notiziario aisla
Organo Ufficiale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus - A diffusione nazionale
Registrazione del Tribunale di Novara n. 18/86 dell’8.9.1986 - Spedizione in abbonamento postale Art. 2/c legge 662/96 - Filiale di Novara - N. 3 - Settembre 2013 - Tassa pagata Tax perçue - ccp n. 17464280
FORMARE PER CURARE
PROPONIAMO LA COMPETENZA
Cari Lettori,
sappiamo che le persone con Sla sono estremamente fragili, ancor più quando si trovano in fase avanzata di malattia,
e presentano bisogni assistenziali complessi.
Purtroppo esiste una grande eterogeneità dei servizi offerti a livello territoriale per rispondere ai loro bisogni quotidiani.
Partendo dalla considerazione che la Sla, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di “To care, not to
cure” secondo noi la priorità assoluta è colmare questa grossa lacuna assistenziale.
Uno dei primi strumenti per ovviare al “gap” oggi presente tra urgenti necessità e risposte non sempre adeguate è sicuramente la formazione di tutti i soggetti coinvolti nel percorso di cura e di presa in carico dei malati di Sla e delle loro famiglie. In tal modo si può garantire l’impostazione di
percorsi assistenziali volti a migliorare, quanto più possibile,
la qualità della vita.
Per questo Aisla è costantemente impegnata nella formazione dei professionisti delle varie équipe multidisciplinari
operanti in Strutture Ospedaliere, Centri di Riabilitazione,
RSA/RSD e nei Servizi Territoriali, delle équipe di Cure Palliative sia residenziali che territoriali e degli assistenti familiari. Non a caso, tra settembre e novembre la nostra “roadmap” sulle cure palliative toccherà anche Messina e Padova,
mentre un corso per assistenti familiari farà tappa in ottobre
a Monza e a novembre, per la settima volta, a Milano.
Inoltre il prossimo 28 settembre alcuni medici, grazie all’intervento di Aisla, potranno partecipare al Corso post congressuale “Sclerosi laterale amiotrofica e demenza frontotemporale” nell’ambito del XVI Congresso Nazionale Sigu
in programma Roma.
L’opera di sensibilizzazione verso i temi che riguardano
da vicino la Sla e più in generale la disabilità deve però coinvolgere strategicamente anche le giovani generazioni. Oltre
alle iniziative già svolte nelle scuole da alcune Sezioni/Sedi
territoriali e ai percorsi di stage avviati dalla Sede Nazionale in collaborazione con alcune università milanesi, stiamo
lavorando ad ulteriori proposte da sottoporre al Ministero
dell’Istruzione. I bambini ed i ragazzi di oggi sono i volontari (e la speranza più grande) per la società di domani.
Massimo Mauro
Presidente Nazionale Aisla Onlus
Aisla si è candidata a “provider” della
Regione Calabria per la formazione degli
assistenti familiari impegnati nella cura
delle persone con Sla.
La nostra Associazione, in occasione
dell’ultima tappa in ordine di tempo del
percorso “On The Road”, si è proposta come interlocutore di riferimento a 360 gradi per la progettazione ed erogazione dei
percorsi formativi di Regione Calabria interagendo e collaborando con gli Enti che
la Regione stessa individuerà sul territorio.
Lo scorso 25 luglio, nel corso di un incontro avvenuto a Reggio Calabria presso
Palazzo Campanella con il governatore
Giuseppe Scopelliti ed il presidente del
Consiglio Regionale Franco Talarico, Aisla ha presentato un progetto articolato
proprio in merito a vari percorsi formativi
volti alla presa in carico globale del malato di Sla.
Un’iniziativa che si fonda su una pluriennale esperienza nell’organizzazione di
percorsi diversificati già dedicati a medici
di medicina generale e specialisti, infermieri, ASA, OSS, fisioterapisti, psicologi,
educatori professionali, assistenti familiari, volontari, assistenti sociali così come ai
professionisti delle équipe multisciplinari
di Strutture Ospedaliere, dei Centri di Riabilitazione, operanti nelle RSA / RSD o
Un altro sms?
Non ho tempo.
Non ho soldi.
Non ho la sla.
calabriaonweb.it
45502
È vero, tutti chiedono soldi, anche noi.
Ma per sostenere la ricerca contro la SLA
bastano pochi secondi di tempo,
e possono cambiare la qualità di una vita.
Chiediamo troppo?
DAL
D
AL 1
16
6 SET
SETTEMBRE
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BRE AL 6 O
OTTOBRE
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2013
013
2€
ddaa rete
rete m
mobile
obile
€o €
ddaa rete
rete fissa
fissa
2
nell’ambito dei Servizi Territoriali (Assistenza Domiciliare), nonché delle équipe
di Cure Palliative sia residenziali (Hospice) che territoriali (Servizi domiciliari).
Nello specifico, Aisla ha proposto a Regione Calabria un percorso formativo indirizzato a 40 operatori che acquisiranno
una competenza teorica e pratica relativa
alle problematiche assistenziali.
Un’azione correlata all’attivazione di
specifici percorsi formativi che coprano
gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale,
della comunicazione, della dimensione
domiciliare) inclusi nel progetto deliberato lo scorso anno dalla Giunta Regionale
calabra e finalizzato al “Sostegno delle famiglie per le attività di assistenza delle
persone affette da Sla”.
E che fa riferimento al progetto Germaneto - ulteriormente da sviluppare ed implementare - atto a costituire una rete di
strutture ed un percorso assistenziale su
tutto il territorio regionale che garantisca
un approccio diagnostico e terapeutico
multidisciplinare ai pazienti con malattie
neurologiche ad interessamento neuromuscolare, tra cui Sla. Insomma, le premesse
per costruire in Calabria un “modello”
esportabile anche in altre Regioni, nell’interesse di tutti i malati di Sla e delle loro
famiglie, ci sono tutte.
Filippo Bezio
5
*solo
*s
olo donazione
donazione di 2 €
- SOMMARIO VI Giornata Nazionale
PAG. 2
È successo
PAG.
13
La ricerca
PAG. 5
Parole in libertà
PAG.
14
I nostri progetti
PAG. 8
L’angolo dei libri
PAG.
15
Dalle Sezioni
PAG. 10
ULTIMA PAGINA
PAG.
16
GIORNATA NAZIONALE 2013
AISLA torna in piazza il 29 settembre
Quest’anno saranno raccolti i fondi per un progetto di ricerca e per l’assistenza
Un momento del primo “sit-in” dei malati Sla al Ministero della Salute (Roma 2006)
Il 29 settembre l’Associazione Italiana
Sclerosi Laterale Amiotrofica celebrerà
la VI Giornata Nazionale sulla Sla con il
patrocinio del Presidente della Repubblica e dell’ANCI, Associazione Nazionale
Comuni Italiani.
La giornata nasce per ricordare il sit-in
dei malati a Roma del 18 Settembre 2006
in cui vennero avanzate al Ministero precise richieste per la difesa della cura e
dell’assistenza ai malati di Sla. In particolare, furono portate all’attenzione
dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i bisogni relativi ad una presa in
carico globale in termini di necessità di
trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale, di prestazioni
adeguate di assistenza domiciliare, di accesso facilitato alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, di snellimento della burocrazia
e riduzione dei tempi per ottenere il riconoscimento di invalidità. Fu rimarcata anche la necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli
specialisti e di dar corso a una strategia
più efficace sul terreno della ricerca di
base e finalizzata.
Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre,
Aisla Onlus promuove iniziative in tutta
Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche,
sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni
di cura e assistenza dei malati per giungere finalmente ad un’appropriata gestio-
ne della Sla, ad un’adeguata presa in carico dei pazienti e dei loro familiari e per
raccogliere fondi per progetti di ricerca
ed assistenziali.
Il 29 settembre Aisla sarà presente in
120 piazze italiane per promuovere la
campagna di raccolta fondi “Un contributo versato con gusto”: a fronte di una
piccola offerta sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti
DOCG. Le bottiglie sono state fornite da
Camera di Commercio di Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Comune di
Asti e Consorzio Tutela Vini d’Asti e del
Monferrato.
I fondi raccolti saranno utilizzati da
Aisla per finanziare il progetto “Operazione Sollievo” che nasce con il principale obiettivo di alleviare concretamente le
sofferenze dei malati che si trovano a
convivere ogni giorno con una malattia
fortemente invalidante come la Sla.
Il progetto prevede sostegno economico, supporto per la gestione del malato
tra le mura domestiche e fornitura di
strumenti utili a migliorare la qualità
della vita. Da una ricerca Nielsen, realizzata a giugno 2012 su un campione di popolazione italiana, emerge infatti come
per un malato l’assistenza sia considerata
la priorità di intervento di cui la comunità
deve farsi carico, con una percentuale del
77%. Seguono la ricerca scientifica con il
66%, le cure con il 61% e le politiche di
sostegno con il 42% (le percentuali si riferiscono al rapporto tra gli intervistati e
2
La locandina della Ia Giornata Nazionale 2008
la base totale Italia: 52,5 milioni di persone di età superiore ai 14 anni).
Dal 16 settembre al 6 ottobre 2013, la
raccolta fondi verrà effettuata anche tramite il numero telefonico solidale 45502.
In particolare, il valore della donazione
sarà di 2 euro sia per ciascun SMS inviato dai cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3,
PosteMobile, CoopVoce e Noverca, sia
per ciascuna chiamata fatta allo stesso
numero dalla rete fissa TWT. Sarà invece
di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta
allo stesso numero da rete fissa Telecom
Italia, Infostrada e Fastweb.
In quest’ultimo caso, i proventi verranno destinato al progetto di ricerca “ALSsiMO – L’oligomero antisenso Morpholino contro SOD1 per lo sviluppo di una terapia della SLA” , uno dei progetti vincitori del bando AriSLA “Concorso per
progetti di Ricerca 2012”di Fondazione
Arisla per la Ricerca sulla Sla, di cui Aisla Onlus è tra i Soci fondatori (dettagli a
pagina 4).
In occasione della VI Giornata Nazionale sulla Sla partirà inoltre la campagna
di reclutamento di volontari Aisla per i
quali saranno programmati corsi di formazione specifici. Per maggiori informazioni scrivere a [email protected] o contattare il numero 02-43986673.
L’elenco aggiornato delle piazze è
consultabile sul sito www.aisla.it.
Pagine a cura di Filippo Bezio
GIORNATA NAZIONALE 2013
Dal 2008 ad oggi, una crescita continua
Nelle prime cinque edizioni la partecipazione è stata in costante aumento
1a GIORNATA NAZIONALE 2008
Fondi raccolti: 196.997,47 euro
Progetto sostenuto: “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti
farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica” coordinato dalla professoressa Maria
Teresa Carrì del Dipartimento di Biologia
dell’Università di Tor Vergata di Roma.
2a GIORNATA NAZIONALE 2009
Fondi raccolti: 175.061,01 euro
Progetto sostenuto: “Sicurezza ed efficacia del trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche nella SLA: studio di fase
1”. Centri coordinatori: Dipartimento di
Neuroscienze oftalmologia e genetica –
Università degli Studi di Genova; Centro
Clinico NeMo – Fondazione Serena Onlus
Milano.
3a GIORNATA NAZIONALE 2010
Fondi raccolti: 262.446,96 euro
Progetti sostenuti:
• “Studio preclinico sull’efficacia del trapianto congenico di cellule staminali emopoietiche in un topo transgenico
SOD1G93A (portatore di Sla)” condotto
dalla dottoressa Caterina Bendotti (Istituto
Mario Negri di Milano).
• “Studio dei fattori ambientali di rischio
della SLA nella forma sporadica: C25111”
condotto dal professor Marco Vinceti presso
il Dipartimento Scienza e Sanità Pubblica
dell’Università degli Studi di Modena e
Reggio Emilia.
4a GIORNATA NAZIONALE 2011
655.623 euro (compresi i proventi ricavati dalla campagna SMS SOLIDALE
“Global Day 2011” e dal lascito “Amadio
Dirce” finalizzati al medesimo progetto di
ricerca)
Progetto sostenuto: “Trattamento della
Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di
Cellule Staminali Ematopoietiche”. Lo studio ha come centro coordinatore il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova
e come centro promotore il Centro Clinico
NEMO di Milano. L’obiettivo dello studio è
la sperimentazione di una nuova possibile
strategia terapeutica per i malati di Sla. Per
gli sviluppi di tale progetto di ricerca si rinvia a quanto pubblicato a pag. 7 di questo
numero del Notiziario.
Lo studio permetterà di aumentare e migliorare i dati clinici e genetici raccolti in un
database dedicato utile per la ricerca delle
correlazioni tra modalità di espressione della malattia (modalità di esordio, aggressività, velocità di progressione, tipo di diffusione, etc.) e i risultati genetici ottenuti.
Il coordinamento del progetto è attualmente affidato al dottor Christian Lunetta,
specialista in Neurologia presso il Centro
Clinico NEMO di Fondazione Serena Onlus
a Milano.
5a GIORNATA NAZIONALE 2012
NOTA BENE: per delibere del Consiglio Direttivo Nazionale Aisla approvate dall’Assemblea
Nazionale dei Soci del 20 aprile u.s., parte dei
fondi originariamente destinati al sostegno di
alcuni dei progetti di ricerca sopraindicati sono stati successivamente resi disponibili per il
sostegno a Fondazione AriSLA per la ricerca
sulla SLA nel quinquennio 2013-2017 e ad ulteriori progetti assistenziali e di ricerca sulla malattia.
–––––––––––––––––––––––
Raccolti 214.055,75 euro
Progetto sostenuto: “Studio biennale volto ad elaborare un modello di counselling
clinico-genetico specifico per il paziente
con grave malattia neurodegenerativa come
la SLA”, non escludendo ulteriori possibili
applicazioni ad altre malattie neuromuscolari.
I numeri delle prime 5 Giornate Nazionali
La tabella sotto evidenzia la continua crescita della Giornata Nazionale in termini
di partecipazione, disponibilità per una maggiore distinzione di AISLA sul territorio nazionale
2008
2009
2010
2011
2012
Bottiglie 6.000 12.000 12.000 12.000 12.000
VAR. vs ANNO PRECEDENTE
100%
0%
0%
0%
Piazze
51
80
96
105
116
57%
20%
9%
10%
Città
44
73
88
100
111
66%
21%
14%
11%
Sezioni
29
44
46
52
54
52%
5%
13%
4%
Il 2009 ha visto il 91% delle sezioni AISLA coinvolte nella giornata nazionale (44 sezioni vs 48 esistenti)
Il 2010 ha visto l'85% delle sezioni AISLA coinvolte nella giornata nazionale (46 sezioni vs 54 esistenti)
Il 2011 ha visto il 91% delle sezioni AISLA coinvolte nella giornata nazionale (52 sezioni vs 57 esistenti)
Il 2012 ha visto il 95% delle sezioni AISLA coinvolte nella giornata nazionale (54 sezioni vs 57 esistenti)
3
GIORNATA NAZIONALE 2013
ALLA RICERCA DI UNA POSSIBILE TERAPIA
Le donazioni effettuate tramite il numero solidale 45502 serviranno a finanziare
uno studio su “ALSsiMO - L’oligomero antisenso Morpholino contro SOD1”
Di seguito proponiamo la scheda dettagliata del progetto.
L’obiettivo di questo progetto traslazionale è quello di utilizzare una nuova sequenza oligomerica di MO contro il gene
umano mutato SOD1 e di valutare il suo effetto terapeutico in
topi transgenici SOD1G93A.
Verrà testata la somministrazione locale (intracerebroventricolare e/o intratecale) e/o sistemica (endovenosa) di MO sia come tale che in forma octa-guanidina coniugata e verrà valutata e bio-distribuzione in vivo. Si indagherà sull’effettiva capacità di MO di ridurre l’espressione di SOD1 portando ad un sostanziale miglioramento neuromuscolare e a un prolungamento
della sopravvivenza. A questo scopo verranno effettuate analisi neuropatologiche dei topi transgenici SOD1 trattati, verrà
fatta la conta dei motoneuroni e degli assoni e verrà valutata la
fisiologia, il fenotipo e la funzione neuromuscolare degli animali trattati.
L’obiettivo finale è quello di dimostrare che la terapia con
MO contro SOD1 è efficace e che questo approccio può rappresentare una possibile strategia terapeutica nell’uomo avendo
come bersaglio SOD1 o altre specifiche molecole.
PRINCIPAL INVESTIGATOR
MONICA NIZZARDO
Dipartimento di Fisiopatologia Medico-Chirurgica
e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano
IMPATTO SULLA MALATTIA
Lo scopo finale di questo progetto è di dimostrare che la terapia con MO disegnato contro la proteina mutata SOD1 è efficace e sicura. Se questa ipotesi si dimostrasse corretta questo
approccio potrebbe rappresentare una possibile strategia terapeutica per la Sla, sia per i pazienti familiari portatori di una
mutazione di SOD1, ma anche per quanto riguarda altre forme
familiari che presentano mutazioni di altre proteine conosciute.
Verrà inoltre valutata dal gruppo di ricerca la possibilità di
brevetto del protocollo.
La dottoressa Monica Nizzardo
VALORE DEL PROGETTO
59.850 euro
AMBITO DI RICERCA Ricerca Traslazionale – Pilot Grant
DATA INIZIO 31/01/2013
DATA FINE
30/01/2014
DURATA
12 mesi
OBIETTIVI DEL PROGETTO
Attualmente non esiste un trattamento efficace per la SLA.
Un possibile approccio terapeutico è rappresentato dagli oligonucletidi antisenso (ASO) allo scopo di ridurre l’espressione
delle proteine tossiche come la SOD1 mutata e interferire con
alcuni degli eventi patogenetici chiave della Sla.
La variante chimica dell’oligonucleotide antisenso fosforodiamidate morfolino (MO) è adatta a questo tipo di applicazione. MO presenta riconosciute proprietà utili per l’applicazione
in clinica, come il forte legame con l’acido nucleico (alta efficienza), la resistenza alle nucleasi (eccellente stabilità), minimi
effetti non-antisenso (sicurezza), alta solubilità acquosa (buona
distribuzione) e costi di sintesi relativamente bassi. Queste caratteristiche fanno ritenere MO superiore ad altri ASO anche in
assenza di studi di confronto diretto.
Lo staff dei ricercatori in laboratorio
4
LA RICERCA LA RICERCA LA RICERCA
IL METODO “STAMINA” BOCCIATO DAL COMITATO
SCIENTIFICO DEL MINISTERO DELLA SALUTE
Mancherebbero i fondamenti scientifici per avviare la sperimentazione. Il parere, non vincolante,
è ora al vaglio del Ministro Lorenzin. Intanto il dottor Vannoni annuncia ricorso al Tar.
Continua alla pagina seguente
wwwcattolicanews.it
La vicende degli ultimi mesi relative alla cura mediante cellule staminali di malattie al momento considerate inguaribili,
come la SLA, ha innegabilmente sollevato un aspetto: ad oggi la maggior parte dei
pazienti non accetta più di essere un mero spettatore di una patologia che sembra
insensibile a qualunque sforzo e che,
giorno per giorno, toglie un pezzo della
vita della persona affetta e di coloro che
vi stanno intorno. Se è esistito il caso Stamina, cosi come altre speranze terapeutiche (poi non rivelatesi tali), è proprio perché dall’altra parte l’offerta terapeutica ad
oggi disponibile per patologie cosi gravemente e rapidamente disabilitanti è praticamente nulla.
I ricercatori ci dicono che in buona parte questa condizione è legata al fatto che
l’attuale conoscenza dei fattori scatenanti,
nonché predisponenti, non ha permesso di
chiarire in maniera precisa perché ad un
certo punto una persona apparentemente
sana inizi a soffrire di una patologia che
in modo bieco e disumano lo condannerà
ad un percorso al momento inesorabile.
Dall’altra parte tale situazione sembra
essere strettamente connessa al fatto di
appartenere a quel gruppo di patologie, le
cosiddette malattie rare, che spesso non
rientrano negli interessi delle case farmaceutiche che preferiscono investire in patologie più diffuse in modo da ammortizzare i costi di sviluppo e di produzione
dello stesso farmaco.
In questi anni, però, abbiamo ancora
nella nostra mente tutti coloro che hanno
incessantemente chiesto al nostro Centro
d’Ascolto una parola di conforto e di speranza su quali terapie fossero disponibili
in Italia e nel mondo per arrestare la malattia.
Spesso la risposta dei nostri specialisti
era quella di attendere i risultati di sperimentazioni in corso che si svolgevano nei
vari paesi, attesa che nella maggior parte
dei casi era un obiettivo incompatibile
considerando la progressione della malattia.
www.eurostemmcell.org
Tra mito, speranza,
tristezza e scienza
Il prof. Paolo Bianco
Il prof. Mario Sabatelli
È notizia dello scorso 11 settembre la bocciatura, da parte del Comitato Scientifico nominato dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin,
del metodo “Stamina”. Secondo il parere degli
esperti, non vincolante e al momento di andare
in stampa al vaglio del Ministero della Salute,
mancherebbero fondamenti scientifici tali da
giustificare l’avvio della sperimentazione. Intanto il dottor Davide Vannoni, presidente di
Stamina Foundation, ha annunciato un ricorso
al Tar “in merito alla nomina di precise personalità, non imparziali, all’interno del Comitato”.
Ricordiamo che lo scorso 1 agosto l’Istituto
Superiore della Sanità aveva comunicato che il
presidente della Stamina Foundation, dottor Davide Vannoni, aveva «concordato con il comitato scientifico i termini per il rilascio del razionale e della metodica relativi al metodo Stamina e consegnato la relativa documentazione». Il
dottor Vannoni aveva inoltre anticipato in alcune dichiarazioni stampa che un lavoro scientifico sul metodo “Stamina” sarebbe stato pubblicato tra settembre e ottobre su una rivista scientifica internazionale. In seguito, in una lettera
pubblica al Ministro della Salute on. Beatrice
Lorenzin Pubblicata lo scorso 5 agosto sul quotidiano “La Stampa”, venti rappresentanti della
ricerca scientifica e della medicina italiani avevano chiesto che «il protocollo di isolamento,
coltura, differenziamento, e inoculo di cellule
consegnato ieri da Davide Vannoni all’ISS sia
reso pubblico integralmente, non esistendo ragione di segretezza».
Per fare chiarezza sulla vicenda Stamina con
tutte le sue implicazioni di vario genere, Aisla
Onlus ha costruito un ampio “dossier” di approfondimento richiedendo un contributo al
prof. Paolo Bianco (Dip. Medicina Molecalare,
Settore Scientifico Disciplinare: MED/08 Anatomia Patologica dell’Università la Sapienza di
Roma), ricercatore di fama internazionale che,
nel documento pubblicato integralmente in home page sul sito www.aisla.it (di cui qui riportiamo alcuni stralci, ndr) sottolinea: «Stamina è
il più clamoroso caso di uso improprio di terapie non provate con “staminali” mai accaduto
nel mondo occidentale (…) In Italia, si è arrivati ad audire in Parlamento i responsabili, e ad
avviare a spese della collettività una sperimentazione clinica ufficiale vigilata dal Governo. Si
è trattato di una scelta dettata dall’emergenza,
che è stata adottata in considerazione del coinvolgimento emotivo di numerosissimi pazienti e
delle loro famiglie, a cui il tutto era presentato,
senza esserlo, come una “cura compassionevole” anzi una cura straordinariamente efficace.
Era giusto fare chiarezza, era doveroso determinare e far conoscere ai pazienti e allo loro famiglie la realtà delle cose. L’approvazione della
legge 57 ha inoltre efficacemente evitato (…) la
legalizzazione di una pratica illegale (…). La
Camera ha evitato che fossero derubricate a
“trapianti” le somministrazioni di cellule staminali, che sono invece, secondo una legge Europea con valenza di legge dello Stato nei paesi
membri, “Terapie Avanzate” basate su specifici
“medicinali”, e quindi sottoposte a specifiche
norme di vigilanza».
Il prof. Bianco, nel suo articolo, ha illustrato
i modi diversi in cui le cellule staminali possono aiutare la medicina attraverso la comprensione dei meccanismi delle malattie ovvero di “ciò
che sta in mezzo tra la causa della malattia, per
esempio un gene mutato, e la disfunzione delle
cellule che compongono i tessuti (…). Da questa nuova direzione, c’e’ molto da aspettarsi per
molte malattie diverse, compresa la SLA».
Secondo il prof. Bianco, hanno un notevole
peso specifico gli interessi commerciali che
stanno dietro le cellule staminali mesenchimali che «vorrebbero che i(...) fossero anche efficaci per curare ciò che non possono curare
5
Continua alla pagina seguente
LA RICERCA LA RICERCA LA RICERCA
In tale contesto l’idea di una cellula in
grado di riparare un organo danneggiato
ha sempre suscitato interesse anche nei
più profani e non a caso esse rappresentano la terapia più frequentemente proposta
a scopo meramente lucrativo in giro per il
mondo.
Allo stesso tempo, i nostri medici riportano che in molti casi nel momento
stesso in cui comunicano la diagnosi al
paziente, stando attenti a ciò che si dice in
modo da consentire un processo di acquisizione dell’informazione quanto più rispettoso del paziente, la prima domanda
che quest’ultimo o la sua famiglia pongono riguarda la possibilità di accedere ad
un qualunque protocollo basato su cellule
staminali.
Da ciò l’innegabile successo comunicativo di un protocollo, quello di Stamina,
che, prima ancora di dimostrare alcun dato scientificamente tangibile, viene proposto come efficace nella cura delle patologie più gravi e apparentemente disponibile a tutti i pazienti.
Ovviamente tutti i limiti scientifici e
tutta la vicenda giudiziaria che vi stanno
dietro saranno chiariti dagli organi competenti che lavorano sul caso, ma non
possono essere criticate le migliaia di persone che hanno voluto credere a questo e
per il quale hanno intentato manifestazioni pubbliche, petizioni e richieste ai tribunali.
Dopo un primo decreto che apparentemente avrebbe deregolamentato l’esecuzione di protocolli basati su terapia cellulare, il Governo ha deciso di rispondere ai
due quesiti che girano intorno al protocollo: è sicuro?. È realmente in grado di incidere positivamente su delle patologie
umane?. La scelta quindi è ricaduta sull’organizzazione di una sperimentazione
che a questo punto i malati pretendono in
quanto bisognosi di capire quanto ci sia di
reale o di falso dietro tutta la vicenda.
Come presidente di AISLA non mi sento di criticare i pazienti per questo bisogno.
Forse il problema non è rappresentato
da questi ultimi (pazienti e familiari) che
in piazza hanno sinceramente manifestato
la loro disperazione ma da chi non investe
a sufficienza, dal punto di vista economico e legislativo, per consentire una più rapida acquisizione di quelle informazioni
utili a creare quel percorso che ha in altre
gravi patologie permesso l’individuazione di terapie efficaci e trasformato la speranza dei pazienti in scienza e realtà.
Massimo Mauro
Presidente Nazionale Aisla Onlus
(l’autismo, la SLA, la sclerosi multipla, le transezioni del midollo spinale, perfino la colite e
l’incontinenza urinaria). E’ un business che arriva perfino sulle pagine delle riviste scientifiche, creando un problema serio a chi invece lavora seriamente nel campo specifico. Quello
che Stamina va dicendo, che si possa curare la
SLA con le mesenchimali, non è molto diverso
da quello che dicono imprese commerciali mosse da interessi diversi dalla cura del paziente o
dall’efficacia della medicina. Tutti questi effetti
miracolistici delle “mesenchimali” sarebbero
ottenuti attraverso l’infusione (endovenosa, intratecale) di cellule, ma le cellule mesenchimali infuse in vena non sopravvivono, muoiono
anzi e scompaiono entro 72 ore, dopo aver attivato processi come la coagulazione del sangue
o la cascata del complemento, che di per sé sono effetti avversi. Non si sa quasi nulla dei modi in cui le “mesenchimali” dovrebbero rappresentare un beneficio per malattie di organi che
non sono lo scheletro».
Nel campo delle staminali, purtroppo, abbondano i ciarlatani: «Esistono intorno alle
cellule staminali importanti interessi economici, leciti e meno leciti – continua l’articolo del
prof. Bianco - Esistono interessi a mettere sul
mercato nuove terapie nel tempo più breve possibile, ma l’interesse fondamentale dei malati e
dei ricercatori è invece mettere a disposizione
non terapie che siano commerciabili, ma terapie
che siano efficaci. Le due cose possono coincidere, ma possono non coincidere. Una terapia
efficace si basa su una conoscenza di base adeguata. Oggi questo mercato è infestato da pirati, che si rivolgono specificamente ai pazienti
con le malattie più gravi, offrendo rimedi e penosa compassione».
Tuttavia, conclude il prof. Bianco, «non esiste speranza se non attraverso la conoscenza
(…). I malati gravi non hanno bisogno di compassione penosa e inganni. Hanno bisogno anzitutto di capire come stanno le cose. Hanno bisogno di solidarietà, assistenza, e parte centrale
di solidarietà e assistenza è la conoscenza.
I pazienti con le malattie più gravi sono i più
vulnerabili. (…) La loro battaglia non possono
combatterla da soli, e perché la loro battaglia
non è solo loro. E’ la stessa battaglia di tutti i
pazienti con le stesse malattie che un rimedio
non hanno avuto, e di quelli che forse lo avranno in futuro.
E’ la stessa battaglia che combatte chi studia
e lavora per questo, e per quel principio fondamentale per cui il tuo interesse a guarire è l’interesse di tutti, e di quello che chiamiamo lo
Stato. Pazienti e medici e ricercatori sono alleati in quella battaglia».
La Commissione Medico-Scientifica di Aisla Onlus nel condividere il contributo proposto
dal prof. Bianco, ne ha chiarito ulteriormente
alcuni punti che qui riportiamo in sintesi: «Il
prof. Bianco si riferisce ad un particolare tipo di
cellula staminale, quella mesenchimale, che
viene proposta da Stamina e che viene principalmente isolata dal midollo osseo e non a tutte
le cellule staminali che potrebbero essere sperimentate nella SLA ad esempio quelle neuronali - si legge nella nota diffusa dalla CMS di Ai-
6
sla - In particolare si discute sul potenziale rigenerativo delle cellule staminali che rappresenta l’obiettivo principale della terapia cellulare ma che al momento per quanto riguarda il sistema nervoso non è raggiungibile con nessun
tipo di cellula e in nessuna patologia. In particolare non vi sono dimostrazioni, come sottolinea il prof. Bianco, che le cellule staminali mesenchimali possano trasformarsi in cellule del
sistema nervoso. Esistono tuttavia numerose dimostrazioni sperimentali che le cellule staminali adulte, incluse quelle mesenchimali possano
svolgere una funzione neuroprotettiva sui motoneuroni che potrebbe essere utilizzata in senso
terapeutico.
Su questa base sono in corso anche studi clinici di fase I e II in Europa e negli Stati Uniti in
prestigiosi istituti di ricerca che nulla hanno a
che vedere con il caso Stamina».
La nota della CMS di Aisla continua sottolineando che «tutti questi studi indicati in dettaglio sul sito www.clinicaltrial.gov vengono condotti secondo le regole internazionali di Good
Manufacturing Practices (GMP) che sono a tutela della sicurezza della produzione cellulare.
Si tratta di studi di fase I e II cioè limitati a piccoli gruppi di pazienti per verificarne la sicurezza e autorizzati e controllati dagli organi
competenti (Istituto Superiore di Sanità, Agenzia del Farmaco, Comitati Etici).
Nessuno degli studi finora condotti è in grado di fornire dati sull’efficacia.
La ricerca clinica con le staminali è più complessa e costosa rispetto a quella farmacologica
ed il passaggio agli studi di fase III è molto più
difficile non solo dal punto di vista organizzativo ma anche metodologico in quanto nel disegno dello studio si presentano problemi anche
di ordine etico (ad esempio riguardanti l’uso del
placebo) che rendono complesso ricavare risultati definitivi sull’efficacia terapeutica.
Nessuno pertanto al momento può proporre
una “cura” con staminali», concludendo che «la
“cura” con le cellule staminali purtroppo non è
dietro l’angolo ma il lavoro assiduo e condiviso
tra clinici, ricercatori e malati può portarci a dare delle risposte concrete e attendibili sulle reali potenzialità terapeutiche delle cellule staminali adulte senza incorrere in casi di “cialtroneria”». Ulteriori aggiornamenti sul sito: www.aisla.it.
CONVEGNI IN AGENDA
- NOVARA, 11 OTTOBRE
“Aggiornamenti in tema di Sla”.
- MILANO, 2-5 NOVEMBRE
XLIV Congresso della Società
Italiana di Neurologia.
- FIRENZE, 16 NOVEMBRE
“La Sla: continuità assistenziale,
ricerca e tecnologia”.
- MILANO, 3-8 DICEMBRE
21° Annual Alliance Meeting, Allied
Professionals Forum, 24° Annual International Symposium on Als/Mnd
PROGRAMMI ED ISCRIZIONI: WWW.AISLA.IT
LA RICERCA LA RICERCA LA RICERCA
SCOPERTO UN NUOVO DIFETTO GENETICO
COMPLICE DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Ricercatori dell’Università Cattolica (UCSC) – Facoltà di Medicina e Chirurgia “A.
Gemelli” di Roma hanno scoperto un nuovo
meccanismo genetico in pazienti affetti da
Sla cosiddetta sporadica (cioè senza apparenti altri casi in famiglia) individuando un
difetto genetico in una regione del gene FUS
(già noto per essere alterato in alcuni casi familiari di Sla) che causa la produzione di un
eccesso di proteina nella cellula. La proteina
FUS, infatti, va ad avvelenare i neuroni che
controllano i movimenti muscolari, inducendo la neurodegenerazione alla base della malattia. Lo studio, pubblicato sulla rivista
“Human Molecular Genetics”, dimostra che
in alcuni pazienti la malattia è determinata
dall’accumulo tossico della proteina FUS.
La ricerca è stata condotta dal professor
Mario Sabatelli, responsabile del Centro Sla
del Policlinico e presidente della Commissione Medico Scientifica di Aisla Onlus, dalla professoressa Marcella Zollino dell’Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica, grazie al supporto dell’associazione
ICOMM (Insieme Contro le Malattie del
Motoneurone) Onlus presieduta dall’avvocato Nicola Colacino, della Federazione Italiana Gioco Calcio, della Fondazione Roma.
«Abbiamo studiato 420 pazienti - spiega
il professor Sabatelli - Abbiamo mappato nel
Dna di ciascun paziente la regione di regolazione (che si chiama 3’UTR) che controlla la
quantità di proteina FUS da produrre nella
cellula. Abbiamo trovato mutazioni in cinque pazienti.
Per accertare gli effetti delle mutazioni abbiamo studiato i fibroblasti (cellule cutanee)
ottenute da biopsie di pelle. Con queste metodiche si è confermato che la proteina FUS
era presente in quantità enormemente superiori alla norma nei pazienti».
«Quello scoperto è un meccanismo nuovo
alla base della Sla - afferma il prof. Sabatelli - In passato era stato dimostrato che numerose mutazioni genetiche che alterano la
proteina FUS e altre proteine, sono responsabili della malattia in una significativa percentuale di pazienti. In questo studio per la
prima volta dimostriamo che non solo un’alterazione proteica ma anche un eccesso di
proteina normale può determinare ugualmente la degenerazione dei motoneuroni».
L’eccesso di proteina probabilmente si accumula nel neurone e non potendo essere smaltita lo intossica fino ad avvelenarlo.
«La nostra è una novità concettuale di grande interesse che ci aiuterà nella comprensione dei meccanismi che portano alla malattia
- sostiene il professor Sabatelli - con la speranza che ci guidi verso nuove strade per la
terapia».
La professoressa Marcella Zollino, che ha
coordinato tutta la parte genetica dello studio, chiarisce: «Abbiamo trovato che in alcuni pazienti le mutazioni erano localizzate
in una particolare regione del gene FUS
chiamata 3’UTR. Si tratta di un pezzetto di
Dna che controlla in maniera precisa la
quantità di proteina che bisogna produrre.
Infatti, abbiamo dimostrato che la quantità
della proteina FUS era notevolmente aumentata nelle cellule dei pazienti».
«La nostra scoperta - conclude il professor
Sabatelli - indirizza la ricerca futura verso
obiettivo più definiti: si elimina il problema
di capire il comportamento “anomalo” di
una proteina mutata, si tratta invece di capire qual è la funzione della proteina normale
e con chi interagisce nella cellula. Questo
può rappresentare uno strumento per studiare il danno cellulare nella Sla».
L’articolo sullo studio è pubblicato (fra
quelli dell’11 luglio) sul sito:
http://hmg.oxfordjournals.org/content/earl
y/recent.
FONTE: UNIVERSITÀ CATTOLICA
DEL SACRO CUORE
Trattamento con ciclofosfamide e trapianto di staminali ematopoietiche
(fase I-II): gli ultimi aggiornamenti
Lo scopo del protocollo è quello di modificare l’assetto immunitario
dei pazienti in considerazione dell’ipotesi di un ruolo della cosiddetta neuroinfiammazione nella progressione del danno a livello del Sistema Nervoso dei pazienti affetti da Sla. Il protocollo in particolare
prevede una prima fase in cui il paziente viene sottoposto ad un trattamento immunosoppressivo con un farmaco chiamato Ciclofosfamide, cui segue la somministrazione di un fattore di crescita che induce una maggiore produzione di cellule staminali ematopoietiche.
Le quali, a questo punto, vengono prelevate dal sangue e dopo circa
4-6 settimane senza alcuna manipolazione vengono reinfuse nel paziente con lo scopo di accelerare il recupero dalla condizione di immunodepressione. In relazione al fatto che non si conosce il grado di
tollerabilità del protocollo da parte dei pazienti sono inclusi pazienti
con breve storia di malattia (meno di 18 mesi dall’esordio), giovane
età e malattia ancora in fase iniziale. Inizialmente l’Istituto superiore di Sanità ha autorizzato il trattamento solo di 2 pazienti presso la
Clinica Neurologica dell’IRCCS AOU San Martino IST di Genova,
Centro coordinatore della sperimentazione, che in passato aveva applicato un protocollo con caratteristiche analoghe in pazienti affetti
da Sclerosi Multipla. I 2 pazienti in questione sono stati sottoposti
alla procedura e nei mesi scorsi è stata inviata all’Istituto Superiore
di Sanità (ISS) la relazione relativa ai dati clinici e strumentali raccolti nella fase “pre” e “post” trattamento.
L’ISS sulla base della propria valutazione dei dati di sicurezza, clinici e di laboratorio, ha autorizzato l’esecuzione di ulteriori 3 casi, arruolabili anche non in unico centro.
Al momento attuale, quindi, si è in attesa dell’approvazione, da par-
te dei Comitati Etici dell’IRCCS AOU San Martino IST di Genova
(Centro coordinatore) e del Centro Clinico NEMO di Milano (Centro promotore), dell’emendamento al protocollo necessario per l’ulteriore arruolamento e successiva esecuzione del protocollo presso i
due suddetti centri.
Queste le ultime informazioni che abbiamo raccolto al momento di
andare in stampa per dovere di cronaca e per informare tempestivamente e costantemente i malati e le famiglie. Non possiamo che essere rammaricati del fatto che il trial in questione sia stato esteso ad
un numero oggettivamente così esiguo di pazienti: siamo anche consapevoli del fatto che gli sperimentatori devono attenersi scrupolosamente alle direttive dell’Iss, unico organismo chiamato ad esprimersi in proposito.
Nell’ultimo periodo Aisla ha rinnovato l’appello al Ministro per la
Salute Beatrice Lorenzin affinché le procedure e le tempistiche di autorizzazione di tutte le sperimentazioni siano snellite il più possibile
tenendo conto che un malato di Sla, così come tutte le persone affette da malattie incurabili, ha non ha un’aspettativa di vita molto lunga. Questo appello era già contenuto in una lettera inviata lo scorso
22 maggio 2013 da Aisla, e sottoscritta da altre 16 associazioni italiane, al Ministro Lorenzin, all’Istituto Superiore di Sanità e all’Agenzia Italiana per il Farmaco per chiedere al Ministro la creazione
di un gruppo di lavoro costituito, oltre che da rappresentanti delle
Associazioni anche da tutti coloro i quali sono impegnati nei processi di autorizzazione delle sperimentazioni, affinché vengano ridotti i
tempi di attesa creando un canale dedicato per l’approvazione e l’accesso alle sperimentazioni.
F. B.
7
I NOSTRI PROGETTI • I NOSTRI PROGETTI
LE PRIME “APP” SU MISURA PER I MALATI DI SLA
Il progetto “ComuniCARE” è stato sostenuto anche da otto Sezioni e Sedi territoriali di Aisla
Da un progetto di Fondazione AriSLA e
la collaborazione con l’IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri, è nato “ComuniCARE”: un insieme di “APP” che permettono
ai pazienti con Sla, anche nelle fasi più
avanzate della malattia, di comunicare e
mantenere una propria autonomia a casa
attraverso il controllo di oggetti domestici
(ad esempio la televisione).
Facili da usare, le “APP” sono state realizzate in collaborazione con oltre 500 pazienti e presentate ufficialmente al convegno nazionale AriSLA svoltosi lo scorso
21 giugno a Milano.
“ComuniCARE” è una suite di APP, realizzate su piattaforme Windows e ANDROID, che permette agli utenti una serie
di operazioni: dalla comunicazione con chi
sta accanto al paziente, all’utilizzo del
web, fino alla possibilità di controllare i dispositivi elettronici del proprio ambiente
domestico come, per esempio, la TV, le luci o il climatizzatore.
Responsabile scientifico del progetto
“ComuniCare” è Marco Caligari, Responsabile del Laboratorio di Comunicazione e
Domotica dell’Istituto Scientifico di Riabilitazione di Veruno, dell’IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri ed esperto di ausili
per la comunicazione del Centro d’Ascolto e Consulenza sulla Sla.
Il progetto è stato attivato con un finanziamento totale di 112.864,00 euro, grazie
alla collaborazione tra Fondazione AriSLA (di cui Aisla è tra i soci fondatori) e
Fondazione Salvatore Maugeri. Hanno
partecipato al sostegno del progetto le sedi
locali dell’Associazione Italiana Sclerosi
Laterale Amiotrofica di Arezzo, Asti, Brescia, Cremona, Como, Firenze, Parma e
Varese ed il Lions Club Borgomanero-Cusio.
Il modo in cui si può interagire con le diverse APP varia a seconda della fase della
malattia: ci sono APP che consentono la
scrittura con touchscreen attraverso particolari tastiere dotate di “predizione di parola” e di “sintesi vocale”, per i pazienti in
uno stadio non troppo avanzato della malattia e che conservano ancora discrete capacità motorie; APP per la scrittura, la navigazione internet o per il controllo di
Windows accessibili attraverso un sensore
di comando che può essere attivato con un
piccolo movimento residuo (es. un lieve
movimento della testa o di un dito). Ci sono poi le APP per il controllo ambientale
Nella foto
a sinistra
Marco
Caligari,
responsabile
scientifico
del progetto
“ComuniCARE”.
Nelle foto
a fianco
e sotto,
due possibili
modalità
di utilizzo
delle “App”
che sono accessibili sia via touchscreen
che attraverso il sensore di comando. Le
APP di ComuniCARE sono state realizzate insieme ai pazienti, per rispondere alle
loro esigenze e per renderle quanto più
funzionali possibili. Sono semplici da utilizzare e non richiedono costosi hardware
per funzionare.
Tutte le APP di ComuniCARE
1. C-TOUCH: è un APP di comunicazione con accesso touchscreen, predizione
di parola e sintesi vocale in italiano ideato
per persone con difficoltà fonoarticolatorie; richiede capacità cognitive integre e un
discreto controllo della mano e delle dita.
Per WINDOWS, ANDROID.
2. C-SCAN: è un APP di comunicazione con accesso a scansione, dotato di predizione di parola e sintesi vocale in italiano; richiede capacità cognitive integre e
funziona con un minimo controllo motorio
di una parte del corpo, come ad esempio
l’inclinazione del capo o la leggera flessione di un dito. Per WINDOWS e ANDROID.
3. C-MOUSE: è un APP per il controllo di Windows tramite accesso a scansione
che consente quindi di gestire il Sistema
Operativo e tutti i programmi per Windows
attraverso un solo sensore di comando; richiede capacità cognitive integre e un minimo controllo motorio di una parte del
corpo. Per WINDOWS.
4. C-WEB: è un APP di navigazione internet con accesso facilitato a scansione
che consente di accedere al Web attraverso
un sensore di comando. Per WINDOWS,
ANDROID.
5. C-DOMOTIC: è un APP per il controllo ambientale che sfrutta i raggi infrarossi e le onde convogliate per gestire al8
cuni dispositivi elettrici ed elettronici di
casa (Tv, stereo, luci, climatizzatore, ecc.);
è dotato di accesso a scansione, mouse o
touchscreen; richiede capacità cognitive
integre e un minimo controllo motorio di
un distretto corporeo. L’APP C-DOMOTIC necessita di alcuni dispositivi elettronici a basso costo per emettere i raggi infrarossi o impartire i comandi ON-OFF alle luci di casa.
6. C-ALARM: è un APP di “chiamata
di servizio” con accesso a scansione, dotato di sei allarmi completamente configurabili. C-ALARM richiede un minimo controllo motorio di una parte del corpo (es.
inclinazione del capo o flessione di un dito).
7. C-START: è un APP che consente di
utilizzare tutti i programmi a scansione,
ovvero quelli gestibili attraverso un solo
sensore di comando, tenendoli tutti collegati come se fossero un solo programma.
C-START consente quindi al paziente di
passare da un programma all’altro senza
l’aiuto di un assistente. Per WINDOWS e
ANDROID.
Gradualità e flessibilità delle App
Le APP possono essere gestite attraverso modalità differenti, che tengono conto
delle diverse fasi della malattia, ad esempio, a seconda della capacità motoria del
paziente, funzionano con il tasto centrale
del mouse o attraverso un tasto del PC
(control, shift, ecc) o, ancora, attraverso interfacce a sensori che simulano i tasti del
mouseo del pc. Invece, nei casi in cui il paziente deve attivare il sensore con i movimenti residui, ad esempio della testa, di
una gamba, di un piede, ecc., ci si serve di
un “braccetto di posizionamento” collegato al sensore.
F.B.
I NOSTRI PROGETTI • I NOSTRI PROGETTI
Un nuovo ORGANIGRAMMA per “FUNZIONARE” MEGLIO
Per i consiglieri nazionali ulteriori incarichi di lavoro. Giuseppina Esposito entra nel Cdn
Il Consiglio Direttivo Nazionale di Aisla Onlus, nella seduta del 22 giugno scorso, ha adottato alcune importanti decisioni.
Innanzitutto, il CDN ha provveduto a definire, a seguito di approfondite verifiche e disamine, l’apparato operativo della nostra Associazione a livello nazionale attraverso un apposito
organigramma già comunicato lo scorso 17 luglio ai presidenti / referenti delle Sezioni / Sedi
territoriali. Con una seconda decisione, di natura istituzionale, è stato deciso di conferire a vari componenti del CDN stesso ulteriori incarichi di lavoro, dando applicazione all’art.9,
lett.g) dello Statuto, in tal maniera rinforzando
la capacità di interazione complessiva dell’Organismo.
Nella stessa occasione, il CDN ha accolto anche le dimissioni dal Consiglio, motivate da ragioni professionali, della Consigliera dott.ssa
Simonetta Bianchi, e deliberato l’ingresso in
Consiglio, per cooptazione, della dott.ssa Giuseppina Esposito - presidente della Sezione Aisla Salerno, Avellino, Benevento - salvo ratifica
da parte dell’Assemblea dei Soci nella prima
seduta utile.
Infine, sempre lo scorso 22 giugno è stato ratificato l’insediamento della nuova Commissione Medico Scientifica di Aisla Onlus composta
da diciannove esperti (un numero più ridotto rispetto alla precedente Commissione per rendere più veloce e agile la consultazione) di problematiche inerenti la Sla e altre malattie neuromuscolari di fama internazionale.
Come si ricorderà, la Commissione Medico
Scientifica di Aisla Onlus è stata istituita ufficialmente nel 2011 con il principale obiettivo di
garantire una corretta informazione - sia generale verso l’esterno sia verso le Sezioni e Sedi
territoriali di Aisla - sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse e sulle possibilità di cura ed assistenza esistenti.
La nuova Commissione Medico Scientifica è
presieduta da Mario Sabatelli, dirigente medico
responsabile della Struttura Semplice Neurologia e del Centro Sla del Policlinico “Gemelli”
di Roma. Quattro sono i membri dell’Ufficio di
Presidenza: Claudia Caponnetto, neurologa
presso la Clinica Neurologica Aou S. Martino
di Genova; Christian Lunetta, specialista in
neurologia del Centro Clinico Nemo di Milano
- Fondazione Serena Onlus; Adriano Chiò, direttore del Dipartimento di Neuroscienze
dell’Ospedale San Giovanni Battista - Molinette di Torino; Jessica Mandrioli, neurologa del
Dipartimento Neuroscienze AUSL di Modena Nuovo Ospedale Civile S. Agostino Estense di
Modena.
Nell’augurare buon lavoro alla nuova CMS,
Aisla Onlus intende ringraziare di cuore i componenti della Commissione precedente, presieduta da Claudia Caponnetto, per la significativa
e qualificata attività svolta ed, in particolare,
per la puntualità e tempestività con cui si è sempre espressa sullo stato dell’arte delle terapie
sperimentali in corso per la Sla nonché per la
chiarezza con cui ha preso posizione nei confronti dei possibili nuovi trattamenti per la Sla
che più hanno sollevato l’interesse mediatico.
Notevole, infine, è stato anche lo sforzo profuso per organizzare, proporre e partecipare a
numerosi convegni e corsi di formazione rivolti
all’educazione continua in medicina di medici,
infermieri, operatori socio sanitari impegnati
nell’assistenza e della cura dei malati di Sla.
Filippo Bezio
AISLA SI RIORGANIZZA SUL TERRITORIO
Il Consiglio Direttivo Nazionale ha appositamente creato un Gruppo di Coordinamento
Territoriale per fornire un supporto alla Sezioni/Sedi territoriali in maniera tempestiva,
affiancandole nelle loro attività anche avvalendosi dell’aiuto di specialisti del settore. In
particolare, il coordinamento nazionale delle
sezioni e sedi territoriali è stato affidato al vicepresidente e consigliere nazionale Vincenzo Soverino, con il supporto tecnico del “medical director” di Aisla Onlus, dottor Christian Lunetta, dell’avvocato Giuseppe Taffari
dello studio R&P Legal di Milano, della care
giver esperta e responsabile della formazione
di Aisla Onlus Stefania Bastianello. I referenti territoriali sono il consigliere nazionale
Maurizio Colombo (per le Regioni Lombardia, Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia), il consigliere e vicepresidente nazionale
Vincenzo Soverino (Veneto, Sicilia, Piemonte, Campania, Calabria e Sardegna), il consi-
gliere nazionale Michele Tropiano (Valle
D’Aosta, Liguria, Toscana, Emilia Romagna)
e la segretaria amministrativa Lea Gavin
(Marche, Umbria, Abruzzo, Basilicata, Lazio,
Puglia). Al fine di uniformare le attività sul
territorio nazionale ed aiutare il Gruppo nella
sua azione di supporto nei confronti delle Sezioni/Sedi, sono state anche create apposite
Linee Guida che saranno prossimamente trasmesse e messe a disposizione attraverso il sito internet www.aisla.it. Questo percorso di
collaborazione e interazione è finalizzato a
migliorare anche la comunicazione fra la Sede Nazionale ed il territorio. In particolare, alle Sezioni/Sedi sarà richiesta una collaborazione su due argomenti che stanno molto a
cuore ai malati di Sla e pertanto alle finalità
della nostra Associazione:
1) mappatura delle neurologie/centri neurologici sul territorio che effettivamente, oltre
alla diagnosi, provvedano e favoriscano una
reale presa in carico multidisciplinare del paziente affetto da Sla;
2) verifica della disponibilità dei Fondi per
la Non Autosufficienza destinati a percorsi
formativi e di un riferimento presso ogni Regione allo scopo di presentare appositi progetti per la formazione dei care-givers e familiari di persone affette da Sla. Di seguito tutti
gli indirizzi e-mail e i riferimenti telefonici
per poter contattare con urgenza sia il Coordinatore delle Sezioni che i Delegati di Zona:
- Vincenzo Soverino, e-mail: [email protected] oppure [email protected];
cell.: 346 4009477.
- Maurizio Colombo, e-mail: [email protected] ; cell.: 347 2727479.
- Michele Tropiano, e-mail: [email protected]; cell.: 335 1038423.
- Lea Gavin, e-mail: [email protected];
tel. Ufficio 0321 499727.
F. B.
“ON LINE” TUTTI I DOSSIER DELLE ATTIVITÀ ISTITUZIONALI
Per rendere sempre più puntuali, efficaci e tempestive le comunicazioni sulle nostre attività istituzionali, sul sito www.aisla.it è nato un nuovo spazio dedicato ai “FOCUS ON” riguardanti le sperimentazioni, l’assistenza e la presa in carico dei malati di Sla nelle varie Regioni. I
temi che abbiamo approfondito finora sono la vicenda “Stamina”; le tempistiche delle procedure per i trials sperimentali per la Sla e
altre malattie neuromuscolari; l’erogazione dei fondi per l’assistenza ai malati in Veneto, in Lombardia e nella Provincia Autonoma
di Trento; l’assistenza e la presa in carico domiciliare sul territorio di Pisa; il riconoscimento del lavoro di cura svolto dal caregiver-assistente familiare in Sicilia; il percorso continuità assistenziale malati di Sla nel territorio di Messina.
È possibile accedere ai dossier dall’home page del sito www.aisla.it.
F. B.
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dalle Sezioni
dalle Sezioni
Una STANZA per i malati neuromuscolari ad IMPERIA
La Sezione territoriale Aisla ha donato un macchinario “in-exufflator”
È stata inaugurata lo scorso 19 giugno,
presso il reparto di Pneumologia dell’Ospedale di Imperia, la nuova “Stanza dell’Agapanto” destinata all’accoglienza ed assistenza dei
pazienti affetti da malattie neuromuscolari
(sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari, miastenia).
La stanza consentirà di ridurre il tempo di
attesa nei casi di ricoveri programmati e potrà
essere impiegata anche per i cosiddetti ricoveri di sollievo.
La “Stanza dell’Agapanto” è stata curata
negli arredi mettendo anche a disposizione un
divano letto, un frigorifero ed un impianto televisivo per consentire anche ad un familiare
la presenza continua accanto al letto del proprio caro.
La scelta del nome è legata al fatto che
l’ambiente è stato arredato con quadri a moti-
vo floreale dipinti dalla moglie di un paziente
affetto da Sla, seguito con particolare coinvolgimento professionale ed umano per tutta
la durata della malattia dal reparto di Pneumologia. Nel corso della cerimonia è stata
inoltre presentata la donazione generosamen-
te effettuata da parte della sezione SavonaImperia di Aisla Onlus al reparto di Pneumologia di una importante apparecchiatura per il
trattamento delle complicanze respiratorie dei
malati con patologie neuromuscolari, l’in-exsufflator.
Filippo Bezio
In LIGURIA, tra ASSISTENZA e FORMAZIONE
In Liguria sono diverse le iniziative assistenziali
e formative che vedono collaborare le Istituzioni
preposte e le Sezioni - Sedi locali di Aisla.
A SAVONA
L’ASL2 savonese ha attivato da anni, in stretta
collaborazione con la nostra Sezione Savona-Imperia, diversi tipi di interventi nei confronti dei
paziente colpiti da Sla, secondo le normative
adottate dalla Regione Liguria, che riguardano
sia servizi strettamente sanitari, sia interventi più
tecnici connessi comunque alle necessità di sopravvivenza e di qualità di vita del malato. I pazienti seguiti nell’ambito provinciale ad inizio
2013 erano 23.
Tramite la Farmaceutica Territoriale, i Distretti
sanitari e il Dipartimento di Emergenza, la ASL
fornisce l’assistenza sanitaria, le apparecchiature
elettromedicali, quali i letti a comando elettrico
per il cambio dei decubiti, i ventilatori polmonari, gli aspiratori ed attraverso il Dipartimento
Tecnologico l’adeguamento degli impianti del
domicilio del paziente. Al malato di Sla l’azienda garantisce, in collaborazione con l’Aisla, a seconda del grado di patologia, servizi quali:
- Trattamenti domiciliari di fisioterapia e logopedia, forniti anche tramite l’Aism;
- Assistenza infermieristica domiciliare;
- Servizio di nutrizione enterale domiciliare;
- Servizio di ventiloterapia;
- Forniture protesiche e prodotti per incontinenza;
- Visite domiciliari del medico specialista Rianimatore e dell’Infermiere Professionale;
- Adeguamento impiantistica e tecnico strutturale del domicilio del paziente;
- Assistenza pneumologica e psicologica domiciliare offerte da Aisla;
- Possibilità di usufruire di ricovero in struttura,
anche per brevi periodi di sollievo.
La ASL2, ha da tempo adottato una procedura
che definisce le modalità di erogazione delle cure attraverso il modello di assistenza domiciliare
ad alta intensità.
La procedura identifica la tipologia dei pazienti,
definisce i compiti, le funzioni e le responsabilità
dei soggetti e delle figure professionali coinvolte
al fine di garantire con tempestività ed efficacia
tutti gli interventi assistenziali necessari, compreso il percorso preferenziale in caso di eventuale ricovero ospedaliero per le situazioni non
più gestibili al domicilio.
I pazienti domiciliati che prevedono assistenza
domiciliare ad alta intensità di cura, con il coinvolgimento diretto del Dipartimento Tecnologico
erano, ad inizio 2013, tre nei Comuni del distretto Savonese, cinque nel distretto Finalese e tre
per il distretto Albenganese.
«Al momento delle dimissioni del paziente
dall’ospedale - spiega l’Ing. Franco Traverso, direttore della struttura di Ingegneria Clinica del
Dipartimento Tecnologico - Il Medico Rianimatore attiva i responsabili tecnici della ASL per la
verifica dell’idoneità tecnico-strutturale dell’abitazione del paziente, affinché la stessa possa essere dotata dei necessari apparati per la ventilazione invasiva ovvero non invasiva».
In caso di anomalie o guasti ai vari sistemi disponibili nell’abitazione del paziente, i parenti
possono attivare i tecnici ASL reperibili tramite i
Centralini Telefonici degli ospedali di appoggio,
in emergenza possono ricorrere al sistema
“118”. Tra i dispositivi tecnologici rivolti al malato di Sla rilevante è anche il puntatore oculare.
La ASL2 ha avviato le procedure per dotare i pazienti più critici di tali presidi che consentono alle persone con mobilità seriamente compromessa di comunicare ed interagire con l’ambiente. Il
primo puntatore in uso ad oggi da un paziente è
stato fornito da Aisla Savona-Imperia cui è stato
donato dalla ditta Infineum di Vado Ligure.
Al fine di potenziare il percorso assistenziale do-
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miciliare e consentire la presa in carico globale
della persona affetta da Sla, nell’ambito del progetto finanziato dalla Regione Liguria, ASL2 ha
collaborato a realizzare quest’anno, in accordo
con AISLA Savona-Imperia un progetto formativo rivolto ai familiari-caregivers con l’intento di
far loro acquisire conoscenze, abilità e comportamenti finalizzati al miglioramento della relazione, del prendersi cura e di sostenere il carico
emotivo. Il progetto formativo, rivolto a 25 familiari di pazienti con Sla segnalati da Aisla, ha visto impegnati tra i docenti numerosi professionisti della nostra azienda tra medici, fisiatri ed infermieri, oltre a collaboratori dell’Associazione.
Oltre all’Aisla e ad altri organismi del terzo settore, sono inoltre previsti interventi da parte di
istituzioni quali:
• Regione Liguria - Fondo Regionale Sla
• Comuni - Servizi Sociali, interventi domiciliari
• INPS - Indennità di Accompagnamento e Invalidità Civile.
A GENOVA
Sempre per quanto riguarda la formazione, anche
a Genova, tra l’inizio di aprile e la fine di giugno,
si è tenuto un corso per caregiver (familiari, infermieri domiciliari e badanti) di persone con
malattie complesse organizzato dalla Scuola delle Scienze Mediche e Farmaceutiche dell’Università di Genova (ex Facoltà di Medicina e Chirurgia), in collaborazione con il Gruppo di consultazione per le Malattie Rare e la sede Aisla di
Genova.
Le lezioni hanno registrato il “tutto esaurito” con
30 partecipanti. Una volta completato il corso, i
caregiver hanno potuto completare il percorso di
apprendimento con ulteriori 10 ore di tirocinio, a
cura della sede Aisla Genova, allo scopo di conoscere i luoghi della cura dei malati di Sla ed inserirsi più agevolmente nella rete assistenziale.
F. B.
dalle Sezioni
dalle Sezioni
A PALERMO, neurologo e pneumologo a domicilio
La sede Aisla di Palermo ha deliberato di finanziare fino alla fine del
2014 l’attivazione di un servizio di consulenza specialistica neurologica e
pneumologica domiciliare per i pazienti Sla in fase avanzata di malattia,
residenti a Palermo e nelle zone limitrofe.
Continua dunque il poderoso sviluppo dell’attività assistenziale assicurata da Aisla in collaborazione con il Centro Sla di Palermo, che oggi segue direttamente in ambulatorio oltre 100 pazienti ed è in contatto con circa 30 pazienti in fase avanzata di malattia, tra i quali anche quelli tracheotomizzati. Tutto questo ha comportato una richiesta crescente di visite domiciliari da parte dei pazienti più gravi.
Aisla Palermo consente l’intervento domiciliare gratuito di un neurologo e di uno pneumologo in grado di gestire praticamente tutti i bisogni assistenziali. Proprio per contribuire al finanziamento di questo progetto, lo
scorso 9 giugno il Circolo Canottieri “Roggero di Lauria” di Palermo ha
organizzato un’asta di beneficenza con oggetti messi a disposizione dall’Associazione degli antiquari, alcuni pittori, prestigiosi negozi: sono stati
ricavati 3.130 euro. Hanno sostenuto l’iniziativa i club Inner Wheel Palermo, Palermo Centro, Palermo Mondello, Palermo Valle del Torto e dei
Feudi.
Filippo Bezio
Promotori, beneficiari ed ospiti dell’evento benefico
al Circolo Canottieri “Roggero di Lauria”
ASSEGNI DI CURA
ANCHE IN UMBRIA E MOLISE
La rappresentazione grafica a corredo del
servizio “Assegni di cura, gli ultimi sviluppi”
pubblicato a pag. 10 del Notiziario Aisla N.2
Giugno 2013 presentava alcuni refusi.
In particolare segnaliamo che anche in Molise (Dgr n.7 del 09/01/2012) ed in Umbria gli assegni cura per i malati di Sla vengono regolarmente erogati.
In particolare, in Umbria i fondi sono andati
a coprire spese già effettuate dalla Regione che,
prima del Decreto Interministeriale del
11/11/2011, aveva già previsto iniziative a favore dei malati di Sla secondo quanto stabilito dalla Dgr n. 909 del 29/07/2011.
Ci scusiamo dunque dell’imprecisione con i
Lettori, con i diretti interessati e con la Regione
Umbria.
La Provincia Autonoma di Trento, dal canto
suo, non ha avuto accesso al finanziamento: la
quota spettante ed il relativo importo indicati
nel Decreto Interministeriale 11/11/2011 hanno
un’indicazione solo nominale in quanto si tratta
di una Provincia a Statuto Speciale che gestisce
autonomamente i finanziamenti per la sanità,
non beneficiando di contributi statali.
Da rilevare che il Trentino ha comunque previsto forme di sussidio economico ai pazienti
con disabilità di una certa gravità che optano
per le cure domiciliari o il pagamento della retta in caso in cui il paziente decida per il ricovero in una struttura di lungo degenza.
Sempre riguardo agli assegni di cura, segnaliamo che nell’apposita sezione dedicata ai vari
Programmi Attuativi regionali presente nel sito
www.aisla.it sono state aggiunte di recente la
Dgr 273 del 30/07/2013 della Regione Sicilia
(riferita al Fna annualità 2013), le documentazioni da utilizzare per le domande di contributo
da presentare in Regione Basilicata (in que-
st’ultimo è stato creato anche il sito internet dedicato http://sla.regione.basilicata.it).
Diverse novità nel Lazio. Lo scorso 7 agosto
la Giunta regionale del Lazio ha destinato 35,5
milioni di euro per gli interventi nel sociale in
favore di malati gravi, disabili e delle loro famiglie: 24 milioni arrivano dal riparto del Fondo
nazionale per le non autosufficienze, gli altri
11,5 milioni sono stati aggiunti dalla Regione
Lazio assegnati dal bilancio 2013: quattro milioni vanno agli interventi specifici per i malati
di Sla, per garantire la prosecuzione del piano
regionale loro dedicato e la piena attuazione dei
servizi di assistenza domiciliare integrata e del
sostegno ai caregiver.
Dal canto suo, lo scorso 6 settembre la Giunta comunale di Roma, su proposta dell’Assessorato al Sostegno Sociale, ha deliberato l’integrazione dell’assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica con 1 milione 600mila euro
di fondi regionali. Diverse le forme di affiancamento previste: assistenza diretta, indiretta e
anche (novità per Roma) il caregiver familiare,
ovvero una persona di famiglia che si prende
cura del malato, da lui individuata.
I fondi erano già disponibili e stanziati in Regione Lazio da alcuni mesi ma era necessaria
una delibera di Giunta comunale per sbloccarli.
Infine, il termine di scadenza per la presentazione delle domande per la concessione di interventi di assistenza e sostegno a favore dei pazienti affetti da Sla nei Comuni del Distretto F4,
previsto per il 31 agosto u.s., è stato prorogato
al fine di permettere sul territorio una diffusione più ampia dell’iniziativa e l’attivazione di
tutti i municipi.
Il fondo verrà erogato a partire dalla data di
presentazione della domanda e in nessun caso
sarà retroattivo alla domanda stessa.
F. B.
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CIAO STEFANO,
E GRAZIE DI TUTTO!
Stefano Borgonovo, scomparso lo scorso 27 giugno
Caro Stefano,
se gli almanacchi del calcio e gli albi d’oro
ben testimoniano la tua grandezza come calciatore, non ci sono davvero parole adeguate
per descrivere la tua grandezza di Uomo.
Il coraggio con cui, alcuni anni fa, hai deciso di rendere pubblica la tua malattia, o meglio “la Stronza” come ci hai insegnato a
chiamarla, ha dato un grande impulso alla lotta contro la Sla. Hai voluto metterti a disposizione per dare a tua volta voce alle criticità
ed ai bisogni quotidiani di ogni malato di Sla.
Tramite la tua Fondazione e anche come
consigliere nazionale di Aisla Onlus hai contribuito a far conoscere sempre di più la Sla,
le problematiche che essa genera nella vita
dei malati e delle loro famiglie, e a raccogliere fondi per finanziare progetti di ricerca
scientifica che hanno rappresentato altrettante
gocce di speranza in un futuro finalmente
senza Sla.
La grande dignità con cui hai fieramente
combattuto la tua lotta e la straordinaria energia vitale che traspariva da ogni tuo gesto rimarranno per sempre un esempio e uno stimolo per proseguire la battaglia contro la
“Stronza” anche nel tuo nome.
Un giorno la vinceremo anche grazie a te:
è una promessa.
Massimo Mauro
dalle Sezioni
dalle Sezioni
SARDEGNA “ISOLA FELICE” DELLA LOTTA ALLA SLA
Tante le occasioni di sensibilizzazione, raccolta fondi e di incontro con malati e famiglie
Nuova tappa “On The Road” con il presidente nazionale Massimo Mauro
In Sardegna, i mesi di maggio e di giugno
sono stati come di consueto particolarmente ricchi di attività e di eventi che hanno visto in prima linea la Sezione regionale di
Aisla.
Innanzitutto, lo scorso 16 giugno l’isola
ha ospitato la tappa del percorso “On The
Road” varato dal presidente nazionale di
Aisla Onlus, Massimo Mauro, proprio per
incontrare i malati di Sla, i loro familiari, i
delegati di Aisla nelle varie regioni italiane,
nonché i rappresentanti dei Centri medici
dedicati alla Sla e delle Istituzioni. Il tutto
per costruire, attraverso una concreta sinergia tra la Sede Nazionale e le rappresentanze locali di Aisla, una rete assistenziale
realmente adeguata ai bisogni di color che
sono costretti a convivere con la Sla o con
altre patologie altamente invalidanti.
In Sardegna, il presidente Mauro è intervenuto come ospite alla seconda edizione
della “Festa di Primavera” organizzata dalla Sezione Aisla Sardegna presieduta da
Giuseppe Lo Giudice.
Un appuntamento, quello di Nurachi, che
ha riunito i malati di Sla di tutta la regione,
i loro familiari, amici, volontari di Aisla,
medici e operatori del territorio. Era presente anche il dottor Salvatore Pala, presidente
della Commissione Regionale Sla sarda,
mentre l’Assessore regionale alla Sanità
Simona De Francisci ha inviato un messaggio di saluto.
L’evento organizzato da Erika e Guido,
insieme a tanti altri volontari dell’oristanese, si è rivelato semplice ma allo stesso tempo profondamente umano, carico di emozioni e solidarietà. Tante le sorprese: dopo il
pranzo la giornata di festa è proseguita con
il canto del coro di Neoneli e la danza commovente dei bambini del gruppo Folk di
Nurachi, accompagnati dall’armoniosa musica delle Launeddas, prima dell’esibizione
conclusiva dei bravissimi ragazzi del Gruppo Folk di Zeddiani. Da Nurachi, insomma,
è arrivato un grande messaggio di speranza:
la Sla si può sconfiggere con l’amicizia, con
l’amore, con il coraggio di credere che domani è un altro giorno.
Pochi giorni prima, precisamente l’8 giugno, la sala “Pippo Orrù” dell’Ordine dei
Medici di Cagliari aveva ospitato invece il
convegno “La Sclerosi Laterale Amiotrofica... un altro primato sardo” seguito da oltre
120 medici di medicina generale.
Significativi i contributi portati da numerosi esperti come Salvatore Pala (presidente
Commissione Regionale SLA), Vincenzo
Nella foto in alto, il presidente nazionale Massimo Mauro scherza con un malato durante la tappa
sarda del percorso “On the Road”. Nella foto in basso, i partecipanti alla “Partita per l’Aisla”
Mascia (Direttore Medico della RSA Villa
degli Ulivi - Monastir), Sandro Orrù (Genetica Medica- Dipartimento di Scienze Mediche), Giuseppe Borghero (U.O. Neurologia, A.O.U. Cagliari, Policlinico Monserrato), Tonio Sollai (Direttore del Servizio di
Anestesia e Rianimazione Presidio ospedaliero SN di Bonaria - San Gavino Monreale
– ASL Sanluri), Francesco Cattari (psicologo psicoterapeuta, Direttore del Servizio
Socio Sanitario dell’ASL di Sassari), Daniele Cafini (Medico Legale e Risk Manager A.R.E.U. della Regione Lombardia),
Antonio Serra (Medico di Medicina Generale A.S.L. 8 - Cagliari), Giuseppe Lo Giudice (Presidente Regionale Aisla Sardegna),
Elena Aresu (Responsabile U.O. Cure Domiciliari Integrate del Distretto di Cagliari
Area Vasta). Nell’occasione sono stati ricordati il lavoro svolto ed i risultati garantito in questi anni dalla Commissione Regionale Sla agli ammalati Sla e delle loro famiglie.
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In Sardegna la lotta alla Sla passa però
anche dallo sport. Per il quarto anno consecutivo, infatti, il grande cuore della pallavolo sarda ha battuto per l’Aisla.
E’ successo lo scorso 18 maggio, al Palazzetto dello Sport di Sarroch, dove si è
svolta la consueta “Partita per l’Aisla” organizzata da Roberto Di Maio, volontario
di Aisla Sardegna, che quest’anno ha visto
di fronte i padroni di casa di Capitan Tiddia
e la selezione ”Quattro Mori” composta da
alcuni tra i migliori rappresentanti del volley regionale.
Alla presenza dei vertici regionali di Aisla sono state raccolte offerte per sostenere
la ricerca sulla Sla e messe all’asta magliette, tute sportive e borse donate dai campioni locali, nell’ambito di un ormai tradizionale appuntamento che aiuta a far conoscere sempre meglio l’impegno di Aisla Sardegna in favore di chi ogni giorno lotta contro
la Sla.
Filippo Bezio
È
SUCCESSO ...
È
SUCCESSO ...
È
SUCCESSO ...
CELEBRATO ANCHE IN ITALIA IL “GLOBAL DAY”
Si è celebrato come da tradizione anche in Italia il “Global Day”, Giornata mondiale sulla Sla
promossa ogni 21 giugno, dal 1997, dall’International Alliance ALS/MDN Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA tra cui Aisla come unico membro italiano.
Nel corso dell’intero mese di giugno Aisla ha
promosso in tutta Italia, grazie all’impegno e alla
collaborazione delle Sezioni e Sedi locali, i “Family Day”: numerosi momenti di condivisione,
conviviali e insieme informativi dedicati ai malati,
alle famiglie, ai care giver, ai medici e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi
legati alla malattia. Tra le tante iniziative ricordiamo il momento di approfondimento sulla Sla e di
festa organizzato lo scorso 22 giugno presso il
Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia
di Milano dalla Sede Nazionale, in collaborazione
con Fondazione Cariplo. Divertimento assicurato
anche per i più piccini con giochi e laboratori didattici. Vi hanno partecipato numerosi esponenti
del Consiglio Direttivo Nazionale, dell’équipe del
Centro di Ascolto, della Commissione MedicoScientifica, del Centro Clinico Nemo e della Fondazione AriSLA. Lo scorso 20 giugno, invece, il
presidente nazionale Massimo Mauro ha avuto
l’onore del primo lancio del match dell’Italian Baseball League tra Novara e Rimini svoltosi a Novara in collaborazione con la Fibs. Tra gli eventi di
approfondimento scientifico è spiccato invece il
quarto convegno nazionale di Fondazione AriSLA
sul tema “Nuove prospettive di ricerca. Per un futuro senza SLA!” proposto a Milano il 21 giugno.
Riviviamo in un foto racconto l’ultima edizione
italiana della Giornata Mondiale sulla Sla.
Asti
Friuli Venezia Giulia
Parma
Belluno
Genova
Pistoia
Cuneo
Marche
Reggio Calabria
Firenze
Milano
Roma
13
Novara
parole in libertà • parole in libertà • parole in libertà
SUSANNA CAMPUS: la Sla non imprigiona il cuore e la mente
In questo numero pubblichiamo la testimonianza - intrisa di speranza e di graffiante ironia - di una donna sarda, Susanna Campus, che si è trasformata in “inviata speciale” per raccontarci a
modo suo la tappa del percorso “On The Road” svoltosi a Nurachi lo scorso 16 giugno, alla presenza del nostro presidente nazionale Massimo Mauro. Susanna ha scritto il suo contributo utilizzando il comunicatore a puntamento oculare, dimostrando una
volta di più come questo tipo di ausilio sia davvero fondamentale
per consentire alle persone con Sla di continuare a renderci tutti
partecipi della loro straordinaria vitalità.
F.B.
Susanna Campus con il presidente nazionale Massimo Mauro
Susanna e alcuni artisti che hanno animato la “Festa di Primavera”
Il mio caro amico Giuseppe Lo Giudice, presidente di Aisla Sardegna, mi aveva detto che gli avrebbe fatto piacere se fossi andata alla “Festa di Primavera” organizzata dall’Associazione a Nurachi, un piccolo
paese vicino a Oristano.
La cosa mi piaceva anche se il “viaggio” non era indifferente. Ma ho
pensato: altri miei compagni di Sla, anche meno “in forma” di me, faranno questo sacrificio, posso non farlo io?. E poi mi garbava l’idea di
conoscere altra gente come il nuovo presidente nazionale di Aisla, Massimo Mauro, l’ex calciatore che ha ricevuto il “testimone” dal mio caro
amico Mario Melazzini, e avrei incontrato il nostro Assessore alla Sanità, la dottoressa Simona De Francisci, una persona splendida che è
sempre stata al fianco di noi malati di Sla (e lo dico per esperienza diretta).
Il viaggio è stato faticoso: pensate a voi stessi se - immobili - doveste
percorrere 100 chilometri e ogni buco, ogni avvallamento, ogni traversina di ponti, si ripercuotesse sulla vostra schiena e sul vostro collo. Insomma, al confronto il “Camel Trophy” è per mammolette.
Finalmente giunti a Nurachi sono stata accolta meglio di una regina.
Ho incontrato per la prima volta Paola e Gaetano Lo Giudice, amici da
anni (da quando è nata Aisla Sardegna) e compagni di tante battaglie
contro qualsiasi sopruso. Ho incontrato alcuni malati, più o meno gravi,
e mi sono sentita onorata di essere in loro compagnia. Erano presenti anche alcune delle sostenitrici del gruppo di Facebook e mi sono meravigliata per il grande calore dimostratomi. Davvero, ragazze, non esagerate, mi fate arrossire! (questo è ciò che pensava la parte modesta di me.
L’altra, invece, diceva: «Ma no, esagerate pure!»).
In ogni caso: quel giorno faceva tanto di quel caldo che mi sventolavano in due, una col mio cartello che ha doppia funzione, parlare e rinfrescare, e l’altra parte con un ventaglio prestato da una signora che a fine serata me ne ha fatto omaggio. Ci sono stati vari interventi: si è parlato delle problematiche dei malati e delle loro famiglie, sono stati letti
alcuni messaggi di persone affette da Sla. Poi è intervenuto Massimo
Mauro.
Il nuovo presidente di Aisla mi è piaciuto molto: concreto, risoluto,
deciso, che dava speranza ai malati parlando di ricerca. Poi mi ha conquistato definitivamente quando, dopo il suo discorso, complici Giuseppe, Paola e Gaetano che gli hanno parlato del mio sogno di andare al
box Ferrari per vedere la Formula 1, ha promesso che avrebbe cercato
di aiutarmi a realizzarlo. Non solo: ha pure promesso che s’impegnerà
a fare in modo che possa andare a vedere la mia Juve a Torino. Evvai!
(per problemi logistici non è stato possibile coronare il sogno di Susanna già in occasione del recente Gran Premio d’Italia di F1 a Monza,
ma ci ritenteremo: così come faremo provare a Susanna l’ebbrezza dello Juventus Stadium, ndr).
Dopo pranzo (pranzo, si fa per dire, ho mangiato tutto via Peg, una
cosa che i sapori te li fa solo immaginare) ci sono stati i canti dei “Tenores di Neoneli”, bravissimi. Dopo hanno ballato, in costume tipico del
luogo, i bambini della scuola di ballo sardo di Nurachi. Tra i bambini
c’erano dei piccolini che al massimo avevano 4 o 5 anni, e dovevate vedere la serietà professionale con cui eseguivano i loro balli. Poi ci sono
stati i ragazzi del gruppo di ballo di Zeddiani, eccezionalmente bravi,
che hanno eseguito un ballo con un bicchierino pieno di vernaccia sulla
testa. Fantastici!. Per la prima volta in vita mia ho pensato che essere in
carrozzina avesse un suo vantaggio: non rischi che qualcuno ti inviti a
ballare e eviti brutte figure (ehmm… sì, in effetti, non è che ci sono proprio portata).
La giornata è stata meravigliosa e io sono stata l’ultima malata ad abbandonare il palazzetto.
Fatti i cento chilometri di ritorno con il solito problema di cui vi ho
detto, sono arrivata a casa stanca morta ma felice.
È stata una giornata in cui abbiamo condiviso esperienze, emozioni,
speranze, futuro, gioia, divertimento. Siamo stati tutti insieme: è incredibile come la nostra condizione abbatta le barriere di estraneità tra la
gente. Malati e sani tutti uniti per dimostrare alla Sla che nessuno può
“isolarci”, e che si può trovare tanta gioia in compagnia di persone che
incontri per la prima volta ma con le quali condividi tutto.
La Sla non ci toglierà la gioia di amare la vita anche con tutte le nostre
difficoltà. Perché, vedete, la Sla può immobilizzare tutto di voi, tranne i
due organi più importanti: il cuore e il cervello. Per questo il malato di
Sla può proseguire a fare le due cose veramente essenziali per la vita:
amare e capire (e nel mio caso, pure andare a vedere la Ferrari!).
Bacioni,
Susanna
N.B.: Ringrazio Giuseppe che è sempre al nostro fianco e che ha organizzato questa bellissima festa anche se purtroppo non era nelle sue
facoltà influire sul caldo che ci ha fatto patire molto (circa 37 gradi) . Eh
caro Giuseppe, in questo ti devi ancora “specializzare”! Grazie a tutti
per avermi REGALATO questa giornata meravigliosa che non scorderò
mai.
14
L’angolo dei Libri LA “FINESTRA SUL MONDO”
Una raccolta di filastrocche per ricordare Rossella Fusco
Una lotta senza confini, dall’Emilia alla Basilicata, nel nome di una persona che quella stessa battaglia l’ha combattuta con fierezza e coraggio, giorno dopo giorno, per dieci anni.
Questo l’impegno che Aisla, grazie ad un’iniziativa partita dalla sede di Modena e poi accolta anche dalla sede di Potenza, ha voluto assumere per
raccogliere la preziosa eredità umana e spirituale di
Rossella Fusco, lucana di Venosa trasferitasi in
Emilia da ragazza e scomparsa prematuramente nel
2007 dopo essersi ammalata di Sla.
«Se ti è negato il piacere di vivere, se non hai la
possibilità di evadere, hai pur sempre il potere di
rendere fiabesca – o addirittura meravigliosa – la
tua cattività», si legge nel libro “La finestra sul
mondo”, raccolta postuma di filastrocche di Rossella Fusco edita da Artestampa, illustrata da artisti
di fama internazionale e da alcuni bambini che si
sono ispirati ai contenuti del volume presentato, insieme a una mostra delle illustrazioni, lo scorso 29
giugno a Venosa dopo l’anteprima di Modena.
Sono parole, quelle di Rossella Fusco, che pur
nello stile “leggero” della filastrocca, testimoniano
la combattività e la determinazione con cui l’autrice ha saputo affrontare la malattia, opponendo all’immobilità fisica una notevole vitalità mentale intrisa di gioiosa speranza. Grazie a questi componimenti, alla lodevole iniziativa di Tina De Falco che
in otto mesi di lavoro li ha raccolti nel libro poi promosso da Aisla Modena per ricordare una delle prime persone avvicinatesi alla nostra sede modenese,
oggi Rossella può ancora diffondere forte e chiaro
il suo messaggio - attraverso la finestra aperta sul
mondo a cui fa emblematicamente riferimento il titolo del libro - arrivando al cuore di tutti i lettori:
«La finestra della mia stanza è rettangolare all’apparenza, / ma, quando la guardo, / ogni angolo
diventa tondo / e riesco a viaggiare per tutto il mondo. / Se guardo le piante sul davanzale / mi trovo in
una foresta equatoriale, / il gatto che è lì sdraiato /
sembra un leoncino addormentato. / È una finestra
davvero speciale, / nel cielo ci vedo il mare. / Le
rondini con le ali spiegate / diventano onde disegnate. / Vedo un cantiere con una gru, / ci sono anch’io appesa lassù, / a dirigere le nuvole da Milano
a Bologna, / passa anche una cicogna. / Ha portato
una bambina / nella casa su in collina, / vedo il fiocco sulla porta, / il colore non importa. / Quando
guardo i tetti / coi comignoli merlati / mi vedo principessa di castelli fatati. / Ogni giorno un uccellino
si posa sul davanzale, / è sempre lo stesso che mi
viene a trovare, / ci fissiamo per un momento, / poi
vola via incontro al vento. / Lo seguo finché non diventa un puntino lontano / facendo ciao con la mia
mano. / Quando si fa sera guardo le stelle, / poi mi
addormento e sogno tante cose belle». Sono i versi
del componimento che dà il titolo al volume di
Rossella: rimandano ad una grande voglia di vivere, ad un coraggio e ad un’intelligenza ancora ben
impressi nella memoria dei volontari di Aisla, come ha spiegato nel corso della presentazione del libro il referente di Aisla Modena, Giancarlo Ferrari,
affiancato a Venosa dal referente di Aisla Potenza
Domenico Santomauro.
Oggi diventano patrimonio comune, monito ed
insegnamento per continuare a lottare con forza ancora maggiore contro la Sla. Non a caso, i proventi
del libro (in vendita a 13 euro sul sito
http://www.artestampaweb.it/scheda&id=292 oppure presso Aisla Modena, www.aislamodena.it)
saranno utilizzati per il sostegno dei progetti assistenziali avviati nel modenese in favore delle persone che ancora combattono e combatteranno contro la malattia.
Il giornalista e scrittore Dario Biagi, curatore del
libro, nell’introduzione alla “Finestra sul mondo”
evidenzia come Rossella Fusco «così curiosa e
aperta, cercò di portare la vita, quanta più vita possibile, dentro la sua stanza: animando e umanizzando quanto le stava intorno, dal divano al frigorifero,
alla caffettiera, al dizionario.
E tuttavia, Rossella non viola mai lo statuto del
genere filastrocca. Che impone di essere lievi e
scherzosi. Sublima la sua immobilità coatta, rendendo meraviglioso quel che la circonda». E (aggiungiamo noi) più aperto il cuore di chi legge.
Filippo Bezio
L’AUTRICE
Rossella Fusco nasce
il 3 luglio 1961 a Venosa, in Basilicata, nel
paese natale del famoso poeta latino Quinto
Orazio Flacco.
Secondogenita di una
famiglia numerosa, coltiva gli studi di Ragioneria, ma nello stesso
tempo cerca subito una
sua indipendenza economica spinta anche dal
desiderio di dare un contributo alla sua famiglia.
Le prime esperienze lavorative le fa nelle colonie estive e poi, dopo il diploma, decide di lasciare il suo paese e si stabilisce a Modena, dove trova un ambiente autentico, allegro e operoso, che diventa la sua nuova casa.
Profondamente legata alla sua terra, a quella
“splendida Venusia” che aveva dovuto abbandonare in cerca di lavoro, ha vissuto all’insegna
del “carpe diem” oraziano, con una profonda
etica del lavoro e con la felicità delle piccole cose: gli affetti familiari, l’amicizia, i viaggi.
Allegra, determinata, libera e indipendente,
mentre la malattia progressivamente la ferma,
continua a vivere nella vita degli altri, degli
amici e dei parenti che l’accompagnano nell’ultimo tratto del suo cammino.
Muore il 17 gennaio 2007.
Una vita semplice come le sue filastrocche, tenere e leggere come un sorriso.
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del Ministero della Sanità del 30/06/99
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ci muoviamo per aiutare
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