la
morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata
come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata della carità
disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate.