Poster dei farmaci contro l’HIV/AIDS
2013/2014: risultati degli indicatori di
monitoraggio
Simone Marcotullio
9 Maggio 2014
Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Gilead Sciences
L’informazione sulla effettiva disponibilità dei
farmaci anti-HIV è cruciale per migliorare la
comunicazione tra i pazienti è gli attori del sistema
sanitario (medici, infermieri, farmacisti).
Inoltre,
rendere
consapevoli
i
pazienti
(empowerment) sulle opzioni terapeutiche
disponibili può aiutare nell’identificare i problemi
di accesso nel paese, favorendo così eventuali
iniziative delle associazioni di pazienti stesse.
Metodi
Un poster contenente le principali indicazioni sui farmaci antiretrovirali
disponibili è stato prodotto e distribuito nei centri clinici coinvolti nella cura
delle persone con HIV/AIDS in Dicembre 2013.La distribuzione è avvenuta:
1)Via web (ref.: www.nadironlus.org);
2)Come allegato di Delta (n = 7500 copie distribuite ai centri clinici italiani,
alle principali associazioni, istituzioni, una % selezionata di medici di medicina
genrale, dermatologi, ginecologici.
3)Tramite spedizioni specifiche in particolari circostanze.
Sono state distribuite 8080 copie. Sul poster, all’attenzione dell’utilizzatore,
era scritto il seguente quesito.
Hai trovato questo poster utile? Hai commenti da farci?
Scrivi a [email protected]
In questo modo si è potuto creare un set specifico di dati
derivante da una iniziativa spontanea dell’utilizzatore.
Risultati
Sono state ricevute 787 risposte dopo 60 giorni dal lancio
via web e dopo 45 giorni dalla distribuzione in formato
cartaceo (il 9.74% delle copie stampate).
I dati, derivanti dall’analisi diretta della qualità delle
risposte, hanno indicato in generale un apprezzamento
dell’iniziativa (N = 698: 88,7% ha dichiarato “bello”,
“carino”, “molto utile”, “Grazie!”, ecc.) perplessità (N= 89,
11,3% ha dichiarato “poca informazione, “troppa
informazione” “informazioni non interessanti”, ecc.)
Da notarsi che è verosimile pensare che chi ha espresso
perplessità (l’11.3%) sono stati per il 20% pazienti e per
l’80% operatori santitari (principalmente medici e
farmacisti).
Risultati (2)
I commenti qualitativi o le domande che venivano
chieste (dal nostro punto di vista, quindi, “le
risposte”) avevano alcuni ‘determinanti comuni’, ed
è stato possibile raggrupparle come segue
(raggruppamenti non esclusivi) :
1)Sui farmaci/terapia in generale;
2)Sui farmaci/in particolare sui costi;
3)Sui farmaci e il rapporto tra persona e terapia;
4)Sulla modalità di dispensazione dei farmaci.
Inoltre, 54 farmacisti hanno scritto rilevando l’utilità
dello strumento.
Risultati (3)
Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10)
Sui farmaci/terapia in generale. La risposta…
•Ha chiesto se i nuovi farmaci sono meglio che i vecchi. n = 189
•Ha espresso “dubbi” sui farmaci. n = 123
•Ha lamentato, in generale, poca informazione indipendente sui farmaci. n = 98
•Ha chiesto le ragioni per cui non esistono pillole che combinano i farmaci di cui una
persona necessita per qualunque combinazione. n = 89
•Ha chiesto perché gli hanno detto, nel suo centro clinico, che Epivir® e Emtriva® sono
lo stesso farmaco. n = 89
•Ha chiesto perché le industrie non producono solo farmaci a somministrazione di una
volta al dì. n= 78
•Ha chiesto perché non esistono farmaci che possono essere assunti anche una sola
volta alla settimana o al mese. n = 65
•Ha chiesto come mai alcuni farmaci (presenti sul poster) non sono disponibili nel
centro clinico di riferimento. n = 37
•Ha chiesto perché alcune pillole sono più grandi di altre. n = 21
•Ha chiesto se assumere una sola compressa al dì significa ‘stare meglio’. n = 14
Risultati (4)
Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10)
Sui farmaci/in particolare sui costi. La risposta…
•Ha espresso preoccupazioni per l’accesso ai farmaci in
futuro. “Le terapie saranno sempre gratis?” n = 287
•Ha chiesto perché in Italia la disponibilità di un farmaco è
differente rispetto ad altri stati (più tempo per la
disponibilità/commercializzazione) n = 126
•Ha chiesto perché i farmaci anti-HIV in Italia hanno un
prezzo minore rispetto ad altri stati. n = 23
•Ha chiesto come fa un paziente a sapere se il curante,
nella selezione della terapia prescritta, ha pensato ai
costi. n = 14
Risultati (5)
Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10).
Sui farmaci e il rapporto tra persona e terapia. La risposta…
•Ha chiesto come mai il medico non coinvolge direttamente il paziente nella scelta del
regime terapeutico. n = 317
•Ha scritto varie affermazioni “contro” farmaci specifici (in particolare effetti collaterali). n =
232
•Ha chiesto la ragione per cui “ad un amico/a” è stata prescritta una differente terapia, pur
con gli stessi principi attivi. n = 178
•Ha dichiarato “paura” nel cambiare la propria terapia. n = 173
•Ha dichiarato che, “a causa di troppi pensieri”, lui/lei spesso dimentica di assumere la
terapia. n = 143
•Ha chiesto le ragioni per cui gli esami vanno bene anche se lui/lei si dimentica di assumere
la terapia. n = 94
•Ha chiesto come fa un paziente a sapere se la terapia prescritta è “quella giusto per lui/lei”.
n = 92
•Ha chiesto la ragione per cui lui/lei assume 1 pillola, mentre un amico/a assume 2 pillole,
ma con gli stessi principi attivi. n = 62
•Ha dichiarato che, grazie al poster, lui/lei ha cominciato a parlare con il medico della
terapia prescritta. n =61
•Ha chiesto perché i dottori non dicono nulla su eventuali regimi dietetici. n = 56
•Ha dichiarato che talvolta le ragioni di cambio di terapia non sono spiegate. n =52
•Ha chiesto perché un paziente dovrebbe assumere i farmaci nuovi piuttosto che i vecchi. n
= 45
•Ha dichiarato una migliore relazione col farmacista, piuttosto che con il medico. n = 44
Risultati (6)
Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10)
Sulla modalità di dispensazione dei farmaci…. La risposta….
•Ha chiesto perché i farmaci sono dati solo per 1
mese. n = 143
•Ha chiesto perché una persona non può ritirare i
farmaci in una comune farmacia. n = 25
•Ha chiesto perché alcuni farmaci sono in blister e
altri no. n =12
•Voleva informazioni in merito a se la formulazione
in capsule è migliore/peggiore che quella in
compresse. n =11
Conclusioni
• Il basso coinvolgimento del paziente da parte
del curante nella scelta del regime terapeutico e
la paura che i farmaci possano diventare, in
qualche misura, a pagamento sono le principali
preoccupazioni espresse in questo set di risposte
spontanee da parte dei pazienti.
• L’associazione tra “nuovo “ e “meglio” è posta in
discussione,
assieme
ai
dubbi
sull’efficacia/tollerabilità dei farmaci generici.
• La questione degli “effetti collaterali” continua
ad essere ‘un argomento”, indipendentemente
dal cambiamento delle prescrizioni avvenuto
negli ultimi anni.
Focus su STA
Risultati & STA
Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10)
Sui farmaci/terapia in generale. La risposta…
•Ha chiesto le ragioni per cui non esistono pillole che
combinano i farmaci di cui una persona necessita per
qualunque combinazione. n = 89 [Esigenza di STA]
•Ha chiesto perché le industrie non producono solo
farmaci a somministrazione di una volta al dì. n= 78
[Esigenza di STA o comunque di comodità]
•Ha chiesto se assumere una sola compressa al dì
significa ‘stare meglio’. n = 14 [Associazione di STA a
salute migliore]
Risultati & STA
Principali commenti per ognuno dei 4 determinanti identificati (n= numero delle risposte scritte per argomento, prese in considerazione solo se n > 10).
Sui farmaci e il rapporto tra persona e terapia. La
risposta…
•Ha chiesto la ragione per cui “ad un amico/a” è
stata prescritta una differente terapia, pur con gli
stessi principi attivi. n = 178 [STA e
spacchettamento]
•Ha dichiarato che, “a causa di troppi pensieri”,
lui/lei spesso dimentica di assumere la terapia. n =
143 [STA e aderenza]
•Ha chiesto la ragione per cui lui/lei assume 1
pillola, mentre un amico/a assume 2 pillole, ma
con gli stessi principi attivi. n = 62 [STA e
spacchettamento]
LA STRATEGIA STA (SIMPLIFIED TREATMENT
APPROACHES) PER RISPONDERE AGLI OBIETTIVI
CLINICI E NON CLINICI DELLA PERSONA CON HIV
DISCUSSIONE
(Domande alla platea)
•Quali sono i vantaggi dell’STA?
•Quali sono gli svantaggi dell’STA?
•Se ci fossero tanti STA, ognuno per una esigenza
differente…
•Ti hanno mai negato una STA?
Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Gilead Sciences
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