Associazione Genitori Bambini Emopatici Numero 01 - Giugno 2015 iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 E R O M A E un GRAND e b g A ’ l r e p lo Sport per l’Agbe Agrifesta a scuola gli Amici dell’Agbe Numero 01 - Giugno 2015 SOMMARIO .03 partita del cuore 2015 .04 grande amore per l’Agbe .06 lo sport per l’agbe .08 pane onde e fave .09 aggiungi un posto a tavola .10 facciamo un’agrifesta a scuola .14 raccolta tappi operazione solidarietà .15 le pillole di ercole .16 alla scoperta del voltigno con il CAI .17 lo sapevate che...? .18 amici dell’Agbe .19 con le mani e con il cuore Direttivo agbe Massimo Parenti Presidente Achille Di Paolo Emilio Vice Presidente Tesoriere Giovambattista Colangelo Consigliere Carla Maione Piergino Iachini Segretario Daniele Dell’Aquila Consigliere Consigliere Direttore responsabile: Francesca Romana Testi Grafica: Emilio Di Donato 2 Imma Bifano Consigliere Associazione Genitori Bambini Emopatici iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 PARTITA DEL CUORE 2015 U na famiglia che ha scelto di donare sostegno al prossimo in maniera continuativa. La famiglia del piccolo Lorenzo, da quattro anni organizza il torneo a lui dedicato, in occasione di questo evento l’ambizione è quella di raccogliere fondi da destinare, ogni volta ad associazioni impegnate nel sociale. E’ stata una grande emozione quest’anno ricevere la telefonata dalla sua famiglia, hanno voluto dedicare all’Agbe la raccolta fondi di questa quarta edizione, alla nostra casa alloggio che li ha ospitati qualche anno fa. Un gesto, da parte loro che dimostra quanto, nonostante il dolore, sia possibile creare legami che resistono al tempo e alle distanze e così è stato possibile riabbracciarsi e rivedersi con lo sguardo di chi sa riassumere con uno sguardo una lunga storia • 3 Numero 01 - Giugno 2015 GRANDE AMORE PER L’AGBE reportage delle visita di Gianluca Ginoble ai piccoli pazienti È entrato in punta di piedi, dai corridoi della Casa Trenta Ore per la Vita pro AGBE si sentiva rieccheggiare la sua canzone, quella di Sanremo, “Grande Amore”, ha fatto il suo ingresso dalla porta sul retro per fare una sorpresa ai bimbi dell’Agbe, in realtà la sorpresa l’ha ricevuta lui, Ganluca Ginoble fresco di vittoria a Sanremo (Il Volo) si è trovato davanti un coro speciale, perchè a cantare erano proprio loro, i piccoli pazienti, diretti da un amico di lungo corso, il M° Lindo Terrenzio autore dell’Inno dell’Agbe. Avevano avuto poco tempo per studiare il testo e fatto qualche prova solo pochi minuti prima del suo arrivo e alla fine hanno visto il loro idolo avvicinarsi, baciarli uno ad uno e poi, mettersi in ginocchio per cantare con loro. Un’emozione grande, palpabile anche dagli occhi dei genitori presenti. Il giovane cantante abruzzese (20 anni compiuti sul palco dell’Ariston) ha fatto visita all’Agbe ed ha voluto farlo nel massimo riserbo, senza tv, senza fotografi, senza giornalisti. un incontro dedicato solo ai sorrisi e alle sorprese. Li ha guardati, ha parlato con loro, ha voluto conoscere i loro sogni, le loro passioni. Per lui erano state preparate molte sorprese: una maglia autografata da ciascun bambino, una pergamena con un messaggio dedicato alle vittorie, per Gianluca il trionfo a Sanremo per loro quello sulla malattia, un uovo di Pasqua e poi un trofeo con una dedica speciale: “in bocca al lupo per l’Eurovision”, il prossimo traguardo del trio, un premio che si svolgerà a Vienna il 23 Maggio e che per i giovani talenti italiani sarebbe l’occasione di conquistare anche il mercato europeo. Un pomeriggio in famiglia senza formalismi, solo sguardi sorridenti, poi una visita per la struttura realizzata grazie all’aiuto di Trenta Ore per la Vita per conoscere i servizi offerti alle famiglie dei piccoli pazienti. Tante foto con l’idolo ammirato e seguito sin dal suo debutto in tv che si è concesso senza riserve e il ricordo di un’esperienza che ha portato nel cuore dei bambini un nuovo stimolo e l’affetto di un nuovo amico che dimostra di essere un talento anche nella solidarietà non urlata e sentita nel profondo del cuore • 4 Associazione Genitori Bambini Emopatici iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 5 Numero 01 - Giugno 2015 LO SPORT PER L’AGBE P er il terzo anno consecutivo la Virtus Montesilvano Colle sostiene l’Agbe e i suoi progetti in favore dei piccoli pazienti. Una partita del cuore che ha avuto come fine la raccolta fondi, a partecipare all’evento anche il San Donato Calcio che ha raccolto l’invito per la nobile causa. Da parte nostra il grazie va a tutti coloro che hanno partecipato all’evento sul campo e sugli spalti, tutti hanno così contribuito a realizare la raccolta fondi per l’Agbe. La partita rientava nell’ambito del campionato di prima categoria, girone B, lo stadio dove si è disputato il match era il Senna di Montesilvano e prorpio lì erano i nostri volontari che hanno potuto così rendere più tangibile il lavoro dell’Agbe, sensibilizzando , spiegando e informando su tutte le attività portate avanti dall’associazione nei suoi quindici anni di vita • 6 Associazione Genitori Bambini Emopatici iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 7 Numero 01 - Giugno 2015 PANE ONDE e FAVE È la sua sesta edizione, una sagra recente che raccoglie, nel suo quartiere, quello collinare di San Silvestro, un grande successo di presenze. A idearla è un’associazione, che collabora con la parrocchia del quartiere “Il Grillo”. La sagra ha come obiettivo quello di valorizzare un prodotto tipico della zona nel periodo della sua maturità,le fave, nel mese di maggio e così l’idea è quella di associarlo ad un altra eccellenza del territorio: l’olio. E’ questo il segreto del suo successo che grazie alle nume- rosissime visite raccoglie approvazione e nuovi visitatori. L’ associazione “Il Grillo” punto poi mira a qualcosa di più significativo e nobile, la solidarietà e così da anni offre spazio all’Agbe per poter farsi conoscere e allargare i propri progettiad un numero sempre maggiore di persone. In questa occasione le volontarie hanno partecipato alla festa ortando con sè i siboli dell’Agbe, i due bambini che si tengono per mano che si sono trasformati in allegri pupazzi-mascotte finalizzati alla vendita per raccogliere fondi • 8 Associazione Genitori Bambini Emopatici iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA U na rimpratiata, un pò come si fa quando si trovano insieme tante persone che hanno condiviso momenti ed esperienze importanti , tempo addietro e poi improvvisamente, grazie ad un’idea ed alla voglia di riabbracciarsi si rincontrano con la voglia di raccontarsi il tempo passato e ricordare i momenti trascorsi insieme. L’occasione è stata un pranzo dedicato a tutti i soci dell’Agbe, tutti coloro che in questi quindici anni hanno fatto parte della grande famiglia allargata e così a raccogliere l’invito sono stati prorpio in tanti. Un giorno in cui i pensieri hanno lasciato il posto alla gioia, all’affetto, al puro divertimento. Un ringraziamento speciale, oltre ai tantissimi genitori presenti, va ai medici ed alle infermiere che hanno preso parte alla giornata, dimostrando qunato sia forte il legame con i nostri bambini. Un caro grazie va agli Antonucci che con la loro band (Valentina, Emanuele, Mauro e Nicola) hanno reso frizzante la giornata ed alla famiglia Perrucci che ha realizzato la favolosa torta con il logo dell’ AGBE. Chiudiamo con una promessa o forse una minaccia.... Ci rivediamo con una nuova giornata tutti insieme a tavola • 9 Numero 01 - Giugno 2015 FACCIAMO UN’AGRIFESTA A SCUOLA la salute dei bambini inizia a tavola U n’iniziativa ideata dall’Amministrazione Comunale di Spoltore unitamente all’Istituto Comprensivo di Spoltore, con la collaborazione dell’Agbe (Associazione genitori bambini emopatici), della Coldiretti, dell’Associazione Isa - il tuo benessere al centro e della Onlus Clown Doc Pescara. La giornata, rivolta agli alunni dell’isituto, era finalizzata all’apprendimento delle buone regole per seguire un’alimentazione sana e conoscere tutti i benefici che ne conseguono. Di 10 particolare rilevanza i temi trattati quali: l’importanza della salute a cominciare dall’alimentazione ed i rischi delle frodi e delle sofisticazioni alimentari.A concludere l’incontro poi una degustazione di prodotti locali offerti dai produttori di Campagna Amica. Una giornata formativa che è riuscita con interventi, voci e testimonianze dirette ad offrire una visione d’insieme più coinvolgente e partecipata da parte dei giovani studenti. Frodi e Sofisticazioni alimentari • Associazione Genitori Bambini Emopatici iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 Alterazione: L’ alterazione consiste nella modifica, spesso dovuta ad un’inadeguata conservazione, della composizione del prodotto alimentare, tale da intaccare le caratteristiche nutrizionali e/o organolettiche dello stesso; Adulterazione: Comprende tutte quelle operazioni che determinano modificazioni nelle composizione analitica del prodotto alimentare, attuate mediante l’aggiunta o la sottrazione di alcuni componenti, allo scopo di ottenere un maggior tornaconto economico, senza che apparentemente il prodotto venga modificato in maniera apprezzabile. Tipici esempi di adulterazione sono: vendita di latte scremato o parzialmente scremato per latte intero; vino annacquato; olio d’oliva a cui viene aggiunto olio di semi ed immesso sul mercato come olio d’oliva puro al 100%; Sofisticazione: La sofisticazione propriamente detta è un’operazione fraudolenta che consiste nell’aggiungere all’alimento sostanze estranee alla sua composizione con lo scopo di migliorarne l’aspetto o di coprirne difetti o di facilitare la parziale sostituzione di un alimento con un altro. Esempi sono l’aggiunta a carni alterate di sostanze in grado di ravvivarne il colore, impiego di coloranti per far apparire pasta all’uovo una comune pasta, ecc. Sono comunque previsti casi in cui sono ammesse pratiche tendenti a migliorare l’aspetto estetico o comunque le caratteristiche organolettiche del prodotto (uso di coloranti, aromatizzanti, addensanti, gelificanti ecc.); in questi casi sono da ritenersi sofisticati quegli alimenti in cui sia stata aggiunta una quantità di additivo superiore a quella consentita; Falsificazione: La falsificazione consiste nella sostituzione totale di un alimento con un altro (per es., olio di semi al posto di olio d’oliva, margarina al posto di burro, ecc.); Contraffazione: La contraffazione, anche se può essere ricondotta all’adulterazione e alla sofisticazione, è comunque considerata un tipo particolare di frode e consiste nel mettere in vendita prodotti industriali con nomi o marchi atti a indurre in inganno il consumatore (per es., comune formaggio per parmigiano reggiano, comune vino spumante per champagne, ecc.) • 11 Numero 01 - Giugno 2015 Raccolta TAPPI - Operazione SOLIDARIETA’ R accolta dei tappi di plastica. Ci troviamo di fonte ad una bufala, alla classica leggenda metropolitana o ad una vera e propria operazione di solidarietà? Un amico o un parente potrebbe avervi proposto di tenere da parte i tappi di plastica delle bottiglie, così da raccoglierli a scopo benefico, ad esempio per donare una sedia a rotelle o un apparecchio per la dialisi alle persone in difficoltà. A chi consegnare i tappi di plastica? Esistono associazioni che si occupano della loro raccolta? Secondo un articolo riportato dal Cicap, 1 tonnellata di tappi rende circa 150 euro e corrisponde a più di 400 mila tappi di plastica. La raccolta dei tappi di plastica delle bottiglie può essere condotta dalle associazioni poiché i tappi non vengono considerati rifiuti urbani, a differenza delle bottiglie, che invece devono essere ritirate dagli appositi consorzi di raccolta. Le leggende metropolitane sarebbero nate quando in Italia la raccolta dei tappi di plastica a fini benefici non esisteva ancora. Cosa è successo? All’inizio degli anni Novanta, qualcuno aveva cominciato a spargere la voce della possibilità di raccogliere tappi per riuscire a donare una sedia rotelle a un disabile o a una persona anziana. Era forse forte il desiderio di portare in Italia una realtà benefi- 14 ca già presente all’estero, ad esempio in Francia, dove è attiva l’associazione Bouchons d’Amour (Tappi d’Amore). Ecco quanto realizzato, in questa prima fase, da Alfredo Iannotti e dai “Ragazzi dei Tappi” nel sostegno all’AGBE. Li ringraziamo per il sostegno e ringraziamo anche i tanti Amici che si impegnano nel raccogliere i TAPPI • Associazione Genitori Bambini Emopatici iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 LE PILLOLE DI ERCOLE L a Fondazione Nicola Polidoro e la Compagnia Palcoscenico ‘95 di Città S. Angelo (PE) hanno voluto creare sorrisi sostenendo l’AGBE con questa rappresentazione teatrale. Una commedia che è risultata raffinata ed elegante grazie anche ad una regia attenta; ha così divertito e fatto trascorrere bei momenti ai presenti. L’AGBE ringrazia i partecipanti ed ogni singola persona o Ente che, con il proprio impegno, hanno permesso di mettere in campo questo evento. Le pillole di Ercole è un film del 1960, diretto da Luciano 15 Salce.Un gruppo di giovani medici fa trangugiare a un collega, per scherzo, una droga eccitante. Sotto l’influenza della sostanza il medico vive un’avventura con una cliente straniera. Il marito della donna, gelosissimo, chiede come riparazione di poter avvicinare la moglie del medico che è costretto dagli eventi ad accettare non prima, però, di aver ingaggiato una donna disposta a recitare il ruolo della moglie e a soddisfare lo straniero. I problemi non sono risolti, anzi, aumentano: entrano in scena il padre naturale della donna e soprattutto la vera moglie • Numero 01 - Giugno 2015 ALLA SCOPERTA DEL VOLTIGNO CON IL CAI È nello stile dell’Agbe associare sensazioni di famiglia e di unione allo spirito della scoperta e della piacevolezza dello stare insieme. Domenica l’appuntamento era a Villa Celiera, un luogo che ha un significato storico per l’associazione: dopo tredici anni, con tanti traguardi raggiunti nel mezzo, la grande famiglia è tornata nel luogo che ha segnato uno degli inizi. L’occasione era l’invito ricevuto da nuovi amici, il CAI di Loreto Aprutino, obiettivo una giornata immersi nella spettacolare natura della Piana del Voltigno (PE). Lo scenario era dei più desiderabili, distese verdi, boschi rigogliosi, una folla di attenti spettatori e guide - Ivano, Arturo e Guido -, esperte anche nell’arte del raccontare il giusto spirito di vivere e convivere con la natura rispettandone le esigenze e le caratteristiche. I bambini sono stati affascinati dalla conoscenza di nozioni raccontate con la maestria di chi sa di avere davanti un pubblico esigente e desideroso di coinvolgimento. Comprendere l’importanza di un territorio e del ciclo di vita di fiori, piante e della fauna ad essa connessa è di certo un’esperienza formativa e di grande valore, anche i genitori hanno appreso il ruolo dell’educazione all’ambiente, soprattutto pensando a quando il loro esempio fosse un metro di giudizio dei loro bambini. Imparare a riconoscere fiori ed alberi si è trasformato così in un viaggio nel viaggio, si aprono nuovi mondi dove il sapere diventa linfa e desiderio di ulteriori conoscenze e riflessioni, era questo in fondo il desiderio degli amici del CAI che tra sorrisi e nozioni hanno portato a compimento una vera lezione di vita, le cose che ci circondano sono parte essenziale delle nostre vite e preservarle è compito imprescindibile di ognuno di noi. 16 La lunga camminata si è conclusa poi nel modo più tradizionale della famiglia Agbe: un buon pranzo ristoratore, tanti sorrisi e gesti di affetto immortalati dalle foto. Un grazie sentito al Cai di Loreto Aprutino che diventa un amico prezioso e ricco di insegnamenti da infondere ai nostri bambini che imparano a guardare il mondo con occhi rivolti al rispetto e all’amore per il prossimo • Associazione Genitori Bambini Emopatici iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 LO SAPEVATE CHE...? L o sapevate che il lattice è ricavato da piante comunemente presenti negli spazi verdi citaddini e montani? E’ una delle scoperte che i bimbi dell’agbe hano potuto fare nel corso della lunga passeggiata con gli amici del CAI, nello specifico questa sostanza viene ricavata principalmente dal Caucciù ma anche da altre piante superiori (phylum: Angiosperme) - papaveracee, moracee, composite, euforbiacee - e da alcuni funghi (gen. Lactarius). Il lattice si ricava dall’incisione del tronco di alcune angiosperme: il liquido scorre in un complesso sistema di canali e canalicoli all’interno della pianta, precisamente nei vasi “laticiferi” di radici, steli, fusto, foglie e (talvolta) frutti. All’interno di questi condotti, il lattice è sottoposto ad una certa pressione: questo spiega il motivo per cui, a seguito di una piccola incisione del fusto di un albero della gomma, il lattice sgorga e zampilla facilmente. A contatto con l’aria, il liquido viene alterato e tende a coagulare. 17 Il lattice è estremamente utile alla pianta che lo produce: il liquido lattiginoso, infatti, esercita eccellenti proprietà DIFENSIVE dall’attacco di animali erbivori. La consistenza collosa del lattice permette alla pianta di intrappolare molti insetti e piccoli animali, impedendo loro di approfittare della pianta stessa. Il lattice esercita, inoltre, eccellenti proprietà ANTIBATTERICHE, antimuffa e fungicide: per questo motivo, il lattice è un materiale largamente utilizzato per realizzare materassi ed innumerevoli articoli sanitari. Ma la proprietà più importante - nonché la più nota - riconosciuta al lattice è quella ELASTICIZZANTE: sembra che questo liquido sia, in assoluto, il più elastico conosciuto in natura. Immediatamente dopo essere sottoposto ad allungamento o pressione, il lattice riassume la propria forma originaria: da qui si comprende il motivo per cui il lattice sia largamente utilizzato per realizzare guanti ed elastici • Numero 01 - Giugno 2015 AMICI DELL’ AGBE una maglia per l’agbe U na maglia per l’agbe è l’iniziativa messa in campo per sostenere i progetti dell’associazione mediante le donazioni di tifosi e simpatizzanti dei grandi nomi del calcio. Grazie ad Antonello De Berardinis, volontario Agbe, da qualche mese è stata aperta una pagina facebook omonima dove è possibile conoscere tutte le maglie donate dai calciatori e dai big dello sport in generale messe a l’asta per devolvere i fondi in beneficenza alla nostra associazione. A donare le maglie ci sono anche gli amici della Pescara Calcio, in questa occasione protagonisti dell’asta sono state le maglie di Birkir Bjarnason (centrocampista) e Federico Melchiorri (attaccante). Dopo essere state acquistate all’asta le maglie, come di consueto, sono state autografate dai calciatori e consegnate al presidente Agbe, Massimo Parenti. Una dimostrazione di sostegno e costante presenza sia da parte della Pescara Calcio sia da parte di Antonello, volontario che da anni porta avanti il progetto delle maglie autografate dai big del calcio, dell’automobilismo e non solo. Un grazie di cuore da parte dell’associazione che può contare su amici veri e sulla loro presenza nel tempo • 18 Associazione Genitori Bambini Emopatici iscritta all’Albo Regionale del Volontariato con D.D. : 121 del 2-08-2002 sede legale: Via Paolini, 45 • tel: 085 4171511 • www.agbe.eu • [email protected] sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • c.f. 91058300681 CON LE MANI E CON IL CUORE : un laboratorio per l’agbe A settembre un laboratorio “Thun” anche a Pescara grazie alla collaborazione della struttura di Oncoematologia Pediatrica del P.O. adriatico, la Fondazione “Contessa Lene Thun” e l’Agbe. All’incontro erano presenti la dott.ssa Lucia Adamo (responsabile Sviluppo HR e processi organizzativi della Thun), il dott. Valerio Cecinati (responsabile settore pediatrico del reparto di Ematologia) e Massimo Parenti (presidente Agbe). Il Laboratorio che ha un costo di 25mila euro annui, interesserà i piccoli pazienti, i loro genitori e alcuni volontari oltre che ceramisti di chiara fama. un’immediata sensazione di benessere, di piacevolezza e divertimento e, dall’altro permette, attraverso la creazione di forme bi e tridimensionali, di dare voce alla propria sfera emotiva, di dimenticare le paure e la sofferenza interiore, creando i presupposti per ricevere aiuto e sostegno e per sviluppare autostima e socializzazione. Donare gioia è ancora più importante e bello quando a beneficiarne sono i più piccoli. La manipolazione dell’argilla diventa vera e propria mediazione non verbale soprattutto con quei bambini che hanno più difficoltà ad esprimere la propria emotività e per i quali gioco e divertimento sono una dimensione negata dalla condizione di malattia • Ceramico terapia “Donare gioia a se stessi ed agli altri”, era questo il motto di La modellazione ceramica come sostegno. vita della Contessa Lene Thun (1926-2004) che, sin da bamDa 8 anni Fondazione Contessa Lene Thun ONLUS di bina, conquistò i cuori di chi le stava accanto grazie a dolci Bolzano è impegnata nella realizzazione di progetti di figure modellate con l’argilla“. “terapia ricreativa” attraverso la modellazione della ceramica. Operando in diversi contesti patologici e di disagio, soprattutto nell’ambito dell’età pediatrica e giovanile all’interno di ospedali, diventa vero e proprio supporto psicologico durante il periodo di malattia. L’efficacia della terapia ricreativa come sostegno alla terapia medico farmacologica, è riconosciuta scientificamente ed è l’anima dei laboratori ceramici della Fondazione. La manipolazione della ceramica agisce in due modi: da un lato regala 19 Associazione Genitori Bambini Emopatici Sede operativa: Via Passo della Portella, 3 • 65124 Pescara • tel. 085.4171511