EN: Don’t Stop Research on Rare Diseases!
IT: Non impedite la ricerca sulle malattie rare!
Don’t Stop Research on Rare Diseases!
Research on Rare Diseases (RD) and the care of patients living with them
have specific needs. Due to the rarity of patients and the scarcity of information
related to each rare disease, collaboration and maximum use of limited resources
available is particularly necessary. Indeed, for most rare diseases no single
institution, and in many cases no single country, has a sufficient number of
patients to develop a sound knowledge on the disease and its care.
The EU Council Recommendation on Rare Diseases and the EU Parliament and
Council Directive on Cross-Border Health Care witness the need and urgency for
cooperation among Countries in collecting and sharing data to foster research and
care regarding patients living with rare diseases. Indeed, these complex diseases
are still largely unknown and are being approached, with promising but still
occasional successes in the last few years, thanks to the new tools of biomedical
and genetic research.
This positive perspective is now endangered in the Parliamentary
discussion of the General Data Protection Regulation, which is opened by
the Draft Report, released by the rapporteur for the LIBE committee, Jan Philipp
Albrecht (Germany), whose position is clarified by the disconcerting justification
that “Processing of sensitive data for historical, statistical and scientific research
purposes is not as urgent or compelling as public health or social protection.
Consequently, there is no need to introduce an exception which would put them
on the same level as the other listed justifications.”(Justification to Amendment
27).
Missing the opportunity of exploiting and sharing the small amount of data that
are collected, will dramatically delay the improvement of health care of RD
patients. De facto, it would result in discrimination of RD patients
regarding their right to quality health care and will pose a serious ethical
problem to the EU and national Institutions.
Therefore, I call the whole community interested in the advancement of health
research, particularly on rare diseases, to sign this petition and spread the word
on the need to sign it as soon as possible. The EU Parliament activities on the
Regulation are already on going and the discussion is scheduled to be concluded
by June 2013.
Luciano Vittozzi, MSc, EPIRARE Project Manager
(The photograph, titled "The wait", has been selected from the works participating in the 5th
Art Contest “The Pegasus Flight” (2013) aiming to promote social inclusion of patients living
with rare diseases. It refers to the life of the only child in Europe, and one of the nine in the
world, known to be affected by the X-linked Pigmentary Reticulate Disorder)
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Please join us, here's the link to sign the petition:
http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2
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Non impedite la ricerca sulle malattie rare!
La ricerca sulle Malattie Rare (MR) e la cura dei pazienti portatori di MR
hanno bisogni particolari. A causa della rarità dei pazienti e la scarsità
dell’informazione sulle MR, la collaborazione e la facilità di uso delle limitate risorse
disponibili sono particolarmente necessarie. Infatti per la maggior parte delle MR,
nessuna istituzione da sola, e in molti casi nessun singolo Paese, ha un sufficiente
numero di pazienti per sviluppare solide conoscenze sulla malattia e la sua cura.
La Raccomandazione sulle Malattie Rare, approvata dal Consiglio Europeo, e la
Direttiva del Parlamento e del Consiglio Europei sulle Cure Transfrontaliere
testimoniano della necessità ed urgenza della cooperazione tra i Paesi nella raccolta e
condivisione dei dati a supporto della ricerca e delle cure riguardanti le persone affette
da MR. Infatti,queste complesse malattie sono ancora largamente sconosciute e si
inizia a studiarle, con risultati promettenti ma ancora occasionali negli ultimi anni,
grazie ai nuovi strumenti della ricerca genetica e biomedica.
Questa prospettiva positiva è adesso messa in pericolo nella discussione al
Parlamento Europeo sul Regolamento per la Protezione Generale dei Dati, che è
introdotta dalla Bozza di Rapporto preparata dal Relatore del Comitato LIBE Jan
Philipp Albrecht (Germania), la cui posizione è indicata dalla sconcertante
giustificazione the “Il trattamento dei dati sensibili per fini storici, statistici e di ricerca
scientifica non è così urgente e pressante come la salute pubblica e la protezione
sociale. Di conseguenza, non c’è alcun bisogno di introdurre eccezioni che li
porrebbero sullo stesso piano delle altre giustificazioni” (Giustificazione
all’Emendamento 27).
Perdere opportunità di utilizzare e condividere la piccola quantità di dati che sono
raccolti, causerà forti ritardi all’avanzamento delle cure per i pazienti di MR. Di fatto,
ciò provocherà una discriminazione dei pazienti di MR rispetto al loro diritto a
cure mediche di qualità e porrà un serio problema etico alle istituzioni Europee e
nazionali.
Pertanto, chiamo tutta la comunità interessata all’avanzamento della ricerca
biomedica e sanitaria, ed in particolare sulle malattie rare, a firmare e a far firmare
questa petizione al più presto. Le attività del Parlamento Europeo sulla materia sono
già in corso e la fine della discussione è prevista per giugno 2013.
Dott. Luciano Vittozzi, Responsabile Operativo Progetto EPIRARE
(La fotografia, dal titolo “L’attesa” è stata scelta tra le opere partecipanti alla 5a edizione del
Concorso Artistico “Il Volo di Pegaso” (2013) che intende promuovere l’inclusione sociale dei
pazienti con malattia rara. La fotografia presenta la vita dell’unico bimbo conosciuto in Europa,
e uno dei nove nel mondo, affetto da Disturbo reticolare della pigmentazione legato all`X.
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Per favore unisciti a noi: clicca su questo link per firmare la petizione:
http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2
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