notiziario aisla
Organo Ufficiale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus - Bimestrale a diffusione nazionale
Registrazione del Tribunale di Novara n. 18/86 dell’8.9.1986 - Spedizione in abbonamento postale Art. 2/c legge 662/96 - Filiale di Novara - N. 2 - Aprile 2010 - Tassa pagata Tax perçue - ccp n. 17464280
SEMPRE PIÙ VICINI AI MALATI
Un malato meno solo è una persona con più
speranze di guarigione e di una qualità della
vita migliore. Il fatto di essere protagonisti di
azioni concrete volte ad una adeguata assistenza, oltre che ad un significativo sostegno alla
ricerca scientifica, rimarrà anche in questo
2010 una delle caratteristiche peculiari della
nostra Associazione.
mente fondamentale in tale direzione è rappresentata dal “via libera”, con conseguente finanziamento, dei nuovi Livelli Essenziali di
Assistenza. L’Assemblea ha deciso che, se ciò
non avverrà entro il prossimo 21 giugno, in occasione dell’annuale Giornata Mondiale per la
Sla l’Aisla sosterrà una manifestazione di protesta di malati e famigliari.
Il concetto è stato ribadito nel corso dell’ultima partecipata Assemblea dei Soci, svoltasi
il 24 aprile a Roma, da dove sono emerse conferme e nuovi propositi sulla necessità di stare
ancora più vicini ai malati e alle loro famiglie,
rappresentandone i bisogni presso le deputate
Istituzioni statali e regionali, ma anche affiancandoli nell’affrontare i percorsi di malattia sui
singoli territori. In questo senso l’operato delle sezioni è stato finora determinante e continuerà ad esserlo in futuro, al fine di creare reti
che abbiano al centro il malato e i suoi cari,
dove Aisla Onlus non si sostituisca alle Istituzioni ma si confermi co-attrice di un processo
di presa in carico efficace. Una tappa sicura-
Prosegue così il percorso che la nostra Associazione ha intrapreso con impulso crescente negli ultimi 4 anni sotto la presidenza di Mario Melazzini, che a Roma ha annunciato di
non volersi più ricandidare per la carica al termine naturale del suo mandato nel 2011. Questo importante cambiamento non impedirà all’attuale presidente di rimanere concretamente
vicino ad Aisla, compatibilmente con la sua
condizione di malato di Sla che non va dimenticata. Il consiglio direttivo, così come la conferenza dei Presidenti e dei Referenti di sezione e tutti i Soci, saranno chiamati a lavorare insieme nella comune ricerca di un successore in
grado di proseguire sulla strada che il presi-
SOSTIENICI!
Per continuare ad aiutare i malati di Sla e le loro famiglie
abbiamo bisogno del tuo aiuto. Fai una donazione ad Aisla Onlus utilizzando il conto corrente postale qui allegato. Se hai già provveduto tu, coinvolgi i tuoi amici ed i tuoi
colleghi di lavoro.
Insieme possiamo battere la Sla!
dente Melazzini ha perseguito con professionalità, dedizione, passione e amore per i malati di Sla ed i loro cari.
L’altro sentiero prioritario da continuare a
battere con determinazione è quello della ricerca scientifica, dalla quale si alimentano le
possibilità di trovare una potenziale terapia efficace per la Sla. Per ottimizzarne e sburocratizzarne i percorsi ha iniziato concretamente il
suo lavoro l’Agenzia di Ricerca sulla Sla ARISLA, tramite cui quest’anno, grazie all’impegno condiviso con le Fondazioni Vialli-Mauro,
Telethon e Cariplo, verranno finanziati progetti per 1,5 milioni di euro in base ad una graduatoria meritocratica stilata da revisori internazionali indipendenti. Una ulteriore testimonianza del nostro impegno costante per soddisfare in ogni campo le aspettative di chi con la
Sla deve forzatamente convivere. E, allo stesso
tempo, una conferma che il gioco di squadra è
la strategia più efficace per combattere la malattia e tagliare traguardi impensabili operando
singolarmente.
Filippo Bezio
SOMMARIO
Assemblea dei Soci
p. 2
Leggi e normative
p. 10
La ricerca
p. 5
E’ successo
p. 11
Dalle Sezioni
p. 6
L’angolo dei libri
p. 15
Dalle Regioni
p. 7
5x1000
p. 16
ASSEMBLE A DEI SOCI 2010
I SOCI LO HANNO CONFERMATO:
Unico momento di dissenso dopo l’annuncio del presidente Melazzini
Sabato 24 aprile 2010, presso l’Aula
Venere del Centro Congressi Holiday Inn
Parco dei Medici a Roma, si è svolta
l’annuale Assemblea dei Soci Aisla Onlus preceduta da una interessantissima tavola rotonda di aggiornamento sulla malattia.
Sono stati tanti i Soci e gli amici che
hanno voluto essere presenti e vicini all’Associazione dando l’assenso alle attività svolte da Aisla nel 2009 e portando il
loro contributo riguardo al programma
delle iniziative previste per il 2010.
Quella che segue vuole essere una sintesi di quanto discusso; i dettagli per coloro che non hanno potuto presenziare
sono disponibili sul sito www.aisla.it dove, nella sezione News, sono consultabili i files relativi a tutte le relazioni presentate.
In apertura il presidente Mario Melazzini ha relazionato sui lavori svolti nell’ambito della Consulta delle Malattie
Neuromuscolari attivata presso il Ministero della Salute. Un’attività importante
per i temi affrontati, per dispendio di forze e condotta in modo preciso, puntuale,
approfondito ed in anticipo sui tempi
previsti che ha consentito di stilare un
documento finale dei lavori consegnato
al Ministro della Salute, Professor Ferruccio Fazio, con le proposte emerse nell’ambito dei tavoli monotematici della
Consulta. Al momento si è in attesa che
tali documenti vengano presentati dal
Ministro Fazio in Conferenza Stato-Regioni, affinché i contenuti possano diventare a tutti gli effetti indicazioni vincolanti per le Regioni stesse.
Grande interesse e consenso ha suscitato l’annuncio che, per rispondere all’urgenza ed all’emergenza del bisogno
assistenziale in particolare domiciliare,
le proposte relative al percorso assistenziale Ospedale/Territorio sono state inserite nel Documento delle Linee Prioritarie per gli obiettivi di Piano 2010 elaborate dal Ministero della Salute dedicandovi un budget di 24 milioni di euro.
E’ stata poi ribadita l’importanza, da
parte di Aisla Onlus e di tutti i suoi collaboratori e Soci, di essere vicini ai malati in tutti i modi possibili, ad esempio
attraverso le attività direttamente svolte
Da sinistra: il nuovo tesoriere Albero Fontana, il vicepresidente Felice Majori e la segretaria Lea Gavin
delle sezioni, risorsa importantissima, invitando in special modo i Referenti/Presidenti ad intervenire in caso di segnalazione di casi particolarmente critici
di malati e famiglie bisognose, con il pieno sostegno della sede nazionale, o mediante la possibilità di supportare medici specialisti per la realizzazione di équipe multidisciplinari per la cura e la presa
in carico. A questo proposito il presidente Melazzini ha esortato ad andare direttamente a trovare i malati, passare del
tempo con loro per non farli sentire abbandonati a se stessi, capire maggiormente e segnalare ad Aisla Nazionale i
loro bisogni.
Nell’ambito delle attività svolte durante il 2009 sono stati inoltre evidenziati gli impegni di Aisla con la prosecuzione dei lavori avviati presso i vari Assessorati Regionali per l’attivazione ed istituzione di Tavoli Tecnici oltre a promuovere percorsi assistenziali e riabilitativi
del paziente con Sla, la collaborazione in
stretta sinergia con le Istituzioni, gli Enti e Fondazioni per sostenere la ricerca
scientifica, ad esempio con AriSLA.
In particolare è stato rivolto un invito
al confronto con le altre associazioni presenti sul territorio.
L’invito alle nostre sezioni è stato quello di creare un contatto nelle varie zone
d’Italia con con le associazioni a noi vi2
cine per ottenere quello scambio di informazioni, di esperienze e di aiuto indispensabili per i nostri malati.
Aisla si sta già muovendo in questo
senso con importanti collaborazioni a livello nazionale. È stato anche rimarcato
il ruolo fondamentale del Centro di
Ascolto che verrà ulteriormente potenziato con l’inserimento di nuove figure
professionali oltre a quelle già presenti,
dei corsi di formazione svolti e in programma per il futuro, del prezioso lavoro
delle sezioni per l’istituzione dei gruppi
di auto mutuo aiuto. Ci si è soffermati
anche sull’impegno per la nostra Giornata Nazionale passata e sulle prospettive
per quella futura (quest’anno sarà il 3 ottobre) ricca di iniziative che speriamo
possano coinvolgere ancora maggiormente il pubblico e aiutarci a sostenere i
nostri progetti. Importantissima la realizzazione del Centro Clinico Nemo Sud
per il quale sono già stati attivati importanti contatti e basi concrete.
È stato ricordato che il nostro Socio e
consigliere della sezione di Parma Francesco Canali parteciperà alla maratona di
New York grazie anche all’importante
aiuto ottenuto dalla nostra consociata Associazione americana tramite la mediazione insostituibile di Monica Cattani,
unica consigliera italiana dell’International Alliance of Als/Mnd Association.
ASSEMBLE A DEI SOCI 2010
LA DIREZIONE È QUELLA GIUSTA
di lasciare la sua carica ufficiale nel 2011, alla scadenza del mandato
È di particolare importanza in ambito
di attenzione al malato anche la realizzazione del progetto “4 ruote e una carrozza” grazie al finanziamento della Fondazione Johnson & Johnson, che donerà ad
Aisla sei autovetture completamente attrezzate per il trasporto dei disabili destinate ad altrettante nostre sezioni nei territori individuati dalla Fondazione stessa.
Il presidente Melazzini ha invitato tutti ad attivarsi affinchè si possa replicare
questa iniziativa altrove a livello locale.
La necessità di una vicinanza sempre
maggiore ai nostri malati e familiari è
stata espressa anche in un intervento registrato e particolarmente sentito da parte di tutti di Antonio Tessitore, referente
Aisla di Caserta il quale dopo aver offerto pieno sostegno all’Associazione, ha
esortato «a prendere le critiche giunte sul
nostro operato come stimolo a migliorare sempre di più ciò che stiamo già facendo». Sempre relativamente ai bisogni
assistenziali dei malati di Sla e delle loro
famiglie, dopo la lettura da parte del presidente Melazzini di uno stralcio di una
lettera diffusa da Salvatore Usala e di un
messaggio ricevuto dal socio Sebastiano
Marrone (che era peraltro presente in Assemblea) e accogliendo il malumore da
più parti avvertito nell’ultimo periodo,
pur riconoscendo che il Ministro per la
Salute Ferruccio Fazio ha fatto tutto
quello che era nelle sue possibilità i presenti all’unanimità hanno accolto l’invito
di supportare una manifestazione di protesta nei confronti del Governo e/o del
Ministero delle Finanze per richiedere in
maniera energica l’urgente approvazione
dei Livelli Essenziali di Assistenza. La
manifestazione, qualora venissero disattese le aspettative in merito ai LEA rispetto ai lavori presentati dalla Consulta
delle Malattie Neuromuscolari alla Conferenza Stato-Regioni, si terrà il prossimo 21 giugno in occasione della Giornata Mondiale per la Sla. Aisla Onlus si è
presa l’incarico sostenere l’organizzazione dell’evento anche con un contributo
economico a favore dei malati che ne
avessero la necessità, in modo da favorire la migliore riuscita possibile della
stessa e la massima partecipazione dei
malati.
I lavori assembleari sono stati seguiti da una nutrita platea
In un intervento largamente condiviso
il referente della sezione Aisla Marche,
Marco Maggioli, ha espresso condivisione e apprezzamento per l’operato svolto
dalla sede nazionale rilevando che, a
smentita delle critiche mosse all’Associazione negli ultimi tempi, in realtà Aisla ha sempre assolto egregiamente ed
ampiamente gli scopi istituzionali.
Maggioli ha anche precisato che Aisla
non può e non deve sostituirsi alle Istituzioni, ma continuare ad essere al fianco
dei pazienti e dei familiari per stimolare
le Istituzioni stesse a rispondere alle necessità quotidiani dei malati di Sla e dei
loro familiari attraverso adeguati provvedimenti.
Rilievo ha avuto anche l’intervento di
Paola Guzzetti (responsabile comunicazione Aisla) che ha sottolineato come
nell’anno appena trascorso si sia parlato
tanto e sempre più di Sla, quella che è
forse mancata è stata la qualità dell’informazione; per ovviare a ciò quest’anno ci avvarremo del supporto di una
Agenzia di Comunicazione con l’obiettivo di crescere sempre di più e di essere
presenti in modo ancor più efficace in
ogni ambito. Per fare questo sarà necessario anche un maggior dialogo tra le sezioni ed il nostro Ufficio Stampa che peraltro darà il suo pieno supporto e aiuto
per acquisire importanti contatti per la
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promozione delle varie attività in ambito
locale.
Per quanto concerne gli altri punti all’ordine del giorno vanno ricordati:
• la conferma della quota associativa
che sarà di 25 euro anche per il 2010;
• la ratifica delle sezioni territoriali di
Parma, Reggio Emilia, Friuli Venezia
Giulia e Cremona;
• l’intervento del vicepresidente nazionale Felice Majori, coordinatore del
gruppo di Lavoro che ha come obiettivo
quello di meglio strutturare le sezioni territoriali come previsto dal nostro Statuto,
che ha ribadito l’importanza di darsi una
struttura organizzata localmente e di siglare accordi sul territorio con Enti, Istituzioni e altre Associazioni;
• la piena approvazione del bilancio
consuntivo 2009 e di quello preventivo
2010 illustrati dal nuovo tesoriere Alberto Fontana;
•
la produzione di un video documentario sulla quotidianità dei nostri malati a scopo informativo e divulgativo;
• in luogo dei dimissionari Giancarlo
Ferrari, Alessandro Falez e del compianto Roberto Bolognese, la ratifica delle
nomine dei nuovi consiglieri nazionali,
accolti con entusiasmo da tutta l’Assemblea, Vincenzo Soverino, Giuseppe Lo
Giudice (il quale ha annunciato che lavoContinua alla pagina seguente
ASSEMBLE A DEI SOCI 2010
rerà perseguendo la politica dei piccoli
passi concreti citando ad esempio la realizzazione dell’ambulatorio multidisciplinare Sla recentemente sorto presso
l’Asl di Olbia) e Rosalino Cellamare
(che ha promesso un impegno particolare all’ascolto degli altri per mettersi sempre meglio al servizio della famiglia Aisla anche come consigliere, oltre che attraverso la professione di cantante ed il
ruolo di testimonial con cui ci ha finora
seguiti). Roberto Bolognese, deceduto lo
scorso 6 marzo, è stato ricordato in un
momento di grande commozione generale così come Netta Casamassima, referente della sezione Aisla di Taranto
scomparsa lo scorso 28 marzo. Aisla ha
preparato due targhe per ricordarli sempre con affetto: quella alla memoria di
Netta è già stata consegnata al marito
Rocco e alla figlia Sara.
In conclusione dei lavori la notizia più
clamorosa è stato l’annuncio del presidente Mario Melazzini di non volersi ricandidare alla presidenza di Aisla Onlus
nel 2011, alla fine del proprio mandato.
L’Assemblea dei Soci ha subito fermamente e calorosamente manifestato il
proprio dissenso facendo pressioni anche
sul Consiglio Direttivo affinché il presidente possa ritornare sulle sue decisioni.
Nel caso ciò non avvenisse, il Consiglio
Da destra: i Consiglieri nazionali Fulvia Massimelli, Vincenzo Soverino e Rosalino Cellamare
Direttivo, la Conferenza dei Presidenti/Referenti di Sezione e tutti i Soci Aisla
saranno chiamati a lavorare per accompagnare al meglio il presidente Melazzini nella comune ricerca di un successore
in grado di raccogliere quanto da lui seminato in questi anni con professionalità,
dedizione, grande amore e passione per
la causa dei malati di Sla e dei loro cari.
In ogni caso Mario Melazzini ha dato
la sua disponibilità a collaborare fattivamente con Aisla compatibilmente a quel-
le che saranno le proprie condizioni di
malato di Sla.
Di certo questo è stato l’unico momento di dissenso in una Assemblea ricchissima di contenuti e di spunti che ci auguriamo - e ne siamo certi - potranno dare
ancora più ad Aisla e a tutti noi la forza
di perseguire tutti gli obiettivi prefissati e
di essere sempre più punto di riferimento
per i malati di Sla italiani e per i loro familiari.
A cura della Redazione
A Roma non sono mancati aggiornamenti sulla Sla
Adriano Chiò
Mario Sabatelli
Italo Penco
Come ormai d’abitudine, l’Assemblea dei Soci ha rappresentato un’ulteriore
occasione per offrire, grazie alla preziosa collaborazione di alcuni tra i massimi
esperti di Sla a livello nazionale, informazioni sullo stato della ricerca ed effettuare una panoramica sulle ultime frontiere terapeutiche sperimentali, sempre
cercando di concentrarsi sulle tematiche più attuali o più interessanti dal punto
di vista dei malati e dei loro familiari.
Così è stato anche nell’ultima tavola rotonda che si è svolta il 24 aprile a Roma prima dei lavori assembleari.
Il primo ad intervenire di fronte ad un uditorio davvero numeroso ed interessato è stato il Prof. Mario Sabatelli, Dirigente Medico UOC Neurologia – Università Cattolica Sacro Cuore Policlinico Gemelli di Roma, che ha illustrato le
indagini più recenti sul “ruolo della genetica nelle manifestazioni cliniche dalle
Sla”.
“Il progetto Centro di cure palliative della Fondazione Roma per le persone
con Sla ” è stato invece delineato dal dottor Italo Penco, Direttore Sanitario Hospice Sacro Cuore di Roma.
Infine il Prof. Adriano Chiò, Dirigente Medico GSU II Divisione Neurologia
- Dipartimento Neuroscienze, A.O. San Giovanni Battista – Università degli Studi Torino, si è soffermato sul presente e sul futuro dei trials sperimentali.
A breve sul sito di www.aisla.it saranno disponibili i contenuti di tutte queste
relazioni.
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LA RICERCA LA RICERCA
Studio Usa: inefficace la terapia con litio e riluzolo
Doccia fredda al termine di uno studio americano che ha sperimentato il litio associato al riluzolo nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica: i risultati non sono all’altezza delle aspettative che erano sorte dopo la divulgazione dei dati preliminari di un
precedente studio pilota.
Lo studio quindi è stato interrotto dopo la prima analisi perché
soddisfatto il criterio di futilità (p=0.78): il limite fissato per l’interruzione dovuta a futilità era pari a un p di almeno 0,68. La differenza del declino medio alla scala funzionale Sla tra il gruppo
litio e il gruppo placebo si è attestata su 0.15 (p=0.61).
Lo studio placebo-controllato in doppio cieco che ha portato
alla bocciatura del litio in combinazione con riluzolo è stato condotto con un disegno “time-to-event” da Swati Aggarwal del
Massachusetts General Hospital di Charlestown (Stati Uniti) e
collaboratori.
Non sono emerse particolari segnalazioni relative alla sicurezza del trattamento sperimentale. Ma il messaggio che arriva non
è positivo: nessuna evidenza a supporto dell’ipotesi che il litio in
combinazione con riluzolo possa rallentare la progressione della
Sla.
Per “evento” i ricercatori hanno proposto una riduzione di almeno 6 punti alla scala funzionale rivista per la Sla oppure il decesso. Alla prima analisi ad interim 22 pazienti dei 40 del gruppo litio hanno avuto un evento contro 20 eventi su 44 riscontrati
nei pazienti del gruppo placebo (log rank p=0.51).
L’abstract è stato pubblicato su The Lancet Neurology (Volume 9, Issue 5, May 2010, Pages 481-488) ed è consultabile con
link diretto dal sito www.aisla.it, menù Comunicazione-News.
Fonte: DoctorNews - 12 aprile 2010 - Anno 8, Numero 63
Scoperto nuovo gene della Sla ereditaria
I ricercatori dell’Imperial College di
Londra hanno scoperto una quinta mutazione genetica associata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, che apre nuovi orizzonti per l’elaborazione di futuri trattamenti contro la malattia.
La notizia è pubblicata sulla rivista Proceedings of the National Academy of
Sciences (Pnas).
Lo studio inglese apporta un dato inedito: una quinta mutazione genetica, oltre a
quelle già evidenziate da altri centri di ricerca, che interessa il gene R199W ed è
stata scoperta grazie ad un’analisi effettuata su 20 membri di una famiglia con
diversi casi di Sla al suo interno.
«Questi risultati - sottolinea Jacqueline
de Belleroche, autrice principale dello
studio - è un ulteriore pezzo di un puzzle
che la comunità scientifica mondiale sta
cercando di completare per capire finalmente come la Sla insorge e come possa
essere curata. Purtroppo però la strada è
ancora lunga».
I ricercatori, infatti, non sono riusciti a
rilevare la stessa mutazione in un campione di popolazione più esteso.
Ma anche se raro, gli studiosi sono convinti che si tratti di un segnale valido per
continuare ad approfondire la questione.
Fonte:
http://malattierare.sanitanews.it/
Cannabis terapeutica utile per la Sla?
I ricercatori della School of Medicine dell'Università di Washington hanno dichiarato che la cannabis potrebbe rivelarsi un
rimedio efficace contro la Sla.
I risultati di uno studio sui topi sono stati pubblicati sulla rivista scientifica American Journal of Hospice and Palliative Medicine. In Italia, lo ricordiamo, l'accesso alla cannabis è bloccato a
causa delle leggi sugli stupefacenti.
Gli autori della ricerca scrivono: «Nonostante la nostra comprensione dei meccanismi molecolari della sclerosi laterale
amiotrofica sia migliorata non esistono ancora terapie davvero
efficaci. In questa malattia - continuano i ricercatori - si verificano simultaneamente diversi processi fisiologici anormali che
richiedono una terapia basata su una molteplicità di farmaci.
Incredibilmente la cannabis sembra agire in tutte queste aree.
Questa sostanza ha infatti potenti effetti antiossidanti, anti-infiammatori e neuroprotettivi.
Somministrata a topi con Sla, ha provocato un allungamento
della vita delle cellule neurali, ha posticipato l'emergere dei sintomi e ha rallentato la degenerazione della malattia».
I ricercatori concludono dichiarando che «basandosi sull'evidenza scientifica fin qui raccolta è ragionevole pensare che la
cannabis possa rallentare in modo significativo il progredire del-
la Sla, potenzialmente allungare l'aspettativa di vita dei pazienti
e ridurre significativamente i sintomi della malattia».
Fonte: newnotizie.it
Da “Mitotarget” nuovo sito per i malati … e non solo
Un nuovo sito web multilingue fornirà informazioni preziose alle persone che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica.
La nuova risorsa online, descritta dal notiziario europeo Cordis,
fa parte del progetto “Mitotarget”, finanziato dall'Ue, che sta indagando sulle cause della Sla. Il gruppo di ricerca auspica che il
sito web possa diventare il principale punto di riferimento per
chiunque voglia reperire o condividere informazioni circa la Sla,
vale a dire medici, infermieri, pazienti e il pubblico generale.
Mitotarget ha ricevuto un finanziamento di 6 milioni di euro
nell'ambito del tema 'Salute' del Settimo programma quadro (7/o
PQ).
Mitotarget (Mitochondrial dysfunction in neurodegenerative diseases: towards new therapeutics) è un progetto triennale, al quale partecipano 17 partner con sede in cinque paesi dell'Ue - ovvero Belgio, Germania, Francia, Paesi Bassi e Regno Unito - il cui
obiettivo è lo studio approfondito dei legami tra la disfunzione mitocondriale e lo sviluppo della Sla.
5
dalle SEZIONI - dalle SEZIONI - dalle SEZIONI
Promosso il registro dei malati in Friuli
La sezione Aisla Friuli Venezia Giulia
ha recentemente tracciato un programma
delle iniziative annuali a sostegno dei malati nel territorio friulano e di aiuto alla ricerca.
«Stiamo facendo un censimento delle
persone colpite in tutta la regione condotto dal dott. Lorenzo Verriello in collaborazione con l’Istituto di Neurologia e di
Epidemiologia dell’Azienda OspedalieroUniversitaria di Udine – spiega la referente Laura Largajolli Toffolutti - Il censimento dovrebbe portare alla luce la quantità dei casi in regione partendo dal 2001
fino al 2009 e costituire così una buona
base di lavoro per i ricercatori».
Il programma delle attività della sezione friulana continua con riunioni mensili
di conoscenza e sostegno ai malati e alle
famiglie nella sede regionale di via Mazzini a Udine e prevede anche la seconda
edizione friulana del Global Day SLA che
quest’anno sarà ospitato a Villa Romano
di Case di Manzano domenica 13 giugno
2010.
Sono in programma, inoltre, incontri diretti con tutte le Aziende Sanitarie Regionali per migliorare l’assistenza e, di conseguenza, la qualità della vita, dei malati
di Sla e dei loro familiari: «Stiamo facen-
PAGINA
A CURA DI
do quanto possibile per aiutare a far vivere meglio il malato - conclude Laura Largajolli Toffolutti - Contiamo sulla capacità e comprensione di tutti per aiutarci a
fare meglio».
La casa di Aisla in Trentino
Nuova sede per la sezione Aisla Trentino Alto Adige. Di recente, infatti, il Comune di Trento ha messo a disposizione alcuni locali in via Fermi 23 consegnando
ufficialmentele chiavi alla nostra referente
Francesca Valdini.
L’inaugurazione ufficiale della sede è
prevista tra la fine di settembre e l’inizio di
ottobre.
FILIPPO BEZIO
A Palermo e Como migliora l’assistenza nutrizionale
Sezioni Aisla in prima linea per contribuire a migliorare l’assistenza nutrizionale
dei malati di Sla tramite il posizionamento
della Peg, il dispositivo per la gastroscopia
percutanea endoscopica necessario per permettere a chi è colpito da severa disfagia di
In Puglia l’ “emogas” ora si fa a domicilio
Da qualche mese tutti i malati di Sla residenti sul territorio pugliese possono fruire di un
utile servizio a domicilio reso possibile grazie all’impegno della sezione Aisla di Bari.
La sezione barese ha infatti messo a disposizione del dottor Pierfrancesco Di Masi, medico anestesista rianimatore presso presso l’I.R.C.C.S. “De Bellis” di Castellana Grotte,
un emogasometro che consente ai malati di Sla di sottoporsi direttamente nelle loro case all’emogasanalisi, esame del sangue mediante cui si determinano i valori (pressioni
parziali) dei gas ossigeno ed anidride carbonica che sono indicativi dell'efficienza respiratoria. L'emogasanalisi è l'unico esame valido per valutare la necessità di ossigenoterapia, metodo terapeutico basato sulla somministrazione di ossigeno in caso di malattie
che, come nel caso della Sla, alterano la respirazione, impedendo la normale ossigenazione del sangue e dei tessuti.
Per maggiori informazioni: Aisla Bari (Puglia) 70010 Ceglie del Campo (Ba) Via Lama del Duca 17 - Cell.: 331/4964745 - (lun-ven 19-20; sab e dom 10,30-16).
Email: [email protected]
Referenti: - Loredana Paglialonga; - Rosita Paglialonga
continuare a nutrirsi garantendo al malato la
sopravvivenza con una qualità della vita accettabile.
La sezione Aisla di Palermo è corsa ancora una volta in aiuto del Centro SLA diretto dal dott. Vincenzo La Bella, operante
all’interno del Dipartimento di Neurologia
e Psichiatria dell’AOUP “P Giaccone”,
contribuendo a mettere a disposizione 14
Peg, la prima delle quali è stata posizionata
ad un paziente di Marsala. La sezione di
Como ha invesce raggiunto un accordo con
l’Ospedale cittadino “Valduce” per il cambio Peg al domicilio dei pazienti residenti
nel territorio comasco.
È il dottor Michael Zanardo, medico chirurgo del “Valduce”, ad intervenire nelle case dei malati con una prima visita di controllo sullo stato della valvola, per effettuarne la sostituzione e per il successivo monitoraggio.
Per i soci Aisla il servizio è gratuito.
Elenco ausili acquisiti dalle nostre Sezioni AISLA per assistenza sul territorio o concessi in Comodato d'uso o Convenzioni attive per soci AISLA e malati SLA
AISLA BARI: Emogasometro per valutazione emogas analisi a domicilio su Bari ed altre zone Regione Puglia (proprietà)
AISLA BRESCIA: acquisto carrozzina MEDIA REHA per utilizzo malati sul territorio (proprietà)
AISLA COMO: attivata Convenzione per sostituzione domiciliare PEG (gratuita per i soci AISLA Onlus)
AISLA CREMONA: acquisto di carrozzina e poltrona donate a Reparto di Pneumologia Azienda Ospedaliera Cremona (donazione)
AISLA FORLI'-CESENA: grazie al contributo di una famiglia è stato concesso in comodato d'uso gratuito, all'Azienda Bufalini di Cesena - U.O. di Medicina Interna, un letto elettrico della HILL-ROM
AISLA GENOVA: Pulsossimetro a dito Vivisol per monitoraggio domiciliare ossimetria malati SLA (proprietà)
AISLA PALERMO: acquisto fornitura n. 14 PEG per Azienda Ospedaliera Universitaria “P. Giaccone” di Palermo (donazione)
AISLA PARMA: Modulo Base Sally Personal Assistant e Capnografo a disposizione dei malati SLA presso il reparto di Pneumologia, seguiti dal Prof. Chetta (proprietà, da formalizzare comodato)
AISLA REGGIO EMILIA: Pedalatore per terapia passiva/attiva Thera Live Medimec base con pedali per utilizzo malati sul territorio (comodato)
AISLA RIMINI: n. 4 Notebook Hunday a sostegno del progetto di assistenza specialistica docimiliare per pazienti neuromuscolari in accordo e collaborazione con la Sezione AISLA Rimini
e la Sezione UILDM Rimini , seguito dal Servizio di Ingegneria Clinica presso la USL di Rimini (comodato)
AISLA VARESE: n. 1 carrozzina elettrica (ricevuta in donazione da privati) e riutilizzata sul territorio (comodato)
AISLA AREA VASTA TIRRENICA: n. 1 voltapagine “Turny Tisch” (proprietà)
6
Costi
€ 3.600,00
€ 1.800,00
€ 3.120,00
€ 176,80
€ 1.601,00
€ 8.730,00
€ 2.700,00
€ 18.500,00
€ 600,00
€ 3016,00
dalle REGIONI
dalle REGIONI
IN LOMBARDIA LE POLITICHE PER I DISABILI
SONO COORDINATE
Mario Melazzini nominato responsabile scientifico del Gruppo di Approfondimento Tecnico regionale
È stato presentato a Milano, lo scorso 26
marzo, presso la sede di Regione Lombardia, il Gruppo di Approfondimento Tecnico per il coordinamento e l’integrazione
delle politiche regionali a favore della persone con disabilità: «Il nuovo GAT, attivato
presso la Direzione Generale Famiglia e
Solidarietà Sociale, è nato per mettere a
fuoco ciò che la nostra Regione fa già e può
ancora fare per le persone disabili - ha spiegato il presidente di Regione Lombardia,
Roberto Formigoni, durante la conferenza
stampa svoltasi in sala Pirelli – Sarà coordinato dal prof. Mario Melazzini.
L’obiettivo è quello di attivare forti sinergie a 360 gradi con tutti gli Assessorati che
si occupano di disabilità: in primis quelli alla Sanità, all’Istruzione Formazione e Lavoro ma anche alla Casa Opere Pubbliche e
Giovani, Sport e Promozione Attività Turistica ugualmente importanti quando si vuole assicurare alle persone con disabilità il
diritto ad una vita di qualità. Le comunità
rappresentanti dei disabili verranno coinvolte attivamente».
Formigoni ha proseguito: «I primi componenti del GAT sono già stati identificati,
successivamente il gruppo potrà eventualmente avvalersi del contributo anche di altri
esperti. Il GAT si propone di armonizzare e
razionalizzare le risorse a vantaggio di una
Da sinistra: Mario Melazzini, Alberto Fontana e Roberto Formigoni
efficacia delle politiche, per migliorare la
qualità della risposta ai bisogni e alle aspettative che ogni persona con disabilità ha, e
con lei la sua famiglia.
Parallelamente si vuole migliorare l’attività di comunicazione nei confronti dei cittadini, le persone disabili e i loro cari, affinché l’informazione arrivi chiara e completa,
cosicché gli stessi possano agire consapevolmente il diritto di libera scelta e diventare “risorsa tra le risorse” attraverso il pro-
PAGINE
A CURA DI
FILIPPO BEZIO
Il Centro Clinico Nemo “prolifera”
Lo scorso 2 aprile Mario Melazzini, in qualità di presidente nazionale di Aisla Onlus nonché direttore scientifico del Centro Clinico Nemo, e Alberto Fontana, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e di Fondazione Serena, hanno incontrato a Palermo l’assessore
alla Salute della Regione Sicilia Massimo Russo presso la sede dell’assessorato, in Piazza Ziino.
Obiettivo dell’iniziativa era verificare la possibilità di riprodurre anche nel Mezzogiorno d’Italia
un’esperienza analoga a quella realizzata a Milano, presso l’Azienda Ospedaliera Niguarda, con il
Centro Clinico Nemo, e gettare le basi per un confronto rispetto a interessanti prospettive di future,
possibili collaborazioni.
«L’ipotesi di avviare un Centro Clinico Sud in Sicilia è stata sposata – sottolinea Mario Melazzini
- Il Centro si farà e in tempi brevi, come da noi richiesto. Il prossimo passo sarà identificare il soggetto giuridico, probabilmente una Fondazione a partecipazione pubblico-privata, che andrà a gestire
il nuovo Centro».
«Sono molto soddisfatto per l’importante risultato raggiunto oggi - dichiara Alberto Fontana - poiché è il frutto di mesi di intenso lavoro e impegno profusi da parte di tutti i soggetti coinvolti in questo ambizioso progetto. Il quale rappresenta lo sviluppo e l’evoluzione naturale del Centro Clinico
NEMO di Milano, nato proprio con le caratteristiche e l’intenzione di essere un esempio per tutto il
Paese, da replicare in quante più regioni possibili».
Nel corso dell’incontro Melazzini ha avuto rassicurazioni da parte dell’assessore Russo anche sul
fatto che, in tempi brevi, verranno discusse ed esaminate in un contesto specifico le criticità assistenziali con cui oggi devono fare i conti i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica residenti in Sicilia. Intanto, dalla prossima estate la Fondazione Serena gestirà anche il nuovo reparto di Neuroriabilitazione Specialistica creato in Liguria all’interno dell’Ospedale “La Colletta”di Arenzano con 10 posti letto per i malati di Sla.
In esso opererà personale specificatamente selezionato e formato.
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cesso di empowerment».
Il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, coordinatore e responsabile scientifico del gruppo di lavoro ha evidenziato:
«Le persone con disabilità si sentono spesso poco rappresentate da parte delle istituzioni. Ci proponiamo come trait d’union tra
tutti i rappresentanti istituzionali, delle comunità dei disabili e del terzo settore anche
tramite l’interfaccia e la raccolta dei bisogni
con i vari rappresentanti associativi e/o federativi. Entro un anno presenteremo i primi risultati».
Soverino membro del Gruppo
di continuità assistenziale
Asl Asti
Lo scorso 25 marzo, presso la sala riunioni dei Distretti della Azienda Sanitaria di
Asti, si è riunito un tavolo tecnico convocato
dall’architetto Robino, direttore generale
della Asl, a cui hanno partecipato i referenti
sanitari e socio-assistenziali del territorio.
Tema centrale dei lavori è stata l’attuazione del DGR della Regione Piemonte 2712969 del 30/12/2009 inerente al “Percorso
di continuità assistenziale dei soggetti affetti
da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
A tal proposito si è costituito un gruppo di
lavoro. Ne fanno parte il dottor Michele Di
Paolo, direttore di distretto Asti Centro-Asti
Nord, il dottor Marco Aguccia, primario di
Neurologia dell’ospedale Cardinal Massaia
di Asti, la dottoressa Donata Fiore, direttrice
del CISA, il referente di Aisla Asti e consigliere nazionale Vincenzo Soverino.
dalle REGIONI
dalle REGIONI
ASL OLBIA, OPERATIVO IL NUOVO CENTRO SLA
Visita all’ambulatorio della Commissione Regionale sulla malattia
Il presidente della commissione regionale Sla, Vincenzo Mascia, e il coordinatore regionale della sezione sarda di Aisla,
Giuseppe Lo Giudice, lo scorso 25 marzo
hanno incontrato il commissario della Asl
di Olbia, Giovanni Antonio Fadda, il direttore amministrativo Mario Altana, il direttore sanitario Maria Serena Fenu per
poi visitare il nuovo ambulatorio per la
presa in carico globale dei pazienti affetti
da Sla, il primo realizzato in Sardegna.
«Apprezziamo quanto sino ad ora avete
fatto – ha detto Lo Giudice – perché, senza l’attribuzione di fondi appositi, avete
applicato le linee guida regionali costituendo un team multidisciplinare in grado
di prendersi in carico il paziente affetto
dalla malattia, sostenendolo lungo tutto il
percorso. È nostra intenzione prendervi ad
esempio e cercheremo di estendere la vostra esperienza in tutta la Sardegna.
La commissione sta lavorando per creare dei percorsi standardizzati per la patologia, contestualmente stiamo intervenendo per creare un registro regionale delle
malattie del motoneurone che ci consenta
di monitorare la malattia e prendere dei
provvedimenti. La Sardegna è la regione
in Italia con la più alta incidenza di casi di
Sla, tripla rispetto al valore nazionale».
La Asl di Olbia dall’inizio del 2010 ha
In Campania si insedia
il Tavolo Tecnico
Si è ufficialmente insediato in Regione
Campania il “Tavolo Tecnico regionale
assistenza cittadini campani affetti da
Sla”, la cui costituzione era stata definita dall’Assessorato regionale alla Sanità
con Decreto Assessorile n. 237 del 18
febbraio 2010.
Nel corso della riunione di lunedì 22
marzo sono state individuate le prime
due priorità di cui si occuperà il Tavolo
tecnico Regionale, che dovrà garantire la
corretta ed appropriata erogazione degli
strumenti ad alto contenuto tecnologico
per la comunicazione destinati agli ammalati di Sla che hanno perso l’uso della
parola e l’applicazione di un percorso di
continuità assistenziale sul territorio in
particolare per quanto riguarda l’assistenza domiciliare.
creato un team, composto da professionisti, dedicato ai pazienti affetti da Sla in
grado di seguire i malati in un percorso
volto al miglioramento della qualità della
vita e al sostegno della persona. Un punto
di riferimento dalla prima comparsa dei
sintomi, ma anche per chi si trova in un
avanzato stato della malattia o in ventilazione assistita: all’interno del team multiprofessionale sono presenti il neurologo,
l’anestesista, il fisiatra, il pneumologo, il
fisioterapista, il logopedista, il nutrizionista, il gastroenterologo, il chirurgo, lo
psicologo, l’assistente sociale e l’infermiere referente del percorso assistenziale,
che facilita e supporta la continuità dell’assistenza tra ospedale e domicilio.
L’Azienda gallurese ha definito un mo-
dello organizzativo sperimentale basato
sull’integrazione di competenze professionali, sanitarie e sociali, che mira a garantire una presa in carico globale della persona, con continuità dell’assistenza tra ospedale e domicilio.
Sede dell’ambulatorio Sla:
Reparto di Neurologia, II piano,
Ospedale San Giovanni di Dio
Orari: dal lunedì al venerdì,
dalle 08.00 alle 14.00,
lunedì e mercoledì dalle 15.00 alle 17.30
tel. 0789 552271 - 331/6486550
Fonte: www.aslolbia.it
……………………….
Sempre in Sardegna ricordiamo che lo
scorso 5 marzo il Consiglio Regionale ha
approvato una legge per il finanziamento
con ulteriori 14 milioni di euro dei piani
personalizzati destinati all’assistenza delle
persone con disabilità di cui alla Legge
162/1998: «Abbiamo sollecitato la Regione sensibilizzandola sui bisogni assistenziali delle persone diversamente abili insieme alle altre associazioni che si occupano sul territorio di queste problematiche
– ha evidenziato Lo Giudice - L’importante risultato conseguito, concreto anche
se parziale, è frutto di tale mobilitazione».
L’Asl Napoli e il regolamento Adoti
Lo scorso 29 marzo una delegazione della sezione Aisla di Napoli, costituita da Nadia De
Gregorio, dalle dottoresse Maria Rosaria Monsurrò, Iolanda Cuoco e dal dottor Giuseppe
De Rosa ha incontrato il commissario straordinario dell’ASL Napoli 1 Centro, dottoressa
Maria Grazia Falciatore, per confrontarsi sui vari servizi di assistenza e sulla prima bozza
di un documento, proposto ad Aisla nei precedenti incontri, in seguito all’allarme lanciato
dalla nostra stessa Associazione circa la grave situazione dell’assistenza riabilitativa in
Campania.
Nei vari momenti di confronto Aisla aveva avuto infatti modo di illustrare ed evidenziare
le criticità dell’assistenza offerta, apportando un contributo e supporto per l’individuazioni di adeguate soluzioni.
La sezione Aisla di Napoli, dopo aver preso visione della bozza di documento, esprime tutto il proprio apprezzamento per:
- gli obiettivi sanitari e sociali che il programma assistenziale si prefigge;
- la possibilità di un’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale;
- la possibilità di aumentare la frequenza degli interventi sanitari quando necessario;
- la possibilità di soddisfare interventi di urgenza presso il domicilio del paziente con personale sanitario reperibile, ad integrazione del sanitario di turno presso il P.O. Pellegrini;
- la previsione del ritiro di rifiuti speciali presso il domicilio del paziente ospedalizzato.
La referente Nadia De Gregorio esprime «un doveroso ringraziamento per l’attenzione dimostrata dalle Istituzioni verso i problemi con cui gli ammalati di Sla e le loro famiglie
devono quotidianamente confrontarsi nell’ambito dell’ASL Napoli 1 Centro».
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dalle REGIONI
dalle REGIONI
Comunicatori, ci sono altri contributi
In Toscana arriva il progetto “Polena” ed in Piemonte la legge regionale. In Molise paga l’Asrem.
Nell’ultimo periodo in altre tre Regioni sono state attivate
misure legislative e finanziarie che consentono ai malati di
Sla che ne abbiano bisogno di poter usufruire in maniera più
agevole e gratuita dei dispositivi ad alto contenuto tecnologico per la comunicazione, ovvero i cosiddetti comunicatori.
anche da quattro a sei mesi. Un gap temporale che, d’ora in
poi, potrà essere colmato.
In Piemonte, invece, è stata approvata e pubblicata sul
Bollettino Ufficiale n. 10 dell’11 marzo 2010 la Deliberazione della Giunta Regionale Regione Piemonte n. 5-13455 inerente ai “Contributi a persone con grave disabilità per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati, rivolti all'autonomia e all'inclusione sociale per l'anno 2010. Modifica e
integrazione DGR n. 4-6467 del 23 luglio 2007”.
In Toscana, l’Associazione Pallium, grazie al contributo
dell’Ente Cassa di Risparmio di Firenze, ha infatti acquistato un comunicatore che metterà a disposizione del malato in
attesa che arrivi quello fornito dal sistema sanitario regionale. L’iniziativa è stata denominata “Progetto Polena”.
In Molise, infine, la Asrem (Azienda Sanitaria Regionale
Molise), ha dato attuazione al progetto “Facilitazione della
comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie”.
Oltre a rendere possibile una comunicazione scritta ed anche vocale con i familiari e il personale medico, l’apparecchio consente al malato di navigare su internet, leggere un libro elettronico, sfogliare un giornale sempre il formato digitale e via dicendo.
Il progetto dell’assessorato regionale alle Politiche per la
Tutela della Salute ha quale obiettivo quello di fornire comunicatori vocali ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola, lasciando
intatte le capacità cognitive.
Lo strumento, dal costo di 20mila euro circa, sarà fornito
ai pazienti che abbiano fatto richiesta al laboratorio ausili all’Azienda Sanitaria Locale (che avviserà l’Associazione) in
attesa dell’arrivo dell’apparecchio assegnato dal sistema sanitario regionale.
Per accedere al finanziamento è necessario presentare un
modello di domanda indirizzato al Direttore del Distretto Sanitario di competenza.
Ma sarà utile anche come sostituto in caso di interventi di
riparazione del comunicatore già consegnato dall’Asl. Ricordiamo, infatti, che lo strumento recentemente è stato inserito nel Nomenclatore sanitario e la Regione Toscana si è attivata per soddisfare le richieste.
Tale modello è scaricabile dal sito http://www.asrem.org/
al link “patologie neuromotorie”, oppure ci si può rivolgere
ai relativi Distretti sanitari Asrem dislocati sul territorio.
Ma non si tratta di una procedura semplice (sono necessari accertamenti e valutazioni sanitarie, poi l’apparecchio deve essere ordinato alla casa produttrice: si tratta quindi di
tempi tecnici di attesa difficilmente comprimibili) tanto che
tra la domanda e l’utilizzo dello strumento possono passare
ULTIMA ORA
Fonti: Intoscana.it
Regione Piemonte
Regione Molise
Bronco aspirazione a domicilio,
ok alla formazione dei “care giver”
La proposta è stata esaminata dal Consiglio Superiore di Sanità che ha espresso parere positivo
nella seduta del 25 marzo 2009, ritenendo che
l’effettuazione della TBA (aspirazione tracheobronchiale) in ambito domiciliare sia una pratica
indispensabile e urgente per quei pazienti tracheostomizzati per i quali non sia necessario o giustifiGrazie all’accordo queste periodiche metodiche cato il ricovero e che, nel contempo, necessitino di
sanitarie potranno essere effettuate anche al pro- assistenza continua per le loro condizioni gravemente invalidanti.
prio domicilio.
E’ stata approvata di recente dalla Conferenza
Stato-Regioni la proposta presentata dal Ministro
della Salute, prof. Ferruccio Fazio, con la quale
viene regolamentata la formazione di familiari, o
altre persone, per abilitarli ad effettuare aspirazioni endotracheali a malati di sclerosi laterale amiotrofica e tracheostomizzati.
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- Leggi e normative
Leggi e normative -
APPROVATA NUOVA LEGGE SULLE CURE PALLIATIVE
Il “sì” definitivo è arrivato dalla Camera
E’ stata approvata il 9 marzo in via
definitiva alla Camera, praticamente all’unanimità com’era già avvenuto in
Senato, la legge recante disposizioni
per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Il Ministro della Salute Ferruccio Fazio ha espresso la soddisfazione del
Governo e la propria personale, anche
come medico, perché la legge, approvata in un clima di «assoluto e positivo
confronto», rappresenta «un traguardo
importante».
«La legge in esame - ha dichiarato migliora la qualità di vita di chi vive in
una situazione di sofferenza fisica e sostiene le famiglie, che vivono quindi un
dramma non paragonabile agli altri
drammi».
Il Ministro ha sottolineato che il
provvedimento «colma un grosso vuoto». Attualmente infatti i malati terminali in Italia che ogni anno necessitano
di cure palliative sono 250 mila, 160
mila sono oncologici e 90 mila con altre patologie (cardiache, respiratorie,
neurologiche e infettive). Accede tuttavia al programma di cure palliative solo il 40 per cento dei malati oncologici
e meno dell’1 per cento di quelli non
oncologici.
Si tratta di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta tutela e
garantisce l’accesso alle cure palliative
e alla terapia del dolore da parte del
malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il
rispetto della dignità e dell’autonomia
della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza,
la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
Le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore devono
assicurare un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei princìpi fondamentali della tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; della tutela e promozione della qualità della vita in ogni fase
della malattia, in particolare in quella
terminale, e di un adeguato sostegno
sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.
Gli aspetti più rilevanti del testo legislativo riguardano:
Rilevazione del dolore all’interno
della cartella clinica
All’interno della cartella clinica, nelle sezioni medica ed infermieristica, in
uso presso tutte le strutture sanitarie,
devono essere riportati le caratteristiche
del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico
conseguito.
“Gli aspetti più rilevanti del testo
legislativo riguardano la rilevazione
del dolore all’interno della cartella
clinica, le reti nazionali per le cure
palliative e per la terapia del dolore,
la semplificazione delle procedure
di accesso ai medicinali impiegati
nella terapia del dolore, Formazione del personale medico e sanitario.
La legge prescrive che in sede di
Conferenza Stato-Regioni, su proposta del Ministro della Salute, vengano individuate le figure professionali con specifiche competenze ed
esperienza nel campo delle cure
palliative e della terapia del dolore.
Il Ministero avrà un ruolo fondamentale nella concreta ed uniforme
attuazione delle disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative
e alla terapia del dolore”.
Reti nazionali per le cure palliative
e per la terapia del dolore
Il Ministero promuove l’attivazione e
l’integrazione di due reti della terapia
del dolore e delle cure palliative che garantiscono ai pazienti risposte assistenziali su base regionale e in modo
uniforme su tutto il territorio nazionale.
Su proposta del Ministro della salute, in
sede di Conferenza permanente Stato10
Regioni, vengono definiti i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture
di assistenza ai malati in fase terminale
e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari presenti in
ciascuna regione.
Semplificazione delle procedure
di accesso ai medicinali impiegati
nella terapia del dolore
La legge modifica il Testo unico delle leggi in materia di disciplina degli
stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza (DPR
309 del 1990) semplificando la prescrizione dei farmaci oppiacei non iniettabili: ai medici del Servizio sanitario nazionale sarà consentito prescrivere tale
classe di farmaci non più su ricettari
speciali, ma utilizzando il semplice ricettario del Servizio sanitario nazionale
(non più quello in triplice copia).
Formazione del personale medico
e sanitario
Con decreti del Ministro dell’istruzione, dell’università e della ricerca, di
concerto con il Ministro della salute,
verranno individuati specifici percorsi
formativi in materia di cure palliative e
di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative; verranno inoltre individuati i criteri per l’istituzione di
master in cure palliative e nella terapia
del dolore.
La legge prescrive che in sede di
Conferenza Stato-Regioni, su proposta
del Ministro, vengano individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle
cure palliative e della terapia del dolore.
Il Ministero avrà un ruolo fondamentale nella concreta ed uniforme attuazione delle disposizioni per garantire
l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Fonte: Ministero della Salute
È
SUCCESSO ...
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SUCCESSO ...
A Firenze il II raduno degli SlaLeoni
Slaleoni si nasce, non si diventa!
Questo il primo pensiero del post-raduno: una volta smaltita l’adrenalina
e le arrabbiature sulle cose che non sono andate per il loro verso ci si ferma a pensare e riaffiorano le foto, le immagini, i colori, i rumori.
Slaleoni non si può diventare, lo si è sempre stati: inconsciamente, ma
dentro di noi si è tutti Slaleoni dalla nascita.
Il popolo degli Slaleoni si è riunito a Firenze, dimostrando che non è la
condizione fisica che impedisce di fare le attività della vita normale, ma
può essere solo la mente.
Tore Usala, Luca Pulino e Giorgio Pinna ci hanno dimostrato che non ci
ferma nemmeno un mare, se si desidera intensamente qualcosa lo si può
avere.
L’idea del II raduno è nata a Salò, l’anno scorso, il 17 Gennaio; una giornata fredda e nebbiosa, durante la quale le sensazioni e le emozioni sono
state così grandi che non potevo trattenere il fiato dentro il corpo e la voce
in completa autonomia è uscita fuori: “il prossimo a Firenze!”.
Maria Iannantuoni, organizzatrice insieme a Paolo referente di Aisla
Brescia, e Margherita Masina di Zocca (Modena) hanno sorriso, con gli occhi mi hanno promesso “qualsiasi cosa succeda” di darmi una mano. Loro
non ce l’hanno fatta. Il loro amore nei confronti dei rispettivi uomini ha prevalso sulla voglia di continuare a lottare.
Firenze ha accolto il raduno alla grande, ha sostituito le fredde e piovose giornate scorse con una bella giornata di sole, quasi a voler rendere
omaggio a questi gloriosi combattenti che tutti i giorni dalle trincee di tutta Italia combattono al grido di “anche io ruggisco!”.
Nella grande sala delle riunioni si è respirato AMORE, amore per la vita, amore per gli altri, amore per i cari che li assistono e che non li abbandonerebbero mai.
Fa bene vedersi, toccarsi, respirarsi, annusarsi, condividere. Capisci che
là fuori non sei solo, che altri come te stanno combattendo su altri fronti.
Il gruppo degli SlaLeoni
Nello stesso momento di sconforto tuo c’è un Leone che sta affrontando
una prova dura tanto quanto la tua; oppure nel momento del tuo sconforto
ci può essere un compagno che ha una grande gioia, un incontro inatteso,
una dichiarazione d’amore di un figlio ritrovato, un nipote appena nato che
gli sbava sul collo….
Aver voglia di vivere e ritrovare chi ne ha fa bene. Così come è salutare
aiutare i compagni d malattia più bisognosi. A Firenze, i contribuiti solidali dalla Comunità degli SlaLeoni, dalle aziende sponsor dell’evento (Easy
Labs e SrLabs) ed il sostegno di Aisla Onlus hanno infatti permesso di raccogliere 4.000 euro destinati all’assistenza del signor Gilberto Attivati,
SlaLeone residente a Rapolano (Siena).
Adesso il testimone, un bellissimo pupazzo di leone giallo-arancio è a Firenze: CHI HA VOGLIA DI ORGANIZZARE IL TERZO RADUNO?
Buon vento!
Lapo Simonetti
A Reggio Calabria e Roma fiaccolate di speranza
E’ stata molto partecipata la fiaccolata
“per i diritti e la dignità dei malati di Sla”
organizzata dalla famiglia di Maurizio
Casadidio, colpito dalla malattia, e svoltasi lo scorso sabato 17 aprile in Corso
Garibaldi, a Reggio Calabria.
Alla testa del nutrito corteo che si è
snodato fino in Piazza del Duomo c’erano
proprio Maurizio, la moglie Francesca ed
il padre di quest’ultima, Carmelo Genovese.
La manifestazione ha inteso sensibilizzare Istituzioni e l’opinione pubblica sui
bisogni quotidiani più urgenti dei malati
di Sla e sulle problematiche comportate
dalla malattia.
In primis, anche attraverso gli striscioni
esposti durante il corteo, sono state richieste una riduzione dei tempi della burocrazia sanitaria, in particolare per i il riconoscimento dei benefici previsti dalla Legge
104 e dei diritti dei malati, e l’uniformità
Il nostro “Running Team” alla Maratona di Milano
aspettando quella di New York
Domenica 11 aprile si è svolta a Milano la decima edizione della City Marathon, maratona podistica di 42,195
km organizzata da Rcs con partenza da
Rho Fiera e arrivo a Milano in Piazza
Castello, a cui hanno partecipato ben
7.213 iscritti.
Ancora da spettatore, in attesa di una
nuova carrozzella, ha seguito sul posto
la corsa anche il consigliere della sezione Aisla di Parma Francesco Canali, accompagnato dalla moglie e dai quattro
amici che lo spingeranno alla prossima
Maratona di New York, alla quale invece parteciperà in prima persona.
I quattro podisti, componenti dell’Aisla Running Team impegnato a perfezionare il programma di avvicinamento
alla maratona di New York, hanno preso
parte alla mezza maratona di 20 km realizzando buoni tempi.
Nell’occasione hanno indossato le tute fornite dallo sponsor tecnico Errea
personalizzate con il logo di Aisla Onlus. A rappresentare la nostra Associazione a Milano e a portare il tifo di tutti
i Soci per le prossime tappe dell’avventura di Francesco che precederanno
l’approdo a New York, c’era il vicepresidente nazionale Felice Majori. F.B.
11
dei percorsi di assistenza e cura su tutto il
territorio nazionale.
All’evento ha partecipato anche una
delegazione della sezione Aisla di Reggio
Calabria, guidata dalla referente Saveria
Fontana.
Contemporaneamente, la famiglia Casadidio ha organizzato una seconda fiaccolata con le medesime finalità che si è
svolta a Roma partendo dalla piazza
Trionfale.
Filippo Bezio
Note di solidarietà ad Uboldo
L’Orchestra a Fiati “Santa Cecilia” diretta dal Maestro Angelo Pinciroli, in collaborazione con Fondazione Focris, Radiorizzonti in Blu e con il patrocinio del Comune di Uboldo
ha organizzato domenica 21 marzo, presso il Cinema Teatro
S. Pio di Uboldo il quinto concerto della solidarietà “Un
mondo di musica”. L’incasso della serata, divenuta un appuntamento annuale ormai abituale, è stato interamente devoluto ad Aisla Onlus.
F.B.
È
SUCCESSO ...
È
SUCCESSO ...
È
SUCCESSO ...
L’impegno di AISLA
04-05.03.2010: a Roma, presso il CNR/Aula Magna Università La Sapienza, si svolge il convegno “SLA: Il limite e la speranza” organizzato
dall’Associazione Leonardo Cultura Medica Onlus, diretto ad operatori
socio-sanitari multidisciplinari. Interviene quale relatore e moderatore il
presidente Mario Melazzini accompagnato da Monica Cattani;
04.03.2010: a Milano, presso Hospice il Tulipano, Stefania Bastianello
incontra i familiari di un paziente per pianificare la sua accoglienza presso l’Hospice;
05.03.2010: a Bari, presso l’A.Re.S. della Regione Puglia si tiene una
riunione del Tavolo Regionale sulla Sla per approfondimenti sul modello
organizzativo regionale. Partecipa una delegazione di Aisla Onlus;
05.03.2010: a Somma Lombardo, presso la Fondazione Casolo, incontro
del Gruppo AMA organizzato dalla Sede AISLA Varese;
05.03.2010: ad Asti, presso la Sede di Via XX Settembre 57, incontro
del Gruppo AMA organizzato dalla Sede AISLA Asti, coordinato dalla
psicologa Dr.ssa Elena Paone;
06.03.2010: a Milano, presso Istituto Europeo di Oncologia, incontro del
3° Corso di Formazione per Assistenti familiari di pazienti affetti da malattie neurologiche avanzate ed inguaribili organizzato da Stefania Bastianello;
06.03.2010: a Trento, presso Belfonte a Villazzano, si è svolto il consueto incontro del gruppo di Auto Mutuo Aiuto destinato ai malati di Sla e
loro familiari residenti in Trentino e organizzato dalla locale sezione Aisla;
08.03.2010: a Roma, presso Ministero della Salute di Via Ribotta, riunione del Tavolo Ricerca della Consulta delle Malattie. Partecipa il presidente Mario Melazzini;
09.03.2010: a Milano, presso la Direzione Scientifica del Centro Clinico
NeMo, incontro dei Consulenti Medici e Collaboratori del Centro di
Ascolto e Consulenza per la SLA di AISLA Onlus. Presenti Gabriella
Manera Cattani, Stefania Bastianello, Lea Gavin e tutti i medici del Centro di Ascolto;
09.03.2010: Milano, presso il Centro Clinico NeMo, Stefania Bastianello incontra i parenti e familiari dei pazienti ricoverati per un corso di formazione sulla gestione del malato con patologie neuromuscolari;
09.03.2010: a Tricase (Lecce), presso Istituto Panico, il presidente Mario
Melazzini incontra l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia Dr. Tommaso Fiore;
09.03.2010: il presidente Mario Melazzini e il testimonial Ron intervengono in diretta radiofonica su Rai Radio Uno alla trasmissione “Radio
Anch’io” condotta dal giornalista Ruggero Po sull’argomento “Stati vegetativi e SLA”;
10.03.2010: a Venezia, presso l’Ospedale regionale S. Camillo, classificato ed equiparato specializzato in neuroriabilitazione, il presidente Mario Melazzini visita la struttura e incontra la Direzione Sanitaria, Scientifica e Generale, il personale, i pazienti ricoverati ed i loro famigliari;
10.03.2010: il consigliere della sezione Aisla di Parma, Francesco Canali, è ospite del Rotary Club Parma per illustrare il suo progetto “Vinci la
Sla, di corsa a New York” che lo vedrà partecipare alla maratona di New
York 2010 in carrozzina, spinto da quattro amici;
11.03.2010: a Monza, presso l’Ospedale San Gerardo, il presidente Mario Melazzini e la referente della sezione Aisla Monza Brianza, incontrano il Prof. Ferrarese, primario di Neurologia, per discutere di un progetto di sostegno psicologico per i malati Sla;
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11.03.2010: a Milano, presso la Regione Lombardia, il presidente Mario
Melazzini incontra la Dr.ssa Tridico ed il Dr. Lucchina della Direzione
Generale Sanità regionale;
11.03.2010: a Parma, presso il centro Santa Elisabetta del campus universitario, si tiene la presentazione del volume “Il Morbo del pallone”
scritto dal giornalista Massimiliano Castellani ed edito da Selene. Parte
dei proventi delle vendita del libro sono destinati ad Aisla. Alla presentazione interviene anche il Consigliere della sezione di Parma Francesco
Canali;
11.03.2010: a Treviglio (Bergamo), presso il Ristorante NOSH, la referente della sezione Aisla di Bergamo, Anna Di Landro, ed il vicepresidente nazionale Felice Majori sono ospiti alla conviviale del Soroptimist
Club di Treviglio. Tema della serata: “La Sla e le Malattie Rare; l’attività
dell’AISLA”;
12.03.2010: a Torino, presso Villa Gualino, la Fondazione Don Carlo
Gnocchi Onlus - Centro “S. Maria ai Colli” di Torino, Presidio Sanitario
Ausiliatrice in collaborazione con S.C. Neurologia 1 - U Azienda ospedaliero-universitaria San Giovanni Battista – Torino organizza il convegno “SLA: PROSPETTIVE SCIENTIFICHE E GESTIONE CLINICA” a
cui interviene anche il presidente Mario Melazzini sul tema “La presa in
carico del paziente affetto da SLA: la realtà italiana”;
12.03.2010: il referente della sezione Aisla Umbria, Fortunato Bianconi
e la volontaria Silvia Ciotti sono ospiti del Talk show televisivo “Cult”,
settimanale di attualità, cultura, scienza ideato e condotto dalla giornalista Lorenza Ceccarini: diretta terrestre e satellitare su Umbria TV e Umbria Channel – Sky 943). Interviene in collegamento telefonico anche il
presidente Mario Melazzini;
12-13.03.2010: a Firenze, con il supporto di AISLA ed organizzato dal
Socio Lapo Simonetti, si svolge presso il Circolo Arci di Cintoia il 2° Raduno degli SlaLeoni;
12.03.2010: a Milano, presso Sala Bracco di AssoLombarda, 5^ conferenza Nazionale della Donazione organizzata dall’Istituto Italiano della
Donazione: interviene Daniela Negrini;
13.03.2010: a Milano, presso l’Istituto Europeo di Oncologia, incontro
del 3° Corso di Formazione per Assistenti familiari di pazienti affetti da
malattie neurologiche avanzate ed inguaribili organizzato da Stefania Bastianello;
16.03.2010: a Roma, presso Auditorium Ministero della Salute, incontro
con le Associazione del Gruppo di Lavoro per la Riabilitazione: intervengono il presidente Mario Melazzini ed il segretario nazionale Gabriella Manera Cattani;
16.03.2010: a Trento, presso Sala Bilancio Sede dell’APSS, incontro
informativo sul percorso assistenziale per la diagnosi e l’assistenza dei
pazienti affetti da Sla organizzato dall’Azienda Provinciale per i Servizi
Sanitari di Trento. Partecipano la referente della locale sezione Aisla
Francesca Valdini e la socia Vittoria Simoni;
16.03.2010: a Pavia, presso l’Aula Magna della Facoltà di Medicina dell’Università di Pavia, il Coordinamento per il Diritto allo Studio Udu dell’Università di Pavia, con il contributo della Commissione Attività Culturali e Ricreative Studenti Ateneo Ticinese, organizza un incontro sul
tema “Fine vita: due visioni a confronto”. Interviene il presidente Mario
Melazzini;
16.03.2010: A Genova, presso i locali della CGIL di Cornigliano, incontro del Gruppo AMA organizzato dalla sezione AISLA Genova, coordinato dalla psicologa Dr.ssa Claudia Ferullo;
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nell’ultimo bimestre
18.03.2010: a Parma, il consigliere della sezione Aisla di Parma,
Francesco Canali, è ricevuto - unitamente a tutto l’AISLA Running
Team - dal Prefetto della Provincia di Parma dott. Paolo Scarpis;
18-19.03.2010: a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute,
convegno sul tema “Best practices per la gestione delle malattie neuromuscolari: il ruolo della Consulta delle Malattie neuromuscolari”. Rilevanti la partecipazione del Ministro per la Salute, prof. Ferruccio Fazio,
e le due importanti letture magistrali del prof. H. Mitsumoto sul tema “Da
Charcot alle Ips: cosa è cambiato per la persona con Sla?”; e del prof. A.
Toscano sul tema “Le malattie neuromuscolari: la dimensione
nazionale”. Interviene il presidente Mario Melazzini accompagnato da
Monica Cattani e Paola Guzzetti;
19.03.2010: ad Asti, presso la Sede di Via XX Settembre 57, incontro
del Gruppo AMA organizzato dalla Sede AISLA Asti, coordinato dalla
psicologa Dr.ssa Elena Paone;
20.03.2010: a Milano, presso Istituto Europeo di Oncologia, incontro del
3° Corso di Formazione per Assistenti familiari di pazienti affetti da malattie neurologiche avanzate ed inguaribili organizzato da Stefania Bastianello;
20.03.2010: a Cuneo, presso la ASL, CN1 ex ASL 15 primo piano SC
Psicologia, incontro del Gruppo AMA organizzato dalla Sede AISLA
Cuneo, coordinato dalla Dr.ssa Cinzia Rolando;
20.03.2010: su RAIDUE all’interno del programma “Sulla via di Damasco” condotto da Don Giovanni D’Ercole, è trasmessa un intervista al
presidente Mario Melazzini;
21.03.2010: ad Uboldo (Varese), presso il Cinema Teatro S. Pio di Uboldo, l’Orchestra a Fiati Santa Cecilia con il Maestro Angelo Pinciroli, in
collaborazione con Fondazione Focris, Radiorizzonti in Blu e con il patrocinio del Comune di Uboldo, organizza il quinto concerto della solidarietà “Un mondo di musica” a supporto di AISLA Onlus;
22.03.2010: a Napoli, presso il Centro Direzionale Is. C3 Assessorato alla Sanità Regione Campania, si costituisce il “Tavolo Tecnico regionale
sulla SLA” finalizzato all’accompagnamento specialistico di tutti gli interventi in materia già avviati; intervengono il presidente Mario Melazzini e la referente della sezione Aisla Napoli Nadia De Gregorio;
22.03.2010: a Saronno Stefania Bastianello incontra una malata di Sla
per pianificare il suo percorso di assistenza domiciliare;
22.03.2010: a Roma, presso Aran Park Hotel, Consensus Meeting per i
progetti di ricerca AriSLA: interviene il Presidente Mario Melazzini;
23.03.2010: a Cornigliano (GE), presso i locali della CGIL, i rappresentanti della sezione Aisla di Genova incontrano il Direttore del Distretto
Socio Sanitario genovese, il quale illustra i servizi offerti dai Distretti territoriali ai malati di Sla e ai loro familiari;
23.03.2010: a Reggio Emilia, incontro del gruppo di auto-mutuo-aiuto
promosso dalla sezione Aisla di Reggio Emilia, diretto da Giovanna Bacchini in collaborazione con l’Associazione AVD;
24.03.2010: a Cremona, allo Stadio “Zini”, l’Us Cremonese organizza il
1 ° Memorial Luzzara-Favalli, triangolare amichevole tra alcune formazioni storiche della Cremonese. Parte dei proventi sono devoluti alla nostra Associazione;
25.03.2010: ad Asti, presso la Sala Riunioni dei Distretti IV piano ed.
Don Bosco della Asl di Asti, si tiene una riunione sul tema “Attuazione
DGR Percorso di continuità assistenziale dei soggetti affetti da Sla”;
cenzo Mascia, e il coordinatore regionale della sezione sarda dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Giuseppe Lo Giudice,
incontrano il commissario della Asl di Olbia, Giovanni Antonio Fadda, il
direttore amministrativo Mario Altana, il direttore sanitario Maria Serena Fenu e visitano il nuovo ambulatorio per la presa in carico globale dei
pazienti affetti da Sla;
26.03.2010: a Milano, presso la Sala Pirelli della Regione Lombardia,
presentazione del Gruppo di Approfondimento Tecnico per il Coordinamento e l’Integrazione delle Politiche Regionali a favore delle persone
con Disabilità. Il GAT sarà coordinato dal Presidente AISLA Mario Melazzini con l’obiettivo di attivare forti sinergie a 360 gradi con tutti gli
Assessorati che si occupano di disabilità per assicurare alle persone con
disabilità il diritto ad una vita di qualità. Alla presentazione partecipano
il consigliere Alberto Fontana, Monica Cattani e l’addetto stampa Filippo Bezio;
26.03.2010: a Parma, presso il Circolo Inzani, il “Coro CUATOR STAGION” diretto dal Maestro Mariangela Bazoni propone lo Spettacolo
dialettale a scopo benefico “Concerto per un sogno - Canzoni, aneddoti e
poesie in immagini”, organizzato da AVIS Cortile S.Martino in collaborazione con il circolo ParmaFotografica, con patrocinio e Contributo dell’Agenzia all’associazionismo del Comune di Parma per raccogliere fondi in favore di Aisla destinati al progetto “Maratona di New York 2010”
del consigliere della sezione parmigiana Francesco Canali;
27.03.2010: Milano, presso Istituto Europeo di Oncologia, incontro del
3° Corso di Formazione per Assistenti familiari di pazienti affetti da malattie neurologiche avanzate ed inguaribili organizzato da Stefania Bastianello;
27.03.2010: a Vicenza, presso il Padiglione Centrale del Quartiere Fieristico di Vicenza, Congresso Nazionale FISH: intervengono il presidente
Mario Melazzini, il presidente FISH e consigliere AISLA Pietro Vittorio
Barbieri, il consigliere Vincenzo Soverino, Monica Cattani;
29.03.2010: a Napoli, presso ASL Napoli 1, una delegazione della sezione Aisla di Napoli incontra il commissario straordinario per un confronto su servizi di assistenza ai malati Sla e approvazione di una prima
bozza del Regolamento ADOTI;
30.03.2010: a Roma, presso il Ministero della Salute di Via Ribotta incontro con le Dr.sse Carotenuto, Congiu e Arcà per revisione finale documento di sintesi della Consulta delle Malattie Neuromuscolari da pubblicare sul sito del Ministero. Intervengono il presidente Mario Melazzini ed il dottor Christian Lunetta;
31.03.2010: ad Udine, incontro mensile del Gruppo di Auto Mutuo Aiuto organizzato dalla sezione AISLA Friuli Venezia Giulia presso la sede
di via Giuseppe Mazzini;
01.04.2010: a Parma, l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma –
Dipartimento Cardio-Polmonare (UO Cardiochirurgia Terapia Intensiva)
in collaborazione con il Dipartimento Geriatrico Riabilitativo (UO Medicina Riabilitativa) organizza un corso di formazione in due sessioni sul
tema “Il percorso di integrazione tra fisioterapisti e infermieri: la condivisione di protocolli di trattamento e strumenti operativi”;
02.04.2010: a Palermo, presso la Sede Assessorato Regionale della Salute, il presidente Mario Melazzini, direttore scientifico del Centro Clinico
NEMO, con il presidente nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla
Distrofia Muscolare) e di Fondazione Serena Alberto Fontana incontrano
l’assessore regionale alla Salute Massimo Russo per verificare la possibilità di riprodurre anche nel Mezzogiorno d’Italia un’esperienza analo-
25.03.2010: ad Olbia, il presidente della commissione regionale Sla, Vin-
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ga a quella realizzata a Milano, presso l’Azienda Ospedaliera Niguarda, con il Centro Clinico NEMO, e gettare le basi per un confronto rispetto a interessanti prospettive di future, possibili collaborazioni;
11.04.2010: a Lucca, per festeggiare la ricorrenza dell’indipendenza
da Pisa, l’Associazione Culturale il Ciancino fa rivivere la storica tradizione con la “Festa della Libertà” a Vorno, in località La Gallonzora. Il ricavato dell’intera giornata è stato donato all’Aisla;
02.04.2010: a Parma, durante l’intervallo del derby fra Rugby Parma
e Gran Parma Rugby, il consigliere della sezione Aisla di Parma
Francesco Canali sensibilizza il pubblico sul progetto “Vinci la Sla..
di corsa a new York”. La Rugby Parma per cercare di sostenere Canali mette all’asta alcune maglie da gioco. Il ricavato andrà a favore
del progetto di Canali;
11.0.4.2010: a Cologno al Serio (Bergamo), i volontari della sezione
Aisla Bergamo organizzano una giornata di raccolta fondi;
11.04.2010: a Napoli, presso Policlinico Universitario, incontro del
Gruppo AMA organizzato dalla sezione Aisla Napoli;
02.04.2010: ad Asti, presso la Sede di Via XX Settembre 57, incontro del Gruppo AMA organizzato dalla Sede AISLA Asti, coordinato dalla psicologa Dr.ssa Elena Paone;
11.04.2010: a Milano, Francesco Canali, accompagnato dalla moglie
e dai quattro amici che lo spingeranno alla Maratona di New York,
assiste alla City Marathon. Con loro anche il vice presidente Aisla
Felice Majori;
07.04.2010: a Parma, il Dipartimento Cardio-Polmonare - UO Clinica Pneumologia dell’AOU di Parma organizza un corso di formazione sul tema ”Le nuove sfide della pneumologia: fibrosi cistica e Sla”
presso la sala congressi Monoblocco;
12.04.2010: a Milano, presso Istituto Italiano della Donazione, Daniela Negrini partecipa all’incontro relativo al DM 30.3.2010 sull’abolizione delle tariffe agevolate per l’editoria e le Onlus;
07.04.2010: a Milano, presso la sede nazionale, il presidente Mario
Melazzini incontra il regista Polenghi per la realizzazione del videodocumentario “L’inguaribile voglia di vivere” tratto dall’omonimo
libro del giornalista Massimo Pandolfi;
12.04.2010: a Parma, il Dipartimento Cardio-Polmonare - UO Clinica Pneumologia dell’AOU di Parma organizza un corso di formazione sul tema ”Le nuove sfide della pneumologia: fibrosi cistica e Sla”
presso la sala congressi Monoblocco;
08.04.2010: a Roma, presso il Ministero della Salute, il presidente
Mario Melazzini e il dottor Christian Lunetta partecipano all’incontro per la predisposizione dei documenti finali della Consulta Malattie Neuromuscolari;
13.04.2010: a Milano, presso la Regione Lombardia, il presidente
Mario Melazzini incontra il Dr. Lucchina della Direzione Generale
Sanità Regione Lombardia;
09.04.2010: a Somma Lombardo, presso la Fondazione Casolo, incontro del Gruppo AMA organizzato dalla sezione AISLA Varese;
13-14.04.2010: a Milano, presso l’Unità Spinale Unipolare dell’A.O.
Niguarda Cà Granda, si tiene il corso sul tema “La domiciliazione
del paziente in ventilazione meccanica invasiva: un progetto di vita”.
Partecipa fra il relatori il presidente Mario Melazzini;
10.04.2010: a Firenze, presso l’Auditorium del Duomo, va in scena
l’opera in balletto in maschera del 700’ “La Traviata” di Giuseppe
Verdi. La serata è dedicata al festeggiamento del compleanno di Daniele Batisti, malato di Sla;
15.04.2010: a Cremona, presso Sala Maffei Camera di Commercio,
Talk Show a sostegno del programma “Telemedicina – le cue a distanza, un progetto vicino” organizzato dal Rotary Club Cremona
Po. Interviene Nazarena Anelli, consigliere della sezione Aisla di
Cremona;
10.04.2010: a Madrid, nell’ambito della manifestazione “Encontra
Madrid 2010” organizzata da Medicina y Persona, interviene il Presidente Mario Melazzini per una testimonianza;
10.04.2010: a Milano, presso Istituto Europeo di Oncologia, incontro del 3° Corso di Formazione per Assistenti familiari di pazienti affetti da malattie neurologiche avanzate ed inguaribili organizzato da
Stefania Bastianello;
13.04.2010: a Varese, in occasione dell’Assemblea del Coordinamento Varesino Disabilità (CVD) il referente della sezione Aisla di
Varese, Maurizio Colombo, è eletto membro del Consiglio Direttivo
per il prossimo triennio;
11.04.2010: a Genova Sestri, presso il Teatro S. G. Battista, va in scena uno spettacolo musicale organizzato dall’Associazione di volontariato Mosaico. L’incasso della serata è devoluto alla sezione Aisla
di Genova e all’Associazione Alzheimer;
15.04.2010: a Monza, presso Sala Municipale, conferenza stampa di
presentazione dei nuovi volumi scritti da Laura Tangorra, autrice malata di Sla, “Gelato a Mezzanotte” e “Melissa e le sue mutande”. Interviene il presidente Mario Melazzini.
IN AGENDA
Si giocherà al Golf Club Castelconturbia (Novara) il 10 maggio la Vialli e
Mauro Golf Cup: il ricavato verrà devoluto all’Agenzia per la Ricerca sulla Sla.
All’A.O. Niguarda di Milano, l’Associazione Medicina e Persona organizza
l’11 maggio l’incontro sul tema “Organizzazione ospedaliera: Unità Operative o
Livelli di Assistenza?”. Prevista la proiezione del film di Emmanuel Exitu “Io sono qui” girato al Centro Nemo.
IN AGENDA
Il 13 e 14 maggio presso l’Unità Spinale Unipolare si terrà il corso sul tema
“La domiciliazione del paziente in ventilazione meccanica invasiva: un progetto
di vita”. Dal 16 al 18 maggio a Piombino
tre giorni dedicati alla Sla con regata velica, spettacoli teatrali e convegno scientifico. Da segnalare anche il Seminario sulla disabilità al Ministero della Salute (1920 maggio), il 50° Congresso Nazionale
SNO a Parma (19-22 maggio), il 10° con14
vegno nazionale Federazione Logopedisti
Italiani a Bari (20-22 maggio), il 3° corso
di riabilitazione respiratoria nelle malattie
neuromuscolari al Policlinico Le Scotte
di Siena (27-28 maggio), la Giornata
Mondiale Sla del 21 giugno.
Maggiori informazioni sui prossimi appuntamenti e relativi programmi sul sito
www.aisla.it, menù ComunicazioneEventi.
L’angolo dei
Libri
RON si racconta
E’ arrivato in libreria il volume “Ron si racconta - La gioia di fare
musica”, biografia ufficiale del noto cantautore pavese, testimonial
e fresco consigliere nazionale di Aisla Onlus, scritta dal giornalista
Andrea Pedrinelli per le edizioni Ancora (15 euro, 200 pp.). Nel libro sono esaustivamente ripercorsi i 40 anni di carriera musicale di
Ron (la cui avventura è partita nell’ormai lontano 1970 dal palco
del Festival di Sanremo dove si è esibito per la prima volta in coppia con Nada) ma non solo.
La biografia, infatti, rappresenta un incontro con l’artista Ron e con
l’uomo Rosalino Cellamare. Ron non si celebra: semplicemente
spiega il perché non si sente arrivato e guarda al domani.
Il cantautore rivisita i suoi 40 anni di carriera rendendo partecipe il
lettore di varie curiosità e valori, canzoni d’autore notissime, dischi da riscoprire e, naturalmente, di tutta la vita che ci è stata e ci sta intorno. Ron non si sottrae, parla di spettacolo e di
vita, della sua famiglia, della gavetta che lo ha portato a diventare un artista famoso, di industria discografica e dello scrivere canzoni, alcune delle quali descritte in maniera circostanziata riferendo i dettagli dell’esistenza di alcuni dei loro protagonisti.
Oltre che del musicista, dunque, c’è davvero tanto anche dell’uomo Rosalino: dalla scelta di
mettere a disposizione di chi soffre e non ha voce il dono del proprio talento (tra le altre cose,
oltre ad esserne da tempo il testimonial, è da poco divenuto anche consigliere nazionale di Aisla Onlus), all’esperienza spirituale non urlata né esibita ma comunicata con leggerezza attraverso la rilettura di canzoni che contengono quelle gioie di esistere, di capire, di vivere e di migliorare donate dalla fede.
Filippo Bezio
Via Clefi, 9 - 20146 Milano
Tel. 02. 43986673 - Fax 02.48006252
e-mail: [email protected] - www.aisla.it
Associazione riconosciuta con Decreto
del Ministero della Sanità del 30/06/99
Member of International Alliance
of Als/Mnd Associations
Associato Fish - Federazione Italiana
per il Superamento dell'Handicap
Associato FIAN Onlus - Federazione italiana
delle Associazioni Neurologiche
Socio Aderente
N. Attestato 2008/08
Notiziario Aisla
DIREZIONE E REDAZIONE
Novara, Viale Roma, 32
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Fax +39 0321 499719
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LAURA TANGORRA per la ricerca
Sono uscite a fine marzo le due ultime fatiche letterarie di Laura Tangorra, scrittrice monzese che da 11 anni
convive con a Sla. Questa volta Laura propone ai suoi affezionati lettori un romanzo edito da Mondadori ed un
racconto per bambini autoprodotto.
Nel romanzo “Gelato a mezzanotte”
(14anni.euro,
240 pp.)
Vive
Melissa ha nove
con zia Pamela dal giorno
cui la mamma è partita
l’autrice si accosta con grazia e ininfreschezza
al
tema
delcerca di fortuna. Ma la
vita di
fortuna entrerà nella
l’adolescenza, affrontandone in maniera
originale
i nodi
Melissa solo quando la
bambina riceverà in dono
più intricati, dalla ricerca dell’identità
al confronto con
una biglia di vetro dotata di
poteri magici… forse.
l’altro sesso, dalla paura di crescere
alla voglia di essere
già adulti, senza perdere l’allegria. E con la capacità di
essere di volta in volta madre o figlia, in un abbraccio pieno d’amore e di vita.
Nel racconto “Melissa e le sue mutande” (10 euro, 140
pp.) invece, i riflettori sono puntati proprio sulla protagonista evocata nel titolo, una bambina di 9 anni nella cui
vita la fortuna entrerà solo quando riceverà in dono una
biglia di vetro dotata di poteri magici.
I proventi della vendita del libro, acquistabile presso le libreria di Monza oppure chiamando
il N° 3357729924, saranno devoluti ad Aisla Onlus e Neurothon Onlus.
F.B.
Laura Tangorra è nata a Milano
nel 1963 e vive a Monza dal
1973.
Si laurea in Scienze biologiche
nel 1987 ed esercita per diversi
anni in laboratori di ricerca. Insegna per circa sei anni nella
scuola superiore prestando servizio anche presso il liceo artistico delle Suore Preziosine di
Monza. Sceglie poi di lavorare
con i bambini nella scuola elementare dello stesso istituto.
Ha pubblicato con Mondadori i
libri Solo una parentesi (2003),
Rumore di mamma (2004), Gli
angeli non hanno la coda (2006)
e Gelato a mezzanotte (2010).
Povera Erika! È sempre stata terrorizzata dalla maestra. Un
giorno le ha poggiato sulla cattedra un pacchetto a forma di
sfera, e senza dire una parola è
scappata subito al suo posto,
proprio davanti a me, con la faccia così bianca che sembrava
morta. Io mi sono allungata sul
banco più che potevo, e le ho bisbigliato nell’orecchio: “Che cosa
c’è nel pacchetto?”
lei con un
“Ssshh!” mi ha fatto
TAMPA
dito davanti alla bocca.
“C’è una mela?” ho insistito io.
Senza voltarsi, Erika ha fatto no
con la testa.
Io ho sbuffato: “Allora cos’è,
un’arancia?”
Ma la sua testa faceva ancora no.
“Ho capito!” ho bisbigliato sporgendomi di più verso di lei “è una
sfera di vetro con dentro la neve!”
Erika si è voltata con gli occhi
spalancati e mi ha fatto ancora:
“Ssshh!”
Allora mi sono proprio innervosita, e non mi sono accorta di
parlare a voce troppo alta
quando ho detto: “Insomma, si
può sapere che cosa hai messo
in quello stupido pacco, un
cocco marcio? Una bomba a
mano? Una caccola di Dumbo?”
La classe è piombata nel silenzio,
e credo che Erika abbia anche
smesso di respirare, per qualche
secondo.
Quella è stata la prima volta in
cui la maestra mi ha cacciata
fuori dalla classe, ma di certo
non è stata l’ultima!
IN
DIRETTORE RESPONSABILE Laura Cavalli
Filippo Bezio, Paola Guzzetti
SEGRETERIA Lea Gavin
REDAZIONE
S
: Officine Grafiche “La Terra Promessa”
Manoscritti, dattiloscritti, floppy-disk, cd-rom, articoli, fotografie e disegni vanno inviati presso la Redazione e non si restituiscono anche se non pubblicati. Tutti i diritti sono riservati.
Nessuna parte di questa pubblicazione può essere riprodotta in
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L’AUTRICE
Laura Tangorra è nata a Milano nel 1963 e vive a Monza dal 1973. Si laurea in Scienze biologiche nel 1987 ed esercita per diversi anni in laboratori di ricerca. Insegna per circa sei anni
nella scuola superiore, prestando servizio anche presso il liceo artistico delle Suore Preziosine
di Monza. Sceglie poi di lavorare con i bambini nella scuola elementare dello stesso istituto.
Ha pubblicato con Mondadori i libri Solo una parentesi (2003), Rumore di mamma (2004) e
Gli angeli non hanno la coda (2006). Dal 1999 è malata di Sclerosi laterale amiotrofica.
LUCA BARBIERI chef per Aisla
Luca Barbieri, chef bresciano, ha pubblicato un libro dal titolo «Athletic culinary book».
Il volume, nato grazie al supporto della palestra Millenium Sport & Fitness, contiene una serie di ricette dedicate a tutti coloro che, sani atleti o malati, vogliono raggiungere e mantenere
il benessere del corpo e la perfetta forma fisica. Il libro non punta solo al miglioramento del
benessere fisico e mentale, ma getta anche le basi per un’opera di solidarietà: per ogni copia
venduta del volume 1 euro andrà ad Aisla Onlus. Il volume è disponibile a 20 euro al Millenium oppure sul sito www.semplicementecucina.it.
F.B.
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ci muoviamo per aiutare
chi non può muoversi
il 5x1000
ad AISLA
E CAMBI
DESTINO
Foto - Attilio Rossetti
S.M. & A. Associati srl
DESTINA
ENTRA NEL GIRO
DELLA SOLIDARIETÀ
SOSTENENDO I PROGETTI DI AISLA
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
Progetto AriSLA
Agenzia di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica,
che si occupa di ottimizzare sia il lavoro dei ricercatori,
tramite sburocratizzazione sulla compilazione dei bandi,
sia l’erogazione di finanziamenti dietro presentazione di
bandi riguardanti la ricerca di base, clinica, tecnologica.
AriSLA è una fondazione di partecipazione i cui soci
fondatori oltre ad Aisla sono: Fondazione Cariplo,
Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro, per la
ricerca e lo sport Onlus.
Progetto Formazione Badanti
e Assistenti alla persona
Per formare in modo professionale operatori
specializzati che possano assistere
i pazienti direttamente al loro domicilio fornendo un
concreto aiuto e sostegno alle famiglie.
Progetto Centro di Ascolto e Consulenza
per la SLA
Medici, operatori del settore non medici (fisioterapisti,
terapisti occupazionali, assistenti sociali, esperti della
comunicazione aumentativa alternativa) psicologi
rispondono quotidianamente alle domande dei pazienti
e dei famigliari.
Progetto Ausili per la comunicazione
Supporto indispensabile per i malati che, per
comunicare, necessitano di uno strumento
ad alto contenuto tecnologico.
...e fai “girare” il nostro codice 91001180032
basta la tua firma nella casella destinata alle ONLUS
Socio Aderente
N. Attestato 2008/08
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