Raccolta dati a cura di Stefano Comi
Fonti internet:
Associazione Nazionale
Genitori Soggetti Artistici
Lombardia onlus
Animali e personaggi da favola sono stati disegnati
da F. C., bambina affetta da autismo,
Un particolare ringraziamento va a
Sonia e Roberto Rusticani
e all’A.N.G.S.A. Lombardia
che mi hanno permesso di avventurarmi
nel misterioso mondo dell’autismo.
2
Laguna ghiacciata
La laguna è bianca di ghiaccio.
I gabbiani camminano sulle barche
adagiate sopra croste bianche.
Io guardo il paesaggio freddo:
tutto il mio mondo
è come questa barca
incagliata nel ghiaccio
p.c.m.
Poesia di un Ragazzo Autistico
Pier Carlo è un ragazzo Autistico adulto, che scrive al computer, facilitato con un semplice tocco al collo
3
4
I.
Introduzione
Che cosa è l'autismo
Sindrome clinica causata da alterazione del SISTEMA NERVOSO CENTRALE
di diversa natura.
Le attuali ricerche hanno evidenziato la difficile comprensione delle informazioni
sociali ed emotive dei soggetti con sindrome autistica, che portano operativamente
alla difficoltà a condividere il significato dell'intento comunicativo e delle interazioni
reciproche.
Le persone affette da autismo presentano i seguenti sintomi:

anomalie qualitative
o nel campo delle relazioni sociali reciproche
o in tutti gli aspetti della comunicazione


comportamenti, attività ed interessi ristretti, limitati, ripetitivi e stereotipati
insorgenza prima dei 3 anni.
L'incidenza dell'autismo è stimata da 2 a 10 casi ogni 10.000 persone.
La maggior parte delle stime che includono disturbi analoghi è da 2 a 4 volte
maggiore.
L'autismo colpisce i maschi 4 volte più frequentemente delle femmine.
E' stato riscontrato


in tutte le popolazioni del mondo
di ogni razza ed ambiente sociale.
La gravità dell'autismo è molto variabile.
I casi più gravi sono caratterizzati da comportamenti estremamente



ripetitivi
insoliti
auto o etero aggressivi.
Particolarmente grave è la situazione delle persone adolescenti ed adulte affette
da autismo:


spesso rimangono in carico alla famiglia
non trovano interventi adeguati.
5
Caratteristiche dell'autismo
La caratteristica più evidente è il disturbo dell'interazione sociale.
Le persone con autismo

spesso non rispondono se chiamati per nome

evitano lo sguardo

appaiono inconsapevoli
o
dei sentimenti altrui nei propri confronti
o
dell'impatto negativo del proprio comportamento sugli altri
I deficit sociali che emergono, conducono ad inevitabili disturbi comportamentali, condizionati a
loro volta da vari problemi:

comprensione

nulla o scarsa capacità di espressione verbale

deficit di attenzione

disorganizzazione

memoria correlata al livello di interesse

risposte anomale ai suoni al tatto o ad altri stimoli sensoriali

problemi di generalizzazione delle informazioni

resistenza al cambiamento
In contrapposizione sono stati rilevati punti di forza cognitivo-percettivi relativamente

alla peculiarità d'interessi

all'abilità della memoria meccanica

all'elaborazione visiva.
Quali sono le cause dell'autismo
L'autismo non ha una singola causa.
Gli studi sui persone autistiche, tuttora ancora in corso, hanno evidenziato anomalie in diverse
strutture cerebrali, dalle quali si può dedurre che
l'autismo deriva un danno dello sviluppo cerebrale
normale in una fase precoce dello sviluppo fetale.
6
I ricercatori sostengono inoltre che


geni
fattori ambientali (virus o sostanze chimiche)
possano contribuire a determinare il disturbo
Come si può trattare l'autismo
Attualmente non esiste una cura per l'autismo
E' possibile mirare ad un miglioramento delle capacità di adattamento delle persone
affette da autismo e quindi a significativi miglioramenti nelle loro condizioni di vita.
Ricerche controllate hanno portato alla definizione di quello che oggi è da ritenere il trattamento
più efficace:
un sistema integrato di interventi composto da

diagnosi precoce, congiunta ad una chiara informazione alla famiglia

accertamenti medico-biologici e monitoraggio delle condizioni mediche

interventi educativo-comportamentali che mirino a
o
sviluppare le capacità sociali e di comunicazione
o
all'autonomia
E' necessario iniziare questi trattamenti il più presto possibile, anche se buoni risultati si
raggiungono anche in età adulta.

sostegno pratico e psicologico alla famiglia

servizi predisposti per l'intero ciclo di vita (comunità alloggio, ecc.) finalizzati

o
all'inserimento sociale
o
alla formazione professionale
o
all'avviamento lavorativo (cooperative di lavoro)
coordinamento tra Operatori e Servizi interessati.
Una terapia farmacologica specifica e risolutiva non esiste:
diverse sono le cause dell'autismo.
Scopo principale della terapia farmacologica è quello di rendere possibile i
trattamenti comportamentali e psico-educativi, riducendo i sintomi disturbanti.
7
II.
Prefazione
Ci sono bambini che evidenziano problemi Neurologici e Comportamentali fin dalla nascita,
ma ci sono anche bambini, spesso bellissimi che sembrano crescere sani, ma che, verso i due o
tre anni di vita, improvvisamente subiscono un crollo di gran parte delle capacità acquisite.
Se prima parlavano, ascoltavano e ti rispondevano, pian piano smettono di parlare e
sembrano non capirti più.
Ti guardavano negli occhi ed il loro sguardo diventa sfuggente, i giochi cambiano,
diventando ripetitivi con gestualità stereotipata.
I bambini sembrano quasi insensibili al dolore, hanno gesti e comportamenti spesso
autolesionistici.
Ai poveri genitori sembra cadere il mondo addosso e subentrano la paura e lo sconcerto; non
si sa cosa fare, dove andare, con chi parlare e di chi fidarsi.
Con la realizzazione di questo Sito, pensato come un Manuale o come una Guida Pratica, Noi
vogliamo dare a questi genitori una panoramica quanto più possibile completa dell'Universo
dell'Autismo, partendo dalla definizione della Sindrome, fino ad arrivare alle Terapie
Riabilitative ed alle Leggi sull'Handicap.
Utilizzando le conoscenze acquisite da Genitori con alle spalle anni di esperienza nel seguire i
loro figli Autistici ed avendo ottenuto la collaborazione di Esperti Professionisti per la
realizzazione delle " Finestre " puramente Tecniche, abbiamo la speranza che, grazie a questo
lavoro, i genitori possano essere più informati e più coscienti delle problematiche dell'Autismo
e possano collaborare più proficuamente con le Neuropsichiatrie Infantili delle loro Città per
migliorare l'autonomia e la qualità della Vita del proprio figlio.
Un abbraccio ed un augurio a tutti Voi da Sonia e Roberto Rusticali.
8
III.
Test per diagnosi precoci
Questa parte vuole darVi una panoramica sulla Diagnostica dell'Autismo, si rivolge oltre che
ai Genitori, anche a Pediatri, Medici di Base, Insegnanti dalla Scuola Materna fino alle
Medie.Saranno illustrate le varie Scale Diagnostiche in uso nel mondo, : il DSM-IV pubblicato
della Associazione Psichiatrica americana, l' ICD-10 della Organizzazione Mondiale della Sanità.
Vi sono semplici ma immediati Test su come ipotizzare gli eventuali tratti Autistici (
importante per Pediatri e Medici di base) ; inoltre inseriremo anche Test comportamentali che
richiedono una osservazione molto approfondita del Soggetto, quali il " PEP- R ; CARS; BSE ;
ABC ; ERC-A. "
Qualora le osservazioni mediante i test che pubblichiamo, facessero sospettare una possibile
Sindrome Autistica, o Disturbi dello Sviluppo, è opportuno rivolgersi con urgenza alle
Neuropsichiatrie Infantili delle Vostre Città ed eventualmente, poiché a nostro parere bisogna
avere più indicazioni possibili su un problema così importante, vi consigliamo di ricorrere ai
Centri Specializzati ( pubblichiamo su una Finestra, una serie di indirizzi consigliati che ci sono
stati segnalati da persone competenti) che possano confermare e certificare una eventuale
Diagnosi di autismo. **** L'elenco degli Indirizzi dei Centri Specializzati Consigliati sarà in
costante evoluzione, se chi ci legge ritiene che vi siano delle carenze e delle lacune, basta
semplicemente che ci facciate un E-mail a: [email protected] e la Vostra indicazione sarà
immediatamente valutata.
1) Bambini autistici: come identificarli presto per aiutarli.
Segnali dal silenzio Tratto dal Corriere Salute del 17 settembre 2000
Semplici test sullo sviluppo possono indirizzare i pediatri alla diagnosi
Vivono in un mondo a parte i bambini artistici. Difficile non notarlo. In genere, hanno
problemi a socializzare e a dimostrare slanci d'affetto. 0 ad interpretare l'espressione e il tono
della voce altrui. Una piccola percentuale arriva a sviluppare qualità alla `Rain man' - dal film
con Dustin Hoffman che ha portato il problema a conoscenza di tutti - e stupiscono per le loro
abilità in un particolare settore, come Ia musica o la matematica. Per la maggioranza, il futuro
è di reclusione psicologica e di comportamenti ripetitivi.
Ma i segnali d'allarme di questa malattia neurologica, che ultimamente è in aumento per
motivi non chiari, possono essere captati molto prima di diventare evidenti. Tanto
precocemente da permettere interventi repentini, in grado di aiutare il bambino ad integrarsi al
meglio con i suoi coetanei nel periodo scolastico. E' per questo che l'American Academy of
Neurology ha deciso ora, su esortazione di un gruppo di 12 esperti che ha analizzato più di
2700 studi al riguardo, di lanciare una raccomandazione, importante: tutti i bimbi in tenera età
dovrebbero essere controllati per segnali d'autismo dai pediatri di base durante le regolari
visite di check-up.
Semplici test, a partire da quelli che controllano i cosiddetti "traguardi fondamentali" dello
sviluppo, possono essere impiegati per determinare se il comportamento e le abilità
linguistiche di un piccolo devono essere d'approfondimento.
"Non dovrebbe mai essere dato per scontato che il bimbo farà sprint finale e raggiungerà più
tardi certe tappe dello sviluppo - spiega Pauline Filipek, autrice principale delle nuove
raccomandazioni e neurologo pediatrico dell'Irvine Medical Center dell'Università della
California. Il problema è che spesso passano anni dalla comparsa dei sintomi al momento in cui
l'autismo è diagnosticato".
9
Scoperta più di 60 anni orsono, Ia malattia rimane un mistero: non ne è stata accertata una
causa, non esiste un esame per smascherarla, non si è trovata una cura. Ma è certo che una
diagnosi precoce può fare una differenza enorme sul futuro del bambino autistico.
"Prima si fa la diagnosi, prima si può passare a terapie che riguardano la parola e il
linguaggio - dice Stephen Ashwall, capo del dipartimento di neurologia pediatrica della Loma
Linda University in California - E' dimostrato che questi interventi sono di enorme aiuto per lo
sviluppo del bambino". Alcuni studi dimostrano che coloro che prima dei 5 anni di età ricevono
certe terapie comportamentali (mirate al riconoscimento di espressioni di gioia o ira e alla
verbalizzazione di ciò che il bambino vuole) hanno più chance di integrarsi con successo in un
ambiente scolastico regolare.
2) Quali verifiche

LE TAPPE DELLE ABILITÀ
Secondo l'American Academy of Neurology, tutti i bebè dalla nascita in poi, dovrebbero
essere esaminati anche per segnali d'autismo durante le visite dal pediatra.
Il primo test da tener presente consiste nel valutare a fondo le "tappe fondamentali" della
crescita. In particolare:




Se il bimbo si esprime con versi o gesti intorno ai 12 mesi;
Se pronuncia almeno una parola quando raggiunge i 16 mesi;
Se riesce a costruire una frase di almeno due parole intorno ai due anni;
Se, in qualunque momento della crescita, perde qualche abilità linguistica o sociale.
Qualora il bambino non sia in pari con questi traguardi, dovrà essere valutato con un
secondo test più specifico in grado di determinare se è capace di contatto visivo, di
verbalizzare o almeno di comunicare senza parole. Il test, concepito apposta per piccoli
di 18 mesi circa, include giochi di simulazione e situazioni per osservare le reazioni del
soggetto. Il dottore, indicando un oggetto, esclama: "Guarda quello!" e giudica come il
bimbo risponde allo stimolo. Se anche questi test sono positivi, si raccomandano esami
accurati.
** Nota dei Curatori: desideriamo rendere più completo l'Articolo, aggiungendo altri due Validi
e semplici Test diagnostici.
3) Come si diagnostica l'Autismo ?
- Tratto da un opuscolo redatto per i Pediatri dalla American Society for Autism per
far sospettare la Sindrome a livello di età prescolare.
L'Autismo è classificato come un disturbo pervasivo dello sviluppo. Ricercatori e terapisti
hanno sviluppato diverse serie di criteri diagnostici per l'Autismo. Alcuni dei criteri più usati
comprendono una serie di domande del Pediatra al genitore ed osservazioni del bambino:
1) Al bambino piace essere dondolato o fatto saltellare sulle ginocchia?
2) Si interessa agli altri bambini ?
3) Gli piace arrampicarsi sui mobili o sulle scale?
4) Si diverte a fare giochi tipo nascondino?
5) Ogni tanto gioca a "far finta " di preparare da mangiare o altro?
6) Ogni tanto usa il dito per indicare o chiedere?
7) Ogni tanto usa il dito per indicare interesse in qualcosa?
10
8) E' in grado di giocare in modo appropriato con i giocattoli (ad esempio macchinine o
mattoncini) oltre che metterli in bocca o manipolarli o farli cadere?
9) Il bambino porge ogni tanto oggetti al genitore per farglieli vedere?
Durante la visita Pediatrica
10) Durante la visita il bambino fissa mai negli occhi?
11) E' possibile ottenere l'attenzione del bambino, indicare poi un oggetto interessante della
stanza, fare il segno con il dito e nominarlo come un " Oh, guarda….." e osservare che il
bambino effettivamente si gira a guardare ciò che è stato indicato?
12) Avendo davanti dei cubi, quanti ne riesce ad impilare?
13) Chiedendo " Dov'è la luce " o " Mostrami la luce" , eventualmente replicando la domanda
con un altro oggetto che può capire ( es. l'orsacchiotto ), il bambino riesce ad indicare con il
dito e contemporaneamente a guardare in faccia l'interlocutore?.
** Se la risposta è no in almeno 7 domande su 13, allora è ipotizzabile che il bimbo sia da
considerare nello spettro Autistico.
Un altro Test che può risultare Utile sul riconoscimento è il seguente
Tratto da Autism Checklist della Autism Society of America, adattata dalla versione originale
del Prof.Rendle-Short, dell' Ospedale per bambini di Brisbane , Università del Queensland ,
Australia. ( si ringrazia Angsa - Treviso per la pubblicazione di questo test).
Come riconoscere I'Autismo:
I soggetti con autismo mostrano spesso i sintomi rappresentati qui sotto, con intensità che
varia da media a grave, rispettivamente per ognuno.
Difficoltà a stare insieme con altri bambini
Insistenza sulla costanza (someness)
Resistenza al cambiamento
Manifestazioni di riso inappropriato
Mancanza di reale paura dei pericoli
Contatto oculare scarso o assente
Gioco bizzarro sostenuto nel tempo
Apparente insensibilità al dolore
Ecolalia (ripete parole o frasi al posto del linguaggio normale)
Preferenza a rimanere solo, isolato
Mancata reciprocità nelle "coccole"
Ruotare gli oggetti in modo ossessivo
Mancata risposta alle indicazioni verbali: può sembrare sordo
Attaccamento inappropriato agli oggetti
Difficoltà ad esprimere bisogni: uso di gesti e indicazione al posto delle parole
Episodi di ansia-collera(capricci) senza apparente motivo
11
Evidente eccesso o estrema scarsezza di attività fisica
Mancata risposta ai normali sistemi educativi
Abilità grosso e finomotorie incongrue (es.: non giocare a palla ma riuscire nelle costruzioni).
Se sono presenti almeno 7 di queste caratteristiche, è opportuno un controllo diagnostico.
4) La valutazione dell'autismo

ALCUNE COSE DA RICORDARE SULL'AUTISMO (DEL DOTTOR GORAN DZINGALESIVIC)
La valutazione:
Evidentemente per formulare la diagnosi d’autismo occorre accertare che vi sia un disturbo
nelle seguenti tre aree: comunicazione, socializzazione e ristretti interessi (immaginazione).
Ciò che rende difficile l’individuazione della sindrome autistica è la molteplicità dei sintomi che
si possono presentare, e la loro disparità da un caso all’altro; è perciò difficile che un
professionista sia davvero esperto d’autismo se non vede che pochi casi.
Bisogna fare il bilancio iniziale se si vuole ottenere un quadro completo ed oggettivo d’ogni
bambino/a. Quando si valuta un bambino/a autistico soltanto da una parte in relazione al
linguaggio o all’assenza di linguaggio, e dall’altro rispetto ad un comportamento sociale
adeguato o no, si ottiene un quadro troppo frammentario che non consente di aiutare il
bambino/a.
Pertanto, noi (l’équipe di Treviso) cerchiamo di fare un bilancio tenendo conto di tutti i dati:
motricità del bambino/a, percezione (vede e sente bene), capacità di associare un suono con
una percezione visiva, lateralizzazione, processi cognitivi (memoria, elaborazione, ecc.). Per
quanto riguarda i processi cognitivi, si è studiato lo stadio cui si trovavano i bambini dal punto
di vista della memoria e dell’attenzione. E’ molto importante appurare il livello cognitivo del
bambino/a e il suo stadio di sviluppo (Vineland adaptive behavior scales, P.E.P., ecc.). Ora, ci
si è resi conto che nei bambini autistici ci sono gravi problemi di memoria (hanno soltanto una
memoria automatica, di routine – Schopler, Wing, Gillberg, Peeters, ecc.). La memoria del
nuovo, di ciò che va aggiunto al passato, non esiste. Ed è per questo che si riscontra in loro
questa ricerca di immutabilità, perché ogni nuovo apprendimento è sconvolgente rispetto alle
loro strutture di funzionamento. E’ evidente che la motricità interviene anch’essa nei processi
cognitivi e in quelli di comunicazione. Bisogna avere la corretta condotta motoria per parlare,
utilizzando la gola, la lingua, la bocca per formare dei suoni che diventeranno parole. Allo
stesso modo se il bambino/a non ha una buona motricità avrà delle difficoltà per apprendere a
comunicare con i gesti, per imparare a scrivere, e anche per imparare ciò che fa parte
dell’autonomia quotidiana. (tagliare una fetta di carne, vestirsi, chiudere un lampo o allacciare
le scarpe, ecc.). Bisogna quindi valutare tutto questo, perché tutto ha peso, e tutto è collegato.
Ma bisogna anche studiare i deficit neurologici che presenta il bambino/a: quando s’inviano
due informazioni a un bambino/a autistico (un clic sonoro e uno stimolo visivo) il bambino/a
non le analizza come un bambino della sua età cronologica. Bisognerà tenere conto di questo
nei processi educativi, tenendo presente il fatto che il bambino/a autistico tratta e analizza
l’informazione tal e quale noi gliela diamo. Se gli si mostra l’immagine di una macchina e gli si
dice "macchina" non collegherà il suono macchina all’immagine che ha visto. E tutto procede
da questa mancanza di analisi.
Noi sappiamo che i bambini/e autistici hanno delle percezioni diverse dalle nostre. Tutti
conosciamo dei bambini/e ipersensibili al freddo, al caldo, ai rumori, o che hanno delle remore
a toccare certe superfici, ecc. Come per tutte le forme di apprendimento, tutto quello che si
può frequentare nella scuola materna per dei bambini senza problemi, sarà difficile nel caso di
bambini/e autistici. Bisogna anche esaminare bene quest’aspetto delle relazioni sociali e
vedere come entra in relazione con gli altri. Non condivido quello che in genere si dice dei
bambini/e autistici, che vivono chiusi in se stessi, nel loro mondo, senza entrare in relazione e
senza comunicare. Direi piuttosto che il bambino/a autistico entra in relazione e comunica, ma
12
in modo deviante; questo modo deviante è perturbante per tutti gli altri, e fa sì che egli non
sia bene accetto socialmente. Quindi, un’analisi precisa del suo modo di relazionarsi, del suo
modo di comunicare, permette di aiutarlo e di fare dei progressi.
Alla base di tutto questo i dati neurobiologici, i processi cognitivi, la psicologia individuale,
tutti i dati relazionali, rituali e culturali determineranno quella che possiamo chiamare la
"pragmatica", cioè l’aspetto pratico della comunicazione e del linguaggio. Io penso che occorra
cercare di far comunicare il bambino/a autistico con un qualunque mezzo possibile, che si tratti
di lettura, immagini, linguaggio gestuale, o i cubi utilizzati da Premack. Non ha importanza il
mezzo, bisogna però fornirgli uno strumento di comunicazione, per evitare di lasciarlo nel
mondo dell’aggressività, della mutilazione e della violenza, perché allora saranno questi i suoi
soli mezzi per esprimersi. Non riuscire a dargli uno strumento di comunicazione abbastanza
presto, è uno scacco in partenza per la socializzazione.
A partire da tutto questo, si deve definire un programma educativo, ma io ritengo che non si
deve intendere per educazione l’educazione classica, quella fornita dallo stato, cioè imparare a
leggere, scrivere e fare i conti. Il punto è piuttosto lo sviluppo del bambino/a sul piano
dell’autonomia, delle relazioni, delle capacità di comunicazione, in breve di tutto ciò che
costituisce lo sviluppo di un bambino/a della sua età cronologica. Evidentemente, sarà un
bambino handicappato, ma si potrà cercare di aiutarlo ad integrarsi nella società. Le famiglie
devono poter vivere con questi bambini/e, e la società deve poterli accettare. Per esempio, i
nostri bambini sono capaci di andare in un bar e mangiare, o di fare degli acquisti. Gli si
insegna i gesti essenziali della vita: traversare la strada, prendere un autobus, vestirsi,
spogliarsi. E’ questa l’educazione. Il punto di partenza, però, è valutazione iniziale. Un
programma educativo individualizzato significa sapere ciò che è prioritario. La maggior parte
dei bambini/e autistici presenta un problema di attenzione: la loro attenzione è labile, sono
iperattivi o indifferenti, e in ogni modo non si riesce a farli concentrare su un compito per
trenta secondi. Se un bambino/a è incapace di un po’ di attenzione, è inutile mettere in pratica
un programma educativo.
Dunque, se si vuole aiutare un bambino/a, si deve partire con la cognizione di tutto ciò che è
negativo, tutto ciò che è corretto, e stabilire ciò che va sviluppato e ciò che va soppresso. Devo
affermare che la maggior parte dei comportamenti perturbanti (a differenza di ciò che si fa in
alcuni centri) possono ricevere un trattamento. Bisogna aiutare i genitori perché, quando il
bambino/a è piccolo, il suo posto non è certamente in un centro, è evidente. E’ necessario che
un’équipe aiuti immediatamente la famiglia a trattare questi comportamenti perturbanti. E’ qui
che i test, i bilanci e le valutazioni intervengono: si deve osservare ciò che accade nel
comportamento del bambino/a; quando questo comportamento specifico appare? Perché,
come? Ogni volta ci si rende conto che il comportamento perturbante del bambino/a
corrisponde a un rifiuto, a un desiderio (ha qualcosa da esprimere, ma siccome non possiede
né il linguaggio né altro strumento per esprimerla, la esprime con il corpo, con delle grida, con
il rompere degli oggetti in casa). Se non ci si occupa immediatamente di tutto questo, è ancora
una volta inutile pensare in termini di educazione.
Quindi, si devono prendere in carico questi fattori immediatamente e con un’azione
coordinata con i genitori; non soltanto gli si sottopone il questionario all’inizio, ma si dovrà
sempre avere con essi un’interazione e una retroazione.
I bambini/e autistici continuano ad essere i miei migliori insegnanti; ma il messaggio più
importante che vorrei dare è che dobbiamo lavorare insieme (famosa collaborazione) per
capire e imparare come gli autistici, sia bambini/e sia adulti, pensano e come imparano e come
vedono se stessi e come capiscono il mondo che li circonda. E’ accettato a livello internazionale
che la sindrome autistica è una patologia che dura per tutta la vita. Al di là delle caratteristiche
comuni le persone affette da autismo costituiscono un gruppo eterogeneo e possiamo
suddividere bambini/e diagnosticati come autistici sulla base della triade sintomatologica
secondo il livello più o meno grave di problemi di linguaggio e di comprensione generale; ogni
elemento dev’essere visto dal punto di vista delle peculiarità di ogni singolo bambino/a, perché
ogni bambino/a autistico è diverso dall’altro.
L’intervento dovrà prevedere due elementi chiave: il primo è insegnare loro in una maniera
concreta le abilità di comunicazione, la capacità di interazione, e tutte le competenze di base
13
della vita; il secondo è di adattare il proprio comportamento sociale in modo da aiutare il
bambino/a autistico a capire la situazione. La chiave di un intervento specifico è un’istruzione
chiara e completa, molta pazienza e la consapevolezza che dobbiamo adattare il nostro
comportamento.
Se pensiamo, nella nostra vita, alle nostre relazioni sociali, ci rendiamo conto che la
relazione sociale non ha una struttura come i numeri, non ha regole evidenti, non ha un ordine
fisso, non è prevedibile. La relazione sociale cambia continuamente, non è mai la stessa. La
relazione sociale insomma presenta tutte le caratteristiche che sono incomprensibili per molti
bambini/e autistici, perché per loro è molto più comprensibile un mondo dove le cose sono
ordinate, possono essere previste, organizzate, e sono sempre le stesse. Se pensate ai propri
figli/e, vi rendete conto che guardano sempre gli stessi libri, gli stessi video, vogliono sempre
giocare nella stessa maniera, con gli stessi giocattoli, ancora e ancora. Questo accade perché
la ripetitività li aiuta a capire cosa stanno facendo in quel momento; le cose che sono più
complicate per loro sono quelle in continuo cambiamento, come ad esempio le relazioni sociali
e il linguaggio parlato.
Le difficoltà fondamentali che i bambini/e autistici devono affrontare innanzi tutto sono una
lotta per comprendere la loro interazione con le persone che li circondano. Uno degli strumenti
principali attraverso i quali socializziamo è la comunicazione. I bambini/e autistici devono
lottare con entrambi questi deficit, sia la difficoltà a interpretare il linguaggio verbale che
l’incapacità di comprendere il significato del nostro comportamento. Il loro comportamento
rappresenta uno sforzo per far fronte all’ambiente che li circonda, un ambiente che è
imprevedibile, e che un autistico/a adulto molto dotato ha definito "caos sociale". "Caos
sociale" vuole dire sentirsi socialmente disorganizzati, vivere in un mondo dove le cose sono
completamente imprevedibili: questa è la sfida fondamentale che i bambini/e autistici si
trovano a dover fronteggiare.
Un intervento efficace deve quindi essere incentrato su strategie atte a supportare la loro
comprensione in un modo veramente concreto. Osservando i risultati di anni di ricerca condotti
sotto il profilo dell’apprendimento con studenti affetti da autismo, vediamo che questi individui
hanno grandi capacità ma anche grandi difficoltà. Per esempio, sono estremamente concreti:
potreste avere un bambino/a che non comprende il significato di una parola, ad esempio,
‘acqua’, ma che capirebbe mostrandogli un’immagine dell’acqua, perché il linguaggio è più
astratto rispetto alle immagini.
Un’altra cosa che sappiamo di questi bambini/e è che hanno un’immaginazione, un modo di
pensare, dell’insieme, nel senso che quello ricordano ciò che sentono nell’insieme e non sanno
interpretare i singoli eventi. Un’altra caratteristica tipica dei bambini/e autistici è che
possiedono un’ottima capacità visiva di conoscere le cose, e interagiscono molto bene con gli
oggetti che non si muovono. Ciò che si muove invece, come le persone, è molto più difficile da
capire: tutto ciò che può essere analizzato attraverso la vista, come le parole scritte, le
immagini, gli oggetti, è molto più comprensibile. Sappiamo inoltre che cercano di immaginare
con molto sforzo che cos’è la comunicazione, che cosa implichi, e che riescono a imparare
solamente i fondamenti principali; il loro comportamento di conseguenza è basato sulle vostre
reazioni, sulla vostra risposta. Si tratta quindi di uno scambio molto concreto, e la
comunicazione che i bambini/e autistici riescono ad apprendere è molto concreta: anche nel
caso di bambini/e colpiti in modo più lieve, che usano il linguaggio per parlare, le conversazioni
sono scambi memorizzati.
L’Insegnamento della comunicazione e delle capacità sociali a questi bambini/e è una forma
d’istruzione più concreta e diretta: sarà insegnata una sola capacità alla volta, mai più capacità
contemporaneamente. Quando consideriamo il problema dell’autismo, è altrettanto importante
operare una distinzione tra il linguaggio e la comunicazione, che spesso tendiamo a
considerare come sinonimi. I bambini/e affetti da autismo sono in continua lotta per
interpretare sia il significato delle parole in se stesse, sia il significato del messaggio sociale
dato dal contesto. La qualità del linguaggio del bambino/a autistico, vediamo che un numero
molto alto di bambini/e non sviluppano assolutamente la capacità di parlare. Pensate
semplicemente a quanto questo possa essere frustrante: avere dei bisogni, delle esigenze, dei
desideri, volere qualcosa e non avere un mezzo per poterlo dire.
14
L’intervento per i bambini/e che non hanno capacità di comunicazione verbale, che non
sanno parlare, consiste nell’utilizzare quella che noi definiamo una comunicazione aumentativa,
cioè una comunicazione attraverso le immagini, o la scrittura, o, per alcuni bambini/e, anche
attraverso il linguaggio dei segni, che utilizziamo anche nel caso delle persone non udenti, in
modo che possano comunicare i loro bisogni, i loro pensieri, e riescono così ad esercitare un
controllo sulla propria vita (Schopler, Peeters, Quill, ecc.).
Cercare di spiegarci nel modo più concreto possibile, dare alla parola il significato così come
il bambino/a autistico la sente, costituisce un’esigenza fondamentale nel corso di un
trattamento mirato; è necessario inoltre utilizzare una forma di comunicazione aumentativa.
Quando valutiamo le abilità sociali dei bambini/e autistici, troviamo che nessun bambino è
uguale all’altro: alcuni hanno eccellenti capacità di imitazione, altri no. Per i bambini/e che
hanno questo problema a livello sociale e non imitano quello che facciamo, le nostre azioni
sono molto più confuse e incomprensibili. Questi bambini/e possono comprendere solo
attraverso le dimostrazioni: dobbiamo dimostrare sempre in una maniera "aumentativa" tutto
quello che noi facciamo.
Il bambino/a autistico non ha nessuna comprensione delle situazioni sociali, perciò non le
imita, e può comportarsi secondo due modalità: può evitarle, e fare tutto da solo, oppure, se
ha una personalità più attiva, può addirittura arrabbiarsi, perché con il suo modo di essere
vuole dire di non capire. Bambini/e diversi presentano comportamenti diversi ma con lo stesso
problema di fondo: alcuni sono frustrati ed evitano le situazioni; altri sono frustrati e
reagiscono di conseguenza con crisi di comportamento.
Spesso i bambini/e autistici evitano di guardarci negli occhi; se non capiscono il significato
dell’espressione del nostro viso; e se non capiscono il nostro comportamento è abbastanza
naturale che evitino lo sguardo. Se noi non capiamo perché un bambino/a si comporta in un
certo modo non possiamo individuare la giusta strategia di intervento. Gli elementi alla base di
un trattamento educativo adeguato per un bambino/a autistico sono due: il primo, che
dovrebbe risultare abbastanza ovvio da quanto abbiamo detto, è la strutturazione
dell’ambiente, l’altro è un intervento adattato alle caratteristiche di ogni singola persona
autistica.
Cosa vuol dire strutturare? Significa che gli avvenimenti che accadono nella vita del
bambino/a devono essere prevedibili, che deve essere chiaro al bambino/a, per esempio, che
cosa dovrà fare in un certo momento, come, per quanto tempo e quando qualcosa finirà.
L’informazione visiva è molto più concreta dei messaggi verbali: dà un’organizzazione e una
struttura, chiarifica il linguaggio che il bambino/a può capire o no, aumenta l’abilità del
bambino/a a completare un determinato programma con successo. Questo è il vero elemento
chiave: i bambini/e cercano quella prevedibilità, quella chiarezza, che l’ambiente sociale di
solito non può dare.
E’ quindi indispensabile far sì che le nostre relazioni coi bambini/e autistici siano molto più
prevedibili: dare lo stesso messaggio nella stessa situazione, collegare i messaggi verbali con
immagini che possono vedere e capire, rivolgersi al bambino/a nello stesso modo, essere
consapevoli che i bambini/e autistici sono attenti e rilassati quando capiscono, e diventano
ansiosi quando non capiscono. Soltanto attraverso la comprensione del bambino/a e del suo
punto di vista, di come vede e percepisce il mondo che lo circonda, possiamo capire e
rispettare le sue esigenze.
15
5) APPROCCIO EVOLUTIVO DELLA VALUTAZIONE
Dr. Goran Dzingalasevic
Il profilo Psico-Educativo Revisionato offre un approccio evolutivo della valutazione dei
bambini autistici o affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo. Le valutazioni ottenute con il PEPR servono a concepire dei programmi educativi specifici ed individualizzati (PEI). Questo
approccio evolutivo riveste un’importanza molto particolare per diverse ragioni.
Prima di tutto, ci ricorda che un bambino, normale o no, cresce e cambia con l’età.
Secondariamente, i risultati ottenuti con il PEP-R sono utilizzati per creare dei programmi
educativi individualizzati. Quindi il livello attuale di sviluppo deve essere preso in
considerazione nella scelta dei compiti per il programma educativo individualizzato. Un quadro
evolutivo permette di descrivere e di comprendere i profili di sviluppo disuguali nelle varie
funzioni, caratteristici di questi bambini.
In effetti, nello stesso bambino tutte le funzioni non raggiungono lo stesso livello. Di
conseguenza le strategie educative più interessanti sono spesso quelle che utilizzano le
tecniche corrispondenti al livello di sviluppo del bambino nella funzione considerata. Per
esempio, se un bambino autistico di cinque anni presenta la motricità di un soggetto normale
della sua età, ma ha una comprensione di linguaggio come un bambino di due anni, si potrà
insegnare a questo bambino ad andare col triciclo, ma usando un vocabolario semplice, adatto
all’età di due anni.
Benché i bambini autistici non assomigliano a dei bambini normali più giovani, i loro
problemi di apprendimento possono essere compresi paragonandoli ai bisogni correnti di
bambini più giovani.

DESCRIZIONE DEL PEP-R
Il PEP-R è un inventario di comportamenti e di conoscenze creato per identificare i profili di
apprendimento disuguali e caratteristici delle persone artistiche. Il test è particolarmente
adatto per bambini di livello prescolastico e di età cronologica compresa tra sei mese e sette
anni, il PEP-R può fornire utili informazioni anche se il bambino ha più di sette anni e meno di
dodici.Dopo i dodici anni è raccomandata una nuova valutazione: Adolescent and Adult
Psychoeducational Profile (AAPEP) (Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus 1988).
Come strumento di valutazione, il PEP-R fornisce delle informazioni legate al livello di
sviluppo nelle seguenti funzioni:
- Imitazione
- Percezione
- Motricità fine
- Motricità globale
- Coordinazione oculo-manuale
- Aspetto cognitivo- Aspetto cognitivo verbale
Come strumento di diagnosi il PEP-R serve ad identificare il grado di anormalità del
comportamento nei seguenti campi:
- Relazioni e affetti
- Gioco ed interesse per il materiale- Risposte sensoriali
- Linguaggio
Il PEP-R comprende dei giocattoli e del materiale didattico proposti al bambino da un
esaminatore nell’ambito di attività di gioco strutturate. Egli, contemporaneamente, osserva,
valuta e registra le reazioni del bambino.
16
Alla fine del test, i risultati ottenuti sono riportati su sette funzioni per l’area dello sviluppo e
su quattro funzioni per l’area del comportamento.
Il profilo che ne risulta mostra i punti deboli e i punti relativamente forti del bambino nei
differenti campi dello sviluppo e del comportamento.
La maggior parte dei test hanno solo due livelli di valutazione: “insuccesso” o “successo”; il
PEP-R prende in considerazione un terzo livello chiamato “emergenza”.
Una risposta sarà “emergenza” se dimostra che il bambino ha una certa conoscenza di ciò
che deve fare per eseguire l’attività richiesta, ma non raggiunge la comprensione completa o la
capacità di portarla a termine.
La valutazione “emergente” sarà attribuita al soggetto che dimostra di possedere qualche
idea di ciò che gli è stato richiesto, se può realizzare il compito in parte, anche eseguendolo in
modo inesatto o incompleto.
L’autismo comporta, oltre a un ritardo nello sviluppo, anche dei comportamenti atipici. La
particolarità del PEP-R è proprio quella di prendere in considerazione entrambi gli aspetti. La
scala permette di valutare il livello del bambino rispetto ai suoi coetanei.
Gli items della scala comportamentale hanno lo scopo di identificare le risposte ai
comportamenti compatibili con la diagnosi di autismo. Queste categorie e misure sono basate
sul CARS (Childhood Autism Rating Scale, Schopler e al. 1988) programmato per diagnosticare
l’autismo.
Il totale dei comportamenti inusuali o disfunzionali è quantificato e qualificato e indica la
gravità delle difficoltà comportamentali del bambino. I comportamenti sono valutati:
- adeguato
- leggero
- grave
Gli items della scala del comportamento non sono paragonabili alla norma come quelli della
scala dello sviluppo. I comportamenti particolari, nella loro forma leggera o grave, sono
anormali per i bambini normodotati di ogni età. I risultati ottenuti nella scala del
comportamento possono essere utili per seguire l’evoluzione del comportamento di un bambino
nel tempo e anche per aiutare nel decidere come raggruppare i bambini in una classe. Il PEP-R
differisce dalla maggior parte dei tests psicologici in quanto è uno strumento che serve per la
pianificazione di programmi educativi speciali individualizzati.

CARATTERISTICA DELLA POPOLAZIONE PRESA IN ESAME
I bambini autistici sono stati considerati “intestabili”, poiché a differenza dei bambini normali
essi non rispondono bene a un test standardizzato conducendo a conclusioni errate per quanto
riguarda le loro capacità ed i loro potenziali intellettivi. Nel passato erano considerati con un
potenziale di normale intelligenza ma con poca motivazione.
Nell’università del Nord Carolina Child Research Project e poi nella Division TEACCH,
l’evidenza clinica ha dimostrato che le loro capacità possono essere correttamente valutate se
si scelgono le attività per il test che corrispondono ad un livello di sviluppo adatto a loro come
ha indicato Alpern (1967).
Il punto principale del PEP-R è che gli items del test sono suddivisi in sette grandi aree di
sviluppo con differenti livelli di difficoltà.
L’esperienza ha dimostrato che se la difficoltà di un lavoro non è adattata al livello di un
bambino, la frequenza dei comportamenti anomali aumenta.
Compiti non appropriati possono essere la causa più comune di problemi di comportamento
nei bambini con disturbi generalizzati di sviluppo.
Tenendo presente il fatto che compiti inadeguati possono provocare comportamenti
problematici, il PEP-R permette all’esaminatore di adeguare la presentazione degli items in
modo da poter ottenere il massimo delle prestazioni dal bambino esaminato. Grazie a ciò
17
l’esaminatore può mettere in evidenza anche le capacità “emergenti” che sono il punto di
partenza per la costruzione di un intervento educativo efficace.
Per evitare i problemi che potrebbe presentare la situazione di un test classico con bambini
autistici, gli items del PEP-R non sono in ordine predeterminato ed è possibile svolgerlo con
una certa flessibilità.
Poiché le difficoltà di linguaggio sono caratteristiche dei bambini autistici e con disturbi
generalizzati dello sviluppo il PEP-R riduce al minimo il linguaggio verbale necessario per la
comprensione delle consegne e non richiede molte risposte verbali.
Il PEP-R include pure dei nuovi items destinati a valutare le possibilità dei bambini più
piccoli. Questo arricchimento ed estensione verso il basso permette di esaminare e progettare
un piano educativo per bambini piccolissimi e di livello prescolastico.

PEP-R E TEST DI INTELLIGENZA
La maggior parte dei test di intelligenza sono stati concepiti per produrre un insieme di
prove che diano un quoziente intellettivo.
Non ci soffermiamo ora sulla controversia di cosa queste valutazioni significhino per i
bambini autistici, basti sapere che queste valutazioni presentano limiti per la realizzazione di
un piano educativo. Il PEP-R è primariamente destinato a pianificare un progetto educativo
individualizzato. Per bambini che presentano molte irregolarità nelle abilità, è più utile
conoscere le loro possibilità individuali nelle diverse aree dello sviluppo.
Il profilo ottenuto dal PEP-R permette di visualizzare in un grafico le abilità e le debolezze
prendendo come base un’età approssimativa determinata partendo da un campione di
referenze. Le capacità del bambino in ogni area di sviluppo possono essere paragonate tra di
loro ed il livello globale delle capacità può essere ottenuto dal quoziente di sviluppo
determinato dal totale dei risultati di sviluppo.

STRATEGIE EDUCATIVE DESTINATE A GENITORI, EDUCATORI E INSEGNANTI
Tradizionalmente i genitori erano considerati la causa prima dello sviluppo autistico dei loro
bambini; ora i nostri studi e l’esperienza hanno dimostrato che questa interpretazione è
sbagliata (Schopler e Loftin 1969, Schopler 1971), ed un gruppo considerevole di persone
dimostra che era solo una falsa credenza (Cantwell e Baker 1984).
Fin dall’inizio il Child Research Project e la Division TEACCH hanno inglobato i genitori nel
modello coterapeutico (Schopler, Mesibov, Shigley e Bashford 1984).
I genitori hanno la possibilità di concepire e mettere in pratica dei programmi educativi
specifici; programmi seguiti a casa e contemporaneamente nell’ambito dello stesso piano
educativo anche in classe.
“Strategie educative nell’autismo (Schopler et al. 1980)” e “Attività didattiche nell’autismo
(Schopler et al. 1983)” spiegano quali strategie educative e programmi si possono costruire
partendo dalle informazioni del PEP-R.
Queste guide per genitori e educatori mostrano compiti, metodi e materiale per raggiungere
gli obiettivi. Questi programmi si appoggiano in particolare sulle risposte emergenti e che
corrispondono alle attività che il bambino ha tentato di eseguire ma che non ha completamente
portato a termine.
Basare i programmi pedagogici su delle capacità emergenti permette di realizzare diversi
obiettivi educativi.
1. Il programma educativo si basa su quelle attività che sono eseguite in modo non ancora
del tutto acquisito.
2. Le possibilità di riuscita aumentano poiché l’apprendimento inizia ad un livello
appropriato. I compiti scelti non sono né troppo facili né troppo difficili per i bambini.
18
3. Esiste una maggiore possibilità di stabilire una piacevole relazione tra il bambino e
l’educatore poiché le frustrazioni per il bambino, l’educatore ed i genitori sono ridotte al
minimo.
Per concludere, il profilo emergenze al PEP-R rappresenta un modo funzionale per la
creazione di un programma iniziale da parte di genitori ed educatori.
Solo dopo un certo periodo di tempo, l’educatore potrà portare modifiche ed espansioni al
programma partendo dalle conoscenze che ha acquisito lavorando col bambino, tenendo
sempre presenti le priorità dei genitori.
19
IV.
Che cos’è l’Autismo
6) CHE COS'È L'AUTISMO?
A cura della Dott.ssa Donata Vivanti
L'autismo è il peggiore degli handicap, perché pur accompagnandosi ad un aspetto fisico
normale è un handicap grave che coinvolge diverse funzioni cerebrali e perdura per tutta la
vita. ( n.d.c. a livello farmacologico ci sono fondate speranze che con la nuova generazione di
Neurolettici Atipici che si stanno testando negli Stati Uniti, si possa arrivare, anche se non a
breve, ad ipotizzare una cura farmacologica in grado di dare un grande contributo, soprattutto
sulle forme di iper-attività, Deficit dell’Attenzione ed Autolesionismo).
L'autismo colpisce, secondo stime recenti, 1 persona su 1000, e 2 persone su 1000 ne
presentano alcuni sintomi potendo venire incluse nello "spettro autistico".
L'autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale (classificazione ICD 10
dell'OMS e DSM IV) un disturbo pervasivo dello sviluppo, e si manifesta entro il terzo anno di
età con deficit nelle seguenti aree:
- comunicazione;
- interazione sociale;
- immaginazione;
Inoltre le persone autistiche possono presentare problemi di comportamento.
L'autismo è talvolta associato a disturbi neurologici aspecifici, come l'epilessia, o specifici,
come la sclerosi tuberosa, la sindrome di Rett o la sindrome di Down.

QUAL'È LA CAUSA DELL'AUTISMO?
L'autismo non ha una singola causa: molteplici geni e fattori ambientali, come virus o
sostanze chimiche, possono contribuire a determinare il disturbo autistico.
Gli studi su persone autistiche hanno trovato anomalie in diverse strutture cerebrali; questi
dati suggeriscono che l'autismo derivi da una interruzione nello sviluppo cerebrale in una fase
precoce della vita intrauterina.

COME SI MANIFESTA L'AUTISMO?
La caratteristica più evidente è l'isolamento: i bambini autistici spesso non rispondono al loro
nome, evitano lo sguardo e appaiono inconsapevoli dei sentimenti altrui e della realtà che li
circonda.
In presenza di almeno sette di queste caratteristiche: …è opportuno un controllo diagnostico.
•difficoltà a stare con altri bambini •impressione di sordità o difficoltà visive •difficoltà di
apprendimento •incoscienza per i pericoli reali •opposizione ai cambiamenti •mancanza dei
sorriso e della mimica •iperattività fisica accentuata •non guarda negli occhi •attaccamento
inappropriato agli oggetti •ruota gli oggetti •persevera in giochi strani •atteggiamento fisico
rigido
I bambini autistici inoltre hanno spesso risposte anomale ai suoni, al tatto o ad altri stimoli
sensoriali, e una ridotta sensibilità al dolore, che può contribuire a determinare sintomi
comportamentali, come la resistenza ad essere abbracciati.
20

COME SI CURA L'AUTISMO?
Attualmente non esiste una cura per l'autismo: le terapie o gli interventi vengono scelti in
base ai sintomi individuali. Le terapie meglio studiate comprendono interventi
educativi/comportamentali in ambiente strutturato adattato alle difficoltà specifiche
dell'autismo e farmacologici. Sebbene questi interventi non curino l'autismo, spesso portano ad
un miglioramento sostanziale.
7) I disturbi pervasivi dello sviluppo
Tratto dal libro : il Punto su Psicofarmacologia nei disturbi psichiatrici dell’infanzia e
dell’adolescenza. (edito da Scientific Press s.r.l. - Via A. La Marmora, 26 - Firenze - 1°
Edizione, Luglio 1999).
I disturbi pervasivi dello sviluppo
GABRIELE MASI, MARA MARCHESCHI, PIETRO PFANNER
Divisione di Neuropsichialria infantile Università degli Studi - Pisa
IRCCS Stella Maris - Calambrone (PI)
Introduzione
I disturbi pervasivi dello sviluppo sono caratterizzati da una grave e generalizzata
compromissione in diverse aree dello sviluppo: interazioni sociali, competenze comunicative,
comportamenti, interessi ed attività. Il quadro clinico paradigmatico di questa categoria è
rappresentato dall’autismo infantile. Lo studio di questi disturbi deriva dal lavoro pionieristico
di Kanner che per primo descrisse 11 bambini caratterizzati da intensa chiusura relazionale,
con apparente disinteresse o mancanza di consapevolezza della esistenza delle altre persone,
incapacità di gioco immaginativo o simbolico, grave perturbazione della comunicazione verbale
con ecolalia differita ed inversione pronominale, ansiosa necessità di mantenere del tutto
inalterate le caratteristiche dell’ambiente, e comportamenti ripetitivi. Nella casistica di Kanner
questi bambini funzionavano da ritardati pur dando l’impressione di una normale intelligenza.
In quegli stessi anni Asperger descriveva bambini che avevano caratteristiche abbastanza
simili a quelle di Kanner, con deficit nella relazione interpersonale e nella espressione delle
emozioni ed anche nello sviluppo motorio, ma con abilità cognitive e linguistiche
sostanzialmente intatte. In quell’epoca e nel corso degli anni successivi si creò una certa
confusione tra i due quadri descritti (in particolare il disturbo autistico) ed altre gravi
perturbazioni dello sviluppo che rientravano nell’ambito della psicosi o della schizofrenia.
Appariva difficile inoltre collocare questi precoci e generalizzati disturbi dello sviluppo in
rapporto al ritardo mentale che spesso si associava alle sindromni suddette. Negli anni 60, ma
soprattutto negli anni 70, la ricerca sui disturbi autistici ha portato ad una più chiara
definizione del quadro rispetto sia al ritardo mentale, sia ad altri disturbi psichiatrici ed in
particolare alla schizofrenia).
Comunque ancora negli anni ‘80 era presente una discrepanza nei due più importanti sistemi
nosografici internazionali. Mentre l’ICD-9 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità considerava
l’autismo come un sottotipo di psicosi ad origine nell’infanzia, il DSM-III, III-R e IV, della
Associazione Psichiatrica Americana, inserivano autismo e condizioni affini nell’ambito dei
disturbi generalizzati dello sviluppo (Pervasive Developmental Disorders nella dizione
originale); tale orientamento è stato adottato anche dal più recente ICD- 10, nel capitolo delle
«Alterazioni globali dello sviluppo psicologico». Il disturbo autistico, considerato inizialmente
una forma di disturbo psicotico dell’infanzia, è stato quindi successivamente differenziato dalla
psicosi ed ha acquisito una autonomia nosogrifica nell’ambito dei cosiddetti «Disturbi
21
Generalizzati dello Sviluppo». Con tale terminologia si intende definire un disturbo che
coinvolge pressoché tutte le aree dello sviluppo, con alterazioni durature e relativamente stabili
nelle abilità sociali e comunicative che vanno ben al di là di quanto atteso sulla base del ritardo
di sviluppo.
Appare opportuno ricordare che il termine «Disturbi Generalizzati dello Sviluppo»
rappresenta il modo in cui nella versione italiana è stato tradotto il concetto di «Pervasive
Developmental Disorders» In realtà generalizzato e pervasivo (con le incertezze legate alla
trasposizione linguistica) si riferiscono a due concetti diversi.
L’aggettivo «generalizzato», che corrisponde all’aggettivo «globale» dell’ICD-1O, vuole
significare soltanto una compromissione delle diverse aree dello sviluppo, mentre l’aggettivo
«pervasivo» si riferisce all’azione penetrante del disturbo, che tende ad invadere e sovvertire
tutte le prestazioni. Noi riteniamo che il concetto di invasivo-pervasivo rappresenti meglio un
percorso che non è solo caratterizzato dalla sua diffusione, ma appare invece come un
sovvertimento di tutte le aree evolutive. Per questo motivo, riferendoci a questa categoria
nosografica, adotteremo di seguito il termine di disturbo pervasivo dello sviluppo.
Le forme di psicosi ad insorgenza precoce (prima dei 12 anni); (very early onset
schizophrenia, o VEOS) sono invece rientrate nel più ampio ambito dei disturbi psicotici, senza
distinzione per l’età di insorgenza. Per questo motivo esse saranno trattate in modo specifico
dal Prof. Pancheri.(n.d.c.su questo argomento vedere la finestra sulla Schizofrenia ad
insorgenza precoce).
Nel DSM-III-R venivano inseriti nella categoria dei disturbi pervasivi dello sviluppo l’autismo
e le forme non altrimenti specificate. Quest’ultima categoria aveva dunque assunto il
significato di un contenitore aspecifico di quadri molto diversi tra loro. La ricerca successiva ha
portato ad una scomposizione delle forme non altrimenti specificate, con individuazione di
quadri più specifici. Tale formulazione è comunque da considerarsi ancora non definitiva in
quanto, come vedremo, altri quadri clinici sono in fase di ulteriore definizione.
Le forme cliniche principali dei disturbi pervasivi dello sviluppo, secondo il DSM-IV, sono
riportati nella tabella I.
TAB. I - Disturbi pervasivi dello sviluppo: forme cliniche secondo DSM-IV e ICD-10
A) Autismo infantile
B) Sindrome di Rett
C) Disturbo disintegrativo dell’infanzia
D) Sindrome di Asperger
E) Disturbi generalizzati dello sviluppo non altrimenti specificati (comprendenti l‘autismo
atipico codificato dall’ICD-1O)
F) Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati (ICD-10).
-------------------------------------------------------------------------------------------------------Descriveremo con maggiore dettaglio le caratteristiche cliniche dell’autismo infantile. Le
caratteristiche degli altri quadri clinici saranno delineate più brevemente in relazione
all’autismo.
Autismo infantile
22
Secondo il DSM-IV è possibile far diagnosi di autismo in presenza di una
nell’area della interazione sociale, o del linguaggio comunicativo, o nel gioco
iniziata prima dei 3 anni. Tale quadro clinico non è attribuibile ad altri tipi
alterazione globale dello sviluppo psicologico. I criteri diagnostici sono riportati
compromissione
simbolico che è
di sindrome da
nella tabella II.
TAB. Il - Criteri diagnostici per il disturbo autistico secondo il DSM-IV. Per la diagnosi di
autismo sono necessari almeno sei dei sintomi descritti in (1), (2), (3), con almeno due
sintomi da 1) e almeno un sintomo sia da (2) che da (3).
(1) Compromissione qualitativa dell’interazione sociale, evidente in almeno due dei seguenti
aspetti:
a. incapacità di utilizzare adeguatamente lo sguardo, la gestualità, la mimica per regolare
l’interazione sociale
b. incapacità di sviluppare rapporti con coetanei
e. mancanza di reciprocità socio-emozionale (assenza di modulazione del comportamento in
accordo al contesto sociale)
d. mancanza della ricerca spontanea di condivisione di interessi con altre persone
(2) Compromissione qualitativa della comunicazione, evidente in almeno uno dei seguenti
aspetti:
a. ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio verbale, non accompagnato da
tentativo di compenso gestuale
b. relativa incapacità di iniziare o sostenere una conversazione
c. uso ripetitivo e stereotipato del linguaggio o uso idiosincrasico di parole o frasi
d. assenza di gioco imitativo od inventivo
(3) Modelli di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi e stereotipati evidenti in
almeno uno dei seguenti aspetti:
a. preoccupazione pervasiva per uno o più interessi limitati e stereotipati che sono anomali
nel contenuto e nell’obiettivo, o per l’intensità e la natura circoscritta
b. adesione apparentemente compulsiva a pratiche o rituali specifici e disfunzionali
c. manierismi motori stereotipati e ripetitivi che comprendono il battere o il torcere le mani o
le dita, o movimenti complessi di tutto il corpo
d. preoccupazioni per le parti di oggetti o per elementi non funzionali dei materiali di gioco
Pur essendo il quadro clinico sostanzialmente stereotipato, è possibile una notevole
variabilità interindividuale nella espressività della sindrome; inoltre il quadro può modificarsi
nello stesso individuo nelle diverse fasi della vita (ad es. con comparsa di eccitazione
comportamentale all‘ingresso dell’adolescenza), modificando quindi anche le finalità degli
interventi terapeutici e riabilitativi.
La frequenza del disturbo è stata classicamente considerata di 3-5 per 10.000, ma
probabilmente con i nuovi criteri diagnostici essa si aggira attualmente intorno a 1:1.000 8; la
predominanza dei maschi sulle femmine è di 4:1. In circa il 75% dei bambini autistici è
presente anche un ritardo mentale, che può essere di entità variabile. Sia nei soggetti ritardati
che nei soggetti con normale intelligenza il profilo delle prestazioni è spesso molto
disomogeneo, con aree di grande abilità (es. memoria, calcolo, competenze spaziali) ed aree
profondamente compromesse. Il quadro clinico complessivo è fortemente condizionato dalla
entità della compromissione cognitiva. Sono molto spesso associate alterazioni
comportamentali eclatanti, come iperattività, auto e/o eteroaggressività, in particolare nelle
condizioni più gravi. La regolazione degli affetti è molto primitiva, con intense ed acute crisi di
angoscia apparentemente immotivate o attivate da stimoli ambientali eccessivi o da
cambiamenti d’ambiente. L’umore è molto mutevole, con rapide ed imprevedibili oscillazioni
dall’appiattimento ed apatia alla eccitazione. Sono infine molto frequenti alterazioni gravi e
precoci della alimentazione e del sonno. Possono essere distinti nel gruppo dei bambini autistici
23
quelli ad alto funzionamento («high functionings) e quelli nei quali è associato un ritardo
mentale. I primi presentano familiarità per disturbi depressivi, specie di tipo bipolare, ma non
disturbi neurologici, accanto ad un quoziente intellettivo normale e ad un linguaggio
conservato. I secondi presentano, oltre ad un ridotto quoziente intellettivo, assenza o grave
alterazione del linguaggio, frequenti disturbi neurologici, ma non familiarità per disturbi
affettivi.
E da segnalare che il 25-30% di pazienti autistici presenta nel corso della vita crisi
epilettiche; i periodi di più frequente insorgenza sono i primi anni di vita o l’ingresso in
adolescenza 9.
La comorbilità tra autismo ed altre affezioni psichiatriche appare complessa, in quanto la
sintomatologia autistica può effettuare una azione di mascheramento su un disturbo
dell’umore, su un disturbo ossessivo-compulsivo o su un disturbo schizofrenico. Tali quadri
vengono comunque descritti sempre più frequentemente in soggetti con disturbo pervasivo
dello sviluppo.
L’autismo può essere primario, oppure può essere associato ad anomalie genetiche (ad es. la
fenilchetonuria, la sclerosi tuberosa) o cromosomiche (es. X-fragile), ma anche ad affezioni
non genetiche come malattie infettive (rosolia, citomegalovirus) o traumatismi che colpiscono
precocemente il SNC.
La prognosi del disturbo autistico non è favorevole. Si ritiene che in età adulta i 2/3 dei
soggetti non sia in grado di raggiungere una sufficiente autonomia, ma richiedano una qualche
forma di frequente assistenza. Elementi predittivi per una positiva evoluzione sono la presenza
di linguaggio comunicativo dopo i 5 anni e più elevate capacità cognitive. I soggetti con più
elevato funzionamento possono progressivamente migliorare le loro competenze cognitive e
comunicative, ma restano generalmente più evidenti le difficoltà nella interazione sociale.
Sindrome di Asperger
Descritta da Asperger 2 nel 1944, la sindrome è caratterizzata da compromissione della
interazione sociale, dei comportamenti ed interessi analoga a quella dell’autismo, in assenza di
compromissione cognitiva e linguistica o di disturbi del comportamento adattivo 10.
La compromissione qualitativa della interazione sociale prevede due tra i seguenti sintomi:
incapacità di utilizzare adeguatamente lo sguardo, la gestualità, la mimica per regolare
l’interazione sociale; incapacità di sviluppare rapporti con coetanei; mancanza di reciprocità
socio-emozionale (assenza di modulazione del comportamento in accordo al contesto sociale);
mancanza della ricerca spontanea di condivisione di interessi con altre persone.
La compromissione del comportamento può comprendere una preoccupazione pervasiva per
uno o più interessi limitati e stereotipati, anormali nel contenuto e nell’obiettivo, o per la loro
intensità e settorialità; oppure l’adesione apparentemente compulsiva a pratiche o rituali
specifici e disfunzionali; oppure manierismi motori stereotipati e ripetitivi, localizzati (es. mani
o dita), o generalizzati a tutto il corpo; o infine preoccupazioni per le parti di oggetti o per
elementi non funzionali dei materiali di gioco. Tali criteri diagnostici sono stati recentemente
criticati 11 tanto che la definizione clinica della sindrome resta ancora controversa.
Non c’è un ritardo del linguaggio, nè significativa compromissione cognitiva, ma il linguaggio
è spesso non prosodico e stereotipato, scarsamente comunicativo e senza uso di metafore, ed
il pensiero confuso o centrato su temi idiosincrasici; il comportamento adattivo (a parte le
relazioni sociali) e la curiosità per l’ambiente sono spesso sufficientemente adeguati. Viene
descritto spesso uno sviluppo motorio rallentato, con perdurante goffaggine e disprassia.
Anche il profilo cognitivo evidenzia una discrepanza importante, con maggiore compromissione
nelle prestazioni non verbali (la cosiddetta «sindrome non verbale»).
La prevalenza del disturbo non è certa, anche per le incertezze nella diagnosi; si registra una
netta prevalenza del sesso maschili sul femminile (4-10:1). Il riconoscimento del quadro (e
forse l’insorgenza) sono un pò più tardive che nell’autismo. E’ stata dibattuta la reale
distinzione tra sindrome di Asperger ed autismo ad elevato funzionamento; sulla base dei dati
attuali tale distinzione appare ancora accettabile 10,11.Disturbi associati con relativa frequenza
24
sono il disturbo ossessivo-compulsivo la malattia di Gilles de la Tourette e soprattutto il
disturbo depressivo 10.
Il disturbo conserva caratteristiche analoghe nel corso della vita. Questi soggetti possono
avere un impiego, una famiglia, vivere in modo indipendente. Sotto questo aspetto la prognosi
è migliore anche rispetto al disturbo autistico ad alto funzionamento. Restano comunque stabili
le difficoltà nella relazione interpersonale; non rara nel tempo la comparsa di un disturbo
schizotipico della personalità.
( n.d.c. Donna Williams che è diagnosticata Asperger, ne parla nella finestra a lei dedicata).
Sindrome di Rett
La sindrome di Rett, descritta nell’anno 1966 e riscontrata con certezza solo nelle femmine,
con una incidenza di 1:10.000-15.000, è caratterizzata da periodo prenatale e perinatale
apparentemente normale, compreso lo sviluppo psicomotorio e della circonferenza cranica nei
primi cinque mesi. Tra il 5° ed il 48° mese si osserva un rallentamento della crescita della
circonferenza cranica, la perdita delle capacità manuali acquisite, con comparsa di stereotipie
manuali (tipo lavarsi le mani), e rapida regressione evolutiva. Tra i 4 ed i 10 anni si osserva
una pseudostazionarietà. E presente un disinteresse per l’ambiente sociale, una concomitante
disfunzione della comunicazione ed una compromissione delle capacità di interazione sociale,
sintomi che peraltro tendono leggermente a migliorare dopo la seconda infanzia. Dopo i 10
anni si accentua il deterioramento motorio, sin dall’inizio caratterizzato da assenza di
coordinazione della motricità del tronco ed un’andatura mal coordinata ed instabile. Il
linguaggio espressivo e recettivo è gravemente compromesso.Un grave ritardo mentale, che
persiste per tutta la vita, ed una epilessia frequente e spesso grave rappresentano, accanto al
disturbo motorio, fattori di maggiore compromissione funzionale, anche in termini prognostici.
Sono molto frequentemente associate anomalie del ciclo sonno-veglia, nonché crisi di apnea ed
iperventilazione intermittenti. La durata media della vita è ridotta, anche per frequenti infezioni
delle vie respiratorie o per cause cardiache. E inoltre maggiore che nella popolazione generale
il rischio di morte improvvisa. Sono state descritte recentemente alcune forme di varianti Rett
12 ,la variante frusta, la convulsiva infantile, la congenita, la variante con regressione tardiva,
ed infine la variante con linguaggio conservato.
Disturbo disintegrativo dell’infanzia
Questo disturbo raramente descritto (meno di 100 casi descritti in letteratura) è
caratterizzato da uno sviluppo apparentemente normale almeno fino all’età di due anni: la
diagnosi richiede la presenza, fin dall’età di due anni o più, di normali capacità nella
comunicazione, nelle relazioni sociali, nel gioco e nell’adattamento all’ambiente.
Successivamente (tra i 2-4 anni ed i 10 anni) vi è una perdita importante delle capacità
acquisite precedentemente all’insorgenza della sindrome nella espressione o comprensione del
linguaggio, nel gioco, nelle abilità sociali e nell’adattamento all’ambiente, nel controllo
sfinterico, nelle abilità motorie.
L’esordio può essere acuto (giorni o settimane) oppure lentamente progressivo (mesi). Il
periodo di regressione è generalmente di 6-9 mesi, seguito successivamente da un plateau, e
talora da un modesto recupero, in particolare nell’ambito del linguaggio espressivo. Solo
raramente questo recupero è più marcato. Il funzionamento sociale, comunicativo e
comportamentale è analogo a quello dell’autismo. Si osserva una generale perdita di interesse
per gli oggetti e l’ambiente. Si associa di regola grave ritardo mentale, frequenti anomalie EEG
e/o epilessia.
Tale forma corrisponde alle forme in precedenza descritte come sindrome di Heller, demenza
infantile, psicosi disintegrativa.
Disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati (comprendente l’autismo
atipico codificato dall’ lCD-1O)
25
In questi quadri rientrano quelle forme di disturbo generalizzato dello sviluppo che non
possono essere inserite nel disturbo autistico perché in qualche modo atipiche. L’atipicità
rispetto all’autismo si manifesta o in rapporto all’epoca di insorgenza (oltre i 3 anni), o in
rapporto alla sintomatologia che non raggiunge la soglia prevista per l’autismo (vedi i criteri
diagnostici riportati nella tabella II), o in rapporto ad entrambe, pur essendo presente una
compromissione nelle aree della interazione sociale, o del linguaggio comunicativo, o del gioco
simbolico. Possono essere inserite in questa categoria anche le forme di autismo residuo,
oppure le forme con tratti autistici nel corso di malattie neurologiche, come ad esempio la
sclerosi tuberosa. La prognosi di questo gruppo eterogeneo appare migliore rispetto a quella
del disturbo autistìco.
In questa categoria sono state spesso inserite delle entità cliniche eterogenee che in epoca
più recente la ricerca ha cercato di differenziare. E stata descritta in particolare una
popolazione di bambini ed adolescenti con una alterazione nella modulazione degli affetti, alti
livelli di ansia, relazioni interpersonali bizzarre o disturbate, scarse competenze sociali,
transitori disturbi del pensiero 13,14 Nessuna diagnosi tra quelle previste dal DSM-IV riesce a
cogliere le caratteristiche specifiche di questi bambini 15. Per la loro insorgenza relativamente
precoce questi disturbi erano stati inizialmente inseriti nell’ambito dei disturbi pervasivi dello
sviluppo non altrimenti specificati. Ulteriori studi hanno portato al tentativo di differenziare tale
forma, che è stata provvisoriamente denominata Multiple Complex Developmental Disorder
(MCDD) 15 Essa è evidente prima dei 5 anni, con deficit funzionali che portano ad uno stabile
pattern di fluttuazione nella regolazione degli affetti (ansia, irritabilità, paure o fobie insolite e
bizzarre, episodi ricorrenti di panico, transitoria disorganizzazione comportamentale), della
relazione interpersonale (disinteresse sociale o alterazioni nella reciprocità, alti gradi di
ambivalenza nei confronti delle figure di riferimento, con alternanza di comportamenti adesivi
ed ipercontrollanti e comportamenti aggressivi), e del pensiero (intrusione di idee bizzarre,
irrazionalità, pensiero magico, confusione tra realtà e fantasia, perplessità, deliri o fantasie
bizzarre, preoccupazioni paranoidi). In condizioni di stress questi sintomi possono diventare
molto più intensi, con oscillazioni che si differenziano nettamente dalla stabilità dei disturbi
pervasivi dello sviluppo. Regressioni nel comportamento e nel funzionamento mentale possono
durare per ore o giorni, alternate a fasi di migliore funzionamento (Tab. III).
E possibile comunque interpretare il MCDD come un disturbo dello sviluppo, piuttosto che
come un disturbo episodico o acuto. Secondo Van der Gaag et al 16, nei 2/3 dei soggetti
esaminati il quadro essenziale del MCDD persiste anche in età adulta, con passaggio verso
disturbi della personalità di tipo schizoide o schizotipico. E stata segnalata inoltre nel 15% dei
casi una evoluzione verso quadri francamente schizofrenici.
Non esistono dati circa interventi farmacologici specifici, anche se bassi dosaggi di
neurolettici sembrano favorire un migliore controllo emotivo, sociale e del pensiero.
TAB. III - Criteri diagnostici per il MCDD
-------------------------------------------------------------I) Compromissione della regolazione affettiva e dell’ansia, espressa da almeno due dei
seguenti sintomi:
a. intensa ansia, tensione o irritabilità
b. paure o fobie insolite e bizzarre per contenuto o intensità c. episodi ricorrenti di ansia
acuta, panico o terrore
d. disorganizzazione o regressione comportamentale transitoria, ma intensa
e. ampia variabilità dello stato emotivo in assenza di fattori scatenanti ambientali
f. reazioni affettive idiosincratiche, con affettività fatua, risatine incongrue, ecc
(2) Compromissione del comportamento e nella sensibilità sociale, espressa da almeno uno
dei seguenti sintomi:
26
a. disinteresse sociale, distacco, evitamento, ritiro
b. incapacità nell’intraprendere o mantenere relazioni con i coetanei
e. relazioni disturbate ed ambivalenti con gli adulti, con alternanza tra ipercontrollo ed
aggressività
d. marcate limitazioni nella capacità di relazione empatica o nella comprensione degli stati
affettivi altrui
(3) Compromissione delle funzioni cognitive (disturbo del pensiero), espressa da almeno uno
dei seguenti sintomi:
a. disturbo del pensiero con irrazionalìtà, pensiero magico o disorganizzato, idee bizzarre,
neologismi
b. confusione tra realtà e fantasia
c. perplessità, facile tendenza alla confusione
d. produzioni simil-deliranti, ad es. fantasie di onnipotenza, fantasie di poteri immaginari,
preoccupazioni paranoidi, eccessivo coinvolgimento in personaggi di fantasia
(4) Deve essere esclusa la diagnosi di disturbo autistico
(5) I sintomi devono essere presenti da più di 6 mesi
--------------------------------------------------------------------------------------------------------Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati ( ICD-10 )
Si tratta di una sindrome di incerta validità nosografica, non riconosciuta dal DSM-IV. La
grave iperattività motoria è espressa da irrequietezza motoria costante, anche in situazioni in
cui è prevista una relativa immobilità; sono presenti cambiamenti di attività estremamente
rapidi, tanto che le attività durano meno di un minuto.
I comportamenti stereotipati e ripetitivi si manifestano con manierismi motori di tutto il
corpo o di una parte di questo, con ripetizione eccessiva e non funzionale di attività
stereotipate, con frequenti condotte autolesive. Il QI è inferiore a 50. Per far diagnosi di questa
sindrome è necessario che non siano soddisfatti i criteri diagnostici per l’autismo o per la
sindrome di Rett.
In adolescenza l’intensa iperattività viene spesso sostituita dalla ipoattività, a differenza di
quanto accade nei soggetti con normale intelligenza. Tali bambini non sono sensibili all’effetto
di farmaci stimolanti, che anzi producono gravi reazioni disforiche.
Aspetti neurobiologici dei disturbi pervasivi dello sviluppo
La ricerca neurobiologica sull’autismo ha percorso diverse strade, che possono essere
ricondotte a tre filoni fondamentali: quello degli studi genetici, quello degli studi morfologici
(con TAC, RMN e PET) e quello degli studi biochimici.
Studi su famiglie, su gemelli mono e dizigoti hanno confermato che l’autismo è in ampia
misura sotto controllo genetico 17. Il rischio di autismo in fratelli di soggetti affetti è almeno
50 volte superiore alla popolazione generale. Studi su geni candidati sono attualmente in corso
sulla base delle evidenze neurochimiche, neuroendocrine e farmacologiche. Tali studi
potrebbero dimostrare che almeno in un sottogruppo di bambini autistici il disturbo è sotto
stretto controllo genetico.
Studi di neuroimaging si sono rivolti prevalentemente alla fossa cranica posteriore, dove
sono state descritte anomalie a carico del cervelletto (specie del verme) e del tronco cerebrale
(mesencefalo, ponte e bulbo), che però altri studi non hanno confermato. Tali discrepanze
sono probabilmente da attribuirsi alla eterogeneità dei campioni studiati, oltre che alla loro
frequente esiguità. Dati ulteriori verranno da più raffinate indagini sulla organizzazione
neuronale, probabilmente alterata in fasi cruciali dello sviluppo precoce. Indagini volumetriche
27
accurate potrebbero nei prossimi anni mettere in evidenza alterazioni strutturali in aree cruciali
del SNC, dalla corteccia all’ippocampo al corpo calloso. Studi spettroscopici alla RMN su
soggetti autistici 18 sembrano indicare una alterazione del metabolismo energetico cerebrale e
dei fosfolipidi di membrana, che correla con la compromissione neuropsicologica e linguistica.
Alcuni studi PET sono stati pubblicati su soggetti autistici, ma i risultati non sono univoci 19,
sembrano indicare l’esistenza di una ridotta captazione di glucosio nei lobi frontali e parietali,
indice di una ridotta associazione funzionale tra aree omologhe ditali lobi, base dei meccanismi
di attenzione focalizzata 20.Uno studio SPECT su 5 bambini autistici ha mostrato una
transitoria ipoperfusione frontale, che non era però più evidente a 6-7 anni 21; ciò potrebbe
far ipotizzare una ritardata maturazione dei lobi frontali in bambini autistici. Anche in questo
caso studi ulteriori, in grado di combinare l’indagine morfofunzionale con l’indagine
elettrofisiologica (in particolare potenziali evocati uditivi, visivi e cognitivi) potrebbe portare
ulteriori importanti contributi alla comprensione delle basi neurofisiologiche dell’autismo.
In questa sede ci soffermeremo maggiormente sugli studi neurochimici, per la loro maggiore
rilevanza ai fini del trattamento psicofarmacologico 21-23•
I dati della letteratura sulle alterazioni neurotrasmettitoriali in soggetti autistici non appaiono
ancora univoci; nessuno specifico sistema trasmettitoriale è risultato implicato in modo
esclusivo nella genesi del disturbo autistico. Questo dato conferma l’ipotesi che sotto la dizione
di autismo rientrano probabilmente disturbi non totalmente sovrapponibili sul piano clinico,
neurobiologico e della risposta al trattamento farmacologico. I vari neurotrasmettitori sono
stati studiati in particolare nel liquor, nel sangue, nelle urine, e sui recettori piastrinici. I dati di
gran lunga più significativi riguardano la serotonina 24. Accresciuti livelli di serotonina sono
stati riscontrati in 1/3 dei soggetti autistici con ritardo mentale. Possibili spiegazioni del
fenomeno potrebbero essere una accresciuta captazione ed accumulo da parte delle piastrine,
associate o meno ad un maggiore volume piastrinico; oppure una accresciuta sintesi; o infine
un ridotto catabolismo. Alcuni dati tenderebbero ad escludere l’incremento della sintesi, così
come la riduzione del catabolismo. Al contrario l’interesse per il ruolo delle piastrine nella
iperserotoninemia degli autistici è andato accrescendosi in studi recenti. Diversi studi su
plasma arricchito di piastrine hanno confermato che parenti di primo grado di probandi autistici
con alti livelli di serotonina avevano loro stessi una iperserotoninemia ed un aumento dei
recettori piastrinici della serotonina; questo non avveniva per gli autistici senza alti livelli di
serotonina 25-27 .Piven e collaboratori 28 hanno riscontrato che i tassi di serotonina nel
plasma arricchito di piastrine sono risultati più elevati nei soggetti autistici con fratelli che
presentavano a loro volta un disturbo generalizzato di sviluppo rispetto a soggetti autistici ma
senza fratelli con disturbo generalizzato di sviluppo. Questi ultimi a loro volta presentavano
livelli di serotonina superiori ai soggetti normali. Gli autori ipotizzano quindi che il livello
aumentato di serotonina plasmatica negli autistici sia associato ad una suscettibilità genetica
all’autismo. Nonostante l’interesse di questi dati, il ruolo ed il significato della serotonina negli
autistici resta non chiaro. Alti livelli di serotoninemia sono stati riscontrati in una elevata
percentuale di bambini con grave ritardo mentale senza autismo; la specificità del dato non
sembra dunque essere dimostrata. Inoltre non sono state riscontrate differenze tra autistici e
controlli normali nel tasso liquorale di acido 5-idrossi-indolacetico che è il principale metabolita
della serotonina 29.
Sulla base di positivi effetti di neurolettici (che hanno una azione di blocco sui recettori
dopaminergici) su alcuni sintomi autistici, sono state effettuate ricerche volte a studiare il
metabolismo della dopamina in soggetti autistici. Studi più recenti 29 non hanno comunque
riscontrato differenze tra autistici e controlli nei livelli liquorali di acido omovanillico, che è il
principale metabolita della dopamina.
Studi sul sistema adrenergico-noradrenergico avrebbero evidenziato livelli ematici elevati di
tali sostanze nei soggetti autistici, mentre nelle piastrine sia l’adrenalina che la noradrenalina
erano inferiori negli autistici rispetto ai controlli . Studi sulla escrezione urinaria non hanno
invece indicato differenze significative 31.
Un crescente interesse è stato attribuito agli studi sugli oppioidi. E’ esperienza clinica nota
che i soggetti autistici hanno sia una soglia innalzata per il dolore, sia frequenti comportamenti
autoaggressivi. Entrambe le caratteristiche sono state osservate sperimentalmente in animali
nei quali era stata indotta una dipendenza da oppiati 32.Due studi riportano alti livelli di oppiati
28
interni in autistici. Gillberg et al. 33 hanno riscontrato più alti livelli liquorali della frazione II di
endorfine in autistici confrontati con controlli normali. Ross et al. 34 hanno riscontrato più alti
livelli di beta-endorfine in autistici confrontati con controlli normali. Al contrario altri studi più
recenti 35 riportano livelli inferiori di beta-endorfine nei soggetti autistici. Anche se hanno
prodotto conseguenze sul piano farmacologico, con l’adozione di bloccanti specifici per i
recettori degli oppiati interni, tali studi necessitano di verifiche ulteriori.
In sintesi allo stato attuale della ricerca va sottolineato come i dati siano ancora ben lungi
dall’essere conclusivi. Si può affermare che i risultati più attendibili riguardano accresciuti livelli
plasmatici di serotonina nei soggetti autistici. Ma è probabile che studi di tipo trasmettitoriale e
recettoriale siano ancora piuttosto aspecifici e grossolani. Gran parte degli studi dovranno
riguardare quello che accade a livello post-recettoriale, in particolare a livello del nucleo e del
materiale genetico; in questo senso lo studio del meccanismo d’azione di farmaci efficaci
potrebbe essere di aiuto, così come è avvenuto per altre patologie, quali i disturbi bipolari
(vedi il capitolo di Zuddas). Un limite di questi studi è ancora legato al fatto che l’attuale
semeiologia non è in grado di farci selezionare popolazioni di bambini autistici che siano
sicuramente omogenee.
Intervento farmacologico ( riportato Integralmente su una delle Finestre nella
Sezione "Terapia Farmacologica" ).
L’intervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere tipicamente
intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di interventi educativi, riabilitativi
funzionali, psicologici, sociali, familiari; in questo intervento possono talora trovar posto, con
indicazioni specifiche, i farmaci 36. I dati sull’uso di farmaci in queste patologie fanno
prevalentemente riferimento a casistiche anglosassoni.
In una recente revisione su un’ampia casistica americana, Aman et al. 37 hanno riscontrato
che il 22.1 % dei soggetti con diagnosi di autismo (ogni fascia di età) prende un farmaco, il
6.4% ne prende due, 11.7% ne prende tre e lo 0.4% ne prende quattro. I neurolettici sono i
farmaci più usati (12.2%), seguiti dagli psicostimolanti (6.6%), dagli ansiolitici-ipnotici (6.3%),
dagli antidepressivi (6.1%), dagli antipertensivi (4.4%) e dagli stabilizzatori del tono
dell’umore (3.9%). Il 19% prende vitamine, ma solo il 5% assume composti vitaminici allo
scopo specifico di agire sull’autismo (dimetilglicina, vitamina B6 con o senza magnesio) L’utilizzazione di questi farmaci è fortemente condizionata dall’età, tendendo ad aumentare
con il passare degli anni (ritmo di incremento 3.2% ogni anno); inoltre i soggetti che vivono
fuori della famiglia assumono psicofarmaci (in particolare neurolettici) con frequenza doppia
rispetto a quelli che stanno in famiglia. Altro fattore che influenza la somministrazione di
farmaci è l’entità del ritardo mentale associato: soggetti con ritardo mentale medio o grave
assumono farmaci con una frequenza tripla rispetto a quelli senza ritardo mentale o con ritardo
mentale lieve.
TAB. IV - Farmaci usati nei disturbi pervasivi dello sviluppo
_____________________________________________________________________
Neurolettici
— aloperidolo
— risperidone
— olanzapina
- pimozide
29
— tioridazina
— clorpromazina
SSRI – fluvoxamina
— fluoxetina
— paroxetina
— sertralina
— citalopram
Triciclici — clomipramina
Clonidina
Beta-Bloccanti
Naltrexone
Buspirone
__________________________________________________________________
Conclusioni
Di fronte ad un bambino con diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo il primo problema
è quello di impostare un intervento terapeutico integrato che tenga conto delle complesse
esigenze di questi bambini così difficili da comprendere e gestire. Un intervento psicoeducativo,
riabilitativo e psicoterapico sul bambino, associato ad un intervento di sostegno e di indirizzo
per la coppia dei genitori, dovrebbero rappresentare una esigenza comune per tutte le forme di
disturbo pervasivo di sviluppo, ed in particolare per il disturbo autisttco. Tali necessità non si
fermano alle prime fasi dello sviluppo, ma devono essere progressivamente adattate, con le
opportune modifiche alle diverse fasi della vita, essendo questi disturbi tipicamente cronici.
Interventi educativi precoci sono stati validati nel corso di diverse ricerche, così come
interventi che attraverso forme adattate di trattamento psicolinguistico hanno cercato di
promuovere e facilitare i diversi canali comunicativi 77. Interventi psicoterapici hanno di volta
in volta privilegiato una modulazione comportamentale, un incremento delle competenze
sociali, oppure interventi più centrali sulla dimensione affettiva 36,78,79.L’efficacia di questi
trattamenti, sia pure con le dovute differenziazioni, è sufficientemente dimostrata; è però vero
che talora la gravità delle condizioni cliniche di questi bambini impedisce la realizzazione di
questi interventi. In questi casi può essere opportuno un intervento psicofarmacologico. Quindi
la psicofarmacologia non deve essere considerata in antitesi ad un intervento psicoeducativo o
riabilitativo; al contrario deve essere uno strumento che rende tale intervento più efficace.
Perché ciò sia possibile è necessario che i bambini da sottoporre a terapia psicofarmacologica
siano attentamente valutati, in modo da ottenere un favorevole bilancio costi/benefici. Quindi
da un lato i sintomi bersaglio che la farmacoterapia si propone di ridurre devono essere ben
evidenti e significativi, dall’altro il rischio di effetti collaterali deve essere ragionevole in
rapporto ai vantaggi previsti. Tale rischio dipende ovviamente dal tipo di farmaci che si usano,
e dalle modalità del loro uso. Bisogna inoltre ricordare che al momento di valutare l’effetto di
una terapia farmacologica andrebbe considerato non solo l’effetto di riduzione dei sintomi
30
bersaglio («efficacy»), ma anche l’impatto dell’intervento terapeutico sulla vita reale
(effectiveness»).
Abbiamo detto che non si cura il disturbo autistico, ma i suoi sintomi più invalidanti. Un
approccio eccessivamente centrato sui sintomi bersaglio, spesso compresenti nello stesso
bambino, può rischiare peraltro di proporre un eccessivo bombardamento farmacologico. Un
approccio che privilegi l’uso di farmaci a più ampio spettro come prima scelta terapeutica può
più frequentemente ridurre il numero di interventi farmacologici. Farmaci con più ampio
spettro d azione sono i neurolettici o gli SSRI. Un neurolettico può consentire un migliore
controllo della eccitazione comportamentale della chiusura relazionale, della impulsività; in
questo caso può essere usato il risperidone, che, a basse dosi e con lenti ritmi di incremento,
sembra comportare, rispetto all’aloperidolo, minori rischi di effetti extrapiramidali e di
discinesia tardiva. Un SSRI può controllare le manifestazioni ripetitive e compulsive, l’ansia,
l’auto-eteroaggressività e talora la chiusura relazionale; il farmaco serotoninergico di prima
scelta può essere la fluvoxamina, meno attivante di altri SSRI e con profilo di effetti collaterali
più favorevole del triciclico domipramina. Nel caso che tali farmaci non risultino efficaci può
essere opportuno passare ad una loro associazione (ricordando che tale associazione modifica
il livello plasmatico di entrambe le categorie di farmaci), oppure ad altri farmaci con azione più
indirizzata su Specifici sintomi (auto ed eteroaggressività, chiusura relazionale, ossessività
ecc.), secondo le indicazioni date in precedenza (es. clonidina, naltrexone, propanololo,
dlomipramina).
Ulteriori studi sono necessari per valutare gli effetti di terapie farmacologiche non limitate
alle fasi acute. In attesa di dati in proposito appare necessario ridurre quanto possibile la
durata del trattamento, o intercalare il trattamento con fasi libere da farmaci. E comunque
ancora opportuno ricordare che una psicofarmacoterapia ha un senso soltanto nell’ambito di
una globale presa in carico del bambino autistico e della sua famiglia, nelle diverse fasi della
sua vita.
Bibliografia
1. Kanner L: Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child 1943; 2: 217-250.
2. Asperger H: Die «Autistichen Psychopathen» im Kindersalter. Arch Psychiatr Nervenkr 1944;
117: 76-136.
3. Bender L: Childhoodschizophrenia. Nervous Child 1941; 1: 138-140.
4. Mahler MS: On childhood psychosis and schizophrenia: autistic and symbioticpsychoses.
Psychoanal Study Child 1952; 7:286-305.
5. Rutter M: Autistic children: infancy to adulthood. Seminars Psychiatry 1970; 2: 435-450.
6. American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders,
(DSM-IV), IV Edition. Washington DC, American Psychiatric Press, 1994
7. World Health Organization: lCD 1O Classification of Mental and Behavzoral Disorders:
clinica] descriptions and diagnostic guidelines. Geneva, World Health Organization, 1992
8. Bryson S: Epidemiology of autism: overview and issues outstanding. In: Cohen DJ, Volkrnar
FR (eds): Handbooh of autisrn and developmental disorders. New York, Wiley and Sons, 1997;
4 1-46.
9. Volkmar FR, Nelson DS: Seizure disorders in autism. J Am Acad Child Adolesc Psychìatry
1990; 29: 127-129.
10. Klin A, Volkmar FR: Asperger Syndrome. In: Cohen DJ, Volkmar FR (eds): Handbook of
autisni and developmental disorders. New York, Wiley and Sons, 1997; 41-46.
31
11. Miller JN, Ozonoff S: Did Asperger’s cases bave Asperger’s disorder? A research note. J
Child Psychol Psychiatry 1997; 38: 247-251.
12. Hagberg B: The Rett condition - broad clinical variability. A case report aver three decades.
Neuropediatrics 1995; 26: 83-83.
13. Cohen DJ, Pani R, Volkmar FR: lssues in the classification of pervasive and other
developmental disorders. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1986; 25: 213-220.
14. Dahl EK, Cohen DJ, Provence 5: Clinical and multivariate approaches to the nosology of
pervasive developrnental disorders. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1986; 25: 170-180.
15. Towbin KE, Dykens EM, Pearson GS, Cohen DJ: Conceptualizing «borderline syndrome of
childhood» and «childhood schizophrenia» as a developmental disorder. J Am Acad Child
Adolesc Psychiatry 1993; 32: 775-782.
16. Van der Gaag R: Follow-up studies in children with MCDD: persistence and change. Atti del
Congresso della International Society of Child and Adolescent Psydhiatry and Allied
Professions, Stoccolma, 1998.
Rutter M, Bailey A, Simonoff E, Pickles A: Genetic influences and autism. In: Cohen DJ,
Volkmar FR (eds): I-landbook of autism and developmental disorders. New York, Wiley and
Sons, 1997; 370-387.
18. Minshew NJ, Goldstein G, Dombrowski SM, et al: A prelimincuy 31P MRS study of autism:
evidence for undersinthesis and increased degradation of brain membranes. Biol Psychiatry
1993; 36: 762-773.
19. Schifter T, Hofman JM, Hatten HP, et al: Neuroimaging in infantile autism. J Child Neurol
1994; 9: 155-161 20. Horwitz B, Rumsey J, Grady C, et al: Interregional correlations of glucose utilization among
brain regions in autistic adults. Ann Neurol 1987; 22: 118.
21. Zilbovicius M, Garreau B, Samson Y, et al: Delayed maturation of the fronte! cortex in
childhood autism. Am J Psychiatry 1995; 152: 248-252.
22. Cook EH: Autism: review of neurochemical investigations. Synapse 1990; 6: 292-308.
23. Anderson GM, Hoshino Y: Neurochemical studies on autism. In: Cohen DJ, Volkmar FR
(eds): Handbook of autism and developmental disorders.
New York, Wiley and Sons, 1997; 325-343.
24. Andersofl GM, Freedman DX, Cohen DJ, et al: Whole bloodserotonin in autistic and normal
subjects. J Child Psychol Psychiatry 1987; 28: 885-900.
25. Kupermafl S, Beeghly JH, Burns TL, Tsay LY: Serotonin relationships of autistic probands
and their first-degree relatives. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1985; 24: 186-190.
26. Abramson RK, Wrught HH, Carpenter R, et al: Elevated blood serotonin in autistic
probands and their first-degree relatives. J Autism Dev Disord 1989; 19: 397-407.
27. Cook EH, Leventhal BL, Hellar W, Metz J, Wainwright M, Freedman
32
DX: Autistic children and their first-degree relatives: relationships between serotonin and
norepinephrine levels and intelligence. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 1990; 2: 268-274.
28. Piven J’ Tsai G, Nehme E, Coyle JT: Platelet seratonin, a possible marker forfamilial autism.
J Autism Dev Disord 1991; 21: 51-59.
29. Narayan M, Srinath 5, Anderson GM, et al: Cerebrospinal fluid levels of homovanillic acid
and 5-hydroxindolacetic acid in autism. Biol Psychiatry 1993; 33: 630-635.
30. Launay JM, Burzstejn C, Ferrari P, et al: Catecholamine metabolism in infantile autism: a
controlled study of 22 autistic children. J Autism Dev Disord 1987; 17: 333-347.
31. Mindera RB, Anderson GM, Volkmar FR, et al: Noradrenerglc and adrenergic functioning in
autism. Biol Psychiatry 1994, 36. 237-241.
32. Panskepp J, Sahley TL: Possible brain opioid involvment in disrupted social intent and
language development in autism. In: Schopler E, Mesibov GB (eds): Neurobiological issues in
autism. New York, Plenum Press, 1987; 357-372.
33. Gillberg C: Endogenous oppioid and opiate antagonists in autism: brief review of empirica!
findings and implications far clinicians. Dev Med Child Neurol 1995; 37: 239-245.
34. Ross DL, Klykylo WM, I-Iitzemaflfl R: Reduction of elevated CSF beta-endorphine by
fenfluramine in infantile autism. Pediatr Neurol 1987; 3: 83-86.
35. Sandman CA, Barron JL, Chicz-deMet A, et al: Plasma beta-endorphin and cortisol levels in
autistic patients. J Autism Dev Disord 1991; 21: 83-88.
Campbell M, Schopler E, CuevaJE, Hallin A:A Treatment of autistic disorder. J Am Acad Child
Adolesc Psychiatry 1996; 35: 134-143.
Aman MC, van Bourgondien ME, Wolford P, Sarphare G: Psychotropic and anticonvulsivant
drugs in subjects With autism: prevalence and pattern of use. J Anm Acad Child Adolesc
Psychiatry 1995; 34: 1672-1681.
76. Fenichel C: Special education as the basic therapeutic tool in treatment of severely
disturbed children. J Autism Child Schizophr 1974; 4:177-186.
77. Hudson A, Melita B, Arnold N: Brief report: a case study assessing the validity of facilitated
communicatian. J Autism Dev Disord 1993; 23: 165-173.
78. Rogers SJ: Brief report: Early intervention in autism. J Autism Dcv Disord 1996; 26:243246.
79. Lord C: Facilitating social inclusian. In: Schopler E, Mesibov O (eds):
Learning and cognitian in autism. New York, Plenum Press, 1995; 231-239.
33
8) Dopo la prima Diagnosi di Autismo, l’atteggiamento Positivo è importantissimo.
Una volta superati i momenti e le emozioni iniziali i genitori saranno in grado di concentrarsi
sui trattamenti e le terapie efficaci,e gli esami necessari per fare progressi verso la
guarigione.La prima domanda istintiva è PERCHE’ e successo al MIO bambino…………….
L’ATTEGGIAMENTO è IMPORTANTE!!!!!
Devi avere una fiducia cieca nel fatto che il tuo bambino farà progressi. Una eventuale
guarigione deve essere il tuo obiettivo a lungo termine.La guarigione completa non avviene in
tutti i bambini, ma i progressi ci sono in quasi tutti i casi.I progressi,non importa di quale
entità,sono una vittoria e dovrebbero essere celebrati come tali.Ti daranno speranza per il
futuro. Ti tireranno su quando sarai abbattuto.Daranno a te e agli altri la forza necessaria per
continuare la battaglia.
SIATE UN LEADER NEL MOTIVARE GLI ALTRI
TUTORS,TERAPISTAI,MEDICI,TUTTE LE FIGURE COINVOLTE COL TUO BAMB. Hanno
costantemente bisogno di supporto e motivazione. Cercate di essere un leader e di avere un
atteggiamento vincente.le persone che lavorano con voi saranno contagiate dal vostro
atteggiamento positivo, che sarà di aiuto al tuo bambino.
Dopo la diagnosi iniziale,il nostro pediatra dello sviluppo ci diede una ricetta per le solite
terapie occupazionali e di linguaggio,qualche esame di base,e sembrava molto più preoccupato
del nostro benessere come genitori. Ci suggeriì una psicologa del matrimonio che ci desse
consigli e ci facesse terapia( magari per preparaci al giorno in cui nostro figlio sarebbe stato
messo in istituto).Non aveva capito che il nostro era un matrimonio solido, e che noi non
avevamo nessuna intenzione di istituzionalizzare il nostro bambino!! Certamente l’autismo può
rovinare un matrimonio,ma non lasciate che accada! Lavorate col vostro partner e supportatevi
un con l’altro. L’autismo ha anche rafforzato molti matrimoni.
Il nostro pediatra personale voleva molto bene a noi e al bambino ma si sentiva insicuro nel
campo dell’autismo e noi abbiamo cercato di educarlo.con incoraggiamento e perseveranza.
Ricordati sempre che devi qualcosa a tuo fuglio.Un’ora spesa disperarsi potrebbe essere
spesa invece a ricercare, programmare,ordinare e organizzare gli esami, lavorare sul
programma aba, preparando le varie schede di attività giornaliere, corrispondendo coi medici,o
altre attività produttive.Ci saranno mille cose da fare,e ognuna di queste aiuterà il tuo bambino
nei progressi. Ci saranno anche dei momenti in cui sarai giù,cerca di spingere la tua energia
verso qualcosa di produttivo.
LAVORA MOLTO!
NON ARRENDERTI MAI!
TIENI UN ATTEGGIAMENTO POSITIVO!
MOTIVA GLI ALTRI!
SII IL LEADER DEI PROGRESSI DI TUO FIGLIO!
34
9) Autismo e gravi disturbi mentali dell'età evolutiva
International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession
IACAPAP
Association Internazionale de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent et des Profession
Associées
Venezia 1998

PREMESSA
L’International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession
(IACAPAP) è un'Associazione internazionale che raggruppa le organizzazioni nazionali
impegnate in attività di promozione e di protezione della salute mentale dei bambini e degli
adolescenti e delle loro famiglie a sostegno degli operatori che se ne prendono cura. Fondata a
metà degli anni '30, la IACAPAP annovera fra i suoi membri sessanta nazioni. La IACAPAP
organizza congressi internazionali, pubblica una serie di monografie e un notiziario periodico,
facilita la comunicazione internazionale fra gli operatori e le organizzazioni, promuove gruppi di
studio e di lavoro, stimola attività di formazione, dialoga con i governi, le fondazioni e altri
soggetti interessati alla salute dei bambini ed alle loro famiglie, in particolar modo per quanto
riguarda problemi psichiatrici, comportamentali ed emozionali. La IACAPAP difende il benessere
dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie, particolarmente nelle situazioni di
vulnerabilità e di rischio. La IACAPAP è un'organizzazione non governativa (NGO) che è in
rapporti di collaborazione ufficiale con varie agenzie delle Nazioni Unite.
Nel marzo 1998, la IACAPAP ha promosso ed organizzato a Venezia un gruppo di lavoro
internazionale e multidisciplinare fra i maggiori clinici e ricercatori attivi nel campo della ricerca
e dell'assistenza ai bambini affetti da autismo e da gravi disturbi dell'età evolutiva ad esso
correnti. Fra i numerosi punti in discussione, possono essere menzionati i seguenti:
1 . Diagnosi e metodologie di valutazione dei soggetti affetti da autismo e da gravi disturbi
dell'età evolutiva.
2. Revisione delle principali caratteristiche cliniche, comportamentali e neuropsicologiche
persistenti, riscontrabili in soggetti affetti da un disturbo autistico.
3. Implicazioni neurobiologiche e ricerca sulla eziopatogenesi dell'autismo e dei disturbi
correnti.
4. Interventi efficaci, ivi inclusi gli approcci di tipo comportamentale, educativo e biologico.
5. Metodologia di trattamento e di interventi pedagogici.
6. Problemi etici riguardanti la ricerca e il trattamento.
Del gruppo di lavoro internazionale IACAPAP fanno parte esperti di settori dell'infanzia e
dell'adolescenza, psicologia, multidisciplinari, quali, psichiatria neurochimica, assistenza
psicopatologia dell'età evolutiva, educazione, genetica, socio psicopedagogica e altri settori
correnti. La dichiarazione dei gruppo di lavoro offre molteplici indicazioni per future
collaborazioni a livello sia nazionale, sia internazionale di attività di ricerca ed assistenziali nel
campo dell'autismo e dei disturbi ad esso correlati.
Il Comitato Esecutivo.
35

IACAPAP - DICHIARAZIONE DI VENEZIA
L'AUTISMO E I GRAVI DISTURBI DELL'ETA'EVOLUTIVA
L’International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession
(IACAPAP) è un'associazione internazionale che riunisce numerose organizzazioni nazionali
impegnate nella psichiatria dei bambino e dell'adolescente, nella psicologia e in altre discipline
ad esse affini o complementari. Da oltre sessant'anni, la IACAPAP svolge attività di difesa
attiva, a livello internazionale, dei bambini e delle famiglie, nonché di sostegno degli operatori
che se ne prendono cura. Obiettivi fondamentali dell'azione della IACAPAP sono rappresentati
dall'ottimizzazione dell'offerta di servizi di prevenzione e di cura, dal miglioramento della
formazione e della qualità degli interventi erogati nel campo della salute mentale e dalla
promozione delle conoscenze e dello scambio di informazioni tra nazioni diverse, ai fine di
migliorare la qualità dei trattamenti e dell'assistenza.
L'autismo e i gravi disturbi dell'età evolutiva (Pervasive Development Disorders PDD)
rappresentano disturbi psichiatrici frequenti in età infantile. L'autismo colpisce circa un
bambino su 1.500, mentre i gravi disturbi mentali ad esso correnti si manifestano in un
bambino su 200-500. I piccoli pazienti che ne soffrono vivono in tutti i Paesi, appartengono a
ogni gruppo etnico, a tutti i tipi di famiglie e a qualsiasi classe sociale. Queste malattie
insorgono nel primo anno di vita e colpiscono le aree vitali dello sviluppo psicologico e
comportamentale, con esiti che durano generalmente per tutta la vita. Questi bambini sono
ostacolati nello sviluppo delle relazioni sociali, della comunicazione e dei meccanismi
emozionali, ed incontrano gravi difficoltà e limitazioni nell'adattamento sia in ambito sociofamiliare che scolastico.
Essi presentano gravi sintomi comportamentali ed emozionali, che comprendono iperattività,
stereotipie, un repertorio di attività limitate e ripetitive, ansia e comportamenti autolesivi. La
maggior parte degli individui affetti da autismo presentano anche un ritardo intellettivo (ritardo
mentale) e molti di essi sono gravemente menomati dal punto di vista dei linguaggio
(mutismo). Sul piano sociale, non è comunque lo svantaggio intellettivo ad essere
determinante, i problemi sociali, emozionali e comportamentali non possono essere spiegati
unicamente dal ritardo mentale.
I progressi conseguiti nello scorso decennio grazie ad importanti progetti di ricerca hanno
permesso di approfondire la nostra comprensione di questo disturbo e dei suo trattamento. La
decima edizione dell’"International Classification of Diseases" (ICD 10) e la quarta edizione dei
"Diagnostic and Statistical Manual" (DSM IV) hanno reso disponibili dei criteri agnostici
affidabili e validi per l'autismo ed i disturbi pervasivi dello sviluppo. Questi sistemi di
classificazione internazionalmente usati facilitano la collaborazione internazionale e lo scambio
di informazioni.
E' tuttavia indispensabile far progredire la ricerca relativa alla fenomenologia clinica ed ai
correnti neurobiologici per quanto concerne la diagnosi dei bambini affetti da altri gravi disturbi
dell'età evolutiva, come il "Multiple Complex Development Disorder" e la "Psychotic
Disharmony",
La ricerca psicologica ha dimostrato che l'aspetto centrale dell'autismo è rappresentato dalla
forte tendenza all'isolamento sociale. La ricerca neuropsicologica suggerisce anche che gli
individui affetti da autismo hanno una difficoltà innata o precocemente espressa nel
comprendere e nell’utilizzare le informazioni sociali e nell'instaurare relazioni sociali reciproche.
La ricerca sulla comunicazione dimostra che diversi aspetti relativi all'uso dei linguaggio e della
comunicazione vengono ad essere disturbati dalla malattia.
Non vi è una singola causa conosciuta per l'autismo e i disturbi correnti.
I progressi realizzati grazie alla ricerca neurochimica hanno messo in evidenza il ruolo dei
sistemi serotoninergici; gli studi di brain imaging hanno mostrato le possibili alterazioni delle
strutture cerebrali e le differenze nel modo in cui i pazienti affetti da autismo elaborano le
36
informazioni sociali ; la ricerca genetica ha fornito prove di una vulnerabilità genetica e, forse,
dell'intervento di specifici geni.
Le strategie di intervento dovrebbero iniziare non appena possibile, vale a dire a partire dal
primo anno di vita, ed essere basate sull'accertamento, accurato e individualizzato, delle
capacità e delle abilità presenti, e dei problemi individuali. Personale con una formazione
specifica dovrebbe collaborare con i genitori al fine di pianificare un progetto di trattamento
integrato. A mano a mano che il bambino cresce, dovrebbe essere elaborata una strategia a
lungo termine che si adegui progressivamente alla maturazione e ai cambiamenti nelle
capacità e nei bisogni dell'individuo. Gli elementi che comprendono un trattamento integrato
includono: le terapie di tipo comportamentale individualizzate per trattare specifici sintomi gli
interventi educativi per promuovere lo sviluppo sociale, emozionale e del linguaggio il sostegno
e la guida alla famiglia per aiutarla ad allevare il bambino: i programmi ricreativi per
accrescere la maturazione emozionale l'apprendimento di attività pratiche per promuovere
l'adattamento, la formazione attitudinale per consentire l'inserimento lavorativo nella
comunità, la psicoterapia per promuovere le competenze sociali ed emozionali e aiutare il
bambino ad affrontare l'ansia ed altri turbamenti emozionali; le terapie farmacologiche mirate
alle necessità cliniche individuali. Un intervento riuscito dovrebbe quindi consentire all'individuo
affetto da autismo di restare il più possibile all'interno della propria famiglia e della comunità,
di acquisire l'autonomia personale e di veder rispettata la propria dignità.
Le comunità e le nazioni dovrebbero essere in grado di fornire ai bambini affetti da autismo
e da disturbi correlati una vasta serie di opzioni per l'educazione, il trattamento e le condizioni
di vita. La varietà dei servizi forniti dovrebbe consentire all'individuo di ricevere l'assistenza e
l'educazione adatte alle sue capacità, al suoi bisogni, alla sua età e alla sua situazione
familiare.
Anche qualora il bambino goda dei miglior trattamento possibile, la maggior parte degli
individui affetti da autismo resta svantaggiata per tutta la vita sul piano sociale, comunicativo,
emozionale e adattativo. La prognosi futura, per questi individui, dipende fortemente dai
progressi delle neuroscienze e dalla loro applicazione clinica. Fra le aree più promettenti, si
segnalano gli studi di biologia molecolare relativi allo sviluppo cerebrale; quelli concernenti i
fondamenti biologici della socializzazione e della comunicazione; la psicofarmacologia; il brainimaging; la genetica.
Molte discipline possono fornire un apporto essenziale al trattamento e all'assistenza degli
individui affetti da autismo, nonché al progresso delle conoscenze scientifiche. Esse includono
la psichiatria del bambino e dell'adolescente, la psicologia, lo studio dei linguaggio, le tecniche
speciali di apprendimento, la genetica, le neuroscienze dello sviluppo, la farmacologia, nonché
tutte le specialità biomediche coinvolte nello studio dello sviluppo e delle funzioni cerebrali. A
livello nazionale dovrebbero essere presenti: centri di eccellenza nella ricerca sistematica e
multidisciplinare sull'autismo sulle malattie correlate; specialisti nella formazione degli
operatori; informazioni diffuse e corrette; valutazione, assistenza e sostegno individuale ai
bambini, agli adolescenti, agli adulti e alle famiglie.
La collaborazione internazionale può avere un'importante funzione sotto molteplici aspetti:
promuovere un'elevata qualità della ricerca, scambiare informazioni, metodologie di ricerca e
dati elaborare protocolli di trattamento e accertarne la validità - sperimentare diverse
metodologie pere la diagnosi precoce, l'intervento e la somministrazione dei trattamenti e
dell'educazione.
La ricerca sull'autismo e le malattie correlate contribuirà a sviluppare concetti, metodologie
di ricerca e approcci terapeutici che potranno essere utilizzati anche per gli altri gravi disturbi
emozionali che possono manifestarsi precocemente nel bambino.
La IACAPAP (International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied
Profession) sottoscrive fermamente i seguenti principi:
1 . Le nazioni e le comunità debbono sviluppare metodologie cliniche per favorire una
diagnosi precoce e l'accurata valutazione dei bambini in tenera età con gravi disturbi
psichiatria e dello sviluppo, come l'autismo.
37
2. Il trattamento dovrebbe essere iniziato il più presto possibile, e continuare, se necessario,
per tutta la vita dei soggetto.
3. Ai bambini e alle loro famiglie dovrebbe essere offerta un'ampia gamma di opzioni di
trattamento e di assistenza, con lo scopo principale di migliorare l'adattamento, di attenuare i
sintomi, di promuovere la maturazione, e di assicurare la permanenza dei soggetto all'interno
della famiglia e della comunità stessa. Tutti gli interventi dovrebbero essere specificatamente
commisurati alle capacità e ai bisogni dell'individuo, e i trattamenti dovrebbero essere
attentamente testati per accertarne l'efficacia e la sicurezza.
4. Il piano di trattamento dovrebbe essere stabilito in base alla collaborazione
interdisciplinare fra i diversi operatori e le famiglie; i trattamenti e l'assistenza dovrebbero
anche prendere in considerazione, per quanto possibile, i desideri e le scelte dei soggetti affetti
da autismo e malattie correlate, e rispettare l'individualità, l'autonomia e la dignità
dell'individuo e della sua famiglia.
5. E' necessario disporre di una ricerca ad ampio raggio in campo biologico e
comportamentale per comprendere le basi biologiche dell'autismo e delle malattie correlate, gli
aspetti neuropsicologici e gli interventi efficaci sia dal punto di vista comportamentale, che da
quello biologico (incluso quello farmacologico). La ricerca genetica, la ricerca nel campo della
biologia molecolare, il brain-imaging, la neurochimica, gli studi di psicofarmacologia e gli studi
di neuroscienze cognitive si stanno rivelando particolarmente promettenti. Occorre sviluppare
la ricerca anche per quanto concerne gli interventi comportamentali, educativi e psicologici.
6. Tutti gli interventi e le metodologie di ricerca debbono rispondere ai più rigorosi criteri
etici; gli operatori sono eticamente responsabili dei metodi di sperimentazione dei trattamenti
e dei progressi della conoscenza.

DONALD J. COHEN, M.D.
Donald J. Cohen, M.D, è Irving B. Harris Professor e direttore dell' Yale Child Study Center.
E' Professore di Psichiatria Infantile, Pediatria e Psicologia alla Yale University School of
Medicine ed è inoltre Presidente dei Child Psychìatry alla Yale-New Haven Children's Hospital.
Il Professor Cohen, psichiatra infantile e psicanalista per bambini ed adulti, nel 1972 entrò a
far parte della facoltà Yale School of Medícine e da quell'anno fino al 1983 è stato direttore dei
Child Study Center (Centro Studi Infanzia). Il Centro è riconosciuto a livello internazionale per i
suoi programmi multidisciplinari di ricerca clinica e di base, per l'istruzione professionale, e per
i servizi clinici e di difesa a tutela dei bambini e delle famiglie.
Le attività cliniche e di ricerca dei Professor Cohen sono concentrate sullo sviluppo
psicopatologico dei seri disturbi neuropsichiatrici nell'infanzia, come l'autismo, il P. D. D.
(Pervasive Developmental Disorder) e il Tic disorder (Sindrome di Tourette). Egli è
profondamente interessato sia allo sviluppo dei bambino nella aree urbane che alle
impostazioni di intervento, sia agli studi riguardanti l'impatto della violenza e dei trauma sui
bambini e sulle famiglie negli Stati Uniti e all'estero.
Il programma di ricerca che egli ha portato avanti al Child Study Center è caratterizzato
dalla integrazione di prospettive biologiche, psicologiche e comportamentali sui disturbi
psichiatrici dell'infanzia e dal collegamento tra ricerca e servizi clinici.
Il Professor Cohen ha pubblicato più di trecento articoli, libri e monografie. Tra le Sue varie
attività accademiche Egli è Presidente dellIintemational Association of Child and Adolescent
Psychiatry and Allied Professions, condirettore della Yale Mental Health Clínical Research
Center ed è formatore e supervisore di psicoanalisi alla Westem New Engiand Institute of
Psychoanalysis. Il Professor Cohen è membro dei National Academy of Science Institute of
Medicine ed inoltre fa parte dei Anna Freud Centre di Lon
10) SONO AFFETTO DA AUTISMO, ECCO CHE COSA CHE MI PIACEREBBE DIRTI
38
Estratto della relazione del professor Angel Rivière, Ginevra, 21 novembre 1996.
Angel Rivière è professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid.
1) Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e prevedibile
2) Non mi parlare troppo, nè troppo velocemente. Usa segnali chiari e semplici
3) Evita gli ambienti disordinati, rumorosi e iperstimolanti.
4) Imponimi dei limiti: ho bisogno di una guida chiara, comprensibile, strutturata, non
dell’anarchia.
5) Non fare troppo affidamento sulle mie apparenti abilità : le mie capacità devono essere
valutate oggettivamente.
6) Dammi strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni...).
7) Sii capace di condividere un piacere con me: ci sono molte più cose che ci possono unire
che non dividere.
8) Mostrami il senso di quello che mi chiedi di fare.
9) Fammi sapere se la mia condotta è adeguata o inadeguata : sono sensibile alle
gratificazioni .
10) Rispetta la mia solitudine, ma non troppo : mi piacciono le relazioni tranquille, amo le
interazioni, quando sono chiare.
11) Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite routines : l’autistico
sono io, non tu.
12) I miei problemi di comportamento non sono rivolti contro di te : non mi attribuire cattive
intenzioni.
13) Analizza le mie motivazioni spontanee : mi piace divertirmi, voglio bene ai miei genitori,
sono contento quando riesco a fare le cose bene.
14) I miei atti non sono assurdi, per me hanno una logica: cerca di capirmi.
15) Sii positivo: sostituisci le attività senza senso con attività funzionali.
16) Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare , aiutami ad essere
più autonomo, ma non esagerare con l’aiuto.
17) Quando non faccio ciò che mi chiedi, non interpretare che " io non voglio", ma che "non
posso"
18) Proponimi attività nelle quali io possa riuscire da solo, aiutami se vuoi insegnarmi cose
nuove, ma non esagerare con l’aiuto.
19) Non darmi troppi farmaci
20) Non paragonarmi sempre ai bambini "normali". Anche se per me è difficile comunicare,
ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho doppie intenzioni
nè sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice e ordinata,
tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me.
21) Accettami così come sono, sii ottimista , ma senza credere alle favole o ai miracoli: la
mia situazione normalmente migliora col tempo, anche se per ora non esiste guarigione.
39
11) LA FAMIGLIA
La famiglia del bambino affetto da autismo si trova a dover affrontare una situazione più
stressante di qualunque altra famiglia di bambino handicappato, a causa della scarsa
conoscenza delle caratteristiche della sindrome non solo nella gente comune, ma spesso
purtroppo anche d a parte di professionisti, terapeuti e insegnanti.
L’errata interpretazione risalente agli anni ‘50 e ‘60 della sindrome autistica come disturbo
emotivo imputabile ad un errato rapporto del bambino con la madre o entrambi i genitori è
infatti dura a morire malgrado le inequivocabili evidenze di danno biologico e l’attuale
interpretazione ufficiale dell’autismo come disturbo generalizzato dello sviluppo, in parte anche
per la difficoltà della famiglia stessa a d accettare che un bambino apparentemente perfetto,
spesso bellissimo, sia portatore di un grave handicap mentale che lo accompagnerà per tutta la
vita: meglio sperare di aver sbagliato qualcosa, e che cambiando il proprio atteggiamento tutto
tornerà normale.
Ben presto tuttavia la disillusione si farà strada con il suo carico di disperazione e solitudine
di fronte a un problema senza via d’uscita, aggravato spesso dall’incomprensione di parenti,
amici e perfino dei professionisti cui ci si rivolge per chiedere aiuto ad alleviare le evidenti
sofferenze del bambino e la propria inadeguatezza nell’affrontare le difficoltà del vivere
quotidiano.
Le peculiarità della sindrome, e non viceversa, rendono infatti difficile e doloroso il rapporto
della famiglia con il proprio bambino, e costituiscono una fonte aggiuntiva di stress che spesso
minaccia la sopravvivenza dell’unità familiare.
12) PRINCIPALI FONTI DI STRESS PER LA FAMIGLIA DEL BAMBINO AUTISTICO

1) MANCANZA DI INTERAZIONE.
Vera o apparente che sia, l’indifferenza del bambino autistico verso i familiari che già hanno
investito amore e dedizione sulla loro creatura apparentemente perfetta costituisce
precocemente una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non
corrisponde ai loro sentimenti e che tuttavia non possono nè vogliono lasciare.
Non tutti i bambini autistici sono incapaci di dimostrare affetto verso i familiari: alcuni,
considerati in passato in come affetti da Psicosi Simbiotica, possono mostrare un attaccamento
perfino eccessivo.
Tuttavia anche in questo caso, pur meno drammatico, il senso di responsabilità verso una
creatura che capiscono indifesa di fronte al mondo e di cui ben presto intuiscono la sofferenza
li sprona a cercare in tutti i modi di aiutarla, senza riuscire a tradurre l’attaccamento affettivo
in partecipazione emotiva alla vita di famiglia o in apprendimento.

2) PROBLEMI DI COMPORTAMENTO.
La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino
autistico, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività: nulla è più doloroso che
assistere impotenti al dramma del bambino che si morde, si graffia a sangue, si picchia o batte
la testa contro il muro, o che, portato con il cuore colmo di speranza tra i suoi coetanei li
allontana a morsi e calci.
La paura e l’angoscia che generano questi episodi apparentemente incomprensibili portano
spesso alla rinuncia di una qualunque regola o coerenza educativa, precipitando ancor di più il
bambino nell’incertezza e la famiglia nell’isolamento sociale.
Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e
apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e così via generano sconcerto e
angoscia, e contribuiscono fatalmente all’isolamento sociale del bambino e dell’intera famiglia.
40

3) INCOMPRENSIONE SOCIALE
Le stranezze del comportamento del bambino autistico nel migliore dei casi vengono
interpretate nell’ambito sociale come espressioni di maleducazione di cui il genitore è
responsabile; anche la famiglia più unita e agguerrita si trova così a dover affrontare, oltre alle
difficoltà di convivenza col proprio bambino, il giudizio, le critiche e l’insofferenza di vicini,
parenti e amici della cui solidarietà avrebbero invece enormemente bisogno.
Per lo più tuttavia la gente comune conosce dell’autismo la credenza errata che il
comportamento autistico sia imputabile al cattivo rapporto con la madre; anche nella famiglia
più consapevole e più preparata si insinua il dubbio, si rimugina il passato, e il senso di colpa
logora la coppia e peggiora fatalmente il già difficile rapporto con il bambino.
Ancora più drammatica è l’incomprensione che spesso la famiglia incontra al momento
dell’inserimento del bambino nella scuola materna e più tardi nella scuola dell’obbligo: ì
pregiudizi sull’autismo e la scarsa preparazione in materia degli insegnanti, la scarsa
disponibilità a collaborare o l’ignoranza da parte delle strutture sanitarie ne fanno ben presto
un piccolo intruso da tollerare per il minor tempo possibile, accampando ogni scusa per ridurre
il tempo di frequenza scolastica.
La fonte principale di stress per la famiglia non è più l’isolamento o il comportamento del
bambino, ma il rifiuto sociale: i genitori stessi si sentono rifiutati nel loro bambino, ancora una
volta soli contro tutti.

4) INCERTEZZA PER IL FUTURO.
Quand’anche la famiglia abbia superato la fase della disperazione, e sia stata correttamente
informata sulle cause e le caratteristiche della sindrome autistica, resta tuttavia perennemente
angosciata dall’incertezza per il futuro del proprio bambino, e non solo dallo spaventoso ma
ancora relativamente lontano momento della vecchiaia e della morte ("chi si occuperà di lui,
chi lo capirà quando noi non ci saremo più?"), ma anche dal futuro più prossimo ( "sarà
accettato a scuola? avrà un insegnante preparato? otterrà le ore di sostegno necessarie a
svolgere un programma speciale? ") o addirittura dell’indomani ("andrà tutto bene o mi
chiameranno ancora una volta d a scuola pregandomi di portarlo a casa?").
Quando poi si sia raggiunta una vera consapevolezza sulla gravità della sindrome autistica, e
sull’inesistenza di soluzioni dignitose per il futuro di un adulto affetto da autismo, lo stress
diventa disperazione, e non esiste genitore di bambino autistico che non speri di poter
sopravvivere al proprio figlio pur di non doverlo abbandonare ad un futuro di emarginazione,
con un ulteriore carico di sensi di colpa e di impotenza.

5) FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE.
La vita con un bambino autistico è estremamente faticosa: spesso ai problemi di
comportamento, difficili da gestire, si aggiungono iperattività, problemi di sonno e di
alimentazione.
L’iperattività del bambino, per lo più inconsapevole del pericolo, non dà tregua, e spesso la
casa diventa una prigione spoglia in cui barricarsi, porte e finestre sbarrate da chiusure di
sicurezza, ogni oggetto fragile ancora integro fatto sparire, cibo e bevande lontano dalla
portata del bambino; e ancora restano da sorvegliare rubinetti, fornelli e così via, neanche
uscire di casa dà tregua: una passeggiata al parco si trasforma facilmente in un inseguimento
affannoso e un attimo di distrazione può essere fatale.
Tuttavia neanche il genitore di un bambino tranquillo riesce a darsi pace: il suo isolamento, il
vederlo passare ore a guardarsi le mani o giocherellare con uno spago lo angoscia, lo sprona a
cercare di coinvolgerlo in giochi o attività domestiche, per lo più ricavandone ansia e
frustrazione.
Non esistono vacanze per la famiglia di un bambino autistico, ammalarsi è un lusso, riposarsi
impossibile; la fatica è schiacciante, e i rapporti familiari ne sono ben presto incrinati.
La madre, per mancanza di aiuti adeguati, deve per lo più rinunciare al lavoro.
41
La fatale conseguenza di tutte queste difficoltà è l’isolamento sociale della famiglia e del
bambino stesso, a dispetto di una legge quadro che dovrebbe garantire l’integrazione sociale
della persona handicappata.
42
13) POSSIBILI INTERVENTI SULLA FAMIGLIA
La famiglia è il primo ambiente sociale in cui ogni bambino si trova a vivere: l’integrazione
nella vita di famiglia è perciò il primo scopo d a perseguire in un programma di riabilitazione e
integrazione della persona autistica.
Aiutare il bambino a sviluppare capacità interessi e relazioni nell’ambito familiare si traduce
in un miglioramento della vita presente e futura della famiglia e del bambino stesso: il
benessere dell’uno è indissolubile da quello dell’altra.
Nessun genitore può assistere passivamente allo sviluppo del proprio bambino; un
programma di intervento dovrebbe non solo essere preparato tenendo conto della conoscenza
profonda che ogni famiglia h a del proprio figlio, delle esigenze e dello stile di vita familiari, ma
anche prevedere una partecipazione della famiglia stessa come partner essenziale nella
preparazione ed esecuzione del progetto.
A questo scopo sarebbe opportuno offrire alla famiglia un supporto individualizzato a partire
dai suoi bisogni e dalle sue potenzialità.
14) FORME DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA

1) INFORMAZIONE.
Una corretta informazione sulle caratteristiche della sindrome autistica è il primo passo per
aiutare i genitori a comprendere e affrontare efficacemente i problemi del loro bambino.
Colpevolizzare la madre o anche solo tacere su un dubbio che la diagnosi stessa può portare
con sè è inaccettabile, sgombrare il campo da sensi di colpa assurdi e anacronistici é doveroso
e non può che tradursi in u n miglioramento dei rapporti familiari e conseguentemente in un a
maggiore serenità del bambino stesso.
Tuttavia accettare l’idea dell’handicap del proprio bambino, quando si era sperato di poter
cambiare tutto semplicemente cambiando se stessi, può essere traumatizzante, e soprattutto
la comunicazione di alcune caratteristiche utili più che altro come strumenti operativi, in
particolare della coesistenza di ritardo mentale, può essere percepito negativamente in
consonanza col senso comune, e difficile da accettare se non si ha ben chiara la differenza fra
capacità, intelligenza e sensibilità, e il rispetto dovuto in ogni caso ad ogni persona umana.

2) FORMAZIONE E ADDESTRAMENTO.
"Il bambino non mi guarda, non mi obbedisce, si comporta come se neanche esistessi o
addirittura sembra burlarsi di noi. Come dobbiamo comportarci con lui?"
A questa domanda molti professionisti rispondono "Fate semplicemente i genitori".
Ma "fare i genitori" di un bambino autistico non è affatto semplice, s e non si viene messi a
conoscenza su come è possibile ottenere attenzione e collaborazione, e se non si sanno
affrontare nel modo giusto i problemi di comportamento, oggi interpretati come espressione
dell’incapacità ad esprimere i propri bisogni e desideri.
La famiglia, si vede quindi costretta ad informarsi autonomamente e rischia di perdersi in
una miriade di informazioni e tentativi, mentre dovrebbe essere adeguatamente preparata ad
intervenire efficacemente nell’educazione del proprio figlio, e ad adottare altre forme di
comunicazione, attraverso la preparazione congiunta da parte di professionisti e familiari di un
programma da svolgere a casa con l’aiuto di controlli periodici, o almeno tempestivamente e
costantemente informata delle modalità degli apprendimenti raggiunti al di fuori dell’ambito
familiare.
Un intervento attivo della famiglia nel campo della autonomie di base e della comunicazione
permetterebbe di dedicare più tempo nell’ambito extrafamiliare ad interventi di altro tipo (
rieducazione in campo motorio e cognitivo).
43
Il coinvolgimento attivo della famiglia in un adeguato programma riabilitativo rappresenta
inoltre l’aiuto più efficace a superare sensi di colpa e di inadeguatezza: attraverso il ruolo di
partner di educatori e insegnanti i genitori si appropriano degli strumenti indispensabili per
svolgere il proprio ruolo e riacquistano fiducia nelle proprie capacità.

3) PIANIFICAZIONE E ASSISTENZA
L’angoscia della famiglia per l’incertezza del futuro del proprio bambino dovrebbe essere
alleviata da una precoce programmazione del suo futuro: sapere che il bambino frequenterà
una scuola materna e una scuola dell’obbligo come tutti gli altri bambini, seguito da persone
competenti, prontamente disponibili e il più possibile stabili, realmente interessate al problema
e motivate ad intervenire all’unisono con i familiari per sviluppare al massimo le potenzialità
del bambino può rappresentare un enorme sollievo.
La formazione di personale sanitario e scolastico competente è perciò u n aiuto indispensabile
non solo per il bambino, ma anche per la famiglia.
Resta purtroppo per ora irrisolto il problema della vita da adulto della persona autistica, e
sarebbe doveroso fin dall’infanzia del bambino
prospettare soluzioni dignitose e qualificate in vista del venir meno dell’aiuto familiare.
Accettare un figlio handicappato ma con una strada futura già delineata sarebbe assai più
facile e certamente la qualità della vita familiare n e sarebbe molto migliorata.

4) COORDINAMENTO DEI SERVIZI
Benchè la legge quadro sull’handicap preveda che tutte le istituzioni ( sanità, scuola,
assistenza) debbano farsi carico dell’integrazione della persona handicappata, nella realtà
spesso ognuna interviene in modo autonomo non sempre coerente, e la famiglia deve farsi
carico di sollecitare incontri o trovare attività di tempo libero.
I bambini autistici si possono ammalare come tutti gli altri bambini, m a anche
sanitarie costituiscono un problema per la famiglia della persona autistica, per
diagnostica da parte di medici che non conoscano l’handicap o per la mancanza
ospedaliere attrezzate per operare su questi soggetti: allo stress della malattia
quindi l’ansia di trovare un intervento adeguato.
le necessità
la difficoltà
di strutture
si aggiunge
Sarebbe quindi opportuno individuare un responsabile che garantisca la coerenza degli
interventi educativi in un programma globale, e individui in caso di necessità i professionisti e
le strutture più adatte ad intervenire in caso di malattia.

5) AIUTO SOCIALE ED EMOTIVO.
La famiglia del bambino dovrebbe essere aiutata a mantenere il più possibile il tipo di vita e
la relazioni sociali precedenti alla nascita del bambino autistico: questo significa poter disporre
dell’aiuto di personale competente che permetta ai genitori di disporre del tempo per coltivare
relazioni sociali e alla madre di conservare il posto di lavoro messo seriamente in pericolo dalla
mancanza di una presa in carico efficace del bambino.
In ogni caso la famiglia ha bisogno di spazi di libertà: infatti non bisogna dimenticare che
anche i fratelli del bambino autistico hanno diritto alle cure dei genitori, che come in tutte le
altre famiglie possono intervenire malattie o doveri di assistenza verso i parenti anziani, e che
il bambino autistico non deve essere il fulcro, ma uno dei componenti della famiglia. Anche la
vita di coppia deve poter essere coltivata, e nell’ambito del programma individualizzato del
bambino sarebbe opportuno prevedere brevi periodi di vacanza in un ambiente adeguato e
preparato in modo da garantire il giusto riposo necessario alla famiglia per "ricaricarsi" e
trovare nuove energie per affrontare la vita quotidiana.
La solidarietà e la comprensione che si possono trovere nell’ambito delle Associazioni dei
familiari non dovrebbero sostituirsi alla possibilità di
44
mantenere relazioni e interessi al di fuori del problema autismo, per non diventare una
ulteriore fonte di emarginazione della famiglia.
Un aiuto concreto a mantenere la vita di relazione, una prospettiva dignitosa seppur
impegnativa per il futuro, una chiara dimostrazione di fiducia da parte degli operatori, la
disponibilità ad una accoglienza competente e serena da parte della strutture preposte
all’inserimento sociale della persona autistica costituiscono inoltre il più valido aiuto emotivo
per la famiglia.
15) L'AUTISMO DAL DI DENTRO
***Nota dei curatori del Sito : Donna Williams, autenticamente Autistica, è una
lettura difficile, ma estremamente interessante, soprattutto per coloro che sono
vicini una persona Autistica " ad alto funzionamento ", leggendo il libro e questi
spezzoni tratti da esso, potranno comprendere meglio il funzionamento ed i processi
mentali utilizzati dagli Autistici per vivere in mezzo alle altre persone.
Un cesto pieno di puzzles. ( Tratto da " il mio e il loro autismo" di Donna Williams.)

COME HO IMPARATO CHE COSA COSTITUISSE IL MIO "AUTISMO"
L’autismo è definito da qualcuno come un puzzle con un pezzo mancante. Ho sperimentato il
mio "autismo" come un cesto, con molti puzzles diversi, tutti mescolati tra loro e a ciascuno
manca qualche pezzo, ma c’è qualche pezzo in più che non appartiene a nessuno di quei
puzzles. Il primo dilemma per me fu individuare quali pezzi appartenessero ai vari puzzles; da
lì dovetti ricavare quali pezzi mancassero e quali non avrebbero dovuto essere affatto nel mio
cesto.
Quand’ero piccola, le mie vie di senso non funzionavano bene e la mia reazione alla luce, al
suono e al contatto era non soltanto priva di significato, ma anche troppo eccessiva. Non
potevo capire il mondo; non solo, non potevo neppure sopportarlo.
Fino a circa tre anni, non credo sapessi di avere dei problemi. Non avevo un’elaborazione
continuativa per il significato attraverso alcuno dei miei sensi e nessun significato coerente per
nessuna delle cose che mi accadevano, all’interno dell’immediato contesto in cui si
verificavano. Non ricavavo un significato continuativo da ciò che vedevo o dalle reazioni di altre
persone nel vedermi o da ciò che sentivo, compreso ciò che io stessa dicevo o dalle reazioni di
chi mi sentiva. Non lo ricavavo dal mio corpo nello spazio o da come apparivo o dai messaggi
del mio corpo o dalle mie emozioni o dai comportamenti a cui queste talvolta mi
costringevano. Non riuscivo a capire il senso o la significatività di ciò che ci si aspettava da me,
perché le parole di altre persone, l’intonazione, l’espressione del viso, il linguaggio e il
contatto, non avevano un significato letterale costante e quindi poca o nessuna significatività.
Non riuscivo a capire molto sulle conseguenze o l’effetto; l’incapacità di ottenere un significato
coerente attraverso uno qualsiasi dei miei sensi, in un ambiente che richiedeva che lo facessi,
mi portò a sviluppare una sottile abilità di rispondere non al significato, ma agli schemi. Non mi
ricordo di aver mai pensato a tutto ciò come a un problema.
In realtà, per quanto possa ricordare, la mia prima idea sull’esistenza di un problema fu che
questo non fosse in me, ma in ciò che era incollato a me e che imparai a conoscere come il mio
corpo; fu che il problema fosse nelle irrefrenabili, incontrollabili e distruttive aggressioni che
imparai a conoscere come emozioni che fosse nelle imprevedibili, incomprensibili, illogiche
azioni di chi imparai a conoscere come persone con le loro aspettative. Ma io... probabilmente
immaginavo che non avrei avuto nessun problema se solo avessi potuto liberarmi di tutte
quelle cose.
Era un problema, invece, la prospettiva di dover rispondere quando non capivo, o non volevo
o non mi sentivo sicura con quelle emozioni che sono destinate a sollecitare l’interesse, il
bisogno o la volontà di comunicare. Era un problema la prospettiva di usare un corpo, un volto,
una voce da cui ero percettivamente scollegata. Era un problema il pensare di rispondere,
immediatamente e con comprensione, quando la mia capacità di elaborare una qualsiasi cosa
45
per capirne il significato era lenta, fuori contesto e incompleta. Le mie prime risposte a queste
difficoltà furono: combatterle fino alla fine, ignorarle e fuggirle.
In pochi anni scoprii che, per quanto le rifiutassi, per quanto cercassi di eliminarne i segnali,
per quante rappresaglie mettessi in atto, non riuscivo a distruggere queste ostinate, persistenti
aspettative.
La mia risposta al problema delle aspettative, fu, allora, imparare ad inventare le emozioni
che ci si aspettava avessi, ma con cui non mi sentivo al sicuro; fu inventare un interesse che
non provavo, comunicare con una voce imitata e muovermi con movimenti appartenenti ad
altri, specularmente, in assenza di connessioni con un movimento mio e, infine, imparare a far
credere di aver capito anche quando non era vero.
Verso i dieci anni, quando significati logici (pur se in genere ritardati), cominciarono a
giungere con continuità attraverso i miei canali sensoriali, il problema si trasformò: la mente
era ora bombardata da frammenti sparsi di significati, coerenti con una realtà che non avevo
avuto l’interesse, la volontà o il bisogno di scoprire e con i quali non sapevo cosa fare. La mia
risposta fu trovare schemi per usare tutto ciò. Rafforzai le uniche armi che avessi al posto
dell’interesse e della volontà: ossessione e costrizione.
Poiché il processo di acquisizione del significato era avvenuto, ma molto in ritardo e fuori del
contesto in cui si verificano eventi significativi, la maggior parte del processo stesso era
subconscia e neppure io sapevo che esistesse. Gli anni centrali dell’infanzia furono il tempo in
cui si attuarono tutti questi processi, ma in modo inconscio; poi, conoscenza e consapevolezza
furono messe in moto e ciò che ne uscì sorprese me tanto quanto gli altri. Quegli anni furono
anche il tempo in cui la precedente fiducia negli schemi e la crescente nuova fiducia nel
significato, scatenarono una battaglia psicologica, emotiva e sociale che la maggior parte dei
bambini non deve mai affrontare. Fu il tempo in cui realizzai l’ironia di un santuario che era al
tempo stesso una prigione, in cui feci sperimentazioni con i confini del significato e quelli dello
schema.
Quella fiducia negli schemi e quell’attivarsi degli schemi, uniti alle attrazioni sensoriali, in
assenza di una elaborazione efficiente per ottenere un senso od una significatività personale.
nutrirono costrizione ed ossessione, ma il loro controllo era già stato spinto al limite a causa
del livello cronico di stress a cui ero sottoposta. "Costrizione" ed " ossessione possono essere il
tuo amico o il tuo nemico, e in tempi diversi furono entrambe le cose.
Da una parte ero sospinta all’interno della marea dei miei piaceri sensoriali e delle
informazioni cognitive a singhiozzo; dall’altra avevo fugaci visioni della nascosta costrizione di
queste pulsioni e abitudini fuori controllo: cercavo talvolta di fermarmi solo per dimostrare chi
avesse il controllo e di chi fosse la vita in gioco.
Priva della consapevolezza del mio lo, l’ipersensibilità che mi aveva spinta a rifiutare
l’intimità e la capacità espressiva personale e intenzionale, giunse ad avere un nome. Quel
nome era paura delle emozioni e trovò il suo posto tra un’infinità di altre paure come quella di
perdere il controllo o che altri vedessero me in me stessa (paura di rivelare se stessi).
Giunta all’adolescenza, cominciai ad essere troppo cosciente della sensazione di essere
un’aliena. Incapace persino di avere vere espressività continuamente condivise o vere
emozioni provate con chiunque altro, compresi il vuoto totale che il mondo aveva in serbo per
me. La mia risposta fu seguire e imitare chiunque mi prendesse con sé per "il viaggio" e
muovermi nella vita il più velocemente possibile, così da non dovermi fermare e annegare nella
sensazione di come tutto risultasse rovinoso e incontrollabile.
Dopo qualche anno cominciai a scoprire quanto lontano fosse il "passare per normale" dalla
realtà vera e, dopo aver cercato di fare del mio meglio e aver ancora sperimentato il
fallimento, dovetti cercare altrove una speranza. Cercai le risposte e. dopo molti anni, durante
i quali ne trovai solo qualche pezzo, cominciai a trovarne qualcuna.
A trent’anni, sapevo quali "puzzles" ci fossero nel mio cestino: problemi di connessione, di
tolleranza e di controllo.Io so quali dei miei puzzles hanno molti pezzi e quali pochi, so come
questi puzzles abbiano collaborato per aiutarmi o incepparmi nel funzionare, nel conoscere,
nell’essere vicina a me stessa e al mondo attorno a me, so come questi puzzles formino,
46
collettivamente, qualcuna delle mie identità ed esressioni e qualcosa di ciò che non è una mia
identità o una mia espressività. ma che comunque viene dalle mie connessioni, intenzionali e
non.
Conoscendo tutto ciò, sono riuscita a strappare le erbacce dal mio giardino, a scoprire la
differenza tra ciò che è utile o sembra buono o risulta "simile a me" e ciò che è
controproducente, non sembra giusto e nomi risulta "simile a me"
Dove ho potuto strappare le erbacce, l’ho fatto; dove non ci sono riuscita, ho cercato di
capire che cosa potesse aver causato la loro crescita, nella speranza di eliminarne le cause.
Quando ebbi 25 anni, misero un nome nel mio cestino di puzzles e quel nome era "autismo .
Allora passai del tempo con altri che avevano avuto questa stessa definizione (e altri che ne
avevano di diverse o definizioni correlate o nessuna definizione) e vidi i miei stessi sistemi al
lavoro; talvolta di più, talvolta di meno, nella maggior parte delle persone. ma non in tutte.
Vidi persone avanzare faticosamente attraverso le loro collezioni di puzzles rimescolati, vidi
persone cercare di selezionarli o metterli assieme o fingere che non esistessero.
Vidi assistenti o professionisti aiutare qualcuno a selezionare i suoi puzzles quando stava
ancora soltanto avanzando faticosamente; ne ho visto altri aiutare le persone ad ignorare i loro
puzzles, proprio quando stavano facendo un buon lavoro nel selezionarli. Ho visto assistenti e
professionisti aiutare qualcuno a lavorare con un tipo di puzzles che non avevano, quando in
realtà avevano ogni altro tipo di puzzles tranne quello e la cosa più sorprendente che vidi fu
che la maggior parte delle volte assistenti e professionisti non sapevano distinguere un puzzle
da un altro.
Tanti vivono in un mondo dove l’obiettivo è leggere le apparenze, Io mi muovo in un mondo
in cui il mio bisogno di fare tante cose cosiddette "normali" si verifica innaturalmente e
meccanicamente e ciò significa che ho dovuto fare assegnamento sul vedere sistemi anziché
apparenze.
Ecco di che parla questo libro! Parla di aiutare assistenti e professionisti a riconoscere tutti i
diversi puzzles che possono essere rinchiusi in un cestino e di portarli in quella specie di
viaggio in cui mi portò la mia vita. Può succedere che nel riuscire a riconoscere un pezzo di
puzzle da un altro, riescano a metterne un paio assieme e ad avere un successo un po’ più
continuativo di quanto non abbiano ora.
Le mie difficoltà legate all’autismo mi portarono in un viaggio nel quale i problemi percettivi
e quelli di integrazione dei sistemi facevano apparire vuoto il mondo e privo di scopo,
insignificante, privo di interesse o ricompensa e rendevano il mio corpo, la voce, il movimento
e le emozioni, staccati da me. schiaccianti ed alieni.
Questi problemi mi portarono in un viaggio in cui imparai ad agire come se avessi il senso di
"noi", come oggetto e come soggetto, anche se i problemi di integrazione dei miei sistemi
rendevano molto difficile elaborare coerentemente allo stesso tempo, l’Io interiore e l’Altro
esterno: esperienza essenziale per cogliere il significato di "sociale", di come esserlo e del
perché si possa desiderare di esserlo.
Le difficoltà correlate all’autisrno mi accompagnarono in un viaggio in cui le mie
ipersensibilità sensoriali fecero di certi suoni, tessuti, disegni e colori, il mio paradiso personale
e privato. Nelle mani di altre persone che mi buttavano addosso indiscriminatamente i suoni, i
tessuti,i disegni e i colori che per me erano opprimenti e intollerabili, le mie ipersensibilità
sensoriali divennero il mio inferno sociale.
Fu un viaggio in cui l’ipersnsibilità emotiva rese difficile avere un’identità e quasi impossibile
mostrarla, come essere privata del respiro o soffocata dall’interno. L’ipersensibilità emotiva nel
contatto con persone gentili e affettuose creava in me l’effetto di essere alimentata a forza con
una cassa di limoni. Rese l’essere sociale un cattivo scherzo, dove l’unica vita possibile era
non-sperimentabile, su un palcoscenico dove non si può essere sé stessi se non a costo di
perdere la capacità di pensare o il collegamento con l’espressività intenzionale.
47
Fu anche un viaggio nel quale problemi di attenzione resero la vita simile a un vortice, dove
non si poteva aggrapparsi a un’idea o ad una relazione ed io venivo spinta e trascinata
dimenticando ogni possibile azione.
Fu un viaggio durante il quale un disturbo del sonno mi fece "dormire" ad occhi aperti e
congelò ogni collegamento con il mio corpo o collegò corpo e voce al pilota automatico dopo
ogni tentativo di prestare attenzione. Tutto ciò mi mise spesso nella compromettente posizione
di un burattino suggestionabile che vive in modo speculare o di uno "zombie".
Fu un viaggio durante il quale l’abitudine alle costrizioni e i conseguenti "picchi" di adrenalina
sommersero qualsiasi sopravvissuto residuo di interessi o bisogni reali, di pensieri o emozioni e
mi resero complice delle emozioni e delle espressioni di un corpo, un volto, una voce che non
sentivo nemmeno come miei.
L’ossessione e il rituale richiedevano che il mondo lavorasse all’interno dei miei confini o
fosse abbandonato come interferenza di qualcosa così superflua come le emozioni reali o
l’intimità.
Nel viaggio, la paura dominava scelta e azione e ogni paura superata si ripeteva sotto nuova
forma.
Le mie difficoltà legate all’autismo mi portarono in quel periodo al punto in cui la mia salute
fisica andò in pezzi per una combinazione di danni ereditati, di cattiva gestione e per il
continuo stress di trattare con un mondo che non voleva capire e che insegnò a questo
cammello a camminare diritto invece di togliere dalla sua groppa il peso di una camionata di
paglia, per tutti i trent’anni necessari a che si rendesse conto che c’era una scelta.
Ecco perché, per me non esiste una singola cosa chiamata "autismo". Qualche cammello
porta sul dorso una grande quantità di ogni tipo di paglia. Altri cammelli portano una gran
quantitità dello stesso tipo di paglia; altri ancora un intera collezione di tipi di paglia diversi.

CHE COSA CHIAMIAMO "AUTISMO"?
Nessuno ha diritti d’autore sull’autismo. Esisteva molto prima che gli fosse assegnata una
definizione, molto prima che sorgessero istituzioni benefiche od organizzazioni per
occuparsene; molto prima che si scrivessero libri o si girassero film sull’argomento. Se ne
trovano tracce nelle fiabe, nel folklore sulle fate, sul potere magico e sugli incantesimi. Se ne
trovano nelle vecchie storie di "bambini selvaggi e di famosi "sciocchi"’ o, in tempi più vicini a
noi, nelle opere di fantascenza.
Secondo la leggenda le fate rapivano un bambino in fasce e ne lasciavano in cambio uno
fatato, bello, ma strano e lontano dagli altri esseri umani. Nel 1799 il Dr. Itard, in Francia, si
occupò di un bambino che viveva allo stato selvaggio. nei boschi, che fu poi chiamato "il
fanciuIIo selvaggio di Aveyron". Il Prof. Kanner fu il primo a descrivere, nel 1943, questi
bambini come affetti da ‘autismo infantile precoce’. Bisognò arrivare al 1974 perché il Dr. C.H.
Delacato avanzasse l’ipotesi del danno organico come causa dell’autismo e proponesse una
terapia di integrazione sensoriale per "lo straniero dell’ultima frontiera".
L’autismo esisteva molto prima che l’americano Leo Kanner lo scoprisse o che il tedesco
Hans Asperger ne scoprisse il parente ad alta funzionalità, la Sindrome di Asperger, negli anni
‘40. L’autismo esisteva molto prima che ogni tipo di professionista spuntasse per studiarlo, per
lavorarci o affermare di essere in grado di curarlo o di trattarlo.
Nell’arco degli anni l’autismo è stato considerato una forma di "possesso" spirituale, di
malattia mentale, di disturbo emotivo, di disturbo della personalità, di deficit della
comunicazione; un handicap mentale, un disturbo della comunicazione sociale, un deficit di
sviluppo e, più di recente, un problema di elaborazione delle informazioni, un deficit motorio o
una particolare condizione sensoriale o percettiva.
Professionisti di aree diverse vennero alla ribalta in ciascuno di questi campi e non sparirono
quando emersero campi nuovi: sono ancora là, a battere sui loro tamburi e ad atterrare le
rispettive porte. Qualcuno ha creduto, come dinosauri, che le proprie idee fossero le uniche
giuste; qualche altro è stato un po’ più aperto, olistico, immaginativo e meno resistente ai
48
cambiamenti. Alcuni professionisti sono i dinosauri di oggi, e altri i dinosauri di domani e
qualcuno cerca disperatamente di non diventarlo affatto.
I professionisti dei diversi campi, si focalizzarono su una collezione di sintomi, scritta o non,
sulla base dei quali potevano diagnosticare o curare le condizioni di autismo e, pur non
potendo andar d’accordo sul "tipo" di condizione che stavano osservando, la maggior parte di
loro si basò più o meno sulla stessa manciata di sintomi facilmente identificabili.
Guardando all’autismo come a quella collezione, a livello essenziale, la popolazione autistica
poteva apparentemente distinguersi da persone con altri tipi di problemi sulla base dei
seguenti aspetti fondamentali:
a) una menomazione nella capacità di interagire socialmente;
b) un disturbo della comunicazione;
e) alcuni "comportamenti strani";
d) risposte strane agli stimoli sensoriali;
e) difficoltà nell’uso del gioco immaginativo.
Qualche professionista guardò anche ai tipi di risposta e ne trovò tre fondamentali:
"distaccato", "di evitamento", "strano"; così, gli "autismi" cominciavano a non sembrare,
dopotutto, più così simili. Qualcuno pareva inserirsi, per certi aspetti e in particolari momenti in
una categoria e in un’altra per altri aspetti e in momenti diversi. Comunque, se lo scopo era
categorizzare, probabilmente parecchie persone inserirsi in una categoria piuttosto che in
un’altra. Ambienti diversi svilupparono da parte del pubblico sembravano o dei media,
rappresentazioni diverse dell’autismo e queste rappresentazioni pubblicizzate di stereotipi
antiquati sopravvivono ancor oggi in articoli, documentari radiofonici o televisivi e film.

L’AUTISTICO "STRANO"
In qualche ambiente i "media" hanno scelto, come rappresentanti dell’autismo, quelli con
risposte strane piuttosto che quelli con risposte distaccate o di evitamento. Così ha fatto, per
esempio, il film americano "Family Pictures" (Foto di famiglia). A causa del loro
comportamento "incomprensibile", "strano" o "bizzarro", gli autistici erano talvolta raffigurati
come alieni o incapaci di comprendere e, talaltra il quadro poggiava su elementi di emozione e
alienazione piuttosto che di mistero. Tutto ciò può essere stato un rifacimento, ordinato e ben
presentato, del concetto di "fenomeno da circo" e la sua popolarità può basarsi sull’attrazione
dei "fenomeni" che sfidano il mito, ferocemente difeso e generalmente accettato, che afferma
che "esiste una normalità" e che la "maggior parte" delle persone è normale.
Una delle conseguenze del focalizzarsi su quanto "strani" o "bizzarri" o "incomprensibili" od
"ottusi" siano gli autistici, può essere stato il lasciare a persone incapaci il compito di inserire
queste altre persone ovviamente "anormali" nel cuore della società, senza un qualsiasi motivo
per cui la gente "normale" ce li potesse volere. Si presume forse che queste persone o non si
curino di essere degli esclusi o non siano abbastanza intelligenti per pensarci molto.
L’immagine "bizzarra" o "strana" può aver creato la stessa impressione di qualsiasi "mostro"
dei media: che cioè queste creature abbiano bisogno di essere controllate e commiserate, ma
anche, cortesemente tolte di mezzo e messe dove la gente non debba guardarle. Invece che
"angelico" l’immagine di "strano" sembrava dipingere l’autistico come selvaggio e animalesco.
L’impressione creata nel pubblico può essere stata che i genitori dei bambini di questo tipo che
non li chiudevano in istituto, dovevano essere compassionati o encomiati per il loro impegno.

L’AUTISTICO "DISTACCATO"
In altri ambienti l’impressione di distacco era più largamente usata e le persone autistiche
erano dipinte come irraggiungibili, fatate o lontane, nel loro mondo. Così, nel film "House of
cards" (La casa di carte) nel quale il bambino "autistico" è miracolosamente salvato
dall’attrazione del "suo mondo".
L’immagine del "distaccato" aveva un’aria di mistero che può aver portato all’idea che forse
questi autistici avessero scoperto profondità dell’universo sconosciute al resto del mondo. Il
49
concetto generale può aver "pensato" queste persone fatate in qualche modo al di là della
società normale e quindi prive di interesse per essa. Questa era un’immagine attraente, che
sembrava giocare sulle lusinghe di "altri mondi" ed anche sulla mentalità che fa dire: < Se è
così buono vorrei assaggiarne anch’io!>.
Le persone "autistiche" distaccate erano talvolta raffigurate come angeli caduti o, in qualche
modo, più vicini a Dio. Anziché trovarli repulsivi qualcuno ne era attratto, come se questo fosse
un modo per ottenere un biglietto per qualche tipo di realizzazione spirituale. Ciò può aver
portato le persone "normali" a sentirsi vessate o umiliate nell’esser lasciate indietro e
considerate, in qualche modo, indegne degli autistici che non mostravano interesse per loro.
Ecco, forse, perché alcune persone trattavano il riconoscimento da parte di una persona
autistica, priva di relazioni e isolata, come uno status pubblicizzabile o un onore e agognavano
di essere riconosciuti.
Dove qualcuno aveva immaginato e percepito uno yogi, altri hanno immaginato e percepito
un genio nascosto o un sociopatico e perfino uno psicopatico. Queste idee possono aver creato
nella gente un certo tipo di timore reverenziale e di aspettativa o una combinazione di
attrazione, cautela o perfino paura.

L’AUTISTICO IN SITUAZIONE DI EVITAMENTO
Dov’era utilizzata l’immagine di "evitamento", l’impressione data dall’autistico era quella di
persona spaventata o, in qualche modo simile a una vittima. Ciò può aver fatto emergere nella
gente sentimenti protettivi, ma anche il giudizio sociale su coloro che erano visti come
provocatori di queste situazioni, o non disposti ad aiutare.
In genere si lasciò cadere l’accusa, verbalizzata o meno, sui genitori, col presupposto che, se
fossero stati abbastanza gentili, abbastanza buoni e se ne fossero curati abbastanza (come
qualcuno talvolta immagino che avrebbe potuto fare egli stesso), il figlio autistico non li
avrebbe evitati. Quest’impressione mise le persone con autismo in una categoria simile a
quella dei bambini su cui è stata usata violenza. Alimentò l’idea che questi genitori dovessero
essere rimproverati o disprezzati, che si dovessero portar loro via i figli o che dovessero farsi
consigliare per imparare come relazionarsi con loro. L’effetto di tutto ciò sull’autostima dei
genitori e sulle loro condizioni mentali ed emotive, dev’essere stato devastante,
particolarmente quando, malgrado anni di tentativi di "migliorare se stessi , non si riscontrava
alcun effetto evidente sull’autismo del figlio. A qualcuno è stato chiesto di guardare indietro nel
tempo per capire che cosa avessero fatto per provocarlo; qualcuno, non trovando niente di
sostanziale, si attaccò ad eventi banali, come una sgridata al bambino perché faceva baccano o
la mamma che aveva avuto un mese faticoso durante la gravidanza; come se questi fatti
avessero in qualche modo avuto un effetto devastante sul figlio, causandogli l’autismo.
Qualche bambino con "evitamento" (e molti "strani") fu sottoposto ad ore, mesi ed anni di
psicoterapia o terapia dell’abbraccio, per far sì che scaricasse la frustrazione e il dolore che i
terapeuti pensavano nutrisse in cuore. Quando una qualsmasi di queste persone autistiche
cominciò ad esprimersi, i terapeuti furono probabilmente portati a presumere che ciò provasse
la correttezza delle ipotesi originali e della terapia. Non si chiesero probabilmente mai se
l’accesso ai materiali dello studio del terapeuta fosse stata la vera chiave di quell’espressività:
se lo studio stesso non fosse soltanto più tranquillo rispetto alle loro case, senza il rimbombo
della TV o la distrazione causata dal bla-bla sociale nel sottofondo, se il progresso si potesse
ricondurre a qualcosa di così semplice come il fatto che lo studio non aveva luci fluorescenti o
perfino se la persona autistica, come accade a qualcuno, non avesse superato da solo le sue
difficoltà di sviluppo. Un film che sembra rafforzare questa poco felice idea di autismo è una
recente pellicola americana intitolata "Back Street Dreams" (Sogni delle strade secondarie).

DAGLI STEREOTIPI AI "FATTI"
Nelle mani dei "media" le idee divennero stereotipi e questi cominciarono ad essere
considerati fatti.
Idea diffusa era che le persone affette da autismno sembrassero esprimere raramente
empatia verso gli altri o dolore, in uno qualsiasi dei modi che ci si aspetta dalle persone non
50
autistiche. Non ci si chiedeva mai se alla persona autistica, l’ignoranza mostrata dai nonautistici facesse apparire privi di empatia questi ultimi. Furono pubblicati articoli, citati in tutto
il mondo: non affermavano che molte persone autistiche sembrano mancare di empatia verso
gli altri, nel modo che ci si aspetta dai non-autisticj (o nel modo meritato), ma invece, molto
meno prudentemente affermavano che "gli autistici mancano di empatia".
Un’altra sensazione era che gli affetti da autismo sembrassero raramente esprimere
emozione o dolore come ci si attende dai "normali". Ciò fu tradotto in "gli autistici sono "privi di
emozioni" o "mancano del senso del dolore".
Gli autistici sembravano inoltre capire raramente gli scherzi dei non-autistici o lo scherzare
in qualsiasi modo; ma l’umorismo che ci si aspettava condividessero era spesso diretto contro
di loro. La generalizzazione divenne: "gli autistici sono privi del senso dell’umorismo".
Si osservò che gli stessi sembravano raramente evidenziare interesse o curiosità in ciò che li
circondava e si affermò che mancavano di immaginazione.
Gli autistici sembravano muoversi o comportarsi in modo diverso in risposta a ciò che li
circondava; in modo molto diverso da quello in cui si muove e comporta una persona nonautistica. Anziché riconoscere che questi potevano essere semplicemente "modi diversi" di
muoversi e comportarsi, la gente presuppose che fossero incomprensibili e quindi
indiscutibilmente "bizzarri", il che divenne: "gli autistici si impegnano in movimenti e
comportamenti strani".
Si osservò che persone affette da autismo sembravano non interpretare molte cose nel
modo convenzionale; non si capì, in genere, che qualche persona autistica può avere un tipo di
elaborazione delle informazioni enormemente diverso da quello dei non-autistici e che questo
tipo diverso di elaborazione può render difficile capire un’informazione presentata in modo
"normale", non-autistico. Senza esser messa in discussione, l’osservazione divenne un "fatto" e
si disse: "gli atmtistici hanno un certo grado di ritardo memutale".
Ora, l’osservare questi sintomi avrebbe potuto essere abbastanza innocuo se la gente non
avesse smesso di considerarla una osservazione di sintomi, cominciando a scambiare sintomi
per fatti. Invece di osservare le tante persone che sembravano davvero capire gli scherzi, o
mostrare curiosità o esprimersi emotivamente o evidenziare una intelligenza normale, queste
stesse persone furono considerate "eccezioni" alla regola, mentre soltanto quelli che si
identificavano con i sintomi descritti, erano considerati veri autistici. Comunque, ciò può non
aver isolato un sottogruppo tra la popolazione autistica, ma può averne creato uno.
Questi atteggiamenti non furono soltanto ingiusti verso chi non rientrava negli stereotipi, ma
anche verso coloro che sembravano realmente evidenziare quel problema. Pur se inespressi,
molti autistici provavano empatia, emozioni, un senso di dolore, di umorismo, immaginazione
(e interesse e curiosità). I loro comportamenti, per gli altri "bizzarri", non soltanto avevano per
loro un significato. ma in qualche caso erano, in realtà, adattamenti che avevano scoperto per
aiutare se stessi e creare connessioni, calmarsi e conservare il controllo meglio di quanto non
avrebbero potuto fare in altro modo.
Questi stereotipi dei "media" ebbero un certo numero di ripercussioni. Per esempio, molte
persone che non vi si adattavano, quando contattavano medici generici, assistenti sociali,
insegnanti o terapeuti per una diagnosi, erano respinte sulla base del concetto che "non era
possibile che fossero autistici".
Ho avuto informazioni da molte persone che affrontano le proprie difficoltà con l’interazione
e la comunicazione sociale ed hanno invece problemi sensoriali, percettivi, Attentivi, ossessivi,
coercitivi o fobici, che li costringono ad assumere comportamenti autistici: venne loro negata
assistenza perché non potevano essere considerati autistici non rientrando negli stereotipi. Una
signora, che aveva un figlio autistico e la cui madre sembrava aver avuto la sindrome di
Asperger, sindrome ad alta funzionalità collegata all’autismo, si presentò ad un professionista
per avere una diagnosi per se stessa, per le difficoltà che aveva in comune col figlio e la
madre. Fu mandata via perché aveva pianto durante il consulto e si pensava quindi che la sua
emotività fosse troppo alta per essere una persona autistica. Altri sono stati mandati via
perché in possesso di una più ampia gamma di interessi e di conoscenze di quanto non
descrivano gli stereotipi, o perché, come molte persone con diagnosi di sindrome di Asperger,
51
si lamentavano di possedere un’immaginazione troppo attiva che li distraeva continuamente.
Vale la pena di chiedersi se sia proprio qui, dove queste persone sono state respinte, che gli
stereotipi divennero profezie auto-soddisfacenti.
Altra ripercussione degli stereotipi è che sono proprio coloro che vi rientrano, che più spesso
ricevono aiuto continuo, nel ruolo di clienti/pazienti; ci sono altre persone con autismo che
sono troppo arrendevoli, troppo servizievoli, troppo alla ricerca di essere accettati, ma sono
egualmente a rischio ed hanno altrettanto bisogno di aiuto.
Chi è considerato mancante di empatia, di senso dell’umorismo, di emozione o
immaginazione, difficilmente è invitato a parlare alle conferenze internazionalii sull’autismo o
durante interviste in TV. Di conseguenza, professionisti e genitori sono i referenti per le
persone autistiche e il mondo non sente parlare di eccezioni, tranne come "eccezioni" e gli
stereotipi (e i posti di lavoro e le organizzazioni su di questi appoggiati) permangono
indisturbati e immobili.
Un’altra conseguenza della forza degli stereotipi è che la gente non si aspetta che le persone
autistiche se ne discostino. Per le persone che "provano sensazioni, e sono dotate di empatia,
umorismo, emozioni, comprensione e immaginazione, ma sono gravemente inibite, bloccate o
scollegate nell’esprimere o evidenziare tutto ciò, queste cose possono significare molto.
Qualcuno sfugge, non provando, come altrimenti avrebbe potuto, a combattere o a trovare
strategie per aggirare ciò che lo blocca o lo inibisce nell’esprimere l’empatia, l’umorismo, le
emozioni, la comprensione e l’immaginazione.
Un’altra conseguenza è che qualche persona autistica può seguire più ciò che fate, che ciò
che dite e può pensare che in realtà risponde alle vostre aspettative aderendo a ciò che
percepisce come vostre presunte limitazioni alle sue capacità. Una persona autistica mi scrisse
che non riusciva a mostrare la sua comprensione o a parlare, perché non voleva dare una forte
emozione ai genitori (ai quali era stato detto che egli era affetto da grave ritardo mentale ed
era stata riferita la sua " incapacità a parlare").
Questi stereotipi possono anche avere particolari ripercussioni sui cosiddetti autistici "ad alta
funzionalità", che hanno paura di riconoscere di non rientrarvi. Qualche "autistico" con cui sono
stata di tanto in tanto in corrispondenza, era riluttante ad ammettere di avere immaginazione,
o perché possedendola pensava di poter essere considerato "non veramente autistico" o
perché presumeva che l’avere pensieri creativi o fantastici, o immagini mentali
(immaginazione), fosse "strano" e che "nessun altro avesse niente di simile".
C’è l’idea che tali soggetti stiano soltanto dimostrando una mancanza di conoscenza
dell’esistenza di altri intelletti, il che può esser vero e può anche essere il motivo per cui
persone, perfino con un eccesso di immaginazione, non sono motivate a esprimerla, (perché
nessun altro ha qualcosa di simile). Può comunque essere anche vero che alcuni "autistici"
abbiano immaginazione, ma non sappiano come la parola "immaginazione" possa riferirsi a ciò
che essi possiedono.
La parola "autismo" può dividersi in due parti: la prima, "aut" viene dal greco "autos" e
significa "se stesso": la seconda, suffisso latino "ism", indica uno stato od una qualità.
La traduzione letterale di "autismo" è quindi "stato di chiusura in se stesso" o
"egocentrismo".
Forse questa parola nacque per descrivere l’apparente rigetto o distacco dagli altri, che era
alla base degli stereotipi dell’autismo.
Il presupposto che coloro che sembravano concentrati su se stessi fossero in realtà in uno
stato di isolamento, sembra assoluto. Le persone possono essere intensamente focalizzate
sulle parti del proprio corpo o le loro sensazioni o le funzioinalità, proprio perché le
percepiscono come estranee, incomprensibili, sempre nuove e "diverse" e non sono
generalmente consapevoli del fatto che queste cose appartengono a loro. Da adolescente, nel
primo anno della scuola secondaria, ho passato molti dei miei intervalli per il pranzo cercando
di liberare una mano da un braccio, senza percepire che entrambi erano parte del mio corpo.
Avevo passato l’infanzia cercando di fuggire da quel corpo, accettando infine l’idea che quella
52
cosa dannata non avrebbe mai smesso di rendermi conscia del suo avvinghiante attaccamento
a me.
Ho trascorso la maggior parte della vita con un guazzabuglio di suoni che mi attraversavano
il cervello e che erano il rigurgito dei suoni del mondo che mi circondava, privato di quasi tutto
ciò che io stessa avevo prodotto.
Ho speso la maggior parte della mia vita cercando di far fronte a ciò che il mondo attorno a
me mi scagliava contro, con poco o nessun tempo di elaborazione per concedermi il lusso di
qualche pensiero consapevole su quel mondo. Se mai, il mio "autismo". come quello di molti
altri come me, era spesso un esempio non di una specie di egocentrismo, ma di altruismo nel
quale ogni e qualsiasi senso conscio. congiunto o coerente di individualità, non riesce affatto
facile.
Anche se questo gioco di parole può sembrare un mucchio di sciocchezze non pertinenti, ha
invece un suo significato in quanto, fin dall’inizio, quando qualcuno trovò il termine "autismo",
la condizione è stata giudicata dall’esterno, dalle apparenze e non dall’interno, in base a come
essa viene sperimentata; come abbiamo visto, ciò ha gravi conseguenze sul modo in cui si
cerca di affrontarla e sul successo o la mancanza di successo.
Si sono i immaginate ogni sorta di cose su come il corpo si ammali; ci fu un tempo in cui si
pensò che il lavarsi facesse ammalare la gente e così, invece di usare l’acqua, ci si cosparse di
polveri o di essenze di frutta o di altre cose profumate, che abbassavano il livello del cattivo
odore e lo coprivano.
Ci fu un tempo in cui si pensò che i problemi fisici delle donne fossero dovuti alla loro ricerca
di conoscenze intellettuali.
La soluzione consisté nel fatto che le donne non dovessero cercare un’educazione formale; i
loro problemi, ivi compresa la ricerca dello sviluppo intellettivo, venivano percepiti come
conseguenza di difficoltà provenienti dall’utero. In molti casi la cura prevedeva l’uso di
sanguisughe sul corpo, (pensando che eliminassero il "sangue cattivo". Stranamente, qualche
volta funzionava (se non le faceva morire). Penso che se qualcuno avesse cercato di applicarmi
delle sanguisughe, avrei velocemente imparato a smettere di evidenziare ciò per cui venivo
"curata".
Il fatto è che, appena la gente capisce meglio come funzionano le cose, si ottengono in
genere i progressi. Per qualcuno, un’etichetta ha il potere dell’indiscutibilità: per altri è valida
per quanto è utile. Le etichette sono fondamentalmente risposte alla domanda "che cosa?".
Se guardate una massa rossastra, rettangolare, solida, incastrata tra altre masse solide,
rettangolari e rossastre che assieme formano una grande superficie piatta, non vi serve a
molto sapere che ciò che state guardando è un mattone. La parola "mattone" vi dice che cos’è,
ma il "che cosa" non vi dice gran che davvero.
Quando le persone chiedono "che cosa significa", allora quell’etichetta tende in genere a
considerarne la descrizione (i sintomi). Guardano le apparenze, anziché considerare le cose
dalle proprie esperienze. La descrizione di qualcosa vi dice una quantità di altri "che cosa" ma
niente che abbia un gran significato. Qualcuno ottiene una diagnosi e gli viene data
un’etichetta. Se chiede di più, ottiene descrizioni di sintomi in accordo con l’etichetta. Per
molti, ciò non porta da nessuna parte.
Il "che cosa" può identificare ciò per cui non avevate un nome, ma non vi dice niente che
non steste già sperimentando. Non vi dice di che cosa sia fatto il "che cosa". Non vi dice che
cosa abbia provocato ciò di cui il "che cosa" è fatto; non vi dice che cosa farne, Non vi dà
nemmeno, in realtà, una qualsiasi idea sul dove andare o a chi chiedere informazioni. Avere la
definizione del "che cosa" può darvi una piccola informazione ma non vi dà alcun potere.
Penso stia qui il perché le persone non si accontentano di un’etichetta: prima o dopo
"sentono" di non avere niente. Possono sapere che cosa cercano oppure no; se lo sanno è
probabilmente qualche risposta ai "perché".
Le cause sono risposte ai "perché", ma il "perché" potrebbe offuscare la vostra mente se
trovaste le cause ma non sapeste che cosa farne. Il che cosa fare delle cause è il "come".
53
Il che cosa, il perché, e il come, sono tutte parti della matematica della vita e da lì potete
scoprire "dove" andare e "chi" cercare senza rincorrere tanto la vostra coda come avete fatto
prima. Non serve cercare di cominciare da metà o dalla fine di un’equazione: la vita è piena di
binari di raccordo, ma potete arrivare a destinazione più in fretta e più facilmente con una
mappa. I binari giusti sono rappresentati dall’essere al posto giusto, con la persona (o la cosa )
giusta, al momento giusto.
Il problema è come distinguere il giusto dallo sbagliato e sapere che si tratta di evitare gli
annunci, gli sbandieratori, gli escursionisti solitari e di limitarsi a leggere i segnali lungo la via.
"Che cosa?", "come?", "perché’?" (chi? o quale? o quando? o dove?) possono essere non solo
tipi diversi di domande, ma diversi livelli di interrogativi. Ecco un esempio per spiegare meglio
tutto ciò: la situazione è: "Il cane che non voleva muoversi.
Il che cosa (la situazione): l’incapacità del cane di muoversi
Il come (i sintomi): il cane sembra incapace di muoversi da un posto all’altro
Il perché (la causa):
• il cane è incollato al pavimento
• il cane è morto
• il cane è di legno
• il cane è addormentato
(il quando, dove, chi, o soluzioni):
• togliere la colla al cane
• seppellire il cane morto e prenderne uno che si muova
• mettere delle ruote al cane di legno)
• aspettare che il cane si svegli
Osservando l’esempio potete vedere che il focalizzarsi solo sulla situazione non aiuta affatto
a cambiarla. Il focalizzarsi sui sintomi non trova soluzioni. Se vi fermaste alle cause non
sapreste come affrontare la situazione. Affrontarla significa guardare al di là delle etichette, dei
sintomi e delle cause, ma qualsiasi viaggio per scoprire soluzioni reali deve passare attraverso
tutte queste cose.

SINDROME DI ASPERGER?
Una giovane donna con Sindrome di Asperger, mi fu presentata con queste parole: <La
signora ha la sindrome di Asperger, proprio come te>.
Sembrò sollevata per le mie capacità: fino a quel giorno non aveva mai incontrato una
persona con quella sindrome e, come i suoi genitori, si faceva un dovere di puntualizzare che
era una persona molto capace e non-autistica. Per questo tipo di persone e per la stessa
giovane donna, essere autistica significava non essere competente, essere ritardata e
fondamentalmente non avere un gran diritto a sognare un futuro abbastanza pieno e un posto
paritario tra i non—autistici.
Non era la prima volta che sentivo questa "ripugnanza", questo psicologico camminare
furtivo che ricadeva in qualche zona tra paura, pregiudizio, ignoranza e sussiego. L’avevo
sentita molte volte, in termini diversi: genitori che chiedevano di non accennare all’autismo in
presenza del figlio adulto e capace, perché non gli era mai stato detto niente: genitori che
sottolineavano al figlio/a che era più capace di me perché aveva la Sindrome di Asperger e non
l’autismo; genitori che si inorgoglivano per quanto "normale" appariva il figlio.
Io ero lì, con questa giovane donna con grandi occhi interessati e un volto sorridente. Non le
dissi che i genitori sbagliavano. Non le dissi che avevo chiesto alla persona che aveva fatto la
mia diagnosi, un uomo con trent’anni di esperienza con persone autistiche e con Sindrome di
Asperger, se fossi affetta da quest’ultima. Non le dissi che mi aveva risposto, molto
chiaramente, che, secondo lui, non avevo la Sindrome di Asperger. ma ero autistica.
54
Tra alcuni autistici, cosiddetti "high Functioning", le persone high Functioning con Sindrome
di Asperger, sono considerate "simili a sé", perché se la maggior parte delle persone con
Sindrome di Asperger sono high Functioning, pochi veri autistici lo sono. Ciò significa che la
maggior parte della popolazione "autistica high Functioning" o non è cresciuta in mezzo alle
persone cosiddette "low Functioning", oppure vede se stessa condividere più capacità e
"interessi" con persone con sindrome diversa e pari livello di funzionamento che con persone
che condividono la loro etichetta.
Parimenti, molti Asperger funzionalmente capaci, non si trovano troppo diversi dalle persone
autistiche "high functioning ". Da quando ho scritto la mia autobiografia, ho ricevuto
un’enorme quantità di lettere di persone con Sindrome di Asperger che hanno scritto per dirmi:
"sono proprio come te!". Qual è allora, dal mio punto di vista, la differenza tra me e qualche
Asperger?

SINDROME DI ASPERGER CONTRO AUTISMO
Mio marito Paul è così simile nei suoi sistemi di funzionamento a tante altre persone con
Sindrome di Asperger funzionalmente abili che, pur non avendo una diagnosi, lo considero tale.
Penso anche che sia, come molti altri Asperger, simile a me. Eppure, dopo aver vissuto con lui
per quasi tre anni, sono arrivata a scoprire che, pur condividendo molti sistemi di
funzionamento, ci sono fra noi differenze fondamentali; differenze che divido con persone
autistiche.
Anche se non sono qualificata per discutere la differenza tra autismo e Sindrome di
Asperger, sono in grado di discutere la differenza tra i sistemi di funzionamento di quelli come
me e quelli di qualcuno come Paul.

LE SOMIGLIANZE
Per cominciare con le somiglianze, Paul, come me, ha la Candida Albicans, un’infezione da
lievito che io e lui abbiamo probabilmente avuto fin dall’infanzia. Entrambi abbiamo problemi
correlati alla tossicità, alle allergie da cibi e sostanze chimiche, a deficit di vitamine/minerali e
a ipoglicemia reattiva, ciascuno dei quali influenza il rifornimento di ossigeno e di altre
sostanze nutritive del cervello e sono queste sostanze che assicurano un’efficiente
elaborazione, accesso e monitoraggio delle informazioni.
Paul ed io condividiamo anche problemi di attenzione, simili a quelli di chi ha un deficit
attentivo. Abbiamo anche entrambi una situazione visuo-percettiva chiamata Sindrome della
Sensibilità Scotopica (un po’ come la Dislessia), che riguarda la nostra capacità di elaborare
l’informazione visiva e abbiamo problemi simili su altri canali sensoriali. Il livello di queste
difficoltà è, però, superiore in me che in Paul.
I problemi di attenzione sono stati notevolmente migliorati dall’approccio alimentare, così
come dalle speciali lenti Irlen (lenti colorate), che diminuiscono la quantità delle informazioni
visive in arrivo, permettendo un’elaborazione più completa, che le rende quindi più
significative, significanti e coerenti. La loro capacità di migliorare il funzionamento sembra più
alta per me che per Paul, con cui invece condivido sovraccarico di informazioni, ipersensibilità
sensoriale ed emotiva e tendenze ossessivo-compulsive ad essi correlate. Entrambi
funzioniamo, essenzialmente, con modalità mono anziché a molti canali e facciamo
affidamento su definizioni immagazzinate e memoria seriale.

LE DIFFERENZE
Benché entrambi assorbiamo troppe informazioni senza filtrarle in modo corretto per la
pertinenza, l’efficienza con cui elaboriamo quelle informazioni è diversa per ciascuno di noi. Fra
i due, la mia elaborazione delle informazioni in arrivo è, in genere, meno efficiente: dei due,
sono la più conforme alla realtà e, in genere, mi sforzo di raggiungere una completa
interpretazione realistica dell’informazione limitando così la mia capacità di elaborazione per
cose come il significato relativo e personale. Ciò significa che ogni cosa viene da me elaborata
alla stessa stregua, tutto o niente. Significa anche che non prendo le cose da un punto di vista
molto personale e tendo a rispondere in modo più obiettivo, staccato e logico.
55
Paul, d’altra parte, come molti con Sindrome di Asperger, elabora parimenti informazioni
rilevanti e irrilevanti ma, come molti altri simili a lui, il suo modo di elaborare è più efficiente
ed elabora le informazioni al di là del loro livello letterale. Ciò vuol dire che fa un numero
maggiore di connessioni tra ciò che ha sperimentato e altre cose ed anche che possiede un
maggior senso del significato relativo e della significatività personale di ciò che sperimenta.
Quindi, in genere, risponde in modo più soggettivo, più personalmente coinvolto e meno
staccato o puramente logico di me. Vuol anche dire che il sé di Paul (forma socialmente
costruita dell’io) è più completamente sviluppato di quanto non sembri il mio; usa di più cose
come orgoglio e solennità. Il suo bisogno di accettazione nasce dal bisogno di essere valutato,
mentre il mio ha origine dal sapere che l’accettazione significa in genere che la gente diventa
più prevedibile e meno in grado di provocarmi o ferirmi
Parimenti, l’accesso di Paul a informazioni immagazzinate e il monitoraggio dell’espressività.
sono anch’essi più efficienti e, pur se soffre di ansia, la sua è di natura diversa e non soffre,
come me, di ansia da esposizione. Ciò significa che, pur se può agitarsi molto, egli trova i
mezzi per esprimere le cose o per ottenere o per farle più facilmente di me e può anche
restare su un percorso previsto con meno difficoltà. Ciò significa anche che non deve fare tanto
assegnamento sui rituali, come mezzo per tenersi occupato in assenza di una elaborazione e
monitoraggio efficienti; così, le sue attività sono in genere più varie e spontanee delle mie e
sembra meno egocentrico e più compiacente.
Il cervello di Paul attiva meno tentativi istintivi e involontari di compensare per problemi di
connessione, tolleranza e controllo. Ciò significa che non è portato ad abbandonarsi
compulsivamente a comportamenti di tipo più chiaramente autistico come io mi scopro fare. Al
posto di ciò, Paul ripone più fiducia su informazioni immagazzinate e strategie volontarie di
compensazione di quanto non faccia io. Il risultato di queste differenze è che Paul sembra
avere un maggior autocontrollo e comportarsi in modo più continuativo e completo entro i
confini di modi di agire e risposte socialmente comprensibili e accettabili. Anche se questi
comportamenti possono sembrare formali, immagazzinati o pomposi e, quindi, socialmente
inappropriati, in particolari momenti o luoghi sono in genere ancora facilmente comprensibili
alla maggior parte delle persone e, quindi, meno disturbanti o sconcertanti. Se io dovessi
essere formale o pomposa, dovrebbe essere conseguenza dell’effetto soffocante dell’ansia da
esposizione sull’espressività. La stessa pomposa formalità, in Paul, sarebbe più probabilmente
conseguenza della mancanza di istinto sociale malgrado il desiderio di socializzare con gli altri.
Malgrado Paul abbia più fiducia nelle informazioni immagazzinate, ne ha meno di me nelle
regole. Ciò vuol dire che sembra aver maggiore flessibilità. Poiché la sua capacità di accedere
alle conoscenze che già possiede è più efficiente od egli è maggiormente in grado di accedervi
volontariamente, generalmente usa il suo vocabolario e le frasi immagazzinate più
flessibilmente e in modo più coerente e più appropriato alla situazione.
D’altra parte, Paul è in genere meno autocosciente di me, probabilmente perché è meno
egocentrico (molto diverso da egoistico) di me. Ciò è probabilmente dovuto al fatto che, in
assenza di una capacità di elaborare efficientemente le informazioni in arrivo, le mie energie
sono indirizzate ad elaborare informazioni generate interiormente e le sue no. Posso non aver
saputo, consapevolmente, ciò che sentivo, ma sapevo che c’era una sensazione. Paul invece,
essendo in grado di elaborare le informazioni in arrivo, in modo più efficiente, non sviluppò la
capacità di elaborare efficientemente le sensazioni interiori. Il risultato è che, pur potendo dare
un nome più esatto ai messaggi del corpo e alle emozioni, io sono più consapevole di lui di
quando provo queste sensazioni, anche se non so nominarle o dire da dove arrivino.
E anche probabile che, dato che Paul è emotivamente ipersensibile, non abbia sofferto, come
me, di ansia da esposizione, acuta e paralizzante. E un’esperienza che soffooca e intrappola.
Se si può lottare per la consapevolezza, in questa condizione, si è in genere battuti per un
tempo lunghissimo, prima che si sviluppi un qualsiasi controllo sulla capacità di lottare per la
sua espressione, ad un livello in cui si possa affrontare il forte impulso a deviare, evitare e
rifiutare l’espressività, abbastanza da permetterle di passare in modo continuativo e reale. Ciò,
più di ogni altra cosa, forza un’intensa autoconsapevolezza, anche se solo a livello inconscio,
ma attivabile.
56
Paul è in genere, più continuativamente consapevole degli altri, anche se spesso in modo
difensivo. Tale consapevolezza è dovuta al fatto che è meno egocentrico di me perché è stato
più in grado di elaborare informazioni in arrivo e, quindi, meno localizzato su informazioni
prodotte interiormente. Ciò significa anche che ha un senso fortemente sviluppato di curiosità
reale e la capacità di chiedere informazioni al di là dell‘abbandonarsi alla pura sensorialità. Io,
in genere, no. Mentre ho una più forte pulsione verso l’abbandono sensoriale, che talvolta
sembra curiosità, Paul realmente pensa in modo conscio alle cose che sperimenta
sensorialmente: va al di là delle stesse esperienze. Le sue domande, inoltre, sono in genere sul
mondo che lo circonda; le mie sono generalmente tese a chiarire qualcosa correlato alla mia
stessa autocomprensione. Una volta esaurita questa, in genere non ho altre domande (questo
è egocentrismo).
Per entrambi, i nostri diversi problemi sono socialmente limitanti. La conversazione con me
ha in genere un punto di partenza e di arrivo di confronto con me stessa: con Paul, in genere,
comincia e finisce con ciò che è fuori di lui. Se gli si chiede come qualcosa di ciò si rifletta sulla
sua autocomprensione o le sue emozioni, in genere si agita e può solo appoggiarsi su risposte
immagazzinate o su quello che "una persona dovrebbe pensare o sentire su ciò".
Malgrado le nostre diversità, ancora sentiamo di capire il modo in cui l’altro trova il senso
delle cose, più di quanto non accada con persone non autistiche.
Abbiamo problemi di fondo essenzialmente simili, ma il livello di difficoltà di elaborazione,
accesso e monitoraggio di ciascuno di noi, ha creato uno sviluppo sociale, un’espressività, un
uso del pensiero, una risposta alle sensazioni e un livello generale di funzionamento molto
diversi.
So fossimo automobili, nessuno di noi sarebbe completo.
Paul non avrebbe lo sterzo; io non avrei le ruote. Paul beneficia della convivenza con me che
ho lo sterzo; io, del vivere con Paul che ha le ruote.
La maggior parte delle persone autistiche o con Sindrome di Asperger, ad alta funzionalità,
può dire "chi ha che cosa", e gravitiamo nella direzione di coloro che più di altri condividono il
nostro sistema, purché il livello di funzionamento s ia simile.
I professionisti, d’altra parte, spesso si imbattono in una persona autistica funzionalmente
valida ed erroneamente presumono (talvolta perfino insistono), che quella persona non sia
autistico, ma abbia la Sindrome di Asperger.
Questo modo di pensare rinforza ingiustamente gli attuali stereotipi e le prognosi delle due
condizioni: che la popolazione con Sindrome di Asperger abbia un’intelligenza normale o
superiore e la popolazione autistica no: che gli Asperger possano in genere arrivare a vivere
una vita indipendente e gli autistici no. Ciò che ho visto, però, è il verificarsi di qualcosa di
simile tra persone meno funzionalmente capaci.
Ci sono persone con Sindrome di Asperger, a bassa funzionalità e prive di linguaggio,
etichettate come autistiche. ma che, spesso in modo del tutto diverso dalle controparti
autistiche, hanno un linguaggio recettivo eccellente, possono avvicinare altri in confronto
diretto (cioè prendere per mano e allontanare qualcuno da una stanza e fargli prendere
qualcosa) e hanno solo problemi senso—percettivi minimi (evidenziando molti meno
comportamenti autistici ‘‘bizzarri’’, che possono provenire da ansia da esposizione,
ipersensibilità sensoriale e problemi percettivi).
Per contro, bambini autistici con lo stesso basso livello di funzionalità, hanno un linguaggio
ricettivo notevolmente scarso, sia visivamente che uditivamente; hanno problemi di
connessione col senso corporeo e la percezione del corpo e spesso non possono sopportare
l’esposizione data dall’iniziare un’azione diretta e personale con un’altra persona, finendo
talvolta per negare il desiderio o il bisogno provato e impegnandosi invece in sensazioni o
azioni per desintonizzarsi con la consapevolezza.
Pur se entrambi possono avere scarse capacità di linguaggio, una può non parlare per la
mancanza di capacità sociali istintive, malgrado la capacità (più a molti canali) delle abilità e la
mancanza di desiderio, o bisogno, di usare il linguaggio.
57
L’altro può non usarlo, malgrado la notevole capacità sociale istintiva, perché i vari sistemi
non sono attivati oppure l’ansia da esposizione o l’ipersensibilità sensoriale rendono impossibile
o scomodo sia usare il linguaggio, sia incoraggiare gli altri a farlo. In altre parole, uno può
essere un caso di mancanza di istinto sociale, malgrado la capacità, l’altro può essere un caso
di incapacità o estrema difficoltà nello sviluppo o nell’uso di abilità sociali, malgrado il notevole
istinto sociale. Quando i professionisti vedono la differenza in termini di alto e basso
funzionamento, possono non riuscire a cogliere i diversi tipi di aiuto che questi gruppi
richiedono e il fatto che un Asperger a bassa funzionalità possa avere un’errata diagnosi di
"autismo", dice qualcosa per la speranza di molti, diagnosticati "autistici", con prognosi senza
speranza.
16) AUTISMO QUEI PRIGIONIERI DI SE STESSI

AUTISMO: È LEGATO ALLA CARENZA DI UN ENZIMA?
A quasi dieci anni dai successo di "Rain Man" che è valso l’Oscar a Dustin Hoffman nel ruolo
di un autistico, Hollywood sta per fare il bis con "The Newports". Diretto da Steven Spielberg e
interpretato da Robin Williams, il nuovo film racconterà la storia vera di un amore fra due
persone affette da autismo. li cinema ha provato spesso a descrivere il misterioso mondo di
questa malattia, fino al recente "Nell" con Jodie Foster. Così pure la letteratura, da William
Faulkner a Pearl 5. Buck, da Philip K. Dick a Stephen King, ha presentato personaggi dai tratti
autistici anche prima che il medico Leo Kanner, nel 1943, tentasse una prima descrizione
scientifica della sindrome.
L’autismo è tuttora una sfida per i ricercatori, un "puzzle" di cui sono noti solo alcuni tasselli.
Se ne conoscono soprattutto le manifestazioni esteriori, un po’ come se per fare un esempio,
volendo descrivere la cecità si potesse soltanto dire che chi ne è colpito urta frequentemente
gli oggetti sul suo percorso oppure che non dirige lo sguardo verso chi gli si para davanti.
Persino il nome "autismo" è in qualche modo improprio perché mutuato dal gergo della
psicologia, dove è impiegato per descrivere, negli adulti, comportamenti di fuga dalla realtà!
Cinquant’anni di studi dimostrano che è vero piuttosto il contrario: l’autistico è prigioniero
dentro se stesso e, pare, per cause che nulla hanno a che fare con il desiderio inconscio di
evitare il mondo esterno.
Secondo il Dsm-lV (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders) dell’Organizzazione
mondiale della sanità l’autismo è un disturbo dello sviluppo che compare entro i primi tre anni
di vita, colpisce prevalentemente il sesso maschile e ha un’incidenza maggiore della sindrome
di Down 15 casi ogni 10 mila. Non è mai stato dimostrato alcun nesso fra autismo e etnie di
provenienza, ceti sociali, culture e neppure comportamenti negativi dei genitori, sebbene su
quest’ultimo punto sia basata la teoria della cosiddetta "(mamma frigorifero".
li bambino autistico comincia a mostrare i primi sintomi intorno ai 24-30 mesi: il linguaggio
si sviluppa lentamente, le parole sono spesso slegate dal loro significato, la comunicazione è
prevalentemente gestuale, scarsa la capacità di attenzione. Spesso preferisce trascorrere la
maggior parte del tempo da solo, non fa amicizia con i coetanei, evita lo sguardo altrui e non
sorride; risponde in modo anormale agli stimoli sensoriali di vista, udito, tatto, dolore.
A una scarsa attività immaginativa e di astrazione, si accompagna un comportamento
talvolta di iperattività e talvolta di passività totale. Un bambino autistico può essere molto
aggressivo e violento, anche verso se stesso, e ha una notevole tendenza a ripetere gesti e
parole. La descrizione è necessariamente generica: c’è infatti una grande varietà di
combinazioni fra queste manifestazioni e due bambini autistici possono comportarsi in modo
del tutto differente.
I disturbi autistici vengono tuttavia suddivisi in quattro principali categorie sotto la sigla Pdd,
Pervasive developmental disorder (ce ne sono in realtà molte altre e soprattutto una diagnosi
differenziale deve poter escludere le
forme franche di ritardo mentale a sua volta non dirado associato a autismo): l’autismo vero
e proprio, il Pdd-nos (not othetwise specified che si manifesta più tardi), la Sindrome di
Asperger, che a differenza dell’autismo, presenta un linguaggio ben sviluppato, e la Sindrome
58
di Rett che colpisce soltanto le femmine. Non esiste una teoria universalmente accettata sulle
cause dell’autismo anche se, almeno su un fatto, gli esperti sembrano concordare: l’autismo
non è una malattia mentale. La ricerca ha preso molte strade, dalla genetica all’immunologia,
dalla neurologia alla biochimica e ciascuna ha ottenuto finora risultati significativi, Indagini con
la tomografia a emissione di positroni (Pet) e con la risonanza magnetica (Rnm) hanno talvolta
evidenziato differenze nella struttura del cervello degli autistici. Una ipotesi che gode oggi di
buon credito, anche grazie al riscontro pratico nella terapia, e quella dell’intolleranza
alimentare, che avrebbe all’origine una carenza enzimatica, in particolare al glutine, sostanza
proteica contenuta nei cereali, e alla caseina del latte e dei latticini. Osservando diete
rigorosissime molti autistici prima violenti e non comunicativi hanno avuto straordinari
miglioramenti.
La microbiologia ha poi dimostrato un legame tra le infezioni da candida, un fungo che vive
normalmente sulle mucose dell’organismo, e autismo: anche in questo caso si sono registrati
successi terapeutici somministrando un buon antimicotico.
Per curare l’autismo, oltre alla sorveglianza alimentare e pochi farmaci, la scienza ha
sviluppato metodi di "rieducazione" comportamentale (fra i più noti il Lovaas e il Teacch) che
perlopiù tentano di rendere autosufficiente il soggetto almeno nelle funzioni essenziali sebbene
si conoscano molti casi di persone autistiche meno gravi che sono in grado di condurre una vita
quasi normale.
A questi si aggiunge l’integrazione sensoriale, esercizi per facilitare la visione (anche per
mezzo di occhiali speciali) e l’udito. Uno dei sistemi oggi al centro dell’attenzione e delle
polemiche è quello della "comunicazione facilitata". Molte celebrità, da Richard Burton a
Sylvester Stallone, hanno avuto figli autistici e si sono impegnati per la causa:
"Sly" ha addirittura creato una fondazione per lo studio e la cura dell’autismo scoprendo di
essere in compagnia di milioni di persone.
In tutto il mondo migliaia sono i centri di ricerca e trattamento e le associazioni di familiari e
volontari. Basta lanciare su Internet la parola "Autism" per vedersi a disposizione oltre 10 mila
pagine. In Italia esiste l‘A.n.g.s.a. Associazione nazionale genitori soggetti autistici sorta nel
1985 e con 16 sedi regionali.
L’autismo è una tragica condizione che inspiegabilmente affascina chi l’avvicina. Chi volesse
saperne di più può leggere di A. Lurija "Viaggio nella mente di un uomo che non dimenticava
nulla’) (Armando Editore) e del celebre Oliver Sacks (quello di "Risvegli"), "Un antropologo su
Marte" (Adelphi).
Ester Cohen
(da La Stampa del 26/2/97)
17) Cosa succede ai bambini autistici da grandi?
Un convegno scientifico particolare.
Presso l’Università di Pavia, il 6 ottobre, si è tenuto un convegno Internazionale su un tema
di grande importanza, finora, in Italia, molto trascurato: cosa succede ai bambini autistici da
grandi? Quali interventi ? Quali strutture? Quali luoghi di vita?
L’Autismo è una gravissima forma di disabilità, che si manifesta precocemente, ha quasi
sempre cause biologiche e/o genetiche e compromette in modo caratteristico le capacità
comunicative, sociali, di intendere e costruire progressivamente le regole della vita di
relazione, con effetti devastanti. Malgrado la disabilità complessiva, rimangono aree o “zolle” di
competenze, spesso importanti, per esempio spaziali o estetiche o matematiche…
59
L’autismo è una delle disabilità più diffuse, più ignorate e più misteriose: la stima è di 3060.000 persone in Italia, nella maggior parte dei casi mai diagnosticate. Veri desapareçidos
della assistenza. Sulla natura dell’Autismo, sulle sue diverse cause biologiche, sulle sue
caratteristiche e sui suoi modi di cura le opinioni sono radicalmente e velocemente mutate
negli ultimi anni; anche se, a dispetto delle numerose evidenze scientifiche persistono diffusi
(persino tra i tecnici) e numerosi pregiudizi ed opinioni errate (ad esempio che dipenda da una
cattiva relazione con i genitori). Rigorose ed estese ricerche hanno inoltre dimostrato che
qualunque sia il trattamento ricevuto, solo una piccola parte di bambini autistici (intorno al
5%) superano nel corso della vita la loro disabilità. E non c’è alcuna evidenza di un rapporto
tra tipo di intervento e tipo di esito. In sostanza, l’autismo, dura quasi sempre tutta la vita. Il
problema degli adulti con Autismo diventa dunque urgente ed ineludibile. Anche perché il fatto
che non ci sia alcuna “cura” specifica non significa affatto che non ci sia nulla da fare.
Tutt’altro. Lo sviluppo delle conoscenze ha portato ad un importante affinamento delle
metodologie di intervento abilitativo e riabilitativo. Ma questo per persone che diventano
adulte non basta. Occorre interrogarsi sulle prospettive esistenziali di queste singole persone,
sui contesti più adatti per consentire loro di sviluppare le loro capacità e di esprimere la loro
speciale umanità. Attualmente la maggior parte di loro vegeta in grandi istituti per disabili
cronici.
A tutte queste domande cercherà di dare una prima risposta il convegno di Pavia del 6
ottobre che si avvarrà del contributo di alcuni importanti esperti nazionali ed internazionali.
A Pavia sta per essere varata un’esperienza pilota per l’Italia, nata dalla collaborazione tra
l’Università ed una Fondazione di Genitori, La Fondazione Genitori per l’Autismo: si tratta del
progetto Cascina Rossago, comunità agricolo-riabilitativa, organizzata sul modello di analoghe
esperienze estere che hanno dato ottimi risultati sia in termini di qualità di vita che di
possibilità di integrazione sociale. J.Giddan, professore si Psichiatria dell’Università dell’Ohio,
che insieme al marito Norman Giddan, anch’egli psichiatra, ha dato vita negli U.S.A. ad una
delle più importanti esperienze del genere, farà il punto sulla situazione attuale di questo tipo
di iniziative nel mondo. H. Cordes, fondatore a Brema di una analoga struttura, parlerà
dell’esperienza tedesca. Ci saranno poi alcuni simposi dedicati alla questione dell’uso dei
farmaci, ai modi di trattamento e di comprensione dei comportamenti problematici così
frequenti nell’autismo, alle possibilità di ampliamento della comunicazione, alla qualità di vita
sviluppabile.
Il filo conduttore del congresso sarà come collegare tra loro interventi tecnici, progetto
esistenziale, contesti di vita; collegamento fondamentale soprattutto nel caso di persone che
diventano adulte e si trovano ad affrontare la vita con il loro autismo.
60
V.
Patologie collegate all'Autismo
18) Ipotesi di protocollo medico
Contributo del Dottor Maurizio Elia; ( dell’ IRCCS "Oasi Maria SS.", di Troina (EN).

AUTISMO: PROPOSTA DI PROTOCOLLO MEDICO
Non è ovviamente pensabile di proporre un protocollo medico valido per tutti i casi di
autismo. Gli esami strumentali e di laboratorio devono essere richiesti dallo specialista
innanzitutto sulla base delle caratteristiche cliniche presentate dal singolo individuo e del
sospetto diagnostico. Sebbene non esistano a tutt’oggi linee-guida definite riguardo il
protocollo diagnostico nel disturbo autistico, le principali evidenze finora acquisite consentono
di proporre il seguente work-up medico:
Anamnesi e visita generale e neurologica accurate;
Videotapes registrate sia a domicilio, sia durante l’osservazione in ospedale, al fine di
studiare appropriatamente i sintomi comportamentali e di monitorarli nel tempo;
Scale di valutazione (PEP-R, CARS, BSE, ABC, ERC-A, etc.);
Esami citogenetici e genetico-molecolari (cariotipo standard, ad alta risoluzione, FISH, VNTR,
micro-FISH, per lo studio delle anomalie cromosomiche; FMR1, per la ricerca del cromosoma X
fragile; studio delle mutazioni PKU, nella fenilchetonuria; studio della proteina troncata nella
neurofibromatosi tipo 1; etc.);
Esami metabolici (aminoacidogramma, per la ricerca delle aminoacidopatie; dosaggio degli
enzimi lisosomiali,per la ricerca delle malattie lisosomiali; dosaggio biotinidasi, etc.)
Profilo immunologico (ad es. nei casi di candidosi od infezioni ricorrenti);
Studio allergologico (IgE totali, patch test, PRIST, RAST, test di trasformazione linfocitaria,
soprattutto quando la storia e la clinica sono indicative per allergie ad inalanti, alimenti,
farmaci, etc.);
Studio neurofisiologico (elettroencefalogramma in veglia e/o in sonno, particolarmente utile
quando sono presenti crisi epilettiche; potenziali evocati, mismatch negativity, al fine di
studiare alcuni aspetti neurofisiologici che si correlano con la percezione, l’attenzione, etc.);
RMN-encefalo che consente di studiare la morfologia delle diverse strutture del sistema
nervoso centrale e di identificare eventuali alterazioni;
PET (tomografia ad emissione di positroni), utile nello studio "in vivo" del metabolismo
cerebrale; recentemente è stata proposta come esame in grado di rilevare alterazioni
neurochimiche della serotonina nel cervello di bambini con disturbo autistico

AUTISMO: CONDIZIONI MEDICHE ASSOCIATE
A cura del Dottor Maurizio Elia; ( Ricercatore dell’ IRCCS "Oasi Maria SS.", di Troina
(EN).
Prenatali
Fattori di rischio gestazionali
Età materna > 35 anni
Perdite ematiche
61
Esposizione ad ormoni
Gestosi gravidica
Genetiche
Sindrome di Down
Sindrome del cromosoma X fragile
Anomalie cromosomiche di diverso tipo a carico di quasi tutti i cromosomi
(soprattutto cromosoma 7 e 15)
Sindrome di Rett
Infettive
Embriopatia rubeolica (rosolia connatale)
Embriopatia da citomegalovirus
Embriopatia da sifilide
Metaboliche
Fenilchetonuria
Istidinemia
Albinismo oculo-cutaneo
Mucopolisaccaridosi
Aumento della fosforibosilpirofosfato sintetasi
Deficit di adenilsuccinasi
Acidosi lattica
Ipocalcinuria
Disturbo del metabolismo delle purine
Ceroidolipofuscinosi
Deficit di carbossilasi multiple
Deficit di esterasi D
Malformative
Sindrome di Moebius
Sindrome di Cornelia de Lange
Sindrome di Noonan
Sindrome di Bardet-Biedl
Sindrome di Williams
Sindrome di Sotos
Sindrome di Luyan-Fryns
Sindrome di Joubert
Acondroplasia
Sindrome di Leber
62
Malformative del sistema nervoso centrale
Polimicrogiria
Macrogiria
Eterotopie
Cisti aracnoidee
Idrocefalo congenito
Porencefalia
Neurocutanee
Sclerosi tuberosa
Neurofibromatosi tipo 1
Ipomelanosi di Ito
Tossiche
Sindrome da benzodiazepine
Sindrome fetale-alcoolica
Sindrome da talidomide (focomelia)
Condizioni perinatali
Presentazione anomala (podalica, etc.)
Anossia
Basso punteggio di Apgar alla nascita
Iperbilirubinemia
Fibroplasia retrolenticolare
Distress respiratorio acuto
Condizioni postnatali
Encefalite da herpes-virus
Meningoencefalite da hemophilus influenzae
Sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS)
Lesioni a carico del lobo temporale
Sindromi epilettiche specifiche (punta-onda continua durante sonno lento); circa il 25% dei
soggetti con disturbo autistico presentano anche crisi epilettiche

AUTISMO: LE ALTERAZIONI VOLUMETRICHE A CARICO DELLE STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSO
CENTRALE
- tronco cerebrale (Hashimoto et al., 1995);
- corpo calloso (Saitoh et al., 1995);
lobuli VI-VII del verme cerebellare (Courchesne et al., 1988; Courchesne et al., 1994;
Kates et al., 1998);
- lobuli VIII-X del verme cerebellare (Levitt et al., 1999)
63
lobi parietale, temporale ed occipitale (Piven et al., 1996);
nucleo caudato (Sears et al., 1999); ¯ nucleo caudato (Kates et al., 1998);
- amigdala, ippocampo (Kates et al., 1998);
- sostanza grigia amigdala anteriore, sostanza grigia amigdala posteriore (Abell , 1999)

AUTISMO: LE ALTERAZIONI BIOCHIMICHE
Elevati livelli di serotonina nel sangue sono presenti in circa il 25% dei soggetti con disturbo
autistico e tale alterazione metabolica è familiare (Cook et al., 1990). Questo è l’unico dato
biochimico confermato in numerosi altri studi condotti su individui con autismo.
19) Intolleranze chimiche, ipersensibilità e problemi vari
Tratto dal libro di Donna Williams : Il mio e il loro autismo – Armando Editore

INTOLLERANZE CHIMICHE
L’intolleranza a certe forme di un amminoacido che esiste in natura e che è chiamato fenolo.
Due di queste forme, acido gallico e malvin ( autocianina ricavata da uva e mirtilli; di-glucosilmalvidina) sono stati riscontrati in associazione con la dislessia; l’intolleranza all’ acido gallico è
associata anche all’iperattività e ai problemi di attenzione, mentre l’intolleranza al "malvin" è
stata trovata in associazione all’autisimo, all’epilessia e alla sclerosi multipla (Ber, 1985).
Secondo l’articolo del Dr. Ber; l’acido gallico si trova nel 70% circa dei cibi conosciuti e il
"malvin" in circa 35 cibi diversi. I fenoli si trovano anche nel tabacco, nell’alcool e in molte
sostanze non alimentari, compresi i derivati del petrolio, le sostanze plastiche, la gomma e la
carta, rendendo l’evitare queste sostanze da un punto di vista ambientale estremamente
difficile, se non impossibile.
Intolleranza, sensibilizzazione e allergia sono parole usate spesso in modo intercambiabile:
in sostanza, significano che il corpo, per qualche ragione, non può elaborare in modo corretto
certi cibi o certe sostanze chimiche. Studi recenti hanno evidenziato la presenza di proteine nei
campioni di urina di una grossa percentuale di autistici, indicando che il loro corpo è incapace
di digerire o metabolizzare in modo corretto certi alimenti che, digeriti solo parzialmente, non
solo rappresentano sostanze tossiche per il corpo. ma non aiuterebbero il funzionamento
cerebrale. Quando poi molecole di cibo non digerite vengono assorbite dal sangue, possono
agire da produttori di allergie. Chi può pensare che non vi siano segni di intolleranza al cibo o a
sostanze chimiche, dovrà ripensarci, se gli effetti di queste intolleranze possono evidenziarsi
nel funzionamento del cervello. Le allergie cerebrali sono ben documentate in letteratura nel
campo della medicina alternativa e si sa che il cervello dipende dal sistema endocrino, dal
digestivo. dal circolatorio, dal respiratorio e dalle secrezioni per l’approvvigionamento delle
sostanze nutritive e l’eliminazione della tossicità che lo mantengono in funzione al massimo
della sua potenzialità.
La neutralizzazione di sostanze che producono allergie (desensibilizzazione), è talvolta
possibile, ma dovrebbe essere fatta da un medico generico con esperienza in questo ramo
della medicina. Molti professionisti si sono fatta la loro opinione su cibi come il grano o i
latticini, presupponendo un’intolleranza al glutine o al lattosio, quando entrambi sono ricchi di
fenolo, acido gallico e "malvin", collegati alla dislessia e all’autismo (assieme ad altri cibi molto
comuni, come zucchero, cereali, pomodori, soia, pollo, agrumi, cioccolata, caffè, tè o patate).
Certamente molti hanno ottenuto buoni risultati eliminando cibi di forte consumo come i
derivati del latte e/o il frumento, ma il presumere che si tratti di intolleranza al lattosio o al
glutine potrebbe equivalere a costruirsi un muro davanti, proprio quando si è intravista una
luce alla fine del tunnel.
L’intolleranza al cibo è un campo nuovo e molti medici possono offrire aiuto, ma non essere
qualificati, o solo in parte, o non attrezzati per farlo. Poiché l’intolleranza ad acido gallico e
64
"malvin", coinvolge un gruppo così ampio di alimenti ed è implicata con dislessia e autismo, un
buon inizio potrebbe essere quello di trovate un medico ben consapevole di queste intolleranze
al fenolo e di come trattarle. Si stanno, inoltre, studiando le cause alla base del fenomeno e
alla fine si potrà arrivare al giorno in cui un passo avanti venga non dalla neutralizzazione, ma
dalla scoperta e dalla cura di organi sottostanti o disfunzioni o squilibri endocrini. Fegato e
pancreas, per esempio, sono responsabili della produzione di enzimi, della digestione ed
escrezione di molecole del cibo, della sintesi di vitamine e minerali, della regolazione del livello
di zucchero nel sangue, della disintossicazione del sangue stesso e dell’eliminazione dal corpo
di amminoacidi in eccesso. L’intolleranza si verifica quando il corpo è continuamente provocato
con una sostanza che non può utilizzare bene o di cui non può liberarsi. Si potrà un giorno
scoprire che l’intolleranza agli amminoacidi, acido gallico e "malvin", implicati nelle condizioni
correlate all’autismo, ha origine da una disfunzione curabile del fegato, del pancreas o del
sistema endocrino in generale. Fino a quel giorno può essere che il trattare i risultati evolutivi
dello sviluppo percettivo, sia il meglio che si possa fare.

PROBLEMI DI TOLLERANZA
Nella mia esperienza i problemi di tolleranza si dividono in due categorie fondamentali:
• ipersensibilità sensoriali:
• ipersensibilità emotive (e/o ansia da esposizione);
Entrambe le situazioni possono verificarsi in molte altre condizioni che non hanno niente a
che fare con l’autismo, ma sono molto spesso confuse con esso. Come la coercizione,
l’ossessione e l’ansia acuta, le ipersensibilità sensoriale ed emotiva possono essere dovute a
stress cronico, che a sua volta può avere una qualsiasi origine.
Problemi psicologici o sociali in atto possono provocare stress cronico estremo così come
problemi psichiatrici o disturbi emotivi. Anche lo stress fisico in atto, come quello causato da
allergie o problemi metabolici, può portare ad uno stress cronico. Solo quando l’ipersensibilità
sensoriale od emotiva si verifica assieme ai problemi di connessione, si può presupporre che la
fonte dello stress cronico sia il sovraccarico di informazioni. E su quest’ultimo caso che mi
voglio qui focalizzare.

IPERSENSIBILITÀ SENSORIALE
Nella mia esperienza personale, l’ipersensililità sensoriale si è instaurata sia
indipendentemente dal sovraccarico di informazioni, sia come sua diretta conseguenza. Nel
primo caso era causata da reazioni allergiche, tossicità e problemi metabolici: nel secondo, il
dolore dell’ ipersensibilità sensoriale sembra essere un meccanismo di avvertimento istintivo
che dovrebbe far scattare un comportamento di evitamento quando è imminente uno stato di
sovraccarico di informazioni.
Il contatto, la luce viva e il suono, possono diventare così intensamente acuti che risulta
naturale evitarli, scatenando flussi di adrenalina nel momento del sovraccarico.
Il problema in me, o in qualcuno come me, è che un’elaborazione efficiente della
significatività di questo dolore sensoriale, non si verifica sempre, né c’è sempre un accesso
efficiente alle connessioni necessarie a proteggermi o a sfuggire un ambiente sensorialmente
penoso. Ciò vuol dire che, benché il cervello possa scatenare istintivamente il rilascio
dell’adrenalina (che dovrebbe avvertirmi del pericolo imminente - sovraccarico — e farmelo
evitare), spesso non approfitto abbastanza di quei messaggi. In risposta alla mancata reazione
e al persistere del sovraccarico, il mio cervello istintivamente aumenta l’intensità dei suoi
avvisi che portano al!’ipersensibilità sensoriale. Quando ciò accade, anziché passare
all’evitamento, talvolta mi lascio catturare dall’intensità dell’esperienza sensoriale, come se
tutto il mondo acquisisse improvvisamente l’atmosfera dei baracconi di una fiera. Per me il
flusso di adrenalina attiva una corsa coercitiva verso gli stimoli sensoriali intensi, come se
cercassi di raggiungere la vetta di ogni picco sensoriale. E’ come una tossicodipendenza;
difficile da combattere. Il risultato, comunque. è che il processo può raggiungere un picco di
intensità dolorosa, in cui l’istinto porta alla fine ad una avversione estrema (anche una risposta
di terrore) verso quello stesso stimolo che mi aveva catturato qualche minuto prima. La
65
coercizione all’autopunizione sembra svolgere una funzione simile portando ad una chiusura
istintiva.
Le ipersensibilità sensoriali sotto qualsiasi forma possono rendere difficile concentrarsi, aver
fiducia, prestare attenzione a cose diverse dalla fonte dell’ipersensibilità, entrare a far parte di
un gruppo o rilassarsi. Se il disagio o la disattenzione sono abbastanza profondi, possono
diminuire la capacità di apprendere.
La risposta iniziale in favore di queste persone è rimuovere queste sensazioni, quando la
rimozione non interferisca seriamente con lo sviluppo di interazione, comunicazione o
educazione e aiutarle a spostare il centro dell’attenzione.
Anche le persone in stato costante di stress o disagio sviluppano strategie per aiutarsi a
ristabilire uno stato di calma. Per qualcuno può essere il dondolare, il canticchiare o il
picchiettarsi, per altri può essere il portare qualcosa in giro con sé. Tutto ciò, comunque non
dovrebbe essere considerato come disattenzione almeno fino a quando aiuti realmente le
persone a sentirsi più in grado di farsi coinvolgere e di far parte delle cose. Strategie e oggetti
legati alla sicurezza non sono come quelli costrittivi od ossessivi.
Se il picchiettio o il dondolarsi o il canticchiare autocalmante di qualcuno interferiscono con
la sua libertà di interagire, comunicare o prestare attenzione per l’apprendimento, non penso
che la risposta stia nel rimuovere gli atteggiamenti; suggerirei invece che altre persone
possano sostituirsi all’autistico nella stimolazione.
L’avere un assistente che picchietta o fa dondolare la persona in modo attendibile, continuo,
calmo, non invasivo, impersonale e ritmico, può essere sufficiente perchè qualcuno vi lasci fare
questo importante lavoro di rilassamento al posto suo, restando libero di interagire e
comunicare e apprendere in modo più ampio. Per qualcuno può essere un aiuto se gli si
fornisca costantemente un ritmo, sempre eguale, di sottofondo, come quello di un metronomo.
Chiunque usi questo tipo di aiuto, perchè, deve stare attento alla sottile linea che separa il
rilassamento dall’ipnosi. È giusto aiutare ad abbassare il livello di stress, ma non è giusto farlo
fino allo stadio dell’auto-ipnosi, se ciò significa evitare di sintonizzarsi con tutto l’ambiente
circostante.
Per me, l’ipersensibilità sensoriale è una condizione fluttuante e si basa sul sovraccarico di
informazioni (anche se devo notare che, pur fluttuante, l’ipersensibilità sensoriale può essere
un disturbo cronico, dovuto al problema cronico del sovraccarico. Il sovraccarico di
informazioni è causato dai problemi di connessione e riguarda l’ipersaturazione delle
informazioni; non ha niente a che fare direttamente col livello di stress, né con la personalità o
la capacità di recupero, anche se influenza il livello di stress di una persona e può modellare
l’espressione della personalità.
Per me, l’ipersensibilità sensoriale si evidenzia quando ho incamerato più informazioni di
quante non riesca a gestire (diventando ipersatura). Così, per esempio, se la mia capacità di
tenere il passo con l’elaborazione del bla-bla della gente comincia a non essere sufficiente,
mano a mano che resto indietro, continuano ad accumularsi sempre più informazioni. Se
sfuggo ad ulteriori informazioni in arrivo o chiudo occhi e orecchie, posso non raggiungere il
sovraccarico. Se però, malgrado il perdere il passo nella mia capacità di gestione, continuo
(come addestrata) a cercar di capire o almeno simulare l’attenzione), la mia sensibilità uditiva
può diventare dolorosamente acuta.
Quando la percezione uditiva si acutizza, i suoni normalmente non udibili si possono sentire
come fossero normali e poiché stanno già entrando troppe informazioni perché il cervello stia
al passo con le sue connessioni, la percezione di questi suoni aggiuntivi può renderli
decisamente insopportabili. Talvolta, non sono determinate tonalità a creare il problema, ma
quel "buon addestramento" impartito dai non-autistici, che ha portato a comportamenti che
impediscono a qualcuno di gestire in modo adeguato un problema di elaborazione di
informazioni così da evitare i’ipersaturazione e la conseguente ipersensibilità sensoriale.
Lo stesso può accadere col tatto. Quando ho incamerato molte informazioni visive e uditive,
anche il mio tatto può essere ipersensibile, aguzzo come uno spillo e l’essere toccata può
diventare terribile come l’essere scossa. Il problema, però, non sta nel tatto, ma nel fatto che
66
sono rimasta troppo a lungo attenta alle informazioni che non riuscivo ad elaborare in modo
efficiente, alla velocità con cui entravano.
Prima di avere lenti speciali per correggere il sovraccarico di informazioni visive, la stessa
cosa valeva per la mia percezione visiva, che rendeva fisicamente disagevoli e tormentosi molti
tipi di luce brillante. Riguardo a ciò, una delle cose più spiacevoli è che, ogniqualvolta creavo
strategie per diminuire il sovraccarico di informazioni ed evitare l’ipersaturazione, ero
ridicolizzata e mi insegnavano a "non fare questi scherzi".
In ciascun caso, ciò che portava all’alzarsi di questi livelli di sensibilità era il progressivo
aumento dell’inefficienza dell’elaborazione delle informazioni in arrivo. Così, per esempio, le
mie vie di senso diventavano così dolorosamente ipersensibili quando il significato letterale o la
significatività di ciò che vedevo o sentivo aveva già cominciato a scadere.
Si può insegnare a chi è in uno stato di "ipersaturazione" ad "agire normalmente" e ciò può
avere dei benefici, entro certi limiti, per l’apprendimento. D’altra parte, penso sia più logico e
"umano" aiutare le persone a gestire sia la causa che i sintomi dell"ipersaturazione" e aiutarle
a leggere i segni del suo avvicinarsi così che possano gestirla meglio da soli.
I non—autistici che vogliano aiutare, possono ridurre il sovraccarico di informazioni come
abbiamo già detto e tale suggerimento comprende anche il rallentare il loro ritmo.
• Se la gente parla in modo più tranquillo, con meno intonazioni, più lentamente,
concisamente e con più economia, eliminando qualsiasi rumore di fondo non necessario, ci
saranno meno informazioni inutili da elaborare e più tempo per farlo, il che si traduce nella
possibilità di mantenere il passo ed evitare più a lungo I’ipersaturazione.
• In egual modo si può essere più prudenti con movimenti o espressioni del viso inutili, ci si
può muovere lentamente ed eliminare luci non necessarie (che causano rifrazioni: luminosità’
che possono causare l’effetto visivo di improvvisi fasci di luce particolarmente quando c’è luce
naturale. Ciò diminuisce il bombardamento di informazioni visive e può dare a qualche autistico
il tempo di elaborare.
• Anche il contatto dovrebbe essere evitato, tranne quando fa parte di un’informazione che
cercate di far passare. Dovrebbe comunque essere lento, il più possibile prevedibile e
intenzionale e usato solo quando necessario. Ciò impedirà di sprecare tanta capacità di
elaborazione nello stare in guardia.
• Infine, il diminuire il bisogno di estorcere informazioni o di passarle da una forma all’altra,
sono due altri modi per aumentare la capacità degli autistici di elaborarne. Più il linguaggio
concreto è in grado di essere visualizzato, più rapidamente può essere elaborato e più a lungo
l’ipersaturazione può essere tenuta a bada.
Sfortunatamente queste sono le cose che, in genere, con gli autistici nomi si fanno. Ho visto
gente non—autistica picchiettare, frizionare e cercare di rendersi interessante con movimenti,
espressioni del viso e intonazioni sempre più animati, davanti a persone in grave stato di
"ipersaturazione’’.
Invece di descrivere una informazione nel contesto in cui si verifica, viene incastrata in
canzoni o storie, per cui la gente che fa fatica a seguire ha troppo poco tempo di elaborazione
per permettersi il lusso di estrarre informazioni nascoste o collegarle ad un’esperienza non
direttamente sperimentabile.
Secondo me, sarebbe molto più "interessante" per gli autistici se chi lavora con loro,
eliminasse comportamenti non necessari, bombardanti, autosoddisfacenti, così che chi è in
ipersaturazione potesse resistere abbastanza a lungo ed elaborare, accedere e monitorare
abbastanza efficientemente da essere interessato a qualcosa.
Un’altra strategia possibile per evitare l’ipersaturazione che porta alI’ipersensibilità è dare
informazioni in brevi raffiche e lasciare la persona con queste difficoltà completamente senza
stimolazioni per 5— 15 minuti prima di ricominciare.
Quand’ero bambina, la mia soglia di possibilità di elaborare bla—bla era di pochi secondi
soltanto: a 10 anni avevo raggiunto i 5—10 minuti. Quando ero una ragazzina e fino ai
67
vent’anni la soglia era raggiunta in 15—30 minuti; adesso è salita a 20-45. In un ambiente piu’
accomodante credo che quelle soglie avrebbero potuto essere molto più alte.
Penso che persone in stato di ipersaturazione estrema dovrebbero essere idealmente
stimolate con nuove informazioni soltanto da 5 ad un massimo di 15 minuti, seguiti da un vero
intervallo. E’ anche importante sapere che persone con sovraccarico di informazioni possono in
apparenza resistere molto più a lungo di quanto non sia in realtà e qualcuno passa al "pilota
automatico" e dà risposte tolte dal magazzino per nascondere di non essere più in grado di
elaborare altre cose nuove.
Se qualche autistico soffre di ipersaturazione, direi che l’entrata di nuove stimolazioni non
dovrebbe prolungarsi oltre una quarantina di minuti senza intervallo ( basandosi su una
interazione uno ad uno). Dovrebbe certamente essere un periodo più breve se l’interazione
fosse su base più allargata.
L’ipersaturazione mi porta a sovraccarico sensoriale per molti motivi; prima di tutto per
inadeguato filtraggio di informazioni in arrivo e di conseguenza ecceso di messaggi sensoriali.
L’insufficiente elaborazione, poi, porta ansia, confusione e frustrazione che, a loro volta, alzano
drammaticamente il livello di stress, causando un’acutizzazione delle vie di senso. In terzo
luogo, un’elaborazione sovraccaricata segnala che il cervello è anche lento nel fare le
connessioni interne, come: "cosa fare con ..", "come dare un senso ai disagi dell’ipersensibilità
sensoriale, il che può portare a non prendere iniziative per chiuder fuori gli stimoli (così può
fare l’addestramento nelle mani di persone ignoranti). Quarto, quando il cervello, poi, sta già
battagliando per far fronte all’elaborazione di un mucchio di informazioni in ritardo, le
ipersensibilità sensoriali non vengono facilmente disperse o assorbite ahbastanza rapidamente
come potrebbero, per esempio esprimendo apertamente i problemi che avete, così che
qualcuno possa aiutarvi spegnendo le luci, le radio o i televisori, chiudendo tutto e non
toccandovi. Infine, la stessa ipersensibilità sensoriale aggrava il peso dei problemi di
elaborazione dando al cervello ulteriore materiale da elaborare così da portarlo a "superare le
sue possibilità’’.

UN GUSCIO DI NOCE
Ciò che può essere usato per ridurre in parte l’ansia e lo stress per persone con
ipersensibilità sensoriale correlata a sovraccarico di informazioni, sta in guscio di noce:
• L’affaticamento rende tutti più suscettibili agli effetti di ogni tipo di stress. Può essere
minimizzato con una dieta e un ambiente sani e non tossici, con esercizio fisico regolare,
buone abitudini di sonno e integratori nutritivi come vitamine del complesso B, che aiutano a
gestire lo stress o vitamina C che combatte l’affaticamento.
• Veri intervalli da 5 minuti a un’ora, all’interno di un periodo partecipato, aiutano le persone
a sostenere lo stress personale o il sovraccarico delle informazioni causato dalla partecipazione
stessa. Le pause dovrebbero essere tranquille e rilassanti, senza stimolazioni, non eccitanti e
non gradite.
• Diminuzione o elimiminazione di stimolazioni non necessarie.
• Il fornire un ritmo gentile, tranquillo,rgolarmente calmante, fisico o sonoro, se lo si trovi
utile.
• Permettere di tenere oggetti familiari, simboli di attaccamento scelti autonomanente,
quando non impediscano seriamente l’interazione o la comunicazione o quando si noti che
danno sicurezza od orientano durante esperienze di stress o disagio estremi.
• Nessun contatto corporeo non necessario, a meno che non sta chiaramente cercato, bene
accetto e confortante, calmante o rilassante per la persona che lo riceve.
• Almeno 20 minuti dopo che stress o disagio sono chiaramente scomparsi, e la persona può
elaborare comunicazioni in arrivo, chiedere (con segni, per iscritto o verbalmente), se
possibile, se ci sia niente che si possa realisticamente fare per aiutarli ad affrontare meglio le
cose con voi in futuro (potete presentare opzioni).
68

IPERSENSIBILITÀ SENSORIALI E PROBLEMI BIOCHIMICI
Le ipensensibilità sensoriali possono anche dipendere da altri fattori di stress
allergie, le deficienze e gli squilibri di vitamine/minerali, l’ipoglicemia e ha quantità
informazioni o emozioni affrontate in un dato momento. Qualcuno, però, di questi
metabolici o chimici può esser dovuto ad uno stress elevato e cronico causato da
senso-percettivi. In questo modo i due fattori possono creare un circolo vizioso.
come le
di nuove
problemi
problemi
I) deficit di vitamina B, zinco e magnesio possono essere in relazione con sensibilità al tono
e alla lucentezza, benché il fatto che vitamina e minerali si esauriscan nell’affrontare quelle
sensibilità o rendano una persona più vulnerabile o suscettibile a queste sensibilità sia un
problema al quale la ricerca potrà un giorno dare una risposta.
II) deficit di zinco si manifesta con macchie bianche sulle unghie; quello della vitamina B6 in
chiari solchi per tutta ha lunghezza delle unghie stesse. Il deficit della vitamina B2 si evidenzia
in tutta lingua "anormalmente" rossa e quello di calcio in unghie fragili (strati che si separano o
"unghie di carta" morbide e flessibili). La carenza di vitamine A e D si riscontra nella perdita di
capelli e ciglia (controllate la facilità con cui si tolgono). Il deficit di vitamina C si vede nelle
gengive che sanguinano e si "tagliano" facilmente. Tutti questi potrebbero essere segnali che
l’ipersensibilità sensoriale ha problemi metabolici sottostanti, che vanno affrontati.
E’possibile che ci siano autistici per i quali la sensibilità uditiva è la causa principale e non il
principale sintomo. Può essere che per queste persone il temporaneo sollievo da uno di questi
sintomi, lasci tempo e spazio per adattare il loro atteggiamento e focalizzarsi sulla lotta alle
restrizioni imposte dal loro autismo piuttosto che essere "distrutti" da quelle.

IPERSENSIBILITÀ SENSORIALI E STRATEGIE DI GESTIONE
Se qualcuno trova schiacciante qualche sensazione tattile, uditiva o visiva e sembra che voi
forziate quella persona ad affrontare la cosa (o blocchiate la fuga da o l’avversione a), ciò può
minare la fiducia, il bisogno e l’interesse sociale. D’altra parte, una persona ha bisogno di
essere spinta verso lo sviluppo: la risposta è rivolgersi ad entrambe le cose con la maggior
empatia e comprensione possibile.

PROBLEMI UDITIVI
I sintomi dell’ipersensibilità uditiva possono essere affrontati con cuffie a coppa che
diminuiscono il volume del suono così da permettere l’ascolto. Rallentando l’in-put uditivo e
diminuendo le distrazioni si aiuta una persona ad elaborare e a comprendere che ora l’in—put
è a velocità sopportabile. Tappi per le orecchie, cuffie e batuffoli di ovatta possono essere fonti
di autocontrollo su livelli associati di stress e servire anche a mostrare alla persona che capite
e rispettate le sue difficoltà sensoriali. Ciò può fare molta strada nello sviluppo della fiducia
negli altri e nell’ambiente e nel dare forza alle persone così da incoraggiarle a credere che non
sono solo soggetti passivi nel loro ambiente allargato.
Il parlare bisbigliando, in una stanza senza altre fonti di rumore, o sottovoce attraverso un
tubo, può limitare le fonti di eccessivo rumore o di inutile distrazione da quanto viene detto.
Ciò può incoraggiare l’interesse per le parole e sviluppare abilità di ascolto in modi che non
portino a sovraccarico sensoriale.
Il parlare lentamente in un rapporto uno a uno, con voce relativamente uniforme e su toni
medi, può permettere una migliore elaborazione di quanto vien detto e una minore distrazione
causata da toni o intonazioni estremi. Le voci tranquille hanno meno risonanze ed è più facile
che persone con problemi di elaborazione o di ipersensibilità uditiva possano sintonizzarsi.
Poche parole, a voce bassa o sussurrata, uniforme o ritmica sono più facili da elaborare in
minor tempo.
Voci alte possono costringere qualcuno a trasformarsi in una statua a causa di sovraccarico e
chiusura dovuti forse ad una combinazione di sensibilità al rumore e reazione emotiva.
Una persona autistica può essere incoraggiata a controllare tutto ciò con ovatta, tappi per le
orecchie o cuffie e a portare con sé un biglietto che spieghi come si dovrebbe parlarle per
minimizzare le sue difficoltà e permetterle di controllarle e cavarsela malgrado quello. Se una
69
persona è uditivamente ipersensibile, sentirà egualmente, malgrado i tappi e altre misure, una
ad un livello più normale.

PROBLEMI TATTILI
Per quanto riguarda la sensibilità tattile, se il problema è creato da stoffe o tessuti intollerabili,
scoprite quali. Se qualcuno insiste per una giacca o un maglione quando sembrano socialmente
inadatti, quella persona può avere buoni motivi sensoriali che vanno al di là di semplici usanze.

PROBLEMI VISIVI
Per qualcuno con ipersensibilità visive e problemi visuopercettivi, lampadine colorate di varie
tinte possono essere provate in tutta la casa, tenendo un’annotazione del loro effetto. Cercate
di scoprire quale sia l’illuminazione migliore, o la peggiore, per la concentrazione e il
coinvolgimento. Qualche genitore ha provato lampadine di colore diverso e trovato
cambiamenti drastici nella concentrazione, l’applicazione, la comprensione e l’espressività. Se
fossero troppo scure per tutti gli altri, nelle stanze più frequentate, al posto della "luce bianca"
potete usaree lampadine di tonalità pastello, di un colore efficace, a bassa intensità (25-40
Watt). Se ci fossero stanze con luci al neon, potrete sostituirle con lampadine normali.
Lampadari che riflettano la luce verso l’alto, anziché verso il basso, possono creare meno
distorsioni visive. Tutto ciò non sostituisce le lenti Irlen, ma è meglio di niente.
Gli occhiali da sole possono aiutare le persone a far fronte all’ipersensibilità quando escono e
possono aiutare qualcuno a tener testa a luci brillanti o alla luce del sole (anche in casa).
Mentre gli occhiali da sole, a differenza delle lenti Irlen, non correggono i problemi visuopercettivi, possono, almeno, ridurre qualche ipersensibihità alla luce e può essere meglio che
niente per chi non può ottenere le lenti.

IPERSENSIBILITÀ EMOTIVA (E/O ANSIA DA ESPOSIZIONE)
"Ipersensibilità emotiva" è un termine vago, che può voler dire molte cose. E importante
sottolineare ciò di cui parlerò qui e ciò che non tratterò.
"Ipersensibilità emotiva" può significare avere risposte emotive molto forti alla base di
ossessioni, coercizioni o ansia acuta. Ne tratterò nel prossimo capitolo come "problema di
controllo".
"Ipersensibilità emotiva" può significare essere fortemente colpito da un punto di vista
emotivo, perché si scopre troppa significatività nelle cose, come accade a qualche persona con
problemi di salute mentale come la "paranoia" (che ha a che fare con la persecuzione) o la
"megalomania" (che ha a che fare con le idee grandiose). Non voglio discutere questi problemi.
"Ipersensibilità emotiva" può voler dire avere un’inondazione di emozioni in uno di due
estremi, come nel caso di ciò che chiamiamo "depressione maniacale". Anche se molti "autistici
abili" e persone con Sindrome di Asperger hanno talvolta avuto erroneamente diagnosi di
questo tipo, non ne parlerò qui.
"lpersensibilità emotiva" può significare evitare di lasciar entrare le emozioni o di condividere
quelle che provate. Può anche voler dire che se uno si spinge al di là del proprio livello di
tolleranza emotiva, l’ansia da esposizione e da auto-espressione che ciò provoca, può portare
ad una dissociazione dei sistemi (quando tali sistemi "passano su pilota automatico" e operano
solo a livello subconscio, fuori dal controllo volontario e conscio) o possono portare ad una
chiusura dell’accesso così che, a prescindere da quanto uno possa voler interagire o
comunicare, può essere tagliato fuori dall’accedere alle proprie conoscenze e connessioni. Sono
questi gli aspetti che prenderò in considerazione in questo capitolo.Questo tipo di
"ipersensibilità emotiva" può essere sommariamente suddiviso in queste categorie:
• "ipersensibilità emotiva dovuta a ciò che chiamo "sè/altro" o problema di integrazione dei
sistemi. Lo chiamerò: "risposta di difesa emotiva";
• "ipersensibilità emotiva come espressione di ipersensibilità sensoriale, legata ai messaggi
del corpo e dovuta al sovraccarico di informazioni. Mi riferirò, ancora, a questo tipo come
70
"ipersaturazione" perché è simile, pur se di tipo diverso, all’ipersaturazione sensoriale,
esplorata in precedenza.

RISPOSTA DI DIFESA DELL’EMOTIVITÀ
La "risposta di difesa dall’emotività" è ciò che viene usato da qualche persona che ha
difficoltà a sostenere un’esperienza emotiva per una qualsiasi quantità di tempo. Questo
problema è correlato all’essere mono per cui un’emozione raramente elaborata e mantenuta
prima che nuovi stimoli in arrivo eliminino la sintonizzazione.
La "risposta di difesa emotiva" consiste fondamentalmente nel chiuder fuori qualsiasi cosa
che potrebbe distrarre dallo sperimentare l’emozione. Ciò potrebbe essere percepito da un
estraneo come il voler evitare di condividere le proprie emozioni con altri o di parlare di ciò che
si sente. Qualcuno può considerarlo una specie di "egoismo emotivo". In realtà, qualsiasi
tentativo di condivisione, defrauderebbe la persona della capacità di sperimentare la propria
emozione; qualsiasi vera forma di egoismo è nelle mani di chi desiderasse partecipare alla
condivisione e mettesse il proprio bisogno di condividere al di sopra del bisogno dell’altro di
sperimentare le proprie emozioni.
Per qualcuno, qualsiasi spostamento di focalizzazione fuori dalle proprie emozioni, compreso
il riconoscimento di qualcun altro o il dare un nome cognitivamente o verbalmente all’emozione
provata, è sufficiente a tagliarlo fuori dall’esperienza. Molti, nell’ambiente in cui vivono queste
persone, prendono la cosa da un punto di vista personale, mentre non dovrebbe essere così.
Per chi ha questo problema, non è una questione di non-fiducia in qualcuno per le emozioni
che prova; può avere molta fiducia in chi è nella stanza con lui e quella persona può anche
essere l’origine di quelle emozioni: non ha importanza quanta fiducia possa avere e quanto
possa sentirsi vicino all’altro. Prestando attenzione ad informazioni esterne (l’altra persona),
perderebbe la traccia dell’esperienza delle informazioni interne (ciò che sentono).

PROBLEMI "SÉ-L’ALTRO"
Qualche persona con problemi di "ipersensibilità emotiva" li ha perché non può elaborare
simultaneamente le informazioni in arrivo (provenienti dall’esterno) e ciò che accade dentro di
lui. È una manifestazione dell’essere quello che io chiamo "mono" e queste persone lavorano
sui binari singoli più di chiunque altro: il problema è parte di quello più ampio che definisce
"sé-l’altro".
Queste particolari difficoltà possono avere qualsiasi tipo di conseguenza. Possono rendere
difficile o impossibile seguire le tracce dei propri pensieri mentre si ascolta qualcun altro
verbalizzare i suoi.
Possono rendere difficile o impossibile essere consapevoli della propria esistenza fisica,
mentre si segue visivamente quella di un altro.
Possono far diventare difficile o impossibile essere consci di venir toccati, mentre state
toccando qualcuno.
I problemi "sé-l’altro" possono significare che si può parlare del proprio percorso personale o
del percorso di qualcun altro, ma non in modo interattivo, che richiede il mettere assieme o
tener conto simultaneamente dei due (come confrontare o contrastare punti di vista o lavorare
assieme ad altri per arrivare ad una sintesi delle rispettive idee).
I problemi "sé-l’altro" possono anche rendere difficile o impossibile da cogliere il concetto di
"sociale" e molto duro il capire od agire su cose come la solitudine o la noia. Cosa ancor
peggiore, i problemi "sé—l’altro" possono rendere rarissime le esperienze emotive all’interno di
contesti sociali interpersonali ed anche rendere difficile o impossibile il percepire e
sperimentare emozioni mentre contemporaneamente si presta attenzione ad un’informazione
esterna.
Queste cose possono avere un effetto devastante sul senso di identità di una persona e sulle
sensazioni di "prigionia" nella necessità di isolamento emotivo come pure essere un notevole
ostacolo per lo sviluppo della tolleranza dell’affettività, che viene dall’esperienza continuativa,
conscia e socialmente comprensibile di provare emozioni.
71

COSTRUIRE LA TOLLERANZA
Migliorare l’elaborazione delle informazioni così che la significatività personale attivi le
emozioni in modo più continuativo, è una strategia per costruire la tolleranza, io ho dovuto
farlo più meccanicamente. Da adulta, lo feci attraverso la "temerarietà" e "temerariamente"
significa provando i propri limiti per allargarli al proprio ritmo e sotto il proprio controllo. Gli
altri, non possono abituarvi alle emozioni facendovi fare delle cose. Tutto ciò che ottengono è
distacco emotivo e acquiescenza. Il forzare le persone quando non sono pronte, le taglia fuori
dalle loro emozioni così non si abituano a sperimentarle, anche se imparano a fare un sacco di
altre cose funzionali, in assenza di emozioni.
Il problema con le emozioni può consistere con risposte sensoriali "normali" e perfino
piacevoli a qualche tipo di stimolazione sensoriale (come strutture o suoni o schemi). Non è lo
stesso con un tipo di emozione che provenga da qualcosa personalmente (non soltanto
letteralmente) significativo o significante.
Molte persone confondono le dire cose, non riescono a riconciliare l’una con l’altra e trovano
il soggetto disturbato, o pensano che non abbia alcun problema con le emozioni.
La temerarietà di sentire o anche di esplorare l’emozione, non può, secondo me, cominciare
dal condividerla. Se qualcuno non è riuscito a sopportare di condividere volontariamente
un’emozione con se stesso, non riuscirà certo a farlo con qualcun altro. E’come avere un paio
di scarpe che non avete mai indossato. darle a qualcun altro da usare e poi provarle su di voi.
A quel punto sono allargate, alterate e sicuramente "non proprie". E’come provare a mettersi
le scarpe di un altro.
Ciò non significa che qualcuno non possa aiutare chi soffre di ipersensibilità emotiva,
rassicurandolo che interesse è pari a emozione, che questa è naturale e nomi può far male.
Significa soltanto che se non si è imparato a conoscere, a familiarizzare e accettare qualcosa in
se stessi, può essere troppo simile a un’invasione, troppo bombardante e minaccioso il fatto
che qualcuno si aspetti che si condivida con altri ciò che non si è ancora sperimentato
significativamente da soli.
Particolarmente con persone che affrontano l’ipersensibilità emotiva o l’ansia da esposizione,
il modo migliore per fare da "consigliere" è quello del confronto indiretto, Se alla persona
autistica sembrano piacere le "storie", "scrivere" (o preparare) e leggere una storia (o una
serie di storie) che parlino di un ragazzo/ragazza/uomo/donna che provava emozioni molto
forti, che lo/la facevano sentire molto, molto fuori controllo e spaventato/a (descrivendo questi
stati e le sensazioni interiori e le manifestazioni esterne) e scrivere come questi non riuscisse a
parlarne perché non sapeva cosa fossero queste emozioni o come si chiamassero e come si
facesse per renderle meno allarmanti o noiose. Potete usare personaggi noti, facili da
identificare e che piacciano: non farà molta differenza che sia Topolino o Tommaso il Motore
del Carro Armato o chiunque altro a provare queste emozioni. Qualcuno riuscirà a dare questo
tipo di aiuto attraverso lettere (particolarmente con scrittura a macchina, che sta alla scrittura
a mano come un discorso distaccato e formale sta ad uno soggettivo e informale), benché non
faccia a faccia; anche la consegna della lettera deve avvenire con confronto indiretto. Lo scopo
è trasmettere la comprensione, la capacità di aver fiducia e speranza e la conoscenza e la
capacità di consigliare senza sovraccaricare la persona con un’azione troppo personale.
Se l’autistico non ama le storie, potete "parlare tra voi" delle stesse cose, rivolgendovi (a voi
stesso ad alta voce) a un amico sconosciuto, che abbia questi problemi, lasciando alla persona
"autistica" solo la possibilità di ascoltare, per quanto ciò possa avvenire perifericamente (e
molti non saranno in grado di permettervi o permettere a se stessi di osservare che stanno
ascoltando attivamente e consciamente).
Allo stesso modo si possono trasmettere elogi e riconoscimenti, inserendoli in una storia che
parli di qualcuno con cui il soggetto possa identificarsi o, eventualmente, anche scrivendole in
una storia sulla persona stessa (forse passando comunque attraverso la pantomima di leggerla
come un libro, piuttosto che raccontarla direttamente). E ancora, dire queste cose ad alta
voce, fra voi, il più oggettivamente possibile, non rivolgendovi direttamente alla persona,
usando il tu, ma indirettamente e formalmente col nome, senza cercare il contatto visivo (più è
formale, più in genere è facile sopportarne l’ascolto). Gli elogi si possono fare anche per
72
lettera, particolarmente se scritta a macchina, ma ricordate che anche il "dare" può dover
essere a confronto indiretto; un "lasciare" più che un "dare".
Ricordate, poiché l’elogio provoca emozioni al di fuori del controllo di una persona, ciò forza
una consapevolezza conscia, ad un livello tale che quella persona può non essere in grado di
sopportarlo emotivamente. La risposta a queste emozioni in un soggetto con estrema
ipersensibilità emotiva e ansia da esposizione, può essere una "gran cilecca" che porta ad una
forte avversione non-voluta e inintenzionale o ad una risposta di difesa (anche lo sputo, la
bestemmia, la violenza o ulteriore ritiro in sé); l’elogio, quindi, deve essere maneggiato con
cura. Sicuramente però, anche la persona "allergica" agli elogi può desiderare ardentemente
l’auto-feed-back e una conferma che poi non può sopportare. Il compito dell’assistente e del
professionista è quindi di ristudiare i modi per porgere elogi. conoscenza o comprensione, così
che possano essere tollerati e poi, gradualmente, col tempo passare dal confronto indiretto a
quello diretto, man mano che la persona rompe le barriere restrittive create dalle risposte
inintenzionali e istintuali dovute all’ipersensibilità emotiva e all’ansia da esposizione.
Quando una persona raggiunge il punto in cui comincia a conoscere sentimento, supporto e
incoraggiamento, può, molto gradualmente, costruire una condivisione a "senso unico". Non
c’è scopo nell’imporre le vostre emozioni a chi ha passato tutta la vita a chiuderle fuori. Essi
non hanno alcuna esperienza personale da cui ricavare il significato dei vostri sentimenti,
lasciando perdere la loro significatività. Quando queste persone riescono ad essere in grado di
condividere i loro sentimenti, ciò sarà parte del loro "corteggiamento" alle loro stesse
emozioni.
Quando una persona arriva a questo punto, l’unico modo per portarla ad "osare" può essere
soltanto con un incoraggiamento calmo, fermo, non bombardante o provocante, non
minaccioso, talvolta staccato e impersonale. Per molte persone con questi problemi, però, il
fatto che qualcun altro sia coinvolto può implicare una maggior informazione che porta al
sovraccarico.
L’unico modo per superare tutto ciò può essere il favorire o il suggerire un modo a
"confronto indiretto".
Ciò significa che se qualcuno si sovraccarica perché lo guardate nel rassicurarla, dovrete
guardare la parete, piuttosto che la persona, e fornire una rassicurazione generale e
impersonale sull’argomento. L’avere un confronto indiretto significa che se la rassicurazione,
col toccare direttamente e personalmente la persona, non è sopportabile, può essere più facile
da tollerare l’avvicinarsi fisicamente con gradualità nel tempo, in modo impersonale e non a
confronto diretto. Il toccare col lato del piede una persona senza mostrare intenzionalità, può
essere tutto ciò che quella può sopportare senza allontanarsi ed è comunque un inizio.
Se non sopporta che le si parli perché si emoziona, il parlare dell’argomento ad alta voce tra
voi, anziché alla persona, senza guardarla, può essere un approccio abbastanza indiretto da
essere sopportato. Ancora una volta, è un inizio.
Se qualcuno è così emotivamente ipersensibile da non sopportare l’emozione causata da
esposizione per aver dimostrato interesse, allora, il dimostrare qualcosa come se lo faceste
all’aria, può rappresentare un confronto abbastanza indiretto perché la persona possa dare
qualche sbirciata; col tempo, può costruire una certa tolleranza a questa autoesposizione di
sfida e riuscire a guardare quanto fate, apertamente e direttamente.
Ciò che è importante è rendersi conto che la paura delle emozioni , che può svilupparsi da
questo tipo di ipersensibilità emotiva, può essere così violenta che il dimostrare interesse,
apprezzamento o consapevolezza, può scatenare un’ansia acuita che avverte che l’emozione
sta arrivando.
Se perfino l’autorealizzazione che c’è stato un interesse, un apprezzamento o una
consapevolezza, scatena l’emozione, ciò può arrivare così in profondità da congelare non
soltanto l’espressione, ma il pensiero. Se questo è il caso, "interazione e comunicazione
indirette" possono essere la cosa migliore, e forse l’unica, per costruire gradualmente la
tolleranza di queste persone senza forzarle in una accondiscendenza "robotica" o da burattino.
73
L’ansia da esposizione è qualcosa che tutti hanno, ad un certo livello, se spinti abbastanza in
là. In qualcuno, ci vuole parecchio per far scattare questa risposta istintuale: in altri, scatta
troppo facilmente, facendo sperimentare la consapevolezza conscia come dolorosa, a
prescindere dall’emozione coinvolta. La condizione di "agorafobia’. "ansia da esame", "paura di
parlare in pubblico", "timidezza estrema" e "ipersensibilità coercitiva", che si trova
nell’autismo, è questa condizione al suo limite estremo e, per qualcuno, l’unica soluzione può
essere lasciarsi andare quasi costantemente ai tentativi di autoipnosi, per uscire dalla
consapevolezza conscia.
L’ansia da esposizione non è intenzionale, nè lo sono le sue conseguenze, spesso reattive, di
evitamento o di difesa e allontanamento. E per tutti uno stato di disagio, particolarmente per la
persona in tale condizione. Può rendere la vita stessa una punizione, un luogo pieno di spine.
La conseguenza dell’ansia da esposizione è una "messa a nudo" profonda, facilmente
scambiata per "dolore" e poiché l’espressività e l’interazione di altri sono, spesso la causa del
suo insorgere, intenzionalmente o meno, il risultato è lo stesso: procurano dolore. Diventa
allora facile rifiutarle come un nemico diffidente, che, senza riguardo per le buone intenzioni,
rifiuti di riconoscere il potere che hanno e non mostri pietà nell’apparente capacità di infliggere
disagio. Qualche autistico supera questa guerra" e si concentra sulla stessa ansia da
esposizione come il nemico che lo deruba di una vita condivisa, liberamente espressa, con gli
altri e qualcuno può fare il passaggio dal contendere col mondo degli uomini al farlo col suo
autismo. Il ruolo dell’assistente o del professionista è usare un approccio a confronto indiretto,
per distruggere gradualmente la base della "guerra" col mondo degli uomini e aiutare
l’autistico a fare la transizione, per riconoscere che non sono stati gli altri a creare il problema
e per quanto intensamente disagevole sia la sensazione, per lavorare in un programma di
cooperazione creativa e costruire gradualmente e progressivamente la tolleranza.
Qualche altra forma di interazione indiretta che possa almeno portare gente come questa a
prestare volontariamente attenzione alle informazioni, comprende le fonti di emozione
impersonali e controllabili. Una di queste è l’apprendimento da video, che può essere usato
senza forzare il riconoscimento di quanto viene appreso, nel modo seguito dall’apprendimento
interpersonale faccia a faccia. L’apprendimento al computer è simile e può essere usato per far
passare l’interazione attraverso altre vie e quindi sperimentato con meno impatto perché meno
diretto. In precedenza avevo parlato della comunicazione attraverso oggetti, per aiutare ad
elaborare l’informazione facilmente ed efficientemente. Porta un beneficio per queste persone
perché ha un impatto meno diretto.
Tutto ciò rappresenta un buon mezzo per insegnare il tema delle emozioni, che cosa siano,
come si sentano, come si chiamino e perché siano una cosa buona. Potevo stare attenta a un
gatto che qualcuno faceva ballare e a quanto gli facevano sentire, anche se non sarei riuscita a
stare a guardare qualcuno che ballava e che mi raccontava quello che provava.
74
20) Deficit di Biotinidasi
Aggiornata al 10.01.2000
Oggetto : Ricerca Bibliografica su deficit dell’Enzima Biotinidasi - Autismo – Candida
- Vaccinazioni
In una nostra lettera all’ A.n.g.s.a. dell’Aprile 1999 abbiamo ipotizzato un possibile
collegamento tra Deficit d’Enzima Biotinidasi - Autismo – Candidosi, che ci ha portato a
eseguire questa Ricerca.
Tutto è nato dalla lettura di un articolo pubblicato nel numero 5 del Settembre / Ottobre
1996 datato Marcon 30.08.96 con traduzione di Maria Bonati , su uno studio sulla Candidosi di
JONATHAN BROSTOFF Primario e Direttore dell’ ISTITUTO di ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX
Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto dal suo Libro " Guida completa
alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari " , casa Editrice MEB , 1990 ( Via Makallè ,73 35138
Padova ).
In tale Articolo si parlava di una Ipotesi formulata nel Bollettino Luglio/Dicembre 1995 dalla
Signora Cadei sull’Ipotesi che la Candida sia implicata " in modo non ancora chiaro nella
Patogenesi dell’Autismo " ; qui a seguito riportiamo parte dell’articolo: … Si osserva
diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e
viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la
seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma d’uovo, in
determinate circostanze può assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al
microscopio . In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze
nutritizie.
I nostri due figli maschi; Andrea di 6 Anni e Matteo di 2 Anni hanno entrambi questo deficit
di Enzima Biotinidasi , Andrea ( 1,1) – Matteo (0,65) su Valori Standard di Deficit Parziali (
0,7- 2,1) e di Deficit Totale ( < 0,7 ). Ad Andrea nato nel 1993 questo deficit non è stato
riscontrato , fino a che nel 1996 è nato Matteo, lo screening eseguito al momento della nascita
ha segnalato un deficit di Enzima Biotinidasi ed il Laboratorio di Malattie Metaboliche di Verona
ci ha chiesto di fare gli esami a tutta la famiglia ( nonni compresi ) e abbiamo scoperto che
anche Andrea aveva un deficit Parziale, con valori piuttosto bassi.
Andrea e Matteo hanno lo stesso deficit che può , come si è visto, procurare problemi
neurologici , Matteo è stato curato fin dal mese successivo alla nascita con un farmaco
chiamato Biodermatin contenente Vitamina H ed è un bambino normale ; Andrea è un bambino
Autistico , il bambino ha avuto una crescita apparentemente normale fino ad un anno e mezzo
e poi gradualmente, anche in concomitanza con la vaccinazione Trivalente ( Morbillo –RosoliaParotite ) , ha perso le capacità acquisite, diventando in brevissimo tempo Autistico.
Ovviamente non possiamo affermare che lo è diventato perché non è stato curato per
tempo, ma un ragionevole dubbio, che il Deficit di Biotina possa aver contribuito a creare un
effetto scatenante che ha portato Andrea all’Autismo, crediamo possa essere concesso.
Tutti i ricercatori che si occupano di deficit da Biotinidasi, parlano di danni neurologici che
diventano irreversibili se non trattati con integratori, entro i primissimi anni di vita ; a noi
genitori è venuto il dubbio che il deficit di Biotina potesse essere stato un fattore scatenante
dell’Autismo.
Io e mia moglie crediamo che tutti coloro che hanno bambini ammalati, nel limite delle loro
possibilità e degli Studi Scolastici, dovrebbero rimettersi a studiare l’Inglese ed iniziare a
navigare nel mondo della ricerche e delle notizie mediche che ora grazie a Internet sono
realmente accessibili a tutti, utilizzando un buon Motore di Ricerca, noi usiamo Altavista , ma
ce ne sono anche in Italiano, con un po’ di pratica si possono selezionare gli Argomenti più
interessanti; per Articoli Scientifici e Bibliografie, ci si può collegare con la Biblioteca Pinali
dell’Università di Padova : www.Pinali.unipd.it oppure ad un’altra Banca Dati :
www.dematel.com , perciò se qualche altro genitore fosse interessato, si possono allargare le
75
ricerche anche alla Secretina, alla Melatonina, alla Dimetilglicina , ai Peptidi Urinari, alle
Vaccinazioni, tutte cose che come genitori ci toccano da vicino.
Illustriamo ora i risultati delle nostre ricerche, con una doverosa premessa Iniziale: tutte le
pubblicazioni di cui ci siamo avvalsi nelle nostre ricerche sono in Inglese, noi abbiamo tradotto
il più possibile letteralmente per non incorrere in errori; e dove abbiamo dei dubbi riportiamo
anche il testo in Inglese ; Inoltre, poiché negli Studi Biologici sull’Autismo non vi sono ancora
certezze, la frase chiave è : There is a great deal of evidence that …. ( letteralmente: c’è una
gran quantità di evidenze che …), per ora quindi, si parla solo di grandi sospetti, ma non vi
sono al momento sicurezze di nessun tipo e quindi tutte le conclusioni riportate, possono
essere contestabili ma sono tutte documentate e possiamo fornirle tramite Posta Elettronica a
chi le richiedesse.
1). Deficit di Enzima Biotinidasi : il Deficit è risultato essere piuttosto raro, da uno studio
mondiale dal 1988 al 1990, con esami realizzati anche in Italia dal Dottor Burlina del
Laboratorio dell’Università degli Studi di Padova, Dipartimento di Pediatria, risulta che
l’incidenza del deficit parziale o totale è di 1 caso su 20 / 25.000 persone; anche rapporti
recenti su Screening Neonatali del 1998 in Brasile nello Stato del Paranà e in Turchia,
confermano questi dati.
2). Deficit di Enzima Biotinidasi e Autismo : La rarità del Deficit porterebbe ad escludere
connessioni importanti con l’Autismo che al momento è stimato avere un’incidenza di 1 Caso
grave su 1.500 e per forme correlate di 2 casi su 1.000, ma, vi sono delle discrepanze che ci
piacerebbe chiarire sulle diverse impostazioni delle ricerche; i ricercatori che studiano la
Genetica e le mutazioni del Gene Umano della Biotinidasi ( di cui è stata determinata la
struttura nel 1998 da un gruppo di ricercatori della Commonwelt University of Virginia), ,
accennano sempre a non identificati gravi danni neurologici che purtroppo diventano
permanenti se non trattati in tempo con integratori di Biotina, nella Banca dati della Pinali, dal
1986 ad oggi abbiamo trovato 146 Med-Line che parlano di Deficit di Biotinidasi, non si
accenna mai a eventuali collegamenti Deficit Biotinidasi - Autismo, ma non lo si smentisce
nemmeno, sembra quasi che i Genetisti o non ci pensino o non gli interessi.
Al contrario, un importante ricercatore che si occupa di Biochimica, il Dottor William Shaw ,
Direttore del Great Plains Laboratory for Health, Nutrition, and Metabolism di Overland Park
USA, nel suo libro( Easy-to read guide ) : BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD (
Pervasive developmental disorder ), con il contributo di BERNARD RIMLAND, Fondatore del
Autism Research Institute (ARI), di BRUCE SEMON per le cure e terapie anti Lievito, dice
testualmente : Il deficit da Biotinidasi è un errore congenito del metabolismo che è stato
riscontrato sia nell’Autismo che in un altro deficit del metabolismo della Biotina quale la
Sindrome di Rett , un disturbo femminile in cui sono presenti molti tratti Autistici. ( Biotinidase
deficiency is a genetic imborn error of metabolism that has been found in both autism and
another defect of Biotin metabolism has been reported in Rett’s syndrome , a disorder in girl in
which many autistic traits ar present.)
Nel libro si dice anche che il deficit da Biotinidasi è frequentemente associato con infezioni da
funghi e lieviti ( come la Candida Albicans ) e che la Biotinidasi può essere particolarmente
importante nell’Autismo perché si è scoperto che l’Enzima della Biotinidasi aiuta anche nella
degradazione dei peptidi , inclusi quelli che sono attivi sui ricettori dell’oppio ( - opiate-type
activity ); altra cosa importante è che la Biotinidasi è Zinco dipendente , così è possibile che
questo enzima non funzioni bene se siamo in presenza di insufficienza di Zinco, come nel caso
di molti bambini con Autismo.
Shaw dice anche che il ritardo nello sviluppo è comunemente associato al Deficit da
Biotinidasi.
Dopo questi dati qui riportati, il dubbio che ci ha spinto ad iniziare le ricerche, ancora
rimane, ed è nostra intenzione metterci in contatto con i 5 specialisti Statunitensi che abbiamo
trovato più presenti in questo tipo di ricerche : Pomponio RJ , Wolf – B , William Shaw, Bernard
Rimland e Stephen Edelson per tentare di avere dei chiarimenti in merito.
Stiamo cercando di iniziare, in collaborazione col Centro Ricerche Malattie Metaboliche di
Verona, uno studio sulla Carenza di Enzima Biotinidasi sulla popolazione Autistica che dovrebbe
76
andare in porto nel primo semestre del 2.000, nel frattempo , per chi fosse interessato a farsi
fare ugualmente l’esame sul Deficit di Biotinidasi, in coda elencherò i laboratori Italiani che
effettuano l’esame con prelievo di sangue; vi prego di darci notizie qualora gli esami
trovassero un deficit anche parziale, soprattutto sulla Sindrome di Rett.
L’Esame per verificare la carenza di Zinco, si chiama Zinchemia e si può di solito fare nei
Laboratori Ospedali delle grandi Città, mentre nei Centri più piccoli può essere eseguita nei
centri di Medicina del lavoro (anche se i Responsabili, potrebbero non accettare le impegnative
dei Pediatri).
3). Biotina – Autismo – Candida Intestinale : nella nostra lettera all’Angsa del mese di Aprile
1999 ipotizzavamo un collegamento Biotina - Candidosi - Autismo, ed abbiamo anticipato che
avremmo sottoposto Andrea ad esami specifici per la "Candida Albicans".
In Italia si possono svolgere solo due tipi di esami per verificare la presenza di Candida ; il
Tampone Faringeo e l’ Esame delle feci, ad entrambe gli esami, Andrea è risultato POSITIVO.
Abbiamo stralciato la ricerca sulla Candida che è pubblicata su un’altra finestra del Sito.
Sempre il Dottor Shaw nel suo libro BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD ( di
cui ho la traduzione ), parla molto di Biotina : La Biotina è una delle vitamine essenziali e fu
denominata Vitamina H.
La Biotina è una delle vitamine che vengono prodotte dai batteri nel tratto intestinale, l’uso
degli Antibiotici può eliminare questa produzione batterica della Biotina, portando un deficit da
Biotina, accenna ad una problematica avuta dal figlio dopo una massiccia cura a base di
antibiotici, questa esperienza familiare attirò la mia attenzione su alcuni degli effetti meno
miracolosi dell’uso di farmaci Antibiotici e stimolò il mio interesse sul ruolo che i microrganismi
giocano nella biochimica umana.
Oltre al suo ruolo nutrizionale negli umani, la Biotina è necessaria ad altre creature, inclusi i
Lieviti, tuttavia quando i Lieviti sono esposti alla Biotina , essi sono stimolati a crescere ma è
meno probabile che si convertano alla loro forma di micelio che è la forma in cui invadono i
tessuti.
Sullo studio quantitativo su un eventuale Deficit di Biotina, al momento non ci sono esami
specifici, il Dottor Burlina del Laboratorio dell’ Università degli Studi di Padova Dipartimento di
Pediatria, durante una chiacchierata amichevole, si è detto scettico sul collegamento Deficit di
Biotinidasi – Autismo, invece non ha escluso che vi possa essere un collegamento deficit di
Biotina – Autismo e si è detto disponibile ( appena avrà finito una ricerca che lo impegna molto
) a riprendere in mano gli studi Biochimici sulla Biotina per cercare un modo di eseguire Analisi
quantitative.
Sull’argomento biotina / biotinidasi riportiamo anche il parere di un ricercatore, il Dottor
Flavio Keller dell’Università La Sapienza di Roma così ci scrive:
a mio parere, è senz'altro possibile che il deficit di biotinidasi possa essere associato
all'autismo. L'autismo è una sindrome eterogenea, con molteplici possibili cause. Il problema è
che, come dice Lei, il deficit di biotinidasi spiegherebbe probabilmente solo una piccola
percentuale dei casi di autismo. Dal punto di vista della ricerca genetica, un modo per
affrontare il problema è uno studio di associazione intrafamiliare, facendo uso di polimorfismi
del gene della biotinidasi. Parlerò di questa possibilità con il Dott. Persico, che si occupa degli
studi genetici
Anche i Signori Anna e Giuseppe Baschirotto che animano il Centro di Ricerca Malattie Rare "
Mauro Baschirotto" di Costozza di Longare ( Vi ), si sono detti interessati all’argomento delle
mie ricerche nel loro settore di competenza, le Ricerche Genetiche e si sono detti ben disposti
all’ipotesi di eventuali collaborazioni con altri ricercatori, unendo le loro ricerche Genetiche alle
ricerche Biochimiche.
Chissà che in prossimo futuro questa collaborazione possa svilupparsi!.
4). Vaccinazioni – Autismo : Sempre, secondo le esperienze del Dottor Edelson, circa un
terzo dei bambini autistici si sviluppa in modo normale fino ad un’età compresa tra un anno e
77
mezzo e tre anni, dopodichè i sintomi Autistici cominciano ad emergere. Questi individui sono
spesso indicati come soggetti ad un "Autismo regressivo" . Alcuni addetti ai lavori ritengono
che la Candida ( Candida Albicans ) , le vaccinazioni , l’esposizione ad un virus o la presenza di
convulsioni possano essere responsabili di questa regressione.
A me come genitore, non possono togliere dalla testa la convinzione che la vaccinazione
Trivalente Morbillo- Rosolia -Parotite abbia creato uno scombussolamento nel metabolismo di
Andrea, già carente di Biotina che l’ha portato all’Autismo, e gli sto facendo fare degli esami
specifici , la ( Tipizzazione HLA ) che un "Ricercatore di danni da Vaccino" , il Dottor Massimo
Montinari, del Policlinico di Bari , che per ora non riesco a contattare, ritiene essere utili per
una eventuale diagnosi da danno da Vaccino, ma sulle Vaccinazioni c’è polemica ed interesse a
livello mondiale.
Uno studio pubblicato sulla Rivista Lancet ( potete leggere un Articolo in merito sul Sito
Pediatria Online : www.pediatria.it/famiglie/content/r_autvac.html ) ha suscitato scalpore e
pareri positivi o ferocemente contrari; negli Stati Uniti ci sono al lavoro già alcune Commissioni
d’inchiesta Governative per studiare un preoccupante incremento del 276% di casi di Autismo
in California nell’ultimo decennio ( in cui è iniziata la somministrazione del Vaccino MMR),
inoltre in un trafiletto pubblicato dal quotidiano " Il Gazzettino " del 13.09.99 , un importante
Studioso Britannico il Dottor Ken Aitken, Neurologo esperto internazionale di Autismo, che fino
a qualche mese fa escludeva Collegamenti Autismo- Trivalente), ora ha cambiato idea , in
conseguenza di questi dati Californiani, e dice che il pericolo c’è.
Per il momento comunque, su Internet vi sono Articoli sugli Studi , vi sono forti sospetti, ma
non vi sono per ora prove certe della Connessione Autismo – Vaccinazione.
Anche qui per saperne di più, utilizzando il Motore di Ricerca www.Altavista.com/ e digitando
Vaccines and Autism , si trovano molti siti quasi tutti tradotti anche in Italiano che ne parlano,
invece per trovare siti Italiani sull’Autismo, si può ancora usare "Altavista "digitando – autismo
- scegliendo la lingua Italiana ; ( con Any Linguage) saltano fuori Siti anche in Spagnolo.
In qualsiasi caso abbiamo intenzione,(nel nostro piccolo), di approfondire la ricerca sui
Vaccini, sempre nel contesto Autismo, sia attraverso Internet, si può leggere anche il Sito
Internet "Vaccinetwork" sia utilizzando molto materiale che mi è stato fornito da una
Associazione fortemente contraria alle Vaccinazioni che opera attivamente in Veneto,

CONCLUSIONE ED ASPETTI PRATICI DELLA NOSTRA RICERCA :
1) – 2). Gli eventuali danni Neurologici derivanti dal Deficit da Biotinidasi, scoperto in ritardo
e non curato, sono irreversibili, ( Febbraio 1998, Rivista PRENATAL – DIAGNOSIS , Ricercatori
Dottori Pomponio-RJ , Wolf-B e altri ), in ogni caso, con l’uso di Integratori si può inserire
Biotina nell’organismo e quindi gli eventuali problemi Cutanei e Metabolici possono essere
molto attenuati se non guariti ( Dicembre 1997, Rivista PEDIATRIC –RESEARCH , Sempre
Pomponio, Wolf e altri).
Su ciò che riguarda il Collegamento Deficit di Biodinidasi - Autismo, bisognerà attendere
risposte dagli Stati Uniti e in un futuro speriamo non lontanissimo, dal Gruppo di Ricerca
Genetico – Biochimico che sogniamo di istituire in Veneto, se la collaborazione tra i ricercatori
sarà possibile.
Ovviamente non poniamo limiti alla Provvidenza, se qualche Ricercatore, qualche gruppo di
Studio anche per Tesi di Laurea Universitaria fosse interessato, le porte sono spalancate,
3). Candida – Autismo : L’esame del Tampone Faringeo e delle Feci per la Ricerca della
Candida è un esame che riteniamo indispensabile e che viene eseguito in quasi in tutti i
Laboratori Ospedalieri, ( ricordiamo che la Candida Albicans è presente in piccole
concentrazioni in tutte le persone, però è proprio la eventuale eccessiva quantità che viene
rilevata dall’esame delle Feci e dal Tampone ).
Purtroppo questo è un esame che per il momento non viene eseguito nelle strutture
Ospedaliere che si occupano di Autismo e che per noi deve assolutamente esserne inserito, (
ricordiamo che abbiamo la Traduzione integrale del capitolo del Libro del Dottor Shaw che
78
illustra anche la cura, parla dei Medicinali che si possono utilizzare per il trattamento
Antifungale.
4). Vaccinazione – Autismo: tutte le ipotesi sono aperte, noi continueremo a seguirle e
pensiamo di avere le idee più chiare tra qualche mese, visto che gli studi negli USA sono
appena iniziati e le polemiche in Inghilterra pare stiano sfociando nel ritiro dal mercato della
Vaccinazione.
In chiusura vorremmo esprimere un personale parere: a me e a mia moglie, a mano a mano
che la ricerca proseguiva, una lampante evidenza balzava agli occhi, la Presa in Carico dei
Bambini Autistici nelle Strutture Ospedaliere è molto carente sotto l’aspetto degli Esami di
Laboratorio( questa osservazione non è polemica, né provocatoria), è una semplice esperienza
personale, a nostro Figlio Andrea, preso in carico in Strutture sicuramente all’avanguardia sono
stati fatti tanti esami, nessuno però si è preoccupato, non dico dell’Enzima Biotinidasi, ma
nemmeno della Candida Albicans o della eventuale insufficienza di Zinco o dei Peptidi Urinari, e
noi ci chiediamo quali altri Esami, ritenuti indispensabili e regolarmente eseguiti nelle strutture
degli Stati Uniti, non vengono eseguiti in Italia, stiamo cercando di procurarci un elenco di tali
Esami, se chi ci legge ne fosse in possesso ce lo potrebbe inviare ?.
Ci chiediamo perciò : se la Candidosi può avere ripercussioni sulle funzioni cerebrali e sul
Sistema Immunitario ed ormai si cominciano ad avere dei dati che sono più di un sospetto,
anzi, quasi certezze, malgrado la pubblicazione di Articoli sui giornali, la presenza di Articoli sui
siti Internet, perché in Italia chi si occupa di Autismo non se n’è ancora accorto, o se se n’è
accorto, come mai non si fa ancora nulla ?.
Amici, io e mia Moglie, siamo convinti che ancora oggi nei nostri Ospedali non si sia capita
l’importanza che ha il fattore Biochimico nell’Autismo, se i Neuropsichiatri non cominceranno
ad interessarsi attivamente alla Chimica e alla Biologia, non potranno mai capire veramente
l’Autismo;( in fin dei conti, i nostri Commercialisti hanno dovuto interessarsi ed iniziare a
studiare l’Informatica ?. certo perché il loro lavoro non può più prescindere dall’uso sia dei
Computer che di Internet e quindi chi non si adeguava andava incontro a giorni magri col
rischio di finire la carriera), speriamo che la stessa cosa capiti anche ai nostri Neuropsichiatri
Infantili.
Credeteci anche Voi e lo diciamo sia all’Angsa che a quei Genitori che ci leggono pur non
essendo associati, un’altra grande battaglia da combattere tutti insieme è qui : migliorare ed
aggiornare la Presa in carico delle Strutture Ospedaliere Italiane.
A tal proposito vorremmo segnalare un interessante libro : il Punto su Psicofarmacologia nei
disturbi psichiatrici dell’infanzia e dell’adolescenza. (edito da Scientific Press s.r.l. Via A. La
Marmora, 26 - Firenze - 1° Edizione, Luglio 1999), in cui c’è una Presentazione di Paolo
Pancheri e Pietro Pfanner , la cui lettura, per noi è stata come un’illuminazione ed è inserita nel
Sito nella finestra "Terapie Farmacologiche", leggendola si ha l’impressione che finalmente stia
arrivando la luce anche per noi Italiani e , amici che ci leggete, Ve lo chiediamo col cuore,
fatela recapitare e leggere anche ai Vostri Neuropsichiatri; farete del bene anche a loro e se
avessero gli occhi un po’ socchiusi, forse glieli aprirete.
Cordiali Saluti
Sonia e Roberto Rusticani
Elenco Laboratori che Effettuano l’Esame del Deficit di Enzima Biotinidasi. -Lombardia
Istituto Nazionale Neurologico C. Besta - Div. Biochimica e Genetica del Sistema Nervoso
Via Celoria 11 - 20133 – Milano Tel.: 02/2394203 Fax: 02/2664236
Resp.: S. Di Donato - B. Bertagnolio - M. Rimoldi - B. Garavaglia - C. Gellera - F. Taroni –
M.Zeviani
21) Candida Albicans
Aggiornata al 10.01.2.000
79
Oggetto : Ricerca Bibliografica su Autismo e Candida Intestinale
In una nostra lettera pubblicata sul Bollettino A.n.g.s.a. Aprile / Giugno 1999 abbiamo
ipotizzato un collegamento tra Deficit d’Enzima Biotinidasi - Autismo – Candidosi, che ci ha
portato a eseguire una Ricerca su questi argomenti, ricerca che spediremo volentieri a
chiunque ne faccia richiesta.
In seguito, visti i tanti casi di Soggetti Autistici in cui si sono riscontrate altissime
concentrazioni di Candida Albicans, dopo che noi avevamo sollecitato i Genitori ad eseguirne gli
Esami, abbiamo scorporato dalla Ricerca la parte riguardante la Candida ampliandola anche
con le eventuali cure.
Tutto è nato dalla lettura di un articolo pubblicato nel numero 5 del Settembre / Ottobre
1996 datato Marcon 30.08.96 con traduzione di Maria Bonati , su uno studio sulla Candidosi
di JONATHAN BROSTOFF Primario e Direttore dell’ ISTITUTO di ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX
Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto dal suo Libro " Guida completa
alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari " , casa Editrice MEB , 1990 ( Via Makallè ,73 35138
Padova ).
In tale Articolo si parlava di una Ipotesi formulata nel Bollettino Luglio/Dicembre 1995 dalla
Signora Cadei sull’Ipotesi che la Candida sia implicata " in modo non ancora chiaro nella
Patogenesi dell’Autismo " ; qui a seguito riportiamo parte dell’articolo: … Si osserva
diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e
viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la
seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma d’uovo, in
determinate circostanze può assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al
microscopio . In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze
nutritizie.
Illustriamo ora i risultati delle nostre ricerche, con una doverosa premessa Iniziale: tutte
le pubblicazioni di cui ci siamo avvalsi nelle nostre ricerche sono in Inglese, noi abbiamo
tradotto il più possibile letteralmente per non incorrere in errori; e dove abbiamo dei dubbi
riportiamo anche il testo in Inglese ; Inoltre, poiché negli Studi Biologici sull’Autismo non vi
sono ancora certezze, la frase chiave è : There is a great deal of evidence that …. (
letteralmente: c’è una gran quantità di evidenze che …), per ora quindi, si parla solo di grandi
sospetti, ma non vi sono al momento sicurezze di nessun tipo e quindi tutte le conclusioni
riportate, possono essere contestabili ma sono tutte documentate e possiamo fornirle tramite
Posta Elettronica a chi le richiedesse.
Chiediamo inoltre la collaborazione di chiunque, Genitore o Medico, sia in possesso di nuove
informazioni sull’argomento, e lo preghiamo di mandarci aggiornamenti e notizie per
contribuire a migliorare questa ricerca.
Biotina – Autismo – Candida Intestinale : nella nostra lettera all’Angsa del mese di
Aprile 1999 abbiamo anticipato che avremmo sottoposto Andrea ad esami specifici per la
"Candida Albicans".
Nei Laboratori Ospedalieri , si possono fare due tipi di esami per verificare la presenza di
Candida ; il Tampone Faringeo e l’ Esame delle feci, ad entrambe gli esami, Andrea è
risultato POSITIVO.
Sulla nostra Ipotesi del Collegamento Candida – Autismo abbiamo trovato moltissimi
riscontri :
uno studio sulla Candidosi di Jonathan Brostoff, Primario e Direttore dell’ ISTITUTO di
ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto
dal suo Libro " Guida completa alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari " , dice…… Si osserva
diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e
viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la
seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma d’uovo, in
determinate circostanze può assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al
microscopio . In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze
nutritizie.
80
Un Articolo pubblicato dal quotidiano " La Stampa " del 26/2/97 a firma Ester Cohen riporta
: Una ipotesi che gode oggi di buon credito, anche grazie al riscontro pratico nella terapia, e
quella dell’intolleranza alimentare, che avrebbe all’origine una carenza enzimatica, in
particolare al glutine, sostanza proteica contenuta nei cereali, e alla caseina del latte e dei
latticini. Osservando diete rigorosissime molti autistici prima violenti e non comunicativi hanno
avuto straordinari miglioramenti.
La microbiologia ha poi dimostrato un legame tra le infezioni da Candida, un fungo che vive
normalmente sulle mucose dell’organismo, e autismo: anche in questo caso si sono registrati
successi terapeutici somministrando un buon antimicotico.
Il Dottor Stephen M. Edelson Ph.D. del Centro per lo studio dell’Autismo, Salem, Oregon,
U.s.a, nel sito Internet http://www.autism.org/ (nel menù c’è anche la traduzione in Italiano)
ed in un altro Sito http://www.autism.org/candida.html , (di cui abbiamo la traduzione
completa), dice …… Ci sono una grande quantità di evidenze ( a great deal of evidence ) che
un tipo di lievito , la Candida Albicans possa causare ( may cause ) l’Autismo e possa inasprire
molti comportamenti e problemi di salute in individui Autistici, specialmente quelli con recente
Autismo ( late-onset Autism).
.Alcuni soggetti autistici hanno, nel tratto intestinale, un’eccessiva quantità’ di un tipo di
fungo chiamato "Candida Albicans" che appartiene alla famiglia dei lieviti ed è un fungo
monocellulare ( single-cell ), questo tipo di lievito è localizzato in varie parti del corpo
compreso quelle del tratto digestivo e nel tratto intestinale vi sono dei microbi e batteri benigni
che ne limitano la quantità di lieviti ed in questo modo conservano il lievito sotto controllo.
Uno scenario tipico per l’instaurarsi della Candida può’ essere il seguente: quando ad un
bambino viene un’otite, gli antibiotici che aiutano a combattere l’infezione possono tuttavia
distruggere anche i microbi e batteri "buoni" che regolano la quantità’ dei funghi nell’intestino,
il risultato e’ che i funghi crescono rapidamente e rilasciano tossine nel corpo; queste tossine
possono a loro volta influenzare le funzioni cerebrali.
Si pensa che elevati livelli di Candida Albicans possano essere un fattore che contribuisce a
molti dei loro problemi comportamentali in quanto quando i lieviti si moltiplicano, essi
rilasciano tossine nel corpo umano e queste tossine possono deteriorare il Sistema Nervoso
Centrale ed il sistema Immunitario.
Alcuni dei problemi di sviluppo che sono collegati ad un eccessivo sviluppo di Candida
Albicans, possono essere : Confusione, Iperattività, brevi tempi di attenzione, letargia,
irritabilità ed aggressività. Problemi di salute possono includere : Emicranie, Stomatiti,
Costipazione, Gas Intestinali, affaticamento e depressione.
Questi problemi spesso peggiorano durante i periodi umidi e caldo afosi e nelle zone umide.
Inoltre, esposizioni a profumi e insetticidi possono peggiorare le condizioni.
Nota Interessante : Edelson si lamenta e mette in grande evidenza che il Trattamento
per la cura della Candida, anche negli Stati Uniti, raramente viene eseguito nelle cure
dell’Autismo, pur essendo riscontrato che le persone sofferenti per questi problemi, possono
migliorare la loro salute ed il comportamento seguendo la Terapia.
Anche Donna Williams, parla diffusamente di Candida nel suo ultimo libro " Il mio e il loro
autismo" , tra l’altro con approcci ed ipotesi diverse, ma sempre interessanti: per cominciare,
dice la Williams, sia lei, che Paul,il marito, hanno la Candida Albicans, un’infezione da lievito
che io e lui abbiamo probabilmente avuto fin dall’infanzia. Entrambi abbiamo problemi correlati
alla tossicità, alle allergie da cibi e sostanze chimiche, a deficit di vitamine/minerali e a
ipoglicemia reattiva, ciascuno dei quali influenza il rifornimento di ossigeno e di altre sostanze
nutritive del cervello e sono queste sostanze che assicurano un’efficiente elaborazione, accesso
e monitoraggio delle informazioni.
Inizia poi la trattazione spiegando che l ’efficienza dell’elaborazione delle informazioni
influenzata dal rifornimento di sostanze nutritive al cervello. Una delle cause principali
interferenza nella fornitura dei nutrimenti, sono le difficoltà dei sistemi immunitario
autoimmune, una delle cause sottostanti tali problemi e che si verifica più comunemente è
Candida Albicans.
è
di
e
la
81
Questa può interessare lo stato generale di salute (sistema immunitario), così come portare
ad allergie multiple al cibo o a sostanze chimiche (correlate al sistema auto—immunitario).
Può anche causare o aggravare una condizione chiamata Ipoglicemia reattiva che può
portare a gravi fluttuazioni o squilibri ormonali così come a deprivazione intermittente nel
rifornimento di ossigeno e glucosio del sangue al cervello.
La Candida albicans è un’infezione da fungo; si verifica quando l’equilibrio naturale della
flora nel tratto intestinale è disturbato. I fermenti in genere vivono lì, si moltiplicano con
l’assunzione di alimenti come gli zuccheri raffinati e muoiono naturalmente. La loro
moltiplicazione è generalmente controllata dal sistema immunitario naturale del corpo ("germi
buoni"), così che anche con una dieta ad alto contenuto di zucchero, il loro numero può essere
mantenuto basso nella maggior parte delle persone.
Quando l’immunità naturale del corpo si riduce, in genere si autocorregge dopo un po’
perché i "germi buoni" si rimoltiplicano, ma se viene costantemente e cronicamente attaccata,
la quantità dei germi non è sufficiente e i fermenti non vengono tenuti sotto controllo. Se ciò
avviene, questi si moltiplicano con una velocita tale da produrre troppe sostanze tossiche
perché il corpo possa gestirle.La tossicità può farvi sentire fisicamente indeboliti o provocare
sofferenze croniche o dolori: cosa ancor più grave, come tutti i tipi di intossicazione, può ledere
il cervello.
Ciò significa che può influenzare i vostri stati d’animo, le vostre capacità di risposta o di
efficiente elaborazione delle informazioni, proprio come può fare l’alcool.
Le cause della Candida albicans sono numerose: possono comprendere un basso livello
immunitario ereditario, una storia di ripetute cure antibiotiche (che uccidono non soltanto i
germi dannosi, ma anche quelli "buoni"), l’uso frequente di steroidi (come i farmaci antiasma
che distruggono anche l’immunità naturale del corpo) e l’uso a lungo termine di certi farmaci
(che sopprimono l’immunità naturale), tutto ciò contribuisce in modo cumulativo ad eliminare
le difese generali del corpo, permettendo la proliferazione dei fermenti.
Un ambiente cronicamente contaminato (fumo di sigaretta, gas di scappamento, aerosol,
profumi, contaminazione da fabbriche), una dieta con forti dosi di additivi chimici come,
sostanze coloranti, aromi, conservanti e decoloranti (usati nella maggior parte degli zuccheri e
della farina bianca), alcool e mancanza di regolare esercizio fisico (l’esercizio regolare aiuta
l’organismo a liberarsi da solo delle sostanze tossiche), tutto può contribuire all’accumularsi
della tossicità nel corpo. peggiorando le conseguenze della Candida, e a sovraccaricare
l’organismo a tal punto che può far poco per aiutarsi.
Una dieta con alto contenuto di carboidrati raffinati aumenta la moltiplicazione dei fermenti,
già priva di controllo, nel tratto intestinale. Questi carboidrati raffinati includono gli additivi
zuccherini che si trovano nei cibi in commercio in barattoli e pacchetti, dolci, bevande e cibi
fatti con farina bianca. Anche sostanze non nutrienti e fermentanti. come il lievito dei fornai, su
cui i fermenti naturali dell‘organismo prosperano e si moltiplicano, contribuiscono al problema.
In entrambi i processi di moltiplicazione, così come quando muoiono spontaneamente, i
fermenti producono tossine nel sangue e il sistema, già in genere sovrasollecitato, deve
cercare di liberarsene.
La Candida disturba anche il sistema autoimmunitario del corpo ed è quindi causa
importante nello sviluppo di allergie a cibi e sostanze chimiche. Le allergie aumentano
ulteriormente lo sforzo del corpo che deve usare la maggior parte dei suoi nutrimenti per
opporsi alle reazioni allergiche. Ciò vuoi dire che gravi allergie a gruppi di cibi e sostanze
chimiche, possono ridurre l’ossigeno nel sangue, così come consumare tutta una gamma di
vitamine e minerali che altrimenti sarebbero usati per il funzionamento del cervello, la
regolazione dell’umore e il restauro delle cellule.
La conseguenza della riduzione del rifornimento di sostanze nutritive al cervello, in termini di
regolazione dell’umore ed elaborazione di informazioni, è stata definita "allergia cerebrale".
Le allergie cerebrali sono quindi la combinazione degli effetti della tossicità sul cervello e
delle comuni allergie sulla circolazione e sul rifornimento di sostanze nutritive. Esse possono
82
rendere qualche persona "maniaca" e qualche altra incapace di prestare attenzione o
comprendere.
Poiché queste sostanze nutritive sono usate altrove, ciò può non soltanto ridurre l’efficienza
dell’elaborazione delle informazioni e la capacità di regolare gli stati d’animo, ma significa
anche che il corpo è meno in grado di autocurarsi. Ciò lo rende più soggetto a infezioni e
incapace di combatterle, una volta instaurate, portando qualcuno a reazioni allergiche come
l’asma e gli eczemi o ad infezioni come le bronchiti croniche o ripetute infiammazioni alle
orecchie, agli occhi o al la vescica.
Donna Williams poi accenna ad un libro: Medicina del XXI secolo, del Dr. Julian Kenyon,
medico generico specializzato in medicina alternativa,21st Century Medicine, Thorson, 1986,
che parla di disbiosi (condizione che influenza la permeabilità del rivestimento intestinale); egli
ipotizza che le cause di fondo o collaterali della disbiosi comprendano le conseguenze dell’uso
di antibiotici comuni sull’equilibrio della flora intestinale normale (l’equilibrio di batteri presenti
normalmente, che favoriscono digestioni e immunità), così come una nutrizione scadente
dovuta all’assunzione di alte quantità di cibi da scarto o lo stress cronico o conseguenze di
attacchi di enteriti. Il Dott. Kenion scrive: La cosa più importante è che sembra esserci un
rapporto tra la permeabilità (valore della capacità di filtrare sostanze) della mucosa intestinale
(il rivestimento interno dell’intestino) e la normale flora intestinale. Se la flora è anormale o
non equilibrata, la mucosa gastrointestinale diventa anormalmente permeabile, come un
setaccio con i fori troppo grandi, permettendo l’assorbimento di proteine decomposte in modo
non adeguato e il riassorbimento di tossine dal contenuto intestinale.
Sulla connessione di tutto ciò con l’intolleranza al cibo, scrive: "Ciò è quanto accade spesso
nella sensibilità al cibo e, nella mia esperienza, la disbiosi ne è una delle principali
cause».Continua poi descrivendo l’effetto di queste tossine sul fegato, uno degli organi
principali coinvolti nella sintesi di vitamine e minerali, così come nella regolazioni del
metabolismo di zuccheri, grassi e proteine.
Egli prosegue facendo un collegamento con le proteine e l’efficacia della terapia
megavitaminica dicendo: I batteri intestinali possono sintetizzare le vitamine, soprattutto del
gruppo B. ma anche la vitamina K. Nella disbiosi, ha maggioranza delle vitamine prese per
bocca, sia nei cibi sia nella sostituzione vitaminica, sarà assunta dai bacteri anomali, portando
ad un deficit vitaminico.Ciò può essere il motivo dell’efficacia di forti dosi di vitamine, mentre
dosi basse non danno risultati...La mia ipotesi è che, se la disbiosi di fondo fosse
adeguatamente curata, sarebbe allora sufficiente una dose minore di vitamine.
E sulla connessione tra disbiosi e Candida scrive: il suo riconoscimento (Candida albicans) è
spesso fondamentale per la soluzione positiva della sensibilità a molti cibi in molti pazienti.
Nella mia esperienza, se la disbiosi viene risolta con successo, usando complessi omeopatici e
adeguate misure di supporto, allora la Candida scomparirà assieme alla maggior parte, se
nomi tutte, delle sensibilità al cibo.
La Williams, collega poi la Candida anche all’Ipoglicemia, scrivendo: l’ipoglicemia è una
condizione metabolica per la quale si hanno improvvisi cali del livello dello zucchero nel
sangue. Questi cali possono produrre torpore e incapacità di elaborare informazioni, di iniziare
un’azione, ragionare, concentrarsi o prestare attenzione.
Prima di questi cali improvvisi, c’è spesso una netta crescita di tale livello che può portare
all’incapacità di controllare il comportamento e ad uno scoppio violento di emotività o attività.
Le persone affette da questo problema sembrano talvolta passare da un estremo all’altro: a
qualcuno di loro è stata fatta una diagnosi sbagliata di depressione maniacale o disturbi
dell’umore.
La causa dell’ipoglicemia può essere ereditaria e trasmessa geneticamente; i sintomi che
potrebbero evidenziarsi nei membri più anziani della famiglia sono: diabete in età matura,
insaziabilità di zucchero o una storia di alternanze di umore. L’ipoglicemia reattiva, però, può
essere acquisita come conseguenza della Candida albicans; in questo caso gli attacchi di
ipoglicemia possono non essere basati soltanto sulla quantità di tempo che intercorre tra i
pasti, ma su quanto è stato mangiato durante tutta la giornata, sull’esposizione al fumo di
83
sigaretta o a sostanze chimiche nell’aria, su farmaci assunti e sul livello generale di stress,
compresi stati emotivi estremi o reazioni estreme a stimoli sensoriali.
Il trattamento dell’ ipoglicemia, contrariamente all’impressione data dal termine, non si basa
sull’assunzione di zuccheri, che in realtà contribuirebbe nel tempo ad aggravare la condizione.
Se non curato, chi soffre di questo stato e indulge su cibi e sostanze zuccherati, può passare
da uno stato medio ad uno grave.
.Ancora una volta bisogna considerare e affrontare la possibilità che la causa del problema
sia la Candida albicans. Poiché pancreas e fegato sono anch’essì coinvolti nella regolazione
dello zucchero nel sangue (così come la disintossicazione), è anche importante esplorare la
disfunzione in questi organi e gli squilibri ormonali (per esempio la secretina, responsabile
della produzione di enzimi nel pancreas e nel fegato).
Nel libro si parla anche di scompensi Ormonali : una situazione di stress violento, prolungato
e cronico è un esempio di qualcosa che potrebbe agire direttamente sui livelli ormonali. Anche i
disturbi del sistema immunitario, come la Candida albicans, sono causa di tali squilibri e
dovrebbero essere affrontati ed eliminati da persone consapevoli e preparate su queste
condizioni, prima di cominciare cure con sostanze correlate agli ormoni.
E per finire parla anche di intolleranze : Anche quando si scopre che l’intolleranza alla farina
di frumento è dovuta al glutine e quella al latte è dovuta al lattosio, bisogna comunque cercare
le cause di fondo. Può essere, per esempio, che tali intolleranze siano sorte come conseguenza
di deficienze enzimatiche curabili, dovute a disfunzioni curabili del pancreas e/o del fegato o ad
un problema con l’ormone secretina, responsabile della produzione di enzimi, necessari alla
scomposizione del glutine e/o del lattosio. Può essere che l’intolleranza al frumento o al latte
sia soltanto un sintomo dell’infezione da fermenti Candida albicans, che dovrà essere anch’essa
affrontata.
Lo zucchero, non soltanto aggrava l’infezione da Candida, ma ha un alto livello nel
complesso fenolico, acido gallico, implicato nella dislessia, nell’iperattività e nei disturbi di
deficit attentivi oltre ad essere causa importante di aggravamento dell’ipoglicemia. Chi prende
in considerazione una dieta priva di zucchero, deve anche studiare la possibilità di condizioni
sottostanti curabili, come la Candida albicans, l’intolleranza all’acido gallico e qualsiasi possibile
disfunzione del fegato e del pancreas.
Una dieta priva di additivi è comunque una buona idea per chiunque, con o senza problemi
di disintossicazione (con i conseguenti effetti sul cervello) perché, fondamentalmente, gli
additivi sono per la maggior parte sostanze estranee messe miei cibi per dare a questi una vita
più lunga negli scaffali e renderli più attraenti per il compratore. Ancora. molti cibi che
contengono additivi hanno poi un alto contenuto in acido gallico e poiché sia la Candida sia la
disfunzione del fegato sono coinvolti nella disintossicazione, può essere un’idea esplorare
anche che cosa accada in queste aree.
Il trattamento terapeutico in genere comporta cure antimicotiche, come capsule con alte
dosi di aglio o di acido caprilico (olio di cocco) oppure un farmaco antifungino, chiamato
Nystatin. Nelle prime due settimane ditale trattamento i sintomi talvolta peggiorano (a causa
della frequenza di eliminazione di fermenti drammaticamente aumentata), ma poco dopo in
genere si vedono significativi miglioramenti. Oltre a ciò, per migliorare la situazione, sono
talvolta necessari cambiamenti dietetici e ambientali che, come le cure antimicotiche,
potrebbero protrarsi per sei mesi nei casi lievi o per due anni e anche più se il problema è più
grave: non sono dannosi se applicati a situazioni in cui non sarebbero necessari. In ogni caso,
dovrebbero essere preferibilmente usati sotto la supervisione di un dietista attento e
consapevole di questa condizione.
Potrebbe essere molto difficile trovare questo tipo di aiuto professionale da parte di un
medico generico, ma forse più facile nel campo della medicina alternativa o complementare su
indicazione della locale erboristeria.
Per saperne di più su lieviti e candida Albicans, potete visitare il Sito Internet dell’ Autism
Research Institute’s. l’Istituto pubblica degli elenchi contenenti estese informazioni e libri sui
lieviti.
84
Segnaliamo inoltre che il Dottor William G. Crook, ha scritto alcuni eccellenti libri sui lieviti ,
tra cui l’ultimo : " The Yeast Connection Handbook ". del 1996
Tornando al Dottor William Shaw , vediamo che nel suo libro BIOLOGICAL
TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD ( di cui abbiamo la traduzione ), parla anche di
Biotina- Candida : La Biotina è una delle vitamine essenziali, fu denominata Vitamina H, la
Biotina è una delle vitamine che vengono prodotte dai batteri nel tratto intestinale, l’uso degli
Antibiotici può eliminare questa produzione batterica della Biotina, portando un deficit da
Biotina, accenna ad una problematica avuta dal figlio dopo una massiccia cura a base di
antibiotici, questa esperienza familiare attirò la Sua attenzione su alcuni degli effetti meno
miracolosi dell’uso di farmaci Antibiotici e stimolò il suo interesse sul ruolo che i microrganismi
giocano nella biochimica umana.
Oltre al suo ruolo nutrizionale negli umani, la Biotina è necessaria ad altre creature, inclusi i
Lieviti, tuttavia quando i Lieviti sono esposti alla Biotina , essi sono stimolati a crescere ma è
meno probabile che si convertano alla loro forma di micelio che è la forma in cui invadono i
tessuti.
Inoltre il Dottor Shaw ha condotto importanti ricerche sui lieviti ed i loro effetti su individui
Autistici, egli ha recentemente scoperto un microbo metabolita ( microbial Metabolites ) nelle
urine di bambini Autistici che scaturisce sensibilmente e ragguardevolmente dopo i trattamenti
anti fungali ( who responded remarkably well to anti-fungal treatment ).
Il Dottor Shaw ed i suoi collaboratori hanno osservato una diminuzione negli acidi organici
urinari ed un decremento in iper attività e controllo stimolatorio e comportamento stereotipato,
ed un incremento nel contatto visivo, vocalizzazione e concentrazione (. Dr. Shaw and his
colleagues observed a decrease in urinary organic acids as well as decreases in hyperactivity
and self-stimulatory, stereotyped behavior; and increases in eye contact, vocalization, and
concentration ).
Il Dottor William Shaw ha preparato alcuni test organici ( as well as addizional testing ) sulla
Candida; egli può essere contattato presso The Great Plains Laboratory for Health, Nutrition,
and Metabolism, 9335 West 75th Street, Overland Park, KS 66204, U.S.A; telephone: (913)
341-8949; and fax: (913) 341-6207.
A tutt’oggi io e mia moglie possiamo dire che già parecchi genitori a cui abbiamo sollecitato
di fare l’esame della candida hanno trovato un eccesso del fungo nell’intestino e mio figlio,
dopo aver seguito per 2 mesi una cura con medicinali e dosi suggerite dal Dottor Shaw , negli
ultimi esami che abbiamo fatto eseguire è risultato negativo a tutti e due gli esami, (
ricordiamo che la Candida Albicans è presente in piccole concentrazioni in tutte le persone,
però è proprio la eventuale eccessiva quantità che viene rilevata dall’esame delle Feci e dal
Tampone ), ed abbiamo notato che è cambiato anche il suo comportamento, non va più alla
spasmodica ricerca di zuccheri, è meno iper-attivo ed ha aumentato notevolmente i momenti
di attenzione perciò vogliamo sottolineare che l’esame del Tampone Faringeo e delle Feci, per
la Ricerca della Candida, è un esame che riteniamo indispensabile nella Presa in Carico di un
Soggetto Autistico da parte delle Strutture Ospedaliere e di tutte le Neuropsichiatrie Infantili
che si occupano di questa Sindrome. Purtroppo questo è un esame che per il momento
non viene eseguito sui Soggetti Autistici , ma, con gli importanti riscontri che questa
ricerca ha evidenziato, e contiamo sull’aiuto e la divulgazione di chi ci legge, siamo
certi di sensibilizzare i nostri Medici su questo argomento importante ma poco
conosciuto della Biologia dell’Autismo.
Cure per eliminare gli eccessi della Candida: Da Valutare col Vostro Medico Curante
Non essendo Medici, riportiamo le varie Cure ed i dosaggi così come ci sono stati segnalati
da Medici Omeopati e Erboristi di provata esperienza, quelli Farmacologici sono tradotti
letteralmente dall’Inglese; ricordiamo di nuovo che esperienze negative sconsigliano le cure "
fai da te", perciò è indispensabile che queste Cure siano Valutate insieme al Vostro Medico
Curante
*** Al momento di iniziare una qualsiasi cura, bisogna anche apportare modifiche alla
alimentazione iniziando un tipo di dieta, povera di zuccheri e possibilmente mangiando cibi
senza additivi che possano far prosperare i lieviti.
85
1). Cure Naturali, Erboristiche, Omeopatiche : ci sono state segnalate parecchie cure:
una cura a base di "Estratto Concentrato di Semi di Pompelmo" ; per l’efficacia dell’estratto,
si consiglia ai pazienti di iniziare con dosi molto basse per minimizzare l’effetto " die off ".
Settimana# 1: " 3 – 9 gocce in un bicchiere con 5 – 6 oz d’acqua ogni giorno". Settimana# 2:
" 3 – 9 gocce in un bicchiere d’acqua due volte al giorno" . Settimana# 3: " 3 – 9 gocce in un
bicchiere d’acqua tre volte al giorno". E’ possibile modificare questo protocollo se il paziente
non manifesta sintomi " die off ". Il trattamento può durare da 1 a 3 Mesi secondo la gravità
delle condizioni.
una cura che prevede l’utilizzo di Candidophilus (Complesso di Lattobacilli non derivato da
latticini ), si tratta di Capsule contenenti Acido Caprilico, Complesso di Lattobacilli , Estaratto di
Aglio Inodore, Estratto di Echinacea, Germanio Organico ( GE 132), Selenio Oerganico ( LSeleniometiotina ). Posologia : Normalmente 1 – 2 Capsule al giorno per circa 1 – 3 Mesi.
una cura che utilizza il cosiddetto Albero dell’Olio ( Tea Tree Oil puro al 100%). Posologia : 5
Gocce su un cucchiaino da Tè con Zucchero o miele , 3 Volte al dì, 1-3 Mesi.
una cura che utilizza l’Estratto Secco di Corteccia di Lapacho ( legno duro Brasiliano).
Posologia : Fare una Tisana, e berla 3 Volte al giorno, lontano dai pasti per 1 – 3 Mesi.
Una cura fitoterapica utilizza un prodotto chiamato Colorex ( non indicato per bambini)
Posologia : 1 Capsula al giorno per i soliti 1 – Mesi.
Ci hanno segnalato due cure Omeopatiche; 1 a base di Granuli di " Candida Albicans 9 ch. "
Posologia : 3 Granuli per 1 Volta al dì ; la cura può durare da 2 a 3 mesi.
L’altra a base di gocce di " Candida Albicans D5 " in acqua bidistillata; questo rimedio
rafforza le difese immunitarie cellulari mediante la stimolazione della popolazione linfocitariaT.
L’effetto isopatico è dovuto alla associazione di due fasi della candida Albicans: la fase
saprofitica e la fase parassitaria fungina. Posologia: da 5 a 10 gocce al giorno prima di un
pasto. La durata è la solita 2-3 Mesi.
*** Associata alle cure Omeopatiche è ritenuto indispensabile utilizzare prodotti che ricreino
la Flora Microbica , utilizzando prodotti come il ( Bifiselle), precursore del Bacterium Bifidus ed
il (Ramnoselle), precursore del Bacterium Ramnosus , o prodotti simili.
3). Cure Farmacologiche : Riportiamo la Traduzione Letterale dei Paragrafi che ne parlano
nel Testo del Dottor Whilliam Shaw : BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD.
Prescrizione di Prodotti Antimicotici …..( vedi eliminazione della Candida )
Nystatin è uno dei farmaci più vecchi e sicuri . La sua sicurezza è dovuta al fatto che non
viene assorbito dal torrente sanguigno alle dosi più comunemente prescritte. L’ intero tratto
intestinale è un tubo lungo con la bocca ad una estremità e l’ano all’altra estremità.
Virtualmente il 100% di Nystatin viene eliminato nelle feci . Poiché il Nystatin non entra nel
flusso sanguigno / torrente ematico a livelli apprezzabili, è molto sicuro e non può causare
alcun effetto collaterale indesiderato.
Il Nystatin è così sicuro che in Germania è disponibile senza ricetta. ….. non conosco alcun
effetto collaterale che sia mai stato riscontrato con l’uso del Nystatin.
Molti bambini affetti da Autismo non vorranno prendere capsule, per cui la sospensione
liquida di Nystatin appare la migliore. I nomi commerciali delle sospensioni di Nystatin sono :
Mycostatyn prodotto dalla Squibb e Nilstat prodotto dalla Lederle … ( questo negli U.S.A.).
William Crook M.D. avverte che questi prodotti contengono sia coloranti che zucchero.
Inoltre molti bambini Autistici non vogliono prendere Nystatina pura in capsule o polvere a
causa del suo sapore amaro, propongo di aggiungere un edulcorante naturale come il FOS (
frutto oligo saccaride) o STEVIA alla dose di polvere pura.
86
Tutti i farmaci antimicotici causano la reazione di Herxeimer o reazione di eliminazione del
lievito.
Ho riscontrato un numero significativo di descrizioni di aumentata aggressività dei bambini
con Autismo quando viene somministrato loro da 4 a 8 Volte la dose raccomandata di Nystatin.
Un comportamento in particolare è stato riportato da genitori diversi ; quello in cui il
bambino tendeva a pizzicare il petto anche di donne estranee . Ritengo che questo
comportamento dipenda dai coloranti alimentari usati nell Nystatina.
Amphotericin B , che può essere molto tossico quando introdotto endovena, è invece molto
sicuro per via orale. Quando viene somministrato oralmente, la sua sicurezza è comparabile a
quella del Nystatin perché è poco assorbito dal tratto gastro intestinale. …..
Gli altri farmaci antimicotici sono diversi dalla Amphotercina e dalla Nystatina perché essi
sono notevolmente o completamente assorbiti dal tratto intestinale dentro il flusso ematico. (
in that they are appreciably or completely absorbed from the intestinal tract into the
bloodstream ). C’è una lieve incidenza di tossicità epatica in tutti questi farmaci che non è un
fattore inerente all’uso orale dell’ Amphotericin B e del Nystatin.
Quando questi farmaci antimicotici vengono usati è necessario eseguire un test di
funzionalità epatica per essere certi che non venga danneggiato il fegato. Questi farmaci
antimicotici assorbibili, includono : DIFLUCAN , NIZORAL , SPORANOX e LAMISIL . Anche se
questi farmaci sono considerati sicuri per la maggior parte , non sono tanto sicuri come l’
Amphotericin B e il Nystatin.
Un aumento nell’attività degli enzimi del fegato dovuto ad una perdita dal fegato
danneggiato è di solito indicativa della tossicità del farmaco. Tuttavia un aumento modesto
nell’attività di questi enzimi dopo somministrazione di vitamina B6 , non è un indicatore di
tossicità epatica. La vitamina B6 aumenta l’attività di certe transaminasi o enzimi della
funzione epatica chiamati AST ( SGOT ) e ALT ( SGPT ). La vitamina B6 è un cofattore
essenziale per questi enzimi. Bisogna tenere conto di questi effetti quando si usano questi test
per monitorizzare la funzione epatica quando si usano farmaci antimicotici sistemici.
Se l’integrazione di B6 è iniziata allo stesso tempo del farmaco, un moderato aumento
dell’enzima epatico può essere dovuto all’attivazione degli enzimi dipendenti da B6 piuttosto
che dal rilascio di questi enzimi da parte del fegato danneggiato.
*** (La parte che segue ha subito un aggiustamento da parte nostra perché la traduzione
letterale ci era poco chiara), riportiamo a fine paragrafo il testo in lingua Originale :
Quando vengono usati questi farmaci assorbibili, è necessario controllare l’uso di altri
farmaci che possono essere sottoposti ad un meccanismo di antitossicità da parte del fegato,
questi farmaci includono medicamenti neurolettici come Fenotrazine e Aroperidol e
Antidepressivi come le Anitriptaline.
Il metabolismo di questi farmaci può anche essere influenzato e andrebbe controllato sia con
il medico che con il farmacista prima di usarli per il proprio figlio.
Quando questi farmaci vengono usati con farmaci antimicotici assorbibili, il metabolismo di
entrambe i farmaci può essere rallentato e la quantità somministrata di questi farmaci può
involontariamente aumentare . Perciò in questo caso, il dosaggio di entrambe i farmaci deve
essere ridimensionato abbassandolo.
Sporanox, ha anche un altro effetto collaterale indesiderato in quanto inibisce la produzione
di testosterone ad alte dosi e potrebbe influenzare lo sviluppo sessuale del maschio.
Il motivo è che questo farmaco antimicotico funziona prevenendo la sintesi dello steroide
fungino ergosterolo ( fungal steroid ergosterol ) da parte di funghi e lieviti, sfortunatamente il
sistema umano che produce lo steroide umano del testosterone è inibito da questo farmaco;
Il Diflucan, invece non ha questo effetto a dosi normali.
87
Se ci sono tutte queste preoccupazioni con questi antimicotici assorbibili, perché usarli
allora?. La risposta semplice è che alcuni lieviti e funghi sono resistenti al Nystatin e al
Amphotericin B orale oppure i lieviti possono essere all’interno degli strati più profondi della
parete del tratto intestinale dove il Nystatin non può agire.
Nystatin e Amphotericin B oral che agiscono principalmente sui lieviti intestinali possono
essere inefficaci nel trattare persone con più gravi infezioni della pelle e unghie.
Come somministrare il Nystatin: accludo maggiori dettagli sul Nystatyn perché è il
farmaco usato più comunemente e perché è uno dei più sicuri ed efficaci. Le sospensioni più
comuni di Nystatin sono formulate per avere 100.000 unità per cc o ml.
5 cc o 5 Ml sono l’equivalente di un cucchiaio da the. Poiché molta gente usa un cucchiaio
comune invece del misurino per dare farmaci liquidi, io consiglierei di usare un dosatore
preciso. Ci sono troppe variabili nell’uso di un cucchiaio.
La considerazione principale per usare il Nystatin è come evitare gli effetti collaterali della
reazione del corpo alla morte dei lieviti. Si può ottenere questo aumentando gradualmente il
dosaggio di Nystatin in modo da minimizzare la gravità della morte dei lieviti.
Quando si usa questo approccio , i lieviti vengono uccisi in un periodo di tempo più lungo
piuttosto che durante un periodo più breve.
Un dosaggio tipico per una persona da 2 a 8 Anni è riportato nella tabella 1.
Giorno 1 Giorno 2 Giorno 3 Giorno 4 Giorno 5 Giorno 6 e Successivi
Al dì 0,50 ml 1,00 ml 2,00 ml 3,00 ml 4,00 ml 4,00 ml
In dosi: 1 dose 2 dosi 2 dosi 3 dosi 4 dosi 4 dosi
*Si intende : il Giorno 2 , dare due dosi da 0,50 ml , gg 3 : due dosi da 1,00 ml , gg 4 : 3
Dosi da 1, 00 ml; dal giorno 5 in poi, non aumentare più e dare sempre 4 dosi da 1,00ml.
Molto Importante:
***** Le dosi per i ragazzi dagli 8 anni ai 12 anni dovrebbero essere di circa il 50 % più alte
di quelle della tabella 1 ed i ragazzi sopra i 12 anni e gli adulti dovrebbero raddoppiare le
modalità sopra indicate. Questi dosaggi sono un personale suggerimento del Dottor Shaw
Risulta molto interessante sapere che se è la candida Albicans a creare problemi di salute e
di comportamento, vi è un peggioramento dei sintomi qualche giorno dopo il trattamento antifungale, quando il lievito viene distrutto, i suoi frammenti circolano attraverso il corpo finchè
non vengono espulsi; in questo modo, se una persona, mostra comportamenti negativi subito
dopo aver ricevuto il Trattamento Antifungale per Candida Albicans , ( la Reazione di
Herxeimer ), è probabile che si abbia una buona prognosi di eliminazione dell’eccesso del
fungo.
Oltre ai metodi di Cui sopra per il trattamento dell’eccesso di lieviti, si possono prendere
supplementi nutrizionali che ricreino nel tratto intestinale i microbi "buoni " (ad esempio
acidophilus ).
E’ anche raccomandato che le persone trattate utilizzino una speciale dieta, povera di
zuccheri e di altri cibi che possano far prosperare i lieviti.
Se i sintomi della reazione sono troppo severi, si può tenere la dose giornaliera ad un
livello più basso prima di risalire alla dose successiva . Se la concentrazione dei metaboliti dei
lieviti è nella gamma della normalità quando viene testata ancora dopo 30 giorni, si può
continuare questo dosaggio. Se i metaboliti dei lieviti sono significativamente più elevati dopo
30 giorni di terapia, la dose di Nystatin può essere aumentata del 50 – 100 % . La reazione si
può verificare ancora quando viene aumentato il medicamento in caso contrario bisogna
passare all’altro tipo di medicinali.
Cordiali Saluti Sonia e Roberto Rusticali
22) Disturbi del sonno - Melatonina
88

MELATONINA: NESSUN EFFETTO COLLATERALE CONOSCIUTO
La melatonina non presenta nessuno degli effetti collaterali negativi associati ai farmaci
contro l'insonnia. Tanto per cominciare non altera in maniera significativa la struttura del
sonno. Nel 1974 un gruppo di ricercatori concluse: " il sonno portato dalla melatonina, dal
punto di vista sia del comportamento sia della struttura poligrafica e' simile in modo
sorprendente al sonno naturale".
Questa circostanza e' stata confermata anche da studi condotti in seguito. Il sonnifero
naturale melatonina, inoltre, non interferisce con la memoria o con il rendimento del giorno
successivo. In uno studio sul sonno pomeridiano condotto presso la Green State University
dell'Ohio, a un gruppo di giovani uomini venne somministrata a caso una dose da 11 o 10 o 40
mg di melatonina. I partecipanti vennero quindi invitati a fare un sonnellino. Quattro ore piu'
tardi, tutti gli uomini che avevano preso la dose da 40 mg dormivano ancora profondamente e
dovettero essere svegliati.
Poco dopo il risveglio, vennero assegnati loro alcuni test per verificare il rendimento, la
capacita' di ricordare e lo stato di stanchezza. Secondo alcuni ricercatori i risultati dei test
indicavano che la melatonina non aveva prodotto alcun effetto di stanchezza residua, ne' effetti
sulla memoria o sul rendimento: ben diversamente da cio' che si osserva con la maggior parte
delle benzodiazepine.
La melatonina non sembra avere effetti collaterali negativi nemmeno negli anziani. Questa
scoperta e' importante, poiche' la categoria degli anziani tende ad essere piu' sensibile agli
effetti negativi di tutti i farmaci, compresi quelli contro l'insonnia.
In uno studio condotto nel 1994 presso l'OHSU a un gruppo di anziani in buona salute ( eta'
media 85,5 ) furono somministrati 50 mg di melatonina, una dose molto elevata. nemmeno
questa quantita', tuttavia, comporto' alcuna interferenza con la loro memoria, capacita' di
concentrazione o abilita' motoria. Un altro motivo per il quale la melatonina costituisce un
rimedio cosi' valido contro l'insonnia e' che i suoi effetti non sono temporanei.
Le benzodiazepine possono perdere efficacia dopo sole due o tre notti di impiego. Al
contrario la melatonina puo' divenire piu' efficace con l'impiego prolungato. Questo fatto e'
estremamente importante per gli anziani. la maggior parte degli anziani che soffrono di
insonnia presenta difficolta' croniche e non temporanee ad addormentarsi, tuttavia i farmaci
esistenti non sono consigliabili per un impiego cronico.
Fino a questo momento quindi gli anziani dovevano scegliere fra notti insonni e l'abuso dei
farmaci loro prescritti.
Tratto dal libro di Russel J. Reiter Melatonina Ed. Mondadori

SPALANCARE LE PORTE AL SONNO
Jean L., 69 anni, attribuisce alla melatonina il merito di averla salvata da una lotta contro
l'insonnia durata tredici anni. Comincio' ad avere difficolta' a dormire dopo essersi sottoposta
ad un'isterectomia, all'eta' di 55 anni.
Dopo l'operazione riusciva a dormire solo da tre a quattro ore ogni notte. Ben presto la
mancanza di sonno la porto' ad uno stato di disperazione: "Lavoravo nel settore della vendita
al dettaglio di capi di abbigliamento" ricorda "ed ero in contatto con ottocento clienti la
settimana.
Il mio lavoro richiedeva un'attenzione costante. Arrivai al punto di non riuscire piu' a
ricordare i nomi, anche delle persone che conoscevo davvero bene. Perdevo il filo del discorso
da un momento all'altro: tutti si erano accorti che avevo qualcosa che non andava".
Jean consulto' infine il proprio medico, il quale le prescrisse un farmaco contro l'insonnia
chiamato triazolam, che la fece dormire fin dall'inizio della terapia. " Fu miracoloso" ricorda
ancora Jean. "Agiva in fretta e mi faceva dormire per tutta la notte". Continuo' ad assumere il
triazolam per tre anni.
Un bel giorno, senza alcun preavviso, il medico si rifiuto' di scriverle una nuova ricetta. "Mi
disse che erano stati scoperti degli effetti collaterali nocivi del triazolam e che non voleva che
89
ne prendessi piu'." Immediatamente l'insonnia ritorno', solo che questa volta era peggio di
prima. Jean soffriva infatti di un'ulteriore problema: era caduta in una profonda depressione.
"Nessuno mi aveva detto che non sarei piu' riuscita a dormire interrompendo la terapia"
ricorda, "o che mi sarei sentita cosi' depressa." Per combattere la sua situazione inizio' a
prendere farmaci da banco contro l'insonnia in compresse.
"Presi antistaminici per due anni" racconta Jean. "Poi il cuore comincio' a martellarmi nel
petto durante la notte, quindi pensai che anche quelli facevano male, e tornai dal medico: fu
allora che mi disse della melatonina." Jean provo' la melatonina e scopri' che funzionava in
modo eccellente. "Non aveva l'effetto rapido del triazolam, ma il sonno che mi procurava era di
qualita' migliore. Prendo il tipo in compresse da lasciare sciogliere sotto la lingua: talvolta mi
addormento prima che la compressa sia del tutto sciolta.
Quando mi sveglio non mi sento intontita ne' provo il tipico stordimento da farmaci: con la
melatonina sembra di non aver preso niente". Jean ha notato numerosi cambiamenti legati
all'assunzione di melatonina. "Quando si dorme bene, tutto poi va meglio. La mia memoria e'
migliorata; ho piu' energia e la mia vita sessuale ora e' perfetta, anche dopo quarantadue anni
di matrimonio." Jean fa parte di un crescente numero di persone che, in tutto il mondo, hanno
preso l'abitudine di assumere melatonina per dormire meglio durante la notte. La notizia che la
melatonina e' un rimedio per l'insonnia venne resa pubblica nell'autunno del 1993. I risultati
ampiamente pubblicizzati di uno studio sul sonno condotto presso il Massachusetts Institute of
Technology ( MIT ) mostrarono che una dose bassissima di melatonina, 0,1 mg, migliorava il
sonno di giovani volontari in buona salute. I ricercatori, tuttavia, conoscono da decenni gli
effetti favorevoli per il sonno della melatonina.
La prima persona che noto' quest'azione fu Aaron Lerner, il dermatologo di Yale che scopri'
la melatonina. Nel 1960,quando inietto' per la prima volta l'ormone su un essere umano,
osservo' che il volontario era entrato in un leggero stato di calma. Non passo' molto tempo che
altri ricercatori cominciarono a sperimentare questa nuova e misteriosa sostanza. L'unica cosa
che scoprirono era che rilassava o predisponeva al sonno i soggetti sottoposti allo studio.
Inizialmente pensarono che le proprieta' sedative della melatonina rappresentassero un
effetto collaterale, anologo allo stato di assopimento indotto dagli antistaminici. Ora invece si
ritiene che indurre il sonno sia uno dei ruoli principali dell'ormone.

USO DELLA MELATONINA NELLE ALTERAZIONI DEL SONNO NEI BAMBINI CON DANNO CEREBRALE
Marino Stormi (08/3/99)
Livello II
La melatonina (MT)è stata usata con buoni risultati nei disturbi del sonno degli adulti e nella
sindrome da fuso orario ( 1,2,3,4,5 ). Uno dei vantaggi è che non altera, a differenza delle
benzodiazepine, le fasi del sonno, favorendo così un riposo notturno fisiologico ( 6,7 ).
Nei bambini con handicap e disturbi del sonno la MT è stata utilizzata sia in studi clinici
controllati sia sporadicamente in singoli casi. Questi bambini presentavano anomalie
cromosomiche, sindrome di Rett, danno cerebrale organico con o senza cecità e ritardo
mentale ( 8,9,10,11). Alcuni di essi avevano già precedentemente assunto farmaci ed al
momento di coricarli venivano usati comportamenti adatti a favorire il sonno, ma senza
apprezzabili risultati. La dose di MT somministrata alla sera variava tra 2,5 e 7,5 mg.
I risultati sono incoraggianti: esiste una differenza statisticamente significativa per
l'induzione del sonno e per la regolarizzazione del ritmo sonno-veglia. Inoltre gli educatori
notavano nei bambini un aumento dell'attenzione e dell'interesse. Dopo aver ottenuto
significativi risultati nel controllo dei disturbi del sonno, la somministrazione della melatonina
continuava per lunghi periodi, da 6 mesi a 6 anni, senza notare effetti avversi.
Da questi primi lavori sembra emergere l'importanza della MT come regolatore del sonno
anche in caso di patologia organica del sistema nervoso, visto anche il basso costo della
terapia e l'assenza di effetti collaterali.
L'entusiasmo è stato in parte smorzato da una lettera inviata al Lancet nell'aprile '98 da
Sheldon S.H. ( 12 ). Egli ha ripetuto lo studio, pensando di confermare i lavori precedenti, su 6
90
bambini con turbe del sonno e danno neurologico, valutando gli effetti della MT con il
polisonnogramma. Ottima è stata la risposta alla MT per quanto concerneva i disturbi del
sonno in tutti i casi, confermando i dati dei precedenti studi, ma 3 bambini avevano presentato
episodi convulsivi comparsi entro 13 giorni dall'inizio del trattamento con MT, risolti con la
sospensione dell'ormone, ma ripresentatisi dopo la riassunzione a dosaggio di 1/5 di quello
iniziale.
Questo lavoro lancia un allarme sull'uso della MT in casi di insonnia associata a patologia del
SNC, in apparente contraddizione con segnalazioni sull'effetto protettivo dell'ormone sul SNC e
la sua utilità nell'associarlo ad alte dosi alla terapia anticonvulsivante nell'epilessia mioclonica
(13.14). Sicuramente mette in guardia sull'uso indiscriminato della MT, che come alimento è
acquistabile anche al supermercato, ma non ne controindica l'uso in ambiente clinico per casi
selezionati dopo attenta valutazione del rapporto costo/beneficio.
1) Jean-Louis G. et al.: Melatonin effects on sleep, mood and cognition in elderly with mild
cognitive impairement. J Pineal Res. 1988 25(3) 177-183
2) Dolberg O.T. et al.: Melatonin for the treatment of sleep disturbance in major depressive
disorder. Am j Psychiatry 1988 155(8) 1119-21
3) Arendt J. et al.: Alleviation of lag by melatonin: preliminary results of controlled double
blind trial. Br Med J 1986 292 1170
4) Lino A. et al.: Melatonin and jet lag: treatment schedule. Biol Psychiatry 1993 34 587-88
5) Avery D. et al.: Guidelines for prescribing melatonin. Ann Med 1988 30(1) 122-30
6) Zhdanova IV.:Effects of low doses of melatonin, given 2-4 hours before habitual bedtime,
on sleep in normal young humans Sleep 1996 19 423-31
7) Wagner J. et al.: Beydon benzodiazepines: alternative pharmacologic agents for the
treatement of insomnia. Ann Pharmacother 1998 32(6) 680-91
8) Jan J.E.. et al.: The treatment of sleep disorders with melatonin. Dev Med Child Neurol
1994 36 97-101
9) McArthur A.J. et al.: Sleep dysfunction in Rett Syndrome: a trial of exogenous melatonin
treatment. Dev Med Child Neurol 1998 40 186-92
10) Palm L. et al.: Long-term melatonin treatment in blind children and young adults with
circadian sleep-wake disturbances. Dev Med Child Neurol 1997 39 319-25
11) Pillar G. et al.: Melatonin treatment in an institutionalised child with psychomotor
retardation and irreguliar sleep-wake pattern. Arch Dis Child 1998 79 63-4
12) Sheldon S.H.: Pro-convulsivant effects of oral melatonin in neurologically disabled
children. Lancet 1998 351 9111 (letter)
13) Munoz-Hoyos A. et al.: Melatonin's role as an anticonvulsivant and neuronal protector:
experimental and clinical evidence. J Child Neurol 1998 13(10) 501-9
14) Molina-Carballo A. et al.: Utility of high doses of melatonin as adjuctive anticonvulsivant
therapy in a child with sesere myoclonic epilepsy: tow Years experience. J Pineal Res 1997 23
97-105.
91
VI.
Terapie Farmacologiche e Progetti di Ricerche
23) Trattamenti biochimici
Con Qualche persona autistica si sono ottenuti miglioramenti significativi nell’elaborazione di
informazioni, nelle ipersensibihità sensoriali, nella comunicazione, nello stato d’animo e nel
comportamento, con varie diete e additivi mirati ai sistemi biochimico e immunitario ed ai
disturbi metabolici.
Dopo la scomparsa di tutti i segni dell’autismo, qualcuno ha identificato questi problemi con
le cause; altri li hanno considerati come aggravanti dell’autismo e hanno trovato che, pur se la
condizione non veniva eliminata, era però migliorata in modo significativo.
Fondamentalmente, l’approccio biochimico funziona migliorando l’efficienza dell’elaborazione
delle informazioni. Qualcuno lo fa aumentando le sostanze nutritive che aiutano il
funzionamento generale del cervello, altri fornendo additivi dove si scoprono deficit nutritivi o
eliminando le cause di fondo di tali deficit. Qualcuno lavora cercando di correggere gli eccessi o
gli squilibri nella chimica cerebrale. E’ importantissimo in ogni caso che la gente cerchi i
consigli di professionisti per cose che, usate erroneamente, possono potenzialmente fare più
male che bene. Taluni dei diversi trattamenti usati con persone autistiche includono:

I ) DIETE PER LA CANDIDA
L’efficienza dell’elaborazione delle informazioni è influenzata dal rifornimento di sostanze
nutritive al cervello. Una delle cause principali di interferenza nella fornitura dei nutrimenti,
sono le difficoltà dei sistemi immunitario e autoimmune. Una delle cause sottostanti tali
problemi e che si verifica più comunemente è la Candida Albicans.
Questa può interessare lo stato generale di salute (sistema immunitario), così come portare
ad allergie multiple al cibo o a sostanze chimiche (correlate al sistema auto—immunitario). Può
anche causare o aggravare una condizione chiamata Ipoglicemia reattiva che può portare a
gravi fluttuazioni o squilibri ormonali così come a deprivazione intermittente nel rifornimento di
ossigeno e glucosio del sangue al cervello.
La Candida albicans è un’infezione da fungo; si verifica quando l’equilibrio naturale della
flora nel tratto intestinale è disturbato. I fermenti in genere vivono lì, si moltiplicano con
l’assunzione di alimenti come gli zuccheri raffinati e muoiono naturalmente. La loro
moltiplicazione è generalmente controllata dal sistema immunitario naturale del corpo ("germi
buoni"), così che anche con una dieta ad alto contenuto di zucchero, il loro numero può essere
mantenuto basso nella maggior parte delle persone.
Quando l’immunità naturale del corpo si riduce, in genere si autocorregge dopo un po’
perché i "germi buoni" si rimoltiplicano, ma se viene costantemente e cronicamente attaccata,
la quantità dei germi non è sufficiente e i fermenti non vengono tenuti sotto controllo. Se ciò
avviene, questi si moltiplicano con una velocita tale da produrre troppe sostanze tossiche
perché il corpo possa gestirle.
La tossicità può farvi sentire fisicamente indeboliti o provocare sofferenze croniche o dolori:
cosa ancor più grave, come tutti i tipi di intossicazione, può ledere il cervello. Ciò significa che
può influenzare i vostri stati d’animo, le vostre capacità di risposta o di efficiente elaborazione
delle informazioni, proprio come può fare l’alcool.
Le cause della Candida albicans sono numerose: possono comprendere un basso livello
immunitario ereditario, una storia di ripetute cure antibiotiche (che uccidono non soltanto i
germi dannosi, ma anche quelli "buoni"), l’uso frequente di steroidi (come i farmaci antiasma
che distruggono anche l’immunità naturale del corpo) e l’uso a lungo termine di certi farmaci
(che sopprimono l’immunità naturale). Tutto ciò contribuisce in modo cumulativo ad eliminare
le difese generali del corpo, permettendo la proliferazione dei fermenti.
92
Un ambiente cronicamente contaminato (fumo di sigaretta, gas di scappamento, aerosol,
Profumi, contaminazione da fabbriche), una dieta con forti dosi di additivi chimici come,
sostanze coloranti, aromi, conservanti e decoloranti (usati nella maggior parte degli zuccheri e
della farina bianca), alcool e mancanza di regolare esercizio fisico (l’esercizio regolare aiuta
l’organismo a liberarsi da solo delle sostanze tossiche), tutto può contribuire all’accumularsi
della tossicità nel corpo. peggiorando le conseguenze della Candida, e a sovraccaricare
l’organismo a tal punto che può far poco per aiutarsi.
Una dieta con alto contenuto di carboidrati raffinati aumenta la moltiplicazione dei fermenti,
già priva di controllo, nel tratto intestinale. Questi carboidrati raffinati includono gli additivi
zuccherini che si trovano nei cibi in commercio in barattoli e pacchetti, dolci, bevande e cibi
fatti con farina bianca. Anche sostanze non nutrienti e fermentanti. come il lievito dei fornai, su
cui i fermenti naturali dell‘organismo prosperano e si moltiplicano, contribuiscono al problema.
In entrambi i processi di moltiplicazione, così come quando muoiono spontaneamente, i
fermenti producono tossine nel sangue e il sistema, già in genere sovrasollecitato, deve
cercare di liberarsene.
La Candida disturba anche il sistema autoimmunitario del corpo ed è quindi causa
importante nello sviluppo di allergie a cibi e sostanze chimiche. Le allergie aumentano
ulteriormente lo sforzo del corpo che deve usare la maggior parte dei suoi nutrimenti per
opporsi alle reazioni allergiche. Ciò vuoi dire che gravi allergie a gruppi di cibi e sostanze
chimiche, possono ridurre l’ossigeno nel sangue, così come consumare tutta una gamma di
vitamine e minerali che altrimenti sarebbero usati per il funzionamento del cervello, la
regolazione dell’umore e il restauro delle cellule.
La conseguenza della riduzione del rifornimento di sostanze nutritive al cervello, in termini di
regolazione dell’umore ed elaborazione di informazioni, è stata definita "allergia cerebrale". Le
allergie cerebrali sono quindi la combinazione degli effetti della tossicità sul cervello e delle
comuni allergie sulla circolazione e sul rifornimento di sostanze nutritive. Esse possono rendere
qualche persona "maniaca" e qualche altra incapace di prestare attenzione o comprendere.
Poiché queste sostanze nutritive sono usate altrove, ciò può non soltanto ridurre l’efficienza
dell’elaborazione delle informazioni e la capacità di regolare gli stati d’animo, ma significa
anche che il corpo è meno in grado di autocurarsi. Ciò lo rende più soggetto a infezioni e
incapace di combatterle, una volta instaurate, portando qualcuno a reazioni allergiche come
l’asma e gli eczemi o ad infezioni come le bronchiti croniche o ripetute infiammazioni alle
orecchie, agli occhi o al la vescica.
Sulla Candida sono disponibili pubblicazioni e si possono ottenere informazioni dall’Autism
Research Institute in California (U.S.A.) (indirizzo alla fine del libro). Il trattamento in genere
comporta cure antimicotiche, come capsule con alte dosi di aglio o di acido caprilico (olio di
cocco) oppure un farmaco antifungino, chiamato Nystatin. Nelle prime due settimane ditale
trattamento i sintomi talvolta peggiorano (a causa della frequenza di eliminazione di fermenti
drammaticamente aumentata), ma poco dopo in genere si vedono significativi miglioramenti.
Oltre a ciò, per migliorare la situazione, sono talvolta necessari cambiamenti dietetici e
ambientali che, come le cure antimicotiche, potrebbero protrarsi per sei mesi nei casi lievi o
per due anni e anche più se il problema è più grave: non sono dannosi se applicati a situazioni
in cui non sarebbero necessari. In ogni caso, dovrebbero essere preferibilmente usati sotto la
supervisione di un dietista attento e consapevole di questa condizione.
Potrebbe essere molto difficile trovare questo tipo di aiuto professionale da parte di un
medico generico, ma forse più facile nel campo della medicina alternativa o complementare su
indicazione della locale erboristeria.

2) AMMINO—ACIDI
Le ricerche hanno evidenziato che alcuni autistici mancano di determinati ammino-acidi,
sostanze che costituiscono proteine e peptidi responsabili degli enzimi, usati dal corpo per
scindere o digenire diversi tipi di alimenti. La mancanza di certi ammino-acidi potrebbe, quindi,
significare che una sostanza, altrimenti del tutto inoffensiva, può diventare indigesta e tossica
per le persone alle quali manca ciò che è necessario per digerirla e per far uso dei suoi
elementi nutritivi.
93
Le conseguenze di squilibri o deficienze di ammino-acidi possono portare ad effetti tossici sul
cervello; possono anche portare a squilibri e deficienze di vitamine e minerali che una persona
dovrebbe ricavare dalla digestione di un certo gruppo di cibi, ma che non ha, invece, ottenuto
perché non in grado di digerirli correttamente e perché le sostanze nutritive essenziali sono
state esaurite nel liberare il corpo dalle sostanze tossiche.
Certi ammino-acidi come la dimetilglicina (DMG), derivata dal riso, ( i dettagli su come
richiederla per posta sono disponibili attraverso l’Autism Research Institute), hanno fatto
riscontrare notevoli effetti nel migliorare la tolleranza alla frustrazione, ho stato d’animo,
l’interazione, la comunicazione, i disturbi del sonno e l’elaborazione delle informazioni in un
gran numero di persone autistiche così come nel ridurre la frequenza di episodi epilettici in
persone affette da questo problema.
Altri deficit enzimatici come quelli responsabili della digestione di un certo gruppo di
sostanze contenute negli alimenti, chiamate fenoli, possono essere causa di un gran numero di
difficoltà in persone autistiche, come pure l’intolleranza al latte e al frumento, anch’essa
dovuta spesso alla mancanza di ammino-acidi o enzimi adatti a digerire questi cibi. Ulteriori
ricerche dovranno essere fatte in questo campo, pur se integratori di ammino-acidi sono
disponibili nei negozi di alimenti dietetici ben forniti.
Anche se questi integratori sono in genere sicuri, è tuttavia importantissimo che una persona
informata e qualificata accerti la presenza vera di un deficit enzimatico o di ammmino-acidi
prima di iniziare un trattamento a lungo termine con queste sostanze. Un prolungato uso in
dose eccessiva porterebbe in realtà a sensibilizzazione (o allergia). E anche importante
accertare se la Candida non possa contribuire ad una qualsiasi deficienza in ammino-acidi o a
problemi digestivi o di deficienza di vitamine o minerali.

3) INTEGRATORI (DI VITAMINE E MINERALI)
Ci sono segnali fisici e comportamentali di deficit di vitamine e minerali, ma, sia pur in
assenza di essi, gli integratori possono migliorare l’elaborazione delle informazioni e ridurre
l’ansia (e le sue conseguenze), in alcune persone autistiche. I dosaggi, tuttavia, che sembrano
portare ai risultati migliori, sono dosaggi alti, o megadosaggi, e dovrebbero essere assunti
soltanto in pastiglie o capsule di una formula mista. approvata, di multivitamine e minerali.
In particolare, persone affette da deficit attentivi e iperattività sono migliorate con dosi
molto alte di vitamina B6 (preferibilmente come parte di un complesso B), e magnesio
(preferibilmente abbinato al calcio), come pure un alto dosaggio di vitamina C (come
ascorbato). Le vitamine del gruppo B sembrano avere effetto nel migliorare l’elaborazione delle
informazioni (diminuendone quindi il sovraccarico e le sue devastanti conseguenze). Sembra
anche che aiutino a ridurre i livelli di stress. Il magnesio è noto come minerale anti-ansia e può
avere benefici effetti sulla digestione , sulla regolazione dello zucchero nel sangue, sulla
circolazione e l’umore. La vitamina C è un antistaminico naturale, importante quando si
sospettino allergie da cibi o sostanze chimiche. E anche un disintossicante naturale e favorisce
l’assorbimento del ferro. Il potassio è un altro minerale che può essere importante prendere in
considerazione, particolarmente in presenza di un’alta assunzione di sodio o in condizione di
ipoglicemia; quest’ultima può causare deficit di potassio, essenziale per l’eliminazione delle
tossine e il trasporto di ossigeno al cervello.
E molto importante che le persone si rendano conto che non devono "giocare al farmacista"
con gli integratori vitaminici e di minerali e che il farlo potrebbe essere pericoloso. Mentre il
corpo si libererà di ogni eccesso della maggior parte dì vitamine e minerali, non riuscirà a farlo
con una piccola parte di questi e li assommerà nel corpo con conseguenze talvolta pericolose
per la salute. Ci sono, inoltre, vitamine che, assunte isolatamente, possono realmente creare
un deficit di altre vitamine. Qualcuna del gruppo B si comporta in questo modo rendendo
essenziale, per chi ne ha bisogno, per esempio della B6, l’assumere una combinazione di
vitamine del gruppo (contenente tra le altre la B6), piuttosto che la B6 da sola. Una relazione
simile esiste tra magniesio, calcio, fosforo, sodio, potassio e vitamina C.
La soluzione più sicura è assumere una pastiglia con alto dosaggio, approvato, di
multivitaminico e minerali, in dosi bilanciate e sicure, che non portino a squilibri. I dosaggi
raccomandati sono disponibili attraverso l’Autism Research Institute.
94
Anche se vitamine e minerali si trovano in natura, sono però potenti e non se ne dovrebbe
abusare o sperimentare. Il mio consiglio è di prendere soltanto i dosaggi approvati, in
combinazioni approvate, sotto la supervisione di un dietista preparato, a conoscenza delle cure
megavitaminiche e dell’"autismo", in grado di monitorarne l’uso a così lungo termine.
E anche importante sottolineare che qualche persona può essere allergica o intollerante a
certe sostanze o rivestimenti usati nella preparazione di vitamine o minerali e che bisogna
considerare seriamente ogni reazione negativa e cercare consiglio prima di continuare a
prendere un qualsiasi preparato. E evidente che non tutti rispondenanno alla somministrazione
degli integratori e quindi tutto dovrebbe essere usato inizialmente su base sperimentale, solo
per un mese, e interrotto) se ci fosse una qualsiasi reazione negativa, ricorrendo ad un
consulto.
Infine, poiché la Candida albicans, l’insufficienza di acido gastrico o le disfunzioni epatiche
possono tutte essere cause di deficit di vitamine e minerali o di incapacità di sintetizzarli in
modo adeguato. è molto importante controllare queste possibilità perché potreste altrimienti
curare i sintomi anziché la causa.

4) COMPLESSI OMEOPATICI
Varie ricerche nel campo dell’autismo hanno riscontrato:
molecole di proteine non digerite nella maggioranza degli autistici;
frequenti rilevamenti di gravi deficit di vitamine, minerali o enzimi;
notevoli miglioramenti con integratori come: megadosi di B6, vitamina C e olio di primula
serotina così come di Mg. Ca, Zn ed enzimi;
frequenti casi di Candida come causa sottostante l’intolleranza a molti cibi e sostanze
chimiche, indice di "autismo" indotto da allergie;
sospetto che disfunzioni del pancreas o del fegato siano alla base di allergie ai composti
fenolici (intolleranza ai composti fenolici dell’acido gallico trovato in associazione al disturbo,
del deficit attentivo, all’iperattività, alla dislessia e intolleranza al composto fenolico del
"malvin", trovata in associazione all’ "autismo", alla dislessia e all’epilessia.
Nel libro Medicina del XXI secolo, il Dr. Julian Kenyon, medico generico specializzato in
medicina alternativa,21st Century Medicine, Thorson, 1986, scrive di una condizione facilmente
curabile, che merita ulteriore considerazione per la connessione che può avere con i risultati di
tale ricerca.
li Dr Kenyon parla di disbiosi. condizione che influenza la permeabilità del rivestimento
intestinale: i sintomi iniziali sono largamente fisici e il Dr. Kenyon include segnali come la
flatulenza, il gonfiore, il malfunzionamento intestinale, ma anche disfunzioni del fegato, della
cistifellea o del pancreas, l’acne, infezioni micotiche, asma, orticaria, eczema. affaticamento
post-virale e reumatismi e poi accenna a condizioni come la sinusite cronica e ripetute tonsilliti
come indicatori di stress tossico dovuto a sottostante disbiosi.
Egli ipotizza che le cause di fondo o collaterali della disbiosi comprendano le conseguenze
dell’uso di antibiotici comuni sull’equilibrio della flora intestinale normale (l’equilibrio di batteri
presenti normalmente, che favoriscono digestioni e immunità), così come una nutrizione
scadente dovuta all’assunzione di alte quantità di cibi da scarto o lo stress cronico o
conseguenze di attacchi di enteriti. Il Dott. Kenion scrive:
La cosa più importante è che sembra esserci un rapporto tra la permeabilità (valore della
capacità di filtrare sostanze) della mucosa intestinale (il rivestimento interno dell’intestino) e la
normale flora intestinale. Se la flora è anormale o non equilibrata, la mucosa gastrointestinale
diventa anormalmente permeabile, come un setaccio con i fori troppo grandi, permettendo
l’assorbimento di proteine decomposte in modo non adeguato e il riassorbimento di tossine dal
contenuto intestinale.
Sulla connessione di tutto ciò con l’intolleranza al cibo, scrive:
95
"Ciò è quanto accade spesso nella sensibilità al cibo e, nella mia esperienza, la disbiosi ne è
una delle principali cause".
Continua poi descrivendo l’effetto di queste tossine sul fegato, uno degli organi principali
coinvolti nella sintesi di vitamine e minerali, così come nella regolazioni del metabolismo di
zuccheri, grassi e proteine.
Egli prosegue facendo un collegamento con le proteine e l’efficacia della terapia
megavitaminica dicendo:
I batteri intestinali possono sintetizzare le vitamine, soprattutto del gruppo B. ma anche la
vitamina K. Nella disbiosi, ha maggioranza delle vitamine prese per bocca, sia nei cibi sia nella
sostituzione vitaminica, sarà assunta dai bacteri anomali, portando ad un deficit vitaminico.
Ciò può essere il motivo dell’efficacia di forti dosi di vitamine, mentre dosi basse non danno
risultati...
La mia ipotesi è che, se la disbiosi di fondo fosse adeguatamente curata, sarebbe allora
sufficiente una dose minore di vitamine.
E sulla connessione tra disbiosi e Candida scrive:
il suo riconiscimento (Candida albicans) è spesso fondamentale per la soluzione positiva
della sensibilità a molti cibi in molti pazienti. Nella mia esperienza, se la disbiosi viene risolta
con successo, usando complessi omeopatici e adeguate misure di supporto, allora la Candida
scomparirà assieme alla maggior parte, se nomi tutte, delle sensibilità al cibo.
Il Dr. Kenion suggerisce l’uso di complessi omeopatici che affrontino le cause del problema e
l’uso di preparati omeopatici per stimolare gli organi a liberarsi dal peso delle sostanze tossiche
e a collaborare nel ricostruire i naturali processi e il sistema immunitario del corpo. La
medicinia convenzionale, a differenza di quella olistica ( Olismo : dottrina biologica della
strutturazione globale, secondo la quale l'’rganismo vivente, inteso come un tutto, ha proprietà
diverse da quelle degli elementi che lo costituiscono.Secondo questa dottrina,la personalità che
opera in situazioni sociali diverse, non può venire considerata con procedimento analitico, ma
valutata in maniera unitaria ) anziché affrontare le cause del problema, tende a focalizzarsi
sulla soppressione dei sintomi. la maggior parte dei quali richiede cure a breve termine con
costi a lungo termine a carico dei sottili equilibri all’interno del corpo.
Secondo me, ciò che rende autistica una persona è la gamma di adattamenti complessi,
alternativamente volontari e involontari, al sovraccarico di informazioni causato da scarso
filtraggio ed elaborazione. Se la disbiosi, in particolare, lede l’elaborazione delle informazioni
con i suoi effetti sulla tossicità, sulla sintesi di vitamine e minerali e sul rifornimento di
sostanze nutritive per il cervello e se, come ipotizzato, è una causa di fondo importante e
modificabile di questi problemi, è possibile che una grossa percentuale di casi di condizioni
correlato all’autisrno, sia completamente trattabile all’interno del campo della medicina
complementare col tipo di tecnologia (tecniche avanzate del Vega Test Asegmental Electogram
Technology) ed omeopatia complessa usata da professionisti specializzati come il Dr. Kenion.
Ci saranno, naturalmente, regressi nello sviluppo dovuti a ritardi evolutivi a lungo termine, ma
la cosa importante è rimuoverne i blocchi così che la persona possa progredire sia all’età di 5
che di 15 o 50 anni.

5) IPOGLICEMIA
L’ipoglicemia è una condizione metabolica per la quale si hanno improvvisi cali del livello
dello zucchero nel sangue. Questi cali possono produrre torpore e incapacità di elaborare
informazini, di iniziare un’azione, ragionare, concentrarsi o prestare attenzione.
Prima di questi cali improvvisi, c’è spesso una netta crescita di tale livello che può portare
all’incapacità di controllare il comportamento e ad uno scoppio violento di emotività o attività.
Le persone affette da questo problema sembrano talvolta passare da un estremo all’altro: a
qualcuno di loro è stata fatta una diagnosi sbagliata di depressione maniacale o disturbi
dell’umore.
96
La causa dell’ipoglicemia può essere ereditaria e trasmessa geneticamente; i sintomi che
potrebbero evidenziarsi nei membri più anziani della famiglia sono:
diabete in età matura, insaziabilità di zucchero o una storia di alternanze di umore.
L’ipoglicemia reattiva, però, può essere acquisita come conseguenza della Candida albicans; in
questo caso gli attacchi di ipoglicemia possono non essere basati soltanto sulla quantità di
tempo che intercorre tra i pasti, ma su quanto è stato mangiato durante tutta la giornata,
sull’esposizione al fumo di sigaretta o a sostanze chimiche nell’aria, su farmaci assunti e sul
livello generale di stress, compresi stati emotivi estremi o reazioni estreme a stimoli sensoriali.
Il trattamento dell’ ipoglicemia, contrariamente all’impressione data dal termine, non si basa
sull’assunzione di zuccheri, che in realtà contribuirebbe nel tempo ad aggravare la condizione.
Se non curato, chi soffre di questo stato e indulge su cibi e sostanze zuccherati, può passare
da uno stato medio ad uno grave.
Per aiutare a combattere l’ipoglicemia, ci sono integratori vitaminici e minerali specifici, che
si possono trovare elencati nella maggior parte dei libri sull’argomento (spesso disponibili nei
negozi di alimenti dietetici), ma se si sta già prendendo un integratore, bisognerà consultare
una persona esperta in medicina naturale per sapere se sia opportuno raddoppiarne i tipi o
come cambiarne i dosaggi.
Oltre agli integratori, presi regolarmente ma non in eccesso, possono essere di aiuto
l’esercizio fisico e una dieta libera da tutti i cibi elaborati e raffinati e soprattutto da tutti i
carboidrati raffinati e dagli zuccheri aggiunti, che vengono consumati troppo rapidamente dal
metabolismo superattivo di qualche ipoglicemico, con conseguente grave calo di zucchero nel
sangue. Ciò, a sua volta, attiva la liberazione di adrenalina per mandare al fegato il messaggio
di rilasciare i depositi di grasso che andranno scissi per ottenere energia. Questo flusso di
adrenalina produce le punte maniacali prima dell’indebolimento dovuto alla caduta di zucchero,
che porta all’incoscienza.
Poiché l’ipoglicemia è come un’altalena, l’ obiettivo è di stare nel mezzo, il meglio e il più a
lungo possibile. Il modo per ottenerlo è il mangiare cibi a lenta digestione come i carboidrati
complessi (prodotti con farina o frumento integrali e riso integrale). Nei casi lievi di ipogicemia,
il modo per controllarla può essere il mangiare almeno ogni quattro ore; in casi moderati o
gravi può implicare il mangiare sostanziosamente e regolarmente ogni due ore.
Ancora una volta bisogna considerare e affrontare la possibilità che la causa del problema sia
la Candida albicans. Poiché pancreas e fegato sono anch’essì coinvolti nella regolazione dello
zucchero nel sangue (così come la disintossicazione), è anche importante esplorare la
disfunzione in questi organi e gli squilibri ormonali (per esempio la secretina, responsabile
della produzione di enzimi nel pancreas e nel fegato). Nell’articolo Netralization of Phenolic
compounds in Olistic General Practice, il Dr. Ber ricorda anche l’intolleranza a un altro
composto fenolico, la florizina (abbondante, tra gli altri, in cibi comuni come la carne di manzo,
il formaggio, lo zucchero e la soia), trovato comunemente miei diabetici. Egli continua
sollevando il problema se sia possibile che la florizina interferisca non soltanto con la funzione
endocrina del pancreas. ma con l’azione esocrina enzimatica. A parte le conseguenze
dell’intolleranza al cibo sull’ipoglicemia reattiva, può valer ha pena di esplorare un’intolleranza
al fenolo e alla florizina, non come conseguenza. ma come causa dell’ipoglicemia.

6) TRATTAMENTO CON FARMACI CORRELATI AGLI ORMONI
Ricerche recenti hanno rilevato una presenza troppo alta o troppo bassa di certi ormoni in
qualche persona autistica e sono stati studiati farmaci per ristabilire gli equilibri ormonali in
persone con tali condizioni. Ci sono però due cose importanti che vanno qui puntualizzate.
Una è che qualche situazione apparentemente collegata agli ormoni può avere in realtà altre
cause di fondo. In tal caso, il trattare lo squilibrio ormonale può meramente equivalere ad
affrontare i sintomi.
Una situazione di stress violento, prolungato e cronico è un esempio di qualcosa che
potrebbe agire direttamente sui livelli ormonali. Anche i disturbi del sistema immunitario, come
la Candida albicans, sono causa di tali squilibri e dovrebbero essere affrontati ed eliminati da
97
persone consapevoli e preparate su queste condizioni, prima di cominciare cure con sostanze
correlate agli ormoni.
I disturbi del sonno e dell’alimentazione possono essere collegati a queste condizioni, ma
anche la deprivazione del sonno e i comportamenti alimentari o certi tipi di comportamenti
ipnotici o autolesionistici possono produrre squilibri ormonali. Mentre tutto ciò può talvolta
essere il risultato di tentativi istintuali di correggere la situazione ormonale, in tutti i casi in cui
questi vengano effettivamente riscontrati, si dovrebbero prendere in considerazione i
comportamenti ripetitivi come aggravanti dello squilibrio, prima che i comportamenti stessi
vengano considerati sintomi anziché cause. Può essere benissimo che "offuscamento e "ronzii"
provocati dall’effetto ormonale di comportamenti come la deprivazione di sonno, il vomito
forzato, l’autoaffamamento, l’autoipnosi o l’autoaggressività, siano proprio ciò che le persone
cercano attraverso l’uso dei comportamenti, anziché esserne la causa lo squilibrio ormonale.
I deficit di amminoacidi ed enzimi possono essere la conseguenza di squilibri ormonali (per
esempio la secretina responsabile della produzione e della regolamentazione degli enzimi) che
possono portare a problemi comportamentali di elaborazione o di comunicazione, come pure
talvolta a nuovi squilibri ormonali. Un esempio recentemente riportato è un deficit dell’enzima
necessario a scompone cibi ricchi di fenoli, deficit che è stato dimostrato causare un rialzo dei
livelli di serotonina. Non è sufficiente affrontare uno squilibrio ormonale senza considerarlo nel
contesto di altri che possono aver dato inizio al primo deficit.

7) DIETE PRIVE DI FRUMENTO, DI LATTE, DI ZUCCHERI E DI ADDITIVI
Molte persone che, con queste diete, hanno riscontrato benefici nel migliorare l’elaborazione
di informazioni in soggetti autistici, hanno allora presunto di trovarsi di fronte ad
un’intolleranza al glutine (come nel morbo ciliaco), o ad un intolleranza al lattosio. In certi
autistici l’intolleranza al frumento può, in realtà, non aver niente a che fare col glutine o,
l’intolleranza ai latticini niente a che fare col lattosio. Il glutine e il lattosio non son che due
componenti del frumento e del latte, ricchi anche in composti fenolici, acido gallico e "malvin"
implicati nell’autismo e nella dislessia. Una persona può essere intollerante a queste
componenti dei cibi comunemente usati che contengono farina di frumento e latte, senza avere
problemi specifici col glutine o il lattosio.
Anche quando si scopre che l’intolleranza alla farina di frumento è dovuta al glutine e quella
al latte è dovuta al lattosio, bisogna comunque cercare le cause di fondo. Può essere, per
esempio, che tali intolleranze siano sorte come conseguenza di deficienze enzimatiche curabili,
dovute a disfunzioni curabili del pancreas e/o del fegato o ad un problema coni l’ormone
secretina, responsabile della produzione di enzimi, necessari alla scomposizione del glutine e/o
del lattosio. Può essere che l’intolleranza al frumento o al latte sia soltanto un sintomo
dell’infezione da fermenti Candida albicans, che dovrà essere anch’essa affrontata.
Lo zucchero, non soltanto aggrava l’infezione da Candida, ma ha un alto livello nel
complesso fenolico, acido gallico, implicato nella dislessia, nell’iperattività e nei disturbi di
deficit attentivi oltre ad essere causa importante di aggravamento dell’ipoglicemia. Chi prende
in considerazione una dieta priva di zucchero, deve anche studiare la possibilità di condizioni
sottostanti curabili, come la Candida albicans, l’intolleranza all’acido gallico e qualsiasi possibile
disfunzione del fegato e del pancreas.
Una dieta priva di additivi è comunque una buona idea per chiunque, con o senza problemi
di disintossicazione (con i conseguenti effetti sul cervello) perché, fondamentalmente, gli
additivi sono per la maggior parte sostanze estranee messe miei cibi per dare a questi una vita
più lunga negli scaffali e renderli più attraenti per il compratore. Ancora. molti cibi che
contengono additivi hanno poi un alto contenuto in acido gallico e poiché sia la Candida sia la
disfunzione del fegato sono coinvolti nella disintossicazione, può essere un’idea esplorare
anche che cosa accada in queste aree.

8) DESENSIBILIZZAZIONE
Chiamata anche neutralizzazione, è fondamentalmente un approccio omeopatico usato per
ridurre le reazioni allergiche al cibo o alle sostanze chimiche. In genere si tratta di accertare la
soglia di tolleranza per ogni sostanza problematica, somministrando poi dosi diluite,
98
attentamente calcolate, della stessa per trovare la diluizione alla quale la reazione allergica
viene neutralizzata. Con l’adattamento del sistema, la risposta alle diluizioni viene
progressivamente e attentamente monitorata e alla fine il paziente è in grado di tollerare
soluzioni più concentrate, diventando meno sensibile alla sostanza in questione finché non sia
in grado di tollerare l’esposizione alle sostanze allergeniche nell’ambiente o nella dieta.
Sono stata desensibilizzata per gravi allergie a cibi e sostanze organiche e posso affermare
clhe per me la desensibilizzazione ha funzionato per un breve periodo. Per qualcuno può
durare anche due anni, ma per me, sfortunatamente, soltanto sei settimane di relativa
chiarità. Nell’articolo del Dr. Ber, Neutralizzazione dei composti fenolici nella Medicina Olistica,
egli ipotizza che il mantenere il paziente indefinitamente con la diluizione finale, piuttosto che
interrompere il trattamento a quel punto, possa aver successo in quei casi in cui la
sensibilizzazione si ripresenterebbe.
L’alternativa è in genere vista come una dieta di evitamento, ma il cercare le cause
sottostanti la sensibilizzazione o l’intolleranza al cibo o alle sostanze chimiche, è un altro
sentiero da percorrere, particolarmente quando la desensibilizzazione fallisca.
Uno dei problemi della desensibilizzazione è la lunga durata e quindi il costo. C’è inoltre un
numero molto piccolo di professionisti preparati (spesso medici generici che hanno studiato
anche medicina complementare) in grado di affrontare efficacemente il problema.
Dal mio porto di vista. anche la desensibilizzazione è un curare i sintomi e bisognerebbe, se
possibile, cercare innanzitutto le cause sottostanti e trattarle prima di ritornare all’opzione
della desensibilizzazione, se ancora necessaria.

9) CURE CON LE ERBE
Nomi si dovrebbe trascurare l’importanza dei trattamenti con le erbe come possibile
alternativa alle cure con i farmaci e nell’affrontare i problemi sottostanti come la sensibilità a
cibi e sostanze chimiche e allo stress cronico. Molte delle erbe ancora disponibili oggi hanno
costituito la base delle sostanze sintetiche ora prescritte.
I rimedi dell’erbonista sono spesso assorbiti più facilmente dal corpo rispetto a quelli
sintetici, particolarmente quando ci sia intossicazione. Ci sono erbe usate per disintossicare il
sangue, per regolare i livelli ormonali, favorire la digestione, ridurre le reazioni allergiche e
ristabilire e stabilizzare le funzioni organiche. I rimedi dell’erborista provocano effetti collaterali
con meno facilità di quelli chimici.
Un aspetto negativo è la difficoltà di trovare un aiuto valido, attendibile e informato sull’uso
e i dosaggi anche se le cure con le erbe sono state tramandate per centinaia di anni.

10) PSICOTERAPIA
Pur se la psicoterapia ha un suo posto specifico nel trattamento di problemi psicologici o
disturbi emotivi, è stata qui inclusa perché. che sia o meno applicabile all’autismo, è comunque
ancora usata talvolta per "curare" gli autistici.
Chi usa tale tecnica vede se stesso come se affrontasse le cause piuttosto che sintomi. ma
l’uso della psicoterapia per gli "autistici" è basato sul falso presupposto che l’autisnro sia una
forma di malattia mentale o di disturbo psicologico o emotivo.
Secondo me, l’autismo causa molti problemi mentali od emotivi agli assistenti. Penso anche
che l’incapacità delle persone non-autistiche di capire gli autistici possa creare in essi un
altissimo grado di stress mentale ed emotivo.
Benché, presumibilmente. ci siano persone autistiche che hanno anche una malattia mentale
o disturbi psicologici o emotivi, questi sono problemi addizionali che, di per sé, non
porterebbero allo spettro di difficoltà viste nell’autismo.
Anche se gli autistici possono essere soggetti ad un più alto grado di stress rispetto alla
maggioranza delle persone, un problema di elaborazione delle informazioni può in realtà
defraudarli di significati e significatività personale, due degli elementi chiave nella malattia
psicologica o emotiva, od avere disturbi focalizzati o complessi. La malattia mentale viene
99
soprattutto dall’attribuire troppa significatività personale alle cose e questo è proprio il
problema che qualche autistico potrebbe desiderare di avere.
Senza la possibilità di elaborare in modo efficiente ciò che vi ha disturbato, nel contesto in
cui è accaduto, nella mia esperienza, è meno facile focalizzarsi particolarmente su un qualsiasi
disturbo mentale od emotivo; così lo sviluppo di un disturbo o di una malattia complessa
sarebbe un’elaborazione miracolosa per qualche autistico. Inoltre, basse soglie per il
sovraccarico di informazioni possono portare a chiusure nell’elaborazione, e accade così spesso
che l’impatto significativo di qualsiasi cosa altamente disturbante non abbia un effetto molto
prolungato. Può accadere che l’essere spinto al di là del limite molte volte al giorno, porti in
realtà una persona ad evitare di essere spinto in modo improvviso e clamoroso. Queste cose,
comunque, possono essere diverse per persone con la Sindrome di Asperger che, malgrado i
problemi di elaborazione delle informazioni, talvolta elaborano in modo coerente ciò che
vedono o sentono e ottengono così un certo grado di significatività personale.
La psicoterapia presume spesso che i problemi della persona siano stati causati
ambiente. Benché le difficoltà di qualche autistico vengano significati vamente peggiorate
non comprensione, da parte dei non ’autistici’, dei problemi sensoriali, percettivi
elaborazione o di ìpersensibilità emotiva, ciò in genere non è quanto gli psicoterapeuti
addestrati a trattare.
dall’
dalla
o di
sono
Certamente, i problemi di una persona autistica possono essere aggravati dall’ ignoranza
ambientale, ma ciò non equivale a dire che gli assistenti non hanno cercato di essere
comprensivi, compassionevoli o supportanti: soltanto che nessuno è abbastanza informato, dal
punto di vista dell’autismno, per aiutarli a dimostrare questa comprensione, compassione e
supporto in modo logico per l’autistico stesso. Questo non è il compito dello psicoterauta, ma il
lavoro di un esperto sulla natura dell‘autismo.
Molti genitori con una bassa stima di sé e poco supporto sociale, si colpevolizzano troppo
facilmente, in assenza di ogni altra causa facilmente visibile. Ciò è talvolta, quanto viene
sfruttato nel processo psicoterapeutico e Può mettere in tensione i genitori, spesso già
stressati mentalmente ed emotivamente nel ceraare di far fronte all’autismo del figlio e alla
loro incapacità di aiutarlo.
La psicoterapia ipotizza spesso una fragilità psicologica o emotiva insita o acquisita, piuttosto
che un’ipersensibilità causata da sovraccarico di informazioni. Talvolta trascura anche il fatto
che la gente si adatta, modificandosi, ad ogni tipo di circostanze traumatiche o altro e che, in
mancanza di una efficiente elaborazione di informazioni nel contesto in cui ciò si verifica,
qualche "autistico" è in realtà molto più capace di recupero sulla significatività personale della
maggior parte delle persone. La psicoterapia ha avuto qualche successo nel portare a
comunicare e interagire persone altrimenti non comunicative o interattive, ma ciò può essere
una coincidenza.
Mentre una variazione ambientale può creare cambiamenti e attivare abilità in qualcuno, ci
sono spesso altri modi per raggiungere ciò, meno costosi di un viaggio allo studio dello
psicoterapeuta. D’altra parte, un consultorio per genitori, bene informato, può talvolta essere
una buona idea nell’aiutare qualcuno di loro ad affrontare l’accumulo di stress dovuto
all’autismo del figlio e al dolore e al senso di colpa che troppo spesso li assale.
La ludoterapia potrebbe essere un’alternativa migliore nel promuovere interazione e
comunicazione quando nè genitori nè figli hanno bisogno di consulenze. Un buon ludoterapista,
inoltre, dovrebbe essere in grado di addestrare un genitore ad usare quelle tecniche anche in
casa. Un approccio di questo tipo dovrebbe dare più forza ai genitori, che talvolta si sentono
defraudati del controllo da parte dei professionisti, così come dai bambini per l’assistenza dei
quali possono sentirsi incapaci.

11) MUSICA, ARTE E MOVIMENTO
Anche la musica, l’arte e il movimento possono essere usati come media per costruire
interazione ed espressività e come luogo in cui l’assistente e il terapista possono ‘‘incontrare’’
la persona autistica. Sono mezzi che possono rappresentare una messa a confronto meno
diretta del linguaggio e quindi particolarmente utile con persone che soffrono di forte
100
ipersensibilità emotiva o di ansia da esposizione: possono anche avere e portare un senso di
equilibrio e di ritmo in grado di calmare ed equilibrare alti livelli di ansia e problemi di umore.
Musica, arte e movimento possono essere usati flessibilmente in termini di livello di struttura e
di grado di interazione/espressione diretta coinvolti.
Come qualche forma di ludoterapia, di gioco coi burattini e del "parlare attraverso gli
oggetti" possono essere usati come semplicemente essere, così che la persona autistica sia
incoraggiata ad esprimersi liberamente attraverso di essi.
Non c’è bisogno di usare i pennelli nell’arte e si può essere soltanto puramente incoraggiati a
toccare il colore e congiungersi ad esso coprendo se stessi. Per qualcuno che generalmente
trova l’inizio di un’azione o una scelta di fronte agli altri troppo difficile, anche questo può
essere una conquista importante. Il colore è emotivamente sollecitante e il rappacificarsi con
esso e perfino il decidere di avvicinarglisi per scelta o facendone una parte di sé, può far parte
del processo di riconciliazione con le emozioni.
Musica e movimento possono rappresentare luoghi d’incontro a un livello più astratto. in cui
la mente conscia, responsabile al massimo grado per la risposta di ansia all’attuarsi
dell’esposizione, può essere meno in all’erta mano a mano che si costruiscan, molto
gradualmente ma progressivamente, ponti dall’astratto e indiretto al più tangibile e diretto,
prima all’interno di questi media e poi, al di là della musica, agli schemi vocali e al di là del
movimento, agli schemi di contatto.
L’espressività attraverso questi media non ha bisogno di essere "vista", lodata e stabilita in
alcun modo che passa portare troppa autoriflessione, forzatamente fornita e a confronto
diretto, prima che ha persona sia pronta ad affrontarla. Ciò può essere particolarmente
importante per chi sia così emotivamente ipersensibile o la cui ansia da esposizione sia così
alta da non essere in grado di sopportare il forte impatto dell’autoriflessione derivante dal
tentativo di qualcuno di condividere troppo direttamente una qualsiasi espressività a cui si sia
data via libera.
101
VII.
Terapie Riabilitative e Progetti per l'Autismo
24) L'INTERVENTO INTENSIVO E PRECOCE ABA NEI DISTURBI AUTISTICI
(di Denise Smith Brunetti)
"I disturbi autistici"
Per disturbi autistici si intende tutta la gamma dei disturbi autistici, lievi o importanti che
siano, che corrispondono ai criteri del manuale diagnostico DSM-IV per i Disturbi Autistici
(PDD) oppure PDD-NOS. I disturbi autistici sono dei disturbi che si collocano all'interno di uno
spettro, cioè esiste una gamma variabile di intensità del disturbo. Bisogna considerare che la
diagnosi non viene sempre comunicata al genitore in termini del manuale DSM-IV, ma spesso
vengono utilizzati termini imprecisi come "sviluppo disarmonico" oppure "disturbo
generalizzato".

L'INTERVENTO "INTENSIVO"
Per intervento intensivo si intende da 20 a 40 ore settimanali. Alcuni studi indicano risultati
migliori per programmi di almeno 30 ore (Lovaas,1987; Sheinkopf e Siegel,1996; Anderson et
al:,1987; Birnbrauer e Leach,1993; Mc Eachin, Work in Progress, p.10,1999). La decisione su
quante ore di terapia fare va presa considerando le condizioni specifiche del bambino singolo.
Va anche considerato che è difficile quantificare le ore in modo preciso. E' chiaro che un
intervento di 20 ore di terapia fatto bene è meglio di uno di 30 ore fatto male. In un caso
famoso di due bambini della stessa famiglia, entrambi considerati oggi "recuperati", le ore di
terapia formale sono state tra solo 10 e un massimo di 35 (Maurice,1993; Perry et al.,1995).
Ma terapia informale e incidentale è stata svolta per tutte le ore della giornata da genitori e
altre persone ben informate e molto impegnate, quindi nel loro caso è difficile stabilire quante
ore di terapia abbiano veramente fatto i bambini. La decisione su quante ore dedicare all'ABA
dipende molto da quanto è efficace e terapeutico il modo in cui sono passate le altre ore. Il
fatto di fare un intervento ABA non esclude che il bambino possa anche fare altri tipi di terapia
(vedi logopedia,OT,ecc.).

L'INTERVENTO "PRECOCE"
Per intervento precoce si intende un intervento che comincia almeno prima dell'età di cinque
anni. Alcuni studi indicano risultati migliori per bambini che cominciano entro i tre anni di vita
(Birnbrauer e Leach,1993; Lovaas,1009; McEachin et al.,1993; Perry et al.,1995; Sheinkopf e
Siegel,1996). Il Princeton Child Development Center afferma che mentre solo il 10 per cento
dei bambini che entra nel loro centro dopo l'età di cinque anni riesce successivamente a
frequentare una sezione normale a scuola (negli Stati Uniti i bambini che non riescono a
partecipare in modo significativo alla lezione vengono messi in sezioni o scuole specifiche con
personale più specializzato), il 5per cento di quelli che entrano prima di cinque anni riescono a
frequentare una sezione normale.
Per spiegare questi risultati ottenuti in età tenera, viene ipotizzato che:" Ci potrebbe essere
un periodo ottimale durante il quale il cervello, giovane e ancora non definitivamente
sviluppato, è molto modificabile. In bambini con autismo, l'interazione attiva e ripetuta con
l'ambiente fisico e sociale che viene fatta nell'intervento intensivo sembra modifichi il loro
circuito neurologico, correggendolo questo prima che i corrispettivi neurobiologici del
comportamento artistico diventino relativamente permanenti" (Maurice,Green,Luce,Behavioral
intervention for young children with autism,p.40).
Queste sono però ipotesi ancora da verificare. Ed è comunque riconosciuto che il "recupero
pieno" del bambino non è statisticamente probabile,quindi è bene affrontare un intervento con
realismo. Alcuni ricercatori hanno rilevato che meno della metà dei bambini che cominciano
102
l'intervento ABA, entro 3 anni di vita fanno progressi tali da non poter più esser diagnosticati
come artistici (McEachin,Work in Progress,p.15).
Tenendo conto di queste realtà, però, è anche vero che nessun altro tipo di intervento offre
possibilità di miglioramento paragonabili. Il metodo ABA non è né sperimentale né nuovo; oltre
venti anni di ricerche documentano abbondantemente la sua efficacia (Harris e
Handleman,1994; Birnbrauer e Leach,1993; Schreibman, Charlop e Milstein,1993;
Smith,1993; Maurice,1993; McEachin et al.,1993; Harris et al.,1991; Lovaas e Smith,1989;
Schreibman,1998; Anderson et al.,1987). Una previsione prognostica non è possibile, ma i
fattori cha statisticamente indicherebbero la migliore riuscita ("best outcome") dell'intervento
sono:
1. l'età del bambino all'inizio dell'intervento (entro 3 anni);
2. un'intelligenza normale (cosa che difficilmente si può stabilire all'inizio dell'intervento)
3. un intervento di qualità di 30 ora settimanali o più
4. dei buoni progressi iniziali.
Il bambino che fa progressi buoni nei primi mesi dell'intervento probabilmente continuerà a
farli.Nel circa 10 per cento dei casi l'intervento intensivo non dà risultati di rilevanza (Maurice,
Green, Luce,p.38), e in questi casi di solito l'intervento viene sospeso. L'intervallo per valutare
questi progressi iniziali è tipicamente di 6 mesi. Negli altri casi l'intervento dura generalmente
circa 2 anni, ma varia molto da bambino a bambino, e il numero delle ore passate " a tavolino"
diminuisce nell'arco dell'intervento.

L'INSEGNAMENTO ATTRAVERSO LE PROVE DISTINTE ("DISCRETE TRIAL TEACHING"/"DTT")
Nell'intervento ABA, la modalità principale è quella dell'insegnamento attraverso prove
distinte ("discrete trial teaching"). Questo metodo non è usato esclusivamente con i bambini
con disturbi artistici, ma è un metodo didattico molto chiaro e efficace che può essere usato
con chiunque. L'insegnamento DTT viene svolto in un ambiente che elimina le distrazioni che
possono impedire l'apprendimento; scompone le abilità in parti più comprensibili per il
bambino; insegna una parte dell'abilità per volta; usa i principi dell'ABA, e in modo particolare i
principi dell'uso corretto del rinforzo; dà tutto l'aiuto possibile al bambino. Tanto è vero che
con questo metodo il bambino non ha nemmeno l'opportunità di fallire. Per questo viene anche
chiamato "insegnamento senza errori" ("errorless learning").
Questo tipo di insegnamento è particolarmente adatto ai bambini con disturbi artistici.
Sappiano che questi bambini riescono a imparare relativamente poco in modo spontaneo dal
loro ambiente naturale. Questo in parte per motivi non del tutto chiari, ma sicuramente per tre
fattori importanti:
1. non osservano bene le persone che li circondano (non sappiamo se per inabilità innata,
per disinteresse o per altro) e quindi non imitano; così non si servono di una delle tecniche di
apprendimento umano più importante, cioè l'osservazione e l'imitazione;
2. non sono intrinsecamente gratificati a compiere molte azioni (come per esempio le
interazioni sociali, anche di quelle più semplici come il sorriso sociale del neonato), quindi il
processo di apprendimento non è il processo spontaneo di azione-gratificazione
sociale/intrinseco-nuava azione, come è invece per i bambini normali;
3. L'ambiente naturale non fornisce una quantità sufficiente di occasioni di apprendimento
(non sappiamo se perché loro necessitano di un maggior numero di occasioni di apprendimento
o perché non stanno attenti agli esempi che l'ambiente naturale fornice.
L'insegnamento DTT è molto adatto per i bambini artistici perché è un metodo che riesce a
superare tutti questi impedimenti nell'apprendimento.
Il bambino normale non ha bisogno di premi artificiali per voler far vedere alla mamma il suo
disegno, è intrinsecamente gratificato dalla sua reazione. Come il neonato che prova piacere
intrinseco a sorridere alla mamma. Il bambino artistico non trova il rinforzo naturale e
intrinseco in queste situazioni. Il metodo di insegnamento DTT non fa altro che sostituire il
rinforzo naturale e intrinseco che il bambino tipico trova spontaneamente nel suo ambiente con
103
un rinforzo artificiale. Quindi dà al bambino un motivo per compiere le azioni (osservare,
imitare, produrre vocalizzazioni) che lo porteranno allo sviluppo di abilità a lui necessarie,
come imparare guardando i coetanei, parlare, utilizzare il gioco simbolico.
Inizialmente queste abilità saranno goffe , artificiali. Il bambino le eseguirà esclusivamente
peer avere il suo "premio". Ma la generalizzazione di queste abilità iniziali non è lasciata al
caso, fa parte integrante della programmazione. Se il bambino imparasse solo come imitare un
adulto che fa azioni chiare mentre è seduto a un tavolino, e solo per avere una ricompensa
artificiale, sarebbe del tutto inutile. Le abilità iniziali vengono insegnate in un ambiente spoglio
di distrazioni, usando un linguaggio a volte artificialmente semplice. Il passo successivo è
rendere sempre più complessa e naturale la situazione, e modificare gradualmente tutti gli
elementi della situazione.
Il bambino che ha imparato "a tavolino" a imitare una adulto che fa azioni semplici, passa a
imitare l'adulto che azioni più complesse; poi impara ad imitare l'adulto nel gioco simbolico
fatto in situazioni gradualmente più naturali; viene aiutato a imitare in un ambiente più ricco di
distrazioni; viene inserito in una situazione come la scuola dove può finalmente cominciare a
mettere insieme tutto quello che è riuscito a fare fino a ora.
Solo quando si nota che il bambino inizia a imitare i coetanei, spontaneamente e in situazioni
naturali come la scuola, si può dire che l'intervento sull'imitazione è riuscito: Lo stesso vale per
tutti i tipi di abilità che vengono insegnate al bambino: un obiettivo iniziale o intermedio può
essere che il bambino dimostri un comportamento "a tavolino" (indica parti del corpo,esegue
un'istruzione, risponde correttamente a una domanda), ma l'obiettivo finale è sempre l'uso
spontaneo delle abilità in situazioni naturali.

IL FUNZIONAMENTO SPECIFICO DELL'INSEGNAMENTO DTT
Obiettivi dell'intervento
Gli obbiettivi si concentrano su: Il linguaggio, la comunicazione, il gioco, la socializzazione e
l'autosufficienza quotidiana, tramite un intervento che inizialmente si basa sull'imitazione, la
motricità e le abilità pre-accademiche. Gli obbiettivi sono individualizzati per ogni bambino, ma
seguono un filo logico di programmazione.
L'ambiente fisico
L'ambiente fisico deve facilitare l'apprendimento. E' necessario eliminare potenziali
distrazioni, e tali distrazioni variano a seconda del bambino; ad esempio un bambino che si
autostimola visivamente non deve lavorare in un ambiente pieno di stimoli visivi, un bambino
che è distratto da rumori ambientali, invece, dovrebbe lavorare in un ambiente silenzioso. Al
tempo stesso l'ambiente deve risultare più comodo e gradevole possibile, visto che il bambino
dovrà passarci molto tempo: Le prove discrete di solito vengono fatte con il bambino e l'adulto
seduti uno di fronte all'altro, con un tavolino dell'altezza del bambino: Serve un secondo
tavolino per l'adulto, per appoggiare il quaderno ed altri materiali.
Le ore di terapia
Di solito vengono fatte due o tre sessioni di terapia al giorno. Nei primi tempi le sessioni
sono molto brevi, poi aumentano: Generalmente le ore sono suddivise in due o tre sessioni al
giorno.
La raccolta dati
104
I dati sono raccolti durante tutte le sessioni: Quelli delle prove distinte sono riassunti
quotidianamente in grafici. I dati raccolti servono innanzitutto come mezzo di comunicazione
precisa tra terapisti e come documentazione della programmazione della terapia.
Come viene strutturata la terapia
Le lezioni fatte con le prove discrete a tavolino vengono alternate con piccole pause. Se il
bambino possiede delle abilità di gioco funzionale, potrà giocare per conto suo durante le
pause, altrimenti sarà seguito dall'adulto anche in questi momenti. Non gli dovrebbe essere
permesso di autostimolarsi durante queste pause. Le lezioni più difficili vanno alternate con
quelle più facili; le lezioni di linguaggio vanno alternate con attività come l'imitazione e attività
di gioco. Il tutto deve svolgersi con il ritmo più adatto per quel bambino: abbastanza veloce
per mantenere l'attenzione del bambino, ma non così veloce da frustrarlo. La terapia va
strutturata in modo personalizzato rispetto al singolo bambino, e quindi varia
considerevolmente da soggetto a soggetto. Può variare anche da sessione a sessione per lo
stesso bambino: per esempio, se egli lavora meglio la mattina può essere decisa una sessione
più lunga la mattina e una più breve il pomeriggio. Varia anche nell'arco dell'intervento singolo,
in quanto le ore nel primo anno di solito sono più strutturate, e man mano che il bambino
acquisisce più abilità le ore vengono svolte anche in altre situazioni, come a passeggio per il
quartiere o a scuola.

FLUSSO DELL'APPRENDIMENTO:
LA PRODUZIONE LINGUISTICA E IL GIOCO SIMBOLICO
Imitazione con oggetti
Imitazione di motricità
grosso/fine
Concatenazione di imitazioni
Imitazione orale
Imitazione del gioco simbolico
Imitazione verbale semplice
Gioco simbolico indipendente
o Parallelo con coetanei
Imitazione verbale complessa
105
25) Se il Vostro bambino non parla………
di Sonia e Roberto Rusticali

( USO DELLA COMUNICAZIONE PER IMMAGINI CON L’UTILIZZO DI CARTELLI E FOTOGRAFIE )
Dal momento che il Nostro Sito www.autismoonline.it è stato creato con lo scopo di aiutare
in particolare i Genitori che si trovano ad affrontare per la prima volta la dura diagnosi di
Autismo ( o peggio ancora alle mille mini-diagnosi che partendo dalle “tracce Autistiche”
passando per una fantasiosa serie di invenzioni psicoanalitiche, arrivano ai “ Disturbi del
comportamento” ), noi crediamo sia importante ripetere che ogni bimbo Autistico, pur avendo
caratteristiche di base comuni, è un mondo a sé, un mondo misterioso, tragico ed affascinante
che spesso ti sorprende, perché scopri nel Tuo cucciolo indifeso delle potenzialità imprevedibili
che molti addetti ai lavori ( e forse anche tu stesso ) negano che egli possa avere.
E’ ormai cosa nota che ci sono Autistici che non parlano, altri che hanno un linguaggio molto
limitato, altri ancora che parlano troppo e troppo spesso a sproposito ed in maniera ripetitiva,
poi c’è la nicchia degli Asperger che invece hanno una comunicazione verbale che si avvicina
alla media della popolazione, ma in questo Articolo noi ci riferiamo ad un bambino che non
parla in alcun modo.
Il Dottor Angel Rivìere ha scritto un Decalogo ( lo trovate nel Sito, alla Finestra “ cos’è
l’Autismo “ col Titolo “ Sono Autistico , ecco cosa mi piacerebbe dirti” ) e ci sono alcune parti
che vogliamo riproporvi:
“la richiesta al punto 1 è : Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e
prevedibile ;
al punto 6 : Dammi degli strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi,
segni...).;
al punto 11: Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite
routines : l’autistico sono io, non tu ;
al punto 16 : Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare , aiutami
ad essere più autonomo, ma non esagerare con l’aiuto ;
ed al punto 20 : Non paragonarmi sempre ai bambini “normali”. Anche se per me è difficile
comunicare, ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho
doppie intenzioni nè sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice
e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me.”
Questo decalogo di Rivière, tradotto in parole povere, vuole dimostrare che le persone
affette da Autismo, NON SONO ASSOLUTAMENTE STUPIDE , non dovete credete a chi vi dice
che i loro Quozienti di Intelligenza ( Q.I. ) sono bassi , la verità è che i Test di valutazione sono
studiati per Noi Normodotati e non tengono conto delle loro incapacità di seguire i nostri
schemi mentali di ragionamento e di comportamento.
Noi viviamo in un Mondo Sociale in cui c’è reprocità con chi ci è intorno, abbiamo uno
scambio costante di comunicazione con gli altri, diamo qualcosa e qualcosa ne riceviamo,
perdonateci il paragone astratto, ma questo dare e avere è come se corresse sui fili di un
“Impianto Stereofonico” , e noi paragoniamo il Nostro Andrea proprio ad un impianto
Stereofonico a cui si sia rotto il collegamento ad una delle due casse acustiche diventando così
un impianto “ Mono “ che ha le sue NECESSITA’ PRIMARIE ,ma non riesce a spiegatele e
tantomeno riesce a comprendere le tue e questo gli crea enormi difficoltà di comprensione che
possono portare a gravi Crisi di Comportamento ed anche a situazioni pesanti con crisi violente
di aggressione o di autolesionismo.
Noi con Andrea ( che ha 9 Anni ), pian piano, con piccoli ma costanti e significativi progressi,
stiamo riuscendo ad avere una comunicazione e riusciamo ad evitare le sue crisi
comportamentali ( non stiamo parlando di una forma di comunicazione scritta, né tantomeno
106
della Comunicazione Facilitata di cui tanto si sta discutendo e litigando di questi tempi, ma
della Comunicazione per Immagini che si avvale dell’uso di Cartelli, Disegni, Fotografie ed
anche di speciali Calendari. ( Allegato all’Articolo troverete una Serie di Fotografie che spiegano
esaurientemente il modo in cui Noi operiamo con Andrea), sia chiaro che non si tratta di nostre
invenzioni estemporanee, ma di strategie collaudate che sono utilizzate da tutti gli Operatori
che seguono Programmi di derivazione T.E.A.C.C.H. ( inventato e tutt’ora utilizzato dal Prof.
Eric Schopler nella Carolina del Nord ed un po’ in tutti gli U.S.A. ed anche in molte nazioni
Europee).
***** Attenzione però, l’uso della Comunicazione per Immagini deve integrarsi con
interventi di Logopedia , che soprattutto se eseguiti in età precoce possono dare grandi
risultati, e non si devono nemmeno escludere tentativi di Comunicazione Scritta ( con Penna,
Timbri, Computer ), perché ricordiamoci bene che è un sogno di tutti di poter comunicare con
nostro figlio, ma NON DEVE TRATTARSI DI COMUNICAZIONE FINE A SE STESSA perché un
bambino che comunica con la scrittura ma che non ti comprende, che non ha autonomie o che
non riesce ad essere gestito, rischia di innescare un meccanismo perverso che può rovinare la
vita ai genitori ( abbiamo visto casi di questo tipo che ci hanno veramente spaventato e
preoccupato).
Ci siamo dilungati un po’ in queste premesse che ci sembravano indispensabili ed ora
andiamo al nocciolo della questione, ricordando che non siamo né Medici, né Terapisti ma solo
Genitori che forti dei risultati ottenuti, ritengono giusto aiutare gli altri esponendo le loro
esperienze, cercando di utilizzare linguaggi e spiegazioni più semplici possibile ( anche
rischiando di essere banali o semplicistici), perché sappiamo dalle E-Mail che riceviamo che ci
sono Genitori disperati con Ragazzi con crisi di comportamento che si vedono proporre solo
Psicoterapia, Psicomotricità o Psicofarmaci, presumendo che molti dei genitori che leggeranno
questo Articolo, non potranno avere a breve termine un intervento di questo tipo da parte dei
Servizi, cercheremo di essere molto dettagliati nella spiegazione, per aiutarli a farselo da soli (
nel limite delle Nostre capacità, potremmo esserVi utili spedendo Via E- mail i vari Cartelli) e
comunque NON ABBIATE TIMORE, IL BAMBINO ( come vedrete in seguito ) NON
DIVENTA UN ROBOT.
*** Tutte le Foto Allegate sono in Formato JPG e quindi si possono Copiare, Tagliare ed
Ingrandire, Vi consigliamo anche di usare Carta Speciale per 720 Dpi (o anche 320 Dpi)per la
Stampa, Carta che migliora la visualizzazione delle Foto.
USO DEL CALENDARIO: Avevamo letto su un Articolo che Soggetti Autistici dotati di
linguaggio erano soliti chiedere ripetutamente, a brevissime scadenze di tempo ( soprattutto
all’insegnante di sostegno a scuola ), che compito avrebbero fatto di lì a poco, e una volta
svolta la consegna, la domanda veniva subito ripetuta e così via ora dopo ora , giorno dopo
giorno, lo Specialista che segue Andrea e che utilizza il T.E.A.C.C.H. ci ha ben spiegato questa
Teoria secondo cui l’Autistico può avere crisi d’Ansia perché non riesce a comprendere lo
scorrere cronologico del Tempo e quindi non sa mai cosa lo aspetta di lì a poco, tenendolo
costantemente in ansia, questa spiegazione ci ha colpito, e avendolo osservato bene, ci siamo
resi conto che anche Andrea non riusciva a comprendere questo meccanismo che invece a Noi
viene naturale e spontaneo.
L’intervento di cui parliamo, viene così strutturato: sia per Casa, ma anche a Scuola , con
l’utilizzo di quadratini di Bi-adesivo e pezzetti di Velcro che rendono facile attaccare e staccare i
cartelli di Comunicazione, abbiamo creato :
- Quattro Calendari Mensili ( Foto 1) che coprono il Mese Corrente ed i tre successivi, nei
quali, con l’utilizzo di Bi-Adesivi si possono incollare le attività che Andrea svolgerà nei 4 mesi (
nella Foto 1 sul Calendario di Giugno è prevista una gita a Gardaland, e la partecipazione al
C.R.E.C.( evidenziato con i due Alberelli ), in Luglio il Papà e la Mamma vanno via una
Settimana e vedete le nostre fotografie con la X Rossa davanti ed il giorno del Nostro Rientro si
vede la Foto nostra senza la X , in Luglio c’è anche il G.R.E.S.T. (che è evidenziato con una
Corriera Rossa ) e in Agosto è previsto il Mare ( che poi si stia al mare dall’1/08 al 6/08 o che
si stia fino al 10 e oltre, non è un problema, basta che Andrea sappia che in quel Periodo si va
al Mare) e per finire in quello di Settembre c’è la Scuola.
107
Una informazione importante è sapere che la gestione delle attività (come vedremo in
seguito) non è rigida, se il 3 Giugno in calendario c’è Gardaland, non bisogna che ci sia proprio
quello e nient’altro, se in quella Settimana il Tempo è inclemente, si ha il tempo di spostare la
Gita alla Settimana successiva (l’importante è che Andrea sappia che ha qualcosa da fare).
A supporto dei Tre Calendari Mensili, ci sono :
Un Calendario Settimanale ( Foto 2 – 2/B – 2/C) che Noi abbiamo in Soggiorno, con i
Giorni della Settimana evidenziati sopra, l’indicazione di ( ieri – oggi – domani ) e tanti pezzi
di Bi-Adesivo per attaccarci le attività svolte in quella settimana, giorno per giorno ( e quasi
ora per ora ) e che Sonia provvede a compilare in genere la Domenica Sera,
2/C
108
****la Foto 2 è quella di Inizio settimana, la 2/B è scattata verso Fine settimana , la
è un particolare che evidenzia meglio la Foto 2.
- Un Calendario giornaliero ( Foto 3 ) da tenere in Camera di
Andrea , con scritto solo il giorno attuale e con tutte le attività del
giorno stesso, questo viene fatto da Sonia dopo che Andrea si è
addormentato.
- Un piccolo calendario Meteorologico Foto 4 ( si nota anche nella foto 1 ) nel quale Andrea,
oltre ad inserire il Giorno della Settimana, inserisce anche che tipo di Tempo Meteorologico c’è
in quel giorno ( Sole, Pioggia, Nuvoloso o Neve ).
****** Questo Tipo di Intervento richiede un impegno costante ( soprattutto alla Mamma )
ed una buona dose di creatività per la realizzazione di un maggior numero di cartelli di
comunicazione possibile, perché noi utilizziamo anche Cartelli di Colori Diversi, scelti in base al
tipo di Attività svolta, tutto questo è studiato per dare ad Andrea comunicazioni della massima
chiarezza.
I Colori dei Cartelli sono : Giallo per le varie Autonomie (Lavarsi, Mangiare andare a Nanna
) - Azzurro ( per il Gioco e attività ludiche ) - Verde per le Comunicazioni Ordinarie (
Automobile, Passeggiata, Televisione, Dottore ), - Rosso per i Divieti ( le cose che non si
possono fare) Vedi (Foto 5).
Andrea ha anche a disposizione dei cartelli specifici per l’uso in casa con stampate le Foto
degli Alimenti da lui preferiti, ( Foto 6 ) che Noi usiamo per abituarlo a chiedere proprio quella
cosa , ( Formaggio, Mela, Caramella etc ) , il risultato è positivo perché se Andrea vuole il
109
Succo di Frutta, che non è Fotografato, Ti mostra Ugualmente il cartello con il Bicchiere di
Acqua, e quando apriamo il Frigorifero ( che è chiuso a chiave ) e stiamo per prendere l’acqua
ci fa un verso ( simile al No ) e ci indica che vuole il succo di frutta.
******Anche i Cartelli hanno dimensioni particolari , si inizia con Cartelli piuttosto grandi (
20x15 ) e gradualmente, quando si vede che il bambino ha capito il segnale visivo che il
cartello rappresenta, si va gradualmente a ridurne le dimensioni ( 12x8 ) fino ad arrivare alle
dimensioni che Voi vedete nelle Fotografie n°1,2,3 ( 10x4 ). Ovviamente quando i cartelli sono
grandi, il bambino avrà un minor numero di informazioni, nella Foto 2 con cartelli 10x4 invece
le informazioni sono tante perché ormai il meccanismo è collaudato e non si rischia di mandare
il bimbo in confusione.
All’atto pratico, Andrea si alza al mattino e vede immediatamente cosa gli prospetta la
giornata ( Foto 3 ) ( 1° si lava, 2° va a scuola, 3° Prende la Corriera, 4° c’è la scuola 5° ………
) a questo punto Andrea toglie tutti i cartelli e li ripone in una scatola di cartone ( di scarpe )
che è posizionata sotto al calendario.
Quando scende a pianterreno, per prima cosa mette il Giorno della Settimana sul calendario
Meteorologico ( Foto 4 ), mette il cartello del tempo che fa e con una matita fa uno
scarabocchio nel quadratino a fianco del giorno nel Calendario Mensile ( Foto 1 ) ( esempio sul
giorno 30 Gennaio ) e nota subito se ci sono attaccati cartelli particolari ( ad esempio fino al 6
Gennaio trova i cartelli raffiguranti il Natale ed il 7 Gennaio trova il cartello Scuola).
Nel Calendario Settimanale ( Foto 2 ) invece ha le informazioni dettagliate ( il 30 Gennaio
aveva : 1° Lava Viso, 2° Vai a Scuola, 3° Corriera, 4° Scuola, 5° Scuola , 6° Automobile, 7°
Cavallo, 8° Piscina, 9° Casa, 10° Televisione,11° Lavapiedi, 12° Vai a Letto, tutti con i Suoi
Cartelli con la scritta sotto.
110
Quando poi arriva a scuola, trova un Calendario quasi simile a quello di casa, ( Foto 7 )
nel quale trova le informazioni che gli servono per farlo stare tranquillo tutte le 8 Ore di
frequenza ( Andrea fa il Tempo Pieno ), nella Foto 8, i Cartelli sono appesi ad un Filo, come
panni stesi ad asciugare.
Tra l’altro ormai in Classe, Andrea disturba assai poco ed i compagni gli vogliono bene e per
Natale gli hanno fatto questo bel regalo ( Foto “ Accogliere è “).
Questa è una Fotografia che Vi consigliamo di Ingrandire perché i suoi compagni gli hanno
scritto dei bei messaggi (un grazie va ai loro Insegnanti ).
Quando, finita la scuola, Andrea torna a casa, comincia a togliere i cartelli delle cose che ha
già fatto, quando è l’ora della cena, toglie il cartello cena e se lo porta a tavola e quando è l’ora
di andare a nanna, toglie il Cartello “Letto”, capita spesso che quando è stanco, Andrea tolga
111
da solo il Cartello e Te lo porti ( facendoti chiaramente capire ), guarda che ho sonno, portami
a nanna.
NON CREDIATE CHE QUESTO LO RENDA UN ROBOT, perché il programma non è fisso ma
può essere modificato, se il 30 /01 piove e non c’è il Cavallo, si mette una bella X Rossa sopra
il Cartello Cavallo e Andrea capisce subito che quando monta in macchina e la Mamma non va
in direzione Bassano ( Cavallo ), bensì verso casa, in attesa di portarlo poi in Piscina non
esplode più in quelle CRISI COMPORTAMENTALI che aveva prima dell’inizio di questo sistema
di Comunicazione per immagini.
Andrea infatti adora andare il automobile, ma muoversi con lui era un incubo perché ha il
suo percorso preferito ( noi abitiamo su una Strada Statale e quindi il primo centinaio di metri
è sempre il medesimo ovunque si vada), ma quando si deviava dal Suo percorso preferito, per
portarlo in qualsiasi altra parte, al Supermercato, etc. etc. iniziavano gli urli, i pugni sul vetro e
le testate sul sedile e le crisi duravano fino a che non si riprendeva la sua strada, facendo il
suo solito tragitto. Le stesse crisi si avevano quando si andava dritto al Semaforo, perché
allora per Andrea significava che si sarebbe andati a casa dei nonni, ed il Semaforo era per Noi
il punto di non ritorno, perché cambiare strada a quel punto portava a crisi così intense da
farlo stare male fisicamente.
Noi abbiamo cercato in tutti i modi di spiegargli verbalmente dove saremmo andati, parlando
piano, usando frasi corte, succinte, stringate ma che gli risultavano totalmente incomprensibili,
invece ora, come nell’esempio del cavallo, quando usciamo con Lui in Auto, ha la sua Agenda
da Auto ( Foto 9 ) dove ci sono i tragitti segnati ( 1° Auto, 2° Cavallo, 3° Piscina, 4° e ultimo
Casa ) e ad ogni tappa raggiunta, toglie il cartello e lo inserisce su una finestrella apposita
della stessa Agenda ( nella Foto 9, si vede il Cartello Auto nella Finestrella).
La cosa ha funzionato così bene che i problemi di comportamento si sono notevolmente
ridotti e per Noi uscire con Andrea, andare in Pizzeria, portarlo al Mare è diventata una cosa
possibile ( naturalmente Andrea deve essere seguito sempre con estrema attenzione, gli si
devono evitare luoghi troppo affollati o attese troppo lunghe al Ristorante, ma nel complesso
per Noi è un’altra Vita.).
Per finire Vi vogliamo raccontare un siparietto divertente; anche ad Andrea, come agli altri
bambini “ Normali”, non piace andare a scuola o a Logopedia, e allora sapete cosa fa la il
Lunedì mattina?
Di nascosto toglie tutti i Cartelli “Scuola e Logopedia” di quel giorno e li sostituisce con altri
che indicano “ Gioco, Piscina, Passeggiata, Torta ”.
112
Diteci Voi se è un bambino poco intelligente con un Q.I. molto basso.
*** Considerazioni finali:
Sarebbe ovviamente necessaria una valutazione del Bambino da parte di un professionista
per proporgli un programma individualizzato, che sia studiato sulle esigenze della famiglia e
del bambino per sviluppare un approccio ad hoc.
L’uso dei Cartelli di Comunicazione dovrebbe essere considerato di “Transizione” perché
dovrebbe essere il mezzo per sviluppare una comunicazione autonoma ed aiutare la persona in
difficoltà a sviluppare verbalmente, gestualmente e con l’ausilio di immagini una
comunicazione spontanea.
Ci scusiamo se siamo stati un po’ ripetitivi su alcune spiegazioni, ma riteniamo che alcune
cose che a chi è un po’ più esperto sembrano ovvie, non lo potrebbero essere per chi si
avvicina al metodo per la prima volta.
Sonia e Roberto Rusticali
113
VIII. Patologie collegate all'Autismo
26) Perché l’autismo ?
Le attuali ricerche hanno evidenziato la difficile comprensione delle informazioni sociali ed
emotive, dei soggetti con sindrome autistica, che portano operativamente, alla difficoltà a
condividere il significato dell’intento comunicativo e delle interazioni reciproche.
L’iniziativa sperimentale “Progetto Sindrome Autistica “ (ai sensi della D.C.R. V/1329 del
30/01/1995, approvato con D.G.R. V/64960 del 7/03/1995), si fonda sui criteri diagnostici per
l’Autismo formulati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità espressi nel DSM (Diagnostic and
Statistic Manual, a cura dell’American Psychiatric Association, APA) e dall’ICD-10 (International
Classification of Desease, X versione), come risulta dalla relazione del Gruppo di lavoro tecnico
– scientifico della sindrome autistica della Regione Lombardia (nominato con D.P.G.R. n° 1819
del 29.03.1994.
Secondo questi criteri l’Autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo che insorge entro
il terzo anno di età e comporta:
menomazione qualitativa dell’interazione sociale
menomazione qualitativa della comunicazione
schemi comportamentali limitati, stereotipati e ripetitivi
Secondo l’Osservatorio Autismo della Regione Lombardia sarebbero 9.000 i casi presenti
nella nostra regione.
I deficit sociali che emergono conducono a inevitabili disturbi comportamentali che sono
condizionati a loro volta da problemi di comprensione, scarsa capacità di espressione verbale,
deficit di attenzione, difficoltà di astrazione, disorganizzazione, memoria correlata al livello
d’interesse, deficit di elaborazione uditiva, problemi di generalizzazione delle informazioni,
resistenza al cambiamento.
In contrapposizione sono stati rilevati punti di forza cognitivo – percettivo relativamente alla
peculiarità d’interessi, all’abilità nella memoria meccanica, all’elaborazione visiva.
27) Perché un progetto globale di rete ?

Recentemente si è assistito a grandi cambiamenti nel trattamento di questo disturbo: è
possibile attivarsi per migliorare la capacità di adattamento delle persone colpite, contribuendo
ad uno sviluppo qualitativo delle loro condizioni di vita.
A fronte di ciò si ritiene necessario approntare un sistema integrato d’interventi al fine di
realizzare una rete di relazioni tra i vari servizi preposti all’inserimento sociale, la famiglia, ed
ogni altra realtà agente.
L’ANGSA Lombardia, tramite la stesura di un progetto globale, si pone come interlocutore
privilegiato sul territorio regionale in quanto in grado di convogliare non solo il prezioso
patrimonio di idee, esperienze, bisogni di persone affette da sindrome da autismo e delle loro
famiglie, ma anche il significativo contributo scientifico, culturale, operativo, proveniente da
enti e operatori sociali che hanno profuso energie nel corso degli ultimi anni nel tentativo di
formulare risposte adeguate al processo d'integrazione sociale.
In riferimento a quanto appena enunciato, ci sembra importante sottolineare come il punto
di forza del presente progetto sia il ruolo di coordinamento che l’ANGSA intende operare
coinvolgendo ed utilizzando le risorse più significative presenti in Lombardia nel campo
114
dell’autismo: infatti, riferimenti diretti risultano da subito essere l’Azienda Ospedaliera di
Niguarda e i tutti i poli sperimentali riconosciuti dall’Osservatorio Regionale per l’autismo che di
seguito indichiamo:
CSE-autismo Anffas Milano;
Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone;
La Nostra Famiglia di Bosisio Parini;
Cooperativa Sociale Spazio Aperto Servizi;
ASL Milano 3, servizio disabili;
CTR piccoli Milano, ospedale San Paolo;
CSE ex zona 14, Milano;
CSE Don Gnocchi Milano.
L’attuazione del progetto, inoltre, vedrà una collaborazione più serrata e mirata con gli Enti
Locali che già si attivano da tempo, le ASL, in particolare i servizi pediatrici di base e le
UOMPIA, il Provveditorato agli Studi.
Il presupposto fondamentale che sottende al coinvolgimento di tutti i soggetti operanti nella
rete, sarà quello di operare per l'inserimento sociale.
Tutto ciò significa “saper leggere” le realtà sociali, saper interagire con gruppi, associazioni,
imprese; significa capire che tipo di risorsa possono rappresentare per i soggetti, costruire una
mappa sociale che orienti l'azione sociale, assistenziale, educativa.

L’altro elemento di forza del progetto consiste nell’approccio globale alle problematiche
generate dalle sindromi autistiche nei confronti delle persone colpite e delle loro famiglie.
L’autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo ed in quanto tale, dura per sempre
impedendo una programmazione dei trattamenti in termini di riabilitazione.
L’autismo richiede interventi specifici per tutta la durata della vita allo scopo di sviluppare
tutte le potenzialità del soggetto.
Nella relazione con soggetti autistici viene posto alla base della propria attività la necessità
di lavorare per progetti educativi individualizzati: per ogni soggetto seguito vengono
individuate le potenzialità, le risorse interne ed esterne, l'analisi del contesto sociale e familiare
per giungere alla formulazione di obiettivi educativi mirati, perseguibili nel tempo, verificabili
nei risultati.
Le esperienze fino ad ora prodotte evidenziano quanto l’intervento educativo conduce ad una
riduzione dei farmaci e dei ricoveri in ospedale, con vantaggi tanto maggiori quanto il
trattamento è iniziato precocemente. Inoltre si hanno buoni risultati anche con persone adulte
non educate in precedenza.
Obiettivo generale di tali progetti consiste nel promuovere il massimo dello sviluppo delle
potenzialità e dell'autonomia del soggetto. La persona in situazione di bisogno rimane il punto
di riferimento costante dell'azione educativa. Le strutture, i servizi, l'organizzazione sono
funzionali alla ricerca di risposte sempre più adeguate alle esigenze dei soggetti seguiti.
28) Le linee guida del progetto
Come già ampiamente espresso nelle pagine precedenti, il nostro progetto intende orientare
una serie di interventi specifici volti a facilitare il processo di integrazione sociale della persona
autistica in ogni stadio del ciclo vitale.
Al fine di realizzare un'efficace presa in carico del soggetto autistico risultano, tuttavia,
essere indispensabili alcuni elementi caratteristici che sottendono ai vari passaggi progettuali
quali:

la conoscenza teorica e pratica dell’autismo
115

l’utilizzo di adeguati strumenti diagnostici e di valutazione

l’uso di metodologie educative specificatamente messe a punto per l’autismo

il coordinamento tra le strutture.
Indichiamo ora schematicamente le fasce di età secondo le quali è suddiviso l’intervento,
individuando per ciascuna di esse le prestazioni specifiche previste:

PRIMA INFANZIA (0 – 6 ANNI)
Interventi prioritari :
- diagnosi precoce
- valutazione delle abilità
- supporto e accompagnamento alla famiglia
- programma educativo individualizzato per la scuola materna

ETÀ DELLA SCOLARIZZAZIONE
Interventi prioritari :
- continuità del programma educativo durante i passaggi ai diversi ordini e gradi della
scuola
- supporto e accompagnamento alla famiglia
- verifiche periodiche e follow up

FASCIA GIOVANI ADULTI
Interventi prioritari:
- presa in carico nei centri diurni: continuità nel programma educativo
- presa in carico nella comunità alloggio e residenzialità: continuità nel programma
educativo
- l’avviamento al lavoro:continuità nel programma educativo.
116
29) CONTENUTI PROGETTUALI

DALLA INDIVIDUAZIONE PRECOCE DELLA SINDROME ALLA DIAGNOSI.
L’Autismo infantile può essere individuato nei bambini a partire dal diciottesimo mese di età;
è infatti più facile che in questa età precoce, gli operatori della prima infanzia, riconoscano i
disturbi dello sviluppo motorio, piuttosto che i segnali precoci del disagio nell’interazione
sociale reciproca oppure rivelino la carenza dei prerequisiti per uno sviluppo adeguato della
comunicazione.
La conoscenza delle caratteristiche dell’autismo in età precoce, rappresenta per il sistema
sanitario, un punto di forza dal quale partire per attuare un'adeguata formazione del personale
sanitario preposto all’infanzia e dei pediatri.
L’uso di uno strumento di screening come il C.H.A.T. (checklist for Autism in Toddlers),
utilizzabile dal pediatra di base, permette di rilevare i segni precoci di una sindrome autistica.
La diagnosi precoce consente di attivare un intervento adeguato in una fascia di età
particolarmente giovane e quindi dotata di maggiori risorse e definisce la prima tappa nella
conoscenza di un bambino che presenta un peculiare funzionamento mentale.
A seguito di una raccolta dati sulla storia del bambino che si attua attraverso la rilevazione
anamnestica, integrata con un dettagliato racconto sulle abilità sociali, di comportamento e di
comunicazione verbali ed analogiche, sul gioco simbolico; si procede ad un adeguato
inquadramento diagnostico.
Mediante l’uso di manuali diagnostico-statistici, si può evidenziare una diagnosi di autismo
infantile o di Disturbo pervasivo e generalizzato dello sviluppo facendo riferimento alle
classificazioni internazionali dell’Organizzazione Mondiale della sanità (ICD 10) ed al manuale
diagnostico dall’Associazione di Psichiatria Americana (DSM IV).
La diagnosi, pur essendo il primo e fondamentale passo del processo di valutazione, non
individua la causa ma si limita a classificare ed a orientare le operazioni successive.

DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO
L’autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo, dura per sempre ed è per questo
motivo, associato alle peculiari difficoltà che caratterizzano la sindrome, che richiede interventi
specifici per tutta la durata della vita al fine di sviluppare tutte le potenzialità del soggetto.
Un intervento psico educativo coerente, conduce ad una diminuzione dell’uso di farmaci e di
ricoveri ospedalieri, con vantaggi tanto maggiori quanto il trattamento è iniziato precocemente
e in sinergia tra le realtà frequentate dal soggetto, siano esse scuole, centri, servizi diurni,
sanitari, sportivi, ecc.
Di fondamentale importanza risultano essere:

la formazione del personale (medici, specialisti,educatori, genitori, assistenti, volontari,
ecc.)

il coordinamento e la collaborazione tra le strutture (ovvero tra i settori dell’Educazione,
Assistenza e Sanità

il supporto alla famiglia con un intervento domiciliare propedeutico al miglioramento
della qualità della vita e delle strategie d’intervento

la realizzazione di comunità alloggio e strutture residenziali

la realizzazione dell’integrazione sociale anche attraverso un inserimento lavorativo.
117
30)QUALE PERCORSO
Il pediatra di base, grazie ad una formazione specifica, sarà in grado di individuare i primi
segnali di autismo, ed indirizzare la famiglia ad un centro di base accreditato e riconosciuto
dalla Regione per la diagnosi e la valutazione.
I Centri di base disporranno di un’équipe multidisciplinare (neuropsichiatria, psicologo,
educatori) e seguiranno il bambino dalla prima infanzia fino agli 11 anni, attivando un lavoro di
collaborazione con le scuole materne ed elementari.
Il Centro di base si farà carico del passaggio di consegna con i Centri preposti all’accoglienza
della fascia adolescenziale e adulta.
Il nuovo Centro provvederà ad attivare la medesima collaborazione con la scuola media ed
accompagnerà il soggetto nella terza fase di crescita,valutandone le attitudini lavorative.
Il passaggio successivo vedrà la presa in carico del soggetto in strutture lavorative,
comunitarie e residenziali.
E’ necessario assicurare un coordinamento continuo tra il Centro di appartenenza e la scuola
poiché devono basare la loro programmazione educativa sulla valutazione effettuata dal centro
stesso.
In accordo con il Centro potranno essere programmate attività ritenute utili per il bambino
(es. logopedia, psicomotricità con personale formato nella sindrome) e confacenti alle sue
caratteristiche (musica, pittura, nuoto, ecc.).
Il Centro di appartenenza farà una valutazione multidisciplinare, prendendo
considerazione qualunque aspetto che possa incrementare lo sviluppo della persona.
in
In seguito il Centro di appartenenza attiverà un nucleo operativo comune con altri servizi,
per la raccolta delle commesse di lavoro al fine di creare al suo interno un laboratorio protetto.
La permanenza nei Centri diurni dovrebbe prolungarsi oltre l’orario previsto per il servizio, in
modo da creare spazi per attività pomeridiane di tempo libero per i soggetti.
La residenzialità o comunità alloggio deve poter essere organizzata in un programma di
continuità d’intervento con i precedenti servizi, con l’obiettivo di tendere ad una maggiore
autonomia, nel rispetto delle peculiarità del soggetto.

SOGGETTI COINVOLTI
Le ASL, le UOMPIA ed i servizi pediatrici di base
IRCCSS Lombardia
I Centri riconosciuti dal Coordinamento Regionale per l’Autismo:
Cooperativa Spazio Aperto Servizi
A.N.F.F.A.S. Milano
La Nostra Famiglia di Bosisio Parini
C.S.E. Don Gnocchi
C.T.R. dell’azienda ospedaliera San Paolo
ASL Mi 3 servizio disabili
La Sacra Famiglia di Cesano Boscone
C.S.E. 14
118
31) OBIETTIVI
L’obiettivo prioritario che accompagna tutto il progetto è determinato dalla realizzazione di
un sistema d’interventi coordinati atti a realizzare un programma d’intervento adatto alle
peculiarità della sindrome e che risponda in tempi brevi alla complessità del problema.
Sulla base di quanto scritto si identificano i seguenti obiettivi:

attivare un intervento adeguato a partire da una fascia di età particolarmente giovane
e quindi dotata di maggiori risorse.

Favorire la corretta informazioni sulle caratteristiche della sindrome rivolta a target
specifici (medici-specialisti, educatori, insegnanti di scuola materna) per facilitare
un'adeguata presa in carico.

Supportare ed accompagnare la famiglia nel difficile compito di gestione della
condizione emotiva con un adeguato supporto d’intervento a domicilio oltre che
psicologico

Attivare un programma d’intervento in collaborazione con la scuola materna suddiviso
in:

a)
Supporto formativo sulla sindrome e sulle tecniche d’intervento
b)
Collaborazione nella stesura di un programma educativo individualizzato
c)
Supporto educativo all’interno della classe.
Agevolare il potenziamento delle realtà già esistenti al fine di creare un pacchetto di
servizi ad ampio spettro rispondenti al Target di riferimento (prolungamento
dell’orario, laboratori lavorativi, comunità alloggio)
119
32) 1ª fascia: 0 - 6 anni (età prescolare)
A tutt’oggi l’autismo non viene riconosciuto come disturbo di origine organica. Ciò ha portato
ad un ritardo nella stesura di un protocollo standardizzato di screening neurobiologico. Questo
ostacolo può essere rimosso mediante una migliore organizzazione della diagnosi: dei suoi
tempi, della possibilità di svolgere esami clinici in day-hospital, della presenza di personale
medico ed infermieristico preparato alle caratteristiche del disturbo, dell’organizzazione di uno
spazio ospedaliero per gli esami e per il ricovero che tenga conto delle necessità di quiete e
prevedibilità che questi bambini hanno. Sarebbe utile una chiara e rapida integrazione tra le
diverse strutture preposte alla diagnosi ed alla valutazione nei suoi molteplici aspetti.
L’intervento psicoeducativo si svolge presso i Centri riconosciuti e facenti parte del
coordinamento regionale per l’Autismo.

IL PERSONALE
L’équipe di intervento comprende quindi il personale sanitario responsabile, i
terapisti/educatori del Centro, i genitori ed eventualmente il personale di ambiti extra familiari
frequentati dal bambino. Inoltre l’équipe riabilitativa del Centro effettuerà le verifiche del
programma individuale e le valutazione formali con frequenza almeno trimestrale.

QUALITA’ DELL’INTERVENTO
In questa fascia di età l’intervento riabilitativo deve:

mirare al miglioramento della menomazione sociale, comunicativa e cognitiva del
bambino con il coinvolgimento della famiglia;

sviluppare la relazione interpersonale e la possibilità di comunicazione e di scambio,
attraverso strumenti, strategie, modalità condivise e trasmesse nell’ambito familiare.
Data l’assoluta necessità che il trattamento si basi sulla collaborazione esperto/famiglia, è
importante che questa possa essere raggiunta fin dal momento della diagnosi. È indispensabile
l’aiuto pratico e psicologico alla famiglia che, se messa in grado di controllare lo stress, può
evitare l’isolamento e la frustrazione e contribuire moltissimo al miglioramento della qualità di
vita del bambino, rendendosi sempre più competente con un’informazione adeguata e corretta.

Comunicazione della diagnosi

Conferma della diagnosi
La diagnosi fornisce alla famiglia le informazioni sul grado di autismo del bambino, sulla
misura in cui le sue capacità d’interazione sociale, di comunicazione e d’immaginazione sono
colpite.

VALUTAZIONE DELLE ABILITÀ
Lo scopo della valutazione è di:

costruire un quadro, condivisibile dai genitori e dagli operatori, che serva a delineare
la natura dei problemi, gli eventuali deficit cognitivi associati, il livello di sviluppo del
bambino, per decidere gli obiettivi educativi e le aree da privilegiare;

costruire quindi utili riferimenti scientifici e di trattamento.
La valutazione viene eseguita in presenza e con la collaborazione dei genitori e deve rivelare
il livello di sviluppo raggiunto individuando competenze ed «emergenze», attraverso la
somministrazione di un test standardizzato adeguato alle caratteristiche dell’handicap ed all’età
(ad esempio, il PEP-R).
La valutazione accurata delle abilità di partenza serve a definire un programma riabilitativo
adeguato individuale, che illustri ai genitori che cosa si può concretamente fare col bambino,
attraverso la descrizione di compiti nelle varie aree di sviluppo e delle strategie per ottenere la
collaborazione.
120
Professionisti e genitori elaborano insieme un piano di intervento riabilitativo sulla base della
valutazione delle preferenze del bambino, delle priorità della famiglia, delle opportunità offerte
dal territorio e dall’ambiente familiare.
Il piano comprende un programma educativo da svolgere presso il Centro riabilitativo, un
programma individuale da svolgere a domicilio ed un programma per il Nido, la Scuola Materna
o qualunque altro ambiente extra familiare.
Il programma individuale riabilitativo verrà condotto in ogni ambito di vita del bambino
coordinato e controllato da uno psicopedagogista del Centro di base, che ne è il responsabile.

COMPOSIZIONE DEL PROGRAMMA
Il programma d’intervento riabilitativo è basato sulle abilità presenti e potenziali individuate
dal test di valutazione e sulle priorità indicate dalla famiglia.

Abilità di comunicazione sociale e di
risposta/saluto, attenzione congiunta, ecc.).
comunicazione
(uso
dello
sguardo,

Abilità utili per favorire lo sviluppo (imitazione, percezione, moticità globale e fine,
coordinazione occhio/mano, abilità cognitive e linguistiche, ecc.).

Abilità pratiche, di gioco e di tempo libero (autonomie personali, giocare a palla,
domino, puzzle, lavori domestici).
L’attività si svolge in un ambiente, strutturato e protetto da stimoli sensoriali, che
faciliti l’apprendimento del bambino in sedute di lavoro individuale, con particolare
attenzione all’acquisizione di prerequisiti, all’apprendimento delle autonomie
personali, di conseguenza, all’acquisizione dell’autostima. Inoltre ci si dovrà avvalere
di personale con una competenza specifica (ad esempio: psicomotricisti, logopedisti,
fisioterapisti).

PROGRAMMA D’INTERVENTO DOMICILIARE
Il programma a domicilio è parte integrante del programma riabilitativo ed è mirato alla
generalizzazione delle abilità acquisite. Il lavoro a casa va quindi progettato con il necessario
rispetto nei confronti dei bisogni personali degli altri membri della famiglia, in quantità, misura,
tipo, obiettivi, ecc. in modo che si accordi e non contrasti con questi bisogni.
Lo psicopedagogista o l’educatore del Centro illustra alla famiglia, durante sedute di lavoro
pratico-comune, le modalità per ottenere l’attenzione del bambino e per sviluppare i
prerequisiti necessari al lavoro in situazione protetta e no.
E’ possibile prevedere un programma di training formativo all’interno dell’ambito domestico.

LA FAMIGLIA
La famiglia ha bisogno di un aiuto da parte dei professionisti del Centro per apprendere
concretamente, in sedute di lavoro comune, le strategie d’intervento sul bambino. Il lavoro
verrà controllato periodicamente anche attraverso l’esame di documenti video.
I genitori, arricchendosi attraverso l’apprendimento di nuovi approcci educativi, possono
migliorare la qualità del loro rapporto con il bambino.

IL PROGRAMMA EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO
L’intervento sul bambino piccolo mira a costruire un programma d’intervento anche
all’interno dell’ambiente domestico, secondo le energie e disponibilità delle famiglie al fine di
supportare i genitori stessi nella costruzione di modalità preposte all’interazione con il proprio
bambino.
Il programma mira ad obiettivi chiari e facilmente raggiungibili.
Si distingue in tre tempi:

obiettivi a breve termine
121

obiettivi a medio termine

obiettivi a lungo termine
La pianificazione dei tre livelli deve essere coerente e coordinata tra i seguenti ambienti:
casa, scuola, centro e si deve avvalere di supporti quali: incontri, condivisione di momenti di
lavoro nei vari servizi e visione in comune di video.
Aiuto sociale ed emotivo
La famiglia del bambino autistico dovrebbe essere aiutata a mantenere il più possibile il tipo
di vita e le relazioni sociali precedenti alla nascita del figlio: questo significa il poter disporre
dell’aiuto di personale competente che permetta ai genitori di disporre del tempo per coltivare
relazioni sociali e di conservare il posto di lavoro messo seriamente in pericolo dalla mancanza
di una presa in carico efficace del bambino.
Anche i fratelli hanno diritto alle cure dei genitori e, come in tutte le altre famiglie, possono
intervenire malattie o doveri di assistenza verso i parenti anziani. Il bambino autistico non
deve essere il fulcro, ma uno dei componenti la famiglia.
La vita di coppia deve essere coltivata. Nell’ambito del programma individualizzato, sarebbe
opportuno prevedere brevi periodi di vacanza per il bambino in modo di garantire alla famiglia
il giusto riposo per ricaricarsi e trovare nuove energie per affrontare la vita quotidiana.
La solidarietà e la comprensione, che si possono trovare nell’ambito delle Associazioni dei
familiari, non dovrebbero sostituirsi alla possibilità di mantenere relazioni ed interessi al di
fuori del problema autismo, per non diventare un’ulteriore fonte di emarginazione della
famiglia.
Un aiuto concreto a mantenere la vita di relazione, una prospettiva dignitosa - seppur
impegnativa - per il futuro, una chiara dimostrazione di fiducia da parte degli operatori, la
disponibilità ad un’accoglienza competente e serena da parte delle strutture preposte
all’inserimento sociale della persona autistica, costituiscono inoltre il più valido aiuto e motivo
per la famiglia.

LA FORMAZIONE
L’esperienza dei genitori può essere valorizzata anche come fonte di formazione rispetto agli
operatori del settore e di nuovi genitori.
A tal fine, il ruolo di docente può essere rivestito sia dagli operatori che dai genitori in modo
interscambiabile.
Per quanto riguarda le modalità, la formazione può essere strutturata, libera, individuale o di
gruppo, allo scopo di formare alla capacità di:


gestire le difficoltà ed utilizzare le risorse per reggere il problema;

svolgere il proprio ruolo di educatori, regolando il comportamento del figlio
nonostante il disturbo;

svolgere il compito di terapista con il figlio.
PROGRAMMA NELL’AMBITO SCOLASTICO
Gli educatori del Nido e della Scuola Materna avranno la possibilità di una formazione sulla
sindrome. Inoltre riceveranno un programma riabilitativo adeguato con l’opportunità di
discutere la valutazione del bambino e partecipare alla realizzazione del programma
individuale.
L’équipe del Centro di base offre inoltre la disponibilità ad una consulenza, almeno mensile,
di verifica del lavoro svolto presso la Scuola e riaggiustamento del programma durante riunioni
di lavoro con l’équipe scolastica. La relativa documentazione aggiornata verrà fornita alla
famiglia.
122

VERIFICA DEI RISULTATI DEL PIANO DI TRATTAMENTO RIABILITATIVO
Il controllo dei risultati della qualità dell’intervento verrà condotto monitorando
continuamente i progressi e le acquisizioni nelle varie aree attraverso le rivalutazioni formali
periodiche e l’andamento dei problemi di comportamento nel bambino, per mezzo della
somministrazione di adeguati test di valutazione.
Tramite questionari verrà inoltre periodicamente controllato il gradimento delle strategie di
intervento da parte degli operatori e dei familiari.


STRUMENTI

formazione specifica destinata a professionisti sanitari della prima infanzia (pediatri,
specialisti delle UOMPI)

formazione finalizzata agli educatori

realizzazione di un’équipe medico-specialistica

realizzazione di un’équipe educativa

intervento educativo domiciliare
SOGGETTI COINVOLTI
In questa prima fase è d’importanza fondamentale la collaborazione con

le ASL, i servizi pediatrici di base e le UOMPIA.

I Centri riconosciuti dal Coordinamento Regionale
123
33) 2ª fascia: 6 – 16 anni (età scolare)
Quando il bambino autistico raggiunge l’età per l’inserimento nel mondo scolastico, diventa
più pressante la problematica dell’interazione sociale, capire i significati della comunicazione,
manovrare flessibilmente questi significati all’interno delle strutture cognitive. Pertanto
l’educazione deve avere una struttura chiara e leggibile, una comunicazione ricettiva con mezzi
non verbali e dovrà inoltre ridurre i comportamenti disturbanti e l’ansia attraverso una
maggiore comprensibilità del mondo sociale che circonda il soggetto autistico.
Come previsto dalla Legge del diritto allo studio e dalla Legge quadro 104/92, il bambino ha
comunque il diritto/dovere di frequentare la scuola dell’obbligo. Il Centro riabilitativo collabora
con la scuola nello stendere un unico piano ed offre la possibilità di consulenze e verifiche per
la realizzazione del PEI.
La famiglia mantiene il suo ruolo di soggetto principale, in collaborazione con gli operatori.

VALUTAZIONE
La valutazione del livello di sviluppo raggiunto viene elaborata in collaborazione con la
famiglia e con l’équipe educativa/scolastica, individuandone le competenze e le «emergenze»,
attraverso la somministrazione di un test standardizzato ed adeguato alle caratteristiche
dell’handicap ed all’età (PEP-R).
Pertanto, prima di formulare un programma pedagogico, si devono valutare le capacità
sociali in differenti contesti. Esse comprendono:

la vicinanza;

l’iniziativa;

la risposta sociale;

la presenza di comportamenti inopportuni;

l’adattamento al cambiamento.
A partire dai 12 – 13 anni, sarà opportuno procedere ad un’attenta valutazione delle
predisposizioni lavorative del bambino attraverso un test adeguato.

PROGRAMMA D’INTERVENTO
Sulla base della valutazione delle preferenze del bambino, delle priorità della famiglia e della
scuola e delle opportunità offerte dal territorio e dall’ambiente familiare, i professionisti del
Centro, i genitori, l’équipe educativa scolastica elaborano insieme un piano d’intervento
psicoeducativo, adeguato alle possibilità di apprendimento del bambino.
Il piano comprende un programma educativo da svolgere presso il Centro di riferimento
scelto tra i poli del Coordinamento Regionale, ed un programma individuale da svolgere a
scuola, a casa ed in qualunque altro ambito, anche attraverso la descrizione di compiti mirati al
miglioramento delle prestazioni nelle aree funzionali (comunicazione, attività sociali, autonomia
personale, attività di gioco e tempo libero, attività domestiche) e delle strategie per facilitare
l’apprendimento
L’équipe di intervento comprende il personale sanitario responsabile, i terapisti/educatori del
Centro, i genitori, il personale insegnante o operante presso qualunque altro ambito territoriale
frequentato dal bambino. Inoltre l’équipe del Centro provvederà a controlli, almeno mensili, a
riaggiustamenti del programma individuale ed a una nuova valutazione formale con frequenza
almeno trimestrale.

PROGRAMMA RIABILITATIVO PRESSO IL CENTRO DI RIFERIMENTO
Vengo individuate le «potenzialità» attraverso la valutazione formale ed informale, sulle
predisposizioni e preferenze del bambino, sulle priorità indicate dalla famiglia.
124
Si svolge in un ambiente strutturato, prevedibile e protetto dagli eccessivi stimoli sensoriali.
È costituito da una serie di compiti, alla portata del bambino, in sedute di lavoro individuale ed
autonomo nelle seguenti aree funzionali:
Comunicazione
(strategie di comunicazione aumentativa, comunicazione recettiva,
espressiva, spontanea, linguaggio, intenzione comunicativasabotaggio, memoria visiva, capacità d’imitazione dei gesti e dei
suoni, capacità di comprensione e di associazione con la parola di
oggetti o figure, ecc.)
Attività sociali
(accettazione della prossimità e del contatto con le altre persone,
attendere il proprio turno, partecipazione a giochi sociali strutturati)
Autonomia personale
(pulizia personale, uso della toilette, comportamento a tavola,
vestirsi e svestirsi)
Attività di tempo libero
(ritmo della giornata; lavoro/riposo; attività di svago individuali:
colorare, puzzle, ascoltare musica, videocassette, televisione,
sfogliare e leggere libri; attività più socializzanti: giochi delle carte,
palla, attività sportive in genere)
Attività domestiche
(apparecchiare la tavola, stendere i panni, piegare la biancheria,
ecc.)
Alla famiglia ed a ogni operatore coinvolto nella presa in carico del bambino, verranno
fornite sia la valutazione, sia un programma di generalizzazione delle competenze.

PROGRAMMA SCOLASTICO
Si ritiene necessaria l’individuazione di sedi scolastiche di riferimento per l’inserimento di
soggetti autistici per i quali i progetti educativi possono trovare una loro continuità.
Agli insegnanti del bambino deve essere assicurate un'adeguata formazione sulla sindrome.
Inoltre riceveranno un programma riabilitativo adeguato con l’opportunità di discutere la
valutazione del bambino e partecipare alla realizzazione del programma individuale.
L’équipe del Centro di riferimento scelto, offre inoltre la disponibilità ad una consulenza,
almeno mensile, di verifica del lavoro svolto presso la Scuola e riaggiustamento del
programma durante riunioni di lavoro con l’équipe scolastica. La relativa documentazione
aggiornata verrà fornita alla famiglia.

CONTROLLO DEI RISULTATI DEL PIANO DI TRATTAMENTO RIABILITATIVO
Il controllo dei risultati della qualità dell’intervento verrà condotto monitorando
continuamente i progressi e le acquisizioni nelle varie aree attraverso le rivalutazioni formali
periodiche e l’andamento dei problemi di comportamento nel bambino, per mezzo della
somministrazione di adeguati test di valutazione.
Tramite questionari verrà inoltre periodicamente controllato il gradimento delle strategie di
intervento da parte degli operatori e dei familiari.

STRUMENTI
Gli strumenti previsti per questa fase sono identificabili su due livelli
Livello 1:

le risorse educative e specialistiche

la formazione nelle scuole

l’intervento educativo domiciliare
125
Livello 2:


gli strumenti di valutazione sopra citati

la collaborazione tra i servizi
SOGGETTI COINVOLTI
Anche in questa fase, la collaborazione tra i servizi competenti e riconosciuti a livello
regionale
126

UOMPIA.

I centri riconosciuti dal Coordinamento Regionale: la Cooperativa sociale Spazio
Aperto Servizi, l’Anffas di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, C.S.E. Don
Gnocchi, C.T.R. dell’azienda ospedaliera S. Paolo di Milano
34) 3ª fascia: oltre 16 anni (adolescenti-adulti)
La maggior parte dei soggetti di questa fascia colpiti da autismo ha il potenziale per
diventare membro attivo della società, ma può raggiungere questo potenziale soltanto
attraverso un addestramento attivo a cominciare dall’infanzia.
L’intervento riabilitativo consiste principalmente nel migliorare le proprie prestazioni nelle
aree funzionali. L’insegnamento non può quindi terminare al momento dell’adolescenza: anche
per i giovani autistici che non hanno mai ricevuto un’educazione, non è troppo tardi per
usufruire di un insegnamento specializzato ed adeguato alle loro necessità e potenzialità.
L’insegnamento, che deve essere continuato nel tempo, consente di mantenere ciò che hanno
imparato e li prepara a vivere nella comunità.

VALUTAZIONE
La valutazione del livello di sviluppo raggiunto viene elaborata in collaborazione con la
famiglia, individuando le competenze e le «emergenze», attraverso la somministrazione di un
test standardizzato ed adeguato alle caratteristiche dell’handicap e dell’età (AAPEP).

PROGRAMMA RIABILITATIVO
Il programma riabilitativo individuale è finalizzato a sviluppare le abilità necessarie per
vivere nella comunità ed in modo indipendente, attraverso tappe programmate sulla base della
valutazione nelle aree funzionali.
Il programma riabilitativo si svolge presso il Centro. È basato sulle «emergenze» individuate
attraverso la valutazione formale ed informale, sulle predisposizioni e preferenze del soggetto
e sulle priorità indicate dalla famiglia. È costituito da una serie di compiti nelle varie aree
funzionali.
Si svolge in un ambiente strutturato prevedibile e protetto da eccessivi stimoli sensoriali, allo
scopo di facilitare l’apprendimento in sedute di lavoro individuale. In particolare verranno
sviluppati e generalizzati programmi nelle seguenti aree:
Comunicazione
(insegnamento di strategie di comunicazione aumentativi attraverso
oggetti, immagini, parole scritte, ecc.; comunicazione recettiva del
linguaggio e delle altre forme di comunicazione espressiva e
spontanea presenti; intenzione comunicativa-sabotaggio)
Abilità sociali
Durante l’adolescenza si osserva un miglioramento delle relazioni
sociali ed il bisogno di estenderle al di fuori dell’ambito familiare.
Tuttavia il «piacere» delle relazioni sociali deve essere loro
insegnato. Sulla base di una valutazione individuale informale dei
livelli di sviluppo delle abilità sociali, si procede ad insegnare
gradualmente le competenze sociali che porteranno il soggetto
autistico ad acquisire un comportamento sociale accettabile ed un
successo nelle relazioni interpersonali gratificanti. Si inizia a
lavorare gradualmente nel rispetto delle difficoltà individuali
sull’accettazione della prossimità e del contatto con le altre persone
e successivamente ad attendere il proprio turno ed a partecipare
alla relazione reciproca sotto forma di dialogo (routines sociali:
salutare, guardare in viso, mantenere le distanze)
Autonomia personale
(igiene e cura personale; comportamento a tavola sia al Centro, sia
a casa, sia nei luoghi pubblici; uso del denaro; spostamenti anche
con i mezzi pubblici; comprensione dei tempi delle routines
quotidiane; agende)
Attitudini e autonomia
lavorativa
L’esperienza mostra che anche le persone autistiche di modesto
livello di sviluppo sono capaci di lavorare molto più di quanto si
pensasse un tempo e che l’esperienza lavorativa risponde ad
127
un’esigenza profonda della persona autistica. Il programma
riabilitativo del Centro dovrebbe rappresentare una scuola di
transizione verso il luogo di lavoro attraverso due fasi:
1. Valutazione delle predisposizioni e delle capacità lavorative e
delle «emergenze», individuate in diversi ambiti (abilità domestiche,
cucinare, uso di attrezzi semplici, abilità scolastiche, catalogare in
ordine cronologico alfabetico/numerico, usare il personal computer,
ecc.). Si offrono tutte le possibilità di lavoro adatte e si provvede a
rendere il soggetto il più possibile autonomo nell’esecuzione dei vari
compiti.
2. Scelta del lavoro. Il Centro prende contatto con laboratori che
offrono una gamma più ampia possibile di lavori alla portata degli
utenti (ad esempio: lavori di manutenzione, orticoltura e
giardinaggio,
lavori
amministrativi,
riciclaggio,
preparazioni
alimentari, lavori di magazzino) ed accompagna il soggetto autistico
sul luogo di lavoro in modo graduale, previo adattamento
dell’ambiente e preparazione del datore di lavoro e dei colleghi. Ogni
soggetto dovrebbe poter provare almeno due lavori prima di
decidere quello più adatto e gratificante.
Attitudini e autonomia
nel tempo libero
Utilizzare il tempo libero richiede per la persona autistica un
progetto come per il lavoro, con un accompagnamento ordinato e
sistematico. Si inizia ad insegnare un ritmo della giornata
(lavoro/riposo), ad associare determinate attività con determinati
luoghi. Si valutano poi le abilità del soggetto in attività di svago
individuali (colorare, puzzle, ascoltare musica, videocassette,
televisione, sfogliare e leggere libri), in attività più socializzanti
(giochi delle carte, palla) e in attività da spettatore (cinema, teatro,
concerti, spettacoli sportivi, ecc.). È importante stimolare le attività
sportive, sia singole, sia di gruppo. Si lavora gradualmente per
aumentare la durata dell’attenzione e le competenze necessarie ad
apprezzare l’attività come divertimento. Alla famiglia verrà fornita
sia la valutazione, sia un programma di generalizzazione delle
competenze acquisite.
L’équipe riabilitativa del Centro provvederà a controlli periodici e riaggiustamenti del
programma individuale sulla base di valutazioni informali e di una nuova valutazione formale
con frequenza almeno semestrale.

CONTROLLO DEI RISULTATI
Il controllo dei risultati della qualità dell’intervento verrà condotto monitorando
continuamente i progressi e le acquisizioni nelle varie aree attraverso le rivalutazioni formali
periodiche e l’andamento dei problemi di comportamento nel soggetto autistico e l’effettivo
inserimento in un’attività lavorativa adeguata, nonché la capacità di collaborare
autonomamente alle attività domestiche e di occupare il proprio tempo libero.

MODELLO DI INSERIMENTO LAVORATIVO
Ove possibile, il Centro riabilitativo curerà l’inserimento degli adulti che hanno raggiunto un
sufficiente livello di sviluppo delle capacità sociali e lavorative in laboratori esterni, attraverso
un collocamento al lavoro graduale per tappe successive:
128

Ricerca del lavoro adatto

Il formatore esegue personalmente il futuro lavoro dell’allievo

Il formatore fa un’analisi dei compiti richiesti


L’allievo viene introdotto nel nuovo contesto e presentato al datore di lavoro ed ai
colleghi

Comincia l’addestramento nel contesto reale di lavoro, in situazione di apprendimento
individuale

Quando l’allievo ha fatto progressi soddisfacenti, il programma educativo si concentra
sulle routines dell’impiego e sugli aspetti sociali

L’allievo inizia gradualmente a lavorare da solo anche se, in caso di necessità, aiutato
dal formatore

Il formatore viene gradualmente sostituito da un supervisore tecnico del luogo di
lavoro che, dopo un incontro per fare il punto della situazione, potrà chiedere il
ripristino dell’intervento formativo.
LE CARATTERISTICHE DEI CENTRI DIURNI
Nella relazione con l'utenza viene posto alla base della propria attività la necessità di
lavorare per progetti educativi individualizzati: per ogni soggetto seguito vengono individuate
le potenzialità, le risorse interne ed esterne, l'analisi del contesto sociale e familiare per
giungere alla formulazione di obiettivi educativi mirati, perseguibili nel tempo, verificabili nei
risultati.
Obiettivo generale dell'impegno degli operatori: lavorare per promuovere il massimo dello
sviluppo delle potenzialità e della autonomia del soggetto. La persona in situazione di bisogno
rimane il punto di riferimento costante della azione educativa (e del sistema cooperativo). Le
strutture, i servizi, l'organizzazione sono funzionali alla ricerca di risposte sempre più adeguate
alle esigenze dei soggetti seguiti. La motivazione personale a questo “orientamento
solidaristico” viene verificata, sostenuta e alimentata dal lavoro in équipe, dalla ricerca, dal
confronto. Viene chiesto agli operatori di assumere il naturale sentimento “assistenziale” nei
confronti “di chi soffre” per trasformarlo in capacità di lettura critica di sé, dei propri
comportamenti e predisposizioni; in capacità di cambiamento e di assunzione responsabile di
atteggiamenti corretti di sostegno e promozione integrale del benessere "degli altri". Centrale
rimane la persona umana e la sfida a rendere visibili i valori della condivisione, della
partecipazione, della solidarietà, della vicinanza - empatia.
Un terzo presupposto viene posto alla base dell'azione socio-educativa : lavorare per
l'inserimento sociale.
Il territorio è punto di riferimento costante anche della azione
dell'operatore. Questo significa “saper leggere” le realtà sociali, saper interagire con gruppi,
associazioni, imprese; significa capire che tipo di risorsa possono rappresentare per i soggetti,
costruire una mappa sociale che orienti l'azione sociale, assistenziale, educativa.
Un ultimo elemento infine, già richiamato: la programmazione e la supervisione-verifica
costante del proprio lavoro. Negli ultimi anni si è operato per promuovere diverse figure di
coordinamento dei servizi.
Nei rapporti con le famiglie va posto in evidenza in primo luogo il rispetto delle reciproche
distinte responsabilità. Nessuna sostituzione o delega, ma una chiamata a partecipare alla
costruzione di un diverso futuro per i figli.
La maggior parte delle persone autistiche presentano anche ritardo mentale di grado medio,
ma non è il ritardo a caratterizzare l’autismo, bensì le difficoltà a comprendere e usare le
modalità sociali e comunicative che invece di solito aiutano molto le persone a crescere.
Recentemente si è assistito a grandi cambiamenti nel trattamento di questo disturbo: oggi è
risaputo che non esiste una cura ma che è possibile puntare ad un miglioramento delle
capacità di adattamento delle persone colpite, e quindi a significativi miglioramenti nelle loro
condizioni di vita.
Ricerche controllate hanno portato alla definizione di quello che sembra essere il trattamento
più efficace: esso non è un singolo metodo o terapia ma un sistema integrato di interventi
composti da : diagnosi precoce, sostegno alla famiglia, servizi predisposti finalizzati
all’inserimento sociale, coordinamento tra servizi interessati.
129
L’esperienza intrapresa dai poli appartenenti al gruppo Regionale di Coordinamento per
l’Autismo, sembra sottolineare con forza quanto sia vivo l’interesse di tutti gli interlocutori
presenti sul territorio in merito ad una sperimentazione su percorsi formativi e riabilitativi
rivolto a giovani autistici: dagli operatori, alle famiglie, agli enti locali quali il Comune di Milano
e la Regione Lombardia (quasi immediato il riconoscimento da parte dell’Osservatorio
Regionale sull’Autismo).

FINALITA’ DEI CENTRI DIURNI
I servizi si propongono, attraverso una particolare strutturazione della giornata dei soggetti
fruitori, come obiettivi primari :

-
il conseguimento di uno stato di benessere
conseguentemente delle famiglie di provenienza;
delle
persone
interessate
e
-
strutturazione dell’ambiente adattandolo ai deficit dell’autismo, apportando lenti ma
progressivi miglioramenti che favoriscano lo sviluppo delle autonomie gestionali e
personali;
-
l’adattamento di ogni singolo individuo all’ambiente, nell’intento educativo di
aumentare il livello delle proprie abilità, sfruttandone gli interessi specifici.
METODOLOGIA
La scelta metodologica ha voluto seguire quelle che sono le più recenti indicazioni di
carattere scientifico della letteratura nel campo: in particolare si è fatto riferimento, peraltro
non esclusivo, al metodo psicoeducativo TEACCH.
Tale metodo rappresenta attualmente uno dei più validi programmi educativi per soggetti
autistici ed è adottato sia Europa che negli Stati Uniti.
Le linee guida di tale metodo adottate, partono dalla considerazione fondamentale che i
deficit sociali che emergono nei soggetti autistici, conducono ad inevitabili problemi
comportamentali che sono condizionati a loro volta da problemi di comprensione, scarsa
capacità di espressione verbale, deficit di attenzione, difficoltà di astrazione, disorganizzazione,
memoria correlata al livello di interesse, deficit di elaborazione uditiva, problemi di
generalizzazione delle informazioni, resistenza al cambiamento.
In contrapposizione sono stati rilevati punti di forza cognitivo- percettivo relativamente alla
peculiarità di interessi, all’abilità nella memoria meccanica, all’elaborazione visiva.
A tal proposito gli educatori si avvalgono, in particolare, di specifici strumenti di valutazione
formale (AAPEP) ed informale (check list, analisi del compito etc.) che, unitamente alle
osservazioni quotidiane, permettono la restituzione di un quadro del soggetto realisticamente
aggiornato.
L’individuazione dell’insegnamento strutturato si verifica sulla base delle rilevazioni di abilità emergenti
e sul mantenimento di quelle acquisite nel rispetto della tipologia della sindrome autistica.
Le abilità sociali, comunicative e di tempo libero, non vengono proposte sotto forma di percorsi
tradizionali, ma all’interno di una cornice in cui si insegnano abilità utili nel mondo del lavoro a livello
sociale e nella conduzione della propria vita in generale.
La strutturazione del programma settimanale può prevedere un alternarsi delle attività di
gruppo come la piscina, ippoterapia, laboratorio di abilità sociali, uscite sul territorio, tempo
libero, ma anche di alcune attività individuali ritenute via via più importanti e prioritari per
alcuni piuttosto che per altri.
In sintesi si possono così definire gli ambiti di intervento metodologici:

130
Trattamento individualizzato
Uno degli scopi fondamentali dell’équipe dei centri sarà quella di formulare un programma
riabilitativo individuale, che dovrà privilegiare l’acquisizione ed il consolidamento delle abilità
necessarie all’adattamento sociale.
Le aree di intervento riguarderanno tanto l’autonomia personale e le attività domestiche
quali l’igiene e cura personali, alimentazione e comportamento a tavola, gestione del denaro,
spostamenti con utilizzo dei mezzi pubblici, routines quotidiane, uso del tempo e accettazione
dei cambiamenti, quanto le attività lavorative, le abilità per il tempo libero, le abilità di
comunicazione verbale e non verbale, le abilità sociali (accettare il contatto con gli altri,
guardare in viso etc.).

Trattamento generalizzato
Si intende la generalizzazione delle acquisizioni ottenute durante il trattamento
individualizzato ossia il trasferimento in contesti di vita diversi delle abilità acquisite quali le
uscite generiche, esperienze di lavoro in contesti protetti e non, periodi di vacanza in gruppo
etc.

Partnership con i genitori
Il rapporto con le famiglie implica una collaborazione efficace che consista in una
comunicazione produttiva tra genitori ed operatori nella realizzazione di programmi di
insegnamento di abilità e di gestione del comportamento in ambiente domestico in direzione di
una vita adulta autonoma.

Collegamento con altri servizi sul territorio
Nell’ottica di un lavoro di rete, l’équipe del centro dovrà costituire e mantenere un
collegamento con altri servizi territoriali e referenti privati per un efficiente presa in carico.

LA REALIZZAZIONE DI COMUNITA’ ALLOGGIO
La necessità di realizzare comunità alloggio per soggetti autistici è data dalla carenza di
unità di offerta specifiche sul territorio per questo tipo di handicap.
La caratteristica sperimentale del progetto permette di mantenere una certa flessibilità
organizzativa e gestionale, mirata anche ad una facilitazione del lavoro di rete (condivisione,
confronto, aggiornamento, ecc.) e ad un coinvolgimento qualitativo, partecipativo-attivo, delle
famiglie.

SPECIFICITA’ DELL’INTERVENTO E CONTENUTI INNOVATIVI
La particolare specificità dei soggetti affetti da autismo è data prevalentemente da
un'incomprensione qualitativa del messaggio sociale.
In quanto sindrome complessa non assimilabile ad altre tipologie di handicap, necessita di
modalità gestionali strutturate che semplifichino, al massimo grado, gli aspetti comunicativi e
relazionali, rivolte prevalentemente a garantire loro una migliore qualità della vita.
Una chiara routine nello svolgimento dell’attività, condotta nel tempo con coerenza e con
strumenti comunicativi che rendano leggibile e chiaro il contesto, assicura benessere,
tranquillità e facilità di gestione.
A tal fine, si ritiene essenziale, per il benessere esistenziale dei partecipanti, una costruttiva
rete di relazione con tutte le figure istituzionali e non, che interagiscono con i soggetti; affinché
lo stesso modello d’intervento e di gestione venga applicato trasversalmente in termini di
coerenza e chiarezza di comunicazione.
Inoltre si incentiverà la partecipazione attiva dei familiari in quanto co-attori del progetto.
La comunità alloggio ha carattere residenziale tardo pomeridiano e notturno, la peculiarità è
data dal fatto che i soggetti inseriti frequentano centri diurni di accoglienza; tuttavia la
131
struttura è atta ad accogliere i partecipanti anche nelle ore diurne, in quei particolari casi
d’impedimento temporaneo alla frequenza nei centri abituali e nei fine settimana.

TARGET E CRITERI DI AMMISSIONE/DIMISSIONE
La comunità a carattere residenziale, prevede l’inserimento di 7/8 soggetti adulti affetti da
sindrome autistica e/o disturbi assimilabili a tale sindrome, frequentanti contesti diurni (C.S.E.,
laboratori protetti, Centri Diurni)

TIPOLOGIA DEL PERSONALE
N° 5 educatori professionali con formazione specifica nella sindrome autistica
N° 1 coordinatore p.t.
Équipe tecnico/scientifica (medico, psicologo, psichiatra)
Si sottolinea ulteriormente la necessità di intraprendere una relazione biunivoca tra le realtà
interagenti con le persone autistiche al fine di consentire un'integrazione sociale delineata da
un reale benessere e trasversale ad una coerenza d’intervento.
2) Obiettivi funzionali alla vita comunitaria
S’intende attuare un’attività formativa adeguata agli aspetti concreti della vita, ma
imprescindibili dalle reali esigenze ed abilità dei singoli soggetti
3) Obiettivi funzionali alla gestione del tempo libero
Prevedono l’individuazione di spazi ed attività ricreative rilassanti e di facile gestione


TRASPORTI
-
L’uso del mezzo
accompagnamento,
consentirà
di
effettuare
-
espletamento di commissioni di vario genere,
-
attività di tempo libero a carattere sociale,
-
attività occupazionali,
-
attività ricreative
spostamenti
quotidiani
di:
METODOLOGIA D’INTERVENTO E MODELLO ORGANIZZATIVO
La peculiarità dell’intervento è intesa come cornice del lavoro svolto dai singoli soggetti nei
contesti diurni, come prosieguo del lavoro svolto dagli stessi ma calato in un contesto di vita
pratica quotidiana.
Si procederà con stimoli verbali, gestuali o di accompagnamento fisico, attuando strategie di
rinforzo ed eventualmente una modalità di correzione di errori e di indicazioni ritardate.
Si verificherà la condizione di benessere attraverso valutazioni informali, raccolta dati, analisi
del comportamento e relativa gestione.
Il modello organizzativo prevede un coinvolgimento attivo dei genitori, in quanto risorse
sociali, economiche e formative, oltre ad una richiesta di disponibilità per incontri individuali e
formali, plenarie e programmazione d’incontri a tema.

STRUMENTI
La presa in carico nei centri diurni sarà preceduta da un lavoro di collaborazione con la
scuola dimissionaria che prevede continuità di collaborazione educativa nell’arco dell’anno
scolastico.
All’interno dei centri diurni dei poli riconosciuti dal coordinamento regionale, si
destineranno spazi adibiti al training formativo per l’avviamento al lavoro di giovani adulti.
132
All’interno dei poli riconosciuti si attiveranno i servizi di tempo libero nei momenti
destinati al prolungamento dell’orario
Gli stessi poli potranno contribuire alla realizzazione di comunità alloggio rispondenti
alle caratteristiche dei soggetti destinatari

SOGGETTI COINVOLTI

I Centri riconosciuti dal Coordinamento Regionale per l’Autismo:

Cooperativa Spazio Aperto Servizi

A.N.F.F.A.S. Milano

La Nostra Famiglia di Bosisio Parini

C.S.E. Don Gnocchi

C.T.R. dell’azienda ospedaliera San Paolo

ASL Mi 3 servizio disabili

La Sacra Famiglia di Cesano Boscone

C.S.E. 14
133
35) La comunicazione facilitata
Il CENTRO STUDI SULLA COMUNICAZIONE FACILITATA (Via Ezra Pound, 14 - 16030
Zoagli Tel. 0185 – 233118 0348 - 2697222), in accordo con la filosofia e le tecniche del
Facilitated Communication Institute dell’Università di Syracuse, si colloca in Italia quale punto
di riferimento per l’informazione, la formazione e la raccolta dati su questo metodo di
comunicazione.
La COMUNICAZIONE FACILITATA è stata introdotta in Italia da un genitore, Patrizia
Cadei, la cui formazione è stata curata direttamente dal Prof. Biklen, Direttore del suddetto
Istituto all’Università di Syracuse. Inizialmente, onde evitare appropriazioni scorrette del
metodo, l’informazione e la formazione sono state seguite direttamente dalla Sig.ra Cadei
attraverso l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). I risultati sono stati
talmente incoraggianti da indurre il Prof. Biklen a sollecitare la formazione di gruppi di
supervisione al metodo in vari punti d’Italia.
I Gruppi di supervisione alla Comunicazione Facilitata, a cui rivolgersi per una
corretta applicazione del metodo sono:


ANGSA MARCHE – D.ssa A. Foglia, Biologa – Sig.ra L. Dottori

ANGSA LIGURIA / CENTRO STUDI SULLA CF – Sig.ra P. Cadei

Dott. Raffaele LUCERINI, Psicologo – NAPOLI

Neuropsichiatria
Infantile
–
OSPEDALE
Dott.ssa
Silvana
Sig.ra Luisa Tricarico, psicomotricista

USL 20 – VERONA – Centro Ricerca Autismo – Dott. M. Brighenti, Neuropsichiatra

Istituto A. QUARTO DI PALO – Dott.ssa T. Calvario, Neurologa – ANDRIA

COOP. DIDASCO – ROMA – Francesca Benassi, Logopedista

CENTRO STUDI FUTURA – OTTAVIANO (Na) - Prof. R. Ascione

ASL 5 – BARI – D.ssa A. Dellarosa, Neuropsichiatra

COOP. DI INTERVENTO – MESTRE – Sig.ra Zambon, Psicomotricista, Sig.ra Orvieto,
Logopedista, Dott. S. Vitali, Neuropsichiatra

ANGSA PIEMONTE – D.ssa M. Millari, Pedagogista

COOP. CULTURA E LAVORO – TERNI – D.ssa M. Garotti, Psicologa

COOP. OLIS – CARRARA – Sig.ra Isa Piccini, Psicomotricista
XXIII
–
BARI
psichiatra
COSA E’ LA COMUNICAZIONE FACILITATA
LA COMUNICAZIONE FACILITATA (CF) E’
COMUNICAZIONE AUMENTATIVA/ALTERNATIVA.
134
GIOVANNI
Bitetto,
CONSIDERATA
UNA
STRATEGIA
DI

Il suo utilizzo consente ad una persona con problemi di comunicazione di
esprimere, attraverso un intervento graduale, il pensiero intrappolato a causa di
una comunicazione verbale nulla, insufficiente o stereotipata.

La CF comporta l’utilizzo di un "mezzo", fotografie, simboli, tastiera di carta,
tastiera elettrica, ecc.

Utilizza inoltre un accesso diretto e dipendente per costruire un futuro accesso
diretto ma indipendente.
GLI ELEMENTI DELLA TECNICA INCLUDONO:
Supporto fisico
* mai una guida al movimento, semmai un allenamento ad un ben preciso ed
individualizzato.
Lavoro strutturato
* iniziando con risposte semplici e prevedibili per arrivare ad una conversazione aperta e
spontanea.
Richiesta continua di attenzione
* ignorando, interrompendo o correggendo il linguaggio stereotipato, intervenendo sul
comportamento ossessivo incoraggiando il contatto oculare con l’obiettivo
La comunicazione facilitata altro non é che il supporto fisico iniziale mano-su-mano oppure
mano-su-braccio, per permettere al soggetto con sindrome autistica o comunque alla persona
con problemi di comunicazione, di compiere scelte esatte nell’indicare delle figure, degli oggetti
o delle lettere. Il facilitatore NON GUIDA il facilitato nella scelta, ma piuttosto stabilizza il
movimento e, in alcuni casi, effettivamente rallenta la mano della persona che si accinge a
compiere una scelta.
IL SUPPORTO FISICO AIUTA IL SOGGETTO A SUPERARE ALCUNE DIFFICOLTA’ FISICHE (
NONCHE’ EMOTIVE) SPECIFICHE, QUALI UNO SCARSO COORDINAMENTO OCCHIO-MANO, UN
BASSO TONO MUSCOLARE, UN ELEVATO TONO MUSCOLARE, PROBLEMI NELL’ISOLARE O
ESTENDERE IL DITO INDICE, PERSEVERANZA NELL’ESECUZIONE DI UN COMPITO, UTILIZZO
DI ENTRAMBE LE MANI PER ESEGUIRE UN COMPITO CHE NE RICHIEDEREBBE UNA SOLA,
TREMORI, INSTABILITA’ MUSCOLARE, PROBLEMI NELL’INIZIARE UN COMPITO SU COMANDO,
IMPULSIVITA’ (Crossley 1990). Con il passare del tempo il supporto regredisce ad un semplice
tocco sulla spalla fino ad arrivare all’indipendenza nello scrivere.

STRATEGIE INIZIALI
PARLARE AL SOGGETTO ESATTAMENTE COME SI PARLEREBBE AD UN SOGGETTO NON
DISABILE DELLA STESSA ETA’;
SPIEGARE AL SOGGETTO CHE IL SUPPORTO MANO-SU-MANO o MANO-SU-BRACCIO o
POLSO SI E’ MOSTRATO EFFICACE CON ALTRI RAGAZZI /RAGAZZE CON DIFFICOLTA’ DI
ESPRESSIONE;
AIUTARE INIZIALMENTE IL SOGGETTO A NON FARE ERRORI, TIRARE VIA LA SUA MANO DA
UNA SELEZIONE CHIARAMENTE ERRATA (SE INDICA AD ESEMPIO PER LA TERZA VOLTA UNA
STESSA LETTERA);
RICORDARGLI IN CONTINUAZIONE DI FOCALIZZARE
ASSEGNATO (TASTIERA O ALTRO OBIETTIVO);
L’ATTENZIONE
SUL
COMPITO
INIZIARE SEMPRE E SOLO CON DOMANDE STRUTTURATE, UNA ALLA VOLTA; FATEGLI
RIEMPIRE GLI SPAZI VUOTI DI UNA FRASE OPPURE COMPLETARE UNA FRASE INTERROTTA.
La facilitazione permette di compensare i problemi neuromotori la cui importanza non è stata
sufficientemente sottolineata nei casi di handicap mentale. E’ un pezzo del rompicapo che
mancava al quadro clinico e che ci rivela l’altra faccia dell’autismo. Questi problemi
neuromotori sono passati inosservati nelle persone con sindrome autistica, le quali, molto
spesso, sono agili nei movimenti riflessi ed automatici. Ma è il controllo volontario del
movimento che è in discussione, sia a livello dei movimenti ampi che dei movimenti fini
necessari all’esecuzione della parola.
135
Le persone con autismo possono essere considerate disprassiche e non sono sempre in
grado di eseguire movimenti su richiesta; ci mettono troppo tempo a programmarli, non
riescono ad iniziarli, continuarli o fermarli.
Queste difficoltà sono state osservate da diversi autori già da anni (Maurer e Damasio,
1982 - Wing e Atwood, 1987), e corrisponderebbero, in parte, a delle anomalie del
cervelletto. Un recente studio neuro-anatomico (Courchesne) rivela che 50 soggetti autistici
su 53 presentano una ipoplasia dei lobuli 6 e 7 del verme cerebellare e, a volte, una iperplasia.
Le lesioni del cervelletto rallentano i movimenti, li rendono imprecisi e obbligano la persona a
fare uno sforzo per "pensare" in sequenza alle fasi di preparazione ed esecuzione di una
azione.

PERCHE’ E’ NECESSARIO IL CONTATTO FISICO?
Ipotizziamo che alla base del disturbo ci sia un difetto di programmazione e sequenziazione.
Tale disturbo influirebbe sulla capacità di organizzare e riadattare in modo volontario i
programmi motori. I ragazzi con sindrome autistica presentano una dissociazione automaticovolontaria: chiediamo loro di saltare e non lo fanno, come se non lo sapessero proprio fare, o
non comprendessero il comando, ma, dopo un po’ verosimilmente, li vediamo saltare.
Chiediamo di pronunciare una lettera e non otteniamo risposta, ma, poco dopo li sentiamo
pronunciare una frase che contiene diverse di quelle lettere con le quali aveva fallito la
ripetizione, e via dicendo.
Quando si ha un difetto di programmazione, per iniziare un programma motorio è necessario
l’aiuto di uno "starter". Il facilitatore ha questa funzione di "starter" che esercita sia con il
contatto fisico che con la sollecitazione verbale e il messaggio empatico.
La programmazione di un movimento è una concatenazione e sinergia di eventi e capacità
quali:

avere una corretta informazione sulle caratteristiche della stimolazione
esterna in entrata (corretta integrazione sensoriale)

corretta integrazione centrale dello stimolo

decisione di agire in un certo modo (intenzionalità)

previsione dello schema motorio necessario per agire

attivazione dello schema motorio e controllo di esso durante il corso
dell’azione (corretta propriocezione per il feed-back)

feed-back di ritorno che confermi il fatto che l’atto motorio è stato compiuto
secondo le previsioni.
La non funzionalità o l’imperfetta sinergia di una di queste componenti genera la scorretta
motricità che, alla fine porterà ad una caduta dell’intenzionalità stessa e al rifiuto di
concentrarsi sull’azione da compiere.

COME SI ACCEDE IN ITALIA ALLA COMUNICAZIONE FACILITATA?
Attraverso progetti individualizzati. Una persona esperta nell’uso del metodo
Effettua una valutazione di ogni singolo futuro candidato stilando un
progetto iniziale e, contemporaneamente, istruendo, attraverso una
formazione specifica, ogni singola persona (il facilitatore) che inizierà ad
utilizzare la CF con il ragazzo/a facente parte del progetto.
Come già indicato, l’accesso alla CF in Italia avviene unicamente attraverso uno dei punti di
supervisione nominati.
136

BIBLIOGRAFIA
-
Attwood, T. & Remington-Gurney, J. (1992). Assessment of Literacy Skills using
Facilitated Communication. Brisbane, QLD: University of Queensland, Schonnel Special
Education Research Centre.
-
ASA Editors (1993). An interview with Dr. Margaret Bauman, Advocate, 24 (4), 1 & 13-17
-
Beukelman, D. & Mirenda, P. (1992) – Augmentative and Alternative Communication
Processes. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
-
Biklen, D. (1990) – Communication Unbound: Autism and Praxis.
-
Harvard Educational Review, 60, 291-314
-
Biklen, D. (1993) Communication Unbound. NY: Teacher’s College Press.
-
Biklen, D. (1992). Autism orthodoxy versus free speech: a reply to Cummins and Prior. –
Harvard Educational Review, 62 (2), 242-256
-
Crossley, R. & McDonald, A. (1980). Annie’s coming out – Melbourne: Penguin.
-
Damasio, A.R. & Maurer, R.G. (1978). A neurological model for childhood autism.
-
In M. Coleman
-
Darley, F.L., Armson, A.E., & Brown, J.R. (1975). Motor Speech Disorders. Philadelphia:
W.B. Saunders.
-
Eastham, M. (1992). Silent Words. Ottawa: Oliver Plate
-
Geschwind, N. (1975). The apraxias: Neural mechanisms of disorders of learned
movement. American Scientist, 63, 188-195
-
Grandin, T. & Scariano, M.M. (1986). Emergence: Labeled autistic. Novato, CA: Arena
-
Kelso, J.A.S., & Tuller, B. (1981). Toward a theory of apractic syndromes. Brain and
Language, 12, 224-245.
-
Maurer, R. (July, 1992) The neurology of facilitated communication: Is autism a motor
disorder? Paper presented to the Autism Society of America meeting, Albuquerque, NM.
-
Oppenheim, R. (1974). Effective teaching methods for autistic children. Springfield, IL:
Charles C. Thomas.
-
Williams, D. (1994) Somebody Somewhere. New York: Times Books
137
36) FORMAZIONE DI PROFESSIONISTI E GENITORI NELL’AMBITO DELL’AUTISMO

THEO PEETERS
Sommario: questa conferenza sul corso di formazione è costituita da sei parti.
1) Nella prima parte spiegherò come le persone affette da autismo siano speciali in modo
molto speciale.
2) L’autismo è un disturbo che dura tutta la vita. Questo implica che è necessaria una
continuità, per tutta la vita, di servizi specializzati per l’autismo; questo significa anche
che è necessario addestrare professionisti/esperti che lavorino in tutti questi servizi.
3) Il contenuto di questo corso di aggiornamento (preparazione).
4) Un’introduzione molto generale sull’autismo (pre-corso?) si rende necessario alla
preparazione di molti esperti. Per tutti coloro che scelgano l’autismo per la loro carriera
professionale è necessaria la specializzazione.
5) Anche i genitori naturalmente hanno bisogno di informazioni e di preparazione più di
chiunque altro e i loro bisogni sembrano trascurati nella maggior parte dei paesi europei.
6) Non tutti gli esperti/professionisti sembrano essere in grado di lavorare con persone
autistiche. La preparazione non è l’unica cosa che conta. Bambini molto speciali hanno
bisogno di professionisti molto speciali. Un tentativo di sviluppo del profilo di un
professionista nell’ambito dell’autismo.
1) AUTISMO IN MODO SPECIALE
Secondo le definizioni le persone affette
danni/menomazioni/deterioramento qualitativo.
da
autismo
hanno
(soffrono
di)
In Mindblindness (cecità della mente) – un recente lavoro di S. Baron – l’autore prospetta
che è chiedere troppo alla nostra immaginazione il capire la "cecità" sociale delle persone
affette da autismo.
Possiamo capire cosa vuol dire avere conoscenza degli oggetti mediante l’ecoposizione?
Si, diciamo noi annuendo.
Razionalmente possiamo capire cosa significa à conoscere gli oggetti mediante
l’eco-posizione?
Ma lo capiamo anche con il cuore o le viscere?
Non lo credo, semplicemente manchiamo di quest’esperienza.
Nell’autismo il problema è simile. Razionalmente possiamo capire cosa significa soffrire di
cecità sociale, ma non lo capiamo davvero istintivamente. Siamo nati con troppa intuizione
sociale, semplicemente ci manca l’esperienza.
Aiutare la gente con autismo richiede uno sforzo straordinario, quasi impossibile alla nostra
immaginazione. E finché i politici continueranno a non capire questo, i genitori e gli operatori
professionisti rischieranno di dover continuare senza le necessarie forme di informazione e di
preparazione.
Questa introduzione piuttosto lunga tratta della distinzione fra la comprensione razionale di
definizioni dell’autismo e l’esperienza giornaliera di persone affette da autismo, i loro genitori e
persone che si prendono cura di loro.
Spero che questa parte serva a chiarire che le informazioni teoriche, sebbene molto
importanti, dovrebbero essere collegate ad una preparazione pratica. In queste sessioni di
138
preparazione i genitori e gli esperti imparano a tradurre la teoria nella esperienza di vita
quotidiana dove devono trovare soluzioni pratiche.
Naturalmente questo implica anche che le persone responsabili della preparazione
dovrebbero avere conoscenza dell’autismo non solo dai libri, ma dalle loro attività con ragazzi,
adolescenti, adulti e con le loro famiglie. Imparare dai libri è importante, ma racconta soltanto
metà storia!
"La gente comune non può capire perché una madre permette a suo figlio di sbattere la
testa sul muro, o perché non lo punisce quando rovescia la borsa nel carrello del
supermercato" – scrive M. Akerley; lei stessa madre di un ragazzo autistico che è diventato un
uomo. Neanche il personale addetto all’assistenza riesce a comprenderlo.
Il personale ordinario per l’assistenza ha una preparazione normale per cui impara ad aiutare
i "soliti" bambini speciali. I "soliti" bambini speciali per esempio sono bambini con ritardo
mentale ma non affetti da autismo. Soffrono di sviluppo ritardato ma non hanno uno sviluppo
diverso. Per aiutarli noi usiamo i soliti mezzi speciali. Poiché i loro problemi hanno a che fare
con uno sviluppo più lento, noi semplifichiamo le nostre aspettative, usiamo uno stile
comunicativo più semplice. La semplificazione può essere la strategia educativa più importante
nell’ambito dell’aiuto che diamo a queste "normali" persone speciali. Ma nel caso dell’autismo
questa strategia non funziona, perché una persona affetta da autismo non solo soffre ritardo
nello sviluppo, ma ha anche uno sviluppo diverso. E’ speciale in un modo molto speciale. Non
solo ha bisogno di semplificazione ma anche di chiarimenti. Ha bisogno di un approccio di
sostegno, argomentativo, uno stile educativo con molto supporto visivo. Amore ed intuizione
sono naturalmente molto necessari, ma non sufficienti se vogliamo aiutare qualcuno che è
speciale in modo tanto speciale.
I genitori hanno sperimentato in modo drammatico, specialmente durante i primi anni,
quando hanno cercato di capire il "perché" dei problemi legati al sonno, problemi di mancanza
di disciplina, di mancanza di comunicazione e di reciprocità sociale.
Perché non funzionavano i normali modi per aiutare e consolare?
Perché non gioca come gli altri bambini?
E così via. La spiegazione era: "Autismo".
I genitori non vogliono che i professionisti che vogliono aiutare i loro figli siano sottoposti
allo stesso senso di impotenza e perplessità che avevano loro stessi già provato. I genitori
sanno che ci sono risposte pratiche a problemi pratici anche se non sono risposte definitive,
che noi speriamo di ottenere (perché nell’autismo per ciascuna soluzione c’è un nuovo
problema in attesa di soluzione). I genitori vogliono professionisti preparati nel settore
dell’autismo prima che abbiano la responsabilità di seguire i loro bambini, piuttosto che
debbano andare per tentativi ed errori per anni, come è accaduto a loro.
I genitori augurano una sorte migliore ai professionisti che siano preparati sin dall’inizio, non
solo per intervenire nelle crisi e quindi non essere organizzati solo quando la situazione è già
diventata ingestibile. I genitori si sentono malissimo quando vedono i loro figli usati come
cavie.
Senza una preparazione completa nell’ambito dell’autismo i professionisti rischiano di essere
sopraffatti dallo stesso sbalordimento dei genitori: "Cosa sta succedendo?"

LA TRIADE
Interazione sociale
Perché non mi guarda mai con affetto? Perché ride quando piango, invece di
piangere con me o chiedere perché sto piangendo? Perché è così carino con me
quando indosso un nastro rosso fra i capelli ma non quando ne metto uno di blu?
Perché quando piange e voglio consolarlo cullandolo in braccio rende tutto più
difficile? E così via.
139
I professionisti preparati sanno che questo è "tipico" per qualcuno affetto autismo. Ha
difficoltà nel leggere lo sguardo, la gestualità, gli atteggiamenti. Ha difficoltà a capire cosa
sentiamo, pensiamo, intendiamo. E’ fin troppo un "comportamentista". Ha difficoltà nell’andare
oltre la percezione. Sembra cieco socialmente. Tutto questo è normale per qualcuno affetto
autismo (Ma le definizioni DSM – IV e ICD 10dell’autismo menzionano semplicemente che essi
hanno impedimenti qualitativi nell’intenzione sociale).
Tuttavia per un professionista che non è addestrato in autismo, questo comportamento non
è così normale: come il genitore può sentirsi rifiutato, non gratificato per questo sforzo ed è
possibile che pensi "che egoista/egocentrico e quel piccolo mostro, gli farò vedere cosa mi fa".
E prima che ce ne rendiamo conto qualcuno viene punito perché handicappato.
Comunicazione
Quando è frustrato dice: "I treni stanno partendo". Se vuole sedersi sull’altalena
"non ci sono arance?". Per giorni interi canta" Choo-choo train", e se lo porto alla
stazione e gli mostro una dozzina di treni e gli chiedo "cosa vedi?" dice: "Spaghetti
con polpettine dei carne?"
Questo è tutto tipico per qualcuno con autismo, come ben sa il professionista addestrato, ma
per qualcuno che conosce l’autismo dai libri, questo non può essere così ovvio (La definizione
DSM – IV parla di sfasamenti qualitativi nella comunicazione verbale e non verbale).
Immaginazione Comportamento ripetitivo stereotipato
"Metto il letto nell’altro angolo della stanza. Dovreste vederlo quanto
urla….Abbiamo deciso di non mangiare pizza come accade di solito ogni
sabato….avreste dovuto sentire le urla.
O gli dico: Parliamo della gita della scorsa settimana e invece comincia a parlare di
aerei ancora una volta, conosce tutte le compagini, gli orari e se gli dico: Sai perché
la gente va a Barcellona? Lui dice: Per guardare gli aeroplani".
Il DSM – IV parla di una limitata quantità di interessi e di comportamento stereotipato. E
ancora una volta pensi: Cosa sta succedendo qui? Conosci già la risposta: autismo.
L’autismo può essere considerato come un problema nello sviluppo dell’immaginazione.
L’immaginazione nel senso più rudimentale della parola: il talento di andare oltre
l’informazione letterale, di aggiungere significato ai suoni e sviluppare il linguaggio; aggiungere
significato a quello che vedi e sviluppare il comportamento sociale. Ed è precisamente nelle
aree della comunicazione e dell’interazione sociale, dove aggiungere significato è così
importante, che le persone affette da autismo ricadono in un repertorio limitato di
comportamenti stereotipati (5,6,7,8,9).
2) UN PROBLEMA PERVASIVO DELLO SVILUPPO. LE PERSONE AFFETTE DA AUTISMO
HANNO BISOGNO DI PROTEZIONE PER TUTTA LA VITA, A DIVERSI LIVELLI DI AIUTO.
Nella sezione precedente l’enfasi è stata posta sulla comprensione sia sulla teoria che nella
pratica di "differenze qualitative" sulla comunicazione, nella interazione sociale e nella
immaginazione.
Il bisogno di preparazione è enorme poiché la persona affetta da autismo dovrà vivere con
questi svantaggi qualitativi per tutta la vita.
Faranno progressi, ma per la maggior parte di loro saranno necessari certi livelli di aiuto
nella loro vita adulta.
Dopo l’analisi del livello di protezione di cui hanno bisogno si deciderà se questo aiuto debba
essere offerto in un ambiente omogeneo di persone affette da autismo o in un ambiente misto.
Ma sia che l’ambiente sia segregato o integrato la questione chiave è: sono circondati da
abbastanza professionisti completamente preparati nel sentire l’autismo.
140
La continuità dei servizi di cui le persone affette da autismo e le loro famiglie hanno bisogno
possono essere riassunte nel modo seguente:

Servizi diagnostici;

Servizi di addestramento a casa;

Scuola materna e/o collegio;

Strutture per lavorare e vivere per adulti affetti da autismo;

Opportunità di divertimento per persone affette da autismo e per le loro famiglie
(specialmente durante le "vacanze " e i periodi di crisi).
In tutti questi servizi sono necessari professionisti ben preparati nell’autismo. Nella nostra
società la gente sembra investire più facilmente nell’edilizia che nell’acquisizione di una
preparazione specializzata e specifica.
Noi dovremmo focalizzare l’attenzione sul fatto che la qualità della vita di qualcuno affetto da
autismo dipende più dal modo in cui riusciamo ad adattarci alle sue difficoltà che dai suoi
sforzi.
Ricordate che dobbiamo cercare di condividere la loro mentalità, di immaginare il mondo nel
modo in cui loro lo vedono ed è più facile che far loro condividere il nostro modo di pensare.
3. IL CONTENUTO DELL’ADDESTRAMENTO
Durante la 4° Conferenza Europea nei Paesi Bassi ho spiegato i cinque assi/le cinque
direttrici dell’addestramento.
Li menziono molto brevemente qui. Maggiori informazioni sull’addestramento teorico e
pratico per l’autismo può essere trovato al centro per l’addestramento sull’autismo.
Il primo asse/la prima direttrice consiste in una solida conoscenza teorica dell’autismo.
Il secondo asse/la seconda direttrice consiste nell’addestramento alla valutazione come una
base per un programma educativo individualizzato.
Il terzo asse/la terza direttrice consiste nell’adattamento dell’ambiente all’handicap.
Il quarto asse/la quarta direttrice ha a che vedere con la preparazione funzionale alla vita
adulta.
Il quinto asse/la quinta direttrice è relativa al "come", il modo in cui l’addestramento e
l’educazione dovrebbero essere adattati all’autismo.
I professionisti hanno uno stile educativo dove è importante il supporto visivo (11,12).
Queste assi/direttrici devono essere apprese attraverso l’addestramento che combina teoria
e pratica.
4. TIPI DI ADDESTRAMENTO.
Addestramento alla consapevolezza e "pre - addestramento"
Un gruppo ampio di professionista bisogno di avere una conoscenza generale e aggiornata
sull’autismo. Tutti gli studenti che scelgono una carriera dove possono avere contatti con
persone affette da autismo o con problemi correlati, dovrebbero avere una conoscenza
generale tale da permettere loro di "sospettare" o "valutare" la possibilità dell’autismo ed
inviare la persona ad un centro per diagnosi più specialistiche e per aiuto educativo. In molti
paesi i genitori e i loro bambini perdono anni perché anche dei professionisti spesso hanno
ancora l’immagine stereotipata del bambino assorbito in se stesso e non capiscono che "l’attivo
ma strano" possiede la triade verso il sottogruppo/le difficoltà che è caratteristica essenziale
dell’autismo.
Non dovremmo dimenticare che le persone nell’ambito dell’autismo non sono un gruppo
minoritario come molti continuano a sostenere. Una recente indagine epidemiologica mostra
141
una incidenza di 1/000 (13). Se si inizia con il dare definizioni educative di autismo, l’incidenza
sale al 2/000 (14). Se come condizione si includono tutte le malattie dello spettro o autistiche
si rilevano numeri di incidenza dello 0,6-1% della popolazione globale dei bambini di età
scolastica (15).
Riassumendo, sembra che l’autismo e il suo spettro correlato di problemi sia più comune di
quanto stimato in precedenza. Significa, fra le altre cose, che praticamente ogni GP è destinato
ad avere gente affetta da autismo o con problemi nell’ambito della sua gamma fra i suoi
pazienti.
Anche per professionisti come logopedisti, terapisti dell’occupazione, pedagogi, psicologi, è
estremamente probabile che si imbattano in persone affette da autismo.
In molti paesi europei l’autismo continua ad essere sottodiagnosticato. Come conseguenza,
persone affette da autismo e le loro famiglie non otterranno l’aiuto di cui hanno bisogno e
soffriranno perciò molto più del necessario.
Un altro motivo, oltre al bisogno di incoraggiare una comprensione teorica più ampia
dell’autismo e del suo trattamento educativo, è che l’autismo contiene così tanti messaggi per
il trattamento di persone che soffrono di altri problemi.
Ad un livello generale abbiamo visto come nella storia dell’autismo i professionisti che sono
specializzati nel trattamento di problemi "minori" (per esempio della comunicazione) non erano
preparati a trattare i problemi di entità "maggiore" della comunicazione. Ma funziona al
contrario: i professionisti specializzati in autismo hanno una certa facilità a sviluppare forme di
trattamento dei cosiddetti "problemi minori" di immaginazione, comprensione sociale e di
comunicazione.
Nel mio paese ho sentito un ispettore dell’educazione speciale dire che il progetto
sull’autismo è la cosa migliore che sia accaduta nell’ambito dell’educazione speciale fin dalla
sua fondazione. Infatti vediamo che molte scuole con classi per bambini con autismo stanno
ora applicando supporto visivo e altre strade/vie educative con i loro bambini ritardati o
ipercinetici.
Pensiamo che un corso di 40 ore valga davvero l’investimento.
Un programma di preparazione altamente specializzato per i professionisti che
scelgono l’autismo
Ho fondato il centro di preparazione per l’autismo sedici anni fa perché non erano disponibili
programmi specializzati per genitori e professionisti. Da allora abbiamo preparato migliaia di
persone in Belgio e in molti paesi europei: con introduzioni teoriche, addestramento pratico,
preparazione specializzata nella valutazione, adattamento all’ambiente, comunicazione….
Abbiamo svolto, credo, un lavoro molto importante e necessario e sono felice di averlo fatto,
ma nello stesso tempo non sono soddisfatto. Quello che abbiamo fatto è stato più o meno un
intervento al momento della crisi. Questo è quello che deve cambiare.
In sempre più paesi europei l’autismo è riconosciuto ora nella sua specificità di handicap e
questo costituisce almeno un progresso, ma in nessun paese europeo di cui io sia a
conoscenza, ci sono professionisti da preparare nel trattamento dell’autismo quando iniziano a
lavorare con la popolazione autistica.
In questo modo i genitori e i bambini rimangono troppo vulnerabili. Troppo dipende ancora
dalla buona volontà di professionisti, direttori e di chi deve prendere decisioni. Dobbiamo
lavorare verso un futuro in cui i professionisti che decidono di lavorare con l’autismo possono
ricevere immediatamente una
preparazione completa
ed
ottenere un
diploma
(specializzazione) in autismo dopo aver completato i loro studi. Dobbiamo liberarci da un
sistema in cui la gente pensa di specializzarsi solo nei periodi di crisi (totale) profonda.
Tale preparazione è necessaria anche a quei professionisti cui, senza alcuna precedente
preparazione specifica, viene richiesto di "trattare" persone affette da autismo.
142
Solo un esempio. Recentemente un professionista mi ha raccontato che gli era stato
chiesto di assumersi la responsabilità della "terapia" di un’adolescente autistica per mezz’ora
ogni pomeriggio. Ha accettato dopo aver protestato in modo blando: "cos’è l’autismo? Cosa
posso fare?". Gli era stato detto che la gente affetta da autismo non vuole parlare, perciò si
deve farli parlare e il modo migliore di farlo era iniziare a parlare senza sosta finché non fosse
trascorsa la mezz’ora di tempo a disposizione. Disse: "Dopo un minuto la ragazzina ha iniziato
a tremare da capo a piedi e a sospirare. Il suo comportamento è peggiorato rapidamente, ma
io sentivo che dovevo continuare a parlare finché i trenta minuti non fossero trascorsi..".
Questa non è una barzelletta. La lista di atrocità mentali nell’autismo è senza fine. Deve
perciò essere sviluppato un codice etico che descriva i modi e le forme necessarie di
trattamento.
Molti genitori anche troppo spesso hanno l’impressione che i loro figli siano utilizzati come
"cavie" da esperimenti.
Cosa direste se aveste problemi di polmoni ma foste trattati da un dentista (oh, ma la lo
manderemo a un congresso polmonare!).
Pensiamo che l’addestramento dovrebbe consistere in almeno 300ore e una combinazione di
lavoro pratico e teorico.
Post addestramento e seguito. Il rischio del "comportamento-eco dei professionisti"
A causa delle difficoltà nell’andare oltre le informazioni letterali e in qualche modo il rigido
stile cognitivo mostrano molto spesso un eco-comportamento.
Invece di usare un linguaggio personale creativo essi ripetono ad eco-parole e frasi. Questa
viene chiamata ecolalia.
Alcuni bambini sono così motivati a essere come noi che baciano chiunque incontrano.
Questo comportamento viene chiamato ecoprassia.
Letteralmente l’imitazione del comportamento sociale è tipico delle persone "attive ma
strane" affette da autismo.
Thomas, un bambino affetto da autismo ad alto funzionamento, ha visto un mago in Tv che
ha messo la sua sciarpa sul tavola e ha detto che avrebbe fatto comparire un coniglio. "Hocus,
pocus, un coniglio". Da allora Thomas ha provato da solo parecchie volte. "Guarda, sto per far
apparire un coniglio da sotto la sciarpa". "Hocus, pocus". Poi toglie la sciarpa e quando vede
che non c’è ancora il coniglio dice in modo molto contrito: "Non ci riesco ancora". Questo è
eco-gioco.
Il comportamento eco non è tipico solo dell’autismo, è un comportamento tipico per
chiunque fronteggi una sfida troppo grande.
I professionisti che frequentano seminari teorici e pratici e poi ritornano al lavoro spesso
mostrano un eco-comportamento. Questo è normale. I programmi molto individualizzati e gli
adattamenti che hanno visto durante le sessioni di addestramento pratico possono essere presi
e portati avanti con rischi se presi troppo alla lettera.
Capire le differenze qualitative nell’autismo in generale è già di per se una sfida. Prendere
poi in considerazione tutte le differenze individuali fra i bambini rende tutto persino più
complesso.
Prendere tutte le strategie educative come una ricetta è un eco–comportamento tipico e
"normale" da parte dei professionisti. Quello di cui abbiamo bisogno è aiuto dall’esterno.
Tale aiuto, offerto da un team per l’autismo con anni di esperienza, può aiutarli ad imparare
di più l’individualizzazione ed evitare l’esaurimento, così tipici per le persone che vivono in
circostanze estremamente esigenti (chiedete solo ai genitori!). Senza consulti regolari da parte
di tale squadra specialistica, la qualità e la motivazione del trattamento educativo può
diminuire.
143
I professionisti hanno anche bisogno di uno sguardo obiettivo dall’esterno di tanto in tanto,
per valutazioni supplementari o per aiutarli a ripensare una certa situazione.
L’addestramento sull’autismo non finisce mai. Se la conoscenza sull’autismo non si espande
si contrae. L’addestramento regolare in servizio e altre forme di post specializzazione non sono
un lusso ma una necessità.
5. TIPI DI ADDESTRAMENTO.
Se uno pensa all’addestramento si pensa prima di tutto ai bisogni dei professionisti, ma i
genitori sono naturalmente i più direttamente coinvolti. Dobbiamo renderci conto che non
viene spontaneo neanche a loro capire l’autismo e adattarsi al loro bambino.
I genitori hanno bisogno della migliore informazione possibile sull’autismo (altrimenti
"l’aiuto" è più d’impaccio che un sollievo) e hanno bisogno di sostegno se desiderano un
addestramento approfondito sulla comunicazione su altri argomenti chiave.
Quello di cui si ha veramente bisogno è un addestramento in cui professionisti e genitori
imparino a collaborare. Per questo tipo di collaborazione e per creare questo tipo di abilità è
necessario che i genitori e professionisti abbiano una visione simile dell’autismo.
I genitori hanno inoltre bisogno di essere ben informati sull’autismo anche per sollecitare le
autorità a creare un "programma politico" dell’autismo, che preveda un servizio continuo
specializzato nell’autismo e segua l’individuo durante la sua vita.
Se si considera lo sviluppo dei servizi in molti paesi è evidente che i servizi migliori si
trovano in regioni in cui i genitori sono stati i più attivi. Credo sinceramente che il futuro delle
persone affette da autismo possa dipendere in gran parte dai livelli di attività, consapevolezza
e preparazione dei genitori.
Penso inoltre che le organizzazioni dei genitori devono aiutare le organizzazioni dei
professionisti a spingere le autorità a sviluppare le forme di pre-addestramento,
specializzazione post-specializzazione che ho descritto.
Senza il loro aiuto le autorità possono avere il sospetto che gli addestratori abbiano interesse
a promuovere delle loro carriere quando richiedono programmi di addestramento completo per
i professionisti.
6. GIOVANI STRAORDINARI RICHIEDONO PROFESSIONISTI STRAORDINARI. IL
PROFILO DELLA PERSONA ADDETTA ALLA SORVEGLIANZA. UN PRIMO TENTATIVO.
Sedici anni di esperienza nell’effettuare corsi di preparazione ci inducono a formulare un’altra
considerazione straordinaria: per aiutare questi giovani diversi affetti da autismo i
professionisti stessi devono essere essi stessi "qualitativamente diversi".
Alcuni addetti non saranno mai in grado di sviluppare programmi educativi individualizzati
anche se hanno seguito i migliori corsi di preparazione teorica e pratica.
E’ inutile forzare qualcuno a lavorare con bambini autistici (sappiamo di direttori che
designano a caso gli insegnanti, per esempio). Semplicemente non funziona. I professionisti
devono scegliere l’autismo. Non scelgono "nonostante" l’autismo, ma "a causa" dell’autismo.
Qual è il segreto?
Finora abbiamo sempre detto, per dare un’altra spiegazione, che uno deve essere punto dal
becco dell’autismo. Per gli addetti ai lavori questo è perfettamente chiaro. Conosciamo
professionisti che non saranno mai colpiti dal "microbo", che ne sono "immuni".
Il problema è che "i bachi/gli insetti" sono invisibili alle autorità. Perciò sappiamo che è
necessario creare figure professionali che si prendano cura dell’autismo.
Ecco quello che riteniamo siano le caratteristiche più importanti:
1. Essere attratti dal diverso. Pensiamo che sia d’aiuto essere degli "esploratori mentali" e
sentirsi attratti da ciò che è sconosciuto. Alcuni temono ciò che è diverso, altri ne sono
attratti e vogliono conoscerlo.
144
2. Avere una immaginazione vivace. Come ho detto all’inizio è quasi impossibile capire come
si possa vivere in un mondo letterale avere difficoltà ad andare "oltre le informazioni", ad
amare senza intuizione sociale innata, in modo da essere in grado di condividere la mente
di qualcuno affetto da autismo, capire che soffre per la mancanza di immaginazione, per
cui noi dovremmo avere enormi livelli di immaginazione per compensarla.
3. Essere in grado di dare senza ottenere ringraziamento. Dobbiamo essere in grado di dare
senza ricevere molto in cambio e non sentirci delusi dalla mancanza di reciprocità sociale.
(Con l’esperienza impareremo a rilevare forme alternative di ringraziamento e anche i
genitori offrono ampia comprensione).
4. Essere desiderosi di adattare il proprio stile naturale della comunicazione e della
interazione sociale. Lo stile da usare è più legato ai bisogni di qualcuno affetto da autismo
che ai nostri spontanei livelli di comunicazione sociale (logorrea?). Questo non è affatto
facile e richiede molti sforzi di adattamento, ma dopo tutto, ai bisogni di chi stiamo
venendo incontro?
5. Avere il coraggio di lavorare "da soli nel deserto" specialmente all’inizio dello sviluppo di
servizi adeguati. Così poca gente capisce l’autismo che un professionista motivato rischia
di essere criticato invece che essere apprezzato: "l’aggiornamento/la preparazione
nell’autismo non finisce mai".
6. Non essere mai soddisfatti di quanto già si conosce. Imparare sull’autismo e le strategie
educative è continuo. "Il professionista che pensa di essere avviato è perduto". La
preparazione/addestramento non è mai concluso.
7. Accettare che ogni minimo progresso porti ad un nuovo problema. La gente ha la
tendenza a buttare via le parole crociate se non riesce a risolverle. Questo è un
atteggiamento impossibile nell’ambito dell’autismo. Ma una volta iniziato il lavoro
"investigativo" non finisce mai.
8. Oltre alle capacità pedagogiche, i professionisti hanno bisogno di capacità didattiche
straordinarie. Ha bisogno di fare piccolissimi passi, di usare costantemente supporti visivi
che devono essere sempre adattati.
9. Si deve essere preparati al lavoro di squadra. Poiché l’approccio deve essere coerente e
coordinato, tutti i professionisti hanno bisogno di essere informati sugli sforzi degli altri
suoi livelli di aiuto che forniscono.
10. Si deve essere umili. Possiamo essere esperti in autismo in generale, ma i genitori sono
gli esperti in relazione ai loro figli e noi dobbiamo tenere conto della loro esperienza
(saggezza). Non c’è posto nell’ambito dell’autismo per il professionista che vuole
rimanere sul suo piedistallo. Nella collaborazione con i genitori è importante parlare dei
successi , ma anche ammettere i fallimenti e chiedere aiuto. I genitori devono poi tenere
presente che un esperto in autismo non è un "dio dell’olimpo".
Qualcuno si aspetterà la parola amore in questa lista. L’amore è naturalmente necessario ,
ma come ha ammonito un genitore: "l’amore non è la cura miracolosa".
I genitori e i professionisti che contano troppo sugli effetti dell’amore ne resteranno delusi.
Se il bambino non farà abbastanza progressi è perché non ha accettato il nostro amore…..
Questi atteggiamenti sono distruttivi e creano un abisso là dove è necessaria una
collaborazione ottimale (15).
L’autismo è un’altra cosa.
145
37) Panoramica su Metodi di Trattamento
Tratto dal Sito ASL 16 MONDOVI'- CEVA
Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile
AUTISMO E PSICOSI INFANTILI a cura di G. M. ARDUINO

METODI DI TRATTAMENTO
Introduzione
Holding, Metodo Etodinamico e A.E.R.C.
Il Programma T.E.A.C.C.H.
La Therapie d'Echange et Developpement
La psicoanalisi e la terapia delle psicosi infantili
La terapia familiare sistemica
Le terapie farmacologiche
Metodo Delacato
Comunicazione Facilitata
Training uditivo
Intervento comportamentale precoce di Lovaas
Floortime di Greenspan
Natural Aided Language di Cafiero
Son Rise Program
We subscribe to the HONcode principles of the Health On the Net Foundation
Introduzione
In questo capitolo verranno riprese alcune delle concezioni presentate nel capitolo
precedente, di cui verrà discusso l'aspetto più operativo, o sul versante della psicoterapia o su
quello, più attuale, della riabilitazione. Come già nel capitolo precedente i contributi presentati
appartengono ad orientamenti teorici differenti, anche se si potranno notare, in misura
maggiore di quanto non sia emerso per le teorie, alcune convergenze operative. Non essendo
conosciuta una cura sicuramente efficace per l'autismo, parleremo di "trattamenti",
indicandone alcuni tra i più conosciuti (e a volte discussi), senza la pretesa di essere esaustivi.
Holding , Metodo Etodinamico e A.E.R.C.
146
In questo paragrafo descriveremo una serie di metodologie di intervento, proposte da autori
diversi, che hanno come denominatore comune una concezione dell'autismo come
conseguenza di un conflitto motivazionale, con eventuale base organica, e un coinvolgimento
diretto (emotivo e corporeo) dei genitori nella terapia.
Abbiamo presentato, in precedenza, i contributi di Niko ed Elisabeth Timbergen e di Michele
Zappella. Questi autori partendo inizialmente da concezioni analoghe, che sottolineavano
l'importanza delle componenti ambientali nello sviluppo dell'autismo, hanno proposto una
terapia centrata sull'holding.
L'holding prevede un intenso contatto corporeo e visivo tra genitore (inizialmente si trattava
della madre) e bambino: il bambino viene tenuto stretto della madre (o a cavalcioni sulle sue
ginocchia, o sdraiato), e costretto a restare in questa posizione e ad avere una interazione
visiva diretta, faccia a faccia con il genitore. La madre, supportata a volte dal padre e sotto la
guida del terapeuta, abbraccia il bambino stringendolo forte a sé e proponendogli un intenso
contatto degli sguardi.
Zappella (1987a) propone, in questa fase l'uso del baby-talking, una modalità di rivolgersi al
bambino tipica del linguaggio che si usa con i neonati e i lattanti.
L'obiettivo dell'holding è quello di attivare una comunicazione diretta tra genitore e bambino.
Questa risulta pressocchè inevitabile: anche il bambino solitamente chiuso e passivo, può
attivarsi improvvisamente, urlare, pronunciare delle parole o delle frasi coerenti con il
contesto.
Il suo rifiuto della relazione, il suo tentativo di sfuggire, viene positivizzato e gli viene
rimandato come un atto volontario in cui egli si esprime intenzionalmente, manifestando la sua
rabbia.
Man mano che la terapia procede, e l'holding viene praticato anche a casa, il rapporto tra
bambino e genitore si fa più solido e il paziente, se l'intervento è efficace, inizia ad interagire in
maniera più diretta e meno evitante e, spesso, inizia anche a parlare nel corso dell'holding
(Timbergen e Timbergen, 1984)..
L'holding è stato inizialmente proposto e praticato da R.W. Zaslow (cit. in Zappella, 1987a) e
M.Welch (1984).
Zappella ha recentemente (1992, 1996) riformulato il senso e la metodologie del suo
intervento, superando di fatto la tecnica dell'holding e proponendo una terapia centrata sull'
attivazione emotiva del bambino e dei genitori. L'intervento proposto è stato denominato
dall'autore terapia di Attivazione Emotiva e Reciprocità Corporea (AERC).
In questo intervento l'obiettivo principale rimane, come nell'holding, quello di "ottenere una
relazione diretta e un rapporto collaborativo tra il bambino e i suoi familiari" (Zappella, 1992,
p.57). Ciò richiede che, in alcune occasioni, si intervenga anche per modificare il sistema di
relazioni in atto nella famiglia, la cui disfunzionalità può essere di ostacolo al recupero delle
potenzialità del bambino.
Il setting in cui si svolge l'intervento è costituito da una stanza ampia dotata di specchio
unidirezionale e attrezzata per la videoregistrazione. Nella stanza vi deve essere spazio
sufficiente perché il bambino si possa sentire libero di muoversi e deve essere dotato di
attrezzature quali tavolo, sedie, poltrone o divani, oltre ad un certo numero di giochi.
Al genitore viene proposto di cercare di stabilire un rapporto con il figlio e di collaborare con
lui ad attività come disegnare, costruire una torre con i cubi, guardare e denominare delle
figure, e altre simili. Il tentativo di stabilire un rapporto con il bambino viene portato avanti da
un genitore insieme ad uno dei terapeuti, mentre l'altro genitore con l'altro terapeuta assistono
dietro lo specchio. Il terapeuta ha il compito di stimolare, con il suo comportamento (e non
tanto, o non solo, dando delle spiegazioni razionali), l'attivazione del genitore che in genere è
frustrato dai ripetuti fallimenti sperimentati in passato nel tentativo di catturare la disponibilità
del figlio.
Durante le sedute il genitore sperimenta anche un'attività di rapporto corporeo e visivo con il
bambino, simile all'holding, in cui però il piccolo paziente non viene trattenuto forzatamente
147
per un lungo periodo; inoltre il genitore può proporre, tra un tentativo e l'altro, delle attività
motorie che allentino la tensione e aumentino la collaborazione.
Tra una seduta e l'altra trascorrono in genere alcune settimane, durante le quali i genitori
devono dedicare circa un'ora al giorno ad attività di gioco e di rapporto diretto con il bambino
analoghe a quelle fatte in seduta.
Riprendendo alcuni principi ispiratori dell'intervento, citati nel precedente capitolo, possiamo
dire che le attività proposte ai genitori e al bambino hanno lo scopo di far sperimentare al
bambino: a) l'intersoggettività primaria, ovvero una relazione diretta in cui la comunicazione
con l'altro avviene attraverso un'intenso rapporto visivo e corporeo, così come accade durante
quell'attività simile all'holding, citata precedentemente.; b) l'intersoggettività secondaria, in cui
il rapporto con l'altro è di collaborazione ed è mediato da un oggetto. In questo caso il genitore
usa dei giochi nel rapporto con il bambino cercando di ottenere la sua collaborazione.
In tutto l'intervento gioca un ruolo determinante l'attivazione emotiva che "consiste nel
creare un aumento quantitativo di stimoli specifici, creando in tal modo una instabilità del
sistema nervoso, e poi esponendolo a una situazione per lui nuova e quindi ridirezionandolo"
(Zappella, 1996, p. 77).
L'intervento proposto da Zappella si avvale anche dell'uso del Metodo Portage, un metodo
educativo di tipo comportamentale, la cui funzione è quella di dare una guida ai genitori circa
le attività più adeguate da proporre al bambino. Il Metodo Portage inoltre consente di valutare
periodicamente i cambiamenti del bambino nel corso della terapia.
L'AERC viene utilizzata prevalentemente con bambini in cui il comportamento autistico
appare collegato con un Disturbo depressivo precoce o sono presenti tic complessi e non
emerge un chiaro danno neurologico, anche se per alcuni casi si è rivelata utile anche in
presenza di un danno organico. Questo tipo di intervento si avvale talvolta di terapie
farmacologiche e di diete particolari (cfr.Zappella 1996, Cap. 11).
Negli ultimi anni Zappella ha anche introdotto nel suo approccio al trattamento strategie di
Comunicazione Aumentativa e Alternativa, facendo riferimento in particolare al lavoro di J.M.
Cafiero.
Il Programma TEACCH
Il Programma TEACCH è stato messo a punto, nel corso dell'esperienza ormai trentennale,
avviata da E. Schopler e dai suoi collaboratori, nelle scuole per autistici dello Stato americano
della Carolina del Nord. Questo programma ha ottenuto un grosso successo anche fuori dagli
Stati Uniti, e si è diffuso negli ultimi anni anche in Europa e in Italia, grazie alla traduzione di
alcuni libri (Schopler et al., 1980, 1983) e all'attivazione di corsi di formazione.
Il Programma TEACCH comprende numerose attività di tipo educativo da effettuare con
bambini con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o con disturbi della comunicazione.
L'uso di tali attività va però di volta in volta contestualizzato ed individualizzato; la messa in
atto di queste attività deve basarsi, in particolare su quattro criteri, che gli autori chiamano:
modello di interazione, prospettive di sviluppo, relativismo comportamentale e gerarchia di
addestramento (Schopler et al., 1980).
Il concetto di modello di interazione si riferisce alla necessità di contestualizzare una certa
tecnica di intervento all'interno del sistema di relazioni in cui il bambino si trova. I bisogni
particolari del bambino e il suo potenziale di apprendimento si possono meglio cogliere nel
contesto di interazione del bambino con il suo ambiente quotidiano di vita, familiare e
scolastico.
Il secondo concetto, quello di prospettiva di sviluppo sottolinea la necessità che si tenga
conto, nel definire l'intervento riabilitativo, del livello di sviluppo globale del bambino nelle
diverse aree. Si dovrà tenere conto sia delle sue aree deboli, sia di quelle in cui mostra
maggiori capacità.
Con relativismo del comportamento s'intende descrivere e tenere in considerazione un
particolare fenomeno che si osserva nei bambini con Disturbi Generalizzati dello sviluppo;
148
quello della difficoltà, a volte impossibilità, a generalizzare, ad ambiti diversi da quello in cui è
stata appresa, una risposta comportamentale . E quindi importante definire obiettivi educativi
specifici per ogni contesto.
Il concetto di gerarchia di addestramento, infine, indica la necessità che si definiscano delle
priorità tra i problemi da affrontare con il bambino autistico. L' intervento educativo dovrebbe
cioè essere finalizzato a modificare, in primo luogo, i comportamenti che mettono a rischio la
vita del bambino; in secondo luogo, quei problemi che riguardano la capacità del bambino di
adattarsi all'ambiente familiare. Quindi, come terza priorità, c'è l'adattamento al contesto
scolastico e, come quarta, l'adattamento alla comunità extrascolastica.
Una logica conseguenza di quanto detto finora è che l'intervento educativo deve essere
tagliato su misura per il bambino, la sua famiglia e la sua scuola (Schopler et al., 1991, p.16).
L'intervento riabilitativo si avvarrà pertanto di una valutazione individualizzata che pone le
premesse per la formulazione di un Progetto psicoeducativo
Il Programma TEACCH è stato costruito per sviluppare abilità imitative, funzioni percettive,
abilità motorie, capacità d'integrazione oculo-manuale, comprensione e produzione linguistica,
gestione del comportamento (autonomie, abilità sociali e comportamentali). Il progetto
abilitativo deve comprendere obiettivi che riguardano diverse aree: quelle della comunicazione,
del tempo libero, della autonomie e abilità domestiche, delle abilità sociali e
dell'apprendimento in senso stretto.
La conduzione del programma è affidata a genitori e insegnanti , che condividono le stesse
strategie ed operano in stretta collaborazione. Medici e psicologi orientano l'intervento di
genitori e insegnanti, tenendo conto del livello di sviluppo raggiunto dal bambino, del suo
contesto di vita quotidiano e delle propensioni del bambino.
Una parte importante del programma è rappresentato dalla valutazione, che avviene
attraverso tre modalità diverse. La prima che prevede l'uso test intellettivi e scale
standardizzate, riguarda la valutazione dello sviluppo. La seconda modalità è quella
dell'osservazione dei modelli di comportamento del bambino. La terza è rappresentata dalla
raccolta di informazioni fatta nei colloqui con i genitori, in cui vengono anche individuate le loro
aspettative nei confronti del bambino e i problemi principali che essi si trovano ad affrontare.
La valutazione dello sviluppo si avvale di uno strumento specifico chiamato Profilo
Psicoeducativo (P.E.P.): il P.E.P. consente di determinare lo sviluppo del bambino nelle aree
dell'imitazione, della percezione, delle abilità motorie, dell' integrazione oculo-manuale, e delle
capacità cognitive. Accanto al P.E.P. è stato predisposto un altro strumento chiamato
A.A.P.E.P., che viene utilizzato per la valutazione di adolescenti e adulti autristici.
Le aspettative e gli obiettivi che ci si attende di raggiungere, per ogni bambino, vengono
distinte in : 1) aspettative a lungo termine, 2) aspettative intermedie tra 3 mesi ed un anno, e
3) gli obiettivi educativi immediati (Schopler et al., 1991, p.46). Un appropriato intervento
dovrà prevedere un coordinamento tra i tre livelli.
L'intervento dovrebbe inoltre sviluppare per prime quelle capacità che sono implicite in altre;
se, per esempio, il bambino non ha sviluppato la capacità di imitazione, bisogna sviluppare
prima questa, prima di procedere alla stimolazione del linguaggio.
La procedura fin qui descritta è finalizzata alla definizione delle mete educative; il passaggio
successivo è quello di formulare, a partire dalle mete educative , degli obiettivi educativi
specifici. Ciascun obiettivo educativo specifico viene poi tradotto in attività didattiche, costruite
tenendo conto di tutte le variabili citate in precedenza, sia individuali che contestuali. Accanto
ad attività didattiche specifiche è previsto l'utilizzo di tecniche di modificazione del
comportamento, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei comportamenti problema.
Uno dei princìpi fondamentali dell'intervento è quello per cui l'acquisizione di abilità da parte
del bambino autistico richiede un adattamento e una modificazione dell'ambiente di vita del
bambino, sia familiare, sia scolastico. E' importante, in particolare, che l'ambiente di
apprendimento sia strutturato e prevedibile e che le attività che gli vengono proposte siano
precise e, soprattutto per i bambini che non parlano, comprensibili al di là delle indicazioni
verbali. La strutturazione deve riguardare sia gli spazi sia i tempi di lavoro; per es. possono
149
essere utilizzate delle immagini che descrivono i vari momenti della giornata, e al bambino
viene insegnato ad associarne ciascuna ad un preciso momento/attività della sua giornata.
Schopler e collaboratori, forniscono molti esempi concreti di attività didattiche specifiche,
adattate al differente livello di sviluppo a cui si trova il singolo bambino, e relative a differenti
abilità (Schopler e coll., 1980 e 1983)
La Therapie d'Echange et Developpement (TED)
Abbiamo visto in precedenza la concezione dei Disturbi Autistici sviluppata da Lelord,
Sauvage e dal gruppo di Tours. In questo paragrafo affonteremo invece il loro modello
d'intervento
La base di partenza della TED è rappresentata da alcune ricerche neurofisiologiche che
hanno indagato fenomeni come la associazione sensoriale crociata e l'acquisizione e
l'imitazione libera.
Con associazione sensoriale crociata si intende quel fenomeno che si osserva quando
vengono registrate le risposte elettroencefalografiche conseguenti ad un suono e ad uno
stimolo luminoso che segue di un secondo il suono. Ciò che si osserva è che dopo alcune
presentazioni di questa coppia di stimoli, il primo (il suono) evoca una risposta nella zona
visiva occipitale, quella che è solitamente attivata dallo stimolo luminoso. Perché si verifichi
questa associazione non è necessaria alcuna forma di rinforzo (come per es. il cibo). Si tratta,
infatti, di un processo cognitivo che si realizza spontaneamente, e che è presente, sebbene in
modo irregolare, nel bambino autistico.
Nei bambini autistici, inoltre, si osserva anche, in certe condizioni il fenomeno dell'
acquisizione libera, non condizionata da alcun rinforzo e non vincolata dalla presenza, in sede
di apprendimento, di una sequenza temporale predefinita.
Accanto alla presenza dell'acquisizione libera, si osserva anche quella di imitazione libera:
questa è stata dimostrata attraverso una registrazione elettroencefalografica fatta con bambini
che guardano un filmato in cui vengono proiettati movimenti ginnici. Si osserva che durante la
percezione dei movimenti ginnici avvengono delle modificazioni elettroencefalografiche nelle
aree motorie del soggetto, sincronizzate con i movimenti proiettati sullo schermo (cfr.
Barthelemy et al., 1995, p. 14). Il bambino autistico sarebbe in possesso, secondo questi
autori, di una capacità di imitazione libera, sebbene poco strutturata.
I risultati di queste ricerche mettono in evidenza una curiosità fisiologica naturale, la
tendenza biologica ad associare, comprendere e ricercare dei significati (ibid., p. 15). Il
terapeuta deve organizzare il setting e le attività da proporre al bambino tenendo conto di
queste capacità che anche il bambino autistico possiede, seppur in misura ridotta e non
strutturata.
Da queste premesse Barthelemy, Hameury e Lelord (1995) traggono i principi ispiratori della
TED, che attraversano tutte le attività proposte al bambino, che come abbiamo visto puntano a
sviluppare le diverse funzioni psicofisiologiche (cfr. Lelord, Sauvage, 1994). Questi principi
sono stati definiti dagli autori: la "tranquillità", la "disponibilità" e la "reciprocità" (Barthelemy
et al., 1995, p15-17).
Con tranquillità si intende definire in particolare il setting in cui ci svolge l'intervento. Questo
è, in genere, costituito da una stanza di dimensioni limitate, spoglia, in cui sono presenti un
tavolo e due sedie. Spesso è presente uno specchio unidirezionale che consente l'osservazione
diretta della seduta. In questa stanza domina la calma e non si avvertono rumori esterni
disturbanti. La principale fonte di interesse per il bambino è data dal terapeuta che, attraverso
una modalità di interazione esclusiva ed attenta, gli propone un'attività o un gioco alla volta.
Questa organizzazione del setting ha lo scopo di favorire al massimo l'attenzione del
bambino e la sua decodifica dei messaggi, riducendo al minimo la presenza di stimolazioni
distraenti o confusive.
La disponibilità del terapeuta (secondo principio) è finalizzata a facilitare l'apertura del
bambino verso il mondo esterno e a favorire la sua naturale curiosità. I tentativi del bambino
150
di rompere il suo isolamento sono incoraggiati e si cerca di sviluppare la sua iniziativa
spontanea; anche la più piccola manifestazione di attenzione da parte del bambino viene
incoraggiata.
La reciprocità si esplica attraverso giochi ed attività che comportano uno scambio di oggetti,
di gesti, di vocalizzazioni, di emozioni ecc., tra terapeuta e bambino. Lo scopo della reciprocità
è quello di stimolare la comunicazione.
Le attività che vengono proposte al bambino sono quelle contenute nel Progetto educativo
individuale, basato sull'analisi funzionale , e riguardano l'attenzione, la percezione,
l'associazione, l'intenzione, la motricità, la capacità di contatto e la comunicazione. Il progetto
terapeutico complessivo, che può prevedere anche cure mediche e interventi di operatori
diversi, viene definito da tutti i membri dell'équipe che hanno partecipato alla valutazione, e
concordato con la famiglia. Il coinvolgimento attivo della famiglia è un'altra delle
caratteristiche fondamentali della TED.
Sono previste verifiche periodiche tra i membri dell'équipe, che si avvalgono delle
videoregistrazioni delle sedute (cfr. Barthelemy et al., 1995, p.146) e della valutazione fatta
attraverso l'uso di scale appositamente costruite (ibid. p. 79).
L'intervento viene condotto nel contesto di un "Hopital de Jour", e prevede l'inserimento in
gruppi ed attività (come per esempio, la scuola materna) interni alla struttura ospedaliera.
La TED viene condotta preferibilmente nel setting classico descritto sopra; può però svolgersi
anche in altri ambiti, fatti salvi i principi generali della tranquillità, disponibilità e reciprocità. La
stanza della logopedia, quella di psicomotricità, o in casi particolari l'acqua di una grande vasca
da bagno, possono essere altrettanti luoghi in cui la TED viene condotta.
L'intervento può anche essere condotto con due bambini contemporaneamente, qualora lo
scopo principale sia di favorire la socializzazione. Queste situazioni, in genere, vengono
attivate dopo che è stata fatta una TED classica, con bambini che hanno ancora problemi di
socializzazione, spesso con componente aggressiva. Al bambino viene affiancato un altro
bambino con analoghe capacità, bisognoso di sviluppare la comunicazione, ma più calmo.
Alla TED vengono affiancati interventi con gruppi più allargati di bambini, ma anche in
questo caso i principi ispiratori dell'intervento sono quelli visti in precedenza . Il contesto in cui
si svolge questo intervento dovrà essere rassicurante, prevedibile, con precise sequenze
temporali, stabile.
Psicoanalisi e terapia delle psicosi infantili
Il problema posto dalla psicoterapia delle psicosi infantili ha suscitato l'interesse degli autori
psicoanalitici, ben prima della descrizione, da parte di Kanner dell'autismo infantile. Già nel
1930, infatti M. Klein scriveva che uno dei compiti principali dell'analisi infantile doveva essere
anche quello di studiare e curare le psicosi dell'infanzia (Klein, 1968) .
La Mahler (1972), partendo dalle sua distinzione tra psicosi autistiche primarie e psicosi
simbiotiche individua alcuni princìpi nella cura analitica dei bambini psicotici.
Il primo obiettivo terapeutico sarà secondo la Mahler quello di coinvolgere il bambino in una
"esperienza simbiotica correttiva" (Mahler, 1972, p. 169) che consenta al bambino, nel corso di
un periodo di tempo piuttosto lungo, di pervenire ad un livello più alto di rapporto con
l'oggetto, rivivendo anche le precedenti fasi dello sviluppo.
Ciò può essere conseguito se il bambino ripercorre le varie tappe di sviluppo (presimbiotica,
simbiotica e di separazione - individuazione) con il supporto di un terapeuta che funga da Io
ausiliario. Il terapeuta dovrà anche fornire al bambino quelle funzioni dell'Io che servono a
proteggerlo dalla eccessiva stimolazione proveniente dall'esterno e, al contempo, dagli stimoli
interiori minacciosi.
Il bambino psicotico si trova su uno stato di panico e angoscia in cui emerge la paura della
perdita dei confini dell'Io e l'incapacità di contenere l'aggressività . Il terapeuta dovrà porre dei
limiti al bambino, soprattutto ai suoi impulsi aggressivi ed autodistruttivi, per es. intervenendo
151
ed aiutandolo nell'organizzare meglio un gioco che tende ad essere frammentario e
incomprensibile. Può inoltre svolgere, con il bambino una funzione pedagogica:
Secondo la Mahler, per il bambino autistico é più adatta la terapia individuale, necessaria per
farlo uscire dal suo isolamento. Certi interventi pedagogici non potranno essere proficui fino a
quando il bambino non avrà cominciato a sviluppare un qualche tipo di rapporto simbiotico. Ciò
non vale per il bambino primariamente simbiotico che sarà in grado di trarre profitto dagli
interventi educativi non appena saranno scomparse le sue tipiche reazioni di panico e sarà
pronto per instaurare rapporti diversificati che sostituiscono lo stato di fusione con la madre.
Partendo dalle profonde reazioni di panico che spesso i bambini autistici hanno di fronte al
tentativo di rompere il loro isolamento, la Mahler suggerisce di cercare di trarre fuori
dall'isolamento il bambino con l'aiuto della musica, usando stimolazioni piacevoli dei suoi
organi sensoriali, utilizzando oggetti inanimati; non usando, quindi l'approccio diretto
soprattutto quello corporeo.
La Mahler ha proposto, in particolare per le psicosi simbiotiche, un metodo terapeutico che
vede la presenza della madre accanto al bambino e al terapeuta. Questi sono impegnati in
sedute della durata di 2 o 3 ore durante le quali la madre e il terapeuta operano
congiuntamente per la riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre é una delle
differenze sostanziali tra il modello terapeutico della Mahler e quello di un altro importante
autore psicoanalitico, B. Bettheleim. Quest'ultimo ritiene invece opportuna la separazione del
bambino dalla madre e la cura in una istituzione appositamente predisposta (Bettheleim,
1976).
L'obiettivo della terapia è quello di evitare che il bambino si ritiri in una posizione difensiva
autistica.
Deve essere incoraggiato a rivivere con un sostituto di madre un rapporto esclusivo
simbiotico-parassitico, più gratificante, anche se regressivo. Questo rapporto deve essere
liberamente messo a disposizione del bambino e diventare per lui una difesa nel periodo in cui
deve uscire dal circolo vizioso del suo deformato rapporto con la madre.
(Mahler, 1972, p.193)
La Mahler propone pertanto un modello di terapia che, per la psicosi simbiotica in
particolare, tiene unita la diade madre-bambino e si differenzia da quello classico dell'analisi
infantile.
Manzano e Palacio Espasa (1983) ritengono che l'intervento della Mahler, così come della
maggior parte degli autori nord-americani, tende a concentrarsi su un'esperienza emozionale
correttiva e non tanto, o comunque in minor misura, sull'analisi del transfert. Quest'ultima
impostazione viene per esempio sviluppata da F.Tustin e da altri autori kleiniani che, appunto,
centrano la loro procedura terapeutica sull'analisi del transfert (per un approfondimento di
questa impostazione , si rimanda ai due lavori classici di F. Tustin, del 1972 e del 1981).
Negli ultimi anni , alcuni autori di scuola psicoanalitica hanno sottolineano la necessità che la
presa in carico del bambino sia precoce e preveda accanto alla psicoterapia psicoanalitica
individuale, altri interventi, farmacologici ed educativi, che tengano conto della eterogeneità
dei quadri mostrati dai bambini autistici (cfr. Di Cagno e Rigardetto 1991 ).
La terapia familiare sistemica
Nella sezione "Concezione delle psicosi infantili", abbiamo descritto l'ipotesi che A.M.
Sorrentino e il gruppo della Selvini Palazzoli fanno circa l'insorgere delle psicosi dell'infanzia e
dell'adolescenza.
L'intervento terapeutico proposto dalla Sorrentino ricalca l'ipotesi sistemica sul disturbo
psicotico, anche se comprende metodiche diverse rispetto agli interventi più strettamente
psicoterapici utilizzati per l'adolescente e il giovane adulto (cfr. Selvini Palazzoli et al, 1988).
La terapia familiare proposta nel caso del bambino psicotico ricalca in parte quella per
l'adolescente, in particolare nella sequenza con cui vengono coinvolti i membri della famiglia
nucleare e di quelle d'origine.
152
Nella prima seduta vengono coinvolti i membri della famiglia nucleare e un membro
significativo della famiglia estesa, convocato sulla base. delle informazioni raccolte nel corso
della prima telefonata. In genere, il membro della famiglia estesa che veniva convocato era la
nonna materna. Questa scelta può apparire una logica conseguenza di quella che è stata
descritta come una tipica dinamica di queste famiglie, in cui il rapporto tra madre e nonna
materna è spesso disturbato e vede continue interferenze della seconda nelle funzioni materne
della prima .
Nella prima seduta, la presenza di un membro della famiglia estesa consente di mettere a
fuoco la frequente interferenza delle famiglie d'origine nell'interazione della famiglia nucleare e
inoltre rappresenta il contesto ideale per far emergere l'eventuale "predizione negativa" circa
l'esito del matrimonio della coppia (vedi sezione precedente).
Al termine della prima seduta il membro della famiglia estesa che ha partecipato viene
ringraziato per la collaborazione e congedato, con l'invito esplicito di far cessare le interferenze
e le pressioni psicologiche che, come emerso dalla seduta, possono disturbare la normale
funzione genitoriale della coppia.
Nella seconda seduta sono presenti solo i membri della famiglia nucleare, compreso il
bambino "paziente designato". Questa seduta è dedicata all'approfondimento del rapporto di
coppia e al rapporto di ciascun membro con il piccolo paziente.
Il bambino è in grado di fornire informazioni importanti con il suo comportamento, anche se
non parla e appare chiuso nel suo mondo . E' infatti frequente che il bambino privilegi il
rapporto con uno dei genitori e intervenga disturbando , in momenti particolarmente
significativi delle sedute.
Ciò consente al terapeuta di ridefinire il bambino come attore del gioco familiare, dotato di
intenzionalità. Questa definizione sostituisce quella di bambino malato e passivo anche se, in
genere, non viene accettata senza obiezioni o resistenze dai genitori.
La fase centrale della terapia vede la sola presenza dei genitori; in queste sedute il terapeuta
cerca di mettere più chiaramente in relazione il disturbo del bambino con la situazione di
"stallo" relazionale della coppia (cfr. Selvini Palazzoli et al., 1988). Ciò implica anche un lavoro
personale su ciascun genitore, finalizzato a comprendere meglio come il suo modo di
rapportarsi al partner sia in buona misura determinato dai rapporti instaurati in passato con le
famiglie d'origine.
La presenza dei soli genitori in questa fase della terapia sottolinea, in maniera pragmatica,
che il lavoro terapeutico è diretto soprattutto a loro. Vengono inoltre proposte alcune consegne
ai genitori, che riguardano attività da fare con il bambino.
Una attività proposta che si è mostrata particolarmente utile è un periodo quotidiano di
holding, cioè di rapporto forzato con il bambino in cui il genitore (in genere la mamma),
abbraccia fortemente il figlio costringendolo ad un rapporto corporeo e visivo intenso. A questa
attività il bambino, soprattutto all'inizio, in genere si oppone, mostrando un 'intenzionalità ed
un'energia solitamente non espressa.
E' a questo punto della terapia con la coppia che, secondo la Sorrentino, diviene opportuno
offrire al bambino interventi riabilitativi individualizzati, sia sul versante dell'apprendimento, sia
su quello delle competenze sociali.
L'armonizzazione di questi interventi riabilitativi rivolti al bambino, con la terapia della
coppia genitoriale, è un presupposto indispensabile per giungere ad un miglioramento della
sintomatologia e, in alcuni casi, alla guarigione.
Accanto al modello terapeutico della Sorrentino e del gruppo della Selvini Palazzoli, vanno
menzionate altre metodologie che, sempre all'interno di un quadro teorico di tipo sistemico,
sono state proposte da autori diversi (Cancrini et al. 1989, Quinzi, Dentale, 1992) che fanno
capo alla scuola di terapia familiare di Luigi Cancrini (Cancrini, 1995). Questi autori, che non
approfondiamo in questo lavoro, propongono un modello di intervento familiare in cui vengono
utilizzate tecniche della terapia familiare strutturale (Minuchin, 1981) e di quella strategica
(Haley, 1963), accanto ad altre, come l'holding, mutuate dal modello etodinamico.
153
Terapie farmacologiche (a cura di E. Peloso e P. Vinai )
Le scarse conoscenze sulle basi neurofisiologiche dello autismo, fanno sì che l'approccio
farmacologico a questa patologia sia principalmente sintomatico: volto a favorire
comportamenti più adeguati e socialmente accettabili, modificandone alcuni particolarmente
disfunzionali. Gli psicofarmaci rappresentano perciò, in un piano terapeutico centrato
sull'approccio riabilitativo alla patologia, un elemento di supporto, facilitante un intervento più
vasto al quale non si possono sostituire.
La molteplicità fenomenica dell'autismo e le scarse cognizioni sulla sua patogenesi,
giustificano i molteplici tentativi terapeutici con sostanze farmacologicamente anche molto
diverse tra loro, di cui si è cercato di volta in volta di sfruttare l'attività specifica su di un
sintomo: disturbi dell' umore, stereotipie, aggressività, scarsa attenzione ed alterazioni del
sonno.In quest' ottica, funzionale più che neuro biologica, non abbiamo raggruppato i farmaci
in base alle diverse caratteristiche biochimiche, ma a seconda della sintomatologia verso la
quale si sono dimostrati più efficaci.
L'impiego di queste molecole in età evolutiva richiede particolari attenzioni; per la possibile
incidenza di effetti collaterali, potenzialmente anche gravi, il loro uso deve essere perciò molto
oculato utilizzando il minimo dosaggio efficace.
Va sorvegliata l'eventuale insorgenza di modificazioni iatrogene del comportamento: (apatia,
irritabilità, peggioramento prestazionale, sedazione ecc.), che spesso insorgono anche in
assenza di altri effetti collaterali; in questi casi andrà attentamente valutato il rapporto
danno\beneficio della terapia in questione.
Disturbi dell' umore
La Carbamazepina, si è dimostrata efficace in casi clinici caratterizzati da oscillazioni
dell'umore con fasi ipomaniacali. Per i suoi numerosi effetti collaterali, epatici, ematologici (
rischio di anemia aplastica, piastrinopenia , agranulocitosi ), l' FDA Americano non ne ammette
l'uso in questa indicazione.
In letteratura inoltre compaiono alcune segnalazioni di un'azione migliorativa sulla apacità
attentiva, di comunicazione, sulla relazionalità e sul tono dell'umore grazie l'impiego della
Lamotrigina a dosi di 200mg/die.
Anche il Valproato, si è dimostrato efficace in questi soggetti, controllando il tono dell'
umore, a dosaggi inferiori o uguali a quelli utilizzati nella terapia anti convulsiva.Richiede un
monitoraggio della funzionalità epatica perchè potenzialmente epato tossico.
Gli studi sulla Fluoxetina, inibitore selettivo del reuptake della serotonina, a dosaggi da 0.2 a
1.4 mg\die e la Paroxetina a dosi di 10 - 20 mg\die ne provano l' efficacia sui sintomi
"depressivo - simili" sull' evitamento sociale e sullo sviluppo del linguaggio.
Gli effetti collaterali, agitazione, insonnia, anoressia, dimagramento, pur presenti, sono più
evidenti nei soggetti che non traggono giovamento dall'utilizzo di queste molecole e comunque
scompaiono rapidamente con la sospensione del farmaco.
La Clomipramina un antidepressivo triciclico, è stata usata con qualche risultato, ma il suo
utilizzo è limitato dagli effetti collaterali, sopratutto a livello cardiologico e dall'abbassamento
della soglia convulsivante.
Il Carbonato di Litio, che sembra facilitare la trasmissione serotoninergica, a livello
dell'ippocampo e stabilizzare i recettori dopaminergici pre e post sinaptici, è stato utilizzato con
questa indicazione, nonostante i suoi notevoli effetti collaterali, (leucocitosi con linfo penia,
diminuzione della tiroxina, alterazioni dell' ECG, disturbi gastro enterici) e la necessità di
monitorizzarne, settimanalmente all' inizio e poi mensilmente, la concentrazione sierica per la
stretta "finestra terapeutica" del farmaco.
154
Stereotipie ed irritabilità
L' Aloperidolo, e la Pimozide, due neurolettici inibitori dei recettori dopaminici D2, si sono
dimostrati utili in queste indicazioni e nel migliorare l' attenzione del soggetto.
A volte sono efficaci sui tics, il dosaggio consigliato per la Pimozide è di 1 mg (1\4 di cpr.) al
mattino, nel bambino fino ad 1 mg per 2 nell' adolescente; non dev'essere somministrata la
sera perchè può provocare insonnia; può avere effetti extra piramidali.
Utilizzati inizialmente per ridurre l'aggressività auto o etero - diretta, questi farmaci spesso
non si sono però dimostrati di efficacia pari alle previsioni, tanto da consigliare piuttosto l'uso,
in caso di emergenza, della Tioridazina o, se il caso lo richiede, della più sedativa Promazina,
limitatamente al periodo di acuzie. Ne è sconsigliabile l'uso prolungato per il rischio di
rallentamento cognitivo, diminuzione dell'attenzione, sedazione ed aumento di peso.
Il rischio di discinesie tardive da neurolettici, secondo alcuni studi, è maggiore se il soggetto
è già affetto, come in questi casi, da alterazioni del movimento precedenti l'inizio della terapia.
Non va dimenticato, anche se raro in età pediatrica, la possibilità di insorgenza dell' ipertermia
maligna, rara ma dall' esito spesso infausto.
Il Rispedirone (antipsicotico atipico antagonista sia serotoninergico che dopaminergico) é
stato anche sperimentato in età evolutiva a dosi di 0,02 - 0,05 mg/Kg/die sotto ai 10 anni di
età e 0,14 mg/Kg die negli adolescenti. E' segnalata diminuzione dell'aggressività,
dell'ipercinesia dei disturbi del ritmo sonno - veglia e della masturbazione. Gli effetti collaterali
rilevati sono la sedazione, (di solito temporanea) sintomi extrapiramidali e incremento
ponderale.
Un altro neurolettico atipico di recente introduzione con azione antagonista verso i recettori
della serotonina e della dopamina é l'Olanzapina. I pochi studi, ancora in corso, sull'uso
dell'Olanzapina in bambini con differenti diagnosi, tra le quali disturbi psicotici non meglio
specificati a dosaggi di 0,22 mg/Kg/die, riferiscono miglioramenti nella regolarità del ritmo
sonno-veglia e nel controllo dell'aggressività. Gli effetti collaterali finora riportati sono
sedazione, incremento ponderale e acatisia.
Il Naltrexone, un antagonista degli oppioidi endogeni, è stato sperimentato a dosaggi di 0,5
mg\kg per poche settimane in bimbi molto auto-aggressivi, senza peraltro dimostrare una
particolare efficacia, salvo la riduzione dell' iperattività.
La Clonidina, un agonista dei recettori a2 adrenergici utilizzato come anti ipertensivo, si è
dimostrato molto efficace nel controllo delle crisi di rabbia, utilizzato nell'adolescente a dosaggi
non ipotensivi, iniziando da 0,05 mg\die e salendo fino al controllo del sintomo, ( 0,05 mg 2- 3
volte al dì ). Gli effetti collaterali sono molto scarsi e ne è possibile l'uso continuato a dosaggi
bassissimi (anche 0,02 mg\die). A causa della scarsa sperimentazione l' FDA non ne ammette
l'uso in questa indicazione.
Anche un b bloccante, il Propranololo, è utilizzato negli U.S.A. per il controllo delle crisi di
rabbia a dosaggi elevati (600mg\die nei bambini 1500 mg nell' adolescente), somministrabili
gradualmente e soltanto in ambiente ospedaliero; l' FDA ne sconsiglia l'uso sotto i 12 anni di
età. I suoi effetti collaterali,ipotensione e bradicardia, richiedono un monitoraggio della
frequenza cardiaca e della pressione arteriosa; è controindicato nel soggetti asmatici per il
rischio di crisi dispnoiche.
Disturbi dell'attenzione
La Fenfluramina, che riduce il livello ematico di serotonina, ha dato modesti risultati,
contestati da alcuni autori, sull'iperattività e sul disturbo di attenzione.
Essendo normalmente utilizzata come anoressizzante provoca calo dell'appetito e del peso,
oltre a disturbi gastro enterici ed a volte irritabilità ed insonnia; non va perciò somministrata la
sera.
La Pemolina, può controllare, utilizzata per brevi periodi, i disturbi dell'attenzione e
l'iperattività, anche se può peggiorare i tics eventualmente presenti.
155
Alterazioni del sonno
La Melatonina ha contribuito in alcuni casi al miglioramento del sonno, al rasserenamento
dell'umore, alla diminuzione delle stereotipie anche per periodi discretamente lunghi dopo la
sospensione del farmaco senza che si siano manifestati rilevanti effetti collaterali.
Coadiuvanti metabolici
La Vitamina B 6, è utilizzata a 15 mg\kg\die, tentando di sfruttarne l'effetto di coenzima nel
metabolismo di vari neuro trasmettitori, (serotonina , dopamina ed altri); anche il Magnesio è
stato utilizzato a dosaggio di 5 mg\kg\die, con risultati non sempre convincenti.
Altri Trattamenti
Home Page Indice Informazioni utili Bibliografia Internet
Per informazioni e suggerimenti: [email protected]
Dott. G.M. ARDUINO, Dott.ssa E. GONELLA
Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile ASL 16 Mondovi'-Ceva
Via Torino, 2 Mondovi' (Cn), Tel. 0174 - 552033.
Responsabile: Dott. Franco FIORETTO
156
38) ANIMALI Dl TUTTO DI PIU’

PET THERAPY
Nata negli Stati Uniti, solo da pochi anni viene praticata anche in alcuni centri del nostro
Paese.
letteralmente significa "terapia con animali", viene chiamata anche terapia dolce e prevede
l’utilizzo degli animali per migliorare la qualità di vita delle persone e mira a seguire il soggetto
problematico e non tanto il problema o la malattia, in tal modo l’animale diventa il ponte
invisibile tra operatore e soggetto seguito.
La Pet Therapy si suddivide in:
-
Attività Assistita con Animali (A.A.T. ), che risulta essere una terapia vera e propria
rivolta a persone con problemi fisici e/o psichici, da affiancare ad altre cure, dove
viene precedentemente fatto un progetto individualizzato da seguire, che prevede la
scelta dell’animale adatto in base allo scopo da raggiungere e la presenza di
un’equipe multidisciplinare che collabori a tale progetto (compresa la Stesura e la
verifica del progetto stesso).
-
Attività Assistite con Animali ( A.A.A. ). che mirano a migliorare la qualità di vita delle
persone in situazione di disagio, in quanto l’animale risulta, essere un perfetto
tramite per lo sviluppo delle relazioni.
La Pet Teraphy viene utilizzata anche a livello ludico ( gioco ), per la socializzazione, per
favorire la comunicazione e per lo sviluppo e/o potenziamento della responsabilità e
dell’autostima.
L’animale in sé è un "catalizzatore" sociale capace di creare situazioni positive e rilassanti;
cane, gatto, cavallo, delfino (e non solo) sono gli animali più conosciuti che svolgono un
importante ruolo nei confronti di persone con disabilità psicofisica.
Il cane, in particolar modo, è il soggetto preferito dai seguaci della Pet Therapy ; come cane
sociale per migliorare le condizioni psichiche e/o fisiche di bambini, adulti, anziani; come cane
di servizio per aumentare la mobilità delle persone con limitazioni fisiche, come cani da
passeggio per persone cieche o sorde.

DELFINOTERAPIA
E’ un’attività praticata negli Stati Uniti da oltre 15 anni, in Italia è giunta verso il 1993 e
viene svolta nei mesi estivi, nei delfinari di Rimini e Brindisi.
E’ una terapia indicata nei casi di autismo infantile, negli stati depressivi degli adulti e per
taluni disturbi psichici.
I benefici di tale attività sono dati dal rilassamento e da un completo benessere psico-fisico
che si basa su contatti spontanei tra i delfini e le persone che nuotano e giocano con loro.
Per tale attività viene richiesta una buona acquaticità (e purtroppo è problematico
parteciparvi perché vi sono liste di attesa lunghissime, di oltre 6 mesi).
Per informazioni : Associazione ARION tel. 06 58243

IPPOTERAPIA O RIABILITAZIONE EQUESTRE
E’ destinata a coloro che presentano disturbi neuromotorì, motorì. sensoriali e relazionali, (e
quindi adattissima anche ai soggetti Autistici).
Il cavallo stimola il proprio "cavaliere’ nell’equilibrio, nel coordinamento motorio, nel
processo Spazio-temporale.
Si ha, inoltre, un forte beneficio psicologico con conseguente aumento dell’autostima.
157
Gli scopi della Riabilitazione Equestre sono: conservazione degli arti sani e sfruttamento dei
gruppi muscolari colpiti da alterazioni invalidanti; miglioramento della situazione statica e
dinamica, ottenere dei miglioramenti sulle condizioni psichiche.
Elemento fondamentale di tale attività è il cavallo che mette a disposizione una ricchezza di
strumenti naturali quali il ritmo, la sua corporeità, le sensazioni. provocate dal suo movimento,
non statiche ma in continuo mutamento, che scatenano delle reazioni in chi ci sta sopra
risvegliando in loro capacità che in altro modo difficilmente avrebbero potuto sperimentare,
data la particolarità dello "strumento" utilizzato.
Gli animali in quest’ottica, diventano co-terapeuti, diventano il mezzo per raggiungere lo
scopo. L’animale prima dì tutto offre la possibilità di stabilire una relazione, non fa domande,
accetta incondizionatamente chi ha di fronte qualsiasi sia Ia sua patologia o problematica
sociale.
In questo senso l’amicizia che si stabilisce con un’animale non è solo terapia, ma anche
prevenzione e protezione dell’equilibrio psico-fisico dell’individuo.
Molto importante è l’elemento ludico (gioco), il bambino in particolar modo attraverso il
gioco raggiunge risultati difficilmente ottenibili con attività imposte prettamente terapeutiche
e/o riabilitative.
Agli animali si può insegnare, dagli animali si può imparare.
Testo a cura di Chiara Menardi
158
39) Il Programma TEACCH
di Donata Vivanti

CHE COS’È IL PROGRAMMA TEACCH?
Il programma TEACCH, acronimo di Treatment and Education of Autistic and Communication
Handicaped Children, non è un metodo di intervento, come generalmente si intende, ma un
programma innanzi tutto politico. Con il termine "Programma TEACCH" si intende indicare l’
organizzazione dei servizi per persone autistiche realizzato nella Carolina del Nord, che
prevede una presa in carico globale in senso sia "orizzontale" che "verticale", cioè in ogni
momento della giornata, in ogni periodo dell’anno e della vita e per tutto l’arco dell’esistenza,
insomma un intervento " pervasivo " per un disturbo pervasivo.
Ideato e progettato da Eric Schopler negli anni ‘60, venne sperimentato nella Carolina del
Nord per un periodo di 5 anni con l’aiuto dell’Ufficio all’Educazione e dell’Istituto Nazionale della
Sanità; dati i risultati estremamente positivi raggiunti, dagli anni ‘70 il programma TEACCH è
ufficialmente adottato e finanziato dallo Stato.
L’organizzazione dei servizi prevede 6 centri di diagnosi, 6 centri di aiuto a domicilio,
numerose classi speciali presso le scuole, e posti di lavoro per adulti; tutti i servizi sono
collegati fra di loro per garantire la globalità e la continuità dell’intervento: in questo modo si è
creata una continuità di intervento sia "orizzontale", cioè in tutti gli ambienti di vita, che
"verticale", cioè per tutto l’arco dell’esistenza, delle persone affette da autismo.
Un programma TEACCH non si può quindi comprare o applicare singolarmente; tutt’al più si
potranno organizzare programmi educativi strutturati secondo il modello del programma
TEACCH.
In Europa la maggior parte delle scuole o delle classi specializzate per bambini autistici e dei
centri di inserimento al lavoro o residenziali per adulti sono attualmente organizzati su modello
del programma TEACCH.
L’Olanda e i paesi scandinavi hanno realizzato strutture di presa in carico globale e
continuativa sul modello dalla Carolina del Nord.

QUAL’È LA FINALITÀ DEL PROGRAMMA TEACCH?
Il programma ha come fine lo sviluppo del miglior grado possibile di autonomia nella vita
personale, sociale e lavorativa, attraverso strategie educative che potenzino le capacità della
persona autistica.

SU QUALI PRESUPPOSTI SI BASA IL PROGRAMMA TEACCH?
I presupposti su cui il TEACCH si basa per stabilire i criteri di intervento, erano, almeno agli
inizi degli anni ‘60, del tutto innovativi: smentita da ricerche di Rutter e dello stesso Schopler
una qualunque responsabilità della famiglia nella genesi dell’Autismo, non solo i genitori sono
considerati la fonte più attendibile di informazioni sul proprio bambino, ma vengono anche
coinvolti nel programma di trattamento con il ruolo di partner dei professionisti.
Inoltre il programma TEACCH è concepito in funzione della definizione di Autismo come
disturbo generalizzato dello sviluppo caratterizzato dalla triade sintomatologica descritta nel
DSM ( Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, Associazione psichiatrica
Americana) III e IV, e nell’ICD (International Classification of Deseases and disorders,
Organizzazione Mondiale della Sanità) 10: la diagnosi di Autismo si deve quindi basare su test
appropriati che evidenzino un disturbo nell’area della comunicazione e della socializzazione, e
la presenza di interessi limitati e ripetitivi.
Poichè l’educazione è essenzialmente comunicazione, in presenza di un disturbo della
comunicazione, un’attività educativa non potrà non avvalersi di strategie specifiche.
159
Inoltre, se l'integrazione nella società non può avvenire spontaneamente nel bambino
normale, tanto più il bambino autistico, portatore di un disturbo congenito della capacità di
comprensione sociale, dovrà poter usufruire di strategie educative appropriate.

SU QUALI PRINCIPI SI BASA IL PROGRAMMA TEACCH?
I principi di base del TEACCH sono del tutto innovativi rispetto alla concezione psicogenetica
del disturbo autistico, e comportano di conseguenza caratteristiche di approccio altrettanto
innovative.
Se non si crede più ad una responsabilità della famiglia nella genesi del disturbo, una
collaborazione attiva nell’intervento da parte dei familiari ne sarà la logica conseguenza, per
consentire la generalizzazione delle competenze acquisite e per garantire una coerenza di
approccio in ogni attività di vita della persona autistica; il coinvolgimento dei familiari in qualità
di partners incide secondo Schopler per il 50% sulle possibilità di successo del programma.
Inoltre l’estrema variabilità delle manifestazioni e dei livelli di sviluppo nell’ambito della
sindrome autistica, come viene definita dal DSM III e IV e dall’ICD 10, rendono indispensabile
la testimonianza dei genitori per una corretta valutazione delle capacità del soggetto, delle sue
potenzialità e del suo livello di sviluppo.
Se l’autismo non viene più considerato una malattia mentale, ma un handicap della
comunicazione, della socializzazione e della immaginazione, il bambino autistico non potrà più
essere visto come un soggetto normodotato o superdotato che rifiuta di collaborare, ma come
una persona svantaggiata, disorientata in un mondo incomprensibile, frustrata dagli
insuccessi: come tale dovrà essere aiutata a sviluppare le sue capacità sfruttando i suoi punti
di forza, le sue predisposizioni e le sue potenzialità.
Sarà quindi molto importante che durante l’apprendimento il bambino possa essere
gratificato da frequenti successi: una volta valutate le sue capacità, i compiti proposti saranno
quindi scelti non fra le attività in cui fallisce, ma fra le abilità "emergenti", cioè fra le
prestazioni che il bambino riesce a portare a termine con l’aiuto dell’adulto.
Per lo stesso motivo le capacità visuo-spaziali , generalmente buone nelle persone
autistiche, sono alla base della scelta di utilizzare strategie comunicative e strutturazione di
tipo visivo. tuttavia il principio della scelta della forma di comunicazione più adatta a supporto
della comunicazione verbale dipende dalla valutazione individuale del canale percettivo meglio
utilizzabile dal singolo individuo.
La variabilità estrema della sintomatologia e del livello di sviluppo nell’ambito della sindrome
autistica richiedono una elaborazione strettamente individuale del programma educativo, con
continue e frequenti rivalutazioni e aggiustamenti: se il bambino dispone di un buon
programma, apprende in un tempo ragionevole; se l’apprendimento non avviene a breve
termine, è il programma che non funziona e che deve essere rivisto.
Per formulare un buon programma educativo è necessario disporre di:
1) una diagnosi corretta:
si appoggia sulla osservazione clinica guidata da test diagnostici specifici non meno che sulle
informazioni fornite dai genitori, che hanno del proprio figlio una conoscenza insostituibile.Fra i
i test diagnostici per l’Autismo possiamo qui ricordare il CARS (Childhood Autism Rating Scale)
di Schopler o il CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) di Rutter
2) la valutazionedel livello di sviluppo, attraverso un test appropriato (PEP, profilo psicoeducativo) che registra le capacità nelle differenti aree, come imitazione, motricità fine e
globale, coordinazione oculo-manuale, capacità cognitive, comunicazione, percezione.
Il profilo di sviluppo ottenuto sarà il punto di partenza per costruire il programma educativo,
cioè per determinare i tipi di attività da proporre attraverso l'individuazione delle "emergenze".
Le aree in cui si riscontra il maggior numero di emergenze sono da preferire nella scelta dei
compiti da proporre.
160
3) un programma educativo individualizzato, che tenga conto non solo di questi elementi,
ma anche delle priorità della famiglia e dell’ambiente di lavoro, in modo da affrontare innanzi
tutto ciò che appare più urgente, e delle predisposizioni del bambino, in modo da aumentare la
motivazione e rendere l’apprendimento più gradevole possibile.

STRATEGIE DI INTERVENTO
Abbiamo visto come lo scopo del programma educativo TEACCH sia di favorire lo sviluppo
dell'individuo, la sua integrazione sociale e l'autonomia, tenendo conto dei deficit specifici che il
disturbo autistico comporta.
Uno degli obiettivi essenziali è che nell'età adulta la persona autistica possa vivere con gli
altri membri della società in un contesto meno segregante possibile, e di permettergli di
gestire al meglio la propria vita quotidiana.
Prima di addentrarsi nello specifico delle strategie di intervento, è opportuno ricordare che
l’approccio di tipo TEACCH, pur utilizzando tecniche comportamentali come il rinforzo, non è di
tipo strettamente comportamentale: infatti, piuttosto che forzare il bambino a modificare il
comportamento attraverso la ripetitività e il rinforzo positivo (o negativo), si preferisce
modificare l’ambiente in modo che l’apprendimento sia reso più agevole.
Adattare l'ambiente alla persona, e presentargli progressivamente le difficoltà, significa
rispettare la persona nella sua diversità : non dimentichiamo che le testimonianze di molte
persone autistiche dotate della capacità di raccontare le proprie esperienze parlano di un
mondo senza senso, di un "caos senza capo nè coda".

LA STRUTTURAZIONE
In passato si pensava che i bambini autistici soffrissero per rifiuto di sentimenti e desideri, e
si dava loro di conseguenza la possibilità di libera espressione in un quadro non strutturato
sperando che potessero trovare una via per liberare le proprie potenzialità inibite.
Nulla di più sbagliato: l'esperienza di molti anni ci ha insegnato che in questo modo si
produce l'effetto contrario, aumentando l'angoscia e i problemi comportamentali.
Si sa ora che la persona autistica, a causa del deficit di comunicazione e della "cecità
sociale" (come la definisce barhon -Cohen) alla base del disturbo autistico, ha bisogno di una
strutturazione dell'ambiente per orientarsi e per rassicurarsi, e che l'ansia diminuisce quando
sa esattamente che cosa ci si aspetta da lui in un certo momento e in un certo luogo, che cosa
succederà in seguito, come, dove e con chi.
Del resto, come ci spiega Theo Peeters, chiunque di noi si recasse in un paese straniero, di
cui non conosce la lingua, per tenere una conferenza, vorrebbe avere informazioni su dove la
conferenza sarà organizzata, quando dovrà parlare e per quanto tempo, come dovrà
esprimersi, e si aspetterà che il paese ospite abbia la cortesia di dargli queste notizie in modo
comprensibile.
Un quadro temporo-spaziale molto strutturato, nel quale i punti di repere siano visibili e
concreti, in altre parole comprensibile e prevedibile, costituisce il primo passo per poter
impostare un lavoro educativo con il bambino autistico.
La strutturazione tuttavia non deve significare rigidità, ma deve essere flessibile, costruita in
funzione dei bisogni e del livello di sviluppo del singolo bambino e soggetta a modifiche in ogni
momento; nè deve essere fine a se stessa, ma rappresentare un mezzo per aiutare una
persona in difficoltà a causa della propria impossibilità a comunicare.
La strutturazione infatti non ha lo scopo si creare un rituale, anzi, è una forma di
comunicazione verso il bambino che dovrebbe proprio ottenere di liberarlo da quei rituali che
gli danno sicurezza e prevedibilità.
Strutturazione dello spazio.
Strutturare lo spazio significa rispondere alla domanda "Dove?".
161
L’ambiente di lavoro organizzato in spazi chiaramente e visivamente delimitati, ognuno con
delle funzioni specifiche chiaramente visualizzate, consente al bambino di sapere con
precisione ciò che ci si aspetta da lui in ogni luogo e in ogni momento.
Così, in una classe, ci sarà uno spazio di lavoro individuale, uno spazio di riposo, uno spazio
di attività di gruppo e uno spazio dedicato al tempo libero, ognuno chiaramente delimitato e
contrassegnato da opportuni simboli di identificazione.
L’angolo di lavoro per esempio è di solito organizzato con un banco affiancato da due scaffali
disposti perpendicolarmente, su cui disporre il materiale di lavoro da eseguire (nello scaffale di
sinistra) o riporre i compiti già eseguiti (a destra).
E’ importante che ogni spazio sia dedicato ad una singola attività: in questo modo sarà
molto facile per il bambino orientarsi da solo e raggiungere presto una autonomia di
movimento che sarà per lui molto gratificante.
Strutturazione del tempo
Strutturare il tempo significa rispondere alla domanda "Quando? Per quanto tempo?"
Il passare del tempo è una nozione difficile da apprendere, perchè si appoggia su dati non
visibili.
Per questo è importante strutturare la giornata attraverso una organizzazione del tempo,
che informi ad ogni momento il bambino su ciò che sta accadendo, ciò che è accaduto e che
accadrà, aumentando in questo modo la prevedibilità e il controllo della situazione, e
diminuendo l'incertezza fonte di ansia.
In pratica ogni bambino disporrà di una sua "agenda" giornaliera, costituita da una sequenza
di oggetti, di immagini o di parole scritte, a seconda delle sue abilità, ordinati dall’alto verso il
basso .
Al termine di ogni attività ogni relativo simbolo verrà spostato dal bambino in un altro
apposito spazio che registra il tempo trascorso: in questo modo gli sarà possibile sapere in
ogni momento quanto tempo è passato e quanto ne manca prima di tornare a casa.
Strutturazione del materiale di lavoro
Strutturare il materiale di lavoro significa rispondere in modo chiaro e concreto alla domanda
"Che cosa?"
Oltre all’agenda giornaliera delle attività, il bambino disporrà di uno schema di lavoro
posizionato presso il tavolo di lavoro, costituito ad esempio da lettere dell’alfabeto o numeri,
ognuna delle quali è riportata su una scatola di lavoro.
Il lavoro da svolgere sarà presentato in modo chiaro: ogni compito è contenuto in una
scatola sullo scaffale di sinistra, ogni scatola contrassegnata da un simbolo (lettera o numero),
a seconda del livello di sviluppo e delle capacità del bambino).
Oppure, se per il bambino è ancora troppo difficile gestire uno schema di lavoro costituito da
simboli, il numero delle scatole sullo scaffale di sinistra indicherà quanti sono i compiti da
svolgere.
Ogni scatola di lavoro contiene le diverse componenti, che saranno a loro volta
contrassegnate da un simbolo: ad esempio un colore, o una forma, presenti anche sul piano
del banco, in modo che il bambino le possa disporre nell’ordine esatto ed eseguire il lavoro da
solo.
E’ importante che, una volta disposto secondo le indicazioni visive, il compito sia "self
explaining", cioè comprensibile senza bisogno di spiegazioni: incastri , puzzle o lavori di
montaggio sono esempi semplici di questo genere, ma con un po’ di fantasia qualunque
compito può essere presentato in modo che si spieghi da sè.
162
Se per il bambino è ancora troppo difficile organizzarsi il lavoro attraverso l’accoppiamento di
simboli, ogni scatola sarà suddivisa in scomparti contenenti le parti del lavoro da fare in modo
che il compito sia comprensibile senza troppe spiegazioni verbali, che lo metterebbero in
difficoltà.
Quando il compito è terminato verrà riposto nella relativa scatola sullo scaffale di destra, in
modo che in ogni momento sia chiaro quanto lavoro è stato eseguito e quanto ne resta da
eseguire.
Il lavoro viene eseguito da sinistra verso destra perchè questa è l’organizzazione tipica della
cultura occidentale.
Naturalmente all’inizio in bambino dovrà essere aiutato dall’educatore, ma in questo modo si
raggiunge ben presto l’autonomia; inoltre la possibilità di avere sempre informazioni chiare
attraverso oggetti-simbolo, immagini o parole scritte aggira la difficoltà di comprensione del
linquaggio parlato tipica della sindrome autistica, consentendo al bambino di concentrarsi
unicamente sul compito da svolgere.
L’importante non è mirare presto al grado di comunicazione più difficile, ma raggiungere la
capacità di utilizzare autonomamente il proprio codice di lavoro.
Quello che è importante sottolineare è che la struttura di tempo e spazio non è fine a sè
stessa, nè un obiettivo da raggiungere, bensì uno strumento evolutivo, un mezzo per aiutare la
persona autistica a raggiungere una migliore padronanza del proprio ambiente e della propria
vita; come tale deve essere considerata come una impalcatura che sorregge un edificio in
costruzione, e che viene tolta gradualmente man mano che la costruzione acquista stabilità;
allo stesso modo la rigidità della strutturazione spazio-temporale va diminuita man mano che
ci si rende conto che la persona può farne a meno.

IL RINFORZO
Il rinforzo risponde in modo chiaro e concreto alla domanda "Perchè?"
Infatti può essere difficile per il bambino all’inizio di un programma educativo comprendere
per quale motivo deva eseguire dei compiti.
Anche il bambino "normale" incontra questa difficoltà, ma può essere motivato dalla volontà
di accontentare la mamma o l’insegnante, di fare " bella figura".
Queste motivazioni possono inizialmente essere troppo astratte per il bambino autistico;
sarà allora necessario dargli delle motivazioni concrete, strettamente collegate nel tempo
all’esecuzione del compito.
Una ricompensa alimentare è il rinforzo più semplice; spesso tuttavia si può ben presto
sostituire con il rinforzo sociale, costituito da lodi e complimenti.
E’ importante comunque individuare un rinforzo adatto alle preferenze del singolo bambino:
sarà ovviamente controproducente abbracciare o accarezzare un bambino che presenti, come
può succedere, difficoltà ad accettare la vicinanza fisica; o offrire un rinforzo alimentare a
bambini che rifiutano il cibo.
Anche il permesso di dedicarsi ad una attività preferita, non importa se stereotipata, può
costituire un rinforzo adeguato.
Spesso comunque la soddisfazione di riuscire da solo nel compito proposto è già di per sè un
ottimo rinforzo.

L’AIUTO
L’aiuto risponde in modo chiaro e concreto alla domanda "come?".
Se infatti non possiamo utilizzare efficacemente le istruzioni verbali per spiegare il compito,
un aiuto fisico o visuale costituirà il modo più semplice per illustrare al bambino autistico come
dovrà eseguire il suo compito.
163
Il grado maggiore di aiuto è costituito dall’aiuto fisico: l’educatore cioè accompagna con la
sua la mano del bambino nell’esecuzione del compito.
In questo caso è importante che il gesto sia dosato in modo da comunicare un
incoraggiamento e che abbia una valenza esplicativa che il bambino è perfettamente in grado
di capire; non deve costituire una costrizione.
Un altro tipo di aiuto può essere di tipo visuale: è un aiuto di questo tipo indicare con il dito,
o anche, ad esempio, spostare un oggetto dal posto sbagliato al posto giusto, o ancora una
dimostrazione pratica di come eseguire il compito, purchè naturalmente da parte del bambino
ci sia la necessaria attenzione.
Anche l’aiuto verbale naturalmente può essere utilizzato; in questo caso è utile usare parole
semplici, essenziali e sempre uguali per una stessa spiegazione, evitando i sinonimi o un
linguaggio troppo figurato.
Anche nel caso dell’aiuto è importante valutare la forma più efficace per ogni singolo caso
La rappresentazione del compito attraverso una serie di immagini che ne illustrano le varie
tappe, disposte da destra a sinistra, costituisce il tipo di aiuto più conciliabile con l’autonomia
di lavoro.

LA GENERALIZZAZIONE DEL COMPITO
Bisogna infine ricordare che il bambino autistico tende ad associare l’apprendimento con una
data situazione o ad un ambiente, mentre ha difficoltà a generalizzare il suo comportamento.
Sarà quindi necessario sviluppare dei programmi di generalizzazione attiva delle acquisizioni
: l’apprendimento in ambiente scolastico è solo l’inizio del programma educativo, perchè è
altrettanto importante estendere le competenze acquisite all’ambiente familiare o in altre
situazioni.
Naturalmente anche per questo è importante servirsi della collaborazione dei genitori:
nel caso dell’autismo i rapporti di collaborazione fra genitori e insegnanti non sono una
questione di buona educazione, ma un requisito indispensabile del processo educativo.
La difficoltà di generalizzazione comporta anche la necessità di provvedere in anticipo a
dotare il bambino delle competenze che gli serviranno da adulto per un inserimento lavorativo.
La continuità educativa e la coordinazione dei servizi per l’età infantile e per l’età adulta,
sebbene appaiano estremamente difficili da realizzare concretamente, rappresentano dei
requisiti fondamentali per un inserimento sociale e lavorativo efficace.

I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO
Tutti noi presentiamo problemi di comportamento di tanto in tanto: può capitare a chiunque
di perdere il controllo, di manifestare aggressività, di scaricare le proprie emozioni in modo
incontrollato attraverso il pianto o il riso, o di scaricare la tensione attraverso tic nervosi o altri
comportamenti inadeguati.
Per fortuna si tratta generalmente di episodi passeggeri, di cui siamo successivamente in
grado di scusarci.
Quando una persona manifesta un comportamento diverso dal solito, comprendiamo che lo
stress oltrepassa i suoi limiti : il comportamento è un indice di adattamento del soggetto al suo
ambiente.
Sappiamo inomtre che il comportamento di qualunque persona è influenzato dai disturbi
organici: dolore, fatica, ingestione di farmaci, fame, stanchezza possono contribuire a
modificare il comportamento abituale.
164
Chi soffre di un disturbo organico cercherà probabilmente di alleviarlo con i propri mezzi o
cercando aiuto (ad es. del medico).

PERCHÉ LE PERSONE AUTISTICHE PRESENTANO PROBLEMI DI COMPORTAMENTO?
Le persone autistiche non sono evidentemente immuni da tutte le circostanze che possono
influenzare il comportamento: sono sottoposte allo stress quotidiano come e più delle altre
persone, e la affezioni organiche le colpiscono in maniera uguale, se non più grave, a causa di
una sensibilità più acuta della nostra e della difficoltà di decifrare le proprie sensazioni.
E tuttavia non possono reagire nè cercare aiuto come noi, a causa dei problemi di
comunicazione: non possono comunicare il proprio stato e non sanno che cosa ci si aspetta da
loro, e questa incertezza aumenta lo stress.
Come spiega Schopler, problemi di comportamento della persona autistica non sono che la
punta dell’iceberg sommerso delle sue difficoltà: un sistema di comunicazione insufficiente la
conduce a esprimere le proprie necessità in una forma diversa dal linguaggio, attraverso atti
distruttivi, aggressivi, autoaggressivi o inappropriati.
Anche una persona autistica dotata, con un vasto vocabolario, una pronuncia e una capacità
sintattica corretta, può non essere in grado di capire le nostre aspettative nei suoi confronti, o
quale messagio sia chiaro per noi: per interpretare un messaggio infatti è necessario
comprendere non solo le parole o la frase, ma anche il suo contesto passato e presente.

PERCHÉ I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO SONO COSÌ FREQUENTI NELLE PERSONE AUTISTICHE?
I problemi di comportamento non fanno parte della " personalità autistica", nè sono un
requisito fondamentale per la diagnosi di autismo.
Poiché le persone autistiche hanno molte difficoltà a comprendere il nostro mondo, e i nostri
codici sociali sono per loro estranei e incomprensibili, le manifestazioni di comportamento
inappropriate e problematiche possono costituire l’unica espressione possibile del loro disagio e
delle loro difficoltà.
Quando la comunicazione è deficitaria, e alla necessità si aggiunge le stress dell’impossibilità
di farsi capire, vengono facilmente superati i limiti della persona.

COME INTERVENIRE SUI PROBLEMI DI COMPORTAMENTO?
Come abbiamo visto, poichè nella persona autistica l’espressione dei bisogni passa
attraverso i problemi di comportamento, sarebbe assurdo intervenire direttamente per
modificarlo.
La strutturazione e la prevedibilità dell’ambiente e l’adeguatezza delle richieste, nonchè la
chiarezza, la concretezza e la stabilità dei messaggi sono la prima condizione per evitare una
situazione di stress permanente.
Sarà inoltre necessario potenziare la capacità di comunicazione e eventualmente utilizzare
forme di comunicazione più adatte alla persona autistica, come le immagini o, in qualche caso,
i gesti: la riduzione dei problemi di comportamento è il miglior test per capire se la persona è
stata correttamente valutata e se il programma individuale è davvero adatto alle sue
potenzialità e ai suoi bisogni.
Tuttavia, anche quando si sia provveduto ad adattare l’ambiente e a mettere in atto un
programma individuale adeguato, e a instaurare una forma di comunicazione efficace, possono
residuare comunque, come per tutti noi, occasioni di disagio o di malessere che si manifestano
con problemi di comportamento.
Se desideriamo aiutare la persona autistica, tocca a noi decodificare i suoi messaggi:
osservarne il comportamento nel contesto ce ne darà la chiave: analizzare e comprendere i
problemi è il primo passo per individuare una strategia di intervento adeguata, che sarà
sempre tesa a valorizzare la persona e a permetterle di superare le proprie difficoltà. Non
esistono purtroppo ricette prefabbricate applicabili ad ogni problema: ogni situazione dovrà
165
essere vagliata , non prima di aver provveduto ad adattare l’ambiente e lo stile comunicativo
alla diversità della persona autistica.
166
40)
Approccio T.E.A.C.C.H
di Kerry Hogan - Dott. Psicologo Divisione TEACCH - Agosto 1997 - Revisione:
2settembre 1997 Traduzione a cura del Centro per l’Autismo, AUSL di Reggio Emilia (R.
Francavilla, A.M Dalla Vecchia)

IL PENSIERO NON VERBALE, LA COMUNICAZIONE, L’IMITAZIONE E LE ABILITA’
DI GIOCO IN UNA PROSPETTIVA EVOLUTIVA
Tutti i bambini, con o senza autismo, fanno progressi attraverso una serie di livelli evolutivi
man mano che acquisiscono nuove capacità. Questo articolo intende servire due scopi. All’inizio
vengono descritti le Fasi di sviluppo osservate nel pensiero non verbale, nella comunicazione,
nell’imitazione e nel gioco. Molti genitori Io hanno trovato utile per conoscere queste fasi come
un modo di individuare il livello attuale di sviluppo del loro figlio e come aiuto per
programmare gli obiettivi futuri. Alcune attività sono state inserite come esempi di tecniche
educative che possono essere adattate a questi diversi livelli evolutivi. La maggior parte di
queste fasi evolutive sono comuni sia ai bambini con autismo sia ai bambini normali. Le attività
qui descritte sono adattate specificamente agli stili di apprendimento dei bambini autistici.
I bambini autistici presentano abitualmente un profilo di sviluppo non lineare caratterizzato
da competenze non verbali più elevate. Le attività di insegnamento sono più integrate se
queste sono adattate al livello evolutivo attuale del bambino. Qualunque sia il punto di
partenza di ogni bambino, tutti acquisiranno nuove abilità e passeranno attraverso ogni stadio
evolutivo ognuno con il proprio passo. Le attività proposte in questo articolo vogliono fornire
esempi per promuovere lo sviluppo in ognuna di queste fasi. Nonostante siano inclusi alcuni
suggerimenti più avanzati, le fasi di sviluppo qui descritte sono molto importanti per i primi
apprendimenti e quindi possono essere più utili ai genitori di bambini piccoli. Questi
suggerimenti non sono esaustivi e devono essere adattati ai punti di forza e agli interessi di
ogni bambino, considerato individualmente.
Competenze non verbali o di pensiero visivo
Questo è un punto di forza per i bambini autistici. Quando volete insegnare una nuova abilità
cercate di pensare a come potete farlo visivamente. Usando un approccio visivo è più probabile
avere successo nell’insegnare qualsiasi nuova abilità
Classificazione e semplici abbinamenti
1. La prima cosa che un bambino impara in questa area è coordinare abilità visive con abilità
motorie. Nella sua forma più semplice questa è la capacità di guardare un oggetto, cercare di
raggiungerlo e prenderlo . Quando un bambino sa tenere un oggetto imparerà a manipolano in
modi più complessi come mettere gli oggetti in certi posti che hanno un significato da un punto
di vista visivo. Questa abilità può essere sviluppata, in parte, sottolineando l’area o il
contenitore dove volete che il bambino metta ogni oggetto. Per esempio, se c’è un solo foro in
un contenitore, è facile per un bambino vedere dove mettere l’oggetto. Alcuni bambini
imparano a tirare fuori gli oggetti dai contenitori prima di iniziare a mettere gli oggetti dentro
ai contenitori.
2. Come prossima tappa un bambino imparerà a differenziare alcuni oggetti da altri. Questo
è il primo passo per imparare a classificare. Uno dei modi migliori per insegnare questa abilità
è creare un compito di scelta che elimini la possibilità di Fare errori. Per esempio potete fare
un contenitore con una apertura sottile per mettervi dei cartoncini ed una apertura quadrata
per mettervi dei cubi. Nessuno degli oggetti potrà entrare nell’apertura dell’altro oggetto, così
sarà molto chiaro che alcuni oggetti sono diversi da altri e vanno messi in posti diversi.
3. Quando un bambino ha imparato a classificare degli oggetti in un compito che elimina la
possibilità di errore, può imparare a classificare due oggetti in contenitori simili. Per esempio, il
bambino potrebbe imparare a mettere i cucchiai in un contenitore e le palle in un altro
contenitore. E’ più facile imparare questo se usate oggetti molto diversi fra loro e contenitori
167
trasparenti in modo che il bambino possa vedere gli oggetti nel contenitore e un campione di
ogni oggetto messo in ogni contenitore. Il bambino inoltre troverà più facile classificare se gli
oggetti in ogni categoria sono identici (per esempio cucchiai di plastica bianchi identici e palline
da tennis gialle identiche).Quando il bambino riesce nell’abilità di classificare, potete cambiare
alcune caratteristiche del compito. E’ importante ricordare tuttavia di cambiare solo un aspetto
del compito alla volta, così che il bambino non diventi frustrato o confuso. Per esempio potete
incoraggiare il bambino a classificare gruppi di oggetti che sono sempre più simili (per esempio
invece di cucchiai e palline, dividere cucchiai e coltelli) ma non dovete fare questo cambio nello
stesso momento in cui iniziate ad usare contenitori opachi.
4. Un altro tipo di classificazione che viene imparata abbastanza presto è l’abilità di scegliere
secondo caratteri concreti degli oggetti come il colore e la forma. Di nuovo iniziate rendendo il
compito il più facile possibile. Per esempio, iniziate a classificare gli oggetti per colore piuttosto
che le figure. Classificare gli oggetti è più facile perchè variano in molte più caratteristiche che
non le figure. Perciò le differenze tra gli oggetti è più probabile che siano significative per il
bambino piuttosto che le differenze tra le figure. Man mano che gli oggetti diventano sempre
più simili tra loro, il bambino diventerà più attento al colore come carattere peculiare. Per
esempio potete passare dalla scelta di cucchiai bianchi e di palline da tennis gialle alla scelta
tra palline da tennis gialle e palloni rossi e poi passare alla scelta tra palloni rossi e palloni
gialli.
5. Anche i puzzle sono un compito di classificazione perché il bambino sta imparando a
mettere oggetti diversi in contenitori diversi. I puzzle sono come i compiti descritti prima
perché ogni pezzo può inserirsi solo in un posto. I puzzle più facili sono quelli ad incastro dove
i pezzi veramente entrano nel foro giusto. Questi puzzle possono essere resi ancora più facili
copiando la Figura dal pezzo e mettendola nel posto dove va il pezzo. Ricordate di scegliere
puzzle che siano compatibili con le abilità motorie dei bambino, I bambini piccoli di solito
cominciano con puzzle con pezzi grossi per aiutarli a tenere e ruotare ogni pezzo.
6. Una abilità visiva più difficile è l’accoppiamento. Esso è spesso più difficile della
classificazione perché non richiede il mettere gli oggetti in contenitori e quindi il compito è
meno chiaro visivamente. Di solito si pensa all’accoppiamento come una attività che richiede
d~ abbinare figure, lettere, numeri, ecc. Ma l’accoppiamento si può anche fare chiedendo di
abbinare oggetti identici o di abbinare oggetti a disegni o a fotografie.
7. Quando il bambino è capace di classificare diversi tipi di oggetti, potete valutare se
capisce o no le figure. Un modo di valutarlo è vedere se il bambino è capace di abbinare
oggetti a immagini degli stessi. Il primo gradino di questa abilità è vedere se il bambino sa
abbinare un oggetto a una figura della stessa dimensione e colore dell’oggetto. Questo compito
è anche più facile se la figura è presentata come un incastro così che l’oggetto realmente si
inserisca nella figura. Potete creare una figura tagliandone la forma in un materiale morbido
(polistirolo) che abbia un po’ di spessore e mettendola vicina al "buco" dell’incastro. Quando il
bambino sa abbinare oggetti in un contenitore che mostra una figura identica potete provare
l’abbinare oggetti a figure piatte, oppure a figure che sono più piccole o un po’ diverse nel
colore (ad esempio in bianco e nero).
Il prossimo passo da imparare sulle figure è che il bambino accorpi oggetti e figure che non
sono identiche. Per esempio potete mettere una figura sull’esterno di un contenitore opaco e il
bambino deve abbinare gli oggetti alle figure sui contenitori.
E’ importante essere capaci di abbinare gli oggetti alle immagini prima di iniziare le attività
di abbinamento di figure ad altre figure. Il livello oggetto/immagine ci assicura che il bambino
capisce il significato delle figure e non solo che esse sono immagini diverse che possono essere
abbinate per le loro caratteristiche visive. Diversi tipi di figure possono essere più o meno
significative per il vostro bambino. Dovete sperimentare per vedere che cosa funziona meglio.
Alcuni bambini trovano le Fotografie facili da capire. Per altri bambini le foto sono troppo
letterali. Essi pensano che una foto non possa rappresentare nient’altro che l’oggetto
raffigurato dalla immagine e non un altro oggetto. I bambini che reagiscono in questo modo
alle foto è più probabile che riescano con i disegni. Quando le abilità del bambino nel capire le
figure migliorano, le figure possono essere più astratte. Per esempio, si può usare solo il
disegno dei contorno delle forme per abbinare oggetti che hanno quella forma.
168
8. Quando siete sicuri che il bambino capisce le figure potete tentare dei compiti di
classificazione di figure. Di nuovo, iniziate con i tipi di compito che rendono più facile la
classificazione. Per esempio le figure in ogni gruppo devono essere identiche e ci deve essere
un campione delle figure sull’esterno di ogni contenitore. Quando il bambino è capace in
queste forme più semplici di classificazione, potete passare a forme più complesse come avete
fatto con gli oggetti.
Lo scopo della classificazione
Molti genitori chiedono perché usiamo tanto tempo ad insegnare ai bambini a classificare
oggetti e figure.
Primo, la classificazione è adatta ai bambini con autismo perché si avvantaggia delle loro
abilità visive. Quando un bambino comincia a mettersi a lavorare a tavolino è utile usare dei
compiti significativi.
Secondo, la classificazione porta l’attenzione del bambino sulle differenze tra gli oggetti. i
bambini non autistici imparano queste differenze usando il linguaggio. Essi chiederanno ad
esempio "cosa è questo?" e gli adulti insegneranno loro le espressioni verbali che danno un
significato alle differenze tra gli oggetti. Le parole non hanno tanto significato per i bambini
autistici quanto ne hanno le differenze visive.
Terzo, quando un bambino ha imparato a classificare oggetti e Figure sulla base delle loro
differenze visive, allora è preparato ad imparare concetti più difficili attraverso il processo di
classificazione. Essi sono anche capaci di iniziare ad imparare le etichette degli oggetti perché
le differenze tra oggetti sono già state poste alla loro attenzione, rendendo così più
significative le etichette v’rbaii. I passaggi seguenti di sviluppo visivo descrivono come dei
concetti più complicati possono essere insegnati visivamente.
Tecniche di classificazione e di accoppiamento più complicate
9. Quando un bambino ha imparato a classificare figure e oggetti identici, egli può iniziare a
classificare oggetti che non sono identici ma che appartengono alla stessa categoria. Usando
l’esempio del cucchiaio e della palla, il bambino che sa classificare cucchiai e palline identici
può cominciare a classificare diverse dimensioni e tipi di cucchiai e diverse dimensioni e tipi di
palle. Questo porta l’attenzione di un bambino sull’idea che gli oggetti appartengono a
categorie: che i cucchiai non sono solo cucchiai bianchi di plastica, ma sono cose che hanno un
manico ed un’area concava alla fine. Imparare sulle categorie è un tipo di apprendimento
concettuale. Quasi tutte le categorie o i concetti possono essere insegnati visivamente. L’idea
di colore può essere insegnata facendo che il bambino classifichi figure che sono diverse ma
che hanno tutte lo stesso colore.)
10. I concetti accademici possono anche essere insegnati usando questo metodo. Si possono
classificare lettere e numeri. Per esempio parole che iniziano con "B" e "I" possono essere
classificate in contenitori su cui sono attaccate le lettere "B" o "I". I concetti di numero
possono essere insegnati abbinando delle carte con altre carte dove è scritto il numero
corrispondente.
Concetti semplici come uguale e diverso possono essere insegnati usando la classificazione.
Potete dare al bambino diversi sacchetti di oggetti, alcuni contenenti oggetti identici ed alcuni
contenenti oggetti diversi. Imparando ad individuare le differenze tra i due oggetti, il bambino
può imparare che alcuni oggetti sono uguali e alcuni sono diversi.
11. La classificazione e l’accoppiamento possono essere utili per sviluppare il linguaggio
perché danno al bambino molte possibilità di ascoltare una etichetta verbale associata ad uno
stimolo visivo come un oggetto o una figura. Per esempio, quando il vostro bambino classifica i
cucchiai e le palline voi potete semplicemente dire "cucchiaio" o palla" ogni volta che egli mette
un cucchiaio o una palla nel contenitore. Ricordate di usare la parola che più facilmente il
bambino userebbe. Per esempio, è più probabile che il bambino usi la parola palla piuttosto che
la parola palla da tennis. I bambini capaci di parlare, che sentono ripetutamente l’espressione
verbale associata ad un oggetto significativo, possono iniziare a ripetere la parola durante il
169
compito ed eventualmente possono cominciare ad usarla in contesti naturali, I bambini non
verbali che sentono questa etichetta è più facile che capiscano quella parola quando la sentono
in altre situazioni.
Questi livelli di sviluppo delle abilità di pensiero visivo sono stati descritti in dettaglio perché
questo è un modo molto importante di imparare per i bambini autistici. Quasi tutto quello che
noi insegnano implicherà degli aspetti visivi. Quando insegnate un concetto dovete essere
sicuri che il compito sia significativo per il bambino. Usare istruzioni visive è uno dei modi
migliori per assicurarsi che quanto il bambino sta imparando è significativo.
La comunicazione
Tutti i bambini attraversano dei passaggi mentre imparano a comunicare. I bambini autistici
passano attraverso le stesse tappe ma possono restare allo stesso livello per un periodo di
tempo più lungo o attraversare queste tappe in un ordine diverso. Ci sono comunque alcune
forme di comunicazione che promuovono Io sviluppo della comunicazione nei bambini autistici
ma non sono sempre necessarie per i bambini normali.
Quelle che seguono sono le fasi dello sviluppo della comunicazione viste sia nei bambini
normali che negli autistici.
1/. Esprimere i bisogni. Questo è il tipo di comunicazione più basilare. Esprimere i bisogni
comporta fare qualche indicazione di un bisogno senza necessariamente dirigere la
comunicazione verso un’altra persona. In questa fase il bambino può avere solo un modo di
comunicare una varietà di bisogni diversi. Per esempio un neonato piange quando ha fame ma
anche quando ha sonno.
2/. Esprimere bisogni specifici. Si tratta di solito di una comunicazione mediata da attività
motoria come cercare di raggiungere gli oggetti, portare una persona verso un oggetto,
portare un oggetto ad una persona, o mettere la mano di una persona su un oggetto. In
questa fase il bambino ha una idea specifica circa i suoi bisogni e sta cercando di comunicare
questo bisogno. Le intenzioni del bambino non sempre possono essere chiare all’adulto.
Se il vostro bambino sta avendo difficoltà a passare dalla fase di esprimere i bisogni generali
a quella di esprimere dei bisogni specifici potete aiutarlo creando situazioni nelle quali lui può
fare pratica nel comunicare su specifici oggetti o bisogni. Usate la vostra conoscenza di quello
che piace e non piace al bambino per creare situazioni in cui lui sarà motivato a comunicare.
Lo scopo di questo esercizio è di fornire varie opportunità per impegnarsi in una comunicazione
che sia motivante ed abbia successo. Anche quando il bambino non è capace di comunicare in
modo appropriato, dategli quello che desidera e nello stesso tempo mostrategli come
comunicare. Di seguito ci sono alcuni esempi di queste situazioni.
Mettete un cibo preferito in un barattolo che il bimbo non può aprire. Mostrate al bambino il
barattolo in modo che lui possa vedere il cibo e poi mettetelo a portata di mano del bambino.
Vedete che cosa fa per comunicare. Lui può solo cercare di raggiungerlo o può fare qualcosa di
più specifico come mettere la vostra mano sul barattolo. Accettate tutti questi gesti come
comunicazione e date il cibo al bambino. Se lui non comunica affatto, dimostrate come
comunicare prendendo la mano del bambino e muovendola verso il barattolo così che lo possa
toccare e poi dategli il cibo. Ricordate di rendere queste situazioni piacevoli e gratificanti per il
bimbo. Se lui sa che la comunicazione può essere gratificante sarà più probabile che lui
comunichi in futuro.
Altre situazioni che possono motivare il bambino sono mettere un gioco in un posto alto così
che lui deve comunicare per averlo. Potete dare al bambino un puzzle che gli piace ma
tenetene un pezzo, così che lui deve venire da voi per avere il pezzo. Create una routine
sociale, come un gioco del solletico. Provate dicendo qualcosa come " 1,2,3, " oppure "arrivo"
e poi fate il solletico al bambino, ripetendo il gioco finché lui comincia ad anticipare quando voi
state per fargli il solletico. Eventualmente, quando il bambino ha imparato la routine fermatevi
per vedere se il bambino fa qualcosa per farvi ricominciare.
3/ Usate dei gesti: gesti comunicativi come "lndicare " andare con lo sguardo avanti e
indietro tra un oggetto e un’altra persona "alzare le spalle" e altri gesti comuni. Questo è un
170
tipo di comunicazione che di solito è difficile per i bambini autistici e spesso emerge piuttosto
tardi nello sviluppo, I gesti sono difficili per questi bambini perché di solito comunicano
informazioni sociali o informazioni su idee interiori. Per esempio i bambini spesso indicano per
mostrare interesse in qualcosa o alzano le spalle per comunicare quello che loro non sanno. La
conoscenza e l’interesse sono idee interiori. Molti bambini autistici possono saltare questa fase
di sviluppo oppure iniziare ad usare i gesti dopo avere sviluppato delle forme di comunicazione
più complesse.
4/ Attenzione congiunta: l’uso dell’attenzione congiunta è un aspetto difficile dell’espressione
gestuale per i soggetti autistici. L’attenzione congiunta è l’abilità di condividere l’attenzione con
un’altra persona mentre entrambi pongono attenzione allo stesso oggetto. Per esempio,
indicare un oggetto di interesse è attenzione congiunta. Un modo per aiutare i bambini a
sviluppare l’attenzione congiunta è rendere questo tipo di comunicazione più concreta. Per
esempio, potete toccare l’oggetto che state indicando invece che indicano da lontano. Una
attività che può contribuire allo sviluppo dell’attenzione congiunta è creare situazioni in cui è
più facile che l’attenzione congiunta abbia modo di apparire. Per esempio, leggere dei libri di
figure è un’ attività che spesso comporta l’attenzione congiunta. Mentre leggete il libro,
indicate una figura e ditene il nome mentre guardate avanti e indietro tra il libro e il bambino.
Questo dimostra al bimbo una forma di attenzione congiunta che lui può imitare.
Creare delle sorprese può anche favorire l’attenzione congiunta. Ci sono diversi modi di fare
ciò. Potete mettere diversi giocattoli che interessano il bambino in un sacco e fare a turno a
tirarli fuori dal sacco oppure potete nascondere dei giocattoli speciali in casa e poi cercarli.
Quando trovate il giocattolo o Io tirate fuori dal sacco esagerate la vostra risposta e guardate
più di una volta il bimbo e il giocattolo o indicatelo con parole semplici come ad esempio
"guarda! Un coniqlio". Quando voi esagerate nell’essere sorpresi e nel condividere quella
sorpresa con il bimbo è più probabile che lui noti questo tipo di comunicazione.
Infine potete creare delle situazioni nelle quali si produca qualcosa di inatteso. Questo
necessita di un po’ di creatività perché qualcosa accada, ma voi avete la conoscenza migliore
del vostro bambino e la garanzia di riuscirci. Per esempio, se il vostro bambino ama gli
smarties e detesta i cornflakes, potete far finta di versare dei cornflakes da una scatola di
cereali (in cui avete messo invece degli smarties) per far sì che escano degli smarties dalla
scatola. Se avete un gioco telecomandato, voi potete azionare il gioco quando vostro figlio non
se lo aspetta. Anche in questo caso, creare questo tipo di situazione vi fornisce l’occasione di
mettere in pratica l’attenzione congiunta, piuttosto che aspettare che queste circostanze si
presentino in maniera fortuita.
5/ La prossima fase di comunicazione è solitamente molto utile per i bambini autistici ma
non si osserva generalmente nei bambini normali. Questa fase consiste nell’uso di
informazione visiva per comunicare. Questo tipo di comunicazione è spesso usato per
permettere al bambino di chiedere qualcosa che egli vuole. Nonostante vogliate che il bambino
comunichi su cose pratiche, come domandare di andare in bagno, è meglio iniziare
l’apprendimento con i cibi favoriti o gli oggetti che sono più motivanti per il bambino. I bambini
usano una varietà di mezzi diversi per comunicare in un modo visivo.
Per esempio la richiesta di bere può essere comunicata dando un oggetto (per esempio una
tazza), una figura ( per esempio la figura di una tazza) o una parola scritta ( per esempio la
parola "tazza" o scritta dal bimbo o scelta tra vari cartoncini tra i quali la può prendere).
Quando il bambino vuole qualcosa, pretendete che lui vi dia l’oggetto, la figura o la parola e
allora rispondete dandogli quello che ha chiesto. All’inizio può darsi che dobbiate aiutare il
bambino guidandolo a darvi il simbolo visivo. Questo è più facile se due persone lavorano
insieme. Una persona aiuta il bambino a dare il simbolo visivo e l’altra persona risponde
dandogli quello che ha chiesto. Sarà più facile per il bambino usare queste strategie visive di
comunicazione se i simboli sono facilmente disponibili (per esempio tenere le figure dei cibi
sulla porta del frigorifero). L’utilizzo di mezzi visivi per comunicare ha numerosi obiettivi:
> La comunicazione visiva è di solito più significativa per i bambini autistici perché essi
capiscono le cose visive meglio delle cose dette.
> Dato che la comunicazione visiva è più significativa, è anche più motivante. Usando questi
sistemi loro riescono a vedere "la comunicazione in azione" e di che cosa si tratta.
171
> Dando qualcosa fisicamente ad un’altra persona il bimbo si ricorda che la comunicazione
coinvolge altre persone.
> La comunicazione visiva è spesso un ponte verso tipi di comunicazione più complicati o
simbolici, come le parole.
6/ L’utilizzo del linguaggio dei segni: i genitori chiedono se il linguaggio dei segni, utilizzato
dai sordi, sia un modo efficace per comunicare visivamente. I segni sono visivi, tuttavia sono
un modo molto astratto di comunicare, come le parole. Per esempio c’è un segno che significa
biscotto, ma non c’è niente di ovvio che indichi ai vostro bambino ( o anche a voi) il significato.
I segni poi richiedono che il bimbo pensi a due idee in una volta. Se il bambino vuole un
biscotto deve ricordare che vuole un biscotto e contemporaneamente deve ricordare il segno
giusto. Dandovi un oggetto o una figura deve solo pensare di darvi lo stimolo visivo. La figura
o l’oggetto ricorderà al bambino perché sta comunicando.
I bambini autistici possono imparare i segni come una routine per chiedere le cose ma
possono non comprendere il rapporto con il bisogno di fare i segni. Quando la comunicazione
non è significativa, è meno probabile che il bambino cerchi di comunicare.
7/ L’ultima tappa di base della comunicazione è l’usare le parole. Naturalmente c’è una
progressione nello sviluppo del linguaggio, dall’usare singole parole ad usare le frasi. Di nuovo,
quando il bambino inizia a sviluppare il linguaggio, dovete creare un ambiente che lo porti ad
avere successo con il linguaggio. Alcuni punti da ricordare che possono essere utili a sviluppare
il linguaggio sono i seguenti:
a. All’inizio il bambino può usare il linguaggio in modo non pertinente . Per esempio, se il
bimbo conosce la parola "biscotto". ma la usa in modo non pertinente, permettetegli di
usare un altro mezzo come indicare quando non ricorda la parola. Sviluppare il
vocabolario è molto più facile che imparare il processo di comunicazione. E’ questo
processo il più difficile da capire per i bambini autistici. Togliergli un oggetto quando il
bimbo non dice una parola sarebbe frustrante e renderebbe la comunicazione meno
motivante. Accettate ogni tipo di comunicazione, anche quando pensate che il bambino
potrebbe fare di più. Alcuni genitori si preoccupano che il bimbo li manipoli e cerchi di
andare avanti senza parlare, ma una volta che "parlare" viene imparato, è di solito il
modo più facile per comunicare. Perciò, quando il vostro bambino imparerà a parlare,
probabilmente sceglierà di parlare piuttosto che usare altri tipi di comunicazione. Ma
questo processo di apprendimento sarà incongruo all’inizio, quindi abbiate pazienza.
b. Voi potete dare dei buoni modelli ai bambino parlando in modo semplice. Utilizzate con il
vostro bambino un linguaggio che sia alla sua portata. Per esempio, se il bimbo sta
imparando a chiedere un biscotto, dite la parola "biscotto " quando lui cerca di parlare.
L’abilità di dire delle frasi e altri tipi di comunicazione come “per favore" e “grazie"
verranno più avanti. Dite solo quello che vi aspettate che il bambino dica, così lui possa
sentire le parole che userà realmente.
c. Assicuratevi di incoraggiare sistematicamente 1a comunicazione spontanea. Il bambino
imparerà a nominare figure ed oggetti più facilmente che venire a cercarvi e chiedervi
qualcosa. Di nuovo, creare delle situazioni in cui il bimbo ha bisogno di comunicare (come
il cibo nel barattolo) gli darà molte occasioni di fare pratica nel parlare. Rendere
disponibili delle immagini visive anche dopo che il bambino comincia a parlare lo aiuterà a
ricordargli la parola e i motivi per comunicare. Questo diminuirà il numero delle volte in
cui dovete anticipare il bambino dicendo per primi la parola. Se vedete che dovete dire al
bambino quello che deve dire e dopo lui ripete la parola, potete pensare di passare ad
una forma di comunicazione più semplice, così che il bimbo possa comunicare senza che
ci sia qualcosa per ricordarglielo. Altrimenti il bambino rischia di abituarsi a dipendere da
voi che gli ricordate di comunicare.
Le caratteristiche della comunicazione
Quando il bambino sta imparando a comunicare, ci sono diversi punti da tenere in mente:
172
1/ Rendere la comunicazione più facile così che comunicare sia motivante. In questa fase di
sviluppo è molto importante facilitare la comunicazione per il bimbo così che lui possa
sperimentare il successo quando comunica. Quando riuscirà a comunicare meglio, è più facile
che capisca e sviluppi dei modi di comunicare più sofisticati.
2/ Scegliete un tipo di comunicazione significativa per vostro figlio. Se il bambino ha bisogno
di molte informazioni visive concrete per comunicare, allora usate gli oggetti per aiutarlo. Se il
bimbo è capace di capire le immagini ma fatica ad usare le parole, allora usate le immagini. Il
bimbo non sarà capace di comunicare con successo se la forma di comunicazione che voi
insegnate non è una forma che lui possa capire.
3/ E’ possibile che lo sviluppo della comunicazione del bambino sia irregolare. Lui potrebbe
iniziare a comunicare usando movimenti fisici come prendervi la mano per farvi vedere quello
che vuole. Poi potrebbe iniziare ad usare gli oggetti, poi le figure e poi le parole. Tuttavia in
ogni momento di questo processo può darsi che il bambino usi più di un metodo. Potrebbe
usare le parole qualche volta e le figure altre volte. Se lui usa diversi livelli di comunicazione
voi dovete rispondere a tutti i livelli e non insistere per il livello più alto. Dovete indicare il tipo
di comunicazione che volete che lui usi, ma rispettando la sua risposta iniziale, per rinforzare
una comunicazione riuscita e motivante.
4/ La forma di comunicazione più importante da insegnare è la forma che il bambino
userebbe spontaneamente. Se il bambino vi mostra una figura ma lo fa solo quando voi dite
"mostrami il biscotto" allora il bambino non sta comunicando spontaneamente. Se questo è il
vostro caso, usate un modo più facile di comunicare e fategli fare molta pratica con quei
metodo. Insegnare al bambino delle parole può essere utile. Tuttavia, se il bambino non usa il
suo vocabolario spontaneamente, allora quel tempo non è stato utile. Bisognerà sempre
utilizzare più tempo per insegnare la comunicazione spontanea piuttosto che il vocabolario. Ci
vuole più creatività a creare un ambiente in cui il bambino comunichi spontaneamente. Voi
siete la persona più adatta per fare questo perché conoscete bene il bambino e siete con lui in
molte situazioni e quindi avete molte opportunità di incoraggiare la comunicazione.
Comprendere la comunicazione
Nella comunicazione capire è tanto difficile da imparare quanto esprimere i propri bisogni. Le
Fasi basilari del capire la comunicazione sono le stesse di quelle elencate qui sopra. Il bambino
capirà dei gesti semplici come "dare un oggetto" prima che capisca "indicare "o capire "le
parole", Egli potrà aver bisogno di simboli visivi come oggetti o figure per aiutarlo a capire le
parole. Alcune considerazioni sull’imparare a capire gli altri sono descritte di seguito:
1/ Non date per scontato che il bimbo capisca le parole solo perché lui risponde, Il bambino
può stare rispondendo al vostro tono di voce, ad una delle vostre parole ma non a tutte, a uno
stimolo visivo (come vedervi mettere il cappotto quando dite che è ora di andare), o ad una
routine Familiare, In una situazione non familiare il bambino potrebbe non capire le stesse
parole.
2/ La capacità del bambino di capire la comunicazione può non essere allo stesso livello del
suo modo di esprimere la comunicazione. Per esempio, può darsi che il vostro bambino possa
capire alcune parole, ma possa solamente usare degli oggetti per comunicare con voi. Al
contrario, il bambino può usare alcune parole ma non capirne molte altre e può aver bisogno di
suggerimenti visivi per aiutarlo a capire.
3/ Usare suggerimenti visivi aiuterà sempre il bambino a capire perché il pensiero visivo è
probabilmente un punto di forza per il bambino. Voi potete aiutare il bambino a capire la vostra
comunicazione tenendo in mano l’oggetto di cui state parlando, usando semplici gesti come
indicare l’oggetto con il dito, o mostrandogli una figura.
4/ Quando state insegnando ai bambino a capirvi, usate parole semplici e molte ripetizioni.
Prima che il bambino possa capire la Frase "questo è un biscotto", lui dovrà imparare a capire
la parola "biscotto" Potete dare al bambino molti esempi di questa parola usandola ogni volta
che chiede un biscotto e usando il suggerimento visivo di tenere in mano il biscotto o di
indicano.
173
L’imitazione
L’imitazione è uno dei modi più importanti di imparare per i bambini normali. Questa
modalità di apprendere è difficile per i bambini artistici perché richiede al bimbo di prestare
attenzione ad un’altra persona e a quello che la persona sta facendo. Il bambino probabilmente
è capace di fare molte delle azioni legate a compiti di imitazione. Però può non capire che ci si
aspetta da lui l’imitazione. Per esempio, il bambino probabilmente sa battere le mani ma se voi
volete che vi imiti mentre battete le mani, potrete avere difficoltà ad avere questa risposta. La
cosa più difficile sui compiti di imitazione è imparare il processo di imitazione e che l’imitazione
può essere usata per imparare cose nuove. Come con qualsiasi cosa che voi insegnate, iniziate
con i modi più facili di imitare e poi procedete a forme più difficili.
1/ Alcuni lattanti imitano i movimenti facciali istintivamente mentre imparano a riconoscere
le espressioni dei volti. li primo tipo di imitazione intenzionale che i bambini imparano,
tuttavia, è l’imitazione di azioni semplici usando gli oggetti. L’imitazione semplice con gli
oggetti comprende azioni per le quali l’oggetto è indispensabile e presenta delle qualità che
attirano l’attenzione del bambino. Agitare un sonaglio è un buon esempio. I sonagli sono facili
da scuotere perché sono fatti per questo. Essi fanno un rumore quindi è più facile che il
bambino presti attenzione. E il bambino probabilmente riuscirà ad imitare per caso perché è
molto facile che il sonaglio produca un suono se il bambino appena lo muove. Un altro esempio
di imitazione facile consiste nel far correre una macchinina. Facendola correre, riproducete dei
rumori tipici della macchina affinché il vostro bambino faccia attenzione a quello che fate.
Quando il bambino imita, anche se imita solo una delle vostre azioni, rispondete con
entusiasmo così che lui sappia che questo è quanto voi volevate. Questo sarà l’inizio
dell’apprendere che cosa sia l’imitazione.
2/ Il prossimo tipo di imitazione è l’imitazione di azioni alle quali gli oggetti di solito non sono
destinati. Questo potrebbe essere far rotolare sul tavolo una bacchetta da tamburo invece di
batteria sul tamburo. Di nuovo fate rumore o fate quello che provoca l’attenzione dei bambino
verso l’attività, dimostrando il vostro piacere nel gioco. Altri esempi possono essere far
strisciare un pettine sul bordo del tavolo, far saltare una macchina sui tavolo o battere il tavolo
coi un cucchiaio. Scegliete oggetti che siano interessanti per il bambino. Poiché imitare a turno
è più difficile che imitare nello stesso tempo, ed è meglio usare due oggetti identici quando
esercitate l’imitazione. Gli oggetti comuni della casa, come cucchiai, cubi di legno o spazzolini
da denti possono essere usati per queste attività.
3/ Tra i tipi più semplici di imitazione, è più difficile imitare delle azioni in cui il bambino non
può vedersi mentre le compie. Per esempio, è difficile da imitare "tenere un pupazzo sopra la
vostra testa" perché il bambino non può vedere se sta imitando correttamente o no. Ci vorrà
più tempo e più pratica perché il bambino impari questo tipo di imitazione.
4/ L’imitazione dell’oggetto può assumere anche forme pi~ complesse. Se il bambino capisce
attività visive non verbali come abbinare i colori e costruire con i cubi, fate dei giochi di
imitazione con i cubi colorati. Per esempio, fate una torre con tre cubi colorati e poi date al
bambino tre cubi identici ed incoraggiatelo ad imitare la vostra torre.
5/ L’imitazione dei movimenti del corpo di solito segue l’imitazione utilizzando gli oggetti. L:
imitazione dei movimenti dei corpo è più difficile perché richiede che il bambino ricordi quello
che voi avete fatto e poi imiti quella azione. Dovreste iniziare con movimenti facili che il bimbo
può vedervi fare e poi lui stesso può vedersi fare. Per esempio, imitare il battere delle mani è
un buon modo per iniziare. Battere le mani è una cosa che molti bambini fanno
spontaneamente, fa rumore e voi potete vedere gli altri che lo fanno mentre voi stessi Io state
tacendo. Altri esempi sono battere sul tavolo, muovere le mani come in segno di saluto e fare
il movimento di volare con le braccia. Di solito è più facile cominciare con movimenti ampi
prima di passare a movimenti più fini come muovere le dita, I movimenti più complessi che
sono più difficili da vedere verranno più avanti. Per esempio, toccarvi il naso o mettere le mani
sulla testa sono più difficili per il bambino perché lui non può vedere se sta facendo l’azione
bene.
174
6/ Una forma più complicata di imitare movimenti del corpo è di imitare due azioni allo
stesso tempo. Per esempio, potete chiedere al bambino di "toccarsi la spalla e tirare fuori la
lingua allo stesso tempo ‘~
7/ Imitare una sequenza di azioni è forse il tipo di imitazione più difficile. L’imitazione
sequenziale dovrebbe iniziare solo con due movimenti semplici come "battere le mani poi
battere su1 tavolo ". Poi si possono introdurre sequenze lunghe e movimenti più complicati.
Imparare questo tipo difficile di imitazione può esser utile al bimbo perché lo aiuterà ad
affrontare l’idea di fare le cose in un ordine specifico. Imparare ad organizzare una serie di
movimenti in sequenza corretta può tradursi in numerose altre attività quali effettuare compiti
a due tappe o imparare a contare
Il gioco
Molte persone pensano che "giocare è giocare" e che non ci sia niente sul gioco che un
bambino debba imparare. Ma tutti i bambini passano attraverso delle fasi nello sviluppo delle
abilità di gioco che vanno dal giocare da soli con semplici giocattoli, al giocare insieme ad altri
bambini. I bambini autistici hanno molta difficoltà ad imparare a giocare. Infatti di solito è più
facile per un bambino autistico arrivare a lavorare che non a giocare con successo.
Il gioco sociale precoce
1/Il primo tipo di gioco dei lattante sono i giochi da bebè viso a viso. Giochi come " fare
cucù" appartengono a questa categoria. I bambini autistici spesso hanno difficoltà con i giochi
che implicano interazioni sociali. Essi hanno più successo in questi giochi se c’è una
componente fisica, come il solletico, e se voi rendete il gioco molto familiare ripetendolo nello
stesso modo ogni volta che Io fate. Un esempio di un gioco sociale ripetitivo potrebbe essere di
dire lentamente " 1, 2,3 avvicinandovi al bambino e poi iniziare a fargli solletico quando
arrivate ai numero tre. Dopo molte ripetizioni ai bambino diventerà familiare questa routine.
Egli inizierà ad anticipare quello che voi state per fare e potrà forse cominciare a fare alcune
parti della routine con voi, come contare con voi, o prendere le vostre mani per farsi fare il
solletico.
2/ Un altro tipo di gioco sociale è l’imitazione. I genitori di solito imitano i bambini piccoli
come una forma di gioco precoce e di interazione. Alcuni bambini amano molto essere imitati e
questo tipo di gioco può essere meno complicato socialmente per i bambini autistici. Ricordate
che in questo tipo di gioco voi state imitando il bambino invece di chiedere a lui di imitare voi.
Questo tipo di imitazione può essere più significativo per il bambino se voi usate due giocattoli
identici e imitate le sue azioni con gli oggetti piuttosto che imitare solo i movimenti del corpo.
I bambini non autistici di solito sviluppano prima le abilità di gioco sociale e poi imparano a
giocare con i giocattoli. L’ordine di questa sequenza è dovuto al fatto che generalmente Io
sviluppo sociale progredisce più rapidamente dello sviluppo motorio. I bambini autistici spesso
sviluppano le abilità di gioco in un ordine inverso perché, in confronto alle abilità sociali, le
abilità motorie sono di solito un punto di forza. Pertanto i bambini autistici di solito imparano il
gioco con i giocattoli prima del gioco sociale.
Il gioco con i giocattoli
3/ La prima fase di questo gioco è di imparare ad usare i giocattoli utilizzando il principio di
causa - effetto". Questi giocattoli creano un effetto osservabile quando un bambino compie una
azione specifica. L’azione può esser molto semplice , come "scuotere un sonaglio - provocare
un rumore ‘, o può essere più complicata, come far schiacciare un bottone di quei giocattoli
che saltano fuori da una scatola. Questo tipo di giocattolo insegna ai bambini che le loro azioni
possono provocare degli specifici eventi osservabili. I bambini saranno più interessati ai
giocattoli quando impareranno che con i giocattoli si possono fare cose divertenti. Questa
esperienza della relazione di causa-effetto è un concetto importante anche per altri tipi di
apprendimento.
175
I giocattoli sono più facili da usare se il loro effetto è molto evidente. I giocattoli facili da
manipolare per il bambino renderanno più possibile la riuscita del gioco. Per esempio, se i
movimenti Fini sono difficili per il vostro bambino, scegliete un giocattolo che richieda
movimenti alla sua portata, come premere su un grosso pulsante. I giocattoli saranno più
motivanti se vi accertate che la reazione del giocattolo è piacevole per il bambino. Per
esempio, se ai bambino piace la musica, trovate un gioco che suona una canzone quando si
preme un pulsante.
Se il bambino ha difficoltà ad imparare ad usare un giocattolo potete fargli una
dimostrazione a più riprese, giocando con il giocattolo e mostrandogli quello che fa. Potete
anche accompagnare la mano del bambino in modo che egli compia il movimento corretto.
Questo aiuterà il bambino ad imparare quali movimenti sono più importanti quando gioca con
quel giocattolo.
4/ La tappa successiva del gioco con i giocattoli è imparare ad usare giocattoli che non
hanno un effetto ovvio o uno scopo chiaro. Questo tipo di gioco è più difficile perché richiede al
bambino di decidere che cosa il giocattolo dovrebbe fare invece di effettuare una azione
dettata dalla struttura stessa del giocattolo. Quando insegnate ai bambino ad usare questo tipo
di giocattolo è importante usare giocattoli che sono interessanti per il bambino. Dato che il
gioco è difficile da imparare per i bambini autistici, usare materiali motivanti interesserà di più
il vostro bambino al gioco.
Esempi di giocattoli semplici che non utilizzano il sistema "causa-effetto "sono le macchinine
e i cubi. Questi giocattoli hanno scopi piuttosto ovvi dal nostro punto di vista, ma i bambini
autistici possono avere difficoltà a vedere lo scopo di questo tipo di giocattolo. Quando non
capiscono lo scopo, essi creeranno un loro uso personale di questi giocattoli (metterli in fila,
sbatterli per terra). Va bene che il bambino usi i giocattoli in un modo che ha senso per lui,
come mettere in fila i giocattoli. Non c’è bisogno che impediate ai bambino di fare un gioco
ripetitivo. Invece, considerate queste attività come un mezzo per offrire al bambino una
varietà maggiore di cose da fare con i giocattoli.
Prima dì insegnare qualsiasi abilità di gioco, dovete essere sicuri che il bambino abbia le
abilità motorie per giocare con quel giocattolo. Se il bambino non ha ancora sviluppato una
motricità fine sufficientemente precisa per sovrapporre i cubi, allora sarà frustrante per tutti e
due se voi cercate di insegnargli a costruire una torre con i cubi. Scegliete quindi dei giocattoli
che siano interessanti e facili da manipolare.
I seguenti sono due esempi di come usare una struttura e indicazioni visive per aiutare il
bambino ad imparare a giocare con i giocattoli.
A/ Le macchinine: per rendere più chiaro io scopo tipico del giocattolo, aggiungete delle
indicazioni visive. Per esempio, se state insegnando ai bambino a giocare con le macchinine,
fate una semplice strada con un pezzo di cartone o con un pezzo della pista per le macchinine.
La strada deve avere un inizio evidente, come un disegno della macchinina, ed una fine
evidente, come una scatola dentro cui la macchina scompare. Mostrate ai vostro bambino che
la macchina parte all’inizio del percorso, va fino alla fine e che si muove correndo sulla strada.
Potete riprodurre il rumore della macchina per insegnare al bambino un altro aspetto delle
macchinine che gli altri bambini utilizzano naturalmente.
Quando il bambino è capace di imitare il movimento della macchina su una strada semplice,
potete usare delle strade più complicate con delle curve. Quando il bambino utilizzerà strade
più difficili, potrete mettere lungo il percorso degli elementi di arredo, ad esempio una casa o
una stazione di servizio ed insegnare al bambino a fermarsi in questi posti. Potrete anche fare
delle strade con più possibilità così il bambino potrà scegliere quale strada seguire. Mentre gli
insegnate, rendete il gioco sempre più complesso dando al bambino più scelte ma sempre
fornendogli la struttura che rende il gioco più significativo. Alla fine potete forse fare a meno
della strada mettendo solo gli arredi sul pavimento perché il bimbo "guidi" la macchinina
dall’uno all’altro. Poi il bambino può imparare a creare le proprie strade, mettendo a posto lui
stesso gli arredi. Tenete sempre presente che la struttura che date ai bambino offre più senso
ai giocattoli. Se il bambino diventa meno interessato nei giocattoli quando voi togliete le strade
e gli elementi di arredo, questo può voler dire che il bambino ha ancora bisogno di una certa
strutturazione.
176
B/ I cubi: potete seguire una sequenza simile quando gli insegnate a giocare con i cubi.
Potete usate dei cubi grandi più Facili da manipolare per il bambino. La prima cosa che molti
bambini fanno con i cubi è di metterli in fila. Potete iniziare ad insegnare facendo vedere che si
possono fare altre cose con i cubi. Potete fargli vedere come si impilano mostrandogli come
mettere un cubo sopra all’altro. Iniziate con torri molto basse. Può esserci bisogno di qualche
supporto fisico come un tubo trasparente dentro cui il bambino possa mettere i cubi. Così lui
può vedere che i cubi vanno uno sopra all’altro. Questo tipo di struttura fisica insegna al
bambino un nuovo modo di giocare con i cubi, ma io fa in un modo che gli rende facile riuscire
perché è impossibile farli cadere. A volte è difficile giocare con i cubi perché ce ne sono troppi.
il bambino può essere sopraffatto dal numero di cubi che ci sono in giro. Sarà più facile per il
bambino porre attenzione a quello che viene fatto con i cubi se tutti i cubi eccedenti sono
raccolti in una scatola o se voi date ai bambino un cubo per volta.
Se il bambino sa riempire un tubo con i cubi, allora potete provare ad incollare un cubo su
un pezzo di cartone per avere una base stabile per costruirci sopra. Può anche essere utile per
il bambino vedere voi costruire una torre. Questo è un compito che richiede capacità dì
imitazione, quindi più il bambino sviluppa abilità di imitazione, più sarà facile insegnargli
questo tipo di gioco. Quando il bambino sa imitare una torre, potete iniziare a costruire altre
strutture semplici, come due torri una vicino all’altra. Se il bambino diventa molto bravo ad
imitarvi, potete provare mostrandogli un modello di una struttura che è stata già costruita e
vedere se lui può imitarla solo guardando il prodotto finito. Se il bambino ha difficoltà con
limitazione, potete dargli altri suggerimenti visivi per dimostrare dove vanno i cubi. Per
esempio, potete disegnare uno schema di costruzione con cubi su un pezzo dì cartone, in modo
che ci sia un quadrato per ogni cubo. Poi il bambino può abbinare i cubi ai quadrati,
appoggiandoli sui cartone. Come la strada, fornire una griglia per abbinare, è una struttura che
aiuterà il bambino a giocare. Quando il bambino sa costruire alcune semplici strutture con i
cubi voi potete mostrargli due modelli o due disegni per abbinare e lasciare scegliere al
bambino quella che vuole completare. Quando il bambino ha l’idea che può scegliere che cosa
fare voi potete aumentare il numero di modelli tra i quali scegliere
La tappa seguente potrebbe essere di insegnare ai bambino ad aggiungere delle cose di sua
iniziativa. Per esempio, sarà più facile per il bambino abbinare delle immagini che hanno lo
stesso colore e dimensione dei suoi cubi. Dopo un po’ potete fare i vostri modelli con cubi di un
solo colore e dare al bambino dei cubi con vari colori diversi così lui comincia a sviluppare
l’idea che le strutture non devono essere esattamente identiche. Mentre state insegnando,
dovete trovare un equilibrio tra il fare le cose sempre nello stesso modo affinché lui possa
acquisire molta pratica e l’introdurre delle variazioni affinché il bambino non rimanga ferito
sull’idea che le cose debbano essere sempre uguali. L’obiettivo finale con il gioco è che il
bambino prenda l’iniziativa di fare quello che vuole con i giocattoli. Appena il bambino ha
sviluppato alcune abilità di base mettete delle scelte nel vostro tempo di gioco. Se il bambino
sa scegliere un modello e certi colori da solo, allora iniziate a dargli un contenitore con alcuni
cubi ma senza modello e guardate cosa Fa. Di nuovo, il bambino avrà bisogno della struttura
per aiutare il gioco, quindi non toglietegli il vostro aiuto tutto in una volta. Per esempio potete
dare al bambino più scelte su cosa costruire ma dargli ancora un numero limitato di cubi.
5/ Il livello successivo di gioco è imparare a mettere insieme due diversi tipi di giocattoli
nella stessa attività. Ad esempio si potrebbe mettere una persona in una macchina giocattolo e
guidare la macchina. Oppure mettere a letto una bambola e coprirla con una copertina. Questo
è un gradino iniziale verso il gioco di " finta " ma non richiede abilità di immaginazione più
sofisticate perché i giocattoli sono usati nel modo in cui vengono usati abitualmente. Per
esempio, se voi prendete un bastoncino e "fate finta "che sia una persona e io mettete dentro
una macchina, allora voi usereste un oggetto per rappresentare qualcosa che non è. Questo
tipo di gioco richiede più abilità di immaginazione. Se voi usate un bambolotto o una figurina,
allora il gioco è più chiaro visivamente e richiede meno immaginazione.
Iniziate usando modelli visivi, limitando il numero di oggetti o di personaggi, incoraggiando il
bambino ad imitare, e usando dei suggerimenti visivi per aiutare il bambino ad imparare
questa abilità. Gli stimoli visivi spesso richiedono della creatività da parte vostra dato che di
solito non sono necessari nei gioco dei bambini non autistici. Riprendendo l’esempio della
177
strada, potete aggiungere il suggerimento visivo di mettere la persona giocattolo in una delle
fermate che già il bambino usa.
Potete anche mettere la figura di un personaggio all’inizio della strada quando avete già
messo la figura della macchina. Alla fine della strada mettete una casa vicino al garage così
che la persona va nella casa quando la macchina va nel garage. Questo è un ricordo visivo di
una routine che è familiare: entrare nella macchina e andare a casa.
Potete usare dei suggerimenti simili nel gioco delle bambole. Per esempio, sarebbe utile
usare due bambole e due lettini. Una bambola potrebbe già essere nel suo lettino così è più
chiaro cosa fare con la seconda bambola. Usare giocattoli che fisicamente "appaiono giusti" al
bambino farà avere più successo al gioco. Per esempio, usare un letto della misura giusta per
la bambola renderà più facile vedere che è lì che va la bambola. Oppure usare delle figure che
sono della misura giusta per entrare nella macchina renderà più facile vedere che la figure
deve andare a guidare la macchina.
Man mano che il bambino riesce in queste semplici routines, introducete altre fasi nella
stessa routine. Per la macchina potrebbe significare mettere diverse persone in un autobus
invece che una sola persona in una macchina. O potete fare che la persona si ferma alla
pompa di benzina mentre va a casa. Questo è più facile se avete una stazione di servizio
giocattolo con I’erogatore di benzina
Con le bambole potreste introdurre il gesto di baciare la bambola e poi di metterla a letto,
oppure spazzolare i capelli della bambola prima di metterla a letto. Anche in questo gioco
usate oggetti che sono impiegati nella vita quotidiana così è chiaro al bambino a che cosa
servono gli oggetti.
Molti altri giocattoli possono essere adattati in modo che siano più chiari visivamente. Le
scatole con le forme possono essere più chiare visivamente se voi contornate ogni foro con Io
stesso colore del cubo che va infilato dentro quel foro. Se ai bambino piacciono gli animali voi
potete creare un recinto, una stalla ed un percorso recintato che va dal recinto alla stalla.
Questo rende chiaro al bambino una azione che lui può fare con gli animali ( altri esempi : i
dinosauri possono camminare da una caverna all’altra; un coniglio di pelouche può percorrere
una strada saltellando, fermarsi per mangiare una carota, e poi saltare in una tana).
6/ Quando il bambino ha imparato a giocare con diversi giocattoli potete essere sorpresi per
il fatto che non tira fuori spontaneamente i giocattoli per giocare. Questo può succedere anche
se il bambino ama giocare quando voi prendete i giocattoli. E’ spesso difficile per i bambini
autistici sapere come iniziare una attività. Voi potete aiutarlo a superare questa difficoltà
dando al bambino un elenco di giocattoli con cui giocare. Per esempio, voi potreste mettere tre
figure in Fila sopra le scatole dei giocattoli del bambino. La prima potrebbe essere una figura di
macchine, la seconda una figura di cubi, e la terza una figura di un libro che gli piace. Tenete i
materiali che servono al bambino per ogni tipo di gioco in contenitori separati così lui non deve
organizzare il materiale prima di iniziare.
Il gioco con i coetanei
7/ Quando il vostro bambino padroneggerà diversi tipi di gioco potrete iniziare a introdurre
altri bambini nel suo gioco. Il bambino riuscirà meglio se gli altri bambini vengono inclusi
gradatamente. Come per i nuovi elementi dei gioco, gli altri bambini dovranno essere introdotti
a tappe successive. Inizialmente i bambini giocano semplicemente nella stessa stanza. Essi
non giocano con gli stessi giocattoli e non interagiscono. Essi semplicemente giocano in
prossimità l’uno dell’altro. I bambini autistici possono aver bisogno di più tempo in questa fase
dei bambini non autistici perché la presenza degli altri bambini può essere per loro fonte di
distrazione o di irritazione.
8/ il tipo successivo di gioco con i coetanei è giocare vicino con gli stessi materiali. Per
esempio, due bambini giocano entrambi con i lego, ma non condividono i pezzi e non
costruiscono le stesse cose. Alcune attività che sono particolarmente adatte per questo tipo di
gioco sono le sabbiere, i tavoli ad acqua, una scatola piena di giocattoli simili, come ad
esempio macchine, o dipingere sullo stesso pannello murale.
178
9/ Una volta che i bambini usano lo stesso materiale contemporaneamente, essi possono
cominciare a condividere i materiali ma continuare a giocare fianco a fianco. Per esempio, i
lego possono essere in un solo contenitore dai quale ogni bambino prende i suoi pezzi.
Sebbene il bambino stia giocando vicino o anche con un coetaneo non autistico, può avere
ancora bisogno di usare le strutture che ha imparato nel gioco individuale. Per esempio, i due
bambini stanno usando entrambi i lego ma il vostro bambino magari sta costruendo qualcosa
abbinando i pezzi ad una immagine, mentre l’altro bambino sta giocando senza una figura
come guida visiva.
1 0/ Quando i bambini sanno condividere i materiali essi possono essere pronti a giocare
insieme. Quando voi iniziate questa fase con un bambino autistico è spesso utile usare un
bimbo più grande che ha più probabilità di essere paziente. Di nuovo, è meglio introdurre
questo cambiamento nel contesto di una attività che il vostro bambino fa già bene. Per
esempio, se al bambino piace e gli riesce bene giocare con i cubi, questa potrebbe essere una
buona attività durante la quale coinvolgere un altro bambino. Di nuovo, se il vostro bambino
usa certe strutture come i percorsi recintati per giocare con gli animali, dovrebbe continuare ad
usare queste strutture. E’ probabile che la maggior parte dei coetanei non obbietti a queste
strutture e possa anche trovare modi più complessi per inserirle nel gioco.
Dei suggerimenti visivi possono essere usati per insegnare altre abilità di gioco come il fare a
turno. Per esempio, se due bambini stanno giocando con i cubi insieme, i cubi possono essere
in un contenitore e i bambini possono prenderli a turno passandosi il contenitore l’un l’altro.
11/ Tutti i bambini iniziano a giocare con giochi di società tentando giochi molto semplici.
Alcuni giochi di società possono aver bisogno di essere ulteriormente semplificati per i bambini
autistici. I bambini autistici hanno bisogno di giochi di società semplici perché le richieste
sociali di giocare un gioco sono così importanti che riusciranno e si divertiranno di più se sarà
loro molto facile padroneggiare i meccanismi del gioco. Per esempio, si possono divertire al
gioco "Memory" usato come un gioco di accoppiamento con tutte le carte scoperte: ogni
bambino deve prendere a turno due figure uguali da mettere insieme. Il gioco "UNO" può
essere giocato accoppiando semplicemente i colori senza preoccuparsi di abbinare i numeri o di
seguire le altre istruzioni. I giochi da tavolo (come il Gioco dell’Oca ) possono essere giocati
senza dadi: ogni giocatore si sposta dello stesso numero di spazi ogni volta. Di nuovo questi
giochi semplificati spesso funzionano meglio con bambini più grandi che capiscono che non è
necessario vincere sempre.
12/ Coinvolgere i compagni nel gioco dei bambini artistici non sempre ha portato a
miglioramenti significativi nelle abilità sociali. L’introduzione progressiva di altri bambini aiuterà
ad assicurarsi che il bambino autistico possa avere successo in esperienze di interazioni sociali.
Se il bambino autistico si sente bene durante il gioco, anche al bambino non autistico piacerà
di più giocare. I compagni non autistici sono spesso utili insegnanti di abilità sociali ma, come
ogni insegnante, essi hanno bisogno di informazioni sui loro compagni autistici. Si possono
dare semplici istruzioni ai compagni per aiutarli a capire perchè i bambini autistici si
comportano in quel modo. E’ particolarmente utile insegnare ai compagni che i bambini
autistici non capiscono sempre bene le parole e che essi possono aver bisogno di sforzi
maggiori per restare coinvolti in una attività sociale.
Cose da ricordare
1/ L’aspetto più difficile nell’insegnare il gioco, l’imitazione, e la comunicazione è la
comprensione dei concetti e di quello che è in gioco in queste aree di sviluppo. I bambini
autistici non acquisiscono in maniera innata il significato o l’importanza di tutte queste abilità.
Questo è il motivo per cui è importante cominciare ad un livello in cui il vostro bambino possa
provare il più possibile l’esperienza di riuscire. Se il bambino non riesce nelle attività che
provate, o non è capace di completare da solo, può essere necessario tentare una attività più
semplice. Questo non deve essere considerato un passo indietro. I bambini autistici possono
essere molto altalenanti nella capacità di mettere in atto le loro competenze. Il vostro bambino
può essere capace di comunicare con singole parole nei suoi giorni migliori ma può aver
bisogno di usare le immagini in altri giorni. Oppure il bambino può essere capace di costruire
delle torri con suo fratello alcune volte, ma in altri momenti può riuscire solo se gioca da solo.
179
Rassicurarvi che il bambino acquisisce delle abilità ad ogni livello può significare che il
progresso sarà lento, ma questo approccio avrà più possibilità di garantire che quello che il
bambino impara è per lui significativo e utile.
2/ Ci sono in realtà molti tipi di sviluppo che possono essere rivisti in questo modo passo
dopo passo. Per esempio, lo sviluppo sociale, come il pensiero non verbale, l’imitazione, la
comunicazione, e le abilità di gioco emergono in una sequenza di fasi evolutive. Nelle fasi
precoci dello sviluppo, tuttavia, molti tipi di abilità sono collegati. Il miglioramento nelle abilità
di gioco e nella comunicazione promuoverà lo sviluppo sociale, li miglioramento nel pensiero
non verbale aiuterà il vostro bambino all’uso dei giocattoli. Ricordare di enfatizzare i punti di
forza e gli interessi del bambino in tutti gli ambiti è importante perché Io sviluppo delle sue
aree più forti promuoverà lo sviluppo nelle aree più deboli.
3/ Man mano che il bambino attraversa ogni fase di sviluppo e intraprende attività più
complicate, ricordatevi di fare in modo che ogni passo avanti sia un piccolo passo. Cambiate
ogni attività poco per volta. Per esempio, se il bambino sa comunicare con successo riguardo al
cibo usando le figure, voi potete desiderare che il bambino inizi ad usare le parole ed inizi a
comunicare riguardo ad altri argomenti. Questo provocherebbe probabilmente troppi
cambiamenti in una volta e porterebbe a delle frustrazioni. Scegliete di insegnare solo una
cosa per volta. Per esempio, introducete una varietà maggiore di Figure da usare per
comunicare ma aspettate che padroneggi la comunicazione con le immagini prima di
insegnargli un nuovo tipo di comunicazione come il linguaggio.
4/ Ricordate che le abilità visive sono di solito un punto di forza per i bambini autistici. Può
essere necessario molto lavoro e molta creatività per imparare ad usare le tecniche visive.
Tuttavia, enfatizzare questo tipo di apprendimento ha buone probabilità di accrescere l’abilità
del vostro bambino di imparare e di capire a tutti i livelli di sviluppo.
180
IX.
Esami di Laboratorio
Perché una Finestra dedicata agli Esami di Laboratorio ??
Quando un Genitore è alle prese con un Sospetto di Autismo o di Disturbo del
Comportamento del bambino, se è fortunato ad indovinare l’Ospedale giusto, viene sottoposto
ad una serie di esami, che comprendono EEC, TAAC, Risonanza Magnetica, Esami Standard del
sangue, Esame X Fragile, ma nulla (almeno stando a quanto ne sappiamo) viene fatto per
verificare Le anormalità biologiche, come la proliferazione dei lieviti, funghi e batteri intestinali,
la deficienza di vitamine, antiossidanti, aminoacidi e acidi grassi, l’intolleranza o poca
sensibilità ai prodotti del latte e del grano ( Glutine e Caseina ), allergie alimentari, livelli
elevati di metalli tossici e deficienza dei minerali essenziali, poco assorbimento dei cibi, acidi
organici nelle urine, Peptidi urinari, tutte problematiche che si stanno sempre di più legando ai
Disturbi dello Sviluppo ed in particolare all Autismo.
Noi con questa iniziativa, vogliamo dare la possibilità ad un genitore di poter accedere a
queste analisi in modo da avere un quadro clinico più preciso, di togliere alimenti nocivi dalla
sua dieta, di avere argomenti nuovi con cui confrontarsi coi propri medici, che all’inizio
potranno pure essere scettici, ma che mancherebbero al loro giuramento se non si
informassero di queste nuove teorie, con tanto di pubblicazioni scientifiche che stanno
diventando sempre più presenti nella studio dell’Autismo.
Noi abbiamo ritenuto di appoggiarci ad un laboratorio statunitense il Great Plains Laboratory
che è fornito di un pacchetto di analisi che può soddisfare tutte queste necessità, sono rapidi
nella consegna dei risultati, li mandano in italiano e danno anche delle loro indicazioni sulle
eventuali cure da fare. Abbiamo già indirizzato al GPL dei genitori italiani, ho parlato a
Barcellona con genitori spagnoli, venezuelani, olandesi e tutti si sono dimostrati soddisfatti dei
servizi ottenuti.
Perché fino a che nell’Autismo non sarà inserita una figura medica che potremmo chiamare
NeuroBiologo, cioè un Neuropsichiatra che abbia anche alle spalle importanti studi di Biologia,
Biochimica, Genetica, avremo sempre un punto di vista non corretto della sindrome, sempre
troppo sbilanciato verso la Psicologia e poco verso la Biochimica.
Io ho alle spalle un diploma di Chimico e qualche anno di frequenza universitaria e sono
convinto che la Chimica Organica nell’Autismo non possa e non debba essere sottovalutata,
anche alla luce della pubblicazione di studi di una nuova scuola di ricercatori (Statunitensi,
Inglesi, Irlandesi e Norvegesi) che stanno studiando le implicazioni di problematiche
Biochimiche nell’Autismo e nei Disturbi del Comportamento
Naturalmente si possono fare altre scelte, mandare le analisi da Shattock, Reichelt, Rimland,
anche in Italia si possono fare i Test delle allergie alimentari , ci sono dei laboratori che fanno
l’esame del capello, altri che fanno l’Esame della Permeabilità Intestinale, ma noi siamo
convinti che sia molto più pratico disporre di un pacchetto completo di analisi eseguito da un
unico laboratorio e siamo intenzionati di andare avanti per questa strada, in tempi brevi
pubblicheremo nel Sito duplicati di Esami del GPL allegando a ciascuno sia il risultato che le
cure proposte dal G.P.L. ed anche il Costo di ogni singolo esame o, in alternativa, il costo dei
pacchetti base che consentano di per poter eseguire una prima ed indicativa analisi
conoscitiva.
La Storia dell’Autismo ci insegna che ci sono voluti decenni per fare accettare, ( anche se
ancora non dappertutto ) che vi sia un substrato biologico che sottende a tale disturbo.
Noi pensiamo e speriamo che a breve, la prossima acquisizione possa riguardare proprio le
problematiche Biochimiche di cui si stanno occupando questi Ricercatori che hanno partecipato
181
al recente Convegno di Barcellona ( Reichelt, Horwath, Wakefield, Laidler, Shaw, ed anche i
lavori di ricerca del Dottor Rimland , del Dottor Shattock ) e quando le loro Ricerche avranno
avuto il riscontro che meritano, allora la nostra iniziativa non dovrà fermarsi a questo stadio di
“ Servizio di Volontariato “ che ricade economicamente sulle spalle delle famiglie, ma dovrà
mirare a realizzare delle Convenzioni con le Regioni, con le A.S.L. ( ……. U.L.S.S ??? ) per fare
in modo che i Nostri Centri Ospedalieri che si occupano di Autismo e PDD propongano all’atto
del ricovero del bambino anche questo indispensabile Strumento Diagnostico e per questo sarà
necessaria la collaborazione delle Associazioni di Genitori di tutta la Penisola .
Roberto Rusticani
182
X.
Dieta senza glutine e caseina
Perché una Finestra “ Dieta senza Glutine e Caseina ?
Perché studi moderni di dietetica confermano che l’alimentazione che assumiamo influisce
sulla nostra emotività ed a maggior ragione in soggetti così fragili e indifesi come i Soggetti
Autistici o con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, una Dieta equilibrata può significare una
qualità migliore di vita, e nel caso specifico si sta diffondendo un Tam – Tam che sempre più
spesso vede i Genitori parlare tra di loro dei miglioramenti di Comportamento del bambino
dopo che è stato sottoposto alla Dieta senza Glutine e Caseina.
Il nostro scopo è di dare attuazione pratica a questo Tam – Tam ma nel contempo mirare ad
evitare una Dieta fai da te che può portare a gravi errori di Alimentazione perché a questo tipo
di Dieta deve essere abbinata una alimentazione e/o somministrati integratori che non portino
il Bambino ad un deperimento Organico.
E vuole anche evitare ai genitori di iniziare una Dieta piuttosto onerosa sia come costi che
come sacrifici, dando la possibilità di eseguire le Analisi di intolleranza o di poca sensibilità ai
prodotti del latte e del grano ( Caseina e Glutine ) ( vedi la nuova Finestra Esami di
Laboratorio), perché riteniamo sia controproducente iniziare una Dieta di questo tipo senza
sapere se il Soggetto è realmente intollerante a questi alimenti.
La Caseina si trova nel latte ed in tutti i suoi derivati, Formaggio, Burro, Yogurth, Cioccolato
al latte etc., il Glutine e' una proteina che si trova nelle Graminacee, famiglia botanica tra le
più importanti per l'alimentazione umana. Così il Glutine si trova nel Grano, nell'Orzo, nella
Segale e nel Farro (che poi e' una varietà di grano) per ricordare le piante più usate
nell’alimentazione, mentre fortunatamente, il Glutine e' assente dal Riso e dal Mais: quindi Riso
e Mais possono essere liberamente usati nelle diete.
Ricordiamo che il Glutine e' la causa di una malattia nota da almeno 50 anni che, se non e'
curata con la dieta, conduce spesse volte a morte, e cioe' la Celiachia. Il Gluitine pertanto e'
una proteina benefica per coloro non soffrono di intolleranza nei suoi confronti ma molto
pericolosa per i celiaci; non stupisce quindi che il Glutine possa essere corresponsabile anche
nelle problematiche dell’ autismo e dei Disturbi del Comportamento.
Pensiamo perciò di collegarci anche all’Associazione dei genitori Celiaci per avere
informazioni sulle loro diete e soprattutto per sapere da loro, quali Marche e quali prodotti in
vendita nei Negozi di Alimentari, Farmacie, Supermercati, siano realmente esenti da Glutine,
abbiamo saputo da alcuni genitori che non tutti gli alimenti etichettati “ esenti da Glutine”, lo
sono in realtà).
Ci avvarremo della Collaborazione continuativa del Professo Pier Luigi Fortini che di questa
Dieta è da anni un conoscitore ed un propugnatore, pubblicheremo il maggior numero di
Articoli che troveremo sull’Argomento e sarà messo a disposizione dei Genitori un FORUM DI
DISCUSSIONE incentrato solo sulla Dieta che speriamo potrà essere molto utilizzato
nell’interesse di tutti.
Assicuriamo che non avendo alcun interesse economico nell’operazione, possiamo dare
spazio a tutti e ci auguriamo che molti dei genitori che hanno da tempo iniziato la Dieta,
possano mandarci il loro contributo ( esperienze personali, ……. anche solo come ricette di
cucina ), per il bene comune e per aiutare coloro che si accingono ad iniziarla da questo
momento.
41) SULFATAZIONE E AUTISMO
183
( DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA ) Del Dott. Pierluigi Fortini
Il processo fondamentale della sulfatazione mediante il quale un composto dello zolfo (o di
altri elementi) subisce le trasformazioni fondamentali necessarie alla vita avviene per
l'intervento di un enzima (una sulfotrasferasi) ed il rifornimento di solfati: disturbi in questo
processo (di natura genetica) sembrano essere alla base del disturbo autistico.
I lavori della Dott.Rosemary Waring dell'Universita' di Birmingahm hanno portato alla luce
che la maggior parte degli autistici hanno un livello di sulfatazione del plasma sanguigno di
circa il 17% rispetto a individui normali. Parte del solfato e' assorbito tramite la parete
intestinale ma la maggior parte viene dalla ossidazione della cisteina che e' un amino acido che
contiene zolfo. Uno sguardo alla letteratura sui difetti di sulfatazione risulta che essa e'
associata alla aumentata permeabilita' dell' intestino. Questo significa che un livello basso dei
solfati e un livello basso delle sulfotraferasi producono un intestino che "gocciola" cosi' che i
peptidi della caseina e del glutine vengono persi piu' facilmente verso il circolo sanguigno, con
conseguente danno al cervello.
Questi fatti sono stati messi in evidenza dalle ricerche del Prof. Kalle Reichelt dell' Universita'
di Oslo: da parecchi anni il Prof. Reichelt ha notato che le urine dei soggetti autistici
contengono una percentuale piu' alta dei peptidi provenienti dalle proteine del glutine e della
caseina. Di conseguenza bisogna arginare questa perdita di peptidi prescrivendo una dieta
priva di glutine e di caseina. La Dott. Waring dal canto suo ha notato che in generale i pazienti
che rispondono bene alla dieta di Reichelt hanno pure un basso livello di solfati e spesso una
bassa attivita' delle sulfotrasferasi. Si deve anche sottolineare che l'ossidazione della cisteina,
responsabile della maggior parte dei solfati liberi nell' organismo, e' un processo senza dubbio
genetico e quindi, da questo punto di vista, l'autismo deve essere considerato una vera e
propria malattia genetica.
Da queste ricerche segue un atteggiamento che porta ad alleviare il grave disturbo
dell'autismo (non a guarirlo allo stato attuale delle ricerche!).Infatti se il disturbo autistico e' di
natura genetica, esso difficilmente puo' essere curato: invece puo' essere alleviato sia per gli
autistici che per i famigliari e, in questo senso, vanno intese le note che seguono. Da quanto
precede e' evidente che si puo' procedere su due direttive.
1) I bambini autistici devono, fin dalla piu' tenera eta', essere mantenuti ad una dieta senza
glutine e senza caseina per non aggravare lo stato di "gocciolamento" dei peptidi verso il
torrente sanguigno.
2) Si deve supplire alla mancanza della sulfatazione agendo sulla quantita' dei solfati
propinati sotto forma di solfati inorganici. Cio' e' possibile tenendo conto che i solfati vengono
in parte assorbiti dall' organismo attraverso l' intestino o la pelle. Si puo' quindi fare ingerire ai
nostri figli dell' acqua sulfurea. Io ho trovato che e' molto giovevole l'Acqua Santa di
Chianciano che contiene 1800 mg/litro nella confezione privata dello spiacevole sapore di
"uova marce" (idrogeno solforato) e messa in vendita nelle Farmacie. Altro modo di fare
assorbire dei solfati e' di fare bagni caldi in una vasca contenente tre o piu' pugni di solfato di
magnesio (sale inglese).Personalmente trovo il primo metodo (Acqua Santa di Chianciano)
molto piu' efficace del secondo, primo perché' evita due o tre bagni alla settimana (cosa non
facile per i bimbi autistici) e secondo l' effetto che si ottiene e' immediato e puo' essere variato
a seconda dei soggetti e delle loro necessita'. L' effetto dei solfati e' quasi immediato: variando
la dose di acqua sulfurea (da ½ bottiglia a una intera) si puo' quasi sempre arrivare, nel giro di
una o due ore, a bloccare il disastroso atteggiamento autistico (urli, atteggiamento
insopportabile etc) semplicemente dando da bere dell'acqua sulfurea. Con i bagni a base di
sale inglese o l'uso di acqua sulfurea (o, meglio ancora tutte due!) si puo' notare un aumento
fino a 4 volte il contenuto dello zolfo nel sangue. Il sonno migliora decisamente e il bambino e'
sollevato dal dolore e calmato. In un recente scambio di E-mail tra me e la Dott. Waring
quest'ultima ha confermato quanto detto nei punti 1) e 2).Inoltre la Dott. Varino ha
confermato che, a suo parere, essendo l'autismo in gran parte dovuto alla sulfatazione
"difettosa", sarebbe bene fare indagini nell' ambito familiare per dare ulteriore appoggio all'
ipotesi genetica. A questo scopo sarebbe mia intenzione di fare esaminare gli autistici e i loro
familiari dall'equipe della Dott. Waring e al Prof. Reichelt. Pertanto:
184
1) Inviare liquidi organici prelevati dagli autistici, dai loro genitori e dai loro fratelli per
misurare il livello di sulfatazione.
2) Fare ripetere le analisi del Prof. Reichelt per misurare la percentuale dei peptidi nelle
urine.
3) I genitori che non avessero effettuate le analisi di cui al punto 1) e 2) sono caldamente
pregati di farlo. Rimane la difficolta' per i ricercatori di effettuare questi analisi dati gli scarsi
mezzi a loro disposizione: e' compito dell'Angsa di battersi a questo scopo. Ulteriori
precisazioni.
*** Nota di Roberto Rusticali, il Dottor Fortini al momento di pubblicare questo Articolo non
era al corrente che nel pacchetto di Analisi del Great Plains Laboratory sono previste anche
queste analisi.
La sulfatazione e' un processo fondamentale per la vita pertanto non stupisce che questi
processi siano moltissimi; di qui deriva anche il ventaglio vasto dei processi colpiti dall'
autismo. Sotto riportiamo vari aspetti di questi processi: alcuni autistici, nell' ambito della
sulfatazione "difettosa", soffrono piu' o meno di disturbi legati a particolari sulfotrasferasi. Non
e' possibile, allo stato attuale delle ricerche, dare una visione accurata di questi aspetti; mi
preme dire, a scanso di equivoci, che gli interventi riportati sopra, cioe' dieta di Reichelt +
supplemento di solfati sono FONDAMENTALI e devono essere praticati da TUTTI gli autistici; le
altre cose, di cui parleremo di seguito, devono essere VALUTATI dal medico: noi genitori non
siamo in grado di valutare se un disturbo sia attribuibile a questo o quel fattore, quello che noi
possiamo fare e' di portare avanti rigorosamente i due interventi di cui sopra (ripeto Richelt +
solfati) per parare la sulfatazione difettosa...tutti i giorni senza sgarrare!!
1) Una particolare sulfotrasferasi e' la PST (phenol-sulphotrasferasi) che presiede alla
eliminazione di una grande varieta' di molecole tossiche quali fenoli e amine che sono prodotte
nel corpo in particolare nell' intestino da parte di batteri, lieviti, funghi etc. come pure coloranti
dei cibi e e degli additivi chimici. Queste reazioni comprendono la demolizione di bilirubina e
biliverdina che sono prodotti di demolizione della emoglobina. Inoltre la PST e' fondamentale
nell' eliminare i fenoli che sono la causa di moltissime intolleranze specie dei bambini...a
maggior ragione nei bambini autistici colpiti nel processo di sulfatazione!! L' enzima PST viene
inibito o sovraccaricato di lavoro da parte di cibi quali cioccolata, banane, succo di arancia,
vanillina e coloranti dei cibi come la tartrazina: l'eliminazione di queste sostanze dalla dieta
puo' alleviare, in bimbi in cui PST e' stata particolarmente colpita da sulfazione difettosa, tutti
questi sintomi specifici e cioe': sete eccessiva, sudori notturni e pelle che odora, cerchi scuri
attorno agli occhi, arrossamenti facciali e orecchie rosse. Alcuni medicinali, specialmente quelli
che contengono paracetamolo, possono in certi soggetti provocare uno stato durante il quale
possono stare senza urinare per 24 ore!
La Dr. Waring ha osservato che quei bambini che soffrono di emicrania hanno di solito una
concentrazione bassa di PST e sono facilmente soggetti ad attacchi di emicrania dovuto alle
amine. Composti come flavonoidi (ad esempio nel vino rosso e negli agrumi), formaggi, birre e
cioccolata inibiscono la PST e producono emicranie molto resistenti.
Nei bambini autistici che hanno uno stato di sulfatazione molto carente a livello di PST, si
puo' manifestare un avvelenamento grave da fenoli. I sintomi iniziali possono comprendere
nausea, perspirazione pesante, tremori e ronzio alle orecchie. Subentrano attacchi epilettici,
coma, depressione respiratoria e, in alcuni casi, morte.
2) I meccanismi della sulfatazione affinche' siano adeguati richiedono la somministrazione di
vitamine del gruppo B e specialmente vitamina B6.
Questo fatto consiglia di somministrare queste vitamine a dosi abbastanza consistenti.
Inoltre il magnesio e' importante perche' esso entra nella formazione di oltre 300 sistemi
enzimatici che hanno un ruolo importante nella detossificazione ad opera della sulfatazione: la
dieta pertanto deve essere ricca di magnesio.
3) I meccanismi della sulfatazione trovano un fattore negativo nella presenza dei clorati.
Un'alta concentrazione di clorati sono stati osservati nelle piscine che usano soluzioni di
ipoclorito per disinfettare; sarebbe meglio usare cloro gassoso. Infatti il clorato inibisce
185
l'ematopoiesi e il clorato si combina con ogni composto fenolico, anche in soluzione
estremamente diluita, per formare un composto aromatico che risulta molto tossico.
4) L' unico problema, che pero' si presenta molto raramente, e' che i solfati formano un
sostrato su cui si alimentano alcuni ceppi di Candida.
Questo fungo prende energia dal solfato (SO4^{--}) e libera acido solfidrico (SH^{2}). I
soggetti attaccati da questi ceppi di Candida sono impossibili da non rivelarsi: emanano il
caratteristico odore da uova marce! Se fosse questo il caso, bisognerebbe recarsi da un
dermatologo...ma, se il bambino e' autistico, ha proprio il disturbo opposto cioe' e'
GRAVEMENTE carente di solfati... quindi e' quasi impossibile imbattersi in un autistico attaccato
dai ceppi di Candida che si cibano di solfati dato che l' autismo e' estremamente povero di
solfati!!! In ogni caso bisogna avere presente anche questo caso!!
Perché si fa una Dieta senza Glutine e Caseina ?
Perché studi moderni di dietetica confermano che l’alimentazione che assumiamo influisce
sulla nostra emotività ed a maggior ragione in soggetti così fragili e indifesi come i Soggetti
Autistici o con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, una Dieta equilibrata può significare una
qualità migliore di vita, e nel caso specifico si sta diffondendo un Tam – Tam che sempre più
spesso vede i Genitori parlare tra di loro dei miglioramenti di Comportamento del bambino
dopo che è stato sottoposto alla Dieta senza Glutine e Caseina.
Il nostro scopo è di dare attuazione pratica a questo Tam – Tam ma nel contempo mirare ad
evitare una Dieta fai da te che può portare a gravi errori di Alimentazione perché a questo tipo
di Dieta deve essere abbinata una alimentazione e/o somministrati integratori che non portino
il Bambino ad un deperimento Organico.
E vuole anche evitare ai genitori di iniziare una Dieta piuttosto onerosa sia come costi che
come sacrifici, dando la possibilità di eseguire le Analisi di intolleranza o di poca sensibilità ai
prodotti del latte e del grano ( Caseina e Glutine ) ( vedi la nuova Finestra Esami di
Laboratorio), perché riteniamo sia controproducente iniziare una Dieta di questo tipo senza
sapere se il Soggetto è realmente intollerante a questi alimenti.
La Caseina si trova nel latte ed in tutti i suoi derivati, Formaggio, Burro, Yogurth, Cioccolato
al latte etc., il Glutine e' una proteina che si trova nelle Graminacee, famiglia botanica tra le
più importanti per l'alimentazione umana. Così il Glutine si trova nel Grano, nell'Orzo, nella
Segale e nel Farro (che poi e' una varietà di grano) per ricordare le piante più usate
nell’alimentazione, mentre fortunatamente, il Glutine e' assente dal Riso e dal Mais: quindi Riso
e Mais possono essere liberamente usati nelle diete.
Ricordiamo che il Glutine e' la causa di una malattia nota da almeno 50 anni che, se non e'
curata con la dieta, conduce spesse volte a morte, e cioe' la Celiachia. Il Gluitine pertanto e'
una proteina benefica per coloro non soffrono di intolleranza nei suoi confronti ma molto
pericolosa per i celiaci; non stupisce quindi che il Glutine possa essere corresponsabile anche
nelle problematiche dell’ autismo e dei Disturbi del Comportamento.
Pensiamo perciò di collegarci anche all’Associazione dei genitori Celiaci per avere
informazioni sulle loro diete e soprattutto per sapere da loro, quali Marche e quali prodotti in
vendita nei Negozi di Alimentari, Farmacie, Supermercati, siano realmente esenti da Glutine,
abbiamo saputo da alcuni genitori che non tutti gli alimenti etichettati “ esenti da Glutine”, lo
sono in realtà).
Assicuriamo che non avendo alcun interesse economico nell’operazione, possiamo dare
spazio a tutti e ci auguriamo che molti dei genitori che hanno da tempo iniziato la Dieta,
possano mandarci il loro contributo ( esperienze personali, ……. anche solo come ricette di
cucina ), per il bene comune e per aiutare coloro che si accingono ad iniziarla da questo
momento.
XI.
186
Scuola e Autismo
L’Italia è una Nazione all’avanguardia nella Legislazione sull’Integrazione Scolastica, la scelta
di inserire i Bambini affetti da handicap nelle Classi insieme ai “Coetanei Normodotati “ è stata
lodevole e coraggiosa, ma a nostro avviso non è stata adeguatamente seguita dalla
realizzazione degli aspetti pratici, nel rapporto tra Scuola e Famiglia, nel rapporto numerico
Bambini - Insegnanti, ma soprattutto nella specializzazione del personale Docente che non
risulta sufficientemente preparato per seguire adeguatamente i Bambini con Handicap Psichico
con particolare riferimento all’Autismo e PDD (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo), a tal
proposito, abbiamo potuto visionare dei testi dei corsi di Alta Specializzazione in cui all’interno
dei volumi, ci sono solo poche righe che parlano di Autismo, e quindi il personale Docente che
termina il Corso acquisisce un’infarinatura di base, ma non è umanamente possibile che sia
adeguatamente preparato per seguire dei Bambini Autistici.
Manca quindi il passaggio successivo e più qualificante, una specializzazione mirata per le
varie patologie e soprattutto una continuità didattica con una presa in carico che segua l’intero
percorso scolastico del bambino.
La FADIS, Federazione Italiana Insegnanti di Sostegno, da anni sostiene una qualità migliore
della specializzazione nei vari settori dell’handicap, per poter dare alle persone svantaggiate, la
possibilità di un approccio didattico adeguato.
Ci proponiamo di pubblicare in questa finestra tutto ciò che può servire a creare una rete di
comunicazione con storie di integrazione positive, affinché tutti possiamo arricchirci di
esperienze vissute, come genitori e insegnanti, e il patrimonio acquisito in questi anni di
integrazione scolastica non vada perduto, ma sia una strada dove i segnali positivi illuminino il
cammino di chi si trova ad affrontare l’odissea di un’avventura piena di incertezze e difficoltà.
42) Scuola e Alunno con Autismo
di Patrizia & Tiziano Gabrielli Genitori in Prima Linea – Autismo Italia
Come un ritornello assai poco gioioso eccoci in autunno con il problema "scuola e
autismo".
Si sentono e si leggono articoli riguardanti nomine, insegnati di sostegno, cattedre,
certificazioni, ecc. in realtà dovremmo occuparci di Marco, Alessia, Simone, a scuola e non in
generale di leggi, di bambini con autismo o di pedagogia, psicopedagogia, ecc.
Alcuni riflessioni a proposito meritano attenzione e dibattito.
C’è fra tutti noi cittadini e soprattutto noi genitori di bambini con autismo, una forte
apprensione e contemporaneamente speranza e grandi attese relativamente alla qualità della
vita e alle prospettive educative che i bambini e i ragazzi autistici sperimenteranno all’interno
di un contesto altamente specifico come è la scuola.
La scuola, seconda soltanto alla famiglia come luogo di vita, non solo in senso temporale, è
certamente un momento fondamentale per il ragazzo, la famiglia e la società.
La scuola è anche per ora la sola realtà "istituzionale" che, nel bene e nel male, si è fatta
carico del problema "autismo", ed inoltre, è anche quella che quotidianamente impatta, in
modo diretto e continuato, con le difficoltà vere del singolo bambino certificato, investendo
attenzione e risorse nella gestione di un processo, quello dell’integrazione, mai troppo
chiarito, i cui traguardi e le cui metodologie sono state dalla scuola stessa più inventate che
apprese e applicate.
Al suo interno, la scuola ha consentito, ad insegnanti, alunni e bambini con disabilità, una
esperienza reciproca e spesso a tale istituzione è stato attribuito e ingiustamente richiesto, un
impegno eccedente finalità e possibilità intrinseche. Spesso si è confuso il suo ruolo
pedagogico e sociale, con il percorso riabilitativo vero e proprio di molte disabilità. Molti
insegnati si sono distinti in questa sfida con stupefacenti adattamenti e ottimi risultati ma molti
sono anche gli errori, molti i silenzi, le ingiustizie, le intolleranze, le discriminazioni, i muri di
gomma...
187
La scuola è un diritto e un dovere
La scuola è la vita, la vita di ogni uomo nella collettività, al di là della sua condizione, del suo
stato di salute, della sua specificità, della sua eventuale non abilità, o disabilità. Il soggetto è
nella scuola come "individuo", non come "normo-dotato" o "autistico", o "audioleso", ecc.
La scuola mette in relazione persone differenti che si scambiano informazioni, su di sé, sugli
altri e sulle cose e nessuna etichetta, nessuna caratteristica, peculiarità, origine, religione,
diagnosi, dovrebbe modificare in senso negativo o deprivativo tale scambio.
In questa ottica la legge 104 del 1992 prevede la scolarizzazione di tutti i minori in
situazione di handicap, bambini con autismo compresi. Altre norme ancora sono state emante
per assicurare questo diritto e sarebbe bene conoscerle per poter sorprendersi nel vedere
come questo obiettivo risulti tuttavia così difficoltoso.
Scolarizzare non significa semplicemente "accesso".
La scolarizzazione non si riduce all’accesso, all’inserimento in una classe ma produce, quale
elemento nobile e qualificante, integrazione, come percorso che dalla aspecificità delle finalità
di gruppo e delle formule di principio, mediante un insieme di adattamenti reciproci, guidati dai
docenti, giunga all’individualità degli alunni consentendo loro delle esperienze significative
sia nell’apprendere che nel socializzare.
"Cosa assolutamente dobbiamo pretendere dalla scuola?"
E stabilito "cosa possiamo pretendere", noi in particolare, genitori di soggetti con autismo,
potremo anche chiedere "realizza la scuola per i nostri figli ciò che è corretto pretendere?", ed
eventualmente "Perché non lo può fare?"
Dimensioni del problema
Per legittimare simili quesiti sarebbe importante dimensionare a livello nazionale il fenomeno
autismo e sindromi correlate, comprendendo all’interno di questo eterogeneo gruppo, a causa
delle diverse classificazioni utilizzate dai vari professionisti, relativamente a tali diagnosi, anche
i casi di psicosi infantile.
Le dimensioni del problema ci potrebbero far capire meglio come ci dobbiamo organizzare
per pretendere risposte sempre più qualificate e specifiche.
I bambini diagnosticati autistici o psicotici nelle scuole pubbliche d’Italia., in base ai dati dei
provveditorati agli studi (oggi CSA), dati ricavati dalle diagnosi ufficiali rilasciate dai Servizi
Sanitari,. relativi all’anno 2001-2002, cioè nell’anno scolastico passato, riferiscono un numero
di casi complessivo di circa 8062 alunni così certificati, e cioè 140 casi circa per milione di
abitanti; 64/milione con autismo, 75/milione con diagnosi di psicosi infantile . Attenzione
questi sono i dati relativi agli alunni disabili certificati rispettivamente, autistici o psicotici,
presenti nelle scuole in Italia in un preciso periodo di tempo e non i dati riferiti alla totalità dei
casi presenti sul territorio nazionale.
Come potete vedere i valori numerici rispettivi, autistici, psicotici, sono pressochè
sovrapponibili, paritetici in partenza (scuole materne), divengono dismogenei successivamente
a causa dei ritiri, poiché, con il passare degli anni, i bambini autistici scolarizzati diminuiscono
in modo significativo. Fortunatamente i bambini con diagnosi di psicosi mantengono una forte
presenza anche nella scuola secondaria. Questo dato ci dice però che le cose vanno
particolarmente male per i soggetti con autismo. Non è infatti il migliorare della diagnosi che li
fa scomparire dalle aule ma piuttosto oggettive difficoltà nell’integrazione.
E’ solamente l’andamento della sindrome autistica che può giustificare la negatività di questi
riscontri?
Noi genitori non lo crediamo.
188

DIAGNOSI DI AUTISMO E PSICOSI INFANTILE (DATI CSA 2001-2002)
Diagnosi di Autismo
Scuola materna
21/ milione di abitanti (1220 bambini certificati autistici)
Scuola elementare
22/ milione di abitanti (1276 bambini certificati autistici)
Scuola media
15/ milione di abitanti ( 870 bambini certificati autistici)
Scuola secondaria superiore o II° grado
7/ milione di abitanti ( 406 bambini certificati autistici)
Diagnosi di Psicosi infantile
Scuola materna
20/ milione di abitanti (1160 bambini certificati psicotici)
Scuola elementare
20/ milione di abitanti (1158 bambini certificati psicotici)
Scuola media
19/ milione di abitanti (1102 bambini certificati psicotici)
Scuola secondaria superiore o II° grado
16/ milione di abitanti ( 928 bambini certificati psicotici)
Altre elaborazioni dei dati forniti dal CSA evidenziano anno dopo anno, un incremento
costante dei casi, per ambedue le diagnosi, anche se di poche unità per milione, e tale
andamento mostra un aumento maggiore a favore delle certificazioni di autismo rispetto a
quelle di psicosi infantile in un rapporto pressochè doppio. Questo starebbe per un
aggiustamento dei criteri diagnostici e per una maggior conoscenza dell’autismo più che per
una diminuizione reale del tipo di patologia.
Appare veritiero però che questa fotografia scolastica del problema, pur significativa, offra
valori decisamente sottostimati rispetto ai quadri patologici in questione nella loro interezza.
Da una parte perché questi dati non comprendono i casi con PDD e altre patologie borderline,
spesso non ancora certificati, dall’altra perché il provveditorato non rileva tutti i possibili
pazienti di tali patologie o i loro spostamenti e, non ultimo, perchè manca nel conto il numero
di chi è istituzionalizzato al di fuori della scuola (orfani o a tutela sospesa), oppure c’era ed è
uscito e di chi si aggiungerà a costoro nell’anno appena iniziato.
Questi sono i dati da cui noi dobbiamo partire per capire quanta voce in capitolo abbiamo
rispetto ai circa 50.000 insegnati di sostegno operanti in Italia e per impegnarci a non
rinunciare in alcun modo e per nessuna ragione al profondo valore di scolarizzare.

INTEGRAZIONE
Esiste anche una profonda differenza tra inserimento e INTEGRAZIONE.
Il presupposto di base, quando si parla di AUTISMO, è comprendere che siamo di fronte ad
un disturbo complesso e le risposte possibili sono dunque complesse. Le situazioni sono
molteplici e vanno affrontate, di volta in volta, problematiche differenti in un ottica di
189
specificità. I riduzionismi non aiutano a capire la realtà delle persone, perché ne prendono una
piccola parte e la fanno diventare il tutto.
Consapevoli delle difficoltà insite nella specificità è bene ribadire che noi genitori di alunni
diversamente abili sappiamo bene anche che la scuola non è il luogo deputato alla terapia
propriamente detta per i disturbi dei nostri figli.
Noi semplicemente vogliamo realizzare ciò che è previsto dalla legge: integrazione.
Vogliamo per i nostri figli esperienze significative, socializzazione, ampliamento delle capacità
comunicative e relazionali, apprendimenti seppur minimi, mirati a favorire l’autonomia
attraverso competenze e abilità essenziali, dando qualità alla loro esistenza. Sappiamo anche
che, nell’ambito di questo progetto complesso e difficile, tutte le esperienze sono importanti
ma questo non significa che tutte siano valide e, secondo il principio della rete, in un’ottica si
scambio di informazioni tra scuole, si dovrebbero socializzazione le esperienze prestando
ascolto a quelle riconosciute come esemplari e che possano essere utili e a disposizione di tutti.
Non serve compartecipare soluzioni del problema solo se radicali ma aiutare gli operatori a non
sentirsi isolati all’interno della propria azione didattica, aprendo loro un orizzonte di riferimento
più vasto.
L’integrazione è qualità di vita in comune ed è un fenomeno sicuramente complesso ma i cui
obiettivi vanno perseguiti non separatamente tra loro ma sperimentati in un’ottica di globalità.
L’integrazione si realizza attraverso una esperienza comune o allargata, quando cioè tutti,
operando insieme, si aiutano reciprocamente a migliorare la competenza culturale, relazionale
e comunicazionale dei singoli nel gruppo. Non da soli dunque si deve affrontare l’integrazione,
tanto meno l’autismo.
Le condizioni essenziali affinchè esista integrezione sono:
1. Tutti sono interpreti dello stesso progetto, tutti debbono essere coinvolti, non solo
l’insegnante di sostegno, ma di tutti: il docente e il dirigente, i collaboratori scolastici
e la famiglia, i medici, i paramedici, gli alunni, tutti….
2. Si deve operare in modo sinergico. Ciascuno deve impegnarsi in una connessione
stretta e continua con gli altri per fare un lavoro comune.
3. Ciascuno faccia la sua parte e ciascuno si nutra e si rafforzi dell’esperienza integrativa
di tutti gli altri.
4. Integrazione
significa
anche
"responsabilità".
Ciascuno
ha
la
propria.
Sappiamo tutti che per consentire l’integrazione vera, non formale, specialmente
dell’alunno con autismo nella scuola e nella società , se vogliamo realmente farci
carico di questo, risulta fondamentale ripristinare concetti squisitamente etici, un po’
desueti in questa civiltà patinata ed egocentrica, quello della responsabilità
personale, di responsabilità attiva, dell’impegno individuale e di gruppo, del
dovere morale. Non è affatto vero che noi esistiamo perché qualcuno ci ha
generato, la nostra umanità esite perchè un adulto ci ha adottato, cioè si è fatto
carico, s’è preso cura, responsabilità, di ciascuno di noi.

"APPROCCIO POSITIVO"
Dal punto di vista psicopedagogico educativo, l’unico approccio corretto per promuovere
l’integrazione dei bambini autistici è un "approccio positivo".
Positività non significa semplicemente che non si debbano più usare modelli di tipo
disfunzionale, cioè quelli che partono dal proporre e ricostruire ciò che non funziona bene, ma
anche e soprattutto che con questi bambini si deve procedere e costruire a partire dalla loro
positività, dai loro interessi, da ciò che loro propongono e manifestano, facendo spazio alla
spontaneità e rafforzando ciò che è adeguato, spendibile, equiparato all’età, prestando
attenzione a gratificare ciò che è armonioso e coerente con la situazione e gli intenti comuni
del gruppo, in un cammino di piacere nel fare le cose, di rinforzo dei comportamenti produttvi
e funzionali.
190
Positività significa non lasciarli senza proposte, significa che con questi bambini non si può
utilizzare il "no" fine a se stesso, il "no" e basta, il "no" senza soluzioni sostitutive. A questi
bambini va insegnata l’alternativa alla negazione, al divieto, a ciò che non è permesso, alla
frustrazione di vedersi negato qualcosa. Questi bambini non possono essere obbligati a un
comportamento, a una risposta, né a una socializzazione, né si possono enfatizzare in loro
soluzioni abilitative eccessivamente specializzate rinunciando o addirittura soffocando una
globalità indispensabile di interventi volti ad un recupero complessivo e ad una non formale
integrazione. La coercizione non aiuta il bambino autistico. Servono altre strategie, serve
formazione, pazienza, tranquillità, disponibilità, anticipazione. Vie che privilegino la positività
esistente in loro nelle diverse situazioni, che sfruttino i punti forti presenti nella realtà
dell’altro, che richiamino l’impegno di tutti gli operatori nel realizzare un progetto partecipato
di vera qualità della vita.

LINEE GUIDA FONDAMENTALI PER AVVIARE L’INTEGRAZIONE DEI BAMBINI AUTISTICI.
Alla scuola si dovrebbe giungere con requisiti minimi indispensabili già acquisiti dall’alunno
certificato: l’attentività, l’attenzione condivisa, la capacità di scambio e la reciprocità nelle
intenzioni, la motricità fine, la comprensione del linguaggio, alcune autonomie di base. Questo
non sempre avviene, anzi raramente il bambino autistico è così opportunamente attrezzato e
uno dei primi compiti della scuola, ai vari livelli, è quello di valutare l’esistenza di questi
prerequisiti e, se assenti, assicurarsi il permanere in percorsi atti a fornire ed adeguare
l’alunno con autismo di queste competenze essenziali.
-
L’intervento educativo nella scuola dovrebbe poi favorire:
-
l’acquisizione di un linguaggio (in qualunque forma possibile privilegiando quello
verbale, non verbale, corporeo,
-
scritto, ecc.).
-
lo sviluppo delle capacità percettive e di esplorazione dell’ambiente.
-
la promozione di competenze strumentali di base
-
la partecipazione attiva alla vita del gruppo classe
-
l’avvio alla socializzazione nel gruppo e all’esterno della scuola.
Il successo degli interventi educativi è invece in relazione all’affermarsi delle seguenti
variabili:
1. Precocità di avvio alla scolarizzazione, (favorire l’inserimento educativo precoce dei
bambini autistici già negli asili nido, nelle scuole materne), sempre e solo se gli
interventi erogati sono adeguati.
2. Competenza di tutti operatori, tutti quelli coinvolti, non solo scolastitci, tutti, dalla
sanità, scuola, società, servizi, tutti quelli coinvolti. L’integrazione si realizza
realizzando cultura. Servono persone molto preparate, sotto il profilo medico,
pedagogico, sociale ecc. Se ci si riferisce ad un soggetto autistico si ha bisogno di
insegnanti di sostegno che conoscano benissimo i capisaldi della pedagogia (per
esempio le metodiche di Schopler, alcuni metodi di condizionamento operante,
metodi di comunicazione aumentativa e alternativa, ecc). Insegnamenti
fondamentali.che dovrebbero far parte del bagaglio professionale e che poi saranno
utilizzati e adattati in modo conforme al caso specifico.
3. Disponibilità affettivo-comunicativa degli insegnanti, che è specifica e di cui bisogna
se ne assumano personale e piena responsabilità,
4. Fiducia nell’ottenimento degli obiettivi che pertanto debbono essere realistici.
Ottimismo nella verità non piageria o entusiasmo da ciarlatani.
5. Coinvolgimento forte dei genitori e familiari, che debbono realizzare una continuità
di obiettivi e strategie anche in casa.
6. Lavoro di rete, di coordinamento ed integrazione degli interventi per mezzo di
alleanze positive tra i vari operatori, tra servizi diversi, tra medici e insegnanti, tra
191
assistenti sociali medici e insegnanti, tra dirigenti scolastici e responsabili dei servizi
socio sanitari, mettersi insieme per dare risposte utili. I genitori da soli, i medici da
soli, la scuola da sola possono fare assai poco. L’ottica essenziale è quella delle
sinergie tra dimensione clinica, familiare, con l’organizzazione interna della scuola.
L’istituzione scolastica, con l’avvento dell’autonomia didattica, non è più vincolata
a un modello permanente di funzionamento e può, di volta in volta, decidere
secondo i bisogni degli allievi, quali forme organizzativo-didattiche siano le più
funzionali rispetto all’intervento scelto; non c’è più un vincolo, un modello definito
da seguire. L’avvio della devolution inoltre ridurrà sempre più le competenze del
ministero della sanità e della pubblica istruzione facendo emergere nuovi
interlocutori per il mondo della scuola: regioni, province, comuni, enti locali, ecc.,
La relazione medica deve essere informazione utilizzabile per gli insegnanti e dire loro cosa
è bene riconoscere e cosa è meglio evitare. L’altro, il bambino autistico non è un esempio di
patologia ma una persona da conoscere nella sua totalità, nella sua qualità di essere umano.
E’ necessario partecipare come genitori, insieme agli altri operatori coinvolti, alla stesura
del progetto dei nostri figli, un progetto educativo individualizzato, realistico, effettivo,
condiviso.
L’insegnamento dovrà essere condiviso, esplicito ed intenzionale, senza tempi morti,
flessibile ed utile nel metodo e nei tempi. Dovrà avvalersi di un uso proprio dei materiali e di
un uso corretto degli spazi, valutando sistematicamente i risultati per correggere gli errori o
potenziare i progressi.
Il successo dell’inserimento è correlato alla personalizzazione, non l’autismo, ma Michele
Alessia, il bambino e la sua specificità.
Il successo formativo, non dipende solo dall’insegnate, o solo dalle capacità dell’alunno, ma
è una co-costruzione che si realizza attraverso l’elaborazione di obiettivi semplici, limitati,
graduali, progressivi, attraverso tentativi e aggiustamenti continui degli apprendimenti.
E’ sbagliato pensare che simile progetto dipenda esclusivamente dall’insegnante di sostegno
Anni di graduatorie ‘non’ di merito hanno mandato al massacro persone innocenti in entrambe
le trincee. E’ essenziale passare in fretta da una logica individuale, quella che vede tutto il
possibile in una sola figura professionale, ad una visione allargata, all’obiettivo comune nello
sforzo di tutti.
E’ ormai fondamentale il passaggio concettuale che sostituisca l’insegnante di sostegno, con i
"sostegni", come insieme di strumeti, opertaori ed energie, coordinati, legati a precise
situazioni contestuali, ai veri operatori protagonisti in quel momento, in quella realtà specifica
scolastica e sociale in cui si intende realizzare l’integrazione dei nostri figli. Sono sostegni il
gruppo sociale e scolastico, il gruppo-classe, il tutoring, i materiali necessari e specifici; sono
un sostegno l’uso specifico e alternativo e l’organizzazione degli spazi, la documentazione e i
corsi di formazione, gli incontri tra operatori coinvolti, con i medici, con i genitori, i video, ecc.
I sostegni sono tanti e chiamano in causa anche altre realtà, anche altri enti, altre istituzioni
che ad esempio debbono preoccuparsi di fornire la scuola dei materiali indispensabili alla
realizzazione di un percorso integrativo.
Nelle classi dove è presente il bambino autistico è indispensabile:
1. Conoscere bene il bambino e il suo problema
2. Conoscere bene la patologia, le sue cause, le sue caratteristiche La disabilità deve
essere conosciuta senza pregiudizi, per poterla accogliere nel gruppo, dal latino cum
prendere, cioè prendere con sé.
3. Conoscere le strategie pedagogiche ed educative ad essa applicabili in generale. Le
conoscenze cliniche e pedagogico didattiche specifiche sono oggi così stimolanti ed
accessibili che non è più possibile accettare l’improvvisazione o l’ignoranza in questa
direzione. Il problema della pedagogia dell’autismo non è diverso da una regione
all’altra, da una scuola all’altra, è un intervento terapeutico internazionale. È una
pedagogia mondiale.
192
4. Formulare e condividere con tutto il team operativo il piano di intervento e il progetto
educativo elaborato per quel bambino.
5. Conoscerne i dettagliati e strutturare la sua realizzazione pur mantenendo un’ampia
disponibilità alla necessaria flessibilità.
6. Agire nella quiete. Armarsi tutti di disponibilità, calma e tranquillità.
7. Partire da attività conosciute per il loro gradimento o che suscitano interesse.
8. Proporre stimoli in quantità limitata ma che siano di alta significatività.
9. Favorire liberamente la partecipazione spontanea, all’attività del gruppo classe, nel
modo più fiducioso
10. Controllare e fornire le stimolazioni senso-percettive utilizzando un solo canale
sensoriale per volta, in modo graduale, concreto, intensivo e ripetuto con assiduità,
rettificandone l’utilizzo ogni volta che non funziona perfettamente.
11. Introdurre stimolazioni ed esercizi senso-percettivi utilizzando prograssivamente più
canali sensoriali per volta, in modo graduale e ripetibile, adattando i compiti alla qualità
risultati.
12. L’impostazione metodologica deve essere giustificata, legittimata, validata, chiara e
soprattutto valutata nella sua efficacia dal punto di vista educativo.
Vi sono ostacoli e tanti, possono essere interni, ma troppo spesso sono esterni all’alunno con
autismo.
E’ certo che da una scuola priva di aule, dove mancano banchi o insegnati (cosa non così
inverosimile), non è possibile pretendere l’ottimizzazione di un percorso educativo.
Nella stragrande maggioranza dei casi però le risposte adeguate dovrebbero essere possibili.

DUE O TRE COSE SU CUI NON SI PUÒ PIÙ TRANSIGERE.
Per le specifiche caratteristiche neurobiologiche, gli interventi educativi negli alunni autistici,
devono svolgersi in un setting che preveda stabilità psicologico-ambientale e questo è
risaputo nel mondo intero. Non si può più tollerare che l’esperienza della scolarizzazione dei
nostri figli si trasformi in un sicuro meccanismo di regressione, di dolore, di confusione
assoluta.
Su questa elemento di stabilità spaziale e strutturale fondamentale, si fonda il progetto di
integrazione del bambino con autismo nella scuola.
Va fatta una battaglia durissima, giusta e necessaria, da parte di noi genitori, con gli
insegnanti che sulla loro pelle l’hanno capito, con i medici che lo prescrivono. Ci sono delle
precise responsabilità di legge dei comuni, proprietari delle scuole dell’obbligo, e delle
province, proprietarie delle scuole superiori, quando gli spazi in cui dovrebbe integrarsi i nostri
figli non sono previsti, non sono sufficientemente individuati, non sono sufficientemente ampi o
bene illuminati.
L’amministrazione centrale e locale deve inoltre comprendere in modo definitivo non solo
questo ma anche il principio di continuità ancora continuamente calpestato dalle logiche
occupazionali e con giustificazioni non pedagogiche ma spesso rivoltanti nella loro
imperscrutabilità.
Erogare interventi educativo pedagogici adeguati. Quando si può parlare di interventi
adeguati? Quando l’intervento erogato rispetta un codice che riguarda specificamente il
soggetto autistico. Setting, continuità, preparazione, formazione, progettualità, condivisione,
collegamento con il gruppo, tutela, disponibilità, tranquillità, verifiche, ecc.
Quindi la scuola che cosa fa?
Al momento fa quello che è in condizione di fare, in alcuni casi meglio, in altri peggio.
Mi pare fondamentale se no altro in prospettiva futura affermare che il ruolo della scuola
deve essere migliorato. Si deve passare da una formazione privata, costosa, elitattaria, ad una
193
formazione obbligata, sistematica e pubblica indirizzata e aperta a tutti (anche per coloro che
già presenziano nelle strutture del territorio). L’università si deve impegnare a fornire
formazione specialistica sull’handicap per i medici, per gli insegnanti, per i genitori.
L’associazionismo dei genitori dovrebbe tornare garante di un primato del pubblico per i
servizi necessari e fondamentali, lavorando nell’interesse esclusivo dei minori chiamati a vivere
la qualità dell’integrazione, non preoccupandosi dell’esclusiva affermazione delle proposte del
proprio specialista o dell’insegnate di Marco o Matteo.
43) AUTISMO E SCUOLA
di Sonia e Roberto Rusticali
L’Italia è una Nazione all’avanguardia nella Legislazione sull’Integrazione Scolastica, la scelta
di inserire i Bambini affetti da handicap nelle Classi insieme ai “Coetanei Normodotati “ è stata
lodevole e coraggiosa, ma a nostro avviso non è stata adeguatamente seguita dalla
realizzazione degli aspetti pratici, nel rapporto tra Scuola e Famiglia, nel rapporto numerico
Bambini - Insegnanti, ma soprattutto nella specializzazione del personale Docente che non
risulta sufficientemente preparato per seguire adeguatamente i Bambini con Handicap Psichico
con particolare riferimento all’Autismo e PDD ( Disturbi Pervasivi dello Sviluppo ), a tal
proposito, abbiamo potuto visionare dei testi dei corsi di Alta Specializzazione in cui all’interno
dei volumi, ci sono solo poche righe che parlano di Autismo, e quindi il personale Docente che
termina il Corso acquisisce un’infarinatura di base, ma non è umanamente possibile che sia
adeguatamente preparato per seguire dei Bambini Autistici.
Manca quindi il passaggio successivo e più qualificante, una specializzazione mirata per le
varie patologie e soprattutto una continuità didattica con una presa in carico che segua l’intero
percorso scolastico del bambino.
Bisogna dare atto che si vedono segnali positivi all’orizzonte, la volontà di miglioramento si
nota, ma le manchevolezze di cui si accennava precedentemente esistono tuttora e perciò
crediamo che la maggiore indipendenza dei Presidi e dei Direttori Didattici, possa essere
sfruttata nel migliore dei modi a patto che il Genitore acquisisca la capacità di relazionarsi col
Personale Docente presentando un quadro più chiaro possibile della situazione e della Patologia
del bimbo e cercando di utilizzare delle strategie che siano le più idonee per la Sua
Integrazione Scolastica.
Quando sentiamo affermare che devono essere la Scuola ed il Personale di Sostegno a
gestire al meglio il Bambino con Handicap Psichico, col genitore nel ruolo di soggetto quasi
passivo, ci sentiamo sgomenti, in quanto assistiamo nella stragrande maggioranza dei casi alla
più deleteria delle Utopie, con Bambini lasciati allo sbando a spasso nei corridoi malgrado
volenterosi tentativi di buona volontà del Personale che deve seguirli ma che come si diceva è
troppo spesso impreparato.
Sappiamo benissimo che ci sono pochi Medici che possono fare questo tipo di lavoro nelle
scuole ma sappiamo anche che è possibile formarli, ma per fare questo bisogna che le
Associazioni Genitori operino profondamente, organizzando Corsi di Formazione, Seminari di
Approfondimento e quant’altro serva per dare al Personale di Supporto una base su cui
comprendere la complessità dell’Autismo e portare poi queste realtà nella scuola e nella
pratica, bisogna capire che solo questa è la strada che porterà ad un cambiamento e bisogna
lavorare sodo tutti insieme smettendo di essere delle pecore in mano a troppi pastori che non
sanno fare bene il loro lavoro.
Un Genitore che non si Associa e si lascia portare allo sbando, fa solo del male a Suo Figlio e
non potrà mai sperare di vedere dei miglioramenti nella sua situazione.
44)Alla scuola materna si gettano le basi per l’autonomia e l’acquisizione di abilità:
l’inizio di un cammino di due bambini affetti da autismo
194
Dott.ssa Marzia Litleton, Dott. Goran Dzingalasevic
Nel gennaio del 2000, nella nostra scuola, è iniziato un programma educativo
individualizzato a favore di un bambino, di quasi cinque anni, affetto da autismo che, per
motivi di privacy, chiameremo Marco (nome puramente di fantasia).
Grazie ad un background formativo delle insegnanti e degli altri operatori[1] e alla
supervisione del Dott. Goran Dzingalasevic[2], si è potuto mettere in atto un progetto basato
sull’assunto che l’autismo è, soprattutto, un disturbo generalizzato dello sviluppo,
comprendente deficit nelle aree della comunicazione, dell’interazione sociale e
dell’immaginazione. Il nostro lavoro è iniziato con la programmazione delle attività didattiche e
la strutturazione del tempo e del contesto scolastico. Si tratta dell’organizzazione,
particolareggiata e sistematica, della giornata che marco trascorre a scuola, sia in termini di
scansione delle attività, sia riguardo agli spazi a lui dedicati. Per il programma educativo, è
stato necessario lo studio e il perfezionamento di ogni attività (da quella didattica al gioco),
accertando minuziosamente anche il tempo che occorre a ciascuna di queste. In questo modo,
si può evitare l’aumento delle stereotipie. Questa articolazione, è stata fatta formulando
determinati obiettivi e considerando, principalmente, la storia personale, i punti forti e deboli e
le caratteristiche cognitive e comportamentali di Marco. Egli, infatti, era[3] un bambino
introverso, con linguaggio verbale pressoché assente e con diverse stereotipie tipiche
dell’autismo quali, ad esempio, il dondolare, lo sdraiarsi per terra e l’urlare, ma era anche un
bambino a cui piacevano i piccoli oggetti, gli animali, andare sull’altalena, mangiare caramelle,
pane e cioccolata, guardare libri figurati e la televisione.
Tali essenziali osservazioni, su alcune caratteristiche di Marco, sono state utili per poter
iniziare con lui una nuova forma di comunicazione, più consona al suo disturbo. È stato inoltre
fondamentale, conoscere le peculiarità del disagio per capire che, il linguaggio verbale, non
poteva essere il mezzo comunicativo più adeguato, da usare con il bambino; Marco, infatti,
avendo problemi nelle aree principali dello sviluppo, non era in grado soprattutto di
comprendere e generalizzare la verbalizzazione. È in questo modo, che si è iniziato ad
utilizzare immagini, foto e disegni che raffigurassero tutte le attività da svolgere
quotidianamente, tutti i contesti di lavoro e di gioco, nonché tutti gli oggetti e i giochi preferiti
con cui interagiva Marco a scuola[4]. È per questo che sono state create, ad esempio, due
sequenze di immagini che spiegavano come andare in bagno e il momento del pranzo, utile per
anticipare al bambino, il menù del giorno. Necessaria, fin dal primo istante, è stata la
collaborazione della scuola con la famiglia. Si è iniziato, infatti, con l’adottare il medesimo
mezzo comunicativo anche a casa[5] e usufruendo di un quaderno per gli scambi quotidiani di
informazioni. L’uso di aiuti visivi, inoltre, è servito alla realizzazione di una specie di calendario
giornaliero in cui venivano raffigurate le attività scolastiche di Marco, dando la possibilità al
bambino, di ridurre l’ansia provocata, soprattutto, dal non saper cosa succedeva intorno a lui e
cosa gli aspettava. Con questo sistema, Marco poteva riuscire a capire, fin dai primi momenti,
come era organizzata la sua giornata. È importante affermare che, grazie a questo criterio
educativo, si sono ridotte le stereotipie comportamentali[6] di Marco. Uno dei principali
obiettivi prefissati, fin dall’inizio, dall’équipe, si riferiva all’aumento dell’autonomia personale
del bambino. Lo scopo del progetto era renderlo autosufficiente nella gestione dei bisogni
primari e quindi , il primo passo da compiere, non poteva che essere legato alla necessità di
comunicare adeguatamente con lui. L’uso di particolari stratagemmi, quali i supporti visivi, il
calendario giornaliero e altri, sono stati necessari anche per eliminare i problemi legati alla
memoria a breve termine[7] di Marco. La stessa strutturazione dello spazio, dedicato al
bambino, è stata fatta tenendo conto dei suoi punti di forza e di debolezza (le abilità o meno),
nonché alcune particolarità quali, ad esempio, il suo colore preferito: il giallo. Infatti, ogni
angolo o stanza dedicata a Marco, era evidenziata e delimitata da linee gialle, per fare in modo
che egli potesse sempre riconoscere i suoi luoghi e potesse sentirsi più sicuro, sapendo cosa ci
si aspettava da lui.[8] Un altro particolare importante, per l’educazione del bambino, era
dovuto all’acquisizione di alcune regole sociali[9]. In questo ambito, venivano nuovamente
utilizzati certi aiuti visivi, posizionati nei luoghi strutturati a favore del bambino. Anche tale
stratagemma ha agevolato il miglioramento del comportamento. Per quanto riguarda le attività
svolte da Marco, nei luoghi adeguati alle sue esigenze, si può affermare che queste hanno fatto
sì che sviluppassero molte abilità cognitive del bambino, quali: l’associazione di forme e colori;
195
la selezione di oggetti in base alla forma, alla grandezza, al colore; l’acquisizione di
pregrafismo e così via. Queste attività avevano, come scopo primario, quello di sviluppare la
generalizzazione. Altre attività venivano, invece, organizzate per aumentare la capacità di
gioco e la creatività. Si tratta di lavori quali il dipingere, il disegnare, il colorare, il collage ecc.
che, oltretutto, sono state utilizzate anche per la realizzazione di un “laboratorio sociale” a
favore dell’interazione di Marco con i suoi coetanei. Il “laboratorio sociale” è un momento della
giornata, in cui Marco lavora con altri quattro-cinque bambini, scelti a rotazione ad intervalli di
due settimane.
Lo stesso lavoro svolto con Marco è stato realizzato con un altro bambino affetto da autismo,
arrivato nella nostra scuola, a Settembre 2000. Si tratta di un bambino di 6 anni che, sempre
nel rispetto della privacy, chiameremo Luca (nome puramente di fantasia)[10]. È venuto
spontaneo mettere in atto, anche per lui, un progetto individualizzato che avesse strategie
simili a quelle usate per Marco ma, ovviamente, tutto il lavoro è stato adattato alle esigenze e
alle caratteristiche cognitive e comportamentali, nonché ai gusti, alle debolezze e ai punti di
forza del bambino. Infatti, Luca, appena arrivato nella nostra scuola, dimostrava alcuni
problemi comportamentali e una certa iperattività. Inoltre, egli era caratterizzato da tempi di
attenzione quasi nulli e dal fatto di non essere abituato a guardare immagini. È stato, quindi,
pensato un mezzo comunicativo più concreto di quello utilizzato con Marco, ossia l’uso di
oggetti piuttosto che di supporti visivi usati solo successivamente. Un’altra particolare
strategia, usata per l’educazione del bambino, si riferiva, ad un problema posto, agli operatori
della scuola, dalla madre: Luca quando arrivava il Sabato (giorno di chiusura della scuola)
usciva da casa, per aspettare il pulmino e si agitava quando non lo vedeva arrivare. È stato
quindi pensato un cartellone che rappresentasse il disegno della scuola e i giorni dal Lunedì al
Venerdì, da coprire quotidianamente dal bambino, fino ad arrivare al Sabato e alla Domenica,
rappresentati dal disegno della casa di Luca e le foto dei suoi genitori. in questo modo, il
bambino poteva prepararsi al week-end e quindi essere meno ansioso. Un criterio simile era
stato pensato per le vacanze di Natale. Si può asserire che in pochi mesi, si sono raggiunti dei
buoni risultati educativi con Luca. Infatti, il bambino è molto più tranquillo e sta sviluppando
delle ottime abilità cognitive e comportamentali. Gli episodi elencati sono stati dei piccoli
esempi, per affermare quanto sia importante conoscere il bambino e il suo disturbo e quanto
fondamentale possa essere l’adattamento delle conoscenze didattiche ai casi concreti e
singolari.
È, a questo punto, rilevante sottolineare che tutto il programma viene tutt’oggi messo in atto
sia con Marco che con Luca e tutte le attività si stanno man mano raffinando verso la piena
autonomia dei due bambini.
Il nostro lavoro, in questo momento, è concentrato principalmente sia sull’agevolare il
passaggio dei bambini alla scuola elementare, sia sulla gestione del delicato compito relativo
allo scambio di informazioni tra i due ordini di scuola. A tale proposito, infatti, sono previsti,
nel prossimo mese di Maggio, degli incontri tra gli insegnanti degli “anni- ponte” e degli altri
operatori del progetto individualizzato, al fine di favorire la continuità del programma stesso.
Un’intensa attività di coordinamento, tra tutti gli operatori, la collaborazione continua e la
stessa convinzione riguardo alla validità del metodo usato, hanno consentito la realizzazione
del progetto nonché, il buon raggiungimento degli obiettivi prefissati. Va inoltre sottolineato,
che la positiva esperienza che questo programma rappresenta, fa sì che, la diffusione del
metodo, avvenga finalmente non solo su basi teoriche, ma anche e soprattutto, su basi
pratiche.
[1] Si tratta di un’équipe formata da 3 insegnanti di sezione, la direttrice della scuola,
l’addetta all’assistenza e un’operatrice di supporto al programma individualizzato.
[2] Responsabile del Progetto Autismo dell’Az. U.L.S.S. 9 di Treviso.
[3] La descrizione di Marco risale a circa un anno e mezzo fa.
[4] Il bambino è più spronato a svolgere l’attività specifica, se gli viene anticipato (sempre
attraverso i supporti visivi) che, a lavoro finito, riceverà un ricompensa (es. per Marco: una
caramella, qualche minuto sull’altalena ecc.). Importanti, sono anche le aree di rilassamento,
nelle quali il bambino, dopo aver lavorato, può dedicarsi alle sue attività preferite (il dondolare,
guardare immagini, ascoltare musica…).
196
[5] E’ utile affermare che, grazie a questo criterio, Marco, dopo poco tempo dall’inizio del
lavoro con i supporti visivi, ha iniziato a pronunciare le prime parole.
[6] E’ necessario ribadire che le stereotipie tipiche dell’autismo sono provocate
principalmente dall’ansia di non sapere cosa succede e cosa, la persona affetta da autismo si
deve aspettare dall’ambiente che lo circonda; si tratta di forme difensive dal contesto
sconosciuto e incomprensibile.
[7] Problemi tipici delle persone affette da autismo.
[8] Un nostro accorgimento è stato quello di dedicare ogni spazio ad ogni singola attività: in
questo modo il bambino man mano poteva raggiungere una certa autonomia di movimenti.
[9] Stare in fila con gli altri bambini, non sdraiarsi per terra, non lanciare oggetti, non urlare,
non mettere in bocca qualunque cosa.
[10] Luca, nel passaggio alla nuova scuola, ha potuto contare sul supporto, degli operatori
già presenti ma, soprattutto dell’addetta all’assistenza, molto legata al bambino e pronta, fin
da subito, a formarsi professionalmente per la migliore riuscita del progetto.
45) INSERIMENTO SCOLASTICO: PROBLEMATICHE E POSSIBILITÀ EDUCATIVE DEI
SOGGETTI AUTISTICI
Ida Basso - Romeo Lucioni

AUTISMO, SCUOLA E FORMAZIONE CONTINUA
La complessità della società moderna impone, all'inizio del terzo millennio, un approccio
differente di fronte alla cultura, all'educazione ed alla necessità di formazione poiché ha
portato a dover affrontare seriamente anche il tema della casualità che ancora sembra
sfuggirci o cerchiamo, istintivamente, di allontanarlo dalla nostra struttura mentale.
Resta poi la difficoltà derivata dal continuo e, a volte, assillante esplodere delle conoscenze
che progredisce vertiginosamente con la concorrenza tra stampato e telematico che prospetta
la possibilità, quasi megalomanica, di arrivare a diffondere le nuove idee nel momento stesso
in cui si producono o, addirittura, si stanno progettando.
Tutti possiamo sperimentare che la conoscenza si trasforma nel giro ormai di pochi mesi
proprio perché siamo sempre più abituati ad ampliare la ricerca in vari paesi (informazione
globale) ed anche ad aspettarci di trovare editato proprio ciò che si sta ancora dibattendo.
Solo una apertura mentale che permetta l'accettazione di diversi punti di vista e
l'accoglimento di esperienze multidisciplinari (con il conseguente dilatarsi della cultura) può
sviluppare un perfezionamento continuo.
Sotto tali imputs la formazione diventa formazione continua e solo questa può aspirare ad
essere considerata formazione integrale di qualità.
L'educazione, quindi, come paradigma di sviluppo e di crescita , basa ormai la sua qualità
fondamentale sulla circolazione del conoscere e ogni Centro Educativo, di qualsiasi livello,
deve costituirsi, in questo contesto, come scenario critico e di dibattito.
Quando si affronta un autistico (disturbo pervasivo dello sviluppo) bisogna ricordare che si
tratta di un disabile grave, lavorando con il quale non si possono aspettare risposte scontate
o automatiche, né riferibili ad auto-apprendimento.

PROBLEMI DA AFFRONTARE
-
difficoltà a motivare il disabile
-
disturbi comportamentali
-
ritiro autistico
197



198
-
ipercinesie
-
crisi di frustrazione con: ipertono
-
pianto
-
grida
-
instabilità
-
agitazione
-
irrequietezza
-
irritabilità
-
uso ossessivo, indiscriminato e afinalistico degli oggetti
-
imposizione della propria presenza che presuppone il desiderio di distogliere
compulsivamente l'altro dalla sua occupazione
-
attenzione centrata su ciò che ha scelto
dell'informazione globale che viene dal setting
-
difficoltà a strutturare autonomie
-
impossibilità di apprendere dall'esperienza
-
scarsissima motivazione a comunicare (espressione e comprensione) poiché manca
una corretta intenzionalità relazionale
-
assenza di mimica, gestualità e sguardo diretto
-
condotta di evitamento e di chiusura relazionale
senza
rispettare
il
significato
LAVORO DI RETE:
-
Scuola - Consiglio d' Istituto, Consiglio di Classe, insegnanti curriculari e di
sostegno
-
Centro di informazione e di sostegno per l'handicap
-
Genitori
-
ASL
-
Comune - obiettore di coscienza o altro sostegno
-
Centro specializzato per la terapia
-
Associazioni di volontariato sociale
OBIETTIVI DEL LAVORO DI RETE:
-
terapia: raggiungimento dei pre-requisiti per l'inserimento nella scuola e supporto
alle famiglie
-
sostegno: acquisizione di pre-requisiti scolastici per l'inserimento nella classe
-
supporto all'handicap: erogazione di formazione e di aiuto ai docenti ed ai
famigliari
-
genitori: disponibilità ed assoluto supporto al lavoro di rete
-
volontariato: disponibilità all'inserimento sociale e aiuto per la realizzazione degli
obiettivi (trasporto, ecc.)
-
ASL e Istituzioni: aiuto sugli obiettivi
LUOGHI E TEMPI DI LAVORO:
-
nel centro per la terapia
-
nella scuola

-
nel doposcuola
-
negli spazi sociali
MODALITÀ DI ATTUAZIONE
-
presa in carico globale (non assistenziale, né terapeutica, ma educativa)
-
valutazione individualizzata:
età cronologica
linguaggio
psicomotricità
disegno spontaneo
tenuta
iniziativa
-

individuazione di aree di intervento per stilare un programma educativo
NEL LAVORO CON GLI AUTISTICI RICORDARE:
-
gli affetti circolano meglio dei concetti;
-
bisogna tenere sotto controllo il funzionamento psichico:
notare i moti affettivi
riconoscere come fatti ordinari diventino motivo di reazioni inspiegabili;
mantenere un'attenzione tenace alle sfumature,
spostamenti anche inavvertiti degli oggetti;
ai
piccoli
segni,
agli
avvertire situazioni esterne, interne o transferali per sottolineare le emozioni
che provocano l'isolamento;
essere propositivi e direttivi (senza titubanze) senza accettare capricci o
imposizioni esagerate;
non accettare né sottovalutare espressioni autolesive o aggressive: usare il NO

-
ricordare che, ogni qual volta l'autistico cerca di uscire dal suo stato, le parti più
primitive e vulnerabili dell'Io entrano in contatto con oggetti e con le altre parti più
robuste, determinando uno stato di estrema delicatezza e vulnerabilità;
-
l'autistico ha preclusa, in sé, la capacità di simbolizzare per cui deve sempre
tornare all'esperienza concreta per creare proto-pensieri e/o pensieri;
-
in questi bambino è cruciale il sentimento di trovarsi di fronte ad un Altro
Onnipotente; a qualcuno "immensamente forte" che determina la sensazione
profonda ed angosciante della possibilità di essere "annientato".
LA SCUOLA E L'AUTISMO - PRESUPPOSTI TEORICI
-
lo sviluppo cognitivo presuppone una adeguata crescita delle funzioni psico-mentali
supportate dalla relazione e dalla socializzazione;
-
il compito educativo-formativo risulta arduo se non sono stati raggiunti precisi prerequisiti attraverso una adeguata terapia;
-
lo sforzo educativo deve integrarsi in un lavoro compartecipato con la famiglia, le
istituzioni e l'intervento terapeutico.
 FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI
199
-
-
essere allenati ad una osservazione clinica per ricercare le necessità sulla
base di una valutazione diagnostica strutturale e funzionale;
cercare le migliori strategie su base relazionale che permettano lo sviluppo
dell'autocoscienza e dell'autovalorizzazione;
disegnare interventi finalizzati alla stimolazione sensomotoria,
all'integrazione emotivo-affettiva, al sostegno ed al raggiungimento di una
autonomia personale e sociale;
"aprire le porte al cognitivo" attraverso l'acquisizione di:
senso di sé e delle proprie potenzialità funzionali;
autosoddisfazione (giocare per giocarsi!)
autocoscienza ed autovalorizzazione;
-
sviluppare ed armonizzare il contesto perché risulti mediatore di cultura nello
sviluppo affettivo, sociale e cognitivo;
-
porre enfasi sulle potenzialità psico-mentali (meccanismi psichici) e sulle
competenze cognitive (strategie di apprendimento) come mezzi per raggiungere
l'autonomia e risaltare le potenzialità;
-
conquistare e sviluppare i processi cognitivi insiti nell'autonomia personale e sociale
e nella qualità di vita.
Il "mestiere" di insegnare non è facile e occorre esercitarlo:
-
con disponibilità
-
con gratificazione
-
ricordando il fine (cosa si vuole ottenere)
-
ed il metodo (come ottenerlo)
-
cercando di adeguarsi alle esigenze di ogni alunno
-
procedere per nodi e per mappe, in cui il prima ed il dopo abbiano un significato di
"diversità"
-
attuando una didattica di percorsi (preparati e studiati) che prevedano anche
cambiamenti di "sceneggiatura":
accogliendo i suggerimenti espliciti ed impliciti degli alunni;
intervenendo a proporre e a determinare cambiamenti di quelli da loro
proposti.
Attraverso la ricerca di soluzioni didattiche concrete, modificabili, creative ed interattive è
importante:
cercare sempre di:
attirare e dirigere l'attenzione
stimolare la tenuta
sviluppare l'iniziativa
accrescere la conoscenza
favorire la memorizzazione
coordinare l'apprendimento
sottolineare i successi con la gratificazione.
evitare:
la noia;
la perdita di novità e di prospettiva (c'è sempre qualcosa di nuovo)
200
la pigrizia
la delusione
la rinuncia
attraverso soluzioni didattiche concrete, modificabili, creative ed interattive.

LA CREATIVITÀ
La creatività nell'insegnamento rispecchia la realizzazione duttile ed interattiva di un
percorso che non perda di vista gli obiettivi; comporta l'uso di strumenti "rigorosi" sulla base di
una "… appropriazione profonda delle competenze" e di un raggiunto equilibrio tra norma e
trasgressione.
Non è l'obiettivo dell'insegnamento, ma uno dei mezzi per raggiungerlo e necessita di:
rimozione di insicurezze, paure, proiezioni, emozioni ed affetti negativi;
capacità di combinare modelli diversi (teoria di Vigotsky);
possibilità di accettare la sfida cognitiva di
produttivo (concezioni neo-piagetiane).
situazioni-problema:
pensiero
Valutazione, in termini formativi e sommativi, per strutturare:
capacità di crearsi un repertorio di modelli testuali e di strategie comunicative da
utilizzare in contesti differenti;
capacità di sperimentare e di cimentarsi;
soddisfazione nel risolvere situazioni-problema.
L'alunno diventa un costruttore attivo di un apprendimento individualizzato e collaborativo,
favorito dalla flessibilità: gioco-studio-lavoro
utilizzando:
scrivania personale;
luoghi finalizzati all'educazione.
determinando un rapporto che:
crea un modello di identificazione psicologica con il docente (O.K.);
raggiunge una consapevolezza epistemica;
acquista competenza "narratologica".
Sviluppando:
autovalutazione;
autovalorizzazione.

LA SCUOLA NEI CONFRONTI DEGLI AUTISTICI
Può godere di situazioni favorevoli:
diagnosi precoce
terapia adeguata ed iniziata al più presto
lavoro di rete (supporti ed interventi protesici)
genitori attivi e collaboranti
valide strutture (ambienti adeguati ad un lavoro autonomo
stimolazione sensomotoria e di integrazione emotivo-affettiva)
di
201
Deve adeguarsi a situazioni sfavorevoli:
imposizione di un funzionamento prescrittivo rigido
limitazioni ed insufficienze per un apprendimento naturale
mancato sviluppo delle potenzialità psico-mentali sulla base di una scarsa
maturazione strutturale e funzionale (destrutturazione della coscienza e
impossibilità alla rappresentazione simbolica).
Valuta i risultati tenendo conto di:
strutturazione e rispetto del metodo
pianificazione delle attività
integrazione delle diverse figure educative
relazione con il Centro per la terapia specifica per il controllo del
raggiungimento dei pre-requisiti per l'inserimento nella scuola
interazione con il Centro di Sostegno Handicap
valutazione dei
socializzazione
risultati
su
obiettivi
parziali
di
integrazione
e
di
controllo del raggiungimento dei pre-requisiti

PREREQUISITI PER L'INSERIMENTO SCOLASTICO DEVONO ESSERE RAGGIUNTI
MEDIANTE L'INTERVENTO TERAPEUTICO
CAPACITÀ DI
relazione con diverse figure di riferimento
integrazione in piccoli gruppi di coetanei
tenuta sul lavoro
concentrazione sugli obiettivi
possibilità di cambiamento delle attività e degli esercizi
sviluppo psicomotorio (coordinare i movimenti, correre, saltare, ecc.)
controllo dei bisogni fisiologici

INSERIMENTO SCOLASTICO:
A- inserimento nella scuola
B- inserimento nella classe
A - Nel primo anno è fondamentale favorire un corretto inserimento nella scuola
abituando il bambino a rispettare le regole, a lavorare, ad avere tenuta sui compiti, ad
integrarsi nel gruppo dei coetanei.
Tale lavoro è svolto principalmente dall'insegnante di sostegno che deve stabilire con il
disabile un rapporto diretto, fungere da "Io-ausiliario" e quindi essere punto di riferimento ed
"O.K." - ponte affettivo per poter sviluppare le potenzialità ed acquisire le capacità affettivorelazionali e cognitivo-intellettive
La relazione comincia con una sola persona (insegnante di sostegno) nell'edificio scolastico.
SVILUPPARE:
apprendimento naturale , quello cioè generato spontaneamente dal contesto sociale;
situazioni favorenti l'acquisizione di contenuto e di significati;
202
attività spontanee come:
gioco che guida atteggiamenti esplorativi e di verifica della realtà e delle
potenzialità individuali;
imitazione che favorisce l'emulazione dei modelli;
narrazione che valorizza la relazione e stimola la memorizzazione.
uso di esercizi intrapresi con:
spirito ludico (fattore b)
sfida intellettuale (fattore c)
per creare strategie testuali sempre più complesse e combinabili (fattore a).

OBIETTIVI:
1- raggiungere l'autonomia
lavarsi le mani, i denti, il viso
vestirsi da solo
allacciarsi le scarpe (fare nodi)
attraversare la strada da solo
usare le forbici
incollare
usare la cucitrice
leggere l'ora sull'orologio
conoscere il significato e l'uso dei soldi
saper accompagnare e aiutare a fare la spesa
abituarsi all'uso dei mezzi pubblici (scuolabus, tram, metropolitana, ecc.)
2 - sviluppare l'autocoscienza e l'autovalorizzazione
dire il proprio nome
rispondere ai richiami
saper ubbidire
lavorare da solo ed in piccoli gruppi
osservare e riconoscere i colori della realtà
sviluppare la coordinazione fine ed il coordinamento oculo-manuale
colorare dentro i margini
usare le lettere come gioco e copiare qualche parola (esercizi di grafismo)
ricostruire puzzle di 8-10 pezzi
riconoscere ed usare il ritmo
3 - ordinare e collocare nel tempo fatti ed eventi
riconoscimento delle sequenze temporali (prima, ora, dopo)
comprendere la successione ciclica del tempo: giorno, settimana, mese, stagione,
anno
203
cogliere la contemporaneità dei fatti
ordinare e collocare nel tempo fatti ed eventi
recupero della storia personale
ricostruzione della storia familiare
strutturazione del valore della quotidianità attraverso la creazione di un diario dove
ricordare gli accadimenti personali, le piccole storie dei compagni e della scuola, gli
avvenimenti sportivi (le vittorie e le sconfitte) e sociali (gli artisti, i personaggi, i punti
di riferimento, le località di villeggiatura o mete turistiche)
valorizzazione delle date da ricordare
4 - orientarsi nello spazio
prendere coscienza che i corpi occupano uno spazio
sviluppo del senso spaziale
riconoscere la propria posizione rispetto agli oggetti
topologia (sopra-sotto, dentro-fuori, ecc.)
conoscere i diversi ambienti dell'edificio scolastico
riconoscere la provenienza di un suono
5 - promuovere un'educazione motoria e socio-relazionale
riconoscere e denominare ciascuna parte del corpo
assumere posture su imitazione
attività ludico-educativa con cerchi
palle di diversa dimensione usate con le mani e con i piedi
cuscini
veli
attività sportive come basket
pattinaggio
ginnastica ritmica
gioco del pallone
attività ippoterapica
inserimento socializzante (gite, uscite con persone diverse, attività creative)
6 - considerare anche:
religione
spiritualità
esperienza del sacro (suo ruolo nello sviluppo, nella trasformazione e nella coesione
del Sé)
USO ATTIVO DEGLI SPAZI RICREATIVI:
la ricreazione diventa, durante l'anno di "inserimento nella scuola" un tempo operativo
importantissimo per cui il docente di sostegno deve essere sempre attivamente presente (sue
204
ore di lavoro) per poter essere un costante punto di riferimento ed un aiuto a risolvere tutti i
problemi che possono sorgere nella relazione con i compagni
USO ATTIVO DEL TEMPO MENSA:
stare a tavola insieme ai compagni diventa un momento educativo sia come spazio
relazionale, che come possibilità per apprendere l'uso degli oggetti specifici; per questo motivo
anche in questi tempi deve essere presente (rapporto 1/1) il docente di sostegno (sue ore di
lavoro)
PREREQUISITI PER L'ACCESSO AL PRIMO ANNO DI CLASSE:
accesso alla produzione orale, scritta e grafica
accesso alla lettura
accesso alla matematica
memorizzazione
trasmissione di informazioni
esercitazioni e problem solving
tenuta sugli obiettivi
rispetto dell'ordine e degli ordini
VALUTAZIONE COLLEGIALE DEI RISULTATI NEL RISPETTO DEL METODO
che prevede:
-
"sapere" come costruzione personale basata sui vissuti e sulle esperienze;
-
apprendimento attivo e creativo che, quindi, é più supportato e guidato che
prescritto;
-
partecipazione collaborativa, interattiva ed integrativa, basata sugli
culturali, sociali e relazionali per favorire lo sviluppo cognitivo armonico.
aspetti
B - a partire dal secondo anno si attua il vero inserimento nella classe cominciando a
svolgere il programma ministeriale del primo anno del corso regolare. Il lavoro sarà eseguito
dalle docenti curriculari con l'ausilio dell'insegnante di sostegno.
205
46)
Storia di scuola, integrazione e handicap
Rosà , lì 15/12/2000
Quasi tutte le persone, nell'approssimarsi del Santo Natale fanno sempre buoni propositi, si
pensa o si cerca di diventare più buoni, più disponibili verso gli altri, ma troppo spesso queste
buone intenzioni si spengono nell'arco delle Feste.
Mia moglie ed io, con questa nostra lettera desideriamo parlare di una bella storia di
Integrazione e di Handicap e ringraziare tante persone che non attendono il Natale per fare atti
di Bontà e disponibilità verso il prossimo.
I protagonisti di questa storia, sono una dolcissima bambina extracomunitaria appena giunta
in Italia, che chiameremo Carla ed un bellissimo bambino Autistico che chiameremo Andrea.
Carla viene da un paese lontano e non parla Italiano, Andrea è Italiano ma vive in un Mondo
ancora più lontano, è un bambino Autistico che ancora non parla e comprende solo pochissimi
messaggi verbali e per questo vive in un mondo isolato dagli altri.
Dall'inizio dell'Anno Scolastico 1999/2000, Andrea attua una Sperimentazione (derivata dal
Metodo Statunitense T.E.A.C.C.H) che utilizza segnali visivi, soprattutto cartelli con disegni che
gli strutturano la giornata e gli presentano visivamente tutti i bisogni primari di cui necessita
(bagno, pranzo etc).
Andrea e Carla sono nella stessa Classe, Carla che non sa parlare l'Italiano ed è arrivata un
mese dopo l'inizio dell'anno scolastico, inizia ad usare i Cartelli di Andrea per esprimere i propri
bisogni e si avvicina incuriosita a questo bambino strano ed inizia a mandargli messaggi
gestuali e di espressività che Andrea sembra comprendere ed accettare volentieri, inizia a
seguirlo e ad indirizzarlo come saprebbe fare solo una esperta pedagogista, lo prende per
mano, gli fa fare la fila con gli altri bambini ed ora che inizia a parlare la nostra lingua, gli parla
con estrema semplicità e Andrea sembra che capisca questi messaggi della piccola amica ed
anche i compagni di Classe (non è facile a 6 anni comprendere l'Handicap), grazie a questa
bambina, si sono avvicinati al loro compagno sfortunato dando così un vero senso compiuto
alla Legge sull'Integrazione dell'Handicap nella scuola.
…….. in questa nostra lettera pubblicata anche dal "Gazzettino" seguivano poi una serie di
ringraziamenti a persone ed enti che ci hanno aiutato e che spero continueranno farlo.
Sonia e Roberto Rusticali
206
XII.
Articoli scientifici sull'Autismo
Abbiamo volutamente creato due diverse finestre per pubblicare Articoli sull’Autismo; una
che contenga Articoli di tenore Scientifico e l’altra dove pubblicare Riflessioni e articoli che
trattano l’Autismo da un punto di vista più “ sociale “
In questa Finestra ARTICOLI SCIENTIFICI SULL’AUTISMO, pubblichiamo, solo Articoli che
trattino temi scientifici sull’Autismo, recuperati sempre da Libri, giornali, linkati da Internet o
inviateci da Medici, Operatori e Genitori.
Abbiamo inoltre sempre la speranza di poter avere il piacere di pubblicare Articoli scritti per
noi da qualche ricercatore Italiano a cui abbiamo inoltrato la richiesta.
47) Nuove Scoperte Genetiche sull’Autismo
L’Associaziona Nazionale per la Ricerca sull’Autismo (NAAR) e’ la prima organizzazione negli
Stati Uniti dedicata a finanziare e accelerare le ricerca biomedica in direzione dei disturbi dello
spettro autistico.
Fondata nel 1994 da genitori di bambini con autismo preoccupati dal limitato volume di fondi
disponibili per la ricerca sull’autismo, NAAR e’ stato creato in uno spirito di ottimismo e
entusiasmo per la possibilita’ di accelerare il passo della ricerca sull’autismo.
Questo spirito continua a guidare l’organizzazione ancora oggi, grazie ai recenti progressi
nelle neurologia e in altri campi della scienza. NAAR e’ un’associazione di tipo 501 © - I
contributi sono deducibili dalle tasse.
La ricerca finanziata inizialmente da NAAR ha avuto un ragguardevole impatto sulla ricerca
sull’autismo negli Stati Uniti, Canada e Europa ed e’ stato perno, fulcro nel far confluire piu’ di
37 milioni di dollari in ricompense per la ricerca sull’autismo da parte degli Istituti Nazionali
della Ricerca (NIH) e altre fonti di sovvenzione.
Ricercatori finanziati da NAAR annunciano una scoperta
I Ricercatori dell’UMDNJ James Millonig & Linda Brzustowicz allo studio di un possibile
collegamento cervelletto-autismo
7 novembre 2003
Il ricercatore Dr. James Millonig, finanziato da NAAR, dell’Universitá di Medicina e
Odontoiatria del New Jersey (UMDNJ) a Piscataway, NJ, ha reso noto oggi al convegno
dell’American Society for Human Genetics a Los Angeles i risultati del suo studio che
suggerisce un possibile collegamento tra il gene ENGRAILED 2 e l’autismo.
Il Dr. Millonig ha ricevuto nel 2003 un premio di centoventimila dollari per il suo progetto,
"Studying Mouse Cerebellar Development as a Tool to Identify Autism Susceptibility Genes",
che é in relazione con il suo lavoro sul gene ENGRAILED 2. Il dottor Millonigsta collaborando a
questo progetto con una ricercatrice finanziata da NAAR all’UMDNJ, Dr. Linda Brzustowicz, che
di recente ha fatto confluire i dati del suo studio pilota finanziato da NAAR nel 2000 in un
progetto piú ampio del National Institute of Mental Health.
"Science magazine" ha riportato l’annuncio del dottor Millonig al convegno dell’American
Society for Human Genetics nell’edizione di oggi.
da "Science Magazine"Variante genetica collegata all’autismoGenetisti hanno trovato prove
che implicano un gene dello sviluppo nell’autismo, come hanno annunciato oggi al congresso
annuale American Society of Human Genetics a Los Angeles. Sebbene non sia noto quale sia il
207
ruolo della variante del gene, il risultato dá sostegno all’idea che qualcosa vada storto durante
lo sviluppo cerebrale.
"E’ davvero un risultato incredibile," dice Eric Courchesne dell’Universita’ della California,
San Diego. "Se replicato, potrebbe condurre a nuove tecniche di individuazione precoce." Dato
che i sintomi spesso cominciano ad apparire verso i due anni, molti genitori hanno incolpato i
vaccini somministrati ai bambini. Gli scienziati si sono invece resi conto che c’é in questi
bambini qualcosa di insolito anche prima.
Courchesne, per esempio, ha mostrato che il cervello autistico é giá anormale fin dai primi
mesi di vita. Bambini con autismo di solito mostrano anomalie al cervelletto, una regione che é
coinvolta in molti processi che nell’autismo sono anormali, quali la capacitá di controllare
l’attenzione.
Il collegamento cervelletto-autismo ha interessato Jim Millonig, un genetista di topi
all’Universitá di Medicina e Odontoiatria del New Jersey a Piscataway. Sapeva che nei topi un
gene chiamato ENGRAILED 2 é coinvolto nello sviluppo del cervelletto. Inoltre negli esseri
umani il gene e’ localizzato in una regione cromosomica denominata 7q, che altri studi hanno
collegato all’autismo.
Millonig ha collaborato con Linda Brzustowicz della Rutgers University per identificare
variazioni di geni in un insieme di dati chiamato "Autism Genetic Resource Exchange (AGRE)".
Dopo aver preso in esame 167 famiglie con almeno due bambini con autismo, hanno trovato
che la probabilitá di ereditare una forma particolare di ENGRAILED 2 era doppia nei bambini
autistici rispetto ai bambini non autistici.
Non é ancora chiaro che ENGRAILED 2 aumenti il rischio di autismo, avverte Millonig, ma
suggerisce che una versione del gene o del DNA a lui vicino sia coinvolto. Il team sta ora
cercando di replicare il risultato su un insieme di dati di 365 famiglie.
"Questo gene potrebbe essere un buon candidato", dice la genetista specializzata
sull’autismo Margaret Perivak-Vance della Duke University Medical Center a Durham, Carolina
del Nord. Ma avverte anche che non é stato possibile replicare molti geni candidati. (Uno studio
pubblicato in precedenza quest’anno non ha trovato nessun collegamento tra ENGRAILED 2 e
autismo). Inoltre l’autismo probabilmente viene causato da un numero tra 2 e 10 di geni.
Millonig é d’accordo. "Questo é solo un tassello del mosaico".
Fondata nel 1994, l’Associazione Nazionale per la Ricerca sull’Autismo (NAAR) é la prima
organizzazione non-profit nel Paese che si dedica a finanziare e accelerare la ricerca biomedica
sui disturbi nello spettro autistico. L’organizzazione é sorta dall’iniziativa di genitori di bambini
affetti da autismo preoccupati dai fondi limitati per la ricerca sull’autismo. Ad oggi, NAAR ha
distribuito 14,9 milioni di dollari in concessione in progetti della ricerca biomedica nel mondo
che cercano di individuare le cause, la prevenzione, trattamenti efficaci e da ultimo delle cure
per i disturbi nello spettro autistico. ‘Walk F.A.R. for NAAR’ é la sigla della raccolta fondi
dell’organizzazione e di eventi per la sensibilizzazione sull’autismo che si tiene annualmente in
numerose comunita’ negli Stati Uniti. Inoltre NAAR ha partecipato a stabilire il Programma
"Autism Tissue", un programma organizzato dai genitori per la donazione di tessuti cerebrali in
favore della ricerca sull’autismo.
48)
Conoscere per curare
L’affermazione: “Conoscere per curare” è il principio che guida la medicina moderna.
E’ vero che certe scoperte importanti, come quella degli antibiotici, sono state fatte grazie a
colpi di fortuna, ma è anche vero che, se si vuole migliorare la cura di una malattia,
programmando una ricerca seria, finalizzata ad una maggiore conoscenza della stessa, si ha
una probabilità di arrivare a risultati utili molto maggiore che sperando nel colpo di fortuna,
così come, se ci si vuole arricchire, si ha una probabiltà di successo molto maggiore lavorando
assiduamente che giocando al lotto.
Per quanto riguarda l’autismo, dal momento che alle radici dello stesso ci puo’ essere
soltanto un difetto biochimico, è plausibile ipotizzare che,
in un futuro, sperabilmente
208
prossimo, ci possano essere scoperte di biologia molecolare che rendano possibile una terapia
chimica radicale, che combatta le cause dell’autismo. Allora non saranno più necessari gli
strenui sforzi abilitativi oggi necessari per ottenere qualche risultato .
Questo è un auspicio di tutti, ma chi ha a che fare con una persona affetta da autismo, non
può aspettare un futuro più o meno probabile. Deve agire nel presente. E allora quali
conoscenze già acquisite e consolidate possono essere di aiuto per una terapia non solo
empirica, ma basata su salde conoscenze oggettive e non confutabili?
Ritengo che il contributo dato da Gilbert Lelord e dal suo gruppo dell’Università di Tours
abbia questi requisiti.
La ricerca iniziata da Lelord una cinquantina d’anni fa si è proposta di andare oltre
l’osservazione dei sintomi per capire cosa stia in profondità a determinarli. Dalla comprensione
dei meccanismi patogeni Lelord ricava uno stile educativo che è frutto non di convinzioni
aprioristiche, ma di dati oggettivi, accuratamente depurati di ciò che proviene dal pregiudizio,
dalla profezia di molti ciarlatani che sempre si autoavvera.
Non possiamo ancora parlare di terapie chimiche risolutive, ma di un’abilitazione che
discende come logica conseguenza dalla conoscenza delle disfunzioni elementari che stanno
alla base dei comportamenti anomali dei soggetti autistici.
Ricordiamo che la terapia riabilitativa ha un’efficacia determinante in diversi campi della
medicina, come è ampiamente documentato per i pazienti colpiti da ictus cerebrale, per i quali
una riabilitazione ben condotta significa la possibilità di riconquistare l’autonomia e una buona
qualità di vita.
In attesa di terapie più risolutive, è bene conoscere gli studi del gruppo francese che tanto
aiutano nella comprensione dei comportamenti autistici, che paiono meno strani e più
suscettibili di modificazione se riusciamo a capire in profondità ciò che li determina.
Uno dei primi problemi che Lelord e Sauvage si sono posti è il seguente: l’ interazione
sociale e la comunicazione sono funzioni estremamente complesse, che richiedono l’integrità di
funzioni mentali più semplici tra loro integrate. Quali tra queste funzioni elementari sono
carenti e quindi determinanti nella mancata acquisizione delle funzioni più complesse?
Un altro quesito è il seguente: quando e come iniziano realmente i disturbi autistici, così
evidenti a partire dall’età di tre anni, ma spesso notati con preoccupazione molto prima dalle
mamme che, erroneamente, vengono tranquillizzate da parenti ed amici e, spesso, anche dal
pediatra?
Per rispondere a questi interrogativi in modo oggettivo i ricercatori francesi si sono procurati
un consistente numero di filmati girati dai genitori nel primo e nel secondo anno di vita, in
occasioni come Natale, Pasqua, altri momenti di festa, e in particolare in occasione del primo
bagnetto e del primo compleanno.
Fin dalle prime settimane di vita sono state notate delle anomalie del comportamento del
tipo:
-il bambino pare “floscio”, o talvolta “rigido”;
-quando viene preso in braccio; ha uno sguardo strano;
-non ha contatto oculare diretto; non segue con lo sguardo oggetti o persone in movimento;
-è indifferente alle attenzioni altrui, oppure piange quando qualcuno si occupa di lui;
-non reagisce alla voce.
Non accontentandosi di un’osservazione generica, Sauvage ha messo a punto una griglia
d’osservazione standardizzata nella quale le varie voci esaminano le funzioni elementari della
mente, già ben sviluppate fin dalla nascita nei bambini normali e ben visibili ad un occhio
esperto quando carenti.
Le funzioni elementari che costituiscono le pietre miliari del
funzionamento della mente sono state individuate nelle seguenti: attenzione, percezione,
associazione, intenzione, tono muscolare, motricità, imitazione, emozione, contatto,
comunicazione, cognizione e istinto.
209
Con questa metodologia rigorosa Sauvage ha cominciato ad esaminare i filmati dei bambini
poi diagnosticati autistici, ma, cammin facendo, si è posto un altro problema: la conoscenza
dell’evoluzione patologica del bambino in esame poteva influenzare l’esaminatore il quale
tendeva a vedere anomalie comportamentali sempre e comunque per confermare l’ipotesi di
partenza. Ha quindi perfezionato la tecnica d’osservazione mescolando insieme filmati di
bambini normali e di autistici e li ha dati da esaminare a valutatori che non conoscevano se il
filmato che stavano vedendo appartenesse ad un bambino normale o ad un bambino autistico.
Ha programmato cioè un piano di osservazione tale che eliminasse il pregiudizio, così come
si fa con la sperimentazione dei farmaci per distinguere l’effetto vero dall’effetto placebo,
ovvero dalla suggestione.
Con questa metodologia, davvero rara nelle ricerche di questo tipo, Sauvage ha potuto
constatare che negli autistici fin dai primi giorni di vita erano presenti disfunzioni rilevanti nelle
funzioni elementari della mente, in particolare nell’attenzione,
percezione, associazione,
intenzione, imitazione, contatto e comunicazione. Queste disfunzioni, presenti già nel primo
anno, diventano ancora più evidenti nel secondo anno di vita, quando la differenza con i
bambini normali è del tutto evidente anche agli occhi delle persone non esperte.
Già da queste osservazioni discende anzitutto la comprensione di tanti comportamenti
anomali,che non appaiono più solo strani e bizzarri, ma risultanti da una disfunzione primitiva
di quelle funzioni elementari che sono le pietre miliari del funzionamento e dello sviluppo della
mente.
Già la conoscenza diminuisce l’ ansia e la paura dell’educatore, dà una chiave di lettura dei
comportamenti, permette la tolleranza di ciò che è impossibile cambiare e pone le basi per una
educazione personalizzata intesa come abilitazione delle funzioni carenti facendo leva su
quelle meno compromesse, in analogia a quanto si fa con successo per i pazienti colpiti da
ictus cerebrale.
Un altro strumento utilizzato dai ricercatori francesi per un’osservazione oggettiva, pulita
dall’effetto suggestione, è stato l’uso sistematico dell’elettroencefalogramma (EEG), usato non
nel modo tradizionale, come per rilevare patologie grossolane tipo l’epilessia, ma per studiare,
nel modo oggettivo che solo una macchina può garantire, le basi del funzionamento della
mente in condizioni di laboratorio, cioè in condizioni rese appositamente più semplici e più
quantificabili di quanto sia possibile nella vita reale.
La prima condizione studiata è stata la seguente: l’attività elettrica cerebrale in condizioni di
riposo e di allerta.
Nel soggetto normale che tiene gli occhi chiusi l’EEG registra onde elettriche ampie, dette
onde alfa. All’apertura degli occhi queste onde scompaiono e vengono sostituite da ondine
molto più piccole e veloci. Il cambiamento è istantaneo e la differenza tra le onde elettriche in
condizioni di riposo e di allerta è evidentissimo.
Cosa succede agli autistici? A occhi chiusi le onde di riposo sono molto meno ampie e
all’apertura degli occhi il cambiamento è molto meno evidente. Abbiamo quindi onde di riposo
meno ampie e onde di allerta più ampie rispetto al soggetto normale, quasi che il soggetto
autistico stenti sia a rilassarsi che a stare sveglio e attento.
Chi ha dimestichezza con persone affette da autismo riconosce quanto questa condizione,
documentata in laboratorio, sia presente e fonte di disagio nella realtà quotidiana per l’autistico
e per chi gli sta vicino. Egli ha difficoltà sia a rilassarsi che a mantenersi in una normale
situazione di allerta, che gli permetta di essere attento al mondo che lo circonda. Si trova in
una
situazione di permanente eccitazione
che impedisce sia il rilassamento che
l’apprendimento, mentre l’equilibrio mentale è fatto di alternanza di momenti di rilassamento e
di attenzione.
Già da questa semplice osservazione di laboratorio emergono delle indicazioni abilitative: se
il soggetto autistico stenta ad alternare momenti di rilassamento ad altri di allerta, bisogna
favorire questa alternanza.
Per ogni soggetto bisogna trovare anzitutto cosa ne favorisce il rilassamento.
210
Ognuno di noi è diverso dagli altri e ha le sue peculiarità e questo vale anche per i soggetti
con problemi, ma alcuni consigli possono valere per la generalità dei casi. L’attività fisica, la
ginnastica costituiscono uno sforzo che successivamente ha un grande potere rilassante.
Questa è un’osservazione di buon senso in quanto tutti noi ci scarichiamo dalle tensioni con
una bella camminata o, meglio, con una bella corsa, ma ha anche basi statistiche, esperienziali
e laboratoristiche. Nella grande banca dati di Bernard Rimland un’altissima percentuale di
genitori asserisce che il comportamento dei figli autistici migliora dopo attività fisica vigorosa:
“vigorous exercise”. Temple Grandin dice che l’attività fisica esercita su di lei una potente
azione sedativa sull’ansia, sul panico e sull’iperestesia dei sensi. Lelord , nel suo laboratorio,
ha notato che, in esperimenti su animali, le attività elettriche cerebrali provocate da uno
stimolo doloroso sono come cancellate dall’esecuzione di un movimento.
Tornando all’abilitazione, sappiamo che le capacità motorie, almeno quelle grossolane, sono
ben sviluppate negli autistici e vanno quindi utilizzate anche a scopo rilassante. Nel
programma di vita del soggetto va quindi dato ampio spazio all’attività fisica che deve essere
alternata a momenti di apprendimento e abilitazione.
Un’altra conseguenza che si ricava da quanto sopra è l’opportunità di far acquisire il
maggior numero di abilità: ciclismo, pattinaggio, nuoto, sci, monopattino, skateball e chi più ne
ha più ne metta. Questo per evitare la noia di attività troppo spesso ripetute.
Ogni educatore troverà per il suo educando altri modi che favoriscono il rilassamento: ad
esempio permettere, anzi favorire, momenti nei quali il soggetto può stare al buio, in silenzio,
in assenza di stimolazioni, sdraiato, magari dondolandosi, attività molto praticata dai soggetti
autistici, e che ha, secondo Lelord, un’azione sedativa sul dolore e sull’ansia e che pertanto
non va inibita, ma se mai utilizzata, oltre che a scopo rilassante, anche come premio dopo
attività impegnative e faticose.
Anche la permanenza in acqua, magari in una vasca da bagno dotata di idromassaggio, ha
un effetto rilassante per molti. Alcuni autistici amano ascoltare musica e anche questa può
essere utilizzata per favorire il rilassamento. Naturalmente ogni educatore deve trovare per il
suo educando ciò che funziona e utilizzarlo al momento opportuno. Lelord invita anche a non
pensare soltanto alla produttività. Spesso, infatti, presi dall’ansia di insegnare ciò che il
bambino non ha imparato, per colmare le gravi differenze tra ciò che è e ciò che
comporterebbe la sua età anagrafica, siamo portati a strafare, a pretendere che il bambino ci
segua in un percorso abilitativo intensivo, senza pause, e otteniamo come risultato lo
scatenamento di quei comportamenti indesiderabili che ben conosciamo.
Abbiamo parlato di alternanza di momenti di rilassamento e di attività, per cui, una volta
trovati i modi per favorire il rilassamento, dobbiamo poi alternarli a momenti di
apprendimento, ma anche per questi Lelord ci mette in guardia da certi luoghi comuni molto
diffusi.
Uno di questi dice che, quando un bambino presenta delle carenze, dei ritardi, bisogna
colmarli con un surplus di stimolazioni. Lelord ci insegna che il bambino autistico ha un difetto
costituzionale della capacità di attenzione e di percezione: ha difficoltà a focalizzare
l’attenzione nello spazio e a mantenerla nel tempo; si distrae per nulla e presta attenzione a
qualsiasi cosa succeda. Dimostra dispersione nell’interesse al mondo esterno perché ha
difficoltà a filtrare i messaggi, a mettersi in onda coi suoni. Riceve le stimolazioni deboli come
se fossero forti. Non dispone della modulazione di frequenza e rischia di essere angosciato e
sommerso dalla cacofonia dei rumori dell’ambiente. Ha una durata breve dell’attenzione e ha
difficoltà a comprendere discorsi complessi.
Da queste evidenze si possono derivare quali logiche conseguenze alcune pratiche
indicazioni abilitative. Se il bambino è tanto distrabile, l’ambiente in cui si svolge l’educazione
dev’essere privo di elementi distraenti, spoglio, silenzioso. Prima di iniziare una nuova attività,
è bene fare il vuoto, nascondere gli oggetti dell’attività precedente in modo da focalizzare
l’attenzione solo sugli oggetti che servono alla nuova attività. I rumori di fondo vanno tolti, per
quanto possibile. La musica di sottofondo, tanto piacevole per molti di noi, è dannosa per un
bambino che non ha la capacità di mettere uno stimolo nel sottofondo, che non è capace di
filtrare gli stimoli. O si fa attività di ascolto della musica o si fa un’altra attività in silenzio.
211
Se il bambino ha scarsa motivazione, bisogna sfruttare al massimo tutto ciò che parte da
una sua iniziativa, anche se maniacale. Non parlare troppo. Usare poche frasi chiare, semplici e
verificare che siano state comprese.
I requisiti che secondo Lelord deve avere un buon educatore sono: tranquillità, reciprocità,
disponibilità. Sono requisiti auspicabili per ogni educatore, ma indispensabili nel caso che
l’educando sia autistico, in quanto la calma e la serenità favoriscono l’attenzione e la filtrazione
dei messaggi.
Questi principi, che discendono quale logica conseguenza da acquisizioni ricavate da
un’osservazione oggettiva di bambini piccolissimi e da osservazioni fatte in laboratorio con
l’aiuto dell’elettroencefalogramma, stanno a monte dei metodi abilitativi specifici che precisano
comportamenti e strategie educative. Danno una chiave di lettura dell’essere della persona
autistica in base alla quale l’educatore, nella varietà delle situazioni della vita , può trovare gli
atteggiamenti e i comportamenti di volta in volta utili per ottenere il massimo possibile dal suo
educando in termini non soltanto di rendimento, ma anche e prima di tutto di benessere.
Ricordiamo infatti che troppo spesso ci focalizziamo sui deficit, sulle scarse prestazioni, sullo
scarso rendimento delle persone affette da autismo, dimenticando che certi comportamenti
anomali e indesiderabili, come l’agitazione, l’irritabilità e le aggressioni, sono espressione di
disagio e di sofferenza e la cura di qualsivoglia malattia deve mirare prima di tutto a lenire la
sofferenza, che è presente ed evidente anche se gli autistici, avendo per definizione gravi
carenze nella capacità di comunicare, non sanno dirci con parole chiare: “Io sto male. Sono
agitato. Aiutami prima di tutto a calmarmi, a trovare un po’ di pace”
Daniela Mariani-Cerati

BIBLIOGRAFIA
-Barthélemy C., Hameury L., Lelord G.: L’autismo del bambino. Terapia di scambio e
sviluppo,
Expansion Scientifique Française,. Paris, 1997
-Lelord G.: Metodi clinici, biochimici ed elettrofisiologici per il controllo delle terapie, Il
bollettino dell’ANGSA, anno secondo, gennaio-febbraio 1989, 5-12
-Lelord G., Sauvage D.: L’autismo infantile. Masson, Milano, 1994
-Lelord G.: L’exploration de l’autisme. Grasset, Paris, 1998
49)
La Metodologia della Ricerca
Il progresso della medicina moderna avviene mediante ipotesi di lavoro che solitamente
hanno una buona base razionale e che devono poi essere validate. Non è mai un ricercatore
geniale che fa l’ipotesi e poi la valida, ma è necessario lavorare in gruppo e confrontarsi con
altri gruppi. Il tutto in una dimensione mondiale. Chiunque faccia ricerca oggi deve conoscere
l’inglese, che consente di confrontarsi col resto del mondo.
Le riviste scientifiche hanno una funzione essenziale nel rendere di pubblica conoscenza ogni
risultato, anche negativo, tra coloro che coltivano una certa materia. In ogni rivista di prestigio
vi è un gruppo redazionale che seleziona gli articoli, in quanto vengono ammessi solo quelli che
osservano alcune regole condivise di correttezza metodologica.
Ogni ricercatore serio deve avere la correttezza e il coraggio di confrontarsi coi pari prima di
presentare le sue ricerche al pubblico. Ogni ipotesi deve passare attraverso quella discussione
internazionale tra pari che passa attraverso le riviste, i convegni e, oggi, le discussioni a
distanza in rete.
Purtroppo, parallelamente a questa ricerca, che va incoraggiata, supportata e aumentata, ne
sta venendo fuori un’altra, fatta da ricercatori che non rispettano le regole sopra descritte.
Fanno un’ipotesi, se ne innamorano, passano subito a proposte di terapia, trovano degli utenti
entusiasti e vendono nuove ipotesi patogenetiche e nuove terapie come se fossero non
ipotesi, non sperimentazioni, ma cause certe e terapie di documentata efficacia.
212
I metodologi della scienza medica ritengono che, per documentare l’efficacia di una nuova
terapia, bisogna avere due gruppi simili; ad uno bisogna dare la terapia da provare, all’altro
una non terapia, il cosiddetto “Placebo”, cioè un farmaco finto che ha la stessa forma del
farmaco vero. Né il paziente o i suoi famigliari né il medico che lo segue devono sapere se il
paziente sta assumendo il farmaco o il placebo. Dopo un periodo prefissato viene fatto un
bilancio dei miglioramenti, se ci sono stati, sempre ignorando con che cosa il paziente è stato
trattato. Solo dopo avere fatto le valutazioni si aprono le buste dove sta scritto chi ha preso il
farmaco e chi il placebo. A quel punto interviene la statistica, che in base a formule
matematiche emette un giudizio: quante probabilità ci sono che la differenza fra i
miglioramenti conseguiti nel gruppo dei trattati col farmaco vero e quelli conseguiti col
Placebo sia significativa. Resta quindi sempre la possibilità (5 su cento oppure 1 su cento) che
il caso (la fortuna o la sfortuna) e non il farmaco abbia determinato quella differenza. Altri
studi successivi conforteranno o meno i primi risultati.
Questo metodo non è il frutto di una sorta di sadismo dei metodologi della scienza, che
vogliono far penare i malati in attesa della cura, ma è dettato dalla conoscenza della storia
della medicina, che ci mostra come per secoli si sono fatte terapie, convinti che fossero molto
utili, che in realtà o non servivano a niente o erano dannose. Si pensi ai salassi per lo
svenimento o per la polmonite, ma anche alla terapia con cellule vive che alcuni figli di nostri
soci, ora ultratrentenni, hanno fatto una ventina di anni fa.
Se non si passa attraverso la sperimentazione controllata si rischia di dare come terapia
delle sostanze placebo, cioè delle terapie che agiscono solo sulla suggestione dei pazienti o dei
famigliari. Molte sedicenti terapie che vengono propagandate dai professionisti agli utenti,
senza passare attraverso il confronto con i colleghi, non hanno avuto nessuna validazione e
portano quale prova di efficacia la testimonianza di singole persone, il ché non dice nulla se si
tratta di effetto vero o di placebo.
Nel vuoto di conoscenza e di terapie risolutive per l’autismo, molti genitori si entusiasmano,
gridano vittoria sulle mailing list di internet, invitano altri genitori a fare costosi viaggi in
America dove si faranno esami e terapie miracolose, mentre, se qualche professionista onesto
li invita a partecipare ad una sperimentazione per verificare l’efficacia di una nuova terapia, si
rifiutano. Questo perché il professionista onesto ti dice che si tratta di una sperimentazione,
mentre quello disonesto ti vende a caro prezzo un intervento che non è mai stata sperimentato
come se fosse una cura sperimentata.
Sempre questi genitori entusiasti cominciano a disprezzare l’Italia e a esaltare l’America,
come se oggi esistessero confini geografici nella scienza. I confini esistono tra chi segue le
regole etiche della sperimentazione e chi non le segue e vende illusioni e questi ultimi esistono
in tutte le nazioni e l’America non fa eccezione.
Noi abbiamo visto nascere ipotesi di lavoro e proposte di terapia dell’autismo che trovavamo
interessanti e speravamo che venissero validate e confermate.
Abbiamo invece assistito negli anni al comportamento opposto: nessuno le ha validate, ma
da un certo punto in poi qualcuno ha cominciato a venderle come validate, come sicuramente
efficaci.
Subito uno stuolo di genitori ha cominciato a disprezzare la scienza italiana e ad esaltare
quella americana, senza tenere conto che gli scienziati veri dialogano attraverso il mondo e
ogni conoscenza non ha confini, come non hanno confini i deliri collettivi, come quello della
mamma frigorifero, partito esso pure dall’America.
L’ipotesi di Reichelt sui peptidi urinari e sull’efficacia di una dieta priva di glutine e caseina è
stata fatta una quindicina di anni fa, ma non è ancora stata validata. Sarebbe opportuno
partire da quei soggetti i cui genitori riferiscono un miglioramento ad essa connesso e
verificare con metodo se vi è un nesso causale o meno con la dieta. Per fare questo bastano
poche risorse.
Il dismicrobismo intestinale e la conseguente cura con probiotici, antifungini e vancomicina è
un’altra ipotesi mai documentata.
La chelazione dei metalli pesanti e l’omotossicologia meno che meno.
213
L’unica prova che i sostenitori di tali nuove terapie portano a documentazione dell’efficacia è
la soddisfazione di alcuni genitori. Nessuno dice mai quanti hanno provato la cura e quale
percentuale ne ha tratto beneficio. Abbiamo letto ed ascoltato, in preparazione al convegno
internazionale di Barcelona dell’autunno 2002, che ha riunito molti di questi medici che
propongono come cura le terapie non validate, una giustificazione che ha una grande forza di
attrazione per i genitori, sopra tutto dei bambini più piccoli: “Non potete attendere, perché i
bambini perdono la possibilità di migliorare via via che aumenta l’età. Sappiamo che qualche
bambino ha avuto dei miglioramenti, a detta dei suoi genitori, dopo avere seguito chi una chi
l’altra terapia: provate, e se avrete fortuna migliorerà anche il vostro bambino”. Questa
considerazione ha avuto una grande forza di attrazione sui genitori. Avere messo assieme in
un solo grande convegno internazionale tutte queste terapie, spesso fra loro contrastanti, è
stata una bella trovata pubblicitaria: nessuno dei rappresentanti di una teoria ha dovuto
mettere in discussione gli altri perché, con la regola prima enunciata, i bambini saranno invitati
a passare da un intervento all’altro ed i loro genitori pagheranno tutti, l’uno dopo l’altro, prima
di accorgersi di avere perso tempo e risorse. Qualcuno sarà addirittura contento di avere
pagato per poter conservare l’illusione di veder guarire il figlio.
Stupisce che alcuni neocomportamentisti, psicopedagisti che hanno dimostrato l’efficacia dei
loro interventi prima degli altri e con una metodicità che rasenta la pignoleria, abbiano
accettato di finire in compagnia di coloro che propongono guarigioni e miglioramenti senza
alcuna prova delle loro teorie.
Nessuno parla della benché minima sperimentazione controllata con un gruppo di controllo.
L’informazione passa mediante pubblicazioni autonome o tramite la rete informatica, mentre
nessuna di queste pubblicazioni raggiunge una rivista con una normale giuria di selezione.
Noi non disprezziamo certo i poveri utenti disperati, nel nostro caso i genitori, che sono in
una situazione di estrema fragilità e debolezza.
Riteniamo che sia una grave responsabilità per i professionisti propagandare come efficaci
terapie la cui efficacia non è mai stata documentata.
Certamente, se ci fossero progressi sostanziali nella conoscenza e nella terapia dell’autismo,
tutta la “paraterapia” scomparirebbe. Ma i progressi non cadono dal cielo. Sono frutto di una
ricerca seria, paziente e ben finanziata. Se le risorse impegnate nella paraterapia venissero
dedicate alla ricerca scientifica avremmo fatto passi da gigante.
Ma l’industria non è interessata e teme che un eventuale risultato negativo si rifletta
negativamente sul suo buon nome: i giornalisti sono sempre pronti a mettere in prima pagina
chi fa sperimentazione sui bambini disabili e chi somministra loro pillole. Negli enti pubblici di
ricerca soltanto alcuni ricercatori di professione hanno interesse a coltivare questo campo, che
finora non ha dato grande soddisfazione e molti genitori, invece di incoraggiare la vera ricerca
, da un lato si lasciano incantare dalle sirene che promettono l’inverosimile e dall’altro non
collaborano con i ricercatori onesti che dicono pane al pane e vino al vino: informano cioè su
cosa è terapia e cosa è ricerca.
Sembra un paradosso, ma purtroppo è vero: abbiamo dovuto combattere negli scorsi anni
ed ancora oggi combattiamo contro quegli psicoterapeuti psicodinamici, sistemici, familiari,
etologici che persistevano nell’errore di Kanner, di Bettelheim, della Tustin e dei Tinbergen.
Abbiamo demolito la loro credibilità agli occhi dei genitori, che ora non si fidano più di nessun
esperto e credono di potere fare da soli. Alcuni di questi genitori hanno iniziato essi stessi a
fare terapie, prima sui loro figli e poi anche su quelli di altri, diventando operatori specializzati.
Purtroppo soltanto pochissimi di loro hanno voluto sottoporre le loro ipotesi alla
sperimentazione ed alla revisione dei risultati da parte di terzi e quindi si continua con
l’autoreferenzialità, che ha consentito la sopravvivenza di quei deliri collettivi che conosciamo.
D’altra parte sappiamo tutti che le modalità di rapporto di tipo privatistico impediscono di
effettuare prove autentiche di efficacia: chi è pagato per fare una prestazione difficilmente può
ammettere che quella prestazione non serve; e poi c’è sempre una selezione della clientela
privata: chi è soddisfatto per essere migliorato (oppure chi crede di essere migliorato senza
esserlo) resta fedele al suo specialista, mentre chi crede di non avere avuto risultati non torna
più a pagare quello specialista e si rivolge altrove, impedendogli di conoscere i casi andati
male.
214
Un anno fa’ abbiamo fatto pressione perché sei Regioni (Abruzzo, Calabria, Umbria, Marche,
Emilia Romagna e Veneto) facessero domanda di una ricerca finanziata dal Ministero della
salute sulla valutazione dei risultati degli interventi psicopedagogici, accompagnati o meno da
interventi farmacologici. La ricerca era di fatto incominciata nel 2001 in Veneto ed in Emilia
Romagna, con fondi propri delle due Regioni, ed ha già dato i primi risultati: una conoscenza di
quanti sono gli autistici e dei servizi ai quali fanno riferimento. La domanda di fondi per la
ricerca finalizzata è stata approvata, anche col favore delle altre associazioni della FISH, ed è
cominciata ufficialmente nell’inverno 2002, coordinata dalla Regione Abruzzo, al cui Presidente
Avv.to Tagliente vanno i nostri più vivi ringraziamenti. Germana Sorge, Presidente ANGSA
Abruzzo, ha avuto una grande parte in questa azione. La ricerca ha come direttore scientifico il
Prof.Lucio Cottini, che dirige anche l’ottimo progetto della Regione Marche, di cui Antonella
Foglia riporta lo schema in questo Bollettino. Quest’anno è stata appena presentata una ricerca
che continua quella precedente, allargandone i confini alle regioni Sicilia, Puglia, Piemonte e
Toscana. Speriamo che venga approvata dal Ministero: si potrebbe costituire un osservatorio a
livello nazionale.
Con capofila Stella Maris gli IRCCS (Istituti di ricerca scientifici) hanno presentato una loro
domanda di ricerca al Ministero, sulla linea di finanziamento loro dedicata, alla quale partecipa
anche il Prof. Flavio Keller, che è sempre in attesa di ricevere i fondi per la ricerca del FIRB del
Ministero della Ricerca che gli erano stati assegnati. Consideriamo già una vittoria il fatto che il
bando di ricerca contenesse un’intera pagina sull’autismo e viene in mente il progresso rispetto
a quanto faticammo per inserire nel bando di ricerca analogo di 6 anni fa’ quelle due righe
sull’autismo come malattia organica. Tuttavia migliori notizie provengono dall’avanzamento
degli studi sulla Reelina, i cui risultati saranno presto pubblicati dalla prestigiosa rivista
Science, anche a firma di Keller. Contemporaneamente avanzano gli studi di genetica.
Un esempio di ricerca viene offerto dal Prof.Costantino Salerno, che aveva trovato la causa
(adenilsuccinatoliasi) dell’autismo criptogenetico (parola di origine greca che significa: a causa
ignota) nella bambina Francesca Tirico. Ha effettuato la ripetizione di una ricerca sulla
metilxantina nelle urine di soggetti autistici e non autistici che avevano mangiato una tavoletta
di cioccolato, con la collaborazione dei soci dell’ANGSA, di AUT AUT, dell’insegnante Tirico e di
altri ancora. Il ricercatore che aveva effettuato la prima ricerca aveva trovato delle grandi
anomalie nella metà dei soggetti autistici, che sembravano trattenere molto più degli altri
questo prodotto eccitante contenuto nel cacao. Il Prof.Salerno ha ottenuto risultati diversi ed
ha constatato che non c’è differenza significativa fra autistici e non autistici e pubblicherà tali
dati in una rivista internazionale. Nessun ricercatore è contento di smentire i risultati di un suo
collega e di solito è persino difficile pubblicare i dati di ricerche che si limitano a smentire
ipotesi altrui: ma è così che la ricerca scientifica progredisce, perché (salvo smentite delle
smentite) si dovrebbe concludere che non è nel metabolismo del cioccolato il difetto
dell’autistico. E la ricerca continua su altre piste...
Facciamo il possibile per aiutare i ricercatori che ci aiutano senza pretendere nulla in cambio.
Diamo almeno loro la nostra gratitudine.
50)Facilitazione e Disturbo Autistico:un ponte tra mente e corpo per accedere al gesto
intenzionale
a cura della D.ssaVittoria Cristoferi Realdon.

1. AUTISMO E AZIONI COMPLESSE:FACILITAZIONE SPONTANEA
Ogni genitore, ogni operatore esperto, che deve sollecitare prestazioni motorie complesse da
parte di un soggetto autistico, utilizza più o meno consapevolmente qualche forma di
facilitazione.
215
In sostanza indica, o tocca, o con i soggetti più verbalizzati nomina, la parte del corpo che
deve essere mobilizzata e, se le attività da compiere sono ripetute nel tempo o di lunga durata,
può fornire anche un input sonoro o una guida gestuale per sostenere e ritmare l’azione.
Senza facilitazioni, infatti, una persona autistica dimostra una notevole difficoltà ad eseguire
nuovi compiti motori, soprattutto quelli che presentino un certo grado di complessità (per
esempio azioni caratterizzate da più passaggi concatenati fra loro in vista di uno scopo).
Il modello visivo da imitare è utile per gli autistici, ma quasi mai sufficiente, specie alla
prima esperienza. Ciò che serve loro è sperimentare l’azione completa e correttamente
eseguita.
Così il buon educatore impara che può essere necessario all’inizio anche posizionare nel
modo giusto le parti del corpo della persona autistica, e accompagnarne il movimento con le
mani, quasi trascinandolo insieme a lui nell’azione, come quando s’insegna a ballare a
qualcuno.
Poi egli potrà allentare un po’ alla volta la guida e limitarsi a qualche sollecitazione saltuaria,
di tipo tattile, o sonoro, o visivo, da inserire nei momenti critici ,cioè quando l’autistico va in
confusione e rischia il blocco o l’errore e la conseguente rinuncia.
Definirei tutte queste procedure come facilitazioni spontanee, poiché i genitori e gli
insegnanti le usano naturalmente, in modo quasi inconsapevole. I terapisti della motricità
d’altra parte le hanno apprese e le usano come modalità tecnica efficace e preziosa soprattutto
con i bambini molto piccoli o molto insicuri.
La sottostante difficoltà di programmazione ed esecuzione dei movimenti potrebbe essere
riconosciuta come una forma di aprassia.

2. AUTISMO E SCRITTURA: FACILITAZIONE SPONTANEA
A molti insegnanti e a molti genitori è naturalmente venuto in mente di usare questo sistema
per facilitare l’apprendimento della scrittura nei bambini autistici (e non solo), posizionando le
loro dita attorno alla matita, posando la propria mano sulla loro mano e aiutandoli a spostare
piano piano la mano e l’avambraccio sul foglio nel corso della scrittura.
Chi ci ha provato sa che il sistema è piuttosto efficace quanto alla possibilità di scrivere
insieme, ma che è molto più difficile ottenere che il bambino autistico segua con lo sguardo il
movimento della sua mano, che attribuisca interesse e significato ai suoi prodotti grafici, o che
arrivi a scrivere da solo, sotto dettatura o spontaneamente, quelle lettere che con tanto
esercizio passivo dovrebbe infine avere imparato a tracciare.
In sostanza il passaggio ad un utilizzo attivo ed intenzionale delle sequenze motorie
passivamente
sperimentate non si realizza quasi mai; senza il contatto delle mani dell’adulto l’atto motorio
che produceva una scrittura dotata di significato si spegne rapidamente, si arresta o deraglia
su sequenze di segni già appresi e ripetuti in modo stereotipato.
Contro questi ben noti limiti e difficoltà s’infrange l’entusiasmo d’ogni insegnante e d’ogni
genitore volenteroso.

3. AUTISMO E IPOTESI INTERPRETATIVE
Di regola entrambi concludono prima o poi che l’autistico non riesce a scrivere da solo
perché è limitato a livello cognitivo e che per lo stesso motivo non riesce a parlare.
Sembra infatti ragionevole pensare che chi non può accedere al codice verbale parlato, che
di norma è il primo ad essere appreso, non possa padroneggiare nemmeno quello scritto.
Più o meno lo stesso ragionamento si applica anche ai ragazzi Down che non accedono al
linguaggio verbale e dunque non vengono neppure avvicinati alla letto-scrittura.
Altri invece pensano (e sono in genere questi gli operatori “psi”, che hanno alle spalle una
cultura di tipo psicodinamico) che l’autistico non impari a parlare e a scrivere solo perché non
216
gli interessa farlo, in sostanza per disinteresse/rifiuto verso l’altro e verso tutto ciò che l’altro
gli richiede.
È un’ipotesi apparentemente più ottimistica e generosa, cui si attaccano con speranza e
passione i genitori dei bambini autistici più piccoli, e in genere gli operatori “psi” più giovani ed
entusiasti.
Si aprono così diverse interpretazioni psicodinamiche, accomunate dal fatto di collocare
l’origine di tale rifiuto in una risposta difensiva dell’autistico di fronte all’incompetenza affettiva
ed al rifiuto (magari inconscio) del genitore.
La proposta diventa allora la Psicoterapia, nelle sue più svariate declinazioni; l’iter
terapeutico è abitualmente di lunga durata, di costo elevatissimo (sia a livello emotivo che
economico).
La psicoterapia in genere s’interrompe, con diversi pretesti, per esaurimento di risorse
dall’una o dall’altra parte. I risultati spesso sono molto scarsi rispetto alle aspettative.

4. AUTISMO E DISPRASSIA
Eppure tra Scilla e Cariddi, tra l’ipotesi dell’incompetenza cognitiva (che sollecita pensieri di
impotenza e pratiche di mera assistenza), e quella del rifiuto volontario (che fa sprofondare i
genitori nel senso di colpa evocando oscuri traumi affettivi da loro perpetrati), esiste anche
una terza ipotesi: quella dell’incompetenza espressiva, vale a dire l’esistenza di una grave
disabilità a realizzare compiti a valenza comunicativa o interattiva, implicanti il confronto con
l’altro.
L’Autistico dunque non può fare, o non può fare da solo, o non può fare in qualunque
contesto, ciò che ci si aspetta da lui, ciò che ha comunque capito a livello cognitivo, che
vorrebbe fare quanto a disponibilità e interesse verso l’altro, ma che disgraziatamente non
riesce a fare, senza qualche forma, auspicabilmente transitoria, di aiuto esterno.
E l’ipotesi della disprassia nella patogenesi dell’autismo, lasciandone in questa sede
impregiudicata l’eziologia, tuttora in fase di studio molto intenso in ambito internazionale, ma
dandosi la pena di ricordare che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha così definito
l’Autismo :Un disturbo causato da un malfunzionamento di tipo neurobiologico del Sistema
Nervoso Centrale.
Per affrontare il concetto di disprassia è forse utile richiamare prima il concetto di prassia:
(Tav.I)
Una prassia è un gesto intenzionale, cioè una sequenza coordinata di movimenti atti a
raggiungere uno scopo desiderato.La disprassia è la difficoltà a realizzare tale tipo di gesto.
Esiste in molti soggetti Autistici una grave difficoltà a realizzare ogni nuovo gesto volontario
complesso, tanto più grave quanto più il gesto richiesto implica la frequente necessità di
variare la posizione reciproca dei diversi segmenti corporei , la direzione e la velocità del
movimento atto a raggiungere lo scopo.
Questo è appunto il caso della scrittura manuale, ove la sequenza dei piccoli gesti atti a
tracciare le singole lettere sul foglio varia in funzione delle parole da scrivere, e tutto il
meccanismo deve essere rapidamente e agevolmente padroneggiato se si vuole mantenere
nella mente il significato di quanto si intende scrivere.
E ancora più il caso del linguaggio parlato, ove il numero dei muscoli da mettere in funzione
e coordinare strettamente per pronunciare i diversi suoni nella giusta sequenza per formare le
parole è impressionante. Nessuna meraviglia quindi che la disprassia negli Autistici intralci e
blocchi in modo elettivo il linguaggio verbale.
Ma la disprassia, per quanto ne sappiamo (e per quanto ci testimoniano le persone
Autistiche in grado di esprimersi ) non colpisce il pensiero e neppure i sentimenti.
Allora un disprassico, allora un Autistico, può essere intelligente e sensibile, anche se non
può parlare in modo attendibile, anche se gli è molto difficile riuscire a scrivere da solo, specie
con la scrittura manuale.
217

5. NUOVE CONOSCENZE E CADUTA DEI PREGIUDIZI SULLE DISABILITÀ
La Pedagogia Speciale prima, le Istituzioni Scientifiche poi e alla fine anche la Società civile
hanno da tempo riconosciuto che un sordo, anche se non ha mai udito il linguaggio parlato,
anche se non parla o parla con difficoltà, non è un Insufficiente Mentale; si sa che egli possiede
un adeguato livello di pensiero e può utilizzare efficacemente il linguaggio gestuale e quello
scritto per comunicare. Ma la battaglia per ottenere tale riconoscimento è stata dura e il
pregiudizio degli udenti non è del tutto scomparso.
Più recentemente, anche grazie all’apporto della tecnologia elettronica ed informatica, e delle
periferiche adattate alla disabilità e personalizzate, abbiamo capito che un grave disabile
motorio, privo di linguaggio orale, può comunicarci dei pensieri molto profondi con la scrittura,
se solo può avere a disposizione l’ausilio adatto, capace di by-passare il suo handicap di
movimento per aprire la via alla comunicazione bidirezionale.
E allora succede che le sue smorfie, i suoi movimenti inconsulti, i suoi mugolii quasi
animaleschi, non ci appaiono più la pantomima volontaria di un pazzo, né il segno
dell’incompetenza cognitiva di un Ritardato mentale, ma solo il tentativo fallito di comunicare
di una magnifica mente imprigionata in un corpo dai comandi danneggiati.

6. NUOVI APPROCCI EDUCATIVI E NUOVE TECNOLOGIE AL SERVIZIO DELLA COMUNICAZIONE
Oggi la Pedagogia Speciale, integrando in un’ottica multidisciplinare gli apporti della
Neuropsicologia delle funzioni corticali superiori, incomincia a vedere l’Autismo come un altro
caso di disabilità in cui la disfunzione che colpisce l’espressività mimica e gestuale, la
produzione vocale e l’azione volontaria socialmente orientata, in quanto non riconosciuta,
determina un’errata presunzione di grave incapacità cognitiva, o di turba psicopatologica, da
parte dei non-autistici.
L’Autismo può dunque essere un altro caso in cui la tecnologia elettronica, audio-visiva ed
informatica, ci apre una strada nuova per by-passare l’handicap espressivo e ricostruire una
comunicazione bi-direzionale di buon livello.
A) Aspetti percettivi
inseguimento)
(vista
periferica,
scarsa
fissazione,
ridotta
esplorazione
ed
Il monitor, per le sue caratteristiche fisiche, cattura l’attenzione visiva dei soggetti autistici
più di qualunque immagine su carta, più della realtà stessa che li circonda.
In effetti le immagini sul video sono costituite da punti luminosi in continuo movimento
(pixel) e non c’è nulla di più adatto a stimolare la parte periferica della retina (usata
preferenzialmente da molti autistici) se non dei punti luminosi in movimento. Dunque immagini
e lettere presentate sul monitor sono straordinariamente attraenti e fisicamente visibili per un
autistico. L’allenamento e la cura dell’educatore nel sollecitarne l’attenzione condivisa e
l’orientamento degli occhi farà progressivamente maturare anche la visione centrale, con il suo
indispensabile potere discriminativo, essenziale per la lettura.
B) Aspetti motori ( disprassia, dismetria, ipotonia, impulsività nel gesto)
Digitare lettere sulla tastiera di un computer, o di una macchina da scrivere, o indicarle con
il dito su di una tastiera di carta, richiede un gesto molto più semplice (rapido, ripetitivo, con
minimi spostamenti articolari per produrre le diverse lettere) rispetto alla scrittura manuale; la
resa grafica sullo schermo è inoltre sempre perfetta e garantita; lo scorrimento delle lettere,
cioè l’avanzamento del punto in cui si scrive, è compito della macchina. Se dunque alcune
incombenze motorie necessarie per comunicare sono semplificate o prese in carico dalla
macchina, molti problemi del disprattico- autistico rispetto alla scrittura sono già risolti, o
alleggeriti in partenza. Ma altri (quali la dismetria , l’impulsività, la perseverazione),
diversamente rappresentati nei differenti soggetti, richiedono l’apporto umano (il facilitatore)
per essere superati.
Un altro problema che la macchina non può risolvere è l’avvio dell’azione (lo start) al
momento giusto, il passaggio critico tra la decisione mentale e l’attivazione muscolare che
innesca il movimento utile (il dito che si muove verso la lettera pensata e riconosciuta sulla
tastiera) e anche la concatenazione di ogni gesto con quello successivo, poiché ogni
218
configurazione gestuale differente (spostare il dito da un tasto all’altro) richiede di fatto un
nuovo avvio.
C) Aspetti emotivi:(ansia da prestazione e da esposizione) (Tav.II)
Donna Williams, autistica ad alto funzionamento e scrittrice, ha descritto questo particolare
fenomeno, tipico secondo lei della persona con Autismo, che, traendo origine da un’anomalia
della modulazione emotiva, intralcia, blocca o devia ogni azione emotivamente significativa.
E proprio a questo livello (di strutture e circuiti regolatori delle emozioni), anche secondo
quanto ci segnalano gli studi neurofisiologici più recenti, che si innesca il particolare disturbo
disprassico specifico dell’Autismo, capace di interferire sull’azione volontaria e consapevole
tanto più sensibilmente quanto più questa è imbevuta di desiderio e di emozione.
“Più intensamente desidero fare un gesto rivolto all’altro e meno posso farlo”, scrive molto
esplicitamente Donna Williams.
È una situazione così intollerabile e senza via di uscita che all’autistico non resta altra scelta
che allontanarsi e rinunciare per trovare sollievo. Così il risultato finale sarà proprio l’opposto di
quello desiderato (e qualcuno a quel punto dirà che non gli interessa niente).
Non è strano allora che possa scattare un’autentica rabbia (con auto ed etero-aggressività).
Non è strano che la persona autistica impari con il tempo a “non provarci più”, a rinunciare
al pensiero stesso di poter entrare in contatto con l’altro in modo affidabile e controllato.

7. LA FACILITAZIONE COME TECNICA
Rispetto alla difficoltà di molti autistici ( e di molti disprassici con differenti diagnosi cliniche)
nel digitare lettere in successione su di una tastiera, ma anche rispetto alla difficoltà più
generale nel concatenare tra loro segmenti di azioni volontarie finalizzate ad uno scopo, entra
in gioco l’effetto straordinario di quel “tocco” che è proprio della facilitazione, con tutte le
specifiche modalità interattive che vi si accompagnano.
Si tratta di un particolare contatto con il facilitatore, mano sulla mano prima, poi mano sotto
il polso, sotto il gomito, alla spalla, sull’altra spalla, sul ginocchio, ecc. sempre nell’ottica del
raggiungimento di una completa indipendenzadel facilitato.
Il facilitatore preferito è di regola una persona ben conosciuta dall’autistico, di cui egli ha
imparato a fidarsi. Ma tutte le persone che hanno occasione di comunicare con lui sono
potenziali facilitatori (anche se è dimostrato che la persona autistica fa le sue scelte e alcuni
vengono rifiutati).
Imparare a facilitare non è particolarmente difficile, se si è persone disponibili e non troppo
ansiose; ma è necessario essere supportati dalla consulenza di chi è esperto nella metodica.
Infatti il training di ogni soggetto facilitato verso l’autonomia e verso il livello più elevato
possibile di comunicazione può essere più o meno lungo, mentre la modalità della facilitazione
risulterà diversa da un caso all’altro poiché gli effetti incrociati della disprassia e dell’ansia da
esposizione creano difficoltà e necessità di supporto diverse da soggetto a soggetto. Ogni
persona con autismo del resto ha il suo carattere e la sua personalità, cosicché non si può
prevedere nulla in partenza.

8.L’EFFETTO DELLA FACILITAZIONE
Una facilitazione personalizzata risulta efficace rispetto ai diversi tipi di difficoltà disprassiche
quasi come un servo-meccanismo applicato ad un dispositivo ad alta resistenza meccanica, che
rende sorprendentemente facile e fluido il movimento.
I soggetti facilitati descrivono così l’effetto del “tocco” facilitante:”Mi fa capire meglio dov’è la
mia mano”. “Io posso quando mi prende la paura di essere davvero io che scrivo imbrogliare la
mia mente e dire che sei tu”. “Tu sei come Toldo e acchiappi sicura tutti i miei pensieri”.”La tua
mano mi fa tenere il filo del discorso”.”Mi aiuta a non sbagliare e a ripartire quando vado in
confusione”....
219
Forse dopotutto l’aiuto sta a metà strada fra il supporto fisico ed il sostegno empatico, più o
meno come accade a una mamma che tiene per mano il suo bambino ancora incerto nel
camminare: se gli lascia la manina quello si ferma, si siede o cade a terra, ma non è perché le
gambe non lo sostengono più; assistiamo invece alla disintegrazione di competenze acquisite,
ma non ancora consolidate, di fronte alla paura di essere da solo.
Per lo stesso motivo teniamo la mano, da dietro, sul sellino della bicicletta di un bambino
che impara ad andare senza “le ruotine” di sostegno, e poi la stacchiamo senza che lui se ne
accorga, e gli facciamo festa perché è riuscito a cavarsela da solo.
Qualcosa di simile fa il facilitatore: la sua mano si sposta in su, sempre più lontano dalla
mano che scrive; il suo tocco si fa sempre più lieve, fino a poter essere eliminato senza che si
verifichi la disintegrazione (percettivo-motoria ma anche cognitiva) legata alla paura di
funzionare da solo, che renderebbe confusa o impossibile la comunicazione verbale scritta,
come già avviene per quella orale.

9.PERPLESSITÀ E PREGIUDIZI RISPETTO ALLA COMUNICAZIONE FACILITATA (C.F.)
Essendo in contatto ormai da sei anni con diversi bambini e ragazzi, autistici e non, che
utilizzano (oltre ad ogni possibile altra strategia conosciuta), anche la Comunicazione
Facilitata, e ne hanno ricavato molteplici vantaggi a livello comunicativo, cognitivo e
relazionale, trovo sempre più evidente che la resistenza più accanita rispetto a questa
metodica così innovativa, efficace e delicata, viene soprattutto da chi mantiene dentro di sé
incrollabile il pregiudizio di “incompetenza cognitiva”, cioè di deficit mentale o di grave
psicopatia, attribuito agli Autistici, o comunque a quei soggetti che non possono accedere
all’uso del linguaggio espressivo orale.
Su tali rigide convinzioni si fondano non di rado consolidati modelli operativi, e sotto di esse
giacciono prematuramente sepolte le speranze di molte famiglie.
Eppure se un imputato in un paese civile è da considerarsi innocente fino a prova contraria e
a condanna definitiva, credo che anche una persona Autistica che non comunica debba essere
considerata competente e sensibile fino a inconfutabile prova contraria, e credo abbia il diritto
di accedere ad ogni possibile modalità comunicativa, tradizionale o alternativa.
Presumere competenza e offrire opportunità di istruzione e partecipazione sono doveri
prioritari di ogni educatore, di ogni genitore e anche di ogni clinico-ricercatore, secondo il Prof.
Douglas Biklen della Syracuse University di New York, supervisore di tutti Centri Italiani
accreditati per l’utilizzo della C.F.
E stato infatti dimostrato che la Scienza è in grado di riconoscere e studiare solo quei
fenomeni di cui ammette la possibile esistenza. Non c’è insomma peggior cieco di chi non vuole
vedere. Il dialogo e la possibilità di avviare percorsi seri e condivisi di ricerca a proposito di
C.F.
con una gran parte del mondo Accademico sono stati fino ad oggi quasi inesistenti.
Ma qualcosa comincia finalmente a muoversi, e come al solito in prima linea ci sono i
Pedagogisti.

10.CONSIDERAZIONI
CONCLUSIVE:
AUTISMO
COME
DISCINESIA
DELL’INTENZIONALITÀ
SOCIALMENTE ORIENTATA
Perché un’azione volontaria, specie se indirizzata all’altro è così proibitiva per il soggetto
autistico?
Perché invece può padroneggiare straordinarie performances di tipo ripetitivo, stereotipato
e/o ritualizzato (indirizzate agli oggetti solitamente e realizzate in solitudine preferibilmente)?
In campo neurologico un fenomeno simile si chiama dissociazione automatico-volontaria,
condizione conosciuta in molte malattie del cervello.
Tutto ciò che è automatico funziona bene (di qui forse deriva il piacere evidente degli
autistici nel ripetere all’infinito alcuni gesti appresi, che “riescono loro bene”).
220
Tutto ciò che, in quanto nuovo, è necessariamente volontario può subire imprevedibili e
incontrollabili blocchi, deviazioni, o viraggi verso comportamenti incongrui o oppositivi (e tanto
più quanta più aspettativa sociale c’è verso l’azione da compiere). Da qui trae forse origine
l’ansia degli autistici per le situazioni nuove e impreviste, che richiedono adattamenti ed azioni
non ancora sperimentate e apprese.
Quest’ansia incrementa poi la dissociazione ideo-prassica in un pericoloso circolo vizioso.
La facilitazione sembra poter invece innescare, e coordinare tra loro sequenze semiautomatiche già apprese, che possono così concatenarsi e supportare la realizzazione di quelle
azioni volontarie che il soggetto desidera compiere senza di fatto riuscirvi; e tra queste anche
la possibilità di indicare deliberatamente lettere e spazi sulla tastiera del computer per tradurre
in scrittura un pensiero a lungo”intrappolato”nella mente.
Scrive Piercarlo, giovane autistico di 21 anni: “Sono prigioniero dentro il mio cervello senza
uscire mai”; e più avanti a proposito della sua scarsa autonomia:”Sono un bambino di 21
anni”.
Fortunatamente la pedagogista australiana Rosemarie Crossley ha empiricamente osservato
da oltre 15 anni che molti ragazzi privi di linguaggio verbale possono rispondere a domande
scritte digitando su una tastiera a condizione che sia offerto loro un particolare tipo di supporto
fisico da parte di un facilitatore.
Oggi migliaia di persone prive di linguaggio utilizzano in tutto il mondo questo approccio e
decine di migliaia di pagine testimoniano l’ampiezza e la profondità del loro pensiero
“sequestrato”.
Paradossalmente è proprio la notevole qualità dei testi prodotti grazie alla C.F. l’ostacolo
mentale più grande alla sua accettazione, da parte di molti Ricercatori cresciuti nel paradigma
dell’incompetenza mentale degli autistici.
Viceversa il progressivo delinearsi di nuovi modelli neuropsicologici atti a descrivere i
rapporti fino ad oggi poco conosciuti tra mente conscia e subconscia, tra pensiero razionale ed
emozioni, fanno sì che il Disturbo Autistico, indagato con strumenti nuovi , trovi una
collocazione sempre più differenziata rispetto al Ritardo mentale, mentre l’effetto sorprendente
della Facilitazione applicata alla letto-scrittura (C.F.) può trovare in tali nuovi modelli alcune
ragionevoli spiegazioni per la sua efficacia.
Ogni giorno di più constatiamo la validità e la profondità dell’antico adagio:”Non è detto che
chi tace non abbia niente da dire”che è diventato la parola d’ordine di ogni buon facilitatore.
L‘altra parola d’ordine è quella che la Crossley lancia, alla fine di ogni suo Intervento, alle
persone con e senza Autismo sinceramente interessate a costruire un futuro migliore per chi
soffre di una severa disabilità nella Comunicazione: “Non arrendetevi mai!”
Relazione al Congresso: Disabilità Trattamento Integrazione. Padova 30,31 maggio-1
giugno 2002
Autore:D.ssaVittoria Cristoferi Realdon.
Indirizzo:Via Veglia 2 35134 Padova. e-mail: [email protected]

PRASSIA = GESTO INTENZIONALE TAV.I
SEQUENZA COORDINATA DI MOVIMENTI ATTI A RAGGIUNGERE UNO SCOPO DESIDERATO
FASI DI UNA PRASSIA
(prendere l’oggetto voluto)
I°: ( cosa fare? )
221
a) Rappresentazione mentale dello scopo ( il risultato da ottenere )
b) Rappresentazione mentale dell’oggetto da raggiungere e del contesto (analisi visiva)
c) Rappresentazione mentale dell’azione necessaria (memoria di azioni già fatte e loro
confronto con a e b)
II°: (come fare?)
a) Selezione del gesto (con inibizione degli altri gesti non utili)
b) Attivazione del gesto (nel momento giusto:analisi temporale)
c) Orientamento del movimento nella giusta direzione (analisi continua del contesto)
d) Selezione fra i diversi oggetti e prensione finale
III°: (va tutto bene ?)
a) Verifica della corretta selezione del gesto
b) Verifica della corretta esecuzione del gesto (monitoraggio visivo e propriocettivo )
c) Verifica del raggiungimento effettivo dello scopo
d) Arresto dell’azione
Le fasi dei blocchi II e III sono spesso colpite nell’Autismo

PRASSIE ED EMOZIONI TAV. II
-
Ce la farò ? (arriverò fino in fondo, ricordandomi tutta la sequenza?)
-
Farò bene ? (metterò le azioni nella giusta sequenza?)
-
Farò in tempo? (mi daranno tutto il tempo che mi serve?)
-
Riuscirò a mantenere il Controllo?
-
Tollererò la vicinanza altrui?
-
Tollererò di essere visto agire?
-
Tollererò i commenti altrui?
-
Tollererò l’idea di essere io ad agire?
-
Tollererò il possibile successo?
-
Tollererò il possibile fallimento?
Perdita di capacità inibitoria: Eccesso di inibizione:
Iperattività Congelamento e arresto dell’azione Errori di selezione Perdita di interesse Crisi di
rabbia Rifiuto passivo
Parole e grida incontrollate Allontanamento-fuga
Auto ed etero aggressività Ricerca di stereotipie
Aumento di stereotipie autorassicuranti che Comportamenti di sfida impediscono l’azione
222
51) l Segreti dell’Autismo
Il numero dei bambini diagnosticati come autistici e come Asperger negli USA sta
esplodendo. Perchè? - di J. Madeleine Nash - TIME
traduzione di Tiziano Gabrielli per AUTISMO ITALIA
Tommy Barrett, ha degli occhi da sognatore e l’aspetto di un bimbo di cinque anni, e vive
con i suoi genitori, due fratellini gemelli, due gatti e una tartaruga a San Jose, California, il
cuore della Silicon Valley. E’ uno studente che si fa onore, che ama la matematica le scienze e i
video games. E’ anche l’esperto mondiale della classe in Animorfismo e giocattoli Transformer,
“Sono macchinine o treni, o animali che si possono trasformare in robots o umani. Mi
piacciono” interviene esuberante.
E questo è qualche volta un problema. Per lungo tempo infatti la passione di Tommy per i
suoi giocattoli era così forte che quando non erano a portata di mano egli sembrava pretendere
di trasformare se stesso in un giocattolo, in un robot e poi in un mostro. Egli lo faceva
ovunque, nel cortile della scuola e persino in classe. Il suo insegnante trovava che questa
pantomima ripetitiva, peraltro anche simpatica, era disturbante e così pure per sua madre
Pam. Ma a quei tempi vi erano altri segnali allarmanti. Pal Barrett ricorda che all’età di tre
anni, Tommy parlava fluentemente, perfino con interlocutori volubili, ma sembrava incapace di
farsi coinvolgere dai reciproci ruoli in una conversazione, e curiosamente, egli evitava di
guardare negli occhi la gente. E sebbene Tommy fosse ovviamente bravo – egli aveva
imparato a leggere all’età di quattro anni – egli era così isolato e distratto da non poter
partecipare alla lettura di gruppo della scuola.
Quando Tommy superò gli otto anni, i suoi genitori finalmente compresero che c’era
qualcosa che non funzionava. Il loro brillante piccolo bimbo, li informò uno psichiatra, aveva
una forma mite di autismo detta Asperger Syndrome, che spesso rispondeva bena alla terapia,
e i Barrett trovarono sul momento la notizia alquanto sgradevole.
Questo perché proprio due anni prima i coniugi Barrett, Palm e il marito Chris, ricercatore e
programmatore di software, avevano appreso che i fratelli di Tommy, i gemellini, Jason e
Danny erano profondamente autistici.
I gemellini che sembravano normali alla nascita, impararono anche alcune parole prima di
immergersi nel loro mondo segreto, perdendo velocemente le abilità che avevano cominciato a
manifestare. Invece di usare i giocattoli per giocare, loro li rompevano, invece di parlare essi
emettevano gemiti, o urletti…
Prima Jason, poi Danny, ora Tommy.
Pam e Chris cominciarono con il chiedersi se i loro figli fossero stati sottoposti a sostanze
tossiche. Essi cominciarono ad indagare le problematiche delle loro parentele, chiedendosi da
quanto tempo l’autismo adombrasse le loro famiglie.
L’angoscia vissuta da Palm e Chris Barrett è ciò che provano decine di migliaia di famiglie
degli Stati Uniti di America e di altre parti del mondo. Così improvvisamente casi di autismo e
di sindromi correlate, come l’Asperger, stanno numericamente esplodendo e nessuno ha una
buona spiegazione. Mentre per alcuni esperti questo incremento vertiginoso dipende
unicamente dalla diffusione recente di validi criteri diagnosici, secondo altri questi dati sono in
parte reali e preoccupanti. Nello stato abitato dai Barrett, la California, per esempio, il numero
dei bambini autistici che si appoggiano ai servizi sociali è più che quadruplicato rispetto ai
trascorsi quindici anni, dai quasi 4.000 casi nel 1987 ai circa 18.000 di oggi. I casi di Asperger
Syndrome sono così comuni nella Silicon Valley, che il giornale locale Wired, ha infatti coniato
un termine da età cybernetica per la malattia, “syndrome del disadattato”, riferendosi alla
peculiare convivenza, esistente in chi possiede rilevanti abilità intellettuali, di tali abilità e di
una contemporanea notevole difficoltà di interazione sociale. Wired cercò di creare una
provocazione o un caso modello sottolineando la crescita ad un livello allarmante di tali
patologie nella Silicon Valley – e chiese se “la matematica e la tecnologia” potessero in qualche
223
maniera centrare. Ancora formulò il sospetto che la crescita di autismo e Asperger fosse
fortemente confinata in enclavi di alta teconologia o tra i bambini di programmatori di
computer o di ingenieri di software. Succedono cose simili in ogni categoria di lavoro o socioeconomica e in ogni stato. “ Noi lo stiamo estrapolando dal sistema scolastico dello stato rurale
della Giorgia” osserva Sheila Wagner, direttore del Centro di Ricerca sull’Autismo di Atlanta
Emory University. “La gente dice: ‘Non abbiamo avuto nessun bambino con autismo prima, e
ora 10! Cosa sta succendo?’”
E’ una buona domanda. Non molto tempo fa, l’autismo era creduto ‘comparativamente’ assai
raro, colpendo una persona su 10.000. Gli ultimi studi, comunque suggeriscono che molti, uno
su 150, bambini di dieci anni e anche più giovani, sono affetti da autismo o da problematiche
correlate – un totale di circa 300.000 bambini negli Stati Uniti solamente. Se si includono gli
adulti, come dice la Società d’Autismo d’America, più di un milione di persone soffre negli USA
di disordini di tipo autistico (anche conosciuti come “Disordini Pervasivi dello Sviluppo” o
PDDS). Il problema è dunque cinque volte più comune della Sd. di Down, e tre volte più
comune del Diabete Giovanile. Nessuna sorpresa dunque sulle richieste di rimedi, fatte dai
genitori negli ambulatori di psicologi e psichiatri. Nessuna sorpresa se le scuole si attivano ad
aiutare con opertori di sostegno il personale docente. E nessuna sorpresa se istituti pubblici e
privati hanno lanciato iniziative in collaborazione, allo scopo di decifrare la complessa biologia
che produce simile abbagliante percentuale di disabilità.
Nell’urgenza delle loro domande, i genitori, come i Barretts, stanno provocando quella che
potremmo definire una rivoluzione scientifica. La risposta ai loro quesiti è il denaro che
finalmente arriva alla ricerca sull’autismo, un settore che solo cinque anni or sono appariva un
lago stagnante all’interno delle neuroscienze. Oggi dozzine di scienziati sono impegnati
nell’identificare i geni associati all’autismo. Proprio nell’ultimo mese, in una serie di articoli
pubblicati dalla rivista Psichiatria Molecolare, scienziati americani, britannici, italiani e francesi,
riferiscono che stanno ottenendo significativi progressi. Molti anche i gruppi di ricerca gentica
impegnati nel creare modelli animali per l’autismo in forma di topi ‘mutanti’. Essi stanno per
esaminare gli effetti di vari ‘fattori ambientali’ che potrebbero contribuire allo sviluppo
dell’autismo e utilizzano tecnologie avanzate di neuro-immagine, per sondare la profondità
della organizzazione cerebrale negli autistici. Questi ricercatori stanno divenendo sempre più
esperti, nel penetrare i segreti di questi disordini, e stanno formulando nuove ipotesi
relativamene ai meccanismi mentali di questi pazienti, così diversi, per certi aspetti, eppure,
per altri, così simili a noi.

LE RADICI GENETICHE DELL’AUTISMO
L’autismo è stato descritto nel 1943 da Leo Kanner, uno psichiatra della Johns Hopkins e
successivamente nel 1944, dal pediatra Hans Asperger. Kanner applicò tale termine ai bambini
che erano socialmente ritirati, dipendenti da routine e in difficoltà ad acquisire un linguaggio
parlato sebbene in possesso di competenze intellettuali che evitavano una diagnosi di ritardo
mentale. Asperger applicò il termine a bambini maldestri socialmente, che sviluppavano
ossessioni bizzarre e persino con alta verbosità e aspetto piuttosto brillante. C’era una
sorprendente tendenza, notò Asperger, tra i disordini che si evidenziavano nelle famiglie,
qualcosa passava direttamente tra padre e figlio. Che i geni potessero avere un ruolo centrale
nell’autismo venne ribadito anche nei lavori di Kanner. Ma la ricerca non si adoperò in tal
senso. Le intuizioni di Asperger languirono nel disastro postbellico e le idee di Kanner furono
travolte dall’affermarsi delle schiere di Freud.
I bambini non erano nati autistici, insistevano gli esperti, ma lo diventavano perché i loro
genitori, specie la madre, erano freddi e non incapaci di accudirlo.
I Segreti dell’Autismo
Il numero dei bambini con diagnosi di autismo e di Asperger Syndrome negli U.S.A. sta
esplodendo. Perchè?
Prima Persona: Mio Figlio
Amy Lennard Goehner
224
Prima Persona: Mio Fratello
Karl Taro Greenfeld
Prima Persona: Me stesso
Temple Grandin
Vaccine
Sono sicuri?
Geek Syndrome (Sindrome del Disadattato)
Perché sono così numerosi nella Silicon Valley?
Nel 1981, comunque, la psichiatra britannica Dr.ssa Lorna Wing pubblicò un importante
documento che suscitò nuovo interesse attorno al lavoro di Asperger. Il disordine che Asperger
aveva identificato, osservò la Wing, sembra per molti versi, essere una variante dell’autismo
descritto d Kanner, questo perché gli elementi in comune sembravano avere lo stesso peso
delle differenze.
Il risultato è che ora i ricercatori credono che questi due disturbi siano le due facce di un solo
disordine, complesso e variabile, che in sostanza ha la sua origine nel caleidoscopio dei tratti
codificati del genoma. I ricercatori hanno anche riconosciuto che le forme severe di autismo
non sono sempre accompagnate dagli sperati compensi di tipo intellettuale e sono invece
caratterizzate più facilmente da deficit e ritardo mentale.
Forse il più provocatorio riscontro che gli scienziati hanno portato è stato quello di
evidenziare una sorta di “familiarità” delle componenti autistiche, più che di autismo vero e
proprio. Al di là del fatto che le persone con autismo profondo rarissimamente hanno bambini,
la ricerca ha evidenziato che sono presenti tratti di autismo anche nei familiari più vicini al
soggetto colpito. Una sorella potrebbe risultare impegnata in ripetitivi ed eccentrici
comportamenti o essere eccessivamente schiva; un fratello potrebbe aver difficoltà con il
linguaggio o risultare inadeguato socialmente, in grado rilevante. Per simili considerazioni, se
uno gemello monozigote (identico) è affetto da autismo, c’è il 60% di probabilità che anche
l’altro ne sia affetto e più del 75% che il gemello senza autismo possa esibire uno o più tratti
del disturbo.
Quanti geni possono contribuire alla suscettibilità dell’autismo.
Attualmente si stima possano essere da molto pochi (tre), sino a molti (più di 20). Mano a
mano che si intensifica l’esame, come indicato dagli articoli pubblicati da ‘Molecular Psychiatry’
(Psichiatria Molecolare), questi sarebbero geni che regolano l’azione di tre potenti
neurotrasmettitori: il glutammato, che è intimamente coinvolto nell’apprendimento e nella
memoria, la serotonina e l’acido gamma-amminobutirrico (gaba), che sono implicati nei
comportamenti ossessivo-compulsivi, nell’ansietà e nella depressione.
Questi geni assai difficilmente esauriscono la lista delle possibilità. Sotto sospetto sono
virtualmente tutti i geni che controllano lo sviluppo del cervello e forse del colesterolo e del
sistema funzionale immunitario. Chrstopher Stodgell, un tecnico dello sviluppo, all’università di
Rochester, New York, osserva che c’è nel cervello un processo che permette l’assemblaggio e
la percezione gradevole di un pezzo musicale complesso e decine di migliaia di geni che
costituiscono l’orchestra che lo esegue. Se questi geni fanno quello che si suppone debbano
fare, dice Stodgell, “ allora voi percepirete il Concerto per Clarinetto di Mozart. Altrimenti
avrete un rumore cacofonico”.

UNA DIVERSA TEORIA DELLA MENTE
I soggetti autistici spesso soffrono di un repertorio confuso di problematiche – disturbi di tipo
sensoriale, allergie ai cibi, problemi gastrointestinali, depressione, ossessività compulsiva,
epilessia subclinica, deficit di attenzione, disordini di iperattività. – Ma ci sono ricercatori che
credono ad un difetto centrale, che attraversa le difficoltà possibili dello spettro autistico, e che
riguarda lo sviluppo di una teoria “diversa” della mente. Ciò origina dal fatto che, secondo
valenze psicologiche, la maggior parte dei bambini, attorno all’età di quattro anni, comprende
225
che le altre persone hanno i loro pensieri, le loro passioni, desideri e che non sono dunque
l’immagine allo specchio di loro stessi. Così come lo vede lo psicologo dei bambini
dell’università di Washinton, Andrew Meltzoff, lo stadio di sviluppo, conosciuto come il “terribile
doppio”, si ha perché i bambini – quelli normali – giungono all’ipotesi che i loro genitori
abbiano menti indipendenti e poi, così come scienziati, li sottopongono a test di verifica. I
bambini con spettro autistico, hanno “menti cieche”, sembrano credere che ciò che accade in
tutte menti siano gli stessi pensieri che appaiono nelle loro, in quel preciso momento, e ciò che
loro provano credono sia ciò che ognuno prova.
La nozione che gli altri – genitori, operatori, insegnanti – possano decidere per pensieri
differenti, che possano albergare segreti o pensieri non univoci, non passa per la loro mente. “
A Tommy, serve un tempo lunghissimo per dire una bugia.” Replica Pam Barrett, e quando alla
fine la dice, lei intimamente lo conforta.
Meltzoff crede che questa mancanza possa ricalcare il nucleo della difficoltà incontrate, da
chi soffre di autismo, di imitare la vita degli adulti. Se un adulto si siede con un bimbo di
diciotto mesi e si impegna in una serie di comportamenti interessanti – battere su due cubetti
posti sul pavimento, o forse, fare delle facce strane – il bimbo solitamente lo imita, facendo lo
stesso. I piccoli bimbi con autismo, no; come hanno dimostrato Meltzoff e la sua collega
Geraldine Dawson in una serie di esperimenti in sala giochi. La conseguenza di questo
fallimento può essere seria. In età precoce, l’imitazione è uno degli strumenti più importanti
per l’apprendimento. E’ attraverso l’imitazione che i bambini imparano a dire le loro prime
parole ed apprendono il linguaggio non verbale come la postura del corpo e le espressioni
facciali. In questo modo, dice Meltzoff, i bambini imparano che tenere le spalle basse significa
tristezza o stanchezza fisica e che strizzare gli occhi può significare felicità oppure scherzo.
Per i bambini autistici – persino per quelli ad alta funzionalità – l’abilità nel leggere la
condizione interiore di altre persone viene solo dopo un lungo cammino, e persino dopo
questo, la maggior parte di loro fallisce nel comprendere i sottili segnali che inconsciamente
qualsiasi individuo lascia trapelare. “ Non avevo idea di cosa comunicassero le altre persone
attraverso alcuni piccoli movimenti degli occhi” dice la dottoressa Temple Gradin, autistica,
“fino a che non lo lessi in un giornale cinque anni or sono”.
Allo stesso tempo, è scorretto dire che gli autistici sono freddi ed indifferenti verso chi sta
loro intorno o, come comunemente si crede, non possiedono quell’alto livello relazionale
conosciuto come “empatia”.
Lo scorso dicembre, Pam Barrett si sentì fortemente emozionata e scoppiò in lacrime, c’era
Danny, il più grave dei suoi figli, che correndo verso di lei e girando alle sue spalle la attirò
nelle sue braccia.
Un’altra convinzione da sfatare relativamente ai soggetti con autismo, dice Karen Pierce, una
neuroscienziata dell’università di San Diego, California, è quella che essi non individuino e non
memorizzino come ‘speciali’ le facce di coloro che più li amano – che nel linguaggio dei
maggior esperti di cervello avanzato – equivale a dire che loro vedono il viso della loro madre
tale e quale a quello dipinto su una tazza di carta. Quasi l’opposto a quanto dice Pierce, che
sulla base di studi per neuroimmagini, ha appunto confutato le dette affermazioni. Comunque,
lei ha riferito nella conferenza tenutasi a San Diego, lo scorso novembre, che il centro delle
attività nella mente degli autistici, sembra risiedere all’infuori del giro fusiforme, un area del
cervello che in persone normali è specializzata nella ricognizione dei volti umani. In studi di
neuroimmagini, Pierce osservò, infatti che il giro fusiforme non reagisce negli autistici quando
vengono mostrate loro immagini fotografiche di sconosciuti mentre si accende come una pira
romana, se messi di fronte a fotografie dei genitori. In più, questa attività esplosiva non si
limita al giro fusiforme ma, come nei normali soggetti, si estende in aree del cervello che
rispodono al carico emotivo degli eventi. A Pierce questo suggerì che come i bimbi, i soggetti
autistici, sono in grado di realizzare legami emozionali forti, cosicchè il loro tardivo isolamento
sociale sembra essere la conseguenza di una disorganizzazione cerebrale che peggiorerebbe
mano a mano che lo sviluppo procede.
In questo modo, studio dopo studio, sembra sempre più evidente che il modo di analizzare le
informazioni dei soggetti autistici è per molti versi diverso da quello dei soggetti normali.
226
John Sweeney, psicologo dell’università dell’Illinois, per esempio, ha trovato che l’attività
nella corteccia prefrontale e parietale è notevolmente sotto la norma negli adulti autistici a cui
è richiesto di eseguire un semplice esercizio che coinvolga la memoria spaziale. Queste aree
del cervello, egli fa notare, sono essenziali per pianificare la soluzione dei problemi ed è inoltre
necessario, per ottenere le modificazioni dinamiche delle mappe spaziali da utilizzare,
nascondere quote di queste in memoria-lavoro. Come dice Sweeney, la ridotta capacità di
soluzione dei problemi, costruiti per testare i suoi pazienti – posizionare dei tappi su dei siti
appositi alternativamente illuminati - suggerisce una loro difficoltà nel riconoscere ciò che
viene nascosto o di accedervi in tempo reale. Al collaboratore di Sweeney, la neurologa Dr.
Nancy Minshew dell’università di Pittsburgh, le immagini ottenute da Sweeney dai cervelli di
autistici, durante il lavoro, sembrano particolarmente significative. Suggeriscono infatti una
connessione essenziale tra aree chiave del cervello dove un ottimale livello di attività non è
funzionante o dove addirittura non è mai stato realizzato.

UNA FACCENDA DI MANCATE CONNESSIONI
L’autismo comincia con un qualcosa che non funziona in un’area del cervello – il sistema
staminale cerebrale, per esempio? – e poi si allarga all’esterno irradiandosi? O è un problema
più vasto che inizia più marcatamente quando il cervello è chiamato a svilupparsi e ad
utilizzare circuiti più complessi? Ogni scenario è plausibile, e gli esperti non sono in accordo su
cosa sia più probabile. Ma una cosa è certa: già molto precocemente il cervello dei bambini
autistici appare anatomicamente diverso dalla norma, sia macro-, che microscopicamente.
Per esempio, la Dr.ssa Margaret Bauman, un neurologo-pediatra alla Scuola Medica di Harvard,
esaminando tessuti cerebrali postmortem, di quasi 30 soggetti autistici morti ad un’età
compresa tra i cinque e i settantaquattro anni, evidenziò tra le altre cose, anormalità nel
sistema limbico, in un’area che include l’amigdala (il centro del cervello emotivo primitivo) e
l’ippocampo ( la struttura simile per forma ad un cavalluccio marino che risulta critica per la
memoria). Le cellule del sistema limbico dei soggetti autistici, come dimostrato dal lavoro di
Bauman, sono tipicamente piccole e sottilmente impachettate assieme, e se comparate alle
cellule corrispondenti di soggetti normali, esse appaiono insolitamente immature, commenta lo
psichiatra, Dr. Edwin Cook, dell’università di Chicago, "Come se aspettassero un segnale per
crescere”. Un’anormalità intrigante è stata anche evidenziata nel cervelletto di autistici adulti e
bambini. Una classe importante di cellule, conosciute come cellule di Purkinje (dopo che furono
scoperte dal fisiologo Czech) sono molto ridotte numericamente. E questo, crede il
neuroscienziato Eric Courchesne, dell’università della California, a San Diego, offre un
elemento critico su ciò che non funziona nell’autismo. Il cervelletto, egli fa notare, è uno dei
più affollati centri di computo cerebrale, e le cellule di Purkinje sono gli elementi critici del
sistema di integrazione dei dati. Senza queste cellule, il cervelletto è incapace di fare il suo
lavoro, che è quello di ricevere torrenti di informazioni dal e sul mondo esterno, incapace di
computare i significati di queste informazioni e di preparare altre aree cerebrali a rispondere ad
esse in modo appropriato.
Alcuni mesi fa, Courchesne rivelò i risultati ottenuti da studi con immagini cerebrali che gli
permisero di formulare una nuova e provocatoria ipotesi. Alla nascita, egli fa notare, il cervello
di un bambino autistico è di dimensioni normali. Ma con l’andare del tempo a due, tre anni,
questi bambini presentano un cervello più voluminoso del normale. Questo accrescimento
anormale non è uniformemente distribuito. Usando la tecnologia della MRI-imaging,
Courchesne e i suoi colleghi furono capaci di identificare due tipi di tessuto dove questo
aumento di crescita è più pronunciato. Questi sono i neuroni-stratificati della materia grigia
della corteccia cerebrale e della materia bianca sottostante, che contengono le proiezioni di
connessione fibrosa, per e dalla corteccia, e altre aree del cervello, incluso il cervelletto. Forse,
specula Courchesne, è il sovraccarico del segnale causato da questa proliferazione di
connessioni che danneggia le cellule di Purkinje e alla fine le uccide. “Così ora”, afferma, “ una
domanda molto interessante sarà: Cosa guida la crescita anormale del cervello? Se potessimo
comprenderlo saremmo in grado di rallentarla o fermarla.”
Una proliferazione di connessioni tra billioni di neuroni avviene in ogni bambino,
naturalmente. Un cervello di bambino, a differenza di un computer, non viene nel mondo con i
suoi circuiti fissi installati. Egli deve attivare i suoi circuiti in risposta a sequenze di esperienze
e poi connetterli saldamente attraverso ripetute attività neurologiche. Così se Courchesne
227
avesse ragione, cosa ci impedirebbe di considerare l’autismo un processo, altrimenti normale,
che si accende troppo presto, o troppo fortemente, e si spegne troppo tardi – e che questo
processo potrebbe essere controllato da geni. Attualmente, Courchesne e suoi colleghi, stanno
osservando con attenzione specifici geni che controllano quattro geni che appaiono essere
coinvolti. Di particolare interesse i geni che codificano quattro diversi regolatori della crescita
del cervello, che si repertano precocissimamente in soggetti che sviluppano ritardo mentale o
autismo. In relazione a questi elementi, come hanno riferito l’anno scorso la Dr. ssa Karin
Nelson e suoi colleghi dell’Istituto Nazionale di Ricerca e Salute, esiste una potente molecola
conosciuta come “peptide vasoattivo intestinale (vip)” , che giocherebbe un ruolo non solo
nello sviluppo del cervello ma anche in quello del sistema immunitario e del tratto
gastrointestinale, una spiegazione del perché molti altri disturbi che accompagnano l’autismo
non siano pure coincidenze.
L’idea che ci sarebbero precoci biomarkers per l’autismo ha affascianto molti ricercatori, e la
ragione è semplice. Se uno potesse identificare gli infanti ad alto rischio, sarebbe poi possibile
monitorare i cambiamenti neurologici e presagire la comparsa dei sintomi, e forse un giorno
intervenire nel processo. “Proprio ora”, dice Michael Merzenich, un neuroscienziato
dell’università di California, San Francisco, “ stiamo studiando l’autismo dopo che si verifica la
catastrofe, e vediamo in questi bambini una confusione di cose che non riescono a fare. Ciò
che ci servirebbe sapere è come tutto questo succede”. I geni che regolano la condizione del
disordine autistico potrebbero essere responsabili del deragliamento dello sviluppo del cervello
in tanti modi. Essi potrebbero codificare mutazioni dannose di singoli geni – per es. la fibrosi
cistica o la malattia di Huntington. Esse potrebbero, alla stessa maniera, costituire una serie
complessa di varianti di geni normali che combinano guai solo se combinati con altri geni.
Oppure potrebbero essere geni che determinano vulnerabilità ad ogni tipo di stress incontrato
dal bambino.
Una teoria popolare ma ancor oggi non dimostrata è quella della responsabilità per l’autismo
delle vaccinazioni MMR (morbillo, orecchioni e rosolia), vaccini tipicamente somministrati al
bambino intorno ai 15 mesi. Ma vi sono molti altri chiaccherati imputati. I ricercatori alla Davis,
università della California, hanno appena dato avvio ad uno studio epidemiologico che vuole
testare la presenza di residui, nei tessuti di bambini autistici e non, di mercurio, ma non solo,
anche pcbs, benzene e altri metalli pesanti. La premessa sta nel fatto che alcuni bambini
possono risultare geneticamente più suscettibili di altri al danno esercitato da questi agenti, e
così lo studio può anche misurare un certo numero di altre variabili genetiche, come la capacità
di questi bambini di metabolizzare il colesterolo e altri lipidi.
I farmaci assunti da donne in gravidanza sono anche sotto attenta osservazione.
All’università di Rochester, l’embriologa Patricia Rodier e suoi colleghi, stanno esplorando come
taluni teratogeni (sostanze che causano difetti alla nascita) possano essere responsabili di
autismo.
Questi ricercatori stanno mettendo a fuoco l’impatto di teratogeni su un gene chiamato
hoxa1, il quale si suppone intervenga nel primo trimestre di gravidanza per poi restare silente.
Nell’embrione di topo esiste l’equivalente di questo gene ed è stato individuato come
responsabile dello sviluppo delle cellule staminali del cervello e che un intero strato di queste
cellule risulta assente.
Alla fine, non solo è possibile ma utile che gli scienziati scoprano più vie – alcune rare,
alcune comuni; alcune puramente genetiche, altre no – che evidenzino punti fermi. E quando
lo fanno nuove idee per prevenire o correggere l’autismo possono rapidamente materializzarsi.
Una decade da ora, si saprà quasi certamente quali nuove terapie preferire e forse persino
farmaci per l’autismo. “Geni”, come osserva Cook dell’università di Chicago,”dateci il gene
obiettivo e non costruiremo i farmaci specifici”.
Paradossalmente, l’unica cosa che è terribile relativamente all’autismo – che colpisce i più
piccoli – ci suggerisce anche speranze. Prima che nel cervello dei bambini, attraverso le
esperienze, si stabiliscano le connessioni fra le cellule cerebrali, particolari esercizi, con precisi
obiettivi, da far eseguire a questi pazienti, potrebbero fare la differenza.
228
Uno dei più importanti quesiti (che hanno già una risposta) infatti, è perché il 25 % dei
bambini con simili quadri di autismo completo, beneficiano enormemente delle terapie che
prevedono compiti sociali e di verbalizzazione – e perché l’altro 75% no?
“E’ perché, il cervello di questi ultimi è irreversibilmente danneggiato”, si chiede Geraldine
Dowson, direttore del Centro Autismo dell’università di Washinton, “oppure, e questo è
fondamentale aben vedere, è piuttosto perché questo 75% di bambini non è stato
adeguatamente indirizzato?”
La maggioranza degli scienziati si pone queste domande anche per riordinare i pezzi del
puzzle che risulta scomposto in Tommy Barrett come nei suoi giocattoli transformer.
Metti i pezzi giusti assieme in un modo e avrai un bambino normale. Metti i pezzi assieme in
un altro e avrai un bambino con autismo. E così come le dita di Tommy scompongono un treno
e lo trasformano in un robot e viceversa bisognerebbe poter scomporre il pensiero.
Potrebbe essere che alcuni giochi di abilità risultino realizzabili anche da un cervello
profondamente autistico secondo una rotta di ritorno. Potrebbe essere che alcuni bambini che
sono ipnotizzati in un processo di trasformazione possano maturare in scienziati che
comprendono il trucco.
Rapporto di Amy Bonesteel /Atlanta
52) Autismo: identificate anomalie strutturali del cervello
Fonte: Reuters Health 11.02.2002 - “Neurology” 2002, 58: 428-32
Titolo originale articolo: “Minicolumnar pathology in autism”
Autori: Casanova MF et al.
Alcuni ricercatori degli Stati Uniti hanno scoperto in soggetti con autismo anomalie cerebrali
che possono spiegare alcune dei sintomi della malattia.
I soggetti con autismo, raffrontati con quelli senza, hanno più “minicolonne” nel cervello:
questo è il risultato del lavoro di questi ricercatori pubblicato nel numero del 12 febbraio 2002
di Neurology.
L’obiettivo dello studio è stato quello di determinare se esistono differenze nella
configurazione delle “minicolonne” tra i cervelli di pazienti autistici e di controllo. La ricerca è
stata uno studio neuropatologico postmortem.
Per testare i risultatri è stato usato uno speciale programma di analisi (CIP - Computerized
Imaging Program) per misu-rare i dettagli delle caratteristiche morfologiche delle colonne
cellulari nell’area 9 della corteccia prefrontale e nelle aree 21 e 22 posteriore del lobo
temporale, in 9 soggetti con autismo ed in 9 soggetti senza autismo.
La ricerca ha rilevato differenze significative, tra i soggetti con autismo e quelli di controllo,
nel numero delle “minicolonne”, nella spaziatura orizzontale che separa le colonne cellulari e
nella loro struttura interna. Specificatamente, le co-lonne cellullari nei cervelli dei soggetti con
autismo sono significativamente più numerose, più piccole e meno compatte nella loro
configurazione.
I ricercatori hanno concluso che nei soggetti con autismo ci sono anomalie minicolonnari nei
lobi frontali e temporali del cervello.
In un’intervista a Reuters, uno degli autori dello studio (Dr. Manuel F. Casanova) ha
comparato le “minicolonne” ai chips dei computer che processano le informazioni: ciascuna
“minicolonna è “l’unità di base del cervello” che prende informazioni, le processa e risponde.
Secondo l’autore “è quasi un minicervello”.
229
Nell’autismo è danneggiata l’abilità dei soggetti a comunicare ed a relazionare con gli altri; la
malattia usualmente compare nei primi anni di vita. Può avere effetto anche sull’abilità a
rispondere appropriatamente a ciò che si vede, ai suoni, al tatto.
Sebbene alcuni bambini con autismo abbiano un ritardo mentale,circa un terzo presenta
“alte funzioni” con un QI mediato (quoziente intellettivo adattato alla sindrome) normale o
quasi.
Avere molte più “minicolonne” può determinare, nei soggetti con autismo, la ricezione di più
segnali esterni rispetto ad altri soggetti e la condizione “di essere sopraffatti dalla quantità di
informazioni” che arrivano al loro cervello.
Il dott. Casanova ha dichiarato che la presenza di molte minicolonne può anche spiegare
perché alcuni soggetti con auti-smo hanno speciali abilità: questi extra “chips” nel computercervello “possono dare conto di alcune delle capacità più elevate.
La ricerca secondo questo autore, “fornisce molte più domande che reali risposte: insieme ai
suoi colleghi programma di continuare lo studio delle “minicolonne” nei cervelli dei soggetti con
autismo. Entro il prossimo anno questi ricercatori sperano di iniziare una sperimentazione
clinica di farmaci anticonvulsivanti nei soggetti autistici (molti soggetti con autismo sviluppano
epilessia).
Con un precoce intervento può essere possibile avere effetto sul corso della malattia: i
ricercatori programmano di vede-re se la terapia farmacologica ha qualche effetto sulle
“minicolonne del cervello.
Pubblichiamo qui alcuni Articoli che parlano di Vaccinazione e Autismo, in quanto Vogliamo
riportare il discorso sulle Vaccinazioni dopo la Pubblicazione di un Articolo del “Gazzettino” sul
Primo Ministro Britannico Tony Blaire accusato di avere rifiutato le vaccinazioni per paura del
rischio Autismo.
Il caso nasce perché il governo inglese spinge per questo tipo di prevenzione.
Alcuni ministri si sono schierati dalla sua parte - Accuse a Blair: non ha fatto vaccinare il
figlio - I tabloid inglesi. “Ha evitato la trivalente per Leo, teme diventi autistico”. - Il premier
invoca la privacy ma non chiarisce.
ROMA — Le polemiche inseguono Tony Blair fin sotto l’albero di Natale. A increspare la
serenità del premier stavolta è la vaccinazione trivalente, un’unica puntura che protegge i
bambini da tre malattie infettive, morbillo, parotite e rosolia.
Secondo i tabloid londinesi, Blair avrebbe evitato la dolorosa scadenza al più piccolo dei suoi
figli, Leo, 19 mesI. Una scelta in contraddizione con la politica del suo governo che invece
spinge in direzione di questi vaccini, raccomandando ai cittadini dl accettarle nella trioformulazione. Blair ha risposto alle insinuazioni con molta foga, ma non ha chiarito se il piccolo
Leo sia stato sottoposto alla profilassi oppure no. Si è piuttosto arroccato dietro il diritto alla
privacy: “Questi attacchi sono orribili e ingiustificati. E’ inaccettabile sostenere che io e mia
moglie ci siamo deliberatamente rifiutati di vaccinare Leo, ritenendolo per lui pericoloso”. E
ancora:• “La trivalente è sicura, non è vero che sia meglio effettuare le tre iniezioni
separatamente. Alcuni ministri del governo laburista si sono schierati dalla parte della famiglia
di Downing Street. - Ma l’opposizione non perde lo spunto per incalzare il premier: “Deve
uscire dall’ambiguità tuona il leader liberal democratico Charles Kennedy - Deve dire
chiaramente se il figlio è stato vaccinato”.
Sul piede di guerra le associazioni di genitori del Regno Unito. Da tempo vanno sostenendo il
legame tra trivalente e alcune forme di autismo e alcuni disturbi intestinali. Chiedono che
venga sostituita con le tre punture separate, concessione che le autorità sanitarie non
intendono rilasciare.
Non hanno nulla a che fare con la presunta pericolosità della trivalente la morte in Algeria di
sette neonati che avevano ricevuto la profilassi contro gli orecchioni. L’agenzia Aps riferisce
che i piccoli provengono dalla regione di Mascara. Il ministro della sanità Abdelhamld Aberkane
230
ha ufficialmente scagionato il farmaco, usato da molto tempo in Algeria e ha attribuito quegli
episodi alla “mancanza di vigilanza”.
Anche tra i nostri esperti prevale la convinzione che la trivalente sia assolutamente sicura.
“Non c’è evidenza scientifica del nessi causali con autismo e disturbi intestinali dice Vittorio
Carreri, presidente della Siti, società italiana di igiene preventiva e sanità pubblica . In tutto il
mondo si va verso l’uso di queste formule unificate che permettono di indurre una protezione
contro malattie molto diffuse, che possono avere conseguenze anche molto negative. I risultati
sono eccellenti, sul piano dell’effìcacia.
Secondo Carreri, la strada delle vaccinazioni associate è ormai segnata: “impensabile
tornare indietro, perché nulla lo suggerisce. Anzi presto arriveremo all’esa e all’eptavalente.
Un’unica puntura per difendere i bambini dalle principali malattie infettive”
Margherita De Bac

IL LEGAME FRA IL VACCINO MRR E L’AUTISMO ORA É PIÙ CHIARO
Nel febbraio del 1998 dei dottori britannici annunciarono delle prove schiaccianti relative al
legame fra la vaccinazione MMR (orecchioni-morbillo rosolia), l’autismo e le malattie intestinali
nei bambini. In un ulteriore studio, condotto dal Professor John O’Leary il virus del morbillo fu
trovato negli intestini di 24 bambini su 25 i quali avevano sviluppato enterocolite autistica dopo
un’infanzia apparentemente sana.
Il Professor John O’Leary, parlando sotto giuramento nel corso di un’udienza di fronte al
potente Comitato Congressuale sulle Riforme Governative ha riferito come il suo sofisticato
laboratorio aveva identificato il virus del morbillo — qualcosa che certamente non avrebbe
dovuto trovarsi lì — in campioni prelevati dagli intestini di non meno di 24 su 25 pazienti presi
in considerazione.
Le scoperte di questo studio di vitale importanza. riportate per la prima volta il 6 aprile
presso l’udienza congressuale sull’autismo. forniscono una convincente nuova testimonianza
del collegamento fra l’infezione da virus del morbillo e questa terribile disgrazia; queste
scoperte, inoltre, richiedono urgentemente nuovi parametri sulla sicurezza del vaccino MMR —
la vaccinazione combinata per orecchioni, morbillo e rosolia che viene regolarmente
somministrata ogni anno a centinaia di migliaia di bambini in Gran Bretagna (e nel resto del
mondo).
Sono passati più di cinque anni da quando Rosemary Kessick, ansiosa di scoprire perché il
suo bimbo in precedenza sano aveva contratto delle terribili affezioni all’intestino e di punto in
bianco si comportava in modo incontrollabile, dapprima cercò l’uomo che fornì al Professor
O’Leary quelle fondamentali biopsie di tessuti prelevati da bambini autistici; ella si rivolse al
gastroenterologo Dr. Andrew Wakefield, consulente onorario presso il Royal Free Hospital di
Londra nonché acclamato ricercatore delle affezioni infiammatorie dell’intestino.
Il Dr. Wakefield non aveva mai visto prima un bambino come William, il cui autismo era
calato su di lui quasi nel giro di una notte. Quando esaminò il rivestimento dell’intestino di
William con una telecamera a fibre ottiche, egli rimase sbalordito nello scoprire un’inspiegabile
anormalità. Nel febbraio del 1998, dopo aver visto altri 11 pazienti con sintomi identici, osò
suggerire che genitori come Mary, i quali ritenevano che i loro bambini avessero sviluppato
l’autismo dopo che era stato loro somministrato il vaccino MMR, adesso avrebbero dovuto
essere presi sul serio.
In un documento scientifico pubblicato sulla rivista medica leader The Lancet, il Dr.Wakefield
ed i suoi colleghi hanno descritto come scoprirono questo medesimo esempio di infiammazione
dell’intestino — che essi ritenevano fosse una componente di una nuova malattia, l’enterocolite
autistica — in tutti i 12 bambini. Essi hanno riportato che i genitori di otto bambini hanno detto
che il comportamento dei piccoli ha iniziato a deteriorarsi dopo le loro vaccinazioni MMR.
Mentre non vi era alcuna prova diretta di un legame, il Dr. Wakefield disse che bisognava
indagare adeguatamente sulla faccenda; egli sottolineò di non essere contro i vaccini e di
volere soltanto programmi di vaccinazione sicura per i bambini.
231
Tuttavia all’interno dell’ambiente medico consolidato non esiste eresia più grande che
mettere in discussione la sicurezza dei vaccini per l’infanzia. Il Dr. Wakefield fu ben presto
accusato di minare la fiducia dei genitori nel MMR e di mettere a rischio le vite di molti bambini
poiché un gran numero di genitori aveva deciso di evitare il vaccino; da quel giorno in poi la
comunità medica gli diede l’ostracismo. I suoi meticolosi studi sui 12 bambini — e, di
conseguenza, altre centinaia nelle loro condizioni —vennero ignorati dal governo britannico e
accantonati dagli “esperti” del Medical Research Council; i suoi capi dell’University College di
Londra gli ordinarono di non parlare con la stampa.
Adesso, dice il Professor O’Leary, che è uno dei patologi indipendenti di punta della
Repubblica d’Irlanda, le nuove prove provenienti dal suo laboratorio devono cambiare tutta
questa situazione. Egli è doppiamente preoccupato in quanto un altro gruppo di ricerca
indipendente in Giappone ha anch’esso trovato il virus del morbillo nel sangue di tre dei
pazienti di Wakefield — ed essi sostengono che l’impronta genetica è “coerente” col ceppo
usato nel vaccino MMR; così ulteriori studi divengono ora imperativi.
“Le scoperte che ho presentato al Congresso” ha detto il Professor O’Leary, “sono i risultati
di un lavoro indipendente eseguito dal mio laboratorio su materiale mandatoci da Andrew
Wakefield. Il materiale che ci è stato dato è stato spedito in modo riservato; prima che i nostri
test fossero completati non conoscevamo i nomi dei pazienti, né la diagnosi o l’età; non vi era
alcuna tendenza particolare a cambiare diagnosi o cambiare i risultati per conformarsi ad una
particolare ipotesi di lavoro.”
Egli ha detto che dei 25 bambini con enterocolite autistica che il suo laboratorio ha
analizzato, 24 ospitavano l’impronta genetica del morbillo. Solo uno dei 15 bambini del gruppo
di controllo — quelli che non hanno l’autismo —presentava il virus.
Il Professor O’Leary ha detto: “É il 96% confrontato col 6,6%, che statisticamente è
altamente significativo ed implica un’associazione fra il virus del morbillo e questa malattia. Il
virus del morbillo è presente nell’intestino di questi bambini. Non dovrebbe trovarsi lì. Il
problema seguente è scoprire che cosa ci sta a fare là, e vi è la necessità di un’indagine
approfondita in merito e che sia appropriatamente finanziata.”
Sui genitori britannici sono state esercitate fortissime pressioni da parte degli ispettori della
sanità e dai GP affinché i loro bambini venissero vaccinati con il MMR ed alcune famiglie sono
state depennate dalle liste mediche per aver rifiutato. Il governo lo scorso hanno ha bloccato
l’importazione del vaccino contro il solo morbillo ed i genitori che desiderano il singolo vaccino
sono costretti a recarsi oltremare. Se viene confermato che l’infezione da virus del morbillo —
qualsiasi sia la sua origine — è la causa di variazioni croniche nell’intestino e di danno
cerebrale in almeno questo gruppo di bambini autistici, potrebbe essere possibile trovare una
cura; certamente molti genitori hanno scoperto che una dieta rigida può aiutare i loro bambini.
Il Ministero della Sanità Britannico ha espresso disprezzo per gli studi del Professor O’Leary,
tuttavia, agli inizi di aprile, il Medical Research Council ha annunciato una massiccia indagine
statistica su due milioni di cittadini in Gran Bretagna, che è finalizzata a saperne di più
sull’autisIno e che dovrebbe “essere in grado di esaminare qualsiasi possibile associazione fra
l’autismo ed il vaccino MMR”. La potenziale importanza dei risultati del Professor O’Leary non
verrà sprecata dagli avvocati di circa 200 bambini — gran parte dei quali autistici — che hanno
già intentato causa ai produttori del vaccino MMR.
Il Professor O’Leary, che ora ha deciso di ampliare la sua collaborazione col Dr. Wakefield,
ha commentato: “Adesso è giunto il momento per una vera ricerca; dobbiamo decifrare quello
che sta accadendo.”
Per le centinaia di genitori come Rosemary Kessick tale ricerca non potrà essere svolta con
la dovuta tempestività. (Fonte: The Mail on Sunday, (1K, 9 aprile 2000)
53) I microrganismi nel tratto intestinale
Dott. William Shaw

232
BATTERI PRESENTI NEL TRATTO INTESTINALE
Per comprendere come l’uso indiscriminato di antibiotici possa avere effetti disastrosi per la
salute, è necessario conoscere il ruolo dei microrganismi presenti nel tratto intestinale.
Nell’intestino ci sono due principali tipi di batteri:gli aerobici e gli anaerobici. Per i batteri
aerobici è necessario l’ossigeno per vivere, mentre per i batteri anaerobici non solo è solo
inutile,ma può addirittura ucciderli. Alcuni batteri inoltre crescono meglio e più velocemente in
presenza di ossigeno ma possono adattarsi ad un ambiente in cui ce n’è poco.
Nel tratto intestinale si trova poi ancora un altro grande gruppo di microrganismi:quello dei
lieviti e dei funghi.Tutti insieme questi organismi si trovano in un intestino normale in una
salutare condizione di equilibrio. Si stima che nell’intestino umano medio ci siano 500 o più
specie differenti di microrganismi. Poiché nel tratto intestinale non c’è molto
ossigeno,predominano i batteri anaerobici (quelli cioè che non necessitano di ossigeno). La
maggior parte dei batteri appartengono forse a 30 o a 40 specie delle 500 presenti. Ogni volta
che si considera il tratto intestinale, si può pensare di trovarvi circa 10-100 trilioni di cellule
batteriche. Per avere un’idea delle dimensioni di questa cifra,basti pensare che l’intero corpo
umano è costituito da circa 100 trilioni di cellule. Perciò, il 10-50% delle cellule in un individuo
normale non sottoposto a terapia antibiotica,è dato da cellule batteriche.
Nello stomaco ci sono veramente pochi batteri, poiché l’acidità gastrica li uccide, Tuttavia
essi sono presenti in numero enorme nel colon: circa un milione di volte più numerosi che nello
stomaco. L’acido prodotto dallo stomaco elimina la maggior parte dei batteri, ma non appena il
cibo passa dallo stomaco al duodeno, normalmente l’acidità viene neutralizzata dal bicarbonato
rilasciato dal pancreas. I batteri costituiscono circa il 50% delle feci. I batteri normalmente
residenti del tatto intestinale sono sempre in uno “stato di flusso”:nuovi batteri sono
continuamente prodotti, mentre quelli vecchi vengono continuamente eliminati dal movimenti
del contenuto intestinale prima come cibo poi come feci.
In uno studio riportato nel Journal of Infection and Immunology, si evidenziò che la
penicillina somministrata per via orale ad animali da esperimento, ridusse la popolazione dei
batteri anaerobici di un fattore 1000,compresi quelli utili chiamati Lattobacilli. Questi batteri
sono presenti nello yogurt. Come vengono eliminati i batteri utili,quelli potenzialmente dannosi
aumentano rapidamente di numero. Questi studi riportarono inoltre che i batteri aggressivi si
trasferirono fuori della sede intestinale e furono rinvenuti nei linfonodi dell’area gastroenterica.Da queste posizioni strategiche furono poi in grado di causare infezioni in altre parti
del corpo.

SOVRACRESCITA DEI LIEVITI NEL TRATTO INTESTINALE
Altra temibile conseguenza dell’ uso di antibiotici che sopprimono anche i normali batteri è la
proliferazione dei lieviti. Ci sono centinaia di articoli nella letteratura scientifica e medica che
testimoniano come l’eccessiva crescita dei lieviti sia associata all’ uso di antibiotici. (Alcuni di
questi articoli sono inseriti nella bibliografia alla fine di questo capitolo) Ci sono due ragioni che
spiegano perché ciò accade. In primo luogo,quando sono eliminati i batteri normalmente
residenti nell’intestino, i lieviti non sono più costretti alla competizione con loro per il
nutrimento e possono accaparrarsi più facilmente e in abbondanza quanto loro serve dal cibo
che transita nell’intestino dopo il pasto. Secondo, la crescita dei lieviti può addirittura essere
stimolata da molti antibiotici.
La ricerca scientifica su animali è essenziale per comprendere le infezioni da lieviti nell’uomo.
I ratti giovani risultano più suscettibili di quelli adulti all’infezione da Candida e una volta
esposti a questo microrganismo in giovane età, sviluppano di continuo accessi di candidiosi. Se
poi vengono trattati sempre in età precoce con antibiotici, si conta una media di 130 ricadute
delle infezioni da Candida nel tratto intestinale. La somministrazione di cortisone aggrava di
altri 8 eventi questo dato. Risultati simili si riscontano anche per l’Uomo. Soprattutto a causa
dell’abuso di antibiotici, l’incidenza di candidasi disseminata è diventata da una rara evenienza,
quale era prima del 1960, alla quinta più comune infezione acquisita in ospedale nella
California del Sud. Il motivo per cui questi batteri e lieviti sono importanti è legato al fatto che
essi producono sostanze chimiche che sono generalmente presenti in piccolissime
concentrazioni. Quando lieviti e batteri,che di norma sono presenti in quota
limitata,aumentano straordinariamente di numero, rilasciano queste sostanze in concentrazioni
233
molto maggiori, tali da poter essere assorbite in modo significativo dall’intestino e immesse nel
sangue. Da lì, possono circolare raggiungendo ogni tessuto del corpo fino a quando vengono
eliminate definitivamente con le urine attraverso il filtro renale.
Oltre alla formazione dei sottoprodotti chimici, le cellule di lievito possono convertirsi nella
loro forma più invasiva: quella in grado di costituire colonie. Il lievito assunta questa forma
filamentosa (ifa) si riproduce insinuandosi attraverso il rivestimento mucoso dell’intestino come
un’edera che si arrampica su di un muro di mattoni. L’adesione del lievito alla parete
intestinale è facilitato da enzimi digestivi che il microrganismo stesso rilascia dove si attacca.
La mucosa intestinale viene così digerita da una varietà di enzimi tra i quali ci sono la
fosfolipasi A2, catalasi, le fosfatasi acide e alcaline, coagulasi, cheratinasi e aspartil-proteasi
secretoria. L’aspartil-proteasi secretoria ha particolare importanza; essa può distruggere il
rivestimento intestinale e può anche digerire gli anticorpi IgA e IgM prodotti dal corpo umano
per difendersi dal lievito. La distruzione della mucosa gastro enterica può essere la ragione
della risposta anomala della secretina discussa più avanti nel capitolo sull’apparato digerente.
Alcune cellule intestinali muoiono probabilmente proprio a seguito di questo attacco
lasciando una specie di buco e come risultato di attacchi multipli, la mucosa intestinale
all’osservazione microscopica può sembrare un formaggio Svizzero. Normalmente particelle di
cibo indigerito non sono in grado di attraversare la mucosa intestinale. Tuttavia a causa dei
buchi lasciati dalle cellule morte tali particelle possono passare. Questo fenomeno è alla base
della “leaky gut syndrome”. L’aspetto più evidente di questa sindrome è una manifestazione di
gran lunga più elevata di allergie alimentari. Le particelle di cibo non digerito vengono
riconosciute dal sistema immunitario come estranee e di conseguenza sono prodotti anticorpi
di classe E e di classe. Dopo un certo tempo si possono manifestare reazioni comportamentali
e allergiche dopo l’assunzione di quel tipo di cibo. Molte volte è capitato che pazienti con
diverse allergie sono stati risottoposti ai tests dopo una terapia contro i lieviti e si trovò che le
loro allergie erano scomparse. Quando la crescita abnorme dei lieviti era stata eliminata,la
mucosa aveva potuto risanarsi: l’intestino non consentiva più perdite di cibo indigerito e il
sistema immunitario diminuiva di conseguenza i sui attacchi. Se il vostro bambino altre allergie
alimentari oltre a una intolleranza al latte e alla farina, potreste trovare grandi difficoltà a
implementare la sua dieta. Per questo mi raccomando perché un problema di lieviti
eventualmente sotteso alle allergie del vostro bambino, sia trattato almeno 60 giorni prima di
fare i tests allergologici.

PROVE DELL’ABNORME PRESENZA DI SOTTOPRODOTTI BATTERICI NELL’AUTISMO
Uno dei composti chimici presenti nell’urina che fin dall’inizio sospettai fosse correlato con
una crescita eccessiva di lieviti nell’intestino, è l’acido diidrossifenilpropionico. Parecchi anni fa,
iniziai uno studio in collaborazione col Dott.Walter Gattaz, psichiatra ricercatore all’Istituto
centrale di Igiene mentale di Manheim in Germania, per valutare dei saggi di urina di pazienti
schizofrenici. I campioni furono particolarmente significativi finché furono ottenuti da pazienti
non sottoposti a terapia farmacologia, poiché ogni eventuale anomalia biochimica sarebbe
stata imputata alla loro malattia e non agli effetti dei farmaci. Cinque di dodici saggi
contenevano una concentrazione veramente elevata di un composto che all’indagine CG/MS si
rivelò un derivato dell’aminoacido tiroxina, molto simile ma non identico all’acido 3,4
diidrossifenilproprionico.
Diedi
nome
a
questo
composto
di
composto
acido
diidrossifenilproprionico-simile.
Questo
è
sicuramente
un
isomero
dell’acido
diidrossifenilproprionico, ma a tutt’oggi non l’ho ancora identificato con certezza.
Segue schema di pag.19
Neonati testati all’incirca ad un mese di età presentano valori notevolmente bassi di questo
composto,almeno fino a quando il loro intestino non viene colonizzato dagli opportuni batteri.In
bambini più grandi i valori risultano molto più elevati.In bambini con autismo,i valori possono
risultare straordinariamente elevati.Ci sono vari campi di sovrapposizione tra i valori descrittivi
la popolazione normale e quella artistica ma la mediana e le medie sono significativamente più
elevati per i bambini affetti da autismo.
234
54) AUTISMO INFANTILE. ATTUALI ORIENTAMENTI SUL TRATTAMENTO
MULTIDISCIPLINARE. - NOSTRE ESPERIENZE.
MASSIMO BORGHESE* STEFANIA PORCARO** RAFFAELA VALENTINO** ANNALISA
D’AJELLO** EMMA RADICE** TIZIANA GIAMMARINO*** VITTORIO CERASO****
ROBERTO SIMONETTI*****
*Foniatra
**Logopediste
***Psicomotricista
****Neurofisiologo
*****Omeopata-omotossicologo
La presa in carico abilitativa-riabilitativa del soggetto autistico deve, a nostro parere,
realizzarsi attraverso un momento diagnostico ed un intervento logopedico che considerino e
comprendano almeno le seguenti premesse:
- l’autismo è una sindrome a genesi multifattoriale, decisamente di natura organica, per
nulla collegabile ad ipotesi di tipo psicodinamico che, peraltro, hanno frenato e sviato anni
di possibilità di seria e costruttiva ricerca scientifica;
- il deficit linguistico espressivo non è certamente l’unica, ma è sicuramente una delle più
significative ed invalidanti componenti del quadro clinico, per cui non è pensabile porre in
secondo ordine in un protocollo diagnostico-terapeutico, la considerazione di tale
elemento;
- non è realizzabile un intervento abilitativo che si basi sulla mera esecuzione di un solo e
semplice “metodo”, senza un significativo coinvolgimento di tutti gli operatori utili allo
scopo, escludendo, nel contempo, figure e metodologie dannose o fuorvianti, nonché
operatori che, al di là del gruppo scientifico-culturale di appartenenza, si dimostrino
singolarmente incompetenti e non sufficientemente preparati allo svolgimento di un
lavoro così specifico.
Partendo da queste ed altre premesse, stiamo lavorando, ormai da molti anni, sulla
sindrome autistica con l’obiettivo di porci in un atteggiamento di costante aggiornamento
relativo alle cause (se ne scoprono sempre di nuove) ed alle modalità di trattamento della
patologia in questione, mantenendo come punto fermo di riferimento, le figure professionali del
foniatra e della logopedista (anche, ma non solo, perché il nucleo iniziale del nostro gruppo di
lavoro è formato da foniatra e logopedista), ed operando in grande sintonia con altre figure,
quali lo psicomotricista, l’omeopata-omotossicologo, il neurofisiologo, i genitori dei bambini in
carico, gli insegnanti della scuola.
Parlare di autismo infantile impone innanzitutto una chiarezza concettuale e terminologica, al
fine di evitare il verificarsi di un frequente equivoco, consistente nell’uso spesso improprio di
tale diagnosi per definire diversi soggetti affetti, sì, da turbe del linguaggio e del
comportamento, e che autistici non sono; ma soprattutto al fine di evitare omissioni o ritardi di
diagnosi; evenienza, questa, forse ancora più grave, perché responsabile di ritardate prese in
carico terapeutiche.
Andiamo pertanto a vedere quali sono i criteri essenziali per formulare una corretta diagnosi
di autimo in età infantile:
a) Esordio prima dei 30 mesi di età.
b) Carenza globale di reattività nei confronti di altre persone.
c) Deficit grossolani nello sviluppo del linguaggio.
d) Se la capacità di parlare è presente, vi sono modalità particolari di discorso, come ad
esempio ecolalia immediata o tardiva, linguaggio metaforico, inversione di pronomi.
235
e) Reazioni bizzarre a vari aspetti dell’ambiente, come ad esempio resistenza ai
cambiamenti, interesse particolare o inusuale attaccamento per oggetti prevalentemente
inanimati, che vengono “superinvestiti” di affettività.
f) Assenza di deliri, allucinazioni, allentamento dei nessi associativi o di incoerenza, a
differenza di quanto avviene nella schizofrenia.
In maniera sostanzialmente non difforme, l’Associazione Psichiatrica Americana segnala i
seguenti sintomi come necessari e sufficienti per la diagnosi di autismo:
a) Palese deterioramento delle interazioni sociali: carenze di interesse per le altre persone;
chiusura, indifferenza emotiva agli stimoli; evidente difficoltà a partecipare alla vita e ai giochi
di gruppo; i bambini gravemente isolati dimostrano di ignorare completamente gli altri ed
hanno difficoltà ad instaurare contatto visivo con le persone.
b) Grave deterioramento della comunicazione verbale e non verbale; il linguaggio è
significativamente ritardato: il bambino può apparire muto o esprimersi solo in gergo. Se
utilizza le parole usuali, il suo linguaggio è prevalentemente non comunicativo, la sintassi è
distorta e si rileva ecolalia. La comunicazione non verbale è anche gravemente deteriorata.
c) Risposte bizzarre all’ambiente manifestate nel seguente modo: il bambino ripete in
maniera rigida un limitato repertorio di condotte, manipola gli oggetti senza tenere in
considerazione le proprietà fisiche e le funzioni usuali, e non li utilizza secondo uno schema di
gioco.
d) Sviluppo di questi sintomi prima del trentesimo mese di età.
A livello epidemiologico ricordiamo che l’incidenza dell’autismo è stimata dal 2 al 10 /
10.000, a seconda dei criteri diagnostici usati. Più precisamente, in Europa la percentuale di
incidenza risulta tra 2 e 4 individui su 10.000.
I maschi ne risultano colpiti 4 volte più frequentemente delle femmine, e non sembrano
esserci differenze di incidenza tra le diverse popolazioni, razze e categorie sociali.
Premessa, dunque, la conoscenza dei criteri fondamentali per una corretta diagnosi di
autismo, identifichiamo le principali linee guida del nostro protocollo diagnostico-terapeutico
nei seguenti punti:
- Visita foniatrica di accettazione, allo scopo di definire un primo orientamento diagnostico
ed una iniziale serie di caratteristiche del profilo comunicativo relativamente ai versanti
percettivo, integrativo, espressivo e, in particolare, relazionale-comportamentale.
- Osservazione logopedica in 4-7 sedute, al fine di approfondire ulteriormente l’analisi del
profilo comunicativo, prima della presa in carico più propriamente terapeutica.
- Osservazione psicomotoria, con intendimenti analoghi a quelli dell’osservazione logopedica.
- Indagini cliniche e strumentali: fisse (bioscreening); facoltative (potenziali cognitivi eventocorrelati, TC o RMN dell’encefalo, analisi genetica).
- Presa in carico terapeutica logopedica.
- Presa in carico terapeutica psicomotoria.
- Dieta e/o terapia disintossicante di tipo omotossicologico.
- Controlli longitudinali foniatrici, strumentali, omotossicologici.
La visita foniatrica costituisce il momento iniziale di inquadramento medico con specifica
competenza nell’ambito della fisiopatologia della comunicazione, al fine di formulare prima di
tutto un’ipotesi diagnostica (confermabile subito, se l’evidenza clinica è tale da non lasciar
dubbi sulla diagnosi iniziale, o nel corso delle successive sedute di osservazione), ma anche
per tracciare un percorso diagnostico-terapeutico durante il quale, il foniatra farà da
supervisore-osservatore, nonché da riferimento per le diverse figure professionali operanti
nell’iter abilitativo del bambino autistico.
236
In occasione del primo inquadramento, il foniatra si pone il compito di delineare un iniziale
profilo comunicativo del piccolo paziente, attraverso una disamina che è riassumibile nei
seguenti punti:
- Anamnesi familiare (avente lo scopo, tra l’altro, di individuare l’esistenza in famiglia di
eventuali altri casi, non solo di autismo, ma anche di disturbi della comunicazione di interesse
pertinente ad un inquadramento diagnostico più ampio possibile).
- Anamnesi personale remota, basata soprattutto sull’attenta ricerca di quelle informazioni utili
per l’identificazione di fattori in grado di determinare un danno organico encefalico (eventi
tossici o traumatici in gravidanza, asfissia pre-, peri- o post- natale, manifestazioni convulsive,
ritardato raggiungimento delle principali tappe dello sviluppo motorio nei primi mesi e anni di
vita, intolleranze alimentari, malattie infettive, disturbi del metabolismo, sindromi genetiche…).
- Valutazione delle intenzioni comunicative (performativi).
- Valutazione della prestazionalità generale e, per quanto possibile nel corso della prima
visita, dei singoli livelli:
a) sensopercettivo (non solo e non tanto come capacità “periferica” di udire, vedere,
odorare, gustare…, ma soprattutto come “capacità di elaborare una percezione” a livello
centrale);
b) practomotorio-espressivo (verbale e non verbale);
c) cognitivo-integrativo-decisionale;
d) emotivo-affettivo-relazionale-comportamentale, con particolare riferimento, in caso di
ipotesi diagnostica di sindrome autistica, alle seguenti voci:
- mancanza di contatto oculare interlocutoriale
- scarsa o nulla tolleranza al contatto fisico interpersonale
- presenza di comportamenti autolesivi
- presenza di stereotipie (motorie, verbali) e di ossessioni
- alterato rapporto con i coetanei.
Tali valutazioni costituiscono anche l’oggetto delle prime sedute di logopedia e
psicomotricità, alle quali attribuiamo una valenza non solo strettamente terapeutica, ma anche
di osservazione, in questo caso come completamento di un’osservazione iniziata nella prima
visita foniatrica e, naturalmente, non esauribile del tutto nel circoscritto arco di tempo di un
unico incontro.
L’inquadramento diagnostico, per quanto ci riguarda, non si esaurisce con la prima visita ed
il completamento dell’osservazione effettuata nelle prime sedute di terapia, ma si estende
anche al ricorso ad altre indagini utili per ottenere la più possibile ampia acquisizione di dati
relativi ad una diagnosi etiologica, nonchè per coadiuvare l’osservazione clinica nelle verifiche
longitudinali (a due, quattro, sei mesi, e negli anni successivi) al fine non solo di confermare le
ipotesi diagnostiche iniziali, ma anche di aggiornare i piani di trattamento, le valutazioni
prognostiche (la cui importanza non ci stancheremo mai di sottolineare), e monitorare
l’evoluzione della maturazione del bambino e delle sue abilità.
L’osservazione logopedica e l’osservazione psicomotoria hanno l’intento di completare il
momento diagnostico, onde poter disporre di un dettagliato “identikit” iniziale del bambino con
la compilazione dettagliata del suo profilo comunicativo, realizzata così da due figure
professionali differenti ma complementari, e che saranno poi le protagoniste della vera e
propria presa in carico terapeutica-abilitativa.
Il problema delle cosiddette “indagini strumentali” costituisce a nostro avviso una sorta di
ingombrante arma a doppio taglio, forse “a taglio multiplo” (se ci è consentito il termine), in
quanto siamo fortemente convinti che l’eventuale negatività dei reperti strumentali non
autorizza affatto ad escludere l’esistenza di un danno organico in presenza di un bambino
237
autistico. Le continue scoperte di sempre nuove e più numerose anomalie cerebrali (macro- o
microscopiche) di difetti metabolici congeniti o acquisiti, di esiti di eventi infettivi, tossici,
traumatici… in grado di ledere non solo il sistema nervoso, ma anche altri sistemi (con
particolare riferimento a quelli digerente e immunitario) rinforzano le nostre convinzioni
secondo le quali l’autismo rappresenta una malattia a base organica, avente una genesi
multifattoriale, laddove la presenza di una causa identificata, non esclude peraltro la
concomitanza di altri fattori etiologici.
Riteniamo non inutile ma certamente non indispensabile disporre di immagini dell’encefalo
ottenute per mezzo di TC o RMN; questo perché siffatte indagini ragguaglierebbero solo
sull’eventuale presenza di danni macroscopici, nei confronti dei quali peraltro non sono
realizzabili interventi correttivi “diretti”.
Per un’analisi che definiremmo più “funzionale” delle attività cerebrali (comunque
compromesse, indipendentemente da quanto ci è dato di “vedere”) del soggetto autistico,
attualmente preferiamo ricorrere ai potenziali cognitivi evento-correlati (ERPs).
I potenziali evocati cognitivi costituiscono una metodica di indagine strumentale che si pone
nei confronti dei potenziali evocati cerebrali più tradizionali (visivi, uditivi, somatosensoriali),
come un’alternativa che esamina le capacità cognitive del soggetto in esame, come metodo di
valutazione neuro-psico-fisiologica.
I potenziali cognitivi dipendono da processi endogeni, relativamente alla capacità di
elaborazione cognitiva, o meglio, di decodificazione di input sensoriali (per esempio messaggi
acustici) a livello della corteccia limbica.
Il prodotto di elaborazione corticale è il grafico che esprime l’onda P300, laddove il numero
(300) ne quantifica la latenza media espressa in millisecondi, ossia il tempo di comparsa.
Questa, a differenza delle onde che la precedono (N1, P1, N2) non viene elicitata da stimoli
esogeni (cioè stimoli esclusivamente acustici che colpiscono praticamente le circonvoluzioni
trasversali di Enshel, cioè il pavimento della scissura di Silvio, l’area sensoriale uditiva
primaria), ma dall’elaborazione del messaggio, dal suo contenuto informativo.
I parametri fondamentali della P300 sono:
- l’ampiezza,
- la morfologia,
- la latenza,
- la sua distribuzione spaziale, topografica, sulle varie aree dello scalpo.
L’ampiezza è strettamente correlata al livello di attenzione, concentrazione, motivazionalità,
del paziente.
La latenza è strettamente correlata alla velocità del processo decisionale stesso, e quindi,
nella sua dinamicità, è strettamente correlata alle capacità di apprendimento, di espressione
verbale, di immaginazione, di memorizzazione…, e ne abbiamo un termine numerico. In
occasione di studi condotti su migliaia di volontari “sani”, sono stati definiti per fasce di età da
1 a 90 anni, dei range di valori normali relativamente alla latenza e all'ampiezza. La P300 è
risultata poi a sua volta scomponibile in due subcomponenti: la P3a e la P3b. La componente
P3a traduce l’apertura, l’inizio del processo decisionale, quando il soggetto in esame non pone
ancora un’attenzione selettiva allo stimolo target (“rare”). La componente P3b esprime la
chiusura post-decisionale del processo cognitivo, nel corso del quale, il paziente pone
un’attenzione selettiva allo stimolo target.
I generatori anatomici della P300 sono situati tutti al di sopra del tronco cerebrale.
I principali sono indovati:
- nel lobo temporale, a livello dell’ippocampo, dell’amigdala, del giro del cingolo;
- nella neocorteccia laterale del lobo parietale inferiore;
238
- nelle aree limbiche prefrontali;
- nel nucleo anteriore del talamo.
E’ stato appurato che tutte queste strutture, componenti nel loro insieme la cosiddetta
“corteccia limbica”, e generanti la P300, sono collegate da una fitta rete di comunicazione ed
interagiscono strettamente tra loro.
In base a ciò si può affermare che quando ci si trova di fronte ad una P300 ritardata,
rallentata nei suoi valori di latenza, vi sono dei momenti lesionali che sconnettono questi
generatori che nella loro convergenza elettrofisiologica producono il potenziale predetto.
Nei soggetti autistici, i grafici dei tracciati ottenuti dall’evocazione dei potenziali cognitivi,
hanno presentato fino ad oggi un tipo di reperto pressocchè costante: una discreta apertura
del processo decisionale, mai seguita da una vera e propria chiusura del processo cognitivo.
Ciò a dimostrazione dell’esistenza di una decodificazione di un contenuto informativo di uno
stimolo sicuramente entrato in un cervello limbico non anomalo per quanto riguarda i suoi
costituienti, ma certamente funzionante in modo diverso…
Sempre negli autistici è stato inoltre possibile distinguere una sorta di due sottopopolazioni
di soggetti, a seconda del diverso andamento delle componenti P3a e P3b della P300,
differenziando di conseguenza pazienti con cognitivo potenzialmente “integro”, da altri con un
verosimile danno di tal genere.
Ma al di là delle possibilità di applicazione diagnostica in assoluto, il ricorso ai potenziali
evocati cognitivi evento-correlati, può risultare particolarmente utile e suggestivo nel
monitoraggio dell’andamento dei trattamenti abilitativi-riabilitativi e farmacologici.
L’andamento nel tempo della P300, infatti, può risultare una spia fedelissima dell’evoluzione
del processo morboso così come delle abilità “cognitive” (ossia di elaborazione centrale) del
soggetto in esame, offrendoci così la possibilità di disporre di ulteriori parametri di valutazione
della terapia, parametri quali-quantitativamente obiettivabili.
Non meno importante ci sembra, allo stato attuale e alla luce di (non) recenti acquisizioni nel
campo delle intolleranze alimentari, il discorso diagnostico-terapeutico legato alla ricerca di tali
patologie (soprattutto collegate a disbiosi intestinali) ed ai loro verosimili rapporti con diverse
affezioni neurologiche centrali, tra cui le psicosi e l’autismo.
Nel 1995 la Società Statunitense di Allergologia ha classificato in modo semplice e chiaro le
reazioni ai cibi:
1) Allergie alimentari vere e proprie che si manifestano con una reazione immediata o quasi
al cibo ingerito: orticaria (fragole), angioedema (crostacei), ecc.
2) Le pseudo allergie dovute a deficit enzimatici: la mancanza dell’enzima per la digestione
delle proteine del latte può provocare vomito e diarrea nel neonato già dopo la prima
assunzione di latte. Rientra in questa categoria anche il favismo, la mancanza cioè di un
enzima per la digestione dei legumi.
3) Le ipersensibilità, cioè le reazioni ad alcune sostanze chimiche contenute in alcuni
alimenti (vino, cioccolata, pesci in scatola, formaggi fermentati) che rilasciano istamina e che
possono causare cefalee e vari sintomi.
4) Le reazioni tossiche agli alimenti, cioè avvelenamenti da funghi o cibi avariati, ecc.
5) Le intolleranze alimentari. In questi casi eliminando inizialmente un cibo
dall’alimentazione quotidiana e reinserendolo poi gradatamente, si ottiene la remissione del
sintomo o del disturbo organico originario.
Si può parlare di allergia alimentare solo quando troviamo nel sangue un eccesso di
Immunoglobuline E (IgE) che in presenza della sostanza estranea (allergene), sia essa polline
o polvere o alimento, si agganciano ad alcuni tipi di globuli bianchi inducendoli a liberare
istamina, che causerà infiammazione, gonfiore dei tessuti, ecc.
Si parla di intolleranza alimentare quando, invece, non vi è produzione di anticorpi IgE,
quando le reazioni non sono immediate, ma croniche. I disturbi infatti non sono in diretta
239
relazione con l’assunzione, ma si manifestano anche a distanza di giorni e si possono
sviluppare a carico di qualsiasi distretto anatomico.
Diverse sono le cause delle intolleranze alimentari:
1) Carenza di Vitamine/Minerali.
2) Malassorbimento di Magnesio ed altri minerali da parte della parete intestinale a causa di
disbiosi. Si tratta cioè di un processo fermentativo a carico dell’intestino che in presenza di un
alimento non tollerato inizia a liberare una serie di sostanze (istamina, fenolo, creosolo...) con
conseguente ostacolo ad un buon assorbimento dei minerali e delle vitamine che andranno a
“nutrire” i vari sistemi e funzioni.
3) Stress.
Dalla casistica di 300 soggetti trattati e dai dati raccolti su più di 100 pazienti autistici,
risulta che in una elevata percentuale di casi si è instaurata una disbiosi intestinale già in
tenera età.
Si possono quindi collegare in modo logico le alterazioni del sistema neurologico con quelle
del sistema intestinale e quindi agire in senso terapeutico ripristinando un corretto
funzionamento dell’intestino in tutte le sue funzioni, utilizzando simbionti per la
ricolonizzazione intestinale e l’omotossicologia per una disintossicazione profonda e mirata.
L’omotossicologia agisce sull’organismo secondo il principio di isopatia, cioè introducendo in
esso diluizioni decimali, più o meno alte, del principio attivo che provoca nell’organismo sano
una reazione simile a quella in atto causata dalla malattia. Con il farmaco omeoterapico si
cerca quindi di imitare la malattia: esso diventa un controveleno simile a quello antitossinico
messo in atto dalla malattia.
Mentre la risposta immunitaria è già in corso, se si somministrano principi attivi simili, ma
non identici, si attivano, stimolandoli, ulteriori meccanismi di difesa ancora efficaci e di riserva.
Nel caso di soggetti fortemente intossicati da tossine di origine intestinale, l’utilizzo
dell’omotossicologia è fondamentale per una corretta terapia disintossicante, priva di effetti
collaterali, e di alta efficacia.
Nel caso specifico dei pazienti con diagnosi di autismo, si utilizzano prodotti omotossicologici
presenti sul mercato italiano, che ci consentono il drenaggio del sistema epatico e del sistema
linfatico, con conseguente eliminazione delle tossine accumulate nei vari tessuti, in particolare
nel tessuto mesenchimale e nella matrice extracellulare.
Viene comunque sempre impostata una ricolonizzazione intestinale attraverso prodotti a
base di fermenti lattici, con l’avvertenza di non utilizzare mai un solo ceppo intestinale, ma
sempre dei composti plurimi per ottenere una flora batterica completa ed un equilibrio vitale il
più vicino possibile alla norma.
Si deve dare poi molta importanza alla rieducazione alimentare. Accertate le eventuali
intolleranze alimentari, si imposta, con l’ausilio della famiglia, un programma alimentare
personalizzato per ogni singolo caso.
Questo “protocollo” ha dato risultati molto soddisfacenti.
I dati di tutti i pazienti autistici trattati omotossicologicamente, sono stati raccolti mediante
schede compilate dai genitori, dai terapisti, dagli insegnanti, e sono stati valutati
statisticamente.
La terapia logopedica deve essere, a nostro parere, il più precoce possibile.
Respingiamo fermamente qualsiasi forma di atteggiamento “attendista”, che non ha alcuna
ragione di esistere. Troppo spesso ci viene riferito da genitori attenti e solerti, che diverse
figure di specialisti hanno suggerito di aspettare alcuni anni (!) l’inizio della logopedia, con frasi
tipo “Il bambino non è ancora pronto”, “Deve avere prima un’esperienza di psicomotricità”,
“Acquisirà il linguaggio spontaneamente col tempo, altrimenti provvederete verso i cinque
anni”… e così via, provocando solo perdite di tempo prezioso e non recuperabile. Del resto, i
migliori risultati li abbiamo avuto proprio nei casi in cui abbiamo iniziato precocemente il
240
trattamento logopedico, potendo realizzare al più presto alcune tappe fondamentali di un
itinerario coinvolgente funzioni attentive, percettive, cognitive, orali, prassiche… che non
conviene assolutamente procrastinare nel tempo. Il riscontro di un maggior numero di risultati
terapeutici soddisfacenti, rilevato da quando abbiamo adottato tale criterio di scelta di tempi di
intervento, ha confermato in concreto la sua validità.
Non facile compito è sintetizzare le linee guida e gli aspetti pratici del trattamento logopedico
nella sindrome autistica, dal momento che, al di là dei princìpi fondamentali della presa in
carico terapeutica, si può dire che ogni bambino abbia fatto storia a sé, data la diversità di
tempi di inizio del lavoro, di gravità della sintomatologia, di cause della patologia (con
conseguenti differenti possibilità di terapie abbinate ed associabili), nonché di collaborazione
della famiglia e della scuola (altre componenti senza le quali viene vanificata gran parte degli
sforzi del logopedista).
In linea di massima possiamo prima di tutto affermare che il razionale di un intervento
logopedico nell’autismo infantile deve prevedere un lavoro che miri contemporaneamente a:
- Stimolare e rinforzare le capacità percettive e attentive, non solo aumentando
quantitativamente i tempi di attenzione, ma anche rendendoli qualitativamente più significativi
ed utilizzabili ai fini di un costruttivo sfruttamento del contenuto delle percezioni, secondo quei
parametri di cui si parla anche in altri capitoli delle nostre discipline (come nelle sordità, nei
ritardi comunicativi, nelle sindromi da deficit dell’attenzione…) quali la coordinazione
sensomotoria, la separazione figura-sfondo, la costanza della forma…
- Arricchire il più possibile il patrimonio di conoscenze del bambino sfruttando tutti i canali
sensoriali senza prediligerne almeno inizialmente alcuni rispetto ad altri.
Solo in momenti successivi a quello iniziale, potrà risultare utile ricorrere in modo
preferenziale al canale grafico, data la (non solo da noi) constatata preferenza e maggiore
propensione del soggetto autistico verso questo canale comunicativo.
- Favorire tutte le forme espressive, purchè realmente collegate ad intenzioni comunicative
significative e referenziali, e non prodotte in modo stereòtipo e fine a se stesso. Agire, anzi, nei
confronti di questi tipi di produzioni ripetitive ed ossessive, in modo inibitorio, applicando quei
princìpi della “behavior modification” finalizzati ad ottenere l’estinzione di un comportamento
indesiderato.
Dare successivamente maggiore spazio all’utilizzo della verbalità, ovviamente in base
all’evoluzione delle abilità comunicative del soggetto ed alle effettive possibilità di ottenere
forme espressive più sofisticate.
- Attuare un lavoro di rinforzo e stimolazione di tutte le funzioni orali, dalle prassie non
fonemiche, alla masticazione, alla deglutizione, all’articolazione, considerato che in molti
soggetti autistici è stato possibile constatare un ritardo o un’inadeguatezza di queste funzioni.
- Stimolare e perfezionare anche un altro aspetto della motricità fine, quello manuale,
favorendo sia l’utilizzo di utensili (quali ad esempio le posate) e di oggetti di piccole dimensioni
(come i pezzi delle costruzioni), sia la prensione e l’uso di matite, penne, pennarelli…
- Avviare, non appena possibile (in presenza, cioè, di quei requisiti attentivi e cognitivi
minimi
sufficienti), un programma di prelettura e prescrittura, e quindi di lettura e scrittura,
solitamente destinato a buone possibilità di realizzazione in un’elevata percentuale di autistici.
- Curare sempre, e contestualmente alla realizzazione di tutti i punti del programma
terapeutico finora citati, gli aspetti del versante relazionale-comportamentale, classicamente
disturbato, inadeguato e distorto nel soggetto autistico, e, di conseguenza, causa di gran parte
dellelimitazioni prestazionali, al di là di più o meno limitate capacità cognitive.
L’evoluzione paradigmatica di un trattamento psicomotorio dovrebbe svilupparsi attraverso i
seguenti punti:
- l’evoluzione del comportamento spontaneo del bambino sulla scena psicomotoria,
- gli scopi progressivi della terapia psicomotoria,
241
- le strategie comunicative del terapista, che a loro volta influenzano il comportamento
successivo del bambino.
Inizialmente ci si trova di fronte ad un comportamento caratterizzato da evitamento
dell’ambiente fisico ed umano, da parte del bambino. Scopo dell’intervento psicomotorio in
questa fase iniziale, è la liberazione del repertorio comportamentale spontaneo ed un
contenimento delle cosiddette “condotte tossiche”. Si inizia con una condivisione a distanza
delle azioni del bambino, che si compie di solito in un silenzio verbale che esalta l’influenza
della postura, della prossemica e della “scena” della stanza di psicomotricità, sul
comportamento stesso del bambino. Ciò produce una liberazione del repertorio adattivo
soprattutto in relazione all’utilizzazione del mondo inanimato che, più di quello umano,
interessa prevalentemente il bambino autistico.
Momento comportamentale successivo del bambino, è l’avvicinamento all’ambiente fisico,
l’esplorazione. In questa fase, l’intervento psicomotorio deve puntare al contenimento spaziotemporale, attraverso la strategia cosiddetta del rifornimento, che consiste nel fornire al
bambino ciò di cui egli ha materialmente bisogno (oggetti, spazi d’azione, territori…) mentre si
sopprime il “rumore di fondo”, ossia gli oggetti, le azioni inutili, per lui non significative.
Non si cerca di modificare il contenuto delle sue azioni, ma di contenerle nel tempo (i
quarantacinque minuti della seduta) e nello spazio (la stanza di psicomotricità).
Contrariamente alla tappa precedente, il rifornimento richiede al terapista una maggiore
utilizzazione, benchè ancora discreta, del gesto e dello sguardo nel compiere delle azioni come:
raccogliere, dare, distribuire, posare, togliere, impilare, agganciare, annodare…
Ciò genera i primi contatti tra bambino e terapeuta, i quali evolveranno verso una forma
interattiva, il rispecchiamento, ossia un’imitazione empatica delle azioni del bambino, mentre
vi conferisce uno stile ludico. Spesso questa imitazione è reciproca, nel senso che pure il
bambino imita le azioni del terapeuta.
Scopo di questa tappa del lavoro psicomotorio, è l’incoraggiamento al dialogo corporeo.
La fase successiva ha come obiettivo fondamentale l’attivazione della simulazione e del gioco
simbolico. Dal rispecchiamento nasce una vera e propria interazione: il terapista tenta
prudentemente di modificare la relazione simmetrica stabilitasi tra sé e il bambino, ovvero
cerca di abbandonare il comportamento imitativo e inizia a proporre delle situazioni nuove,
esprimendosi con una mimica facciale e corporea spesso enfatizzate. Il contenuto delle azioni
non funge più da semplice stimolo, ma diventa mezzo di scambio tra i due attori. E’ l’inizio del
“fare finta di”, del gioco funzionale e simbolico. L’espressività del terapista implica ugualmente
un suo linguaggio verbale inizialmente piuttosto teatrale, in seguito più neutro, e principale
vettore della comunicazione durante le ultime due tappe: la direttività e la propositività
verbale.
In queste ultime due fasi, la terapia ha come obiettivo quello di aiutare il bambino a
mantenere l’attenzione su un qualsiasi compito, e a compierlo senza rinunciare allo sforzo in
occasione della minima difficoltà (come è invece spesso il caso nei soggetti autistici), e ciò può
essere raggiunto attraverso il rispetto delle regole dei giochi, la risoluzione di compiti semplici
dietro richiesta, la sollecitazione dell'attenzione, della concentrazione, favorendo la
comprensione dei messaggi verbali attraverso un continuum che ha come obiettivo finale
l’attivazione del linguaggio spontaneo.
La propositività verbale realizza, così, una progressiva soppressione del linguaggio non
verbale.
Quando il bambino accetterà di “dialogare” con il terapista e di collaborare anche ad alcuni
esercizi di natura cognitiva e prattognosica, la terapia psicomotoria in senso stretto del termine
potrà dirsi conclusa.
Riteniamo che possa essere fonte di utili informazioni sull’efficacia dei provvedimenti dietetici
e disintossicanti, proprio il riscontro delle modifiche prestazionali effettuato sui soggetti già in
terapia logopedica e psicomotoria, potendo in tal modo disporre di elementi di confronto
“intraindividuali”.
242
Allo stato attuale siamo in grado di affermare di aver riscontrato le seguenti modifiche
comportamentali:
- miglioramento delle capacità attentive,
- miglioramento-aumento del contatto oculare,
- maggiore disponibilità al contatto fisico,
- miglioramento dell’interazione con terapisti, insegnanti e coetanei,
- riduzione delle manifestazioni di ipercinesia e di autoaggressività,
- riduzione o eliminazione degli eccessi di riso, di pianto, di ira,
- miglioramento o normalizzazione dei ritmi sonno-veglia.
I miglioramenti sintomatologici citati sono stati rilevati in tutti i bambini autistici, anche se in
misure leggermente differenti da caso a caso. L’eterogeneità della gravità dei quadri clinici di
partenza, il diverso stato di avanzamento del programma terapeutico abilitativo, la differenza
dei terapisti stessi (non tutti i bambini sono seguiti dallo stesso logopedista e psicomotricista)
sono elementi che sconsigliano, per il momento, un’ulteriore differenziazione quantitativa ed in
percentuale, dell’entità delle suddette modifiche comportamentali. Ci sembra già sufficiente e
confortante averne riscontrato l’ottenimento.

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
E’ soprattutto il conforto dei risultati molto soddisfacenti ottenuti con questo che potremmo
definire “metodo integrato”, che ci ha spinto a scrivere e descrivere i tratti salienti del nostro
protocollo utilizzato da alcuni anni nella gestione diagnostico-terapeutica dell’autismo infantile.
Gli aspetti principali della nostra metodica operativa, crediamo possano identificarsi nei
seguenti punti:
- Impostazione diagnostica e terapeutica di taglio fondamentalmente foniatrico e logopedico,
essendo il Foniatra ed il Logopedista, le figure maggiormente collegate e collegabili a patologie
della comunicazione; e l’Autismo è un’affezione coinvolgente (e non poco!) la sfera
comunicativa di un individuo.
- Riconoscimento, in ambito diagnostico, di una possibile multifattorialità di cause, compresa
la componente “intolleranze alimentari”, certamente non unica, ma neppure trascurabile
concausa dei danni cerebrali riscontrabili in una non indifferente percentuale di soggetti affetti
da sindrome autistica.
- Intervento terapeutico multiplo, e non “monotematico” (come molti fanno, e talvolta con
un fanatico attaccamento al “metodo”). Figura di base, e protagonista sin dall’inizio del lavoro
abilitativo, la logopedista; ma in stretta collaborazione con: psicomotricista, famiglia, scuola;
queste ultime due, intese non come entità astratte, ma attraverso la reale presenza dei
genitori (e di eventuali fratelli collaboranti) in terapia e subito dopo di essa, nonché attraverso
un periodico collegamento con gli insegnanti della scuola, per operare in sinergia con la
logopedista.
- Necessità di verificare, da parte di foniatra (nel corso dei controlli periodici) e logopedista
(frequentemente a contatto con i genitori del soggetto autistico), che vengano rispettate le
consegne dietetiche (a volte davvero difficili da rispettare) e farmacologiche che, nel nostro
caso sono date dall’omotossicologo (ma che altri potrebbero attingere altrove, purchè lo
facciano quando è riconosciuta una causa dismetabolica!).
- Focalizzazione dell’interesse preminente di tutto l’iter abilitativo, sull’aspetto “verbalità”
nell’ambito della sfera comunicativa; e quindi, lavoro sulle funzioni “orali”, sovente, a nostro
parere, trascurate, ritardate, o poco considerate, da parte di promotori di alcuni altri metodi di
intervento.
- Continua disponibilità a rivedere e rimettere sempre in discussione ciò che stiamo facendo;
e quindi, realizzazione di frequenti riunioni tra noi operatori per riesaminare periodicamente la
validità (soprattutto attraverso il riscontro dei risultati) del nostro metodo; con atteggiamento
243
costantemente aperto verso l’informazione, l’aggiornamento e la sperimentazione (premessi i
dovuti consensi di parte…), convinti di aver raggiunto non “il metodo ideale”, ma “un metodo
attualmente ben funzionante” per curare l’autismo con risultati concretamente soddisfacenti.
Per corrispondenza:
Dott. Massimo Borghese
Via S. Lucia 36. 80132 Napoli
Tel. 081 7647097
e-mail: [email protected]

BIBLIOGRAFIA
1) Allison T.: Recording and interpreting Event-Related potentials. In: Donchin E. (Ed.),
“Cognitive Psychophysiology. Event-Related Potentials and the study of Cognition”.
Lawrence Eribaum Associates, Publishers, Hillsdale, New Jersey, Vol. I, p.1. 1984.
2) Asperger H.: Les psychopathes autistiques pendant l’enfance. Institut Synthelabo, 1998,
traduz. da Die autistischen psychopaten’ im Kindesalter, Arch. fuer Psychiatrie und
Nerven-krankenheiten, 117, 1944.
3) Attwood T. : Asperger’s syndrome. A guide for parents and professionals, Kingsly,1997.
4) Barthelemy C., Garreau B., Laddet J., Ernauf K., Muh J.P., Lelard G.: Behavioural and
biological effects of oral magnesium, vitamin B6, a combinated magnesium-B6
administration in autistic children. Magnesium Bulletin, 3, 150, 1981.
5) Bauman M., Kemper T.L.: Histoanatomic observation of the brain in early infantile autism.
Neurology, 35, 866, 1985.
6) Borghese M., Ceraso V., Porcaro S., Salierno R.: Impiego dei potenziali cognitivi evento
correlati, nella diagnosi e nel monitoraggio clinico-terapeutico delle patologie della
comunicazione in età evolutiva. Abstr. XXXII Congresso Nazionale della Società Italiana
di Foniatria e Logopedia, Abano Terme (PD), 1998.
7) Borghese M., D’Ajello A., Nardone I., D’Amaro L.: Considerazioni e nostre esperienze
sull’inquadramento diagnostico dei ritardi secondari della comunicazione. Quad. Med.
Chir. 4, 25, 1988.
8) Borghese M., D’Ajello A., Panizzolo S., Porcaro S.: Autismo infantile e presa in carico
logopedica. Acta Phon. Lat. Vol. XVII, n°3, pp. 195 – 198, 1995.
9) Borghese M., Occhiello P., Sensenhauser M., Spiezia A., D’Ajello A.: Rilievi anamnestici,
clinici e strumentali su 42 casi di autismo infantile in osservazione foniatrico-logopedica.
I Care, 2, 74, 1991.
10) Borghese M., Porcaro S.: L’Autismo infantile. Attualità diagnostiche e terapeutiche.
Giuseppe de Nicola Editore. Napoli, 2000.
11) Borghese M., Spezie O., Russo D., Spiezia A.: L’autismo infantile nella pratica foniatricologopedica. Rass. Int. Clin. Ter. Vol. LXX , n°20, pp. 913 - 920, 1990.
12) Brostoff J.: Guida completa alle allergie e alle intolleranze alimentari. Casa Ed. MEB,
Padova, 1990.
13) Ceraso V., Borghese M., Porcaro S., Sfera D., Leone C.A.: I potenziali cognitivi eventocorrelati nella diagnosi e nel monitoraggio clinico delle patologie della comunicazione.
Acta Phon. Lat. Vol.XX, n°4, pp. 348 – 366, 1998.
14) Chess S., Korn S.J., Fermandez P.B.: Psychiatric disorders of children with congenital
rubella. New York: Brunner-Mazel, 1971.
244
15) Coleman M.: Autismo: eziologia, trattamento e ricerca. Atti del 2° Convegno
Internazionale: “Autismo, le nuove frontiere della riabilitazione”, Nola (NA), pp. 95 –
102, 1997.
16) Coleman M., Blass J.P.: Autism and lactic acidosis. Journ. of Autism and Devel. Disord.,
15, 1-8, 1985.
17) Courchesne E., Akshoomoff N.: A new role for the cerebellum in cognitive operations.
Behavioral Neuroscience, 1992.
18) Courchesne E.: Event –related brain potentials: a comparision between children and
adults. Science, 197, 589, 1977.
19) Cuva S., Roello M.: Percorsi di sviluppo e funzionamento cognitivo nel disturbo autistico:
tre casi clinici a confronto. I Care, 3, 109 – 112, 1999.
20) De Long G.R., Beau S.C., Brown F.R.: Acquired reversible autistic syndrome in acute
encephalopathic illness in children. Arch. of Neurol., 38, 191-194, 1981.
21) Desmedt J.E.: P 300 in serial tasks: an essential post-decision closure mechanism. Prog.
Brain Res., 54, 682, 1981.
22) Documento del National Institute of Neurological Disoredrs and Stroke sull’Autismo.
Traduzione in italiano di Vivanti D., Bollettino ANGSA, N°1, pp.18 – 28, 1997.
23) Duncan Johnson C.C., Donchin E.: The P 300 component of the event-related brain
potential as an index of information processing. Biological Psycology, 14, 1, 1982.
24) Elliot G.R., Ciaramello R.D.: Neurochemical hypotheses of childwood psycoses. Schopler
and Mesilcov Editors, Plenum Press, New York, 1987.
25) Folstein S., Rutter M.: Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs. Journ. of child
Psychology and Psychiatry, 18, 297-321, 1977.
26) Frith U.: L’Autismo. Laterza Ed., 1988.
27) Gaffney G.R., Kuperman S., Tsai L.Y., Minchin S., Hasseneim K.M.: Midsaggittal magnetic
resonance imaging of autism. British Journ. of Psych., 151, 831-833, 1987.
28) Gillberg C., Svendsen P.: Childhood psychosis and computed tomographic brain scan
findings. Journ. of Autism and Devel. Disord., 13, 19-32, 1983.
29) Gillberg C., Wahlstrom J.: Chromosome abnormalities in infantile autism and other
childhood psychoses. A population study of 66 cases. Develop. Med. and Child Neurol.,
27, 239-304, 1985.
30) Goldberg M.: Autistic Syndrome. Bollettino AIA (Allergic Induced Autism), 1997, trad. in
ital. su Bollettino ANGSA, n°5, pp.11 – 21, 1998.
31) Goodin D.S.: Controversies in clinical neurophysiology. Clinical utility of long latency
cognitive event-related potentials (P3). Electroenceph. Clin. Neurophysiol., 76, 2, 1990.
32) Guy Berard: La riabilitazione uditiva. Bollettino ANGSA, n°6, pp. 9 – 16, 1996
33) Gupta S.: Effetti positivi della somministrazione endovenosa di immunoglobuline (IVIG)
nell’autismo. Bollettino ANGSA, N°6, pp. 29 – 33, 1996.
34) Heeley A.F., Roberts G.E.: A study of tryptophan metabolism in psycotic children.
Developmental Medicine Child Neurology, 3, 708, 1966.
35) Horvath K., Papadimitriou J.C., Rabsztyn A.: Gastrointestinal abnormalities in children
with autistic disorder. J. Pediatr. 135, 559, 1999.
36) Horvath K., Stefanatos G., Solkolski K.: Improved social and language skills after
secretin administration in patients with autistic spectrum disorders. JAAMP, 9, 15, 1998.
37) Hunt A., Dennis J.: Psychiatric disorder among children with tuberous sclerosis. Develop.
Med. and Child Neurol., 29, 190-198, 1987.
245
38) Keller F.: Impatto dei peptidi correlati all’autismo e manipolazione del sistema della 5-HT
sullo sviluppo e sulla plasticità corticale. Bollettino ANGSA, n°5, pp. 7 – 10, 1998.
39) Loring D.W., Heador K.J., King D.W., Gallagher B.B., Smith J.R., Flanigin H.F.:
Relationship of limbic evoked potentials to recent memory performance. Neurology, 38,
45, 1988.
40) Lowe Y.L., Tanaka K., Seashore M.R., Young J.G., Cohen D.J.: Detection of
phenylketonuria in autistic and psychotic children. J.A.M.A., 243, 126-128, 1980.
41) Mariani Cerati D.: Aggiornamenti sull’autismo. Practitioner (Edizione italiana), 30, 1988.
42) Mariani Cerati D.: Autismo. Medico d’Italia, 32, 1, 1989.
43) Martineau J., Barthelemy C., Garreau B., Lelard G.: Vitamin B6, Magnesium and
combined B6-Mg: therapeutic effects in children autism. Biological Psychiatry, 20,
467,1985.
44) Mora R., Travalca Cupillo B., Gonella M.L. (a cura di): Valutazione dei presupposti teorici
e pratici dell’approccio foniatrico-logopedico alle comunicopatie. Atti del Corso di
Aggiornamento del XXXIII Congresso SIFEL, 1999.
45) Oliverau J.M.: L’enigma della comunicazione facilitata. Boll. ANGSA n.4-5, pp.11-19,
1997.
46) Onofrj M., Nobilio D., Pace A.M., Faricelli A., Malatesta G., Fulgente T., Basciani M.,
Gambi D.: Valutazione clinica della P300 ottenuta con paradigma uditivo “odd-ball”. Riv.
It. EEG-Neurofisiol. Clin., 2, 183, 1989.
47) Pfefferbaum A., Ford J.M., Kramer H.C.: Controversies in clinical neurophysiology.
Clinical utility of long latency cognitive event-related potentials (P3). Electroenceph. Clin.
Neurophyiol., 76, 6, 1990.
48) Picton T.W. (Ed.): Human event-related potentials. Elsevier Science Publishers,
Amsterdam, 1998.
49) Pollak R.: The creation of Dr.B., a biography of Bruno Bettelheim. Simon & Schuster,
1977.
50) Rimland B.: High dosage levels of certain vitamins in the treatment of children with
severe mental disorders. Orthomolecular psychiatry, 513, 1973.
51) Rodier P.M., Ingram J.L., Tisdale B., Nelson S., Romano J.: Embryological origin
forautism:developmental anomalies of the cranial nerve motor nuclei. Journal of
comparative neurology. 370, 247-261, 1996.
52) Rusticali S. e R.: Possibile collegamento tra deficit del’enzima biotinidasi ed autismo.
Bollettino ANGSA, n°2, pp. 13 – 15, 1999.
53) Rutter M.: Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal Child Psychology
Psychiatry Allied Disciplines, 24, 513, 1983.
54) Schindler O.: Manuale di patologia della comunicazione. Vol. I. Ed. Omega, Torino, 1980.
55) Schindler O., Vernero I.: Alcune considerazioni operative sul cosiddetto autismo infantile.
I Care, 2, 59, 1989.
56) Schindler O., Vernero I., Utari C., Schindler A.: Turbe centrali miscellanee non correlate
a ritardo mentale, paralisi cerebrale o ad altre sindromi encefaliche primarie. I Care, 3,
81 – 84, 1999.
57) Schmahmann J.: The cerebellum in autism: clinical and anatomic perpectives, in The
neurobiology of autism. The John Hopkins University Press, 1994.
58) Shattock P., Savery D.: Possibile origine metabolica dell’autismo. Atti del 2° Convegno
Internazionale “Autismo. Le nuove frontiere della riabilitazione”, Nola (Na), 1997, pp.
58-64.
246
59) Simonetti R.: Bioscreening: teorie biofisiche e bioelettroniche. Atti del 2° Convegno
Internazionale “Autismo. Le nuove frontiere della riabilitazione”, Nola (Na) 1997, pp.
136-150.
60) Storie vere di bambini autistici. Supplem. a Bollettino ANGSA, n° 1, 1991.
61) Vexiau A.M.: Comunicazione facilitata o programma TEACCH? Sesame Autisme. Tradotto
da P. Cadei su Bollettino ANGSA, n°2, pp. 17 – 27, 1996.
62) Venter A., Lord C., Schopler E.: A follow up study of high functioning autistic children.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 33, 489 – 507, 1992.
63) Volkmar F.R., Cohen D.J.: Current concepts: Infantile autism and the pervasive
developmental disorders. Journal of developmental and behavioral paediatrics. 1986.
64) Wille A.M.: Terapia psicomotoria e autismo. Pagine di Psicomotricità, 51, 17, 1997.
65) Zappella M.: Bambini che perdono il comportamento autistico. Bollettino ANGSA, n° 2-3,
pp. 42 – 48, 1997.
66) Zeisel D.: L’influenza della dieta nella neurotrasmissione. Adv. Pediatr.,33, pp. 223247,1986.
247
55) AUTISMO E FONIATRIA
Autismo infantile. Attuali orientamenti sul trattamento multidisciplinare. Nostre
esperienze.” di Massimo Borghese e coll. Riabilitazione Oggi, 2001.
Sulla rivista Riabilitazione Oggi appare l’articolo:“Autismo infantile. Attuali orientamenti sul
trattamento multidisciplinare. Nostre esperienze.” di Massimo Borghese e coll.
L’autore, che da anni si dedica con passione all’abilitazione foniatrica dell’autismo, insieme ai
suoi collaboratori afferma che la presa in carico abilitativa-riabilitativa del soggetto autistico
deve realizzarsi attraverso un momento diagnostico ed un intervento logopedico che
considerino e comprendano almeno le seguenti premesse:
- l’autismo è una sindrome a genesi multifattoriale, decisamente di natura organica, per
nulla collegabile ad ipotesi di tipo psicodinamico che, peraltro, hanno frenato e sviato anni di
possibilità di seria e costruttiva ricerca scientifica;
- il deficit linguistico espressivo non è certamente l’unica, ma è sicuramente una delle più
significative ed invalidanti componenti del quadro clinico, per cui non è pensabile porre in
secondo ordine in un protocollo diagnostico-terapeutico, la considerazione di tale elemento;
- non è realizzabile un intervento abilitativo che si basi sulla mera esecuzione di un solo e
semplice “metodo”, senza un significativo coinvolgimento di tutti gli operatori utili allo scopo,
escludendo, nel contempo, figure e metodologie dannose o fuorvianti, nonché operatori che, al
di là del gruppo scientifico-culturale di appartenenza, si dimostrino singolarmente incompetenti
e non sufficientemente preparati allo svolgimento di un lavoro così specifico.
Gli Autori, premessa la conoscenza dei criteri fondamentali per una corretta diagnosi di
autismo, identificano le principali linee guida del protocollo diagnostico-terapeutico nei seguenti
punti:
- Visita foniatrica di accettazione, allo scopo di definire un primo orientamento diagnostico
ed una iniziale serie di caratteristiche del profilo comunicativo relativamente ai versanti
percettivo, integrativo, espressivo e, in particolare, relazionale-comportamentale.
- Osservazione logopedica in 4-7 sedute, al fine di approfondire ulteriormente l’analisi del
profilo comunicativo, prima della presa in carico più propriamente terapeutica.
- Osservazione psicomotoria, con intendimenti analoghi a quelli dell’osservazione logopedica.
- Indagini cliniche e strumentali: fisse (bioscreening); facoltative (potenziali cognitivi eventocorrelati, TC o RMN dell’encefalo, analisi genetica).
- Presa in carico terapeutica logopedica.
- Presa in carico terapeutica psicomotoria.
- Dieta e/o terapia disintossicante di tipo omotossicologico.
- Controlli longitudinali foniatrici, strumentali, omotossicologici.
Trattandosi di un’esperienza e non di una sperimentazione controllata, è importante rilevare
ciò che è in accordo con quanto si è dimostrato efficace in letteratura e ciò che non lo è. Ai
genitori bisogna dire con chiarezza quali trattamenti sono consigliabili in quanto la loro efficacia
è stata dimostrata da un’evidenza basata sulle prove, quali trattamenti sono ancora in fase
sperimentale e quali sono sprovvisti di ogni documentazione di efficacia. L’omeopatiaomotossicologia non è una terapia la cui efficacia sia stata dimostrata con una evidenza basata
sulle prove. Le premesse teoriche a cui si ispirano gli altri trattamenti abilitativi sono
condivisibili.
L’uso dei potenziali evocati evento-correlati ci pare utile soprattutto a livello di ricerca e
siamo lieti quando i dati vengano pubblicati su riviste specializzate, in modo che possano
contribuire all’avanzamento della ricerca, cosa di cui c’è tanto bisogno.
248
Per quanto riguarda la terapia abilitativa, che viene svolta da un foniatra e da un logopedista
che vanno ben al di là del mero problema del linguaggio per affrontare quello più ampio della
comunicazione, com’è giusto che sia nell’autismo, ci potrebbe essere qualche rischio se venisse
troppo privilegiato il momento dell’incontro a due paziente-terapeuta e se venissero messi in
ombra i fondamentali rapporti con genitori e insegnanti, ai quali i professionisti devono dare
indicazioni e valutazioni, nel ruolo di programmatori e supervisori dei diretti educatori.
La terapia logopedica deve essere, a parere degli Autori, il più precoce possibile. Anche noi,
come gli Autori, “respingiamo fermamente qualsiasi forma di atteggiamento “attendista”, che
non ha alcuna ragione di esistere. Troppo spesso ci viene riferito da genitori attenti e solerti,
che diverse figure di specialisti hanno suggerito di aspettare alcuni anni (!) l’inizio della
logopedia, con frasi tipo “Il bambino non è ancora pronto”, “Deve avere prima un’esperienza di
psicomotricità”, “Acquisirà il linguaggio spontaneamente col tempo, altrimenti provvederete
verso i cinque anni”… e così via, provocando solo perdite di tempo prezioso e non recuperabile.
Del resto, i migliori risultati li abbiamo avuto proprio nei casi in cui abbiamo iniziato
precocemente il trattamento logopedico, potendo realizzare al più presto alcune tappe
fondamentali di un itinerario coinvolgente funzioni attentive, percettive, cognitive, orali,
prassiche… che non conviene assolutamente procrastinare nel tempo. Il riscontro di un
maggior numero di risultati terapeutici soddisfacenti, rilevato da quando abbiamo adottato tale
criterio di scelta di tempi di intervento, ha confermato in concreto la sua validità.”
Trattandosi di una patologia grave e cronica, che inizia con la nascita, dura tutta la vita e
mette a dura prova la famiglia anche dal punto di vista economico, è opportuno indirizzare i
genitori verso enti pubblici o convenzionati. Parlando con l’Autore, che dirige un servizio
pubblico di foniatria a Napoli, è emersa la conferma che l’introduzione dell’aziendalismo nella
sanità pubblica, avvenuto gradualmente dopo il 1995, non ha giovato agli autistici: infatti i
Direttori Generali che prendono a riferimento il budget dell’azienda sanitaria pubblica
constatano in fretta che i costi delle risorse da impiegarsi per l’abilitazione degli autistici sono
molto superiori alle corrispondenti tariffe previste per remunerare l’azienda. In altre parole il
finanziamento delle prestazioni erogate ai disabili gravi come gli autistici non compensa
neppure la metà dei costi che normalmente si devono sostenere. Sembra assurdo, ma coloro
che si dedicano all’autismo sono condannati ad andare in rosso col budget e quindi a passare
per “spreconi”. Per eliminare questa grave stortura il Presidente della FISH ha di recente
inviato una lettera al ministro della salute ed a tutti gli Assessore regionali, perché vengano
adeguatamente riviste le tariffe delle prestazioni in favore dei disabili gravi.
Carlo Hanau e Daniela Mariani Cerati
249
56) Autismo dal punto di vista autistico
Dott. Goran Dzingalasevic
L’autismo per molti studiosi è una grave malattia che colpisce i bambini autistici nella prima
infanzia e dura per tutta la vita. Esso è caratterizzato da una grande mancanza di
considerazione per gli altri: i bambini autistici non guardano i genitori, i coetanei o i vicini; non
interagiscono col mondo esterno, si isolano e sono troppo sensibili agli stimoli esterni, stanno
completamente fuori dalla società.
Anzitutto non dicono nessuna parola, non comunicano e non hanno niente da esprimere;
soddisfano i loro bisogni primari, perché non ne hanno altri, tramite una persona che sta vicino
a loro. Inoltre, non sono molto intelligenti, se è possibile misurare questa intelligenza, e si
rifiutano da imparare qualsiasi cosa venga loro proposta.
A livello cerebrale, come si può vedere con gli apparati moderni (per esempio, la TAC o
l’EEG), mostrano molti danni in tutte le parti, e spesso sono affetti da epilessia.
Sovente appaiono diverse onde nell’elettroencefalogramma, sulla TAC si vedono danni e
probabilmente il neurologo cercherà di trovare uno degli psicofarmaci a sua disposizione sul
mercato, molto potenti per tutte le serie di disturbi mentali e, quindi, anche per l’autismo e per
i comportamenti che non si possono controllare con la forza fisica.
Difficilmente testabili, anche se si applicano diversi tipi di test di intelligenza, tutti i
comportamenti critici vengono osservati secondo una moderna classificazione delle malattie
mentali: si fanno uno o più colloqui con i genitori e si conclude una diagnosi giusta.
Tutto questo rientra in un quadro clinico di un bambino appena diagnosticato come autistico.
La prognosi è molto limitata, cioè essi non sono capaci di fare nulla per tutta la vita.
Tocca ai genitori affrontare la realtà, contattando i vari professionisti che conoscono meglio il
“problema personale di un bambino autistico”. Naturalmente, il fanciullo continuerà ad avere
gli stessi problemi, ma essi sanno ora di cosa si tratta: il loro è uno dei tanti bambini autistici
che esistono nel nostro mondo.
Nel campo professionale ci sono diversi modi per dire e spiegare le cose, orientarsi tra varie
malattie; per esempio, esiste il tipo di approccio corrente: quello umanistico. Sappiamo così
che esiste anche quello non umanistico. Diversi specialisti hanno bisogno di spiegare i fatti
semplici con parole molto complicate e poco riconoscibili, così la mistificazione di un mestiere
ha maggiore ragione di sopravvivere. Quando il medico parla del suo trattamento e spiega il
suo concetto teorico ai genitori, intende soltanto l’uso degli psicofarmaci che influiscono nei
processi cerebrali; invece lo psicologo intende l’insegnamento delle abilità: fa la diagnosi di
disabilità e poi cerca di insegnare le abilità.
L’insegnante parla di insegnamento e intende insegnare dalla lavagna, nella scuola (egli
aspetta che succeda quel miracolo che si chiama apprendimento del bambino con autismo),
mentre lo psicologo insegna nel posto dove si trova il bambino. Come si vede, c’è molto
disaccordo.
Non esiste un linguaggio comune tra i diversi specialisti, ognuno pensa di avere ragione e
non cerca di unire almeno “le parole”, sarebbe meglio dire le etichette.
Per fortuna la scienza ha risposte valide: lo possiamo vedere e confermare attraverso un
sperimento puro con il controllo dei fattori che influenzano il comportamento del bambino
autistico.
Per definizione tutti i fattori devono essere sottoposti ad uno sguardo obiettivo, non
disturbato e puro, se possibile in presenza di un’équipe che filma tutto.
Il bambino si deve comportare come un cronometro, deve entrare nella stanza in un tempo
preciso e stabilito prima, andare al bagno e lavarsi nel modo già descritto nella
programmazione, vestirsi un pezzo alla volta come è scritto nel protocollo, mangiare quello che
è stato preparato e concordato nella riunione, e così via per tutte le attività.
250
Sappiamo che questo comportamento sarà emesso una sola volta – esso sarà filmato in tutti
i suoi dettagli in modo professionalmente perfetto (per esempio, una festa di compleanno) – e
che non sarà ripetibile e generalizzabile ad altre situazioni abitudinarie.
L’autismo, soprattutto, non è una grave malattia; è un deficit: deficit di attenzione, deficit
nello sviluppo del linguaggio, deficit nella vita sociale, deficit o mancanza di gioco con gli altri
bambini, scarsa integrazione di stimoli esterni, ecc.
Nel campo dell’autismo esistono molte associazioni; sia professionali, dove gli operatori sono
veri professionisti che discutono argomenti molto importanti cercando di focalizzare il problema
o di fissare una diagnosi, sia non professionisti che si occupano della pratica quotidiana. Esse,
in alcuni casi, sono collegate: fanno conferenze comuni, discutono varie cose, si scambiano
esperienze.
Accanto a queste, operano anche diverse associazioni di genitori di bambini autistici. Esse
hanno molte cose da dire, ma ci sono poche soluzioni pratiche applicabili, ad esempio, nella
vita quotidiana “del bambino che sbatte la testa contro il muro”: si parla di tutti i problemi, si
espone la propria opinione – che è molto importante – e si cercano le vie d’uscita di una strada
a senso unico.
Si fa poco, rispetto a quanto concordato. Le associazioni parlano ma non comunicano tra
loro, non si cambiano le cose all’improvviso solo perché abbiamo fatto una delle tante riunioni,
e non può succedere un miracolo. E’ anche vero che non esiste una persona o un
professionista capace di cambiare tutti i comportamenti inadeguati e che abbia tutte le risposte
per tutti i problemi che si presentano.
Credo che la società, di cui facciamo parte anche noi (parlo di essa come di una vecchia
signora, stanca e demotivata, che vede tante belle conclusioni e non riesce a vedere le
soluzioni vicine), debba essere molto più efficace; non dovrebbe, cioè, girare intorno ad un
problema in modo stereotipato e ripetitivo, essere autistica e isolata.
Adesso siamo a posto! Il bambino autistico è cresciuto, è diventato un adulto, una persona
autistica. E’ normale diventare un adulto autistico, perché il futuro del bambino autistico è
diventare una persona autistica, seguendo questa e solo questa strada. Adesso i genitori
devono andare a cercare gli specialisti delle attività lavorative per iniziare un intervento a
lungo termine che alla fine ha uno scopo ben preciso: inserire il bambino nel mondo degli
adulti con la speranza di poterlo fare lavorare.
Il lavoro, che è un sogno per molti giovani e anche per gli anziani che non hanno avuto la
possibilità di lavorare, bisogna cercarlo nei posti protetti. Posti protetti sono quelli dove non si
disturbano gli altri mentre si lavora, dove possono lavorare soprattutto quelli che hanno
capacità quali, per esempio, la pazienza, o che vanno d’accordo con i superiori. Le persone
autistiche sembra che non vadano d’accordo con nessuno, mostrano problemi
comportamentali, sono rigide nello svolgimento dei compiti, sono molto sensibili ai piccoli
cambiamenti e non hanno pazienza….
Sintetizzando, esistono i sintomi di un autismo sociale – evidentemente esiste, anche se
facciamo finta che non sia così – e sembra che essi siano identici a quelli che abbiamo
diagnosticato e che sono i sintomi caratteristici dei bambini autistici.
Se la società inserisce i suoi cittadini in strutture a misura d’uomo, se ignora interi campioni
di popolazione, se li colpevolezza, allora questa società merita la stessa etichetta.
Da quanto scritto, mi sembra che l’autismo di un bambino autistico abbia lo stesso quadro
clinico dell’autismo sociale. C’è solo una piccola differenza: manca un punto di vista, quello
autistico.
251
57) ALTRA SCOPERTA GENETICA ITALIANA
Due geni candidati per l’autismo sono stati idenficati nel progetto di ricerca e di studio della
Fondazione NAAR.
La comprensione dell’autismo ed eventualmente la sua efficace cura e i metodi di
prevenzione, non potrebbe prescindere dalla scoperta ed identificazione dei geni in esso
coinvolti. Negli ultimi formidabili sei mesi abbiamo assistito alla pubblicazione di due studi che
hanno identificato due dei “candidati” geni per l’autismo. Entrambi questi geni sembrano
statisticamente associati alla malattia. Forse ancor più significativo il fatto che questi due geni
appaiono avere funzioni compatibili con le conoscenze neurobiologiche relative all’autismo.
L’associazione NAAR si onora di queste importanti riscontri e ricerche dell’anno 1999 del
dr.Flavio Keller, del dr. Christopher Stodgell, e dei loro colleghi.
Tra le molte cause dell’autismo che sono state proposte vi è una piccola disputa tra la
comunità degli scienziati in cui i genetisti giocano un ruolo critico.
Di tutte le malattie genetiche “complesse”, studiate, l’autismo riconosce la più alta
“ereditabilità” (e cioè è la più “genetica”). Il più comunemente chiaccherato me-todo di ricerca
dei geni è l’esame del genoma ovvero gli “studi di connessione, o di legame”. Questo metodo è
stato utilizzato per identificare i geni di molte altre malattie del cervello, come l’Alzheimer, la
Chorea di Hantington e i geni coinvolti sono stati descritti con mappature genetiche umane
circostanziate.
Sfortunatamente, per la maggior parte delle complesse malattie del cervello, come ad
esempio i disordini bipolari, la malattia di Tourette e l’autismo, i geni a queste associate non
sono stati ancora individuati. Le ragioni di ciò non sono così chiare. Il dr. Risch e i suoi colleghi
a Stanford, pensano che l’autismo veda coinvolti 15 o più geni. Le ricerche procedono e nuovi
metodi ed analisi sono utilizzati. I genetisti rimangono comunque ottimisti sulla possibilità di
scoprire altri geni dell’autismo per l’alta “ereditabilità” della malattia.
Di seguito riportiamo la storia di due gruppi di ricercatori che hanno individuato geni
associati all’autismo. Un gruppo giunse a questa scoperta mentre lavorava sull’individuazione
delle cause dell’elevato tasso ematico di serotonina nell’autismo, mentre l’altro si occupava da
anni di accurate misurazioni e di riscontri basati sull’evidenza.
Il gene “reelina”
Molti genitori di soggetti autistici hanno conosciuto il lavoro di Kurt Reichelt di Oslo
(Norvegia). Per oltre vent’anni egli ha pubblicato i suoi lavori sui peptidi urinari anormali nei
bambini autistici. Egli ipotizzò che molti di tali reperti potessero essere dovuti alla caduta
improvvisa di alcune sostanze “esogene” (sostanze cioè di cui noi dovremmo poter disporre nel
corpo e che ci arrivano tramite il cibo).
Reichelt nello specifico ipotizzò che il “glutine” e la “caseina” potrebbero essere direttamente
coinvolte; cosa che indusse molti genitori ad alterare la dieta dei loro bambini. In una
pubblicazione del 1999, Reichelt e i suoi colleghi pubblicarono il rilievo di un significativo
aumento, nel sangue dei bambini autistici, del tasso di un particolare tripeptide: il PyroGlu-TrpGlyNH2. Questo tripeptide risulta costistuito da tre aminoacidi: l’acido glutammico, il triptofano
e la glicina. (Gli aminoacidi sono costruiti a blocchi che messi assieme formano peptidi. Le
lunghe cate-ne di peptidi sono conosciute come proteine).
Questo particolare peptide è molto intressante perché è stato dimostrato essere un potente
stimolatore della captazione di serotonina all’interno delle piastrine.
Da molti anni era noto che molti individui con autismo presentavano un alto livello di
serotonina nel sangue.
Un collaboratore del dr. Reichelt, il dr Flavio Keller (Roma – Italia) propose alla Fondazione
NAAR di ripercorrere la sperimentazione del gruppo norvegese di Reichelt per cercare questo
particolare peptide nel plasma sia in soggetti normali che con autismo. Con tale studio si
252
sarebbe potuto confrontare e correlare il livello di serotonina tra autistici e parenti di primo
grado. L’obiettivo del dr. Keller era quello di cercare un marcatore biologico per l’autismo e
forse una traccia per la ricerca di un candidato gene.
Ciò che accadde successivamente fu una di quelle cose che frustrano alcuni ma non
sorprendono gli scienziati.
Il dr. Keller e il suo gruppo di ricerca non riuscirono a trovare nei soggett italiani sottoposti
ad esame, il famoso tripeptide. Essi pensarono che forse, si era di fronte ad una sostanza
peculiare della popolazione norvegese. Con l’idea di verificare questa interpretazione il dr.
Keller chiese al dr. Reichelt di inviargli il materiale di esame prelevato dai soggetti norvegesi.
Ben due laboratori italiani diversi, furono incapaci di individuare il tripeptide nei materiali e
pertanto il lavoro del Dr. Reichelt risultava irripetibile. A questo punto la ricerca poteva
definirsi conclusa essendo negativo ogni riscontro.
Fortunatamente comunque, durante il lavoro di questo gruppo di ricercatori sulla
evidenzione del tripeptide, ci si preoccupò anche di individuarne le eventuali sor-genti. Essi
analizzando le registrazioni dei dati riconosciuti ed accessibili sulle proteine evidenziarono la
possibilità di migliaia di fonti diverse. Essi si preoccuparono di aggiungere via via anche altri
peptidi, trovati da Reichelt (sebbene mai pubblicati). Combinando questi peptidi si evidenziò
che solo una proteina poteva essere responsabile della creazione di questi peptidi ed era la
sola “reelina”. Era un concetto intrigante sebbene, per dirla tutta, questa particolare proteina
risul-tasse “estraibile dai capelli sottili”. La “reelina” è “una proteina segnalatrice” che ricopre il
ruolo di perno nella migrazione di alcuni tipi di neuroni e nello siluppo delle connessioni
neuronali. Vi sono inoltre alcuni recenti rilievi scientifici che ve-dono la reelina implicata nella
schizofrenia.
Vi è un modello animale (reeler-topo)che presenta una delezione del gene della reelina e, in
modo estremamente ineteressante, questo modello animale ha a che fare con l’autismo. Sia i
topi del modello che gli individui umani con autismo hanno evidenziato possedere un minor
numero di cellule di Purkinje nel cervellet-to, cosiccome una displasia del nucleo dentatus con
una riduzione della conta numerica delle cellule nell’adulto.
Nel tronco cerebrare in via di sviluppo entrambi i gruppi studiati (modello e auti-stici)
presentano un nucleo olivare inferiore displastico e alterazioni nella citoarchitettura dl nucleo
faciale. Ci sono anche anormalità neil’ippocampo, nella corteccia tentoriale e nell’amigdala.
Le più caratteristiche più significative del “topo reelin” è l’inversione della stratifi-cazione
corticale il che significa che gli strati cellulari sono stratificati in modo invertito; gli strato sopra
sono sotto e viceversa. Questo non è presente nell’autismo anche se un recente lavoro
sull’autismo evidenzierebbe un aspetto patologico in soggetti con autismo, consistente in una
anormale migrazione e laminazione o stratificazione nella corteccia cerebrale.
Una quasi “coincidenza” è che il “gene reelina” è stato localizzato sul cromosoma7q 22 un
area che quattro gruppi genetici, impegnati nel vaglio del genoma, hanno ognuno indicata
come area di interesse pur non rilevandovi significati statistici.
Così se il gene della reelina è stato trovato essere anormale, esso potrebbe contribuire a
connettere riscontri se non persino essere sufficiente per ergersi a causa singola di autismo.
Tornando a prima il dr Keller detrminò lo studio del gene in due modi.
Uno fu attraverso lo studio di una associazione caso-controllo.
Questo significa che il dr. Keller e i suoi colleghi eseguirono una comparazione tra un gruppo
di individui con autismo e un gruppo di controllo. Sebben questo metodo può essere uno
strumento poderoso nello studio dei geni uno dei rischi è che chi investiga deve prestare molta
attenzione nella selezione di un appropria-to gruppo di controllo. Per esempio molti geni sono
più comuni in certi gruppi et-nici e così fattori simili debbono essere tenuti d’acconto. Quanto
loro trovarono era un’area sul gene della reelina con un variabile numero di trinucleotidi
ripetuti, per esempio il numero delle ripetizioni non era identico tra tutti gli individui.
253
Questo tipo di variazioni nella sequenza del gene è detta “polimorfismo”. Un “polimorfismo”
non significa necessariamente malattia ma esso può servire come “marker” per determinare se
un particolare gene è o meno associato ad una malattia.
Perciò il dr. Keller e il suo team misero sotto osservazione il polimorfismo che avevano
trovato nel gene della reelina nei due gruppi di comparazione. Un gruppo era costituito da 95
individui con autismo di discendenza italiana, mentre l’altro era costituito da 186 individui sani
della stessa razza e gruppo etnico.
Essi riscontrarono che il 17,9 % dei soggetti del gruppo con autismo possedeva-no un allele
lungo de detto gene ( vale a dire; ripetizioni di più di 11 trinucleotidi) mentre nel gruppo di
controllo questo era presente solo nel 7,1% dei casi. Questa differenza è statisticamente
significativa.
Il dr. Keller e i suoi effettuarono anche un secondo tipo di studio chiamato “test della
disquilibrio nella trasmissione”. In questo tipo di studio
Essi osservarono la trasmissione genica tra le famiglie. A causa del fatto che in questo tipo di
ricerche si studia la trasmissione da genitore a figlio, il controllo stesso non è sempre identico.
Comunque essi furono capaci di aggiungere 89 americani con autismo cosicchè vi erano un
totale di 172 trii-individuali (il soggetto autistico e i due genitori) e 395 familiari di primo
grado. Ciò che loro trovarono fu che la trasmissione dell’allele lungo era significativamente più
comune nei bambini colpiti dalla malattia che in quelli non affetti da autismo.
Questo è il tipo di patologia che si trova nella Sindrome dell’X Fragile. Ciò che succede è che
le stesse tre basi vengono allineate e disposte in un certo ordine e poi, come in una disco
saltellante, riproposte di nuovo. Questo succede in tutti noi ma se succede troppo spesso poi
esita in malattia. Per esempio è risaputo che nell’X Fragile se c’è un certo numero di ripetizioni
poi l’individuo diviene un portatore. Se inoltre il numero di ripetizioni supera un certo valore
l’individuo poi manifesterà la malattia e con una espressività proporzionata alla quantità stessa
delle ripetizioni.
Così come in una ricerca scientifica questo riscontro dovrebbe essere considerato preliminare
e dovrebbe essere replicato da atri gruppi inipendenti di ricerca. E’ comunque incoraggiante
che un gruppo di lavoro dell’Università del Queens in Ontario Canada ( dr. Zang e all.) abbia
presentato riscontri preliminari ad un recente meeting scienifico dove hanno fatto rilevare
l’esistenza di ripetizioni di tri-nucleotidi nella stessa regione del gene della reelina in pazienti
autistici.
E un altro gruppo non correlato dell’Università del Minnesota( dr Fatemi e all.) hanno
misurato il livello di reelina nel tessuto cerebellare autoptico di autistici, trovando una riduzione
del 43% rispetto a gruppi di controllo comparati. I rilievi del dr. Keller offrono la promessa di
un nuovo avvenire nella ricerca e la possibilità di identificare un candidato gene nell’autismo.
HOXA 1 gene
Proprio qualche mese prima noi avemmo la nostra ondata di emozione quando il gruppo di
ricerca sull’autismo dell’Università di Rochester riportò una significativa associazione con un
altro gene. Questo non fu una sorpresa visto che questo gruppo di ricerca ci aveva lavorato
sopra per molto tempo. Infatti il lavoro preliminare di questa comunicazione era il soggetto
della prima pubblicazione BOLLETTINO NAAR con un articolo dell’estate del 1997.
Questo lavoro ricevette anche una grande diffusione pubblica quando fu pubblicato come
tratto distintivo della rivista “Scientific American” nel febbraio 2000. Comunque, per quei
lettori che non hanno familiarizzato con il lavoro della dr. Patricia Rodier e dei suoi colleghi,
cercgerò di riassumere qualcosa del loro precedente lavoro.
Durante un lavoro di ricerca sui sopravvisuti al “talidomide” e specificamente lavorando su
una malattia del movimento oculare causata dalla esposizione al talidomide, due oculisti
ricercatori, Miller e Stromland fecero una importante osser-vazione. Dei 100 sopravvisuti al
talidomide conosciuti in Svezia, le registrazioni indicavano che le madri di 15 di loro avevano
assunto talidomide fra il 20 – 24 giorno di gestazione. Cinque di questi 15 casi presentarono
bambini con autismo. Inoltre nelle madri che avevano assunto talidomide in qualsiasi altro
254
perio-do della gravidanza, (ndr. Negli altri 85 casi) non si ebbe incidenza di autismo.Sebbene
questi numeri siano piccoli la rilevanza statistica è significativa. Questo lasciò ipotizzare alla dr.
Rodier, esperta embriologa, che sebben il talidomide non rappresenti la causa di autismo nella
popolazione in genere, questo riscontro suggerisce fortemente che una forma di autismo è
causata da un danno che agisce in utero sullo sviluppo del sistema nervoso durante i primi
giorni di gestazione (20-24). Le implicazioni di questa ipotesi sono che , sebbene ancora non si
sappia la causa dell’autismo, si comincia a comprendere “quando” è causato.
Per queste ragioni gli scienziati possono restringere la ricerca delle cause tenendo presente il
tempo e l’area del cervello colpite nei soggetti autistici che sono sopravvisuti alla
somministrazione di talidomide.
La dr.ssa Rodier e i suoi colleghi, compreso il dr. Cristhoper Stodgell, (NAAR 1999) e Roland
D. Ciranello, (M.D. Memoria Fellow nella Ricerca di Base), ebbero a proporre questa ipotesi in
diverse maniere. Clinicamente essi notarono delle anormalità nei nervi cranici in bambini
autistici (nervi che innervano la faccia, incluso l’orecchio, la bocca, gli occhi e i muscoli
faciali).Questo fu osservato sia dal puno di vista clinico che in sede autoptica cerebrale. Fu
eseguito anche un modello animale utilizzando gli effetti chimici dell’acido valproico. E’ la
stessa sostanza del medicamento DEPAKIN. L’acido valproico è simile al talidomide per il fatto
che interrompe la chiusura del tubo neurale, il processo biologico che si attua nel cervello tra il
20 e il 24 giorno di gestazione uterina. Il modello animale con topi ha molti dei rilievi
neuroanatomici cerebrali che si sono notati nell’autismo. Questo modello animale è stato
adottato da molti altri ricercatori come il miglior modello attuale per l’autismo.
Un altro animale è il topo “knock-out” (chiusofuori) a cui è stato bloccato il gene Hoxa 1 (che
pertanto risulta inespresso). Questo è il gene che si esprime solamente in una fase
precocissima dello sviluppo cerebrale. Esso è coinvolto in questi stessi processi durante lo
stesso periodo di tempo ( 20 °-24° giorno di sviluppo in utero)
Questo topo knock-out ha molte somilianze con le anormalità cerebrali reperite nell’autismo.
Questi rilievi hanno consentito al gruppo di Rochester di investigare se le anormalità del gene
Hoxa 1 erano ciò che attualmente vede coinvolto nella lesione riscontrata nei soggetti con
autismo.
I risultati delle ricerche della dr.ssa Rodier e del dr. Stodgell e dei loro colleghi furono
pubblicate lo scorso anno nel Journal of Teratology. Essi trovarono che esisteva una variante
del gene Hoxa 1. Questa variante consisteva in una sostituzione di una singola base, guanina
per adenina. Sebbene questo gene sia tra quelli altamente preservati (sue anormalità risultano
incompatibili con lo sviluppo intrauterino o la vita) e risulti espresso trasversalmente attraverso
le specie (i geni Hox sono presenti persino negli insetti ) questa risulta essere la sola variante
attualmente conosciuta tra i mammiferi.
Essi fecero una comparazione di questa variante per un controllo tra la popola-zione
ottenendo interessanti risultati. Negli individui con autismo 21 soggetti dei 57 esaminati
possedevano la variante anormale. Nel gruppo di controllo, solo 26 su 119 individui avevano
questa variante. Questa differenza è statisticamente significativa. Altre considerazioni
emergono dall’analisi dei dati.
Nel gruppo di controllo, distinto per etnie, si contano 0 individui su 30 con la detta variante
nella popolazione asiatica, mentre nella popolazione (discendenti), africana ed europea, la
variante è stata riscontrata in 26 individui su 63 esaminati. Questa famosa variante sarà
presente negli individui asiatici con autismo?
Al momento non si sa. Inoltre la variante, piuttosto comune nella popolazioni africane ed
europee, è anche molto comune nei familiari dei soggetti austistici. La frequenza era uguale
nei familiari ammalati, cioè familiari che presentano anche loro autismo o perdita del
linguaggio. Nei parenti non ammalati, 44 di 135 persone in totale furono riscontrate possedere
la variante. Sebbene questo sia meno comune che nella popolazione ammalata è ancora un
valore estremamente significativo. Quando essi esaminarono la trasmissione del gene da
genitori a figlio, i riscontri furono di nuovo interessanti. La discendenza non ammalata presenta
la variante trasmessa in una percentuale minore rispetto alla quota statistica significativa. La
probabilità di trasmissione della variante patologica del gene Hoxa 1 nel figlio, diviene
255
maggiore se la variante del gene risulta già presente nella madre, più che nel padre. Nel
bambini “maschi”, ammalati di autismo,in cui uno o entrambi i genitori presentano la variante
del gene, 19 casi su 30 hanno la variante patologica mentre nelle femmine 9 su 9. Tra tutte le
femmine della discendenza includendo le femmine non affette, 13 su 14 possiedono la
variante. Questo sembra suggerire che le femmine sono più vulnerabili nella trasmissibilità
della variante. Non si sono osservate differenze, dal punto di vista clinico tra individui affetti da
autismo che presentano la variante del gene dagli individui che non la presentano.
Mettendo assieme tutte queste osservazioni si giunge a una serie di riscontri che
suggeriscono alcune considerazione ma non conclusioni. Come in tutte le scienze la
riproducibilità è essenziale e necessaria. In questo caso, siamo fortunati che questo gruppo è
parte di una Programma di Collaborazione sull’Autismo (CPEAs), un network di gruppi di
ricerca sull’autismo fondato dall’Istituto Nazionale dello Sviluppo della Salute del Bambino
(NICHD), della Sordità e dei Disturbi della Comunicazione (NIDCD). Questo network è ora
impegnato nella replica su larga scala di questi risultati. Noi speriamo che questi studi possano
confermarsi presto. Con più grandi numeri, nuove osservazioni potranno studiare meglio alcuni
dei trend osservati come quelli relativi alle etnie e ai generi.
A questo punto il pensiero di questi ricercatori è che l’Hoxa 1 possa essere un gene
candidato per l’autismo. Cioè, possedere la variante di tale gene non è causa di autismo ma
potrebbe rendere l’individuo più vulnerabile a svilupparlo. E’ possibile che questo rappresenti
una suscettibilità rilevante ad insulti ambientali. Ovvero, come ulteriore possibile spiegazione,
la presenza di detta variante potrebbe significare una maggior vulnerabilità all’azione di un
altro gene anormale che di per sé non risulterebbe sufficiente a determinare l’autismo. Questo
è simile ai rilievi fatti quest’anno sulla Sindrome di Rett i cui ricercatori hanno scoperto un
gene “regolatore” (che è il gene che regola la funzione di altri geni) che è risultato anormale
nell’80% dei casi di Rett sd.
E’ difficile a questo punto definire il ruolo e l’impatto dei dati sul “gene reelina” e sul gene
Hoxa 1. Essi comunque rappresentano un momento dirompente per la ricerca sull’autismo. Di
converso, fino a che non saranno replicati da altri scienziati essi sono per ora riscontri
incidentali. Alcune cose sono comunque certe. Avendoi a che fare con una così altamente
ereditabile patologia, trovare dei geni coinvolti è essenziale per riconoscere cause e possibili
terapie. E comunque persino riscontri accidentali forniscono preziosi contributi che la scienza
utilizzerà poi e da cui potrà partire per nuove investigazioni, che mattone dopo mattone
costituiranno il fondamento da cui far emergere le future risposte.
58) Aggressività e comportamenti autolesionistici in persone affette da autismo
Dott. Goran Dzingalasevic
La definizione di autismo o di altri disturbi dello sviluppo a esso correlati (PDD) include
descrizioni di un’ampia gamma di comportamenti aberranti che sono usati per definire il
disturbo.
In generale, la maggioranza dei comportamenti indica che l’individuo è carente nell’abilità di
intraprendere con successo una relazione sociale. Gli specifici comportamenti sono per la
maggior parte relativamente inoffensivi per gli altri o per il ragazzo stesso.
Alcuni comportamenti relativamente inoffensivi in bambini/ragazzi/persone con autismo o
PDD includono le seguenti tendenze:
1. Scarsa socialità, compresa una scarsa abilità ad instaurare un contatto con lo sguardo in
modo da incoraggiare l’interazione sociale;
2. attività ripetitive che sembrano essere basate su un interesse per le proprietà stimolatorie
degli oggetti (pizzicare corde, allineare oggetti o farli rotare, ecc.);
3. scarse abilità comunicative, comprese forme semplici di pura reciprocità; speso le abilità
linguistiche sono marcatamente carenti;
256
4. difficoltà nelle transizioni o nei cambiamenti di abitudini che rendono l’individuo resistente
a nuove attività.
Quando i bambini/ragazzi mostrano il panorama completo dei comportamenti autistici,
queste caratteristiche si combinano in un modo che limita la funzionalità dell’individuo
all’interno della società. Inoltre, tali comportamenti vanno a detrimento della crescita e dello
sviluppo, ma generalmente non a danno del bambino/ragazzo o degli altri. In ogni modo, in
alcuni casi, l’autismo e altre forme di PDD sono accompagnati da altri comportamenti che sono
semplicemente atipici e fuori luogo. Una percentuale di persone con autismo e PDD inizia
comportamenti che sono violenti e distruttivi. In alcuni casi, le azioni aggressive possono
essere dirette contro le cose, come le immotivate esplosioni di rabbia, che sono i temper
tantrums. In altri casi, le azioni aggressive possono essere dirette contro altre persone. Infine,
alcune azioni aggressive sono dirette contro se stessi: comportamenti autolesionistici (SIB- self
injorius behavior).
A causa delle gravi conseguenze a danno sia delle persone affette da autismo, sia dei
professionisti che con esse lavorano, questo ultimo gruppo di comportamenti violenti sarà il
punto centrale di questo articolo.
Quasi senza eccezione individui che mostrano uno dei tre comportamenti aggressivi sono
spesso impossibilitati a rimanere con successo in attività di gruppo. Mentre può essere fatto un
iniziale tentativo di aiutare ragazzi gravemente aggressivi, il risultato usuale è l’espulsione dal
gruppo. In seguito, altri probabilmente rifiuteranno assistenza a tali soggetti basandosi su una
storia di gravi crisi con distruzioni degli oggetti, aggressioni o SIB. Purtroppo, non essendo la
famiglia in grado di assistere il ragazzo, l’istituzionalizzazione resta l’unica alternativa possibile.
La grave natura dei comportamenti aggressivi contro sé e contro gli altri ha stimolato diversi
approcci terapeutici. In alcuni casi, individui con questi problemi sono trattati
farmacologicamente per diminuire gli scoppi di violenza. La maggior parte dei tentativi
farmacologici è scarsamente efficace. Diverse forme di approcci terapeutici basati sul dialogo e
sulla psicoterapia sono stati tentati, di solito con scarso successo. La natura devastante
dell’autismo e dei disordini ad esso correlati generalmente interferisce con qualsiasi strategia
d’intervento in cui il soggetto deve essere in possesso di un potenziale introspettivo e di
reciproco scambio verbale. Siccome la quasi totalità degli individui colpiti ha gravi problemi di
comprensione e produzione del linguaggio, le tecniche basate sul dialogo sono state
generalmente tentate e scartate nel corso del trattamento.
L’approccio forse più diffuso negli Stati Uniti per questa popolazione è l’uso di una tecnica
comportamentale basata sulle conseguenze negative. Questo si riferisce a interventi che
seguono l’occorrenza del comportamento, essendo la manipolazione delle conseguenze una
parte fondamentale della strategia terapeutica. Un assunto di fondo delle tecniche
comportamentali è che aumenteranno quei comportamenti che incontrano un rinforzo positivo.
D’altro canto i comportamenti che incontrano conseguenze negative diminuiranno nella loro
frequenza. La teoria inoltre assume: i comportamenti che non incontrano alcuna conseguenza
osservabile diminuiranno anch’essi come comportamenti inutili, che non servono all’individuo
per raggiungere mete desiderate o desiderabili.
Le tecniche comportamentali, più comunemente usate negli Stati Uniti, che seguono questi
principi si possono dividere in due gruppi: 1. tecniche punitive; 2. allontanamento o time-out
da un rinforzo positivo. Le tecniche punitive coinvolgono la presentazione di alcuni stimoli
negativi contingenti, quando si presentano comportamenti aggressivi o autolesionistici del
soggetto. Esempi di tali interventi includono rumori forti (ad esempio, gridare “no” o sbattere
la mano sul tavolo creando un improvviso rumore). Altri approcci usati, sono lo spruzzo
d’acqua nebulizzata sul viso del soggetto immediatamente dopo un atto aggressivo o
autoaggressivo. Un tempo, in alcuni casi molto gravi, è stato usato l’elettroshock, quando gli
individui aggredivano gli altri o ferivano se stessi.
Le tecniche di time-out allontanano il soggetto da un’attività desiderata o dall’ambiente, con
il presupposto che l’essere isolati o rinchiusi per un breve periodo di tempo renderà i
comportamenti inappropriati completamente inutili, producendo prima o poi la cessazione del
comportamento stesso.
257
Mentre i decisi sostenitori di un intervento comportamentale che si appoggiano su strategie
basate sulle contingenze rimangono negli Stati Uniti, i limiti di questo approccio sono sempre
più chiari a molti medici ed educatori. L’uso di tecniche avversive comporta che il terapista
deve attivamente somministrare al soggetto stimoli dolorosi o che incutono paura, qualcosa
che molti terapisti non vogliono infliggere a un soggetto handicappato, in particolare nel caso
in cui le relazioni sociali gli siano già difficili.
La stessa cosa avviene per procedure di time-out, dato che la convinzione che un individuo
con un’abilità sociale limitata venga punito con una breve segregazione si rileva incoerente con
la conoscenza delle motivazioni in base alle quali agiscono molti soggetti artistici e con
sindromi pervasivi dello sviluppo. Infatti, molti soggetti autistici e PDD sembrano desiderare di
allontanarsi da situazione sociali faticose, e quindi isolare se stessi, come nei time-out.
Infine, gli interventi operanti che si fondano sul comportamentismo generalmente falliscono
nel preparare un soggetto a funzionare senza la presenza del terapista che impone stimoli
negativi per i comportamenti inappropriati. A lungo termine, una tale dipendenza terapeutica
non è considerata una conseguenza appropriata a molti soggetti. Questo riduce l’effettivo uso
di queste terapie alle situazioni in cui i comportamenti sono estremamente pericolosi e in cui la
gestione del comportamento è di una maggiore rilevanza rispetto a ogni preoccupazione su
effetti di dipendenza a lungo termine proprio di questo approccio. Così, mentre questo
approccio terapeutico continua a essere usato, molto spesso anche con la conseguenza di
comportamenti ostili o addirittura aggressivi e autolesionisti da parte dei soggetti, c’è ben poco
di entusiasmo negli Stati Uniti nei confronti di strategie che impongono ai soggetti un disagio
fisico o psicologico.

UN APPROCCIO ALTERNATIVO AI COMPORTAMENTI AGGRESSIVI E AUTOLESIONISTICI
Ancora non c’è possibile comprendere le cause d’aggressioni e SIB in ragazzi autistici e con
altre forme di disturbi pervasivi dello sviluppo. In parte a causa dell’insoddisfazione nei
confronti degli altri approcci ai problemi della gestione di aggressione su di sé e su altri, si è
evoluto un diverso metodo attraverso il lavoro della Divisione programma TEACCH. TEACCH
(trattamento ed educazione dei bambini con autismo e problemi di comunicazione) è la prima e
unica rete statale di servizi indirizzata a ragazzi autistici e alle loro famiglie negli Stati Uniti.
Nata nel 1963, la Divisione TEACCH serve i bisogni diagnostici e terapeutici di tutte le persone
affette da autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo dello stato del Nord Carolina. Dalla
sua fondazione, i membri dello staff e della facoltà si sono avvicinati alla gestione dei
comportamenti da un punto di vista diverso da quelli esaminati nella sezione precedente.
Anche se i comportamenti di una persona con autismo non sono sempre facili da capire, si è
partiti dal presupposto che i problemi dell’autismo in qualche modo sfocino direttamente
nell’affidarsi dell’individuo a certi schemi di comportamento. Soggetti autistici e con altre forme
di PDD hanno certi deficit che definiscono la sindrome dal punto di vista comportamentale. Le
persone autistiche hanno limitazioni del linguaggio ricettivo che rendono difficile la
partecipazione agli scambi sociali. Molti hanno inusuali percezioni sensoriali, inclusa una
percentuale relativamente alta di persone che percepiscono il dolore in modo anormale. Sono
carenti nel giudizio sociale e non si rendono conto dei sentimenti altrui. Hanno spesso schemi
organizzativi carenti che rendono loro difficile comprendere la complessità, a meno che non ci
sia in evidenza un chiaro schema visivo per organizzare gli stimoli. Hanno problemi con le
sequenze temporali, spesso sembrano lottare con eventi in sequenza. Hanno difficoltà con il
concetto di “finito”, a volte facendo e disfacendo i compiti loro assegnati a causa di questo
problema. Hanno difficoltà con le transizioni, quando si deve passare da un compito a un altro,
o da un luogo a un altro.
Questi deficit sono di aiuto nella definizione del disordine, e individui che sono
diagnosticamene autistici presentano tipicamente la maggior parte, se non tutte, queste
caratteristiche. Nel programma TEACCH si è partiti dall’assunzione che queste aree deficitarie
siano direttamente e casualmente legate a comportamenti artistici. Questo significa che tutti i
comportamenti autistici risultano da problemi cognitivi e sensoriali che sono tipici della
sindrome. E’ probabile che la persona autistica “semplicemente non capisca come interagire”.
Il presupposto all’interno del programma TEACCH è che i comportamenti specifici – cioè
258
spingere, colpire, sputare e/o gettare – siano meglio concettualizzati come indici delle
sottostanti cause dell’autismo.
Gli interventi terapeutici possono quindi mirare a individuare quale dei possibili fattori del
deficit può contribuire allo scoppio d’ira e tentare, quando è possibile, di aiutare la persona a
migliorare le sue abilità nelle aree intatte, mentre vengono sviluppate strategie per evitare
quelle aree deficitarie che non possono migliorare. Usando questo sistema, è possibile
esaminare anche una sequenza di comportamenti problematici che includano comportamenti
autolesionistici.

DEFICIT DELL’AUTISMO COMPORTAMENTI INADEGUATI
Problemi di abilità sociale aggressioni
Scarsa organizzazione tantrums
Problemi di linguaggio e di comunicazione SIB e problemi disciplinari
problemi di sequenze temporali scarse abilità nel gioco
anormalità sensoriali problemi con cibo e sonno
L’immagine dei comportamenti permette un colpo d’occhio su come alcuni problemi possono
essere capiti sulla base di un legame tra deficit e conseguenti comportamenti inadeguati.
Questa comprensione serve anche da guida per strategie d’intervento quando avvengono
questi comportamenti. Il seguente gruppo di principi guida è utile nello sviluppo di programmi
d’intervento per quasi tutti i comportamenti problematici, aggressività e autolesionismo inclusi.

I GENITORI COME AIUTO TERAPISTI
Dal suo esordio, il programma TEACCH ha utilizzato i genitori come co-terapisti nel
trattamento dei bambini autistici. Comportamenti aggressivi e autolesionistici incutono una
paura particolare ai genitori ed è utile assicurarsi che le strategie d’intervento si sviluppino con
il loro completo accordo. Una delle ragioni più importanti per cui il programma TEACCH è stato
riluttante nei confronti dell’uso di punizioni avversive basate sul condizionamento operante, è
che i genitori non si sentono a proprio agio con tali procedure e non desiderano usarle quando
sono con il bambino. Per questo motivo, sembra logico e saggio includere i genitori nella
pianificazione di sessioni basate sull’analisi e la comprensione del comportamento del bambino
e sullo sviluppo e la formazione di terapisti esperti nelle tecniche d’intervento poi usate.
Dal momento che l’autismo è un disturbo tanto complesso e pervasivo, il metodo TEACCH
prevede che i terapisti sviluppino le loro abilità in diverse aree allo scopo di avere successo con
soggetti con problemi di comportamento. Tutti i terapisti devono essere in grado di intervenire
in aree generalmente considerate dominio dei “lavori sociali” quali psicologia, comunicazione e
linguaggio in generale. Inoltre, è necessaria una certa comprensione dei concetti e delle
procedure della terapia fisica e occupazionale se si vuole rispondere a tutti i problemi clinici che
presentano i soggetti autistici e con altre forme di PDD:
Questo approccio richiede ai suoi operatori il desiderio di aprirsi a una formazione
trasversale in diverse aree, in un momento in cui la maggior parte delle discipline stanno
sottolineando la specializzazione. Nel programmare interventi per l’autismo, quindi, un modello
di ampio respiro è preferibile alla specializzazione.

INSEGNARE ABILITÀ E MODIFICARE L’AMBIENTE
Come si è già detto, le strategie TEACCH si rivolgono ai comportamenti tramite
l’identificazione di aree deficitarie che contribuiscono a quei comportamenti problematici
osservati nello specifico. Se le aree deficitarie possono essere eliminate, come è spesso
possibile nel caso in cui occorra aiutare i soggetti a diventare meglio organizzati o a
comunicare in modo funzionale, questa è la priorità assoluta. In ogni modo, si è spesso
osservato che è necessaria una certa manipolazione dell’ambiente per rimuovere gli ostacoli
troppo ardui per la persona autistica. Un programma che abbia successo deve generalmente
usare le due strategie.
259

INTERVENTI BASATI SULL’INSEGNAMENTO AUMENTATIVI
L’espressione “insegnamento aumentativo” descrive lo specifico metodo di istruzione usato
nel programma TEACCH. Il metodo usa componenti organizzative visualmente chiare allo
scopo di aiutare le persone autistiche a organizzarsi meglio, così da diminuire la loro ansietà e i
comportamenti problematici. Il metodo include l’insegnare ai ragazzi a visualizzare scadenze e
metodi di lavoro, in modo individualizzato a secondo del livello di sviluppo del bambino e che
possa essere esteso e modificato quando lo sviluppo avviene. Un ragazzo ben organizzato, che
lavora liberamente su compiti che sono soddisfacienti e all’interno delle sue possibilità, sarà
molto meno soggetto a intraprendere attività autolesionistiche o aggressive rispetto a uno
disorganizzato, agitato e con carenze nell’indipendenza e nelle capacità organizzative.
59) L’AUTISMO COME DISTURBO GENERALIZZATO DELLO SVILUPPO
tratta da L’AUTISMO INFANTILE
Dott. THEO PEETERS
Edito da Phoenix
Che cosa c’è dietro una parola? Un’etichetta può salvare la vita?
Qualche volta avrete sentito dire che non fa differenza se le persone sono chiamate “malati
mentali” o “ ritardati mentali” o “disabili nello sviluppo”; dopotutto non sono soltanto parole?
L’uso di queste espressioni, però, ha varie conseguenze, per cui molti adulti autistici vivono
in istituti psichiatrici perché è stata loro posta un’etichetta diagnostica sbagliata e si trovano
perciò soggetti autistici nei gruppi di ritardati mentali, pur avendo disturbi dello sviluppo tipici
dell’autismo. Ma non è così che dovrebbe essere poiché in questo modo la qualità della vita di
un autistico dipende più dal luogo dove è nato e dall’assistenza ricevuta che dalla gravità del
suo handicap.
E’ in questo senso che una diagnosi corretta può salvare la vita.
Vi è una sostanziale diversità se la cura di una persona è basata preminentemente su una
terapia farmacologica o su uno specifico intervento educativo e questo è valido anche per gli
autistici, i cui bisogni specifici devono essere presi in considerazione nella programmazione
delle attività quotidiane e nella cura della persona.
I bambini autistici possono avere turbe del comportamento, problemi di comunicazione,
dell’udito e del ritardo mentale, ma essere curati come bambini non autistici con turbe del
comportamento, problemi di udito o di ritardo mentale, è per loro disastroso, perché la ragione
delle loro difficoltà è differente. Una profonda conoscenza dell’autismo dovrebbe essere il punto
di partenza per un corretto approccio psico-educativo, in quanto è solo in base al tipo di
disturbo diagnosticato che si determina il tipo di aiuto da dare al bambino; la discussione su
una corretta definizione diagnostica si risolve a favore di un trattamento adeguato.
I genitori hanno bisogno di chiarezza e di risposte alle loro domande
Dare consigli buoni e sensati ai genitori di bambini autistici crea a volte ulteriori difficoltà,
perché gli operatori, spesso non si rendono conto di quanto sia particolare tale disturbo e
pertanto non sono in grado di offrire ai genitori l’aiuto migliore.
260
60)
L' autismo ha basi genetiche, I genitori non hanno colpe
Dal Corriere della Sera del 17 Giugno 2001
Nuove ricerche in Usa smentiscono un luogo comune L' autismo ha basi genetiche I genitori
non hanno colpe Anni or sono Bruno Bettelheim, autorevole studioso della psiche, sostenne
che l' autismo infantile era un disturbo del comportamento che affonda va le sue radici nelle
dinamiche precoci tra madre e figlio: in risposta a un comportamento «freddo» della madre, il
bambino avrebbe elaborato meccanismi di difesa, isolandosi dal mondo in una «fortezza» che
avrebbe precluso ogni scambio emotivo. La tesi di Bettelheim e di altri psicoanalisti riscosse un
grande successo negli anni Settanta e Ottanta e fece dell' autismo un disturbo legato
all'esperienza precoce, ai primi rapporti tra la madre e il figlio. Si trattava di una spiegazione
semplificante, che imboccava la strada del cosiddetto «victim blaming», nel caso specifico la
colpevolizzazione della madre punita con la malattia del figlio a causa del suo comportamento
«sbagliato» e freddo. Le teorie psicodinamiche dell' autismo non hanno retto alla prova dei
fatti: l' autismo infantile è una sindrome, vale a dire un insieme di condizioni dovute a cause
diverse ma che presentano sintomi simili tra cui, appunto, il blocco emotivo e la tendenza a
rifugiarsi in sé stessi, malgrado i tanti sforzi dei genitori di questi bambini. Oggi il modo in cui
si guarda all'autismo è molto diverso, grazie a una serie di studi, tra cui uno i risultati del quale
sono stati pubblicati sull' American Journal of Medical Genetics. La ricerca in proposito indica
che in una significativa percentuale dei casi di autismo esiste una base genetica: un gene
localizzato sul cromosoma 7 comporta alterazioni dello sviluppo della corteccia cerebrale. In 24
su 135 bambini sofferenti di autismo sono state individuate variazioni a carico del gene Wnt2,
il che può spiegare una parte dei comportamenti autistici. L'individuazione di questo gene è
particolarmente significativa in quanto rafforza le conoscenze sulle basi genetiche dell'
autismo: in gran par te dei casi sono infatti evidenti alterazioni del cromosoma 7, lo stesso su
cui è localizzato Wnt2, che si traducono in modificazioni della corteccia cerebrale. L'ipotesi dei
ricercatori è che in gran parte dei casi di autismo si verifichi, nel corso dello sviluppo del
sistema nervoso, un' alterazione della migrazione dei neuroni che costituiscono i diversi strati
cellulari di cui è formata la corteccia. Oggi esistono diversi gruppi di ricercatori che lavorano
sulle basi genetiche dell' autismo , da quello dell' Università dell' Iowa, responsabile dei dati sul
gene Wnt2, a quello del Wellcome Center dell'Università di Oxford: tutti questi gruppi
concordano nel correlare l'autismo ad alterazioni dello sviluppo corticale indotte da diverse
mutazioni. Nei casi finora studiati, le modifiche nello sviluppo corticale sono molto variabili, il
che potrebbe spiegare l' estrema diversificazione dell' autismo infantile in cui il blocco dell'
emotività può essere associato a deficit dell'intelligenza più o meno gravi e ad altre modifiche
comportamentali, ben più serie dell' autismo descritto nel film Rainman, con Dustin Hoffman,
in cui si dava un' immagine molto edulcorata di questa malattia. La spiegazione genetica non
lascia sperare, per il momento, che sia possibile incidere significativamente sulle forme gravi di
autismo già in atto. Tuttavia si spera di arrivare presto a individuare i portatori sani di questi
geni e a fare diagnosi prenatali. Nel frattempo è importante sollevare i genitori, già provati da
una grave malattia dei loro figli, da un senso di colpa legato a un'errata teoria, purtroppo
ancora in circolazione.
Alberto Oliveti
261
61) Il legame tra vaccinazione MRR e autismo
Vogliamo agganciarci all'Articolo " Autismo e il tratto intestinale " riportato dal Dottor Fortini
nell'ultimo Bollettino Angsa, per inviarvi quest'altro documento datato Aprile 2000 e quindi
posteriore all'Editoriale di cui sopra, (anche se abbiamo l'impressione che l'editorialista sia di
qualche mese in ritardo rispetto all'articolo di Lorraine Fraser) , per ribadire un concetto che ci
sembra importante porre all'evidenza e cioè che sul tema Vaccinazioni ci muoviamo su un
terreno minato.
Sulle Vaccinazioni si è creato negli anni un movimento economico impressionante, che si
potrebbe anche essere trasformato in Lobby, e quando si creano delle Lobby diventa molto
difficile esprimere pareri in contrasto.
Facciamo riferimento ad esempio in un articolo : Autismo: colpa del vaccino? Tratto dal Sito
www.pediatria.it/famiglie/content/r_autvac.htm , in cui vi è stata la seguente risposta del Dott.
Giuseppe Varrasi, Pediatra: " Non ho dettagli del problema e quindi mi riservo di approfondirlo,
in quanto certamente la fonte citata (The Lancet) è autorevole e meritevole di estrema
attenzione. Tuttavia, mi sento di fare alcune considerazioni:
l'autismo è una malattia tutto sommato rara, assolutamente non paragonabile alla
frequenza con cui si vaccina con il vaccino trivalente: se veramente vaccinare fosse così
pericoloso, dovremmo assistere ad un incremento esponenziale dei casi di autismo nei
Paesi dove la vaccinazione viene praticata. Da qualche anno, il trivalente è utilizzato
moltissimo anche da noi, ma nessun dato sull'autismo giustifica questo allarme. oil fatto
che una somministrazione contemporanea di tre antigeni possa essere uno shock per il
sistema immunitario è un grossolano errore: anche nelle altre sedute vaccinali si
somministrano più vaccini insieme (polio, difterite, tetano, pertosse, epatite B), senza che
ciò costituisca un rischio. E poi, pensi che qualsiasi iniezione comporta al somministrazione
di diverse sostanze insieme (antibiotico + eccipienti). E, ancora, pensi che la maggior parte
delle malattie infettive è causata da virus che hanno antigeni multipli.
E' stato calcolato che sono molti miliardi le possibili combinazioni di antigeni cui il
sistema immunologico può rispondere: cosa vuole che siano 3 vaccini?
In altre parole, se pure venisse confermata questa ipotesi scientifica, si tratterebbe
certamente non DELLA causa dell'autismo, ma eventualmente di UNO DEI fattori concomitanti
della malattia. Dovrebbe comunque sicuramente esistere qualcosa d'altro che, in determinate
condizioni, fa scattare la malattia.
Mi lasci, infine, esprimere il sospetto che questa, come altre "notizie", si inseriscano in una
mentalità emergente anti-vaccinazioni, volta solo a cercare motivi di critica o giustificazioni per
il rifiuto. Certamente, sono il primo ad auspicare un costante controllo sui farmaci e sui loro
effetti (sia benefici, che indesiderati) e certamente ipotesi scientifiche come quella citata
possono costituire un notevole passo avanti verso la comprensione dei meccanismi alla base di
tante malattie ancora non ben conosciute; tuttavia, una notizia del genere su un quotidiano a
larga diffusione non serve certo a far avanzare la scienza, ma solo a far ammalare qualche
bambino in più di morbillo".
Argomentazioni del genere lasciano perplessi, anche perché negli Stati Uniti , l'argomento
sta diventando importante , ( utilizzando il motore di ricerca (http://www.altavista.com/) e
digitando ( Vaccines and Autism ) si trovano una quindicina di siti che parlano di questo
problema;
ad
esempio
nel
sito
del
National
Vaccine
Information
Center
"
909shot.com/autismo.htm " ci sono un sacco di informazioni ; viene ripreso lo studio Inglese
pubblicato da Lancet e si annuncia in data 16 Aprile 1999 la creazione di Tre Commissioni
d'inchiesta sull'incredibile Aumento di casi di Autismo in California ( 273% di incremento nella
Decade scorsa ) dopo l'istituzione della Vaccinazione Trivalente e vi è anche spazio per
smentite Ministeriali, il Dottor Stephen M. Edelson Ph.D. del Centro per lo studio dell'Autismo,
Salem, Oregon, U.s.a , inoltre afferma che alcuni addetti ai lavori ritengono che la Candida (
Candida Albicans ) , le vaccinazioni , l'esposizione ad un virus o la presenza di convulsioni
possano essere responsabili dell' Autismo Regressivo . Sito : http://www.autism.org/ con
Traduzione in Italiano.
262
Per finire in un trafiletto pubblicato dal quotidiano " Il Gazzettino " del 13.09.99 , un
importante Studioso Britannico il Dottor Ken Aitken, Neurologo esperto internazionale di
Autismo, che fino a qualche mese fa escludeva Collegamenti Autismo- Trivalente), ora ha
cambiato idea , in conseguenza di questi dati Californiani, e dice che il pericolo c'è.
Qual è la morale di tutto ciò : ci troviamo di fronte a bambini che prima di essere vaccinati
con la MRR non sembrava avessero problemi di sorta ( e di autismo tantomeno ), ce li
ritroviamo con il Virus del Morbillo nell'intestino e……. non dovrebbe trovarsi lì.
La domanda quindi è : come ci è finito? e la risposta potrebbe essere : gliel'hanno inoculato,
e non possiamo liquidare la cosa in quattro e quattrotto, ma dobbiamo tenere sotto
osservazione gli studi in corso anche in Italia da parte del Dottor Montinari di Bari.
Sonia e Roberto Rusticani
62) VITAMINA PP o B3 e AUTISMO
Ricerca effettuata dalla Signora Maria Bonati
Vorrei proporre all'ANGSA e a chi nella ricerca può valutare se siano utili o meno i
collegamenti e le osservazioni che sto per esporre. Osservazioni alle quali ho dato importanza
fin dal 1985 quandopensavo, ma soprattutto "speravo" che la causa delle difficoltà di
apprendimento e comportamentali di mia figlia, che allora frequentava la prima elementare,
rientrassero nel quadro esposto nella relazione "Sindrome tensione-stanchezza", pubblicata su
Medico e Bambino del marzo 1985, del prof. Panizon di Trieste in cui si parla dei disturbi
organici tipici dell'allergia alimentare associati a disturbi motori, sensoriali, mentali o nervosi.
Da allora mi sono attivamente impegnata a studiare questo particolare argomento , anche in
seguito a un'idea che ho avuto nell'aprile del 1986.
Osservando le tabelle internazionali degli Alimenti, poiché mi chiedevo cosa potessi dar da
mangiare a mia figlia, avendo da poco avuto l'esito positivo dei RAST per 14 alimenti, mi
risultò evidente la differenza rilevante del contenuto di Niacina (ovvero vitamina PP o B3) nei
vari alimenti rispetto alle altre vitamine.
In tutti questi anni ho fatto presente queste osservazioni a tutti i medici che ho avuto
occasione di contattare, le ho inviate per iscritto a vari enti di ricerca universitari, e nel 1994
sono state pubblicate sul bollettino ANGSA in forma forse un po' troppo riassuntiva, tanto che
ho sempre avuto l'impressione di non essermi spiegata in modo sufficientemente chiaro.
Ho trovato nel corso di questi anni, leggendo gli articoli delle riviste mediche riguardanti le
ricerche sulle cause dell'autismo, molti collegamenti all'idea che ho elaborato sulla sua
patogenesi.
Dunque. calcolando il rapporto tra la massa della Niacina contenuta nei cibi (misurata in mg)
e quella delle proteine (misurata in g), mi è sembrato di capire che quanto questo è più
elevato, tanto minore è l'allergenicità dei cibi.
Per esempio:
CIBI
RAPPORTO
PROTEINE
NIACINA
Agnello
0,301
17,9
5,4
Coniglio
0,471
21,2
10,0
Pollo
0,585
22,2
13,0
Tacchino
0,409
22,0
9,0
Vitello
0,201
21,3
4,3
Salmone
0,375
19,2
7,2
263
Tonno
0,395
21,5
8,5
Albicocca
1,250
0,4
0,5
Mela
1,500
0,2
0,3
Interessante è anche constatare che anche gli organi vitali rientrano in questa categoria:
Cervello
0,612
9,8
8.2
Cuore
0,498
16,8
8,2
Fegato
0,642
21,0
13,5
Rognone
0,391
14,8
5,8
I cibi che hanno un rapporto inferiore possono essere invece allergogeni:
Latte
0,032
3,1
0,1
Uovo
0,498
13,0
0,1
Merluzzo
0,097
17,4
1,7
Frumento bianco
0,090
11,0
1,0
Avena (fiocchi)
0,125
8,0
1,0
Cioccolata
0,103
5,8
0,6
Soia
0,067
36,9
2,5
Inoltre, guardando queste cifre si può ipotizzare una relazione tra quanto si sa per tradizione
sulla digeribilità di alcuni cibi: cioè che le carni bianche sono migliori delle carni rosse, che il
prosciutto crudo è migliore di altri salumi, che il pesce azzurro dovrebbe avere maggiore spazio
nella nostra dieta, che non tutto il pesce può provocare allergie, ma che a causarle sono
soprattutto il merluzzo e i crostacei; che ostriche, caviale e aragoste sono afrodisiaci; che
bisogna non eccedere con uova, cioccolata e noci; che fra i cereali è preferibile il riso; che
anche il latte di soia può non essere adatto ai lattanti: migliore è la dieta REZZA-CARDI (carne
di vitello omogeneizzata, farina di riso e olio extravergine di oliva) che "trova indicazione nella
diarrea intrattabile, nell'allergia al latte vaccino del lattante, anche quando falliscono i vari latti
terapeutici in commercio, compresi i latti a base di idrolisati proteici".(Medico e Bambino,
febbraio '96, pag.84).
La mia ipotesi è che la maggiore o minore quantità di vitamina PP in percentuale rispetto alle
proteine catalizzerebbe l'idrolisi delle stesse diminuendo l'immunogenicità degli alimenti,
riducendo il peso dei polipeptidi formatisi, misurati in Daltons (6000 è considerato il valore
minimo per dare ad una proteina un potere immunogeno).
D'altra parte la vitamina PP è stata spesso in passato collegata in molti studi all'iperattività,
ai disturbi affettivi, alle turbe percettive, al bambino "problema", alle psicosi, alle malattie
mentali e all'autismo.
Prima ancora di intraprendere i miei studi di biologia ho cercato la vitamina PP: l'ho trovata
alla fine in Austria nel luglio del 1986 (in Italia non veniva prodotta) e da allora l'ho
somministrata a mia figlia in dosi di ca. 80 mg al giorno, come integratore. Non posso
evidentemente sapere se M. sarebbe cresciuta nel comportamento e nell'apprendimento in
modo diverso, ma ho potuto tuttavia constatare sempre effetti risolutivi nei problemi di
allergia, come riniti, tracheiti e tossi allergiche.
Nell'uso topico poi, per averlo sperimentato innumerevoli volte su di me e su altre persone,
posso testimoniare con certezza che poche gocce di soluzione acquosa sufficientemente
concentrata, applicate immediatamente sulle punture di insetto (api comprese), provocano la
quasi immediata scomparsa del prurito e del pomfo, anche in chi come me ha avuto in passato
264
reazioni abnormi. Anche in occasione dei PRIC TEST, i pomfi per reazioni positive, sono
scomparsi immediatamente con l'applicazione della PP.
Inoltre uso ormai mettere questa soluzione sulle vescicole che si formano sulle mani e sui
piedi per disidrosi, ed esse si asciugano in breve tempo, facendo tornare la pelle normale da un
giorno all'altro; ne ho tratto beneficio anche in caso di lesioni da eczema allergico.
La spiegazione dell'azione positiva nell'uso topico e in quello sistemico (nelle patologie
allergiche respiratorie), potrebbe essere dovuta all'azione fibrinolitica di tale vitamina, che
accelerando il processo di aggregazione piastrinica ridurrebbe la flogosi; inoltre potrebbe avere
un'azione stimolante sul sistema reticolo-istiocitario, forse sottovalutata. Sistema che ha un
ruolo nella fagocitosi e nella formazione di anticorpi.
Per vedere se c'è una base scientifica in tutto ciò basta provare!
Studiando successivamente ho letto che la vitamina PP, per il fatto di essere prodotta dal
nostro organismo in piccole quantità, è unica nel gruppo delle vit.B. Deriva dall'aminoacido
TRIPTOFANO del quale occorrono 60 mg per produrre 1 mg di NIACINA.
La NIACINA, ammide dell'acido NICOTINICO, è impiegata nel trattamento delle pellagra, di
malattie del tratto gastrointestinale, quali glossiti, stomatiti, malassorbimento.
I ricercatori hanno trovato che in molti alimenti, in particolare nei cereali, la Niacina è
presente in forma "legata", cioè che non può essere rilasciata nell'organismo e perciò non
disponibile.
La vit.B6 è necessaria per un adeguato metabolismo del Triptofano , cioè per la sua
trasformazione in Niacina. Ciò potrebbe spiegare l'effetto positivo della B6 nei confronti dei
sintomi autistici, utile, ma non risolutivo. Essendo consigliata in alcuni testi l'assunzione di
Triptofano come un naturale aiuto per il sonno, a suo tempo ho provato a darne 50 mg come
sedativo a mia figlia: questo ha provocato al contrario uno scatenamento di iperattività. Più
tardi, esattamente il 23/12/1988, il triptofano è stato ritirato dal commercio, perché provocava
una "rara malattia dei globuli bianchi"(?): per questo motivo ho pensato che il problema
potesse derivare da un difetto del metabolismo di questo aminoacido, interrotto in qualche
punto per carenza di qualche enzima.
Il catabolismo del triptofano porta dunque alla formazione della vitamina PP, ma anche, per
via metabolica molto più semplice, alla formazione di una sostanza di grande importanza
fisiologica: la SEROTONINA. Questo neurotrasmettittore è implicato assieme alla DOPAMINA
nella sindrome autistica, come abbiamo avuto occasione di leggere più volte anche nel nostro
bollettino ANGSA.
In particolare rinvio alla ricerca sui peptidi, riportata nel bollettino 5/1998, dell'Università
"Campus Bio-Medico", conclusasi nel giugno 1999: pag.7."Ci sono prove che indicano la
presenza di una componente genetica, specificatamente, un alterato metabolismo della 5-HT
(serotonina). L'alterazione può essere indotta dall'accumulo di una classe di peptidi che può
determinare l'aumento della ricaptazione di serotonina a livello simpatico.
A pag.8 sono riportati i principali risultati ottenuti: è stato isolato un tripeptide che stimola
l'attività del trasportatore di 5-HT, presente in quantità superiore al normale nell'urina dei
bambini autistici e possibilmente deriva da una produzione eccessiva o dall'alterata
degradazione di un precursore. E' possibile che l'aumentata produzione del tripeptide possa
portare all'IPERSEROTONINEMIA che si riscontra frequentemente nei pazienti autistici".
Sullo stesso bollettino a pag.24 è pubblicato il risultato di un'altra ricerca promossa dalla
dott.ssa Paola Visconti dell'Università di Bologna, in collaborazione con l'Azienda Ospedaliera
S.Orsola-Malpighi e il prof. Franceschi della Cattedra di Immunologia dell'Università di Modena,
sulle interrelazioni fra sistema immunitario, endocrino e sistema nervoso centrale: " …I dati
ottenuti di difficile interpretazione non hanno evidenziato un chiaro coinvolgimento del sistema
immunitario."
Un' ipotesi più verosimile potrebbe collegarsi all'aumento di serotonina (che più studi
indicano elevata in un terzo circa dei pazienti autistici). La serotonina induce una ridotta
blastizzazione (proliferazione ai mitogeni) e quindi a maggior ragione se elevata, potrebbe aver
265
prodotto un effetto di questo tipo, che non sarebbe quindi ascrivibile al sistema immunitario,
bensì alla disregolazione biochimica del sistema neurotrasmettitoriale serotoninergico. Questi
risultati non evidenziano particolari anomalie a carico del sistema immunitario.
Nella "pagina gialla" della rivista pediatrica "MEDICO E BAMBINO" del settembre 1998 invece
leggevo: "E' noto che antigeni intestinali possono essere il bersaglio di diversi autoanticorpi in
diverse malattie autoimmuni." Un altro possibile autoantigene è stato ora identificato
nell'enzima TRIPTOFANO-IDROSSILASI (presente nelle cellule enterocromaffini che producono
la serotonina). La presenza di anticorpi contro questo enzima caratterizza infatti i soggetti con
sindrome poliendocrina autoimmune di tipo1 (sindrome prevalentemente caratterizzata da
ipoparatiroidismo e insufficienza surrenale autoimmune e candidasi cronica da autoaggressione
verso i linfociti adibiti alla risposta specifica), che presentano anche disturbi intestinali
(prevalentemente diarrea) (LANCET 352, 255, 1998). Di grande interesse speculativo è il fatto
che, ancora una volta, il bersaglio dell'autoimmunità sia un enzima (vedi la transglutaminasi
nella celiachia, la tirosinasi nella vitiligine, la tireoperossidasi nella tiroidine, gli enzimi
microsomiali nell'epatite autoimmune, la glutammico-decarbossilasi nel diabete, ecc.".
La dott.ssa Paola Visconti nel bollettino n.1/1995 scrive che secondo la scuola di Tours,
potrebbe essere in causa il sistema dopaminergico. Dati a favore di tale coinvolgimento sono: il
riscontro nelle urine di alcuni soggetti autistici di valori elevati di acido OMOVANILLICO (HVA),
metabolita della Dopamina; un innalzamento della TIROSINA sierica precursore della
Dopamina, ed elevati livelli di PROLATTINA, ormone ipofisario che dovrebbe essere inibito dalla
Dopamina. A conclusione si riferiscono i risultati della ricerca genetica effettuata appunto a
Tours su 50 soggetti autistici nel 1993, sui geni che codificano alcuni enzimi che intervengono
nel metabolismo delle monoamine:
· Dopamina betaidrossilasi localizzata sul cromosoma 9
· Triptofano idrossilasi e
· Tirosina idrossilasi localizzati sul cromosoma 11.
I risultati ottenuti mostrano che non vi sono associazioni tra i marcatori della Dopamina
betaidrossilasi, la Triptofano idrossilasi ,la Tirosina idrossilasi e l'autismo.
Ritornando ora ai miei collegamenti tra il disturbo autistico, le allergie e le intolleranze
alimentari, il Triptofano, la Vitamina PP, la Serotonina e la Dopamina, ripeto ciò che avevo
scritto nelle mia lettera pubblicata nel bollettino n.3-4/1994, nella quale riferivo che per mia
figlia, in base alla diagnosi di poliallergia alimentare fatta nel 1985, all'età di 6 anni, ho seguito
una dieta senza latte, favorendo alimenti (secondo la mia teoria) con giusto rapporto tra
vitamina PP e proteine, e somministrando anche la vitamina stessa.
Scrivevo anche che i fattori biologici all'origine del disturbo non saranno diversi da caso a
caso , se si pone come causa dell'autismo un disturbo immunitario, diversa sarà solo la
risposta individuale, che avrà delle varianti e forme più o meno accentuate conseguentemente
alla qualità e alla quantità dei fattori scatenanti, così come avviene nelle allergie.
Il difetto metabolico, verosimilmente, non è solo a livello proteico; anche se sono le
macromolecole proteiche a scatenare una risposta immune, la causa primaria resterebbe la
permeabilità intestinale. Quest'ultima potrebbe derivare da un disturbo metabolico dei
carboidrati, aggravato da CANDIDOSI: l'efficacia della Vitamina PP, preposta anche al
metabolismo dei carboidrati, potrebbe avere perciò una ragione logica.
Il difetto metabolico a livello proteico potrebbe essere dovuto ancora alla difettosa
produzione o utilizzazione della Vitamina PP, in particolare del coenzima NADPH o degli enzimi
NADPH dipendenti, che intervengono nella catena biologica della Vitamina PP stessa a partire
dal TRIPTOFANO (per cui per altra via metabolica potrebbero esserci variazioni di Serotonina
cerebrale) e nella degradazione dellaTIROSINA a DOPAMINA.
Il collegamento tra SEROTONINA e DOPAMINA è dunque il coenzima NADPH che interviene
nel catabolismo del TRIPTOFANO (tra Chinurenina e Idrossichinurenina) e della FENILALANINA
(tra Fenilalanina e tirosina; tra Tirosina e Dopa).
Gli enzimi in questione sono:
266
· CHINURENINA 3-IDROSSILASI
· FENILALANINA IDROSSILASI
· TIROSINA IDROSSILASI
Il primo è implicato nell'eccesso di Serotonina, gli altri due nel difetto di Dopamina.
Il NADPH (Nicotinamideadenindinucleotidefosfato) è uno dei due coenzimi piridinici di cui si
conoscono già alcune alterazioni congenite: una diminuita produzione di NADPH interviene
nell'anemia emolitica enzimopriva (FAVISMO). Le alterazioni del sistema delle NADPH-ossidasi
causano la Malattia Granulomatosa Cronica della quale recentemente sono stati scoperti vari
geni.
Per tutti questi motivi concentrerei la ricerca sul sistema NADPH-idrossilasi.
Oggi è stata completata la sequenza del Genoma umano: abbiamo ancora speranze!
Marcon (VE), 6 aprile 2000
Maria Bonat
63) La genetica dell’autismo
Una dichiarazione dell’associazione internazionale di psichiatria infantile ed
adolescenziale e delle professioni associate (IACAPAP)
Questa dichiarazione è basata sul Gruppo di lavoro sulla Genetica dell’Autismo stipulata
dall’Associazione Internazionale della Psichiatria infantile e delle professioni correlate
(IACAPAP) e la Fondazione per l’Educazione e la Ricerca sui Bambini e gli Adolescenti, a
Modena, Italia, 16-18 Marzo 2000.

DICHIARAZIONE SULLA GENETICA DELL’AUTISMO
Associazione Internazionale della Psichiatria Infantile ed Adolescenziale e Professioni
Associate (IACAPAP)
Fondata nella metà degli anni ’30, IACAPAP è l’organizzazione-ombrello internazionale delle
società nazionali dei bambini e della salute mentale. Operando come associazione non
governativa (NGO) entro la cornice delle Nazioni Unite, IACAPAP ha come scopo di promuovere
il benessere dei bambini e degli adolescenti e delle loro famiglie attraverso la promozione della
ricerca, della cura clinica e l’educazione del personale. IACAPAP persegue tali scopi attraverso
la promozione di Congressi ed Incontri internazionali e regionali, Gruppi di Lavoro,
pubblicazioni, supporto alla ricerca, facilitazione di scambi scientifici e clinici ed interazione con
i governi, fondazioni ed altre organizzazioni con scopi simili.
Nel Marzo 2000, IACAPAP ha organizzato un Gruppo di Lavoro sulla genesi dell’autismo in
collaborazione con la Fondazione per la Ricerca e l’Educazione riguardante i Bambini e gli
Adolescenti a Modena, Italia. Virtualmente tutti i gruppi di ricerca scientifici attivi in tale campo
sono stati invitati a partecipare a questo meeting. Il Gruppo di Lavoro ha portato allo stesso
tavolo esperti di autismo e di genetica per lo scambio di informazioni e di pubblicazioni e per la
chiarificazione di future aree di ricerca. Un obiettivo principale è stato quello riguardante i
metodi ottimali per facilitare la futura collaborazione e gli avanzamenti in questo campo.
IACAPAP ha una tradizione nel pubblicare le Dichiarazioni basate sulle attività dei Gruppi di
lavoro. Queste Dichiarazioni sono basate sulle discussioni e sulle scoperte fatte dal Gruppo di
Lavoro e sono generalmente discusse dal Gruppo di Lavoro inteso come un tutt’uno. Le
dichiarazioni sono poi riviste dall’Ufficio e dalla Commissione Esecutiva del IACAPAP e sono
pubblicate dallo IACAPAP come rapporto per l’organizzazione basato sul Gruppo di Lavoro e
ogni discussione successiva. Il Gruppo di Lavoro sulla Genetica dell’Autismo riflette questa
ampia base di partecipazione ed offre una vista a tutto campo di tale argomento.

DICHIARAZIONE DI MODENA: GENETICA DELL’AUTISMO
267
Marzo 2000
IACAPAP si è riunita in un gruppo di lavoro internazionale sulla Genetica dell’Autismo a
Modena, Italia nei giorni 16-18 marzo 2000. Il gruppo di lavoro ha rivisitato lo stato attuale
della conoscenza sui contributi dei fattori genetici alla patogenesi dell’autismo ed ha discusso le
direzioni future e le implicazioni della ricerca. Basate su tali discussioni, sono già state
raggiunte importanti conclusioni.
IACAPAP è l’organizzazione internazionale delle associazioni nazionali della salute mentale di
bambini ed adolescenti fondata oltre 60 anni fa allo scopo di promuovere la salute mentale dei
bambini attraverso il miglioramento della distribuzione dei servizi, promozione della ricerca e
l’educazione e facilitazione delle professioni coinvolte in tali campi. In quanto organizzazione
non governativa (ONG) nell’ambito delle Nazioni Unite, IACAPAP comprende oltre 65 paesi
membri. Un grandissimo scopo della IACAPAP è di portare avanti la conoscenza della
psicopatologia dello sviluppo e le implicazioni della ricerca per la comprensione clinica, servizi e
trattamento dei singoli bambini. A tale scopo, la IACAPAP si è riunita in un Gruppo di lavoro
internazionale a Venezia, Italia, nel 1998, per rivedere le maggiori aree di avanzamento e le
prospettive future per la ricerca nel campo autistico. Tale gruppo di lavoro ha portato alla
Dichiarazione IACAPAP sull’Autismo e sui Disordini Mentali. Come continuazione di tale
processo, IACAPAP si è riunita in un Gruppo di Lavoro a Modena, Italia, nel Marzo 2000, per
rivedere il campo della genetica dell’autismo e mettere assieme i dirigenti dei vari campi per
discutere i modi per facilitare il progresso futuro.
Gli psichiatri infantili dapprima hanno riconosciuto l’autismo, circa 60 anni fa. Da allora, gli
individui affetti da autismo sono stati diagnosticati in tutto il mondo, in ogni gruppo sociale ed
etnico. I clinici ed i ricercatori hanno imparato una enorme quantità di cose riguardo ai
problemi sociali, cognitivi e di linguaggio dell’autismo, la storia naturale e la gamma di
manifestazioni. L’autismo è la forma più grave di attacco precoce di disordini mentali. Gli
individui affetti da autismo soffrono di gravi disturbi nella formazione e nel mantenimento di
relazioni sociali, nel linguaggio e nella comunicazione, nella funzionalità flessibile e
nell’adattamento. Molti individui autistici sono intellettualmente inabili. Quelli affetti dalle forme
estreme di autismo possono essere muti, socialmente isolati, gravati da comportamenti
stereotipati, profondamente incapaci dal punto di vista intellettuale e bisognosi di supervisione
a tempo pieno. Coloro che hanno forme più leggere potrebbero avere problemi nelle aree delle
relazioni sociali reciproche, comunicazioni, flessibilità, ma hanno capacità intellettive nella
gamma comune e riescono a funzionare nella vita di tutti i giorni. Per parecchie decadi,
l’autismo ha assorbito i maggiori impegni dei servizi clinici ed i programmi di ricerca a causa
delle numerose funzioni che ne erano impedite, del peso di tale disfunzione sugli individui e le
loro famiglie, della rimarchevole sintomatologia che affligge aree vitali dello sviluppo e della
natura permanente di tale disturbo. Inoltre, i movimenti politici e scientifici correlati all’autismo
hanno influenzato la comprensione e la cura degli individui con altri disturbi psichiatrici e di
sviluppo. In questo modo, è probabile che i movimenti futuri nella ricerca sull’autismo, inclusa
la genetica di tale disturbo, abbiano importanti benefici nel campo più vasto della ricerca sulla
psicopatologia dello sviluppo.
La ricerca e l’esperienza riguardanti l’autismo hanno supportato il concetto di autismo come
disordine dello sviluppo che riflette disturbi nelle funzionalità e nello sviluppo neurobiologico
sottostante. Molte linee di evidenza –incluse le scoperte della ricerca sulla funzionalità
cerebrale, la presenza delle sindromi autistiche fra individui con disordini genetici noti, e
l’impatto di fattori ambientali profondi- supportano il punto di vista secondo cui l’autismo
riflette l’espressione finale di una gamma di processi biologici ed ambientali che hanno un
impatto sulla maturazione iniziale del cervello. Tra i fattori che sono stati associati all’autismo,
sembra ora che le anormalità nel patrimonio genetico giochino un ruolo centrale. Questo punto
di vista sull’autismo come disabilità dello sviluppo sta influenzando le politiche sociali e
governative sul bisogno di programmi comprensivi di servizi educativi, di cura clinica ed
associati.
Siamo oggi in una nuova era di ricerca sull’autismo. Usando concetti di diagnosi standard
(incluse le definizioni entro gli schemi di classificazione internazionali: International
268
Classification of Disorders, ICD decima edizione, e il manuale di diagnostica e statistica,
Diagnostic and Statistical Manual, DSM IV) e metodi diagnostici, i ricercatori ed i clinici di tutto
il mondo possono comunicare chiaramente e collaborare in modo scientifico. Metodi e concetti
scientifici avanzati sono stati focalizzati su individui affetti da autismo, inclusi metodi di ricerca
del linguaggio e dello sviluppo, neuroimmaginazione, neurochimica, scienze cognitive e del
comportamento ed una gamma di metodologie genetiche.
Studi recenti sull’autismo hanno usato molti degli approcci contemporanei alla ricerca
genetica sulle condizioni umane complesse. Tali approcci comprendono studi di popolazioni,
famiglie, gemelli ed individui con scoperte genetiche specifiche e di comportamento. Nel futuro
sarà importante mantenere una vasta gamma di metodologie di ricerca e permettere agli
investigatori di perseguire le scoperte con diverse metodologie. Le scoperte della ricerca sulla
genetica dell’autismo hanno portato a riconoscere che i fattori genetici dalla nascita giocano il
ruolo principale nella causa dei disordini. Un’attenta investigazione dei gemelli identici
(monozigoti) e fraterni (dizigoti) e di famiglie con più di un individuo affetto da autismo hanno
rivelato che i fattori genetici sembrano giocare un ruolo centrale per la maggior parte dei casi.
I modelli matematici suggeriscono che un certo numero di geni è probabilmente coinvolto nella
trasmissione di tale vulnerabilità, ma il numero esatto non è conosciuto, né sono stati scoperti
geni specifici. Studi genetici sofisticati da differenti gruppi e consorzi hanno messo in luce
parecchie aree del genoma umano molto promettenti in quanto si presume contengano geni
associati all’autismo.
Vi sono indicazioni che la piena espressione clinica del disordine riflette complesse interazioni
fra la vulnerabilità genetica ed altri fattori biologici ed ambientali. Tali fattori che rendono un
bambino vulnerabile non sono ancora noti. Anche la ricerca genetica ha supportato il
precedente concetto clinico di uno “spettro di sviluppo o autistico”, che ci sia una vasta gamma
di espressioni nella sottostante diatesi biologica o vulnerabilità. In alcuni individui, la sindrome
autistica appare in modo totale; in altri parenti, incluso alcuni genitori e fratelli o sorelle di
individui autistici, divengono manifesti solo alcuni aspetti del disordine. Le persone con
difficoltà in tale spettro autistico soffrono di problemi nel formare e mantenere relazioni sociali.
Possono essere goffi nelle loro comunicazioni sociali e possono avere problemi nell’espressione
e nella comprensione delle emozioni. Alcune persone possono anche avere circoscritte di
interesse o di abilità inusuali. Non è chiaro cosa porti alla sindrome piena di autismo o alle
varianti più leggere del fenotipo “esteso” o “più ampio” del disordine autistico.
Il Gruppo di Lavoro riconosce che la ricerca dei fattori genetici coinvolta nell’autismo
richiederà molti anni di ricerca finanziata, interdisciplinare e condotta in più luoghi. Questa
ricerca richiede la collaborazione di esperti in varie discipline, inclusi scienziati del
comportamento biologico e dello sviluppo di base e ricercatori clinici. Vi sono ragioni essenziali
per la formazione ed il supporto di consorzi di ricerca internazionali che possano condividere
metodi, dati per le analisi, scoperte importanti, e diffondere la vera conoscenza senza
eccessivo ritardo. Attualmente la gran parte della ricerca sulla genetica dell’autismo si è
concentrata sulla popolazione degli Stati Uniti e dell’Europa. È importante che i futuri gruppi di
ricerca includano gruppi e popolazioni cliniche di tutto il mondo. Inoltre dev’esserci spirito di
collaborazione fra genitori ed individui autistici e coloro cui è affidata la ricerca ed il
trattamento. Oggi, i professionisti e le famiglie si stanno unendo per promuovere la ricerca e
per migliorare i servizi, ed i genitori sono riconosciuti come i più efficaci ed essenziali avvocati
difensori dei propri figli.
Quando saranno scoperti i geni dell’autismo, ci sarà un lungo processo per definire le strade
fra i fattori genetici e la piena espressione clinica e lo sviluppo degli individui. Questo processo
richiederà la collaborazione fra tipi molto diversi di investigatori e clinici. Il nuovo campo della
genetica dell’autismo alimenta sia nuove speranze sia nuove preoccupazioni. Si spera che la
scoperta dei fattori genetici porti alla fine a nuovi approcci di diagnosi ed intervento e forse
anche di prevenzione e di cura. Allo stesso tempo, le questioni genetiche alimentano una
gamma di questioni etiche e politiche.
Finché è ancora presto e non sono ancora conosciuti i geni, è importante per i ricercatori, i
clinici, le famiglie e gli altri preoccupati delle questioni di politica sociale ed etica di iniziare il
processo di discussione e di chiarimento delle questioni create dalla nuova comprensione della
genetica nell’autismo. Il Gruppo di Lavoro ratifica regolamenti politici recenti fatti dai capi di
269
governo e da altri, secondo i quali la conoscenza fondamentale sul genoma umano –proprio
come altri fenomeni della natura- appartiene all’intera società. In tal modo, i geni non
dovrebbero essere controllati dai brevetti. Allo stesso tempo, ci dovrebbero essere vari modi di
promuovere e utilizzare la nuova conoscenza per portare beneficio agli individui ed all’umanità.
Inoltre, è importante che tutti coloro che sono impegnati nella ricerca diffondano informazioni
accurate e attuali sia ai media scientifici che profani in modo puntuale.
È importante notare che la scoperta dei fattori genetici porterà a nuove questioni per
genitori e famiglie, incluse le preoccupazioni sulla trasmissione e sui consigli relativi alla
ripresa. Tali questioni cliniche e politiche richiederanno stretta collaborazione fra famiglie, i loro
avvocati, clinici ed altri specialisti nei vari campi medici, politici ed etici. In questo contesto,
coloro che sono preoccupati riguardo l’autismo possono imparare dall’esperienza con altre
condizioni mediche e di sviluppo in cui i fattori genetici giocano un ruolo preponderante.
In considerazione delle prospettive future per la ricerca sulla genetica dell’autismo, il Gruppo
di Lavoro afferma l’importanza dello scambio aperto di conoscenze fra differenti ricercatori.
L’avanzamento della conoscenza sull’autismo richiederà impegni considerevoli da parte di molti
gruppi di ricerca e la capacità di condividere le informazioni e comparare le scoperte. Ciò è
particolarmente rilevante in rapporto agli studi che richiedono un gran numero di famiglie e di
individui per il loro completamento in tempo utile ed in modo positivo. Inoltre, le famiglie che
partecipano volontariamente alla ricerca e che forniscono informazioni e campioni biologici
hanno il diritto di aspettarsi che gli investigatori facilitino nel modo più rapido possibile
l’avanzare della ricerca.
Vi sono importanti questioni politiche ed etiche in relazione all’importanza del condividere la
conoscenza sull’autismo e simili disordini, mentre si promuove al tempo stesso l’avanzamento
quanto più rapido della conoscenza. Nell’affermare l’importanza di tale collaborazione, il
Gruppo di Lavoro è consapevole del bisogno di preservare la libertà dei singoli scienziati e dei
gruppi per perseguire aree di priorità scientifica e delle preoccupazioni legittime sulla
protezione della priorità intellettuale/scientifica. La comunità scientifica deve continuare a
sviluppare supporti che assicurino l’equilibrio fra differenti bisogni allo scopo di assicurare una
collaborazione ottimale e individualità ottimale nel perseguire e nel riportare le scoperte
scientifiche. In tale contesto, il Gruppo di Lavoro incoraggia i ricercatori ed i consorzi che
lavorano sulla genetica dell’autismo a stabilire canali continui per la discussione e ad unirsi per
perseguire le scoperte promettenti.
La rigorosa applicazione del comportamento di sviluppo e della neuroscienza allo studio
dell’autismo ha portato ad una crescente comprensione del disordine clinico e degli individui
che ne soffrono. Nel futuro il campo della genetica umana offrirà una grande promessa per
sbrogliare le vulnerabilità biologiche nascoste; per spiegare la base delle differenze individuali
nella gravità e nel decorso; per chiarire le complesse interazioni fra influenze costituzionali ed
ambientali; e per fornire nuovi approcci alla prevenzione, agli interventi ed ai trattamenti
precoci. La collaborazione internazionale fra programmi di ricerca e consorzi da tutto il mondo
sono essenziali alla piena esplorazione delle potenzialità della genetica e di altri tipi di ricerca.
La nuova scienza della genetica umana offre grande speranza per gli individui affetti da
autismo e per le loro famiglie, come pure applicazioni in relazione ad altri gravi disordini
neuropsichiatrici e dello sviluppo. Allo stesso tempo, la natura e le implicazioni della ricerca
genetica sollevano importanti preoccupazioni di natura amministrativa, sociale ed etica, che
richiedono discussioni attente, sensibili e continuative fra famiglie, ricercatori di base ed
applicati, clinici, governi, la comunità dei fedeli e tutti coloro che sono coinvolti riguardo ai
bambini e agli adolescenti ed alla promozione del benessere umano. La conoscenza ottenuta in
relazione all’autismo avrà importanti influssi sulla comprensione e la cura dei bambini e degli
adolescenti con altri gravi disordini neuropsichiatrici e di sviluppo.
64 )
Novità Genetiche sulla Sindrome di Rett
Centro di Genetica e Medicina Molecolare
Dipartimento di Pediatria
Università di Firenze
270
209, via Masaccio
50132 Firenze
Tel 055 5662 942
Fax 055 5662916
Prof. M.L. Giovannucci Uzielli
Firenze 30 Settembre, 1999
Care Famiglie,
un gruppo di Ricercatori degli Stati Uniti, ha trovato mutazioni di un gene (denominato
MECP2) e localizzato sulla regione Xq28 del braccio lungo del cromosoma X, in alcuni soggetti
con sindrome di Rett.
Abbiamo comunicato immediatamente alla presidenza della Vostra Associazione questa
notizia, di grandissima importanza per tutti noi, I risultati della ricerca saranno pubblicati entro
questa settimana sulla rivista Nature Genetics, voI. 23 no. 2 pp 185-1 88. Gli Autori sono
Ruthie Amir, Ignatia Van den Veyer, Mimi Wan, Charles Tran, Uta Francke ed Huda Zoghbi.
La strada per la diagnosi e la prevenzione, della sindrome di Rett è dunque aperta.
L’individuazione di mutazioni sul gene MECP2 è molto importante, e costituisce un punto di
partenza prezioso, ma non un punto di arrivo.
in particolare, per quanto riguarda l’interesse immediato delle famiglie, sarà possibile
effettuare l’analisi del DNA a livello del gene MECP2, per cercare la mutazione, ossia l’errore
responsabile. Dobbiamo precisare subito che i Colleghi americani hanno trovato la mutazione
del gene MECP2 solo in una parte delle pazienti con sindrome di Rett da loro studiate: questo
vuoi dire che, al momento attuale, solo in una parte delle famiglie che studieremo sui campioni
di DNA raccolti negli ultimi due anni, troveremo la mutazione.
Bisogna pensare ad un secondo gene Rett? Dobbiamo pensare alla interazione del gene
MECP2 con un secondo gene Rett situato su altro cromosoma?
Dobbiamo inoltre precisare che la mutazione individuata nelle pazienti studiate dai Colleghi
americani e nei loro familiari, appare sempre "de novo": ciò vuoi dire che la mutazione NON è
presente nel
DNA dei genitori, ed in particolare della madre. Questo conferma il fatto che la nascita di una
bambina Rett rappresenta un evento sporadico, nella famiglia, nella gran parte dei casi.
Ci sono comunque già dati certi sul fatto che nella madre possano essere presenti mutazioni
germinali, responsabili in rarissimi casi anche di sindrome di Rett in più di una figlia.
Questo è emerso dalla individuazione della stessa mutazione in due sorelle con la stessa
madre e con padre diverso: la loro madre NON presenta la mutazione nel DNA del suo sangue,
ma la mutazione è presente certamente in alcune della sue uova. Per cancellare il dubbio di
ricorrenza di sindrome di Rett in famiglie con una figlia affetta, nella quale si trovi la
mutazione, potremo comunque cercare la mutazione stessa con diagnosi prenatale sui villi o su
liquido amniotico.
I gruppi scientifici italiani, già coinvolti insieme alla Associazione Famiglie Bambine con
Sindrome di Rett, nello studio di questo disordine che tanto ci sta a cuore, si sono già riuniti e
di nuovo si riuniranno nei prossimi giorni qui a Firenze, per fare programmi concreti di ricerca
pura ed applicata alla diagnostica, per una informazione preziosa alle famiglie e per collaborare
al completamento degli studi sulla base genetica della sindrome di Rett.
Con la speranza di aggiungere presto nuovi dati alle notizie già straordinarie di oggi,
vogliamo rassicurarvi sull’impegno scientifico ed umano che vogliamo dedicare alle Vostre
famiglie. Il Vostro compito è di continuare a seguire con amore e con grande attenzione Vostra
figlia, con l’aiuto di tutti gli Operatori che possano darLe un valido aiuto.
Con i nostri più sentiti auguri
Luisa Giovannucci Uzielli - Cristina Biondi
271
65) Gilbert Lelord
Gilbert Lelord, dopo una vita dedicata all’esplorazione non di una terra sconosciuta, ma di
qualcosa di ben più misterioso e inesplorato, l’autismo infantile, giunto all’età di oltre 70 anni,
approfitta del ritiro dall’attività lavorativa per meditare sulla sua esperienza di vita.
L’incontro con l’autismo, condizione che eccita la sua curiosità e innesca in lui il desiderio di
capire per aiutare, avviene all’età di tre anni quando, grazie alla sua precocità, è ammesso alla
prima elementare.
Tra i suoi compagni c’è un bambino di 10 anni per il quale è stato approntato un programma
di insegnamento individualizzato con momenti di socializzazione. Questo bambino non
comunica, si dondola per ore e ore, ha delle reazioni imprevedibili di chiusura totale o di collere
violente ad eventi apparentemente banali e non tollera i rumori. Durante una vaccinazione
l’insegnante approfitta della presenza del medico per chiedergli: "Non avete qualcosa per lui?"
e il medico risponde: "Non ancora; bisogna trovare delle cure nuove" Questa frase,
moderatamente ottimista, gli rimane impressa nella mente e diventerà il programma della sua
vita.
Nel 51, neolaureato e interno in un ospedale psichiatrico che ospita migliaia di malati, Lelord
è colpito da uno di loro, un giovane diciottenne, dall’aspetto bello e intelligente, che passa le
sue giornate a dipingere, con un’abilità e una precisione straordinarie, la Pietà di Michelangelo
e il busto di Beethoven. Il giovane medico si chiede perchè la madre, affettuosa, premurosa,
che viene regolarmente a trovarlo, si sia separata da quel figlio superdotato. Lo comprende
quando, dopo aver ricevuto in dono uno dei suoi disegni, sempre gli stessi, lo ha appoggiato su
un tavolo senza avvertire del dono gli infermieri i quali lo hanno inavvertitamente buttato nel
pattume. Nel giovane, alla vista di ciò, si è scatenata un’aggressività verso se stesso e verso
gli altri di entità tale che gli infermieri, intervenendo numerosi, lo hanno dovuto immobilizzare
nella camicia di contenzione.
Altri eventi ricordati come determinanti nella sua scelta di vita sono stati: l’avvento della
terapia antibiotica, da lui vissuto da studente nel 44, grazie al quale pazienti affetti da infezioni
prima dolorose e mortali miracolosamente rifiorivano e guarivano, e l’introduzione in
Psichiatria, nel 53, del Largactil , grazie al quale malati deliranti, eccitati e pericolosi
miracolosamente si calmavano, diventavano gestibili e comunicavano e tutto ciò non per una
maggiore comprensione delle dinamiche esistenziali o di pensiero, ma per un’azione puramente
chimica. Questo fatto riportava la Psichiatria nell’ambito della medicina alla quale sino ad allora
aveva appartenuto in modo marginale.
Da qui il giovane medico comincia un lungo e paziente cammino di ricerca finalizzato alla
scoperta delle basi fisiologiche dei meccanismi del pensiero in condizioni di normalità e di
patologia. Da pochi anni era stata scoperta la presenza di un’attività elettrica cerebrale
rilevabile in modo incruento mediante l’elettroencefalogramma. Tale metodica era stata usata
sino ad allora solo in Neurologia e in particolare per lo studio dell’epilessia. Lelord venne deriso
quando parlò della sua intenzione di usare tale strumento per lo studio della mente. A dispetto
di tale derisione cominciò a studiare negli anni 50 l’attività elettrica cerebrale in condizioni di
riposo e di attivazione mentale nonché la risposta elettrica agli stimolo sonori, uditivi e
all’associazione di entrambi. Scoprì così che nel soggetto normale c’era un’attività elettrica ben
caratterizzata e nettamente differenziata in condizioni di rilassamento, segnatamente ad occhi
chiusi, e in condizioni di vigilanza, particolarmente ad occhi aperti, cosa che non si verificava
nei soggetti autistici nei quali tale differenza era molto attenuata, quasi a significare uno stato
di allerta ad occhi chiusi e una scarsa attivazione dell’attenzione al mondo circostante ad occhi
aperti.
Altre funzioni elementari come l’imitazione, la percezione, l’associazione e la motricità,
studiate con l’elettrografia dinamica, mostravano dei profili ben caratterizzati e nettamente
diversi nei normali e negli autistici.
272
Queste scoperte lo portarono da un lato ad immediate applicazioni pratiche nell’approccio
educativo, dall’altro a cercare la collaborazione di biochimici, biofisici e genetisti per la ricerca
etiopatogenetica di tali anomalie elementari, dalle quali doveva dipendere l’alterazione
dell’interazione sociale e della comunicazione, funzioni estremamente complesse che
richiedono l’integrità delle funzionimentali basali da lui studiate. In collaborazione col
biochimico Muh analizzò più di 15000 campioni di urina di bambini normali e autistici per
dosarvi i neurotrasmettitori cerebrali e i loro metaboliti. Tra le molte sostanze dosate ne
identificò una, l’acido omovanillico, metabolita della dopamina, che presentava un andamento
peculiare nel corso dello sviluppo, nel senso che era molto elevata nei bambini più piccoli e nel
tempo subiva un calo progressivo con la crescita nei soggetti normali, cosa che non si
verificava negli autistici nei quali i livelli della sostanza rimanevano elevati nel corso del tempo,
dato interpretabile come un’espressione chimica della inadeguata maturazione cerebrale. La
ripetizione dell’esame nello stesso soggetto, resa possibile dall’innocuità dell’esame,
evidenziava inoltre una correlazione anche con il miglioramento clinico che coincideva con un
calo della sostanza, il che a sua volta era correlato con un avvicinamento alla normalità anche
dei reperti elettroencefalografici.
In collaborazione col biofisico Pourcelot, che aveva una raffinata tecnologia finalizzata alla
medicina spaziale, ma che Lelord ritenne a ragione utile anche alla sua ricerca, studiò in modo
dinamico la circolazione cerebrale settoriale, evidenziando fini ma significative anomalie
funzionali nell’emisfero sinistro, nell’area specializzata per il linguaggio, a fronte di una
normalità delle modificazioni dinamiche dell’emisfero destro, sede delle funzioni visive e di
orientamento spaziale, evidenziando così un’asimmetria funzionale tra i due emisferi che è in
accordo con la particolarità funzionale clinica caratterizzata dalla coesistenza di gravi incapacità
in alcuni campi, segnatamente nelle diverse forme di comunicazione, dipendenti dall’emisfero
sinistro e di migliori performance nelle funzioni visuospaziali dipendenti dall’emisfero destro.
A monte di tutto ciò intuì con decenni di anticipo che vi doveva essere una causa genetica,
da cui la collaborazione col genetista Mallet, col quale iniziarono ricerche sui geni responsabili
dello sviluppo cerebrale, ricerche che continuano tuttora e dalle quali si spera possano venire
risultati anche terapeutici in un futuro non lontano.
Lelord cominciò le sue ricerche in solitudine, dividendo la sua giornata tra l’assistenza diretta
e la sperimentazione di laboratorio ma, giunto a Tours con il doppio incarico di Professore di
Fisiologia alla facoltà di scienze e di terapeuta, cominciò ad avere un numero sempre crescente
di allievi provenienti da diverse discipline coi quali proseguì un cammino di ricerca che
diventava sempre più collegiale e multidisciplinare. Le difficoltà incontrate per proseguire
questo duplice cammino di assistenza e di ricerca riguardano molti fronti: da quello dello
spazio fisico in cui operare a quello del reperimento dei fondi per la ricerca. Lo spazio nel quale
tale lavoro si svolge nei primi anni dall’arrivo a Tours è caratterizzato dalla presenza di ratti, e
non di laboratorio, ma la capacità di coinvolgere amici e colleghi nella difficile missione fa sì
che un collega e amico geriatra, al momento di cambiare la sua sede di lavoro, ne informa
Lelord il quale prontamente invia un "commando" capeggiato da una delle sue prime allieve,
Catherine Barthelemy, motivata e battagliera, che va ad impossessarsi del nuovo spazio per
continuare quel lavoro che diventa ogni giorno più articolato e pesante, dal momento che i
pazienti giungono da ogni parte della Francia. L’autore racconta tutto questo con simpatia,
umanità e umiltà. Potrebbe con buona ragione dire "Ho mantenuto la lucidità mentale in tempi
di delirio collettivo" dal momento che gli anni in cui si compie la sua ricerca, tutta centrata
sulla disfunzione cerebrale del bambino autistico, sono gli stessi in cui la gran parte dei
neuropsichiatri, con la sicurezza e la protervia dell’ignoranza, affermavano contro ogni
evidenza che il cervello del bambino era normale e che la causa del catastrofico
comportamento autistico stava tutta nella mamma, vittima immolata, capro espiatorio, per la
quale Lelord ha parole dolcissime: "Portando un fardello disumano in un’atmosfera a lei ostile e
colpevolizzante,la madre affronta quotidianamente innumerevoli compiti dando il meglio di se
stessa" ( pagina 12 ), o ancora, parlando dei genitori che, oltre ad accudire al proprio figlio,
partecipano alla vita delle associazioni per solidarizzare con gli altri genitori, l’espressione
usata è " scorticati vivi" o ancora: "E’ sempre la mamma che, anche nella solitudine e
nell’abbandono, resta la colonna salda, paziente e sofferente nel mezzo della tempesta"
(p.133) o "La mia esperienza personale mi ha messo in contatto con madri rimaste sempre
molto attente alle difficoltà del proprio figlio, dimostrandogli affetto e sollecitudine, dando
273
prova di pazienza e di fermezza. E questo è tanto più sorprendente se si pensa che sono
spesso di guardia 24 ore su 24, ivi comprese le domeniche e i giorni feriali. Quando il bambino
è piccolo, si alzano più volte durante la notte per assicurarsi che il pianto non sia espressione
di un pericolo tale da richiedere un intervento urgente. Di giorno attendono a lungo che il
bambino abbia preso latte a sufficienza per poi veder vanificati i loro sforzi da un rigurgito di
fronte al quale non perdono nè la pazienza nè la capacità di ricominciare tutto da capo. In
seguito, se il bambino non acquista il controllo degli sfinteri, moltiplicano il cambio della
biancheria. A questo punto incontrano il rifiuto da parte delle scuole d’infanzia. Col passare
degli anni evitano di mostrarsi nei luoghi pubblici col bambino, di andare ad esempio al
ristorante, per il timore dello scoppio di un violento accesso d’ira e dei severi sguardi di
disapprovazione che questo provocherebbe nelle persone presenti", (p. 133-134). "Malgrado
queste innumerevoli difficoltà, il sentimento costante, provato ed espresso dai genitori, resta
sempre quello: Abbiamo fatto abbastanza per nostro figlio?". Temono sempre di non averlo
fatto beneficiare del meglio delle cure disponibili." "Le mamme hanno vissuto terribilmente
isolate e spesso incomprese" (p.135)
L’autore tace pietosamente il nome dei colleghi di cui pure cita espressioni che passeranno
alla storia come una delle vergogne dell’umanità. Tra queste: "La personalità della madre
agisce come un agente patogeno, come una tossina psicologica".
Il libro è certo un mezzo di divulgazione scientifica in quanto concetti di neurofisiologia,
tutt’altro che facili, vengono spiegati in modo chiaro e comprensibile anche ai non addetti ai
lavori, ma è anche un documento ricco di umanità, calore e senso dell’umorismo. Bella e
divertente è la considerazione fatta sull’amore del prossimo. Egli narra che alla sua
affermazione "Per studiare e curare i bambini autistici non basta la professionalità; ci vuole
anche l’amore" una sua collaboratrice lo aveva duramente represso dicendo che affermazioni di
tal genere erano controproducenti e avrebbero fatto perdere credibilità al gruppo di ricerca, al
ché l’autore commenta: "una volta c’era il pudore per l’amore fisico di cui non si poteva parlare
esplicitamente, ma solo mettendo i puntini quando si arrivava al dunque; oggi quell’antico
pudore aveva ceduto il posto a quello per l’amore del prossimo, elemento fondamentale e
insostituibile per il tipo di lavoro che il suo gruppo di ricerca conduceva, ma di cui era vietato
parlare.
Trattandosi di un’autobiografia, non mancano cenni commoventi alla vita famigliare,
pienamente intrecciata con l’attività professionale in quanto la dolcissima moglie Angela fino
agli ultimi giorni della sua vita condivise la passione e l’amore per quella ricerca, dal momento
che amava teneramente quei bambini che, pur non esprimendosi, esprimevano con le loro
stranezze un disagio e una sofferenza profondi.
Il libro è scritto in modo godibile e merita di essere letto anche da chi non è coinvolto con il
tema trattato. Per chi poi è coinvolto professionalmente l’approccio pionieristico presentato
deve costituire uno stimolo alla formazione di gruppi multidisciplinari che, sull’esempio di
Lelord, continuino nella direzione da lui intrapresa per esplorare sempre più in profondità
questo misterioso disturbo al fine di trovare cure che agiscano sempre più efficaci.
Ci auguriamo naturalmente che sia al più presto disponibile anche la traduzione italiana per i
molti potenziali lettori che non conoscono il francese.
Daniela Mariani Cerati.
XIII. Riflessioni sull'Autismo
Abbiamo volutamente creato due diverse finestre per pubblicare Articoli sull’Autismo; una
che contenga Articoli di tenore Scientifico e l’altra dove pubblicare Riflessioni e articoli che
trattano l’Autismo da un punto di vista più “ sociale “
274
In questa Finestra vogliamo dare il maggior risalto possibile alle Riflessioni dei genitori , oltre
a pubblicare Articoli tratti da Libri o giornali, Riflessioni che possono contenere , a volte lettere
d’amore per queste creature sfortunate, a volte degli sfoghi di persone amareggiate, delle
poesie, oppure storielle che facciano riflettere, atti di denuncia e quant’altro possa riferirsi al
variegato mondo della Disabilità psichica ed all’Autismo in particolare.
Troveranno qui spazio anche lettere, commenti o riflessioni che ci pervenissero da
Insegnanti, Medici, Operatori del Servizio Sociale e da chiunque altro volesse scriverci.

RIFLESSIONI DI UNA MAMMA
di Sonia Zen
Alla nascita di un bambino, ogni mamma vive momenti di gioia e di tensione, sarà sano, sarà
un bel bambino?
Poi ti trovi in braccio il miracolo della vita e vivi una felicità che ti fa toccare il cielo.
Quando però il tuo bambino crescendo, si trasforma in un enigma e manifesta delle
regressioni nel suo comportamento, ti trovi sconcertata e vivi nell’inquietudine questa
metamorfosi del tuo bambino che ti sembrava così perfetto.
Arriva poi una diagnosi crudele, il mio bambino è affetto da autismo e non si svilupperà
come tutti gli altri.
Ti sembra di sprofondare in un baratro senza fine, e devi consumare un lutto per tutto ciò
che tuo figlio non potrà mai essere.
La vita con un bambino che ha una grave disabilità mentale è al limite della sopravvivenza in
quanto egli non ha la possibilità di capire cosa succede intorno a lui ed è preso da crisi di
comportamento e autolesionismi.
La quotidianità è duramente scossa, con un bambino che dorme poco, che di notte ti salta
nel letto saltando come un grillo, che ignora i tuoi stati d’animo ed è imperturbabile al tuo
pianto al tuo riso e alle tue manifestazioni d’affetto.
I rapporti sociali si incrinano, gli amici, chi per pudore, chi per ignoranza ti evitano.
La famiglia vive un isolamento forzato, sia dall’handicap, sia sociale.
C’è bisogno di una vigilanza continua, perché il bimbo non ha il senso del pericolo.
Attraverso la preghiera, ho trovato la forza di affrontare il dolore e unire la famiglia
nell’accettazione e nella speranza.
Chiedo a Dio di illuminare il mio cammino e di rafforzare il mio spirito.
Il mio bambino da qualche anno, segue un programma che lo aiuta a sviluppare la
comunicazione e a supportare le aree dove è maggiormente carente.
Questo duro lavoro lo sta aiutando a crescere meglio e a dare dignità alla sua esistenza e
alla nostra, iniziando a fargli capire i primi rudimenti delle emozioni e riempie tutta la famiglia
di gioia ad ogni suo più piccolo progresso.
La nostra vita è radicalmente cambiata attraverso l’esperienza di Andrea, ci ha rivoluzionato
la scala dei valori e tutto ciò che ci circonda; anche i momenti più banali assumono un sapore e
un valore irripetibile, la consapevolezza del dolore ci ha temprato a non dare troppa
importanza a cose che altrimenti minano l’esistenza, lasciando spazio non tanto a quello a cui
per forza maggiore dobbiamo rinunciare ma piuttosto a tutto quello che possiamo godere nel
piacere di trovarci una famiglia unita e serena.
Vivere in una comunità piccola ha sviluppato con la parrocchia e con altri paesani una
solidarietà che ci commuove e incoraggia nel nostro lavoro.
275
Posso dire che nelle storie delle famiglie che incontriamo nel mondo dell’ handicap attraverso
la nostra Associazione di genitori, c’è tanto dolore , ma c’è anche la speranza che con il lavoro
di tanti genitori si riesca a dare un futuro migliore e un presente dignitoso a tante persone così
speciali.
La solidarietà e l’affetto da noi incontrati da tante persone che non sono coinvolte nel
problema ci offre una vita migliore e la certezza che si può costruire un avvenire diverso per i
nostri figli.
Se ci sono momenti bui penso che oltre le nubi c’è sempre il sole.
Ringrazio le persone che ci sostengono e pregano per noi.
Chiediamo a Dio di aiutarci in questo cammino di speranza, di conservarci in salute e
illuminarci il nostro cammino.

CONSIDERAZIONI SULL’AUTISMO …
di Tiziano Gabrielli
Nel Mese di Giugno, un bambino Autistico è scomparso nei boschi del Trentino.
Fatta salva l'intima solidarietà per la famiglia Ghirardini, per la mamma e il papà di
Sebastiano provati oltre misura e nella speranza che questo allarme si traduca in sollievo per
un bambino ritrovato sano e salvo... qualche considerazione mi sembra opportuna.
Purtroppo a tutt’oggi 30/07/01 del bimbo non ci sono tracce.( n.d.r.)
Il problema "autismo" è ancor oggi sottovalutato e questo a più livelli: familiare, sanitario,
istituzionale.
Questo particolare handicap cognitivo-relazionale così difficile da definire vista la complessità
e la variabilità dei sintomi con cui si può esprimere, continua ad essere agevolmente
considerato un semplice "ripiegamento in sé stessi", che appare superato appena il bambino
comincia a relazionarsi e ad interessarsi all'ambiente... un piccolo problema dunque, ma ben
altro significa “autismo”.
E' un vivere con speciali limitazioni e con grandi difficoltà nella comunicazione, nella
relazione con gli altri e le cose, condizionati da un notevole impaccio nell’adeguare i propri
comportamenti alle attese del sociale.
Questi bambini meravigliosi ma profondamente disabili, colpiti da una malattia neurologica
ancora sconosciuta, a causa della loro bellezza e del perfetto sviluppo somatico non rientrano
agevolmente nel canone culturale di malattia. La bellezza, il vigore fisico, ancor oggi si
accompagnano a concetti come salute, successo, benessere e in tale ottica si validano e si
diffondono per questi nostri figli autistici idee profondamente errate secondo cui da una parte
si presagisce per loro un sicuro quanto spontaneo recupero nel tempo, un lento e naturale
miglioramento, o per contro, vengono ridicolmente descritti come irrecuperabili, aggressivi o di
difficile gestione.
Tutto questo in entrambi i casi è falso.
Questa disinformazione, questa leggerezza culturale rispetto al problema si traduce sovente
in scarso intervento, discontinuità di pratiche, disomogeneità di approcci, disimpegno
rieducativo che si ammanta di ricette buone per delegare, di imposizioni procedurali, di forzosa
integrazione, senza che vengano rispettati e spesso conosciuti i prerequisiti essenziali affinchè
questi bambini, adolescenti e adulti possano commisurarsi correttamente con la famiglia, la
scuola, il lavoro e con i sanitari e gli operatori responsabili della loro terapia e recupero. Perché
esiste uno standard scientificamente conosciuto e condiviso di intervento terapeutico e di
corretta modalità di approccio con questi pazienti ed è vergognoso che ancor oggi se ne parli e
basta.
276
Molti genitori hanno denunciato in più occasioni le carenze formative e strutturali degli
addetti a tale patologia. Molti di loro a causa di questo abbandono istituzionale e sanitario
hanno percorso strade eccessivamente personali nella gestione e recupero dei loro figli
ammalati e questo esclusivamente per mancanza di guide autorevoli e servizi di aiuto e
controllo efficaci.
Per la diffusa sensazione che gli autistici siano “quasi normali”, si abbandonano e si
dimenticano i più elementari principi di riabilitazione: la strutturazione del tempo, dello spazio
e delle modalità di vita e di relazione di questi pazienti. Questo modo di intendere l'autismo
non significa che il soggetto con questa sindrome debba subire chissà quali limitazioni, anzi è
imperativo un atteggiamento equilibrato, quasi naturale, nella strutturazione. Strutturare la
propria giornata è fenomeno comune; tutti noi abbiamo una agenda di impegni, decidiamo
anticipatamente cosa fare prima e dopo e questo ordine programmatico produce libertà e
sollievo e facilita i compiti a cui siamo chiamati. Una simile strategia dovrebbe essere attuata
nei processi riabilitativi ed educativi di portatori d’handicap cognitivo relazionale autistico,
previlegiando una codificazione e una armonizzazione delle attività e degli impegni quotidiani
pur tendendo alla autonomizzazione di questi pazienti o almeno ad una loro vita dignitosa.
Il vuoto istituzionale invece giustifica la ricerca personale di soluzioni e la responsabilità di
tali scelte può costringere un genitore ad abbracciare con ostinazione tecniche in realtà
dannose e limitanti (la Comunicazione Facilitata ad esempio è pressoché proibita nella maggior
parte degli stati d’America, mentre da noi non sembra esistere altra proposta…). Le corrette e
globali procedure riabilitative ed educative sono ben conosciute ma impegnative e faticose da
mettere in pratica e pertanto adottate da pochi. Inoltre non spetterebbe alle famiglie
conoscerle e praticarle ma ai medici perché questi interventi non hanno alcun senso senza
l’ausilio di sanitari e di operatori coinvolti ed interessati in una rete coordinata e continua di
interventi.
Tutto questo non esiste ancora e troppi genitori sono lasciati soli con la loro disperazione
mentre il mondo si accontenta di fornire parole, promesse e variegati contenitori di handicap.
E’ vero anche che troppi genitori, in grado di offrire esperienza o in posizioni di fattivo
intervento politico e sociale, certi del loro personale train terapeutico e privi di riferimenti
istituzionali si allontano dal confronto e dall’impegno comune mentre altri ancora si isolano
perché inascoltate voci nel deserto.
Quasi tutti i medici limitano il loro intervento alla diagnosi, se va bene… e troppi operatori
non sanno nulla o poco sull’handicap di cui è portatore il bambino o l’adolescente che a loro è
stato affidato dalle istituzioni. Il gioco delle parti è il trucco per no far nulla.
Fa riflettere la verbosità sproporzionata all’inconsistenza degli impegni che ogni giorno
vengono presi attraverso il video o sui quotidiani e mai onorati nonostante le disgrazie e il
silenzio straziante di un figlio con autismo scomparso nel nulla.
Tiziano Gabrielli
Genitori in Prima Linea Tel.0461706500
Via Fanny 1 Levico Terme 38056
Genitori in Prima Linea Onlus
Fondazione OUTAUTISM
277

RIFLESSIONI SULL’AUTISMO
del Dott. Vito Colamaria, Neuropsichiatra Infantile
Vi invio alcune riflessioni del dr Vito Colamaria, specialista in Neuropsichiatria Infantile,
Neurologia, Pediatria e Neurochirurgia. Egli lavora a Verona, presso il 1° Servizio di
Neuropsichiatria e Psicologia dell'Età Evolutiva della U.L.S.S. n. 25 della Regione Veneto e mi
ha espressamente autorizzato ad inviarvi questo suo scritto affinché venga pubblicato. E'
autore di varie pubblicazioni.
"Come neuropsichiatra infantile penso che, anche per chiarezza nosografica, non si possa
negare che l'autismo sia malattia della psiche, anche se, a mio avviso, su base biologica; nelle
forme "idiopatiche" - che meglio sarebbe definire "criptogenetiche" cioè a genesi oscura ovvero non lesionali o sintomatiche di altra malattia, esiste una disfunzione cerebrale, per lo
più temporale e dell'emisfero dominante (cfr. il nucleo disfasico dell'autismo).
Nel 1995 organizzammo un convegno di neuro-immunologia all'interno del quale fu trattato
anche l'autismo; e ciò nella convinzione allora, ma ancor di più oggi, che questa patologia sia
immuno-mediata, addirittura autoimmune. La risposta immunitaria autoaggressiva
monterebbe in seguito ad infezioni croniche o ad esposizioni a vaccini, sulla base di una
predisposizione individuale, anche familiare, in analogia a quanto succede, ad esempio, nella
febbre reumatica (in risposta allo streptococco). A questa "regola" farebbero eccezione, nella
mia esperienza, solo due casi di intossicazione da fosfati.
I foci infettivi cronici più frequenti sarebbero a carico di orecchio-mastoide e di intestino-vie
biliari-pancreas. Con i primi sembrerebbero megio spiegabili anche alcune manifestazioni
cliniche (ex. iperacusia dolorosa) o alterazioni degli esami neurofisiologici; con i secondi
sarebbero più facilmente interpretabili i problemi gastrointestinali (cfr. Wakefield: autismo
post-trivalente con ileite), ma anche le intolleranze al latte (cfr. quanto sta emergendo a
proposito dei rapporti tra latte vaccino e diabete infantile, malattia autoimmune), così come al
glutine nella celiachia.
In ordine alla candidosi e con tutto il rispetto per chi sta appassionatamente studiando il
problema, penso che questa situazione abbia solo significato di "spia accesa", cioè utilmente ci
segnala la presenza di una disreattività del sistema immunitario; proprio per questo, cure volte
all'eliminazione della candida, come del latte e/o del glutine dalla dieta, potranno migliorare il
quadro clinico, ma non risolvere l'autismo.
Corollario di ciò è la perdita d'importanza del fattore biotina: nel 1989 pubblicammo ( cfr.
Biotin-Responsive Infantile Encephalopathy: EEG-Polygraphic Study of a Case, in Epilepsia,
30(5): 573-578, 1989) un caso di encefalopatia biotino-responsiva (e con deficit accertato di
biotinidasi) sottolineando il quadro simil-autistico della bimba; quindi se è vero che nel deficit
di biotina possono comparire autismo, pur raramente, e dermatosi da candida, non è vero il
contrario; in altri termini penso che siano stati invertiti la causa con l'effetto e viceversa.
La strada è quella di chiarire prima qual'è l'agente infettivo cronico responsabile dell'autismo
nel singolo caso e qual'è la sede del focus (cosa oggi effettuabile con metodiche che sono
ancora e purtroppo al di fuori della medicina ufficiale e pertanto osteggiate dai dirigenti delle
strutture pubbliche, ecc.); l'agente non è unico, non esiste cioè la "bestia dell'autismo", così
come non esiste quella della sclerosi multipla; ma, tutti gli agenti patogeni scoperti - batteri o
virus, protozoi e parassiti - hanno in comune cronicità e immunopatogenicità; e per questi ci
sono le terapie, convenzionali od omeopatiche. Dopo, il grosso ostacolo da superare per
arrivare alla guarigione dell'autismo è l'assenza di misure terapeutiche efficaci contro la
risposta autoimmune; questa, nei più piccoli (cfr. il lavoro di Gupta a proposito della
gammaglobuline) è principalmente anticorpale e quindi più facilmente contrastabile; ma
quando passano gli anni l'autoaggressione diviene cellulare e questa, in analogia ad altre
malattie autoimmuni, diabete per prima, è molto più difficile da domare.
I recenti, continui, tumultuosi progressi dell'immunologia lasciano ben sperare al riguardo."
F.to Dr Vito Colamaria
278

AL MIO BAMBINO ANDREA
Quando sei nato eri come tutti gli altri bambini, la gioia piena di papà e mamma.
Poi qualcosa, forse una fata gelosa della nostra felicità ti ha imprigionato in un bozzolo. La
disperazione ha invaso i nostri cuori, un dolore forte e accecante.
Le nostre vite intrecciate alla tua, hanno dovuto violentemente cambiare, un buio profondo
ci ha disorientato.
Poi lentamente la svolta difficile è diventata parte di noi.
Tu non sei come noi, anche se hai tutto di noi. Il tuo modo di percepire la realtà è diverso e
anche se ci vedi, ci senti, ti muovi, l'ambiente circostante è per te incomprensibile. Sei
autistico.
Sapere quel che succede nel tuo mondo ci ha aiutato a capire i tuoi comportamenti bizzarri,
l'estrema vulnerabilità, la tua sofferenza e l'angoscia del tuo quotidiano. Noi sappiamo che tu
crescendo sarai diverso, il tuo handicap è cronico, non esiste a tutt'oggi rimedio farmacologico
né una chiara patogenesi, che spieghi dove e come il delicato equilibrio si sia incrinato.
Noi sappiamo che ti amiamo e tutto quello che possiamo fare per illuminare il tuo cammino è
aiutarti ad inserirti in questo mondo così strano e complicato per te. Stai lavorando duramente
con noi?, ma ogni giorno è una nuova conquista. I tuoi occhi, così intelligenti, si illuminano
sempre di più, lo sai che siamo ORGOGLIOSI di te Andrea, Hai cominciato a vivere una nuova
vita, e noi la viviamo con te, che ci sorprendi con la tua straordinarietà.
Sonia... una mamma innamorata della vita.
279
SOMMARIO
I.
INTRODUZIONE .......................................................................................................... 5
II.
PREFAZIONE .............................................................................................................. 8
III.
TEST PER DIAGNOSI PRECOCI............................................................................. 9
1)
Bambini autistici: come identificarli presto per aiutarli. ................................................... 9
2)
Quali verifiche ...................................................................................................................... 10
Le tappe delle abilità .............................................................................................................. 10

3)
4)
Come si diagnostica l'Autismo ? ......................................................................................... 10

La valutazione dell'autismo................................................................................................. 12
ALCUNE COSE DA RICORDARE SULL'AUTISMO (del Dottor Goran Dzingalesivic) . 12




APPROCCIO EVOLUTIVO DELLA VALUTAZIONE ................................................ 16
Descrizione del PEP-R ........................................................................................................... 16
Caratteristica della popolazione presa in esame .................................................................... 17
PEP-R e test di intelligenza .................................................................................................... 18
Strategie educative destinate a genitori, educatori e insegnanti ............................................. 18
IV.
CHE COS’È L’AUTISMO ........................................................................................ 20
6)
CHE COS'È L'AUTISMO? ................................................................................................ 20
QUAL'È LA CAUSA DELL'AUTISMO?............................................................................. 20
COME SI MANIFESTA L'AUTISMO? ............................................................................... 20
COME SI CURA L'AUTISMO? ........................................................................................... 21
5)



7)
I disturbi pervasivi dello sviluppo ...................................................................................... 21
8)
Dopo la prima Diagnosi di Autismo, l’atteggiamento Positivo è importantissimo. ....... 34
9)
Autismo e gravi disturbi mentali dell'età evolutiva .......................................................... 35
PREMESSA ........................................................................................................................... 35
IACAPAP - DICHIARAZIONE DI VENEZIA .................................................................... 36
DONALD J. COHEN, M.D. .................................................................................................. 38



10)
SONO AFFETTO DA AUTISMO, ECCO CHE COSA CHE MI PIACEREBBE
DIRTI .................................................................................................................................... 38
11)
LA FAMIGLIA .................................................................................................................... 40
12)
PRINCIPALI FONTI DI STRESS PER LA FAMIGLIA DEL BAMBINO
AUTISTICO ......................................................................................................................... 40
1) Mancanza di interazione. ................................................................................................... 40
2) Problemi di comportamento. ............................................................................................. 40
3) Incomprensione sociale ..................................................................................................... 41



280


4) Incertezza per il futuro. ...................................................................................................... 41
5) Fatica e impossibilità a svolgere una vita normale. ........................................................... 41
13)
POSSIBILI INTERVENTI SULLA FAMIGLIA ............................................................. 43
14)





FORME DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA................................................................... 43
1) Informazione. ..................................................................................................................... 43
2) Formazione e addestramento. ............................................................................................ 43
3) Pianificazione e assistenza ................................................................................................. 44
4) Coordinamento dei servizi ................................................................................................. 44
5) Aiuto sociale ed emotivo. .................................................................................................. 44
15)










L'AUTISMO DAL DI DENTRO ........................................................................................ 45
Come ho imparato che cosa costituisse il mio "autismo" ...................................................... 45
Che cosa chiamiamo "autismo"? ............................................................................................ 48
L’autistico "strano" ................................................................................................................ 49
L’autistico "distaccato" .......................................................................................................... 49
L’autistico in situazione di evitamento .................................................................................. 50
Dagli stereotipi ai "fatti" ........................................................................................................ 50
Sindrome di Asperger?........................................................................................................... 54
Sindrome di Asperger contro Autismo .................................................................................. 55
Le somiglianze ....................................................................................................................... 55
Le differenze .......................................................................................................................... 55
16)

AUTISMO QUEI PRIGIONIERI DI SE STESSI ............................................................ 58
Autismo: è legato alla carenza di un enzima? ........................................................................ 58
17)
Cosa succede ai bambini autistici da grandi?.................................................................... 59
V.
PATOLOGIE COLLEGATE ALL'AUTISMO .............................................................. 61
18)




Ipotesi di protocollo medico ................................................................................................ 61
Autismo: proposta di protocollo medico ................................................................................ 61
Autismo: Condizioni Mediche Associate .............................................................................. 61
Autismo: le alterazioni volumetriche a carico delle strutture del sistema nervoso centrale .. 63
Autismo: le alterazioni biochimiche ...................................................................................... 64
19)












Intolleranze chimiche, ipersensibilità e problemi vari ..................................................... 64
Intolleranze chimiche ............................................................................................................. 64
Problemi di tolleranza ............................................................................................................ 65
Ipersensibilità sensoriale ........................................................................................................ 65
Un guscio di noce ................................................................................................................... 68
Ipersensibilità sensoriali e problemi biochimici .................................................................... 69
Ipersensibilità sensoriali e strategie di gestione ..................................................................... 69
Problemi Uditivi..................................................................................................................... 69
Problemi tattili........................................................................................................................ 70
Problemi Visivi ...................................................................................................................... 70
Ipersensibilità emotiva (e/o ansia da esposizione) ................................................................. 70
Risposta di difesa dell’emotività ............................................................................................ 71
Problemi "sé-l’altro" .............................................................................................................. 71
281

Costruire la tolleranza ............................................................................................................ 72
20)

Deficit di Biotinidasi............................................................................................................. 75
Conclusione ed aspetti pratici della nostra ricerca : ............................................................... 78
21)
Candida Albicans ................................................................................................................. 79
22)



Disturbi del sonno - Melatonina ......................................................................................... 88
MELATONINA: NESSUN EFFETTO COLLATERALE CONOSCIUTO ......................... 89
SPALANCARE LE PORTE AL SONNO ............................................................................. 89
Uso della melatonina nelle alterazioni del sonno nei bambini con danno cerebrale ............. 90
VI.
TERAPIE FARMACOLOGICHE E PROGETTI DI RICERCHE .............................. 92
23)











Trattamenti biochimici ........................................................................................................ 92
I ) Diete per la Candida .......................................................................................................... 92
2) Ammino—acidi ................................................................................................................. 93
3) Integratori (di vitamine e minerali).................................................................................... 94
4) Complessi omeopatici ........................................................................................................ 95
5) Ipoglicemia ........................................................................................................................ 96
6) Trattamento con farmaci correlati agli ormoni .................................................................. 97
7) Diete prive di frumento, di latte, di zuccheri e di additivi ................................................. 98
8) Desensibilizzazione ........................................................................................................... 98
9) Cure con le erbe ................................................................................................................. 99
10) Psicoterapia ...................................................................................................................... 99
11) Musica, Arte e Movimento ............................................................................................ 100
VII.
TERAPIE RIABILITATIVE E PROGETTI PER L'AUTISMO ................................ 102
24)





L'INTERVENTO INTENSIVO E PRECOCE ABA NEI DISTURBI AUTISTICI ... 102
L'intervento "intensivo" ....................................................................................................... 102
L'intervento "precoce".......................................................................................................... 102
L'insegnamento attraverso le prove distinte ("discrete trial teaching"/"DTT") ................... 103
Il funzionamento specifico dell'insegnamento DTT ............................................................ 104
FLUSSO DELL'APPRENDIMENTO: ................................................................................ 105
25)

Se il Vostro bambino non parla……… ............................................................................ 106
( uso della Comunicazione per Immagini con l’utilizzo di Cartelli e Fotografie ) .............. 106
VIII.
PATOLOGIE COLLEGATE ALL'AUTISMO ......................................................... 114
26)
Perché l’autismo ? .............................................................................................................. 114
27)
Perché un progetto globale di rete ? ................................................................................. 114
28)



Le linee guida del progetto ................................................................................................ 115
Prima infanzia (0 – 6 anni) ................................................................................................... 116
Età della scolarizzazione ...................................................................................................... 116
Fascia giovani adulti ............................................................................................................ 116
282
29)


CONTENUTI PROGETTUALI ....................................................................................... 117
DALLA INDIVIDUAZIONE PRECOCE DELLA SINDROME ALLA DIAGNOSI. ...... 117
DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO ............................................................. 117
30)

QUALE PERCORSO ........................................................................................................ 118
SOGGETTI COINVOLTI ................................................................................................... 118
31)
OBIETTIVI ........................................................................................................................ 119
32)












1ª fascia: 0 - 6 anni (età prescolare) .................................................................................. 120
IL PERSONALE .................................................................................................................. 120
QUALITA’ DELL’INTERVENTO ..................................................................................... 120
Valutazione delle abilità....................................................................................................... 120
COMPOSIZIONE DEL PROGRAMMA ............................................................................ 121
PROGRAMMA D’INTERVENTO DOMICILIARE ......................................................... 121
La famiglia ........................................................................................................................... 121
Il Programma educativo individualizzato ............................................................................ 121
LA FORMAZIONE ............................................................................................................. 122
PROGRAMMA NELL’AMBITO SCOLASTICO ............................................................. 122
VERIFICA dei risultati del piano di trattamento riabilitativo ............................................. 123
STRUMENTI ....................................................................................................................... 123
SOGGETTI COINVOLTI ................................................................................................... 123
33)







2ª fascia: 6 – 16 anni (età scolare) ..................................................................................... 124
Valutazione .......................................................................................................................... 124
Programma d’intervento ...................................................................................................... 124
Programma riabilitativo presso il Centro di riferimento ...................................................... 124
Programma scolastico .......................................................................................................... 125
Controllo dei risultati del piano di trattamento riabilitativo ................................................ 125
STRUMENTI ....................................................................................................................... 125
SOGGETTI COINVOLTI ................................................................................................... 126
34)















3ª fascia: oltre 16 anni (adolescenti-adulti) ...................................................................... 127
Valutazione .......................................................................................................................... 127
Programma riabilitativo ....................................................................................................... 127
Controllo dei risultati ........................................................................................................... 128
Modello di inserimento lavorativo ....................................................................................... 128
LE CARATTERISTICHE DEI CENTRI DIURNI ............................................................. 129
FINALITA’ DEI CENTRI DIURNI .................................................................................... 130
Metodologia ......................................................................................................................... 130
LA REALIZZAZIONE DI COMUNITA’ ALLOGGIO ..................................................... 131
SPECIFICITA’ DELL’INTERVENTO E CONTENUTI INNOVATIVI........................... 131
TARGET E CRITERI DI AMMISSIONE/DIMISSIONE .................................................. 132
TIPOLOGIA DEL PERSONALE ....................................................................................... 132
TRASPORTI ........................................................................................................................ 132
METODOLOGIA D’INTERVENTO E MODELLO ORGANIZZATIVO ........................ 132
STRUMENTI ....................................................................................................................... 132
SOGGETTI COINVOLTI ................................................................................................... 133
35)
La comunicazione facilitata............................................................................................... 134
283





COSA E’ LA COMUNICAZIONE FACILITATA............................................................. 134
STRATEGIE INIZIALI ....................................................................................................... 135
PERCHE’ E’ NECESSARIO IL CONTATTO FISICO? .................................................... 136
COME SI ACCEDE IN ITALIA ALLA COMUNICAZIONE FACILITATA? ................ 136
BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................. 137
36)
FORMAZIONE DI PROFESSIONISTI E GENITORI NELL’AMBITO
DELL’AUTISMO .............................................................................................................. 138
Theo Peeters ......................................................................................................................... 138
AUTISMO IN MODO SPECIALE ..................................................................................... 138
LA TRIADE ......................................................................................................................... 139
UN PROBLEMA PERVASIVO DELLO SVILUPPO. Le persone affette da autismo hanno
bisogno di protezione per tutta la vita, a diversi livelli di aiuto. .......................................... 140
IL CONTENUTO DELL’ADDESTRAMENTO ................................................................ 141
TIPI DI ADDESTRAMENTO............................................................................................. 141
TIPI DI ADDESTRAMENTO............................................................................................. 144
GIOVANI STRAORDINARI RICHIEDONO PROFESSIONISTI STRAORDINARI. Il
profilo della persona addetta alla sorveglianza. Un primo tentativo.................................... 144

1)

2)
3.
4.
5.
6.
37)

Panoramica su Metodi di Trattamento ............................................................................ 146
Metodi di trattamento ........................................................................................................... 146
38)



ANIMALI Dl TUTTO DI PIU’ ......................................................................................... 157
Pet Therapy .......................................................................................................................... 157
Delfinoterapia....................................................................................................................... 157
Ippoterapia o Riabilitazione Equestre .................................................................................. 157
39)













Il Programma TEACCH ................................................................................................... 159
Che cos’è il programma TEACCH? .................................................................................... 159
Qual’è la finalità del programma TEACCH? ...................................................................... 159
Su quali presupposti si basa il programma TEACCH? ........................................................ 159
Su quali principi si basa il programma TEACCH? .............................................................. 160
STRATEGIE DI INTERVENTO ........................................................................................ 161
LA STRUTTURAZIONE .................................................................................................... 161
IL RINFORZO ..................................................................................................................... 163
L’AIUTO ............................................................................................................................. 163
LA GENERALIZZAZIONE DEL COMPITO .................................................................... 164
I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO ............................................................................ 164
Perché le persone autistiche presentano problemi di comportamento? ............................... 165
Perché i problemi di comportamento sono così frequenti nelle persone autistiche? ........... 165
Come intervenire sui problemi di comportamento? ............................................................. 165
40)

Approccio T.E.A.C.C.H ..................................................................................................... 167
IL PENSIERO NON VERBALE, LA COMUNICAZIONE, L’IMITAZIONE E LE
ABILITA’ DI GIOCO IN UNA PROSPETTIVA EVOLUTIVA ....................................... 167
IX.
ESAMI DI LABORATORIO .................................................................................. 181
X.
DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA..................................................................... 183
284
41)
SULFATAZIONE E AUTISMO ...................................................................................... 183
XI.
SCUOLA E AUTISMO .......................................................................................... 186
42)





Scuola e Alunno con Autismo ........................................................................................... 187
DIAGNOSI DI AUTISMO E PSICOSI INFANTILE (dati CSA 2001-2002) .................... 189
Integrazione .......................................................................................................................... 189
"Approccio positivo"............................................................................................................ 190
Linee guida fondamentali per avviare l’integrazione dei bambini autistici. ........................ 191
Due o tre cose su cui non si può più transigere. ................................................................... 193
43)
AUTISMO E SCUOLA ..................................................................................................... 194
44)
Alla scuola materna si gettano le basi per l’autonomia e l’acquisizione di abilità:
l’inizio di un cammino di due bambini affetti da autismo ............................................. 194
45)


INSERIMENTO SCOLASTICO: PROBLEMATICHE E POSSIBILITÀ
EDUCATIVE DEI SOGGETTI AUTISTICI.................................................................. 197
AUTISMO, SCUOLA E FORMAZIONE CONTINUA ..................................................... 197
PROBLEMI DA AFFRONTARE ....................................................................................... 197
LAVORO DI RETE: ............................................................................................................ 198
OBIETTIVI DEL LAVORO DI RETE: .............................................................................. 198
LUOGHI E TEMPI DI LAVORO: ...................................................................................... 198
MODALITÀ DI ATTUAZIONE......................................................................................... 199
NEL LAVORO CON GLI AUTISTICI RICORDARE: ..................................................... 199
LA SCUOLA E L'AUTISMO - PRESUPPOSTI TEORICI................................................ 199
FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI ............................................................................. 199
LA CREATIVITÀ ............................................................................................................... 201
LA SCUOLA NEI CONFRONTI DEGLI AUTISTICI ...................................................... 201
PREREQUISITI PER L'INSERIMENTO SCOLASTICO DEVONO ESSERE
RAGGIUNTI MEDIANTE L'INTERVENTO TERAPEUTICO ........................................ 202
INSERIMENTO SCOLASTICO: ........................................................................................ 202
OBIETTIVI: ......................................................................................................................... 203
46)
Storia di scuola, integrazione e handicap......................................................................... 206
XII.
ARTICOLI SCIENTIFICI SULL'AUTISMO ............................................................ 207
47)
Nuove Scoperte Genetiche sull’Autismo .......................................................................... 207
48)

Conoscere per curare ......................................................................................................... 208
Bibliografia .......................................................................................................................... 212
49)
La Metodologia della Ricerca ........................................................................................... 212
50)
Facilitazione e Disturbo Autistico:un ponte tra mente e corpo per accedere al gesto
intenzionale ......................................................................................................................... 215
1. Autismo e azioni complesse:Facilitazione spontanea ...................................................... 215
2. Autismo e scrittura: Facilitazione spontanea ................................................................... 216
3. Autismo e ipotesi interpretative ....................................................................................... 216















285









4. Autismo e Disprassia ....................................................................................................... 217
5. Nuove conoscenze e caduta dei pregiudizi sulle disabilità .............................................. 218
6. Nuovi approcci educativi e nuove tecnologie al servizio della Comunicazione .............. 218
7. La facilitazione come tecnica ........................................................................................... 219
8.L’effetto della facilitazione ............................................................................................... 219
9.Perplessità e pregiudizi rispetto alla Comunicazione Facilitata (C.F.) ............................. 220
10.Considerazioni conclusive: autismo come discinesia dell’intenzionalità socialmente
orientata ................................................................................................................................ 220
PRASSIA = GESTO INTENZIONALE Tav.I .................................................................... 221
PRASSIE ED EMOZIONI Tav. II ....................................................................................... 222
51)



l Segreti dell’Autismo......................................................................................................... 223
LE RADICI GENETICHE DELL’AUTISMO .................................................................... 224
UNA DIVERSA TEORIA DELLA MENTE ...................................................................... 225
UNA FACCENDA DI MANCATE CONNESSIONI ......................................................... 227
52)

Autismo: identificate anomalie strutturali del cervello .................................................. 229
Il LEGAME FRA IL VACCINO MRR E L’AUTISMO ORA É PIÙ CHIARO ................ 231
53)



I microrganismi nel tratto intestinale............................................................................... 232
Batteri presenti nel tratto intestinale .................................................................................... 232
Sovracrescita dei lieviti nel tratto intestinale ....................................................................... 233
Prove dell’abnorme presenza di sottoprodotti batterici nell’autismo .................................. 234
54)


AUTISMO INFANTILE. ATTUALI ORIENTAMENTI SUL TRATTAMENTO
MULTIDISCIPLINARE. - NOSTRE ESPERIENZE. ................................................... 235
Considerazioni conclusive ................................................................................................... 243
BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................. 244
55)
AUTISMO E FONIATRIA ............................................................................................... 248
56)
Autismo dal punto di vista autistico ................................................................................. 250
57)
ALTRA SCOPERTA GENETICA ITALIANA.............................................................. 252
58)





Aggressività e comportamenti autolesionistici in persone affette da autismo .............. 256
Un approccio alternativo ai comportamenti aggressivi e autolesionistici............................ 258
Deficit dell’autismo Comportamenti inadeguati .................................................................. 259
I genitori come aiuto terapisti .............................................................................................. 259
Insegnare abilità e modificare l’ambiente ............................................................................ 259
Interventi basati sull’insegnamento aumentativi.................................................................. 260
59)
L’AUTISMO COME DISTURBO GENERALIZZATO DELLO SVILUPPO ........... 260
60)
L' autismo ha basi genetiche, I genitori non hanno colpe .............................................. 261
61)
Il legame tra vaccinazione MRR e autismo ..................................................................... 262
62)
VITAMINA PP o B3 e AUTISMO ................................................................................... 263
63)
La genetica dell’autismo .................................................................................................... 267
286


Dichiarazione sulla Genetica dell’Autismo ......................................................................... 267
Dichiarazione di Modena: Genetica dell’Autismo............................................................... 267
64)
Novità Genetiche sulla Sindrome di Rett ......................................................................... 270
65)
Gilbert Lelord ..................................................................................................................... 272
XIII.




RIFLESSIONI SULL'AUTISMO ............................................................................ 274
Riflessioni di una Mamma ................................................................................................... 275
Considerazioni sull’Autismo …........................................................................................... 276
Riflessioni sull’Autismo ...................................................................................................... 278
Al mio bambino Andrea ....................................................................................................... 279
287