Direttive anticipate e
consenso informato
Per una vita come prima
Negrar, 5 maggio 2007
Marco Maltoni
Unità Cure Palliative
Dipartimento Interaziendale Oncologia
Forlì
Senza Consenso Informato,
trattamento impedito al medico da:
• Art 13 Costituzione “La libertà personale è inviolabile”
• Art 32 Costituzione: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto
dell’individuo[…]. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento
sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso
violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”
• Art 1 Legge 180 del 13 maggio 1978, “Accertamenti e trattamenti sanitari
volontari e obbligatori”: “Gli accertamenti e i trattamenti sanitari sono
volontari”
• Art 33 Legge 833 del 23 del dicembre 1978, “Istituzione del servizio sanitario
nazionale”: “Gli accertamenti e i trattamenti sanitari sono di norma volontari”
Norme del nuovo Codice di
Deontologia Medica (16/12/2006)
• Art. 33 - Informazione al cittadino Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle
prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle
scelte operate.
Il medico dovrà comunicare con il soggetto tenendo conto delle sue capacità di comprensione, al fine
di promuoverne la massima partecipazione alle scelte decisionali e l’adesione alle proposte
diagnostico-terapeutiche.
• Art. 35 - Acquisizione del consenso Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso
esplicito e informato del paziente…
…In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai
conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la
volontà della persona.
Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della
dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo
conto delle precedenti volontà del paziente.
• Art. 36 -Assistenza d’urgenza Allorché sussistano condizioni di urgenza, tenendo conto delle volontà della persona se espresse, il
medico deve attivarsi per assicurare l’assistenza indispensabile.
•
Dichiarazione Universale sul genoma e sui diritti umani, UNESCO, Parigi, 1997 “In
tutti i casi sarà raccolto il consenso preliminare, libero e informato dell’interessato”
•
Convenzione di Oviedo [Consiglio d’Europa - 1997] Convenzione per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità
dell’essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina)
“Art. 5 Regola generale. Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato
se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato.Questa
persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura
dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in
qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso”
•
Carta dei diritti fondamentali dell‘Unione Europea (c.d. Carta di Nizza, 2000)
“Articolo 3 : Diritto all'integrità della persona:
1. Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica
2. Nell'ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: il
consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla
legge…”
•
Art II-63 del Trattato di Roma “Una Costituzione per l’Europa” del 29 ottobre 2004:
“ARTICOLO II-63 Diritto all’integrità della persona
2. Nell'ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati:
a) il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite
dalla legge”
Spunti di riflessione
• La doverosa attuazione delle procedure di Consenso
Informato corrisponde ad una automatica legittimazione
della totale autodeterminazione del paziente?
• Il Diritto che deriva dall’osservazione del Consenso
Informato può confliggere con altri diritti?
• Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento coincidono
con un “Consenso Informato anticipato”?
Consenso Informato
• In caso di assenza di colpa del medico nell’esecuzione di un
intervento, ma di violazione del consenso informato: danno
risarcibile (“danno esistenziale”)
• “Spostato il potere di decisione dal medico al paziente”:
una tardiva conquista o una pericolosa “presa di distanza”?
• Rischi:
- “contrattualizzazione della medicina”
(medicina rivendicativa vs medicina difensivistica)
- “reation dangerouse” del paziente
(contemperare informazione e rischio di rifiuto di qualunque banale
intervento)
- conflitto con altri valori, sia giurisprudenziali che etici
(rifiuto di terapie proporzionate: rapporti con indicazioni eutanasiche?)
Frasi nel libro dell’Hospice
•
•
•
•
•
•
“Di fronte al dolore qui nessuno è fuggito”
“Siamo stati aiutati ad avere meno paura”
“Avete medicato le ferite visibili e quelle invisibili”
“Questo è stato difendere la vita e generare speranza”
“Giovanna mi ha lavato i capelli e fatto la barba”
“Si può dimenticare il degrado del proprio corpo se lo
sguardo degli altri è carico di tenerezza”
Association between clinician factors
and a patient’s wish to hasten death:
terminally ill cancer patients and their doctors
(Kelly, Psychosomatics, 2004)
• Desiderio di anticipare la morte correlato
significativamente con:
• Paziente: percezione di essere peso per gli altri;
depressione; bassa coesione familiare
• Medico: volontà del medico di assistere il
paziente nell’accelerare la morte; basso
training in psicologia; incapacità del medico a
far fronte al livello emozionale del paziente
The demand for euthanasia in palliative care units:
a prospective study in seven units of the “Rhone-Alpes” region
(Comby-Filbet, Palliat Med, 2006)
• Sei mesi, 611 pazienti, 13 richieste (2.1%)
• 6 dal paziente, 4 da paziente e famiglia, 3 dalla famiglia
• Dopo intervento palliativo e psicofamiliare mirato, 4 richieste
furono mantenute fino alla morte del paziente (0.7%)
• Correlazione con sintomi fisici, depressione, alterazione
dell’autoimmagine; fattori “ambientali”, soprattutto nella
“persistenza” della domanda: problemi familiari esaurimento,
comunicazione, conflitti)
5
Dignity therapy: a novel psychotherapeutic
intervention for patients near the end-of-life
(Chochinov, JCO, 2005)
• Intervento psicoterapeutico breve e mirato a fare
emergere il senso di valore della persona
• Valutazione pre-post intervento:
-76% accresciuto senso di dignità
-68% accresciuto senso di significato
-81% ha riferito utilità e aiuto alla famiglia
-misure di sofferenza (p=.023) e depressione (p=.05)
significativamente ridotte
• Dignity and the eye of the beholder (JCO, 2004)
5
Riflessioni sulla c.d.
“Autonomia…”
• Fattori che la influenzano (prima e durante la malattia)
• Quale atteggiamento nei confronti di: aspiranti suicidi; tentati
suicidi; sofferenti psichici di varia natura
• Disperata facoltà di suicidarsi può diventare un diritto garantito
dallo Stato, e un dovere per alcuni a “terminare” una vita? Ogni
desiderio ha la potestà di diventare un diritto?
• Diritto a morire: la “tentazione necrofila” della “china scivolosa”.
L’ambiguità della “Qualità della vita”
• Intromissione dello Stato
Spunti di riflessione
• La doverosa attuazione delle procedure di Consenso
Informato corrisponde ad una automatica legittimazione
della totale autodeterminazione del paziente?
• Il diritto che deriva dall’osservazione del Consenso
Informato può confliggere con altri diritti?
• Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento coincidono
con un “Consenso Informato anticipato”?
•
Art 5 CC: Atti di disposizione del proprio corpo
Gli atti di disposizione del proprio corpo sono vietati quando cagionino una diminuzione
permanente dell’integrità fisica, o quando siano altrimenti contrari alla legge…
•
Art 575 CP: Omicidio
Chiunque cagiona la morte di un uomo è punito con la reclusione non inferiore ad anni 21
•
Art 579 CP: Omicidio del consenziente
Chiunque cagiona la morte di un uomo, col consenso di lui, è punito con la reclusione da sei a
quindici anni…
2) contro una persona inferma di mente, o che si trova in condizioni di deficienza psichica, per
un`altra infermità…
3) contro una persona il cui consenso sia stato dal colpevole estorto con violenza minaccia o
suggestione … ovvero carpito con inganno.
•
Art 580 CP: Istigazione o aiuto al suicidio
Chiunque determina altri al suicidio o rafforza l`altrui proposito di suicidio, ovvero ne agevola in
qualsiasi modo l`esecuzione, è punito…
Le pene sono aumentate (c.p.64) se la persona istigata o eccitata o aiutata si trova in una delle
condizioni indicate nei numeri 1 e 2 dell`articolo precedente.
•
Art 593 CP: Omissione di soccorso
•
Decadono quindi le ipotesi di violazione dell’Art 610 CP (Violenza privata) e 2043 CC
(Risarcimento per fatto illecito) (violato il diritto all’autodeterminazione per stato di
necessità)
Norme del nuovo Codice di
Deontologia Medica (16/12/2006)
• Art. 17 - Eutanasia Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire
trattamenti finalizzati a provocarne la morte.
• Art. 39 - Assistenza al malato a prognosi infausta In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase
terminale, il medico deve improntare la sua opera ad atti e comportamenti
idonei a risparmiare inutili sofferenze psichicofisiche e fornendo al malato
i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di
vita e della dignità della persona.
In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire
nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile
evitando ogni forma di accanimento terapeutico.
Euthanasia and “letting die”
(Materstved, Palliat Med, 2006)
Appropriato
Atto
commissivo
Trattamento attivo
dei sintomi
Atto
omissivo
Interruzione o non
inizio di trattamenti
futili
Da valutare
Eutanasico
Uccisione
medicalizzata: usare un
medicamento letale
Rifiuto di trattamento Uccisione
medico proporzionato medicalizzata: fare
(consenso informato) qualcosa non facendo
nulla (uccidere
mediante omissione)
Criteri di giudizio: intenzione, procedura, risultato
Domande del questionario EURELD
• Interruzione o non inizio di un trattamento medico
tenendo in considerazione la possibilità di o volendo
esplicitamente l’accelerazione della morte
• Intensificazione delle terapie per la riduzione del
dolore o degli altri sintomi prendendo in
considerazione o desiderando l’accelerazione della
morte
La vita come “ciclo biologico”:
oggi Veronesi, ieri Callahan
“Il rifiuto della nutrizione
può diventare, nel lungo
termine, il solo modo
efficace per assicurarsi che
un largo numero di pazienti
biologicamente resistenti
venga effettivamente a
morte. Considerato il
crescente serbatoio di
anziani resi disabili dall’età,
cronicamente ammalati,
fisicamente emarginati, la
disidratazione potrebbe
diventare a ragione il non
trattamento di elezione”
Daniel Callahan, Hasting
Center New York, 1983
Spunti di riflessione
• La doverosa attuazione delle procedure di Consenso
Informato corrisponde ad una automatica legittimazione
della totale autodeterminazione del paziente?
• Il diritto che deriva dall’osservazione del Consenso
Informato può confliggere con altri diritti?
• Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento coincidono
con un “Consenso Informato anticipato”?
Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT)
• “Documento con il quale una persona, dotata di
piena capacità, esprime la sua volontà circa i
trattamenti ai quali desidererebbe o non
desidererebbe essere sottoposto nel caso in cui,
nel decorso di una malattia o a causa di traumi
improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il
proprio consenso o dissenso informato”
CNB,Dichiarazioni Anticipate di trattamento, 2003
Testamento biologico
•
•
•
•
•
Living will
Testamento di vita
Volontà previe di trattamento
Direttive Anticipate
Dichiarazioni Anticipate di Trattamento
DAT: i contenutiindicazioni su:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Assistenza religiosa, donazione organi, utilizzo parti corpo per
ricerca
Modalità di umanizzazione della morte (cure palliative,
assistenza a domicilio)
Preferenze del soggetto sulle modalità diagnostico-terapeutiche
Implementazione cure palliative
Non attivazione di qualsiasi forma di accanimento terapeutico
(trattamenti di sostegno vitale sproporzionati o ingiustificati)
Non inizio o sospensione di trattamenti di sostegno vitale, che
però non realizzino indiscutibili ipotesi di accanimento
Sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiale
Forme di eutanasia attiva
Convenzione di Oviedo [Consiglio d’Europa - 1997]
Convenzione per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’essere umano
riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina
(Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina)
Art. 9 Desideri precedentemente espressi. I desideri
precedentemente espressi a proposito di un intervento
medico da parte di un paziente che, al momento
dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà
saranno tenuti in considerazione”
DAT: problemi
1.
“Autonomia” del malato? “Qualità di vita”? Diseducativo
rispetto ad una concezione solidaristica della vita e della società?
2.
Visione contrattualistica della medicina
(interessi del medico e della medicina contrari a quelli del paziente?)
(M-P  curatore-CE) (curatore: non necessariamente familiare)
3.
Carattere “astratto” e ambiguità
(distanze psicologiche, temporali, esistenziali; mutabilità delle conoscenze;
impossibilità di indicazioni operative? diversità dal consenso informato)
(forma particolare:“pianificazione sanitaria anticipata” o “advanced health
care planning”)
4.
Vincolatività : automatismo burocratico?
DAT: problemi
5. Forma di pressione sugli “anziani fragili”
(rinuncia a sostegno vitale in caso di perdita della vista o mobilità; favorisce
l’abbandono terapeutico? fattori economici?)
6.
Opportunità di implementazione? Obbligatorietà?
(solo il 20% della popolazione le utilizza dove esistono già da tanti anni)
7.
Serve veramente a qualcosa?
8.
In certi circuiti culturali : favorisce l’ “abbandono terapeutico”?
cavallo di Troia per E e SA?
In mancanza di un senso,
la vita tout court non è più accettata;
diviene vita solo a precise condizioni…
è il concetto della “qualità di vita”
A essa si aggiunge la solitudine,
in cui vive la gran parte degli uomini di oggi
Assenza di senso e solitudine sono
i due fattori che portano l’uomo a disperare,
a non aspettarsi più nulla
di utile e di bello per sé
(Achilli, Isimbaldi)