Anno 2013 - n. 2 - Spedizione in A.P. - comma 20/C Legge 662/96
Filiale di Torino “Impegno per una vita migliore” - Via Susa 37 - 10138 TORINO -
PERIODICO D’INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
ANNO XVI - n.2
Anno 2013
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17 maggio
Sala Agorà
Debora Bocchiardo ha
presentato il libro Qualcosa
accadrà - La storia di Charlie
e Luca Nave ha parlato del
suo ultimo lavoro intitolato
Come in cielo così in terra.
La cura tra medicina,
filosofia e scienze umane,
scritto con Frabrizio Arrigoni
Walter Giuseppe Milone, a
sinistra, ha presentato la
raccolta poetica
Mediterrando... Messòyios
e il prof. Alberto Musso il
libro È triste esser orfani,
pur avendo padre e madre,
scritto in collaborazione
con Stefania Groppo
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IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XVI - n. 2 Anno 2013
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
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Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
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Stampa: AGV - Torino
Sommario
EDITORIALE2
UN ANGOLO PER LE MAMME 3
NOTIZIE
Da superando.it4
Da EURORDIS5
SPORTELLO DELLA SCUOLA 6
LA VOCE
DELLE ASSOCIAZIONI 8
Per imparare l’inglese... 13
SCARTABELLANDO 15
GIOCHI17
LE RICETTE DI ELENA
18
L’ISOLA DEI DESIDERI
19t
La foto di copertina è stata scattata da Gianguido
Silvio Saracino, in Costa Azzurra.
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel.: 366.1529016 (dr. Luca Nave)
www.malattie-rare.org - [email protected]
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
c/o Ospedale ex Mauriziano
Via Marchesi della Rocca, 30 - 10074 Lanzo (TO)
Tel. / Fax 0123.300585
[email protected] - www.niemannpick.org
ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA
Via F.lli Sardi, 19
14041 Agliano Terme (AT)
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - [email protected]
AISMAC Onlus
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
C.F. 94051200015
tel. 011.9653031 - 011.9615193 - fax 011.9654723
e-mail [email protected] - www.aismac.org
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
[email protected]
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- [email protected]
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
[email protected]
Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi
Presidente: Silvano Ciancamerla
Cell.: 333.120.68.02
Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma
www.praderwilli.it - [email protected]
EAMAS European Association Friends
of McCune-Albright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
[email protected]
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
[email protected]
ASSOCIAZIONE ITALIANA ANGIODISPLASIE ED
EMANGIOMI INFANTILI - ILA - Onlus
Sede: Via San Giorgio, 14 - 20145 Milano
Referente: Daniela Rossi
tel. 349-7833712.
www.angiodisplasie.org - [email protected]
GRUPPO DI SOSTEGNO DBA Italia
Anemia di Blackfan-Diamond.
Sede: Via Pindemonte, 15 - 37126 Verona - Italia
Referente: Dott.ssa Maria Villa
Tel.: 338-3823468
Fax: 045-918593
http://www.diamondblackfanitalia.org/
[email protected]
Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
Prof. Alberto Musso
ma scolastico adeguato,alla mancanza di asili
nido, alla mancanza di un’assistenza sanitaria
non dico di tipo americano, ma almeno un po’
migliore di quella che abbiamo, sono tutte tasse
improprie.
Lo Stato, pur portandoci via con le tasse ben più
di metà di quello che guadagniamo nel corso di
un anno (in media ovviamente) non eroga quei
servizi che con queste tasse dovrebbero essere
finanziati. Fra queste tasse improprie abbiamo per esempio il problema della sicurezza, e
quindi aziende che devono pagarsi degli sceriffi
privati perché la polizia e la magistratura sono
inefficienti, abbiamo il problema dei trasporti
per cui spesso per andare al lavoro (e parlo solo
di lavoro non di vacanze) dobbiamo usare la
macchina perché i servizi pubblici sono carenti,
e così via: gli esempi sono infiniti.
Per quanto riguarda il nostro caso di genitori di
pazienti difficili, con malattie croniche, abbiamo
il problema di doverci pagare sempre più cose,
di avere ticket sempre più pesanti, di andare
incontro a difficoltà sempre maggiori per assistere i nostri figli, e la situazione non può che
peggiorare.
Cominciamo a pensare un attimo alle tasse
improprie che paghiamo. Pensiamo un poco a
questo stato che non fornisce i servizi per cui
incamera le tasse, e cominciamo un pochino
a essere intolleranti nei confronti dell’Amministrazione Pubblica quando non fa ciò che deve.
Comunque è venuto il caldo, si può uscire e
andare a passeggio, magari la maggior parte di
noi si godrà un pochino di vacanza e non amareggiamoci la vita più del necessario.
Siamo all’inizio dell’estate, stanno per cominciare le vacanze scolastiche e anche le ferie, per
chi può permetterselo.
Quest’anno non abbiamo visto grandi motivi di
ottimismo, però per una volta voglio essere io
ottimista: infatti, secondo me abbiamo toccato
il fondo (questo è vero ottimismo).
Voglio essere ottimista perché al Salone del Libro, nonostante le nere previsioni della vigilia,
si è avuto un record di visitatori. Anche noi nel
nostro stand abbiamo avuto il record di visitatori. Peccato che questi fossero quasi tutte persone
esterne e che i membri delle associazioni si siano
fatti vedere poco.
Un altro motivo di ottimismo che voglio avere
deriva da una serie di spettacoli tenutisi sia nella
valle di Pinerolo sia al teatro Colosseo con una
partecipazione di pubblico assolutamente imprevedibile. Al Colosseo in particolare abbiamo
riempito la sala! Queste due iniziative ci hanno
procurato un sostegno finanziario che si avvicina
ai € 10.000.
A giugno si deve anche parlare di tasse. Ora
noi sappiamo che abbiamo le tasse dirette, che
sono quelle che il datore di lavoro ci deduce dalla
busta paga o paghiamo con il 740, poi abbiamo
le tasse indirette, e sono l’IVA, le tasse sulla
benzina, i bolli e così via, però nessuno di noi
pensa che abbiamo un terzo tipo di tassa che in
questi ultimi tempi è cresciuto smisuratamente.
Parlo di quella tassa impropria che paghiamo per
avere quei servizi indispensabili per la nostra
vita e che dovrebbero essere finanziati dallo
Stato (attraverso quelle tasse dirette e indirette
citate prima).
Il dover sopperire alla mancanza di un siste-
Saluti e buone ferie.
INDOVINELLI
Che cosa fa un prete disteso in una carriola spinta dal sacrestano?
Che differenza c´è tra Pomì e Pummarò?
Che tipo di olio usa la massaia scozzese?
Come fanno l´amore i porcospini?
Come si fa ad infilare dodici scozzesi in una Volkswagen?
Come si fa a sapere se un motociclista è contento?
Cosa disse la nonna a Cappuccetto Rosso quando uscì di casa?
2
Le risposte a pagina 16
Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
presenta
UN ANGOLO PER LE MAMME
Medicina, scienze umane e assistenza sociale
per i genitori di bimbi disabili e per gli insegnanti di sostegno
“Un angolo per le mamme” è un Laboratorio che offre ai genitori di bimbi e adolescenti disabili
l’opportunità di affrontare, attraverso una narrazione condivisa, le varie problematiche bio-psicosociali legate alla disabilità.
Sono previsti 3 cicli da 2 incontri ciascuno, nel corso dei quali un equipe interdisciplinare incontra
10 coppie di genitori con un duplice obiettivo:
- fornire informazioni riguardo alcuni fondamentali aspetti medici, psicologici, socio-antropologici
ed etico-filosofici legati alla disabilità;
- offrire una formazione che miri al miglioramento della qualità della vita, alla crescita delle capacità di scelta, all’aumento della consapevolezza riguardo la responsabilità genitoriale, nonché
a sviluppare un metodo per affrontare le difficoltà della vita quotidiana.
La partecipazione è gratuita
L’equipe interdisciplinare:
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Prof. Alberto Musso, medico pediatra, presidente F.M.R.I.
Dr. Roberto Lala, medico pediatra, vice-presidente della F.M.R.I.
Dr. Luca Nave, filosofo e counselor, segretario F.M.R.I.
D.ssa Ketty Brucato, assistente sociale, Associazione Genitori “Zero-Tre”
D.ssa Ilaria Lesmo, antropologa, dottoranda Università Milano-Bicocca
D.ssa Elena Nave, bioeticista, dottoranda Università di Torino
Date degli incontri:
18 e 25 settembre 2013
13 e 20 novembre 2013
dalle ore 18,00 alle 20,00
Contatti: [email protected] / Tel: 366.1529016 (dr. Luca Nave)
SEDE del Laboratorio: Corso Galileo Galilei 38 -
TORINO
Progetto realizzato con il contributo di
3
Impegno per una vita migliore
N O T I Z I E
Da superando.it
Piemonte:
collocamento mirato a rischio
il comunicato – soprattutto intellettiva e psichiatrica, rischiano di non vedere attivati i progetti
di collocamento mirato, per verificarne l’ occupabilità e permettere alle aziende, attraverso
i tirocini, di sperimentarne le reali capacità.
Un’istanza chiara, dunque, che si accompagnerà anche a una manifestazione di protesta,
programmata per giovedì 16 maggio (ore 10),
proprio di fronte all’Assessorato al Lavoro della
Regione Piemonte. (S.B.)
Strumento che permette alle persone con disabilità complessa di arrivare a un lavoro, il collocamento mirato è a rischio in Piemonte, dove
la Regione non ha ancora deliberato i criteri di
accesso e di ripartizione del Fondo Regionale
Disabili, scaduto il 31 dicembre 2012. Per questo
il Gruppo Genitori per il Diritto al Lavoro delle
Persone con Handicap Intellettivo ha indetto
una manifestazione per il 16 maggio a Torino.
Parla chiaro la Legge 68/99 (Norme per il diritto
al lavoro dei disabili), che all’articolo 2, a proposito del collocamento mirato, lo definisce come
«quella serie di strumenti tecnici e di supporto
che permettono di valutare adeguatamente le
persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso
analisi di posti di lavoro, forme di sostegno,
azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni
interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e
di relazione».
Si tratta di una norma che come spesso denunciamo anche da queste pagine, risulta essere –
purtroppo – una delle meno applicate del nostro
Paese, in ambito di disabilità. Una situazione
“acuta”, tuttavia, è ora in corso in Piemonte,
questione sollevata dal Gruppo Genitori per il
Diritto al Lavoro delle Persone con Handicap
Intellettivo, aderente al Coordinamento Sanità
e assistenza fra i Movimenti di Base, e nato a
suo tempo per rappresentare le famiglie delle
persone con handicap intellettivo, che da anni
attendono un lavoro per il proprio figlio. «A fine
giugno – si legge infatti in una nota del Gruppo – scadrà la proroga concessa dalla Regione
Piemonte per portare a termine i progetti di
collocamento mirato, unico strumento per permettere alle persone con disabilità complessa di
poter avere qualche speranza di essere collocate
al lavoro, e nonostante i continui solleciti da parte delle associazioni di tutela delle persone con
disabilità, dei sindacati, degli enti di supporto al
collocamento mirato e delle famiglie, l’Assessorato al Lavoro e alla Formazione Professionale
della Regione Piemonte non ha ancora deliberato
i criteri di accesso e di ripartizione del Fondo Regionale Disabili, scaduto il 31 dicembre 2012».
«Centinaia di persone con disabilità – prosegue
Marche: come “massacrare” le
persone, senza risparmiare
Tagliare infatti di 180 milioni di euro le spese
per la sanità, come si sta facendo nelle Marche, comporta tra l’altro il dimezzamento della
fornitura di ausili monouso come i pannoloni e
le traverse e ciò, come denuncia Roberto Zazzetti, presidente della Consulta Regionale per
la Disabilità, «comporterà molte spese in più,
per curare ad esempio le conseguenti piaghe
da decubito»
«Questa riduzione della fornitura può sembrare
che nell’immediato crei un forte risparmio nella
spesa sanitaria, ma in realtà quella stessa spesa
aumenterà, a causa, ad esempio, dell’insorgenza
di piaghe da decubito, favorite dall’impossibilità
di cambiare i pannoloni».
È quanto mai dura la presa di posizione del
presidente della Consulta Regionale per la Disabilità delle Marche, di fronte al Decreto della
Regione che prevede un taglio di 180 milioni
di euro per il comparto della sanità, taglio che
non riguarderà solo la riduzione dei posti letto,
ma anche di tutto il materiale sanitario erogato
per la cura delle persone con disabilità e degli
anziani non autosufficienti e in particolare di
ausili monouso come i pannoloni e le traverse
per chi vive a casa – si parla di dimezzarne la
quantità, ovvero da centoventi a sessanta in un
mese – creando gravi problemi nella gestione
giornaliera dell’igiene personale. «Questo è un
altro risultato di una politica di tagli trasversali
attuata anche nelle Marche, senza cioè valutare
il parametro costo\beneficio e che a fronte di
uno sbandierato aumento delle cure domiciliari
alle persone con gravi problemi di salute, limita
4
Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
strumento per razionalizzare la spesa senza ridurre la qualità degli stessi, spesso, però, porta
di fatto al solito taglio indiscriminato, al solo
scopo di risparmiare e all’insegna di una logica
che porta tra l’altro ad eliminare completamente
il progresso scientifico ottenuto nel settore dei
presìdi farmaceutici, facendo tornare indietro
di decenni la qualità delle cure». Le associazioni delle persone con disabilità e degli anziani
non autosufficienti, che si rifanno alla Consulta
Regionale, lanciano quindi un grido d’allarme
per questo ulteriore carico assistenziale, che si
accumula ai tagli delle politiche sociali attuate
dai vari Comuni. (S.B.)
indiscriminatamente la qualità del materiale
utilizzato per curare le piaghe da decubito, che
secondo numerosi studi epidemiologici, risulta
uno dei problemi che più costano al Servizio
Sanitario Regionale».
«Senza contare – aggiunge il Presidente della
Consulta Regionale – il costo di un’operazione
chirurgica per ridurre quelle stesse piaghe e il
ricovero post-operatorio, che nei giovani utenti
genera gravi ripercussioni sulla loro qualità di
vita e su quella dei loro familiari».Un ulteriore
pericolo viene individuato anche nell’istituzione
della centrale unica per l’approvvigionamento di
beni e servizi, che «se da una parte è un ottimo
Da EURORDIS
integrato; struttura di gestione; organizzazione
e amministrazione; valutazione e miglioramento
continuo della qualità; collegamento con i centri
di expertise e istituzioni mediche; procedure di
ammissione e valutazione individuale; formazione del personale e dei volontari; bisogni relativi
alle malattie rare e alle cure mediche.
I Principi Guida nascono da un Workshop dedicato, organizzato da EURORDIS, che ha riunito
oltre due dozzine di esperti da 16 Paesi e vari
gruppi di portatori di interessi insieme alla comunità delle malattie rare, tra cui EUCERD, i
Servizi Sociali Specialistici, le Autorità Nazionali,
le Alleanze Nazionali dei Pazienti, i professionisti
nel campo sociale e del mondo accademico.
Più che fornire un modello preciso per i Servizi
Sociali Specialistici, i Principi Guida sono uno
strumento flessibile e che si adatta alla situazione di ogni servizio. Disegnati per chi offre
Servizi Sociali Specialistici, per le Autorità Sanitarie degli Stati membri e le Autorità Sociali,
per i centri di expertise, per i rappresentanti
dei malati, i pazienti e le loro famiglie, i Principi
Guida tentano di migliorare la capacità di ogni
Servizio Sociale Specialistico di integrare le persone affette da una malattia rara, consentendo
ai servizi attuali e futuri di massimizzare il loro
contributo sia ai malati e alle loro famiglie che
alla società in generale.
Traduttrice Roberta Ruotolo
I nuovi Principi Guida migliorano la capacità dei
Servizi Sociali Specialistici di integrare le persone affette da malattie rare.
Una serie di dieci Principi Guida per i Servizi Sociali Specialistici per l’integrazione delle persone
affette da malattie rare è oggi disponibile in un
unico documento, risultato della Joint Action del
Comitato di Esperti sulle Malattie Rare dell’Unione Europea (EUCERD), dal titolo: Lavorare per
le Malattie Rare.
EURORDIS, in qualità di leader di un importante Work Package della Joint Action EUCERD
dedicato ai Servizi Sociali Specialistici per le
malattie rare, ha collaborato insieme agli esperti
di EUCERD e alla comunità delle malattie rare
alla stesura dei Principi Guida.
I Servizi Sociali Specialistici includono i Programmi di Ricreazione Terapeutica, i Servizi del
Sollievo, l’Adattamento degli ambienti, i Centri di
risorse. Tali servizi sono fondamentali nell’empowerment delle persone affette da malattie rare
e nel migliorare la loro qualità di vita.
Con l’obiettivo principale di diffondere l’informazione riguardo gli standard di buone pratiche
nello sviluppo e nelle attività in corso dei Servizi
Sociali Specialistici al fine di integrare le persone
affette da malattie rare, i Principi Guida prendono in considerazione aree specifiche: diritti
e identità personale; centralità della persona
e della famiglia; approccio olistico, generale e
5
Impegno per una vita migliore
Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
SPORTELLO DELLA SCUOLA
L’assistenza agli alunni spetta alle Province
ad assicurare l’assistenza ad personam appartiene all’amministrazione provinciale». Si tratta
pertanto di una misura ritenuta come rientrante
nell’ambito dei servizi alla persona e alla comunità e non tra i servizi sociali attribuiti ai Comuni.
«Questa Sentenza – sottolinea l’avvocato del
Servizio Legale della LEDHA (Lega per i Diritti
delle Persone con Disabilità), la componente
lombarda della FISH (Federazione Italiana per
il Superamento dell’Handicap) ed esperto di diritto antidiscriminatorio – esclude in radice che
l’assistenza ad personam possa essere ricompresa nei servizi sociali comunali, trattandosi di
un servizio che costituisce concreta attuazione
del diritto allo studio e all’inclusione scolastica.
Inoltre, il Consiglio di Stato ha ribadito nuovamente la piena esigibilità a ottenere questo tipo
di servizio, senza limiti legati alla disponibilità
di risorse».
«È auspicabile – dichiara dal canto suo il presidente della LEDHA - che questa Sentenza
metta fine, una volta per tutte, a quel “balletto
di responsabilità” cui hanno dovuto assistere le
persone con disabilità e le loro famiglie in questi
ultimi anni e ci si augura che con il prossimo
anno scolastico, gli alunni con disabilità che
frequentano le scuole superiori possano iniziare
le lezioni al pari con i compagni di classe, senza
doversi rivolgere ai tribunali per vedere assicurato il diritto all’istruzione».(S.B.)
Lo ha ribadito, una volta per tutte, una Sentenza del Consiglio di Stato, confermando quanto
sancito in passato da altri pronunciamenti dei
Tribunali Amministravi Regionali. «Si auspica che
questo provvedimento – viene dichiarato dalla
Federazione LEDHA – faccia cessare, finalmente,
quel “balletto di responsabilità” tra Enti Locali cui
sono state sottoposte in questi anni le famiglie
degli alunni con disabilità»
Spetta alle Province assicurare l’assistenza ad
personam agli alunni con disabilità: ad affermarlo, una volta per tutte, è stata la Quinta Sezione
del Consiglio di Stato, che ha confermato quanto
pronunciato in passato da altre decisioni dei
Tribunali Amministrativi Regionali (TAR).
Nello specifico, la Sentenza 1930/13, depositata
il 4 aprile scorso, conferma la decisione del TAR
della Lombardia che nel giugno del 2011 aveva
condannato la Provincia di Monza e Brianza ad
assegnare a una studentessa di Vimercate nove
ore settimanali di assistenza ad personam e
«a mantenere tale misura nei successivi anni
scolastici», oltre al risarcimento del danno non
patrimoniale.
Di fronte a tale decisione, nel novembre dello stesso anno, la Provincia aveva presentato
ricorso al Consiglio di Stato, ma ora è stata
nuovamente smentita. I Giudici, infatti, hanno
definitivamente ribadito che per quanto concerne «l’individuazione dell’ente locale competente
INVALSI: perché nessun alunno con disabilità “fa media”?
di Salvatore Nocera
Non è infatti “strano”, se non discriminatorio,
escludere dalla media statistica delle prove
INVALSI – in corso di svolgimento nelle varie
scuole – i risultati di tutti gli alunni con disabilità, compresi quelli con disabilità motoria alle
gambe, con minorazioni visive o audiolesioni,
ovvero studenti che le possono svolgere in identiche condizioni dei compagni? Un chiarimento
si imporrebbe, da parte del Ministero
Nel 2007 era stata la Legge 176/07 a introdurre
nella scuola le prove standardizzate INVALSI
(Istituto Nazionale per la Valutazione del Sistema Educativo di Istruzione e di Formazione),
nell’ipotesi di ottenere una valutazione oggettiva
dei risultati e quindi non dipendente dalla sog-
gettività di giudizio dei singoli docenti.
Senza qui entrare nel merito della bontà dei
contenuti delle prove INVALSI svolte negli anni
scorsi anni e della criticità di questo strumento
“sedicente oggettivo”, ci si limiterà qui a sintetizzare i punti salienti della Nota dell’INVALSI del
23 aprile 2013 relativamente alla somministrazione delle prove stesse agli alunni con Bisogni
Educativi Speciali, per quest’anno scolastico.
In premessa quella Nota stabilisce innanzitutto
che «l’esito delle prove non entra a far parte
della valutazione dei singoli alunni» e che «i
risultati ottenuti da tutti gli alunni certificati
con disabilità o diagnosticati con DSA [disturbi
specifici di apprendimento] non entreranno a
6
Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
alcuna norma particolare e quindi vengono trattati come tutti gli alunni senza BES: «Si precisa
che gli allievi afferenti all’“Area dello svantaggio
socioeconomico, linguistico e culturale” (in base
alla definizione della C.M. n° 8/13) NON sono
dispensati dallo svolgimento ordinario delle
prove INVALSI. Tali allievi devono svolgere regolarmente le prove senza alcuna variazione
né dei tempi, né delle modalità di svolgimento
delle stesse». «Per il presente anno scolastico»,
infine, essi «NON devono essere segnalati come
BES» (aggiornamento del 29 aprile scorso alla
Nota INVALSI del 23 aprile precedente).
Un’osservazione conclusiva si impone: non è
“strano” – se non addirittura discriminatorio –
stabilire che tutti gli alunni con disabilità debbano essere esclusi dalla media statistica dei risultati delle prove? Un alunno con disabilità motoria
alle gambe, ad esempio, non è nelle identiche
condizioni dei compagni non disabili? Così come
non si capisce perché gli alunni minorati della
vista e resi autonomi grazie alle nuove tecnologie non possano rientrare nell’analisi statistica
dei risultati. Senza naturalmente trascurare – a
maggior ragione, anzi – l’incomprensibile esclusione degli alunni audiolesi che devono svolgere
le prove scritte, come tutti gli altri.
Su tale aspetto, quindi, si renderebbe opportuno un chiarimento da parte del Ministero, dal
momento che la Nota esaminata non proviene
da esso, ma dall’INVALSI.
far parte della media statistica dei risultati delle
prove ».
Viene quindi stabilito che per gli alunni con disabilità intellettiva, la scuola, tramite il proprio
Dirigente Scolastico, decida fra tre possibilità:
non farli partecipare per nulla alle prove; farli
partecipare con l’insegnante per le attività di
sostegno o l’assistente in un’aula separata, per
non disturbare e per non inficiare le modalità di
somministrazione ai compagni; farli partecipare
in classe con i compagni, ma senza assistenza
e/o lettura ad alta voce delle prove.
E ancora, per gli alunni con minorazione visiva è
consentito l’uso di prove trascritte in braille o in
formato elettronico con sintesi vocale in cuffia o
in un’altra aula, mentre per quelli diagnosticati
con DSA, sono consentiti gli strumenti dispensativi e compensativi, sempre con la possibilità
della scelta tra l’aula dei compagni o un’altra.
Per tutti gli alunni di questi gruppi, infine, sono
permessi tempi di somministrazione più lunghi
(massimo 30 minuti).
La novità maggiore di quest’anno è costituita
poi dalla previsione degli alunni con altri BES
(Bisogni Educativi Speciali), ai sensi della recente Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012
(Strumenti d’intervento per alunni con Bisogni
Educativi Speciali e organizzazione territoriale
per l’inclusione scolastica) e della successiva e
conseguente Circolare 8/13 del 6 marzo scorso.
Per loro – nel corrente anno – non è prevista
RECENTI IMPORTANTI PROVVEDIMENTI CONFERMANO IL DIRITTO,
PIENAMENTE E IMMEDIATAMENTE ESIGIBILE,
ALLE CURE SOCIOSANITARIE SANCITO DAI LEA
Presentiamo una sintesi aggiornata dei più importanti provvedimenti che confermano il diritto
pienamente immediatamente esigibile alle cure
socio-sanitarie domiciliari, semi-residenziali e
residenziali degli anziani malati cronici non autosufficienti, delle persone con demenza senile,
dei pazienti con rilevanti disturbi psichiatrici
e autonomia moltolimitata e dei soggetti con
handicap intellettivo grave, ai sensi del decreto
del Presidente del onsiglio dei Ministri del 29
novembre 2001 “Definizione dei livelli essenziali
di assistenza” (Lea) le cui norme sono cogenti in
base all’articolo 54 della legge 289/2002.
Nella sentenza della Corte costituzionale n.
36/2013 la Corte costituzionale ha precisato che
«l’attività sanitaria e socio-sanitaria a favore di
anziani non autosufficienti è elencata tra i livelli
essenziali di assistenza sanitaria dal decreto
del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001». Nella stessa sentenza la Corte
costituzionale ha definito non autosufficienti le
«persone anziane o disabili che non possono
provvedere alla cura della propria persona e
mantenere una normale vita di relazione senza
l’aiuto determinante di altri.
7
Impegno per una vita migliore
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
Federazione tra le Associazioni per
l’aiuto ai soggetti con la sindrome di
Prader Willi
Programma 3° convegno regionale PWS Emilia Romagna
08,30
09,00
09,10
09,20
Registrazione partecipanti
Saluti del Presidente Ass.PWS E.R.
Saluti della Provincia/ Regione
Saluti Comune di Modena
09,30
09,50
10,20
10,50
11,00
11,20
11,40
1ª Sezione
Moderatore Dott.ssa Livia Garavelli
La Sindrome di Prader Willi
Prof. Sergio Bernasconi
L’amministratore di sostegno
Avv. Ilaria Garbazza
L’interdizione
Avv. Ilaria Garbazza
COFFEE BREAK
Problemi sotto anestesia
Dott.ssa Mirella Bojardi
Prevenzione e terapie odontoiatriche
Prof.ssa Silvia Pizzi
Problemi endocrinologici in età evolutiva
Prof. Lorenzo Iughetti
Andrea Faggiani
Matteo Volta/Elisa Rozzi
Ass. Francesca Maletti
2ª Sezione
Moderatore Dott.ssa Gabriella Caselli
Caselli
12,00 Problemi ortopedici
Dott.ssa Tiziana Greggi
12,20 Universo Prader Willi: mappe, contesti e relazioni Dott.ssa Rossana Grossi
12,50 Sessualità, di cosa stiamo parlando?
Dott.ssa Rossana Grossi
e referenti sportello ADN Comune di Torino
Ass. Sociale Morena Terren
13,20 PRANZO
3ª Sezione
Moderatore Prof. Sergio Bernasconi
14,20 La legge 104: il riconoscimento
Dott.ssa Fabrizia Capitani
14,50 Piano Nazionale per le Malattie Rare
Avv. Ernesto Stasi
15,20 L’inserimento lavorativo
Ass. Francesca Maletti
16,00 / 18,00 Tavola rotonda con i relatori e altri specialisti
18,00 Chiusura dei lavori
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Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
Organizzatori - Consigliere: Giovanni Pistone; Presidente: Andrea Faggiani; Vice Presidente:
Cinzia Conversi; Infermiera: Vanda Molinari.
Segreteria - Presidente: Andrea Faggiani; Segretaria: Vanda Molinari; Consigliere: Giovanni
Pistone.
Comitato Scientifico - Prof. Lorenzo Iughetti; Prof. Sergio Bernasconi; Dott.ssa Rossana Grossi;
Responsabile Evento Prof. Lorenzo Iughetti; Responsabile ECM Prof. Sergio Bernasconi.
Relatori - Dott.ssa Livia Garavelli (Reggio Emilia), Prof. Lorenzo Iughetti (Modena), Prof. Sergio
Bernasconi (Parma), Dott.ssa Rossana Grossi (Parma), Prof.ssa Silvia Pizzi (Parma), Dott.ssa
Tiziana Greggi (Bologna), Avv Ilaria Garbazza (Parma), Avv. Ernesto Stasi (Bologna), Dott.ssa
Mirella Bojardi (Modena), Dott.ssa Capitani (Bologna), referenti sportello ADN Comune di Torino,
Ass. Francesca Maletti.
SCHEDA DI PARTECIPAZIONE
Modena 14 Settembre 2013
Da inviare alla Segreteria Organizzativa entro il 10 agosto 2013
via fax 0523832863 e-mail [email protected] o [email protected]
DATI ANAGRAFICI
Cognome _________________________________
Famigliare
Nome_____________________________________
Operatore sociale
Indirizzo__________________________________
Medico
CAP________Città__________________Prov____
_______________
GITA DEI RAGAZZI PWS ALLA FATTORIA DIDATTICA
(SOLO I RAGAZZI DAI 7 ANNI IN POI; I PIU' PICCOLI AVRANNO UN LORO SPAZIO IN HOTEL)
partecipa
non partecipa
CHI AVESSE I FRATELLI CHE VOGLIONO ANDARE IN GITA SONO PREGATI DI COMUNICARLO ANTICIPATAMENTE
PRENOTAZIONE ALBERGHIERA
Prenoto:
camera singola
€ 80,00
camera matrimoniale € 90,00
camera tripla €110,00
camera quadrupla (due camere comunicanti) € 160,00
Quota di partecipazione 30 € per avere i crediti ECM
Chi vuole può prenotare chiamando direttamente
UNA HOTEL MODENA tel_0595139595 fax 0595139577 sito www.unahotels.it
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Impegno per una vita migliore
Programma della gita dei ragazzi presso la Fattoria Didattica
ore 9.30 - 10,00 Arrivo in fattoria alle attività didattica in fattoria con gli animali ,i bambini
interagiscono con tutti gli animali presenti in fattoria dando loro da mangiare ,raccoglieranno le
uova nel pollaio , daranno da mangiare alle galline , alle oche,cavalli ,asini,ecc..In fattoria sono
presenti tanti animali quindi fino intorno alle 12,00 -12,30 si lavorerà.
ore 12.30 pranzo e lasciamo un po' di tempo di gioco libero,
ore 14.00 iniziamo con il battesimo della sella a fine attività verrà consegnato a ciascun bambino il
DIPLOMA, come ricordo della giornata trascorsa con noi!!
Con questa Scheda è possibile richiedere i 2 DvD del convegno con tutti gli interventi
per poter ricevere quanto ordinato bisognerà effettuare una DONAZIONE tramite bonifico sul conto corrente
dell’Associazione per un importo minimo di Euro 20,00 per ciascun cofanetto ordinato, la confezione sarà
spedita all'indirizzo da voi indicato nella scheda, solo dopo che sia stato l'avvenuto accredito. Vi preghiamo, al
momento del bonifico, di specificare nella causale "ORDINE DVD", unitamente allo stesso cognome con cui è stato
effettuato l'ordine.
N.B. Avviseremo con una e-mail quando fare il bonifico
campi obbligatori *
Nome e Cognome * ________________________________________________________________
Indirizzo *
________________________________________________________________
Città *
________________________________________________________________
C.A.P. *
_________________________________________________________________
Prov. *
_________________________________________________________________
Cell. *
_______________________________________________________
e-mail.*
_______________________________________________________
Numero delle copie del DvD richieste ______________________________________
Dati per il bonifico:
Banca Cariparma & Piacenza Ag. Di Fornovo Taro
Cod. I.B.A.N. IT98ZO623065760000035881488
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Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
Con il patrocinio della Regione Piemonte, della Provincia di Torino e del Comune di Chivasso il
5 ottobre 2013
si svolgerà a Chivasso (Torino) presso la Sala Rossa della Croce Rossa in via Gerbido n. 11 il
Convegno regionale sulla:
Organizzazione di una rete intraospedaliera e territoriale nei pazienti
con sindrome di Prader Willi in età evolutiva e in età adulta.
Aspetti assistenziali, socio-sanitari ed educativi
Il Convegno
è organizzato dall’Associazione
Prader Willi
del
Piemonte
h. 8.00-8.30Registrazione
14.30Ripresa dei lavori
9.00 Saluto dott. Silvano Ciancamerla Presidente Federazione Nazionale P.W. e sig.ra
Francesca Melis Presidente dell’Associazione
P.W. Piemonte
9.10 Dott. Ettore Rossi Presentazione della
giornata del convegno
14,30
Terza sessione
Disabilità: aspetti assistenziali, socio-sanitari
ed educativi
Moderatori:
Dott. Grugni, Sig.ra Ricci, Dott. Ciancamerla
Relatori:
Sigg.re Elisa Bortoletto - Patrizia Granzotto: l’assistenza infermieristica nel progetto riabilitativo
dell’adulto con sindrome di Prader-Willi.
Sig. Vincenzo Bozza: percorsi orientativi dopo
la scuola dell’obbligo; lavoro, centro diurno e
comunità, ecc.
Dott.ssa Marisa Faloppa: integrazione scolastica
il ruolo delle insegnanti di sostegno e di classe.
Il significato del Pei, Pdf, Icf . Integrazione oggi:
i benefici e le criticità
Dott. Roberto Lala e Francesca Melis: medicina
narrativa dal punto di vista medico e genitoriale
9,20
Prima sessione
Organizzazione di una Rete Regionale (Consorzio) per la sindrome di Prader Willi
Moderatori:
Prof Gianni Bona, Dott. Ferdinando Pesce
Relatori:
Dott. Andrea Corrias: La sindrome di Prader
Willi in età evolutiva: stato dell’arte in Piemonte
Dott. Graziano Grugni: I bisogni di salute nella
persona adulta con sindrome di Prader Willi:
l’esperienza di Piancavallo (VB)
10.20 dibattito
16,30Dibattito
10.45 coffe-break
17,00 11.00
Seconda sessione
Problematiche neurologiche e comportamentali dei soggetti Prader Willi e conseguenze sui
fratelli
Moderatori:
Prof. Roberto Rigardetto e Dott. Fabrizio Serra
(il tema dei fratelli è stato descritto nel libro
pubblicato dalla Fondazione Paideia)
Relatori:
Dott.ssa Chiara Baietto: aspetti comportamentali in età evolutiva e interferenze sulla vita
familiare
Dott.ssa Francesca Ceriani: problematiche
familiari comportamentali degli adulti e caratteristiche
Prof.ssa Pia Massaglia: l’esperienza dei fratelli
Dott.ssa Chiara Compagni: presentazione di un
libretto informativo per i genitori alla diagnosi
12.15 dibattito
Termine lavori
Compilazione dei questionari sul gradimento
del convegno
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
presso cui prenotare il convegno:
Melis Francesca
e-mail: [email protected]
cell. 3397240756
Ricci Maria Antonietta
e-mail: [email protected]
cell.: 3386890187
11
Impegno per una vita migliore
PROGETTO PSICOLOGIA
DELL’ASSOCIAZIONE PRADER-WILLI
DELL’EMILIA ROMAGNA
di Andrea Faggiani
figure scolastiche, gli educatori e gli altri soggetti
presenti nella quotidianità dei figli e la maggior
parte delle volte proprio a causa di una scarsa
o nulla conoscenza delle caratteristiche della
sindrome da parte degli stessi operatori. L’obiettivo da raggiungere è quindi quello di trovare le
modalità e le strategie più efficaci per accompagnare la crescita dei ragazzi e raggiungere
così il miglior benessere possibile non solo delle
famiglie, ma anche delle altre figure educative
coinvolte che, adeguatamente supportate, possono rendere più operoso e appagante il proprio
intervento. Sempre più frequentemente sono
gli stessi operatori che, venuti a conoscenza
di questa opportunità, richiedono consulenze e
collaborazioni con la psicologa. Molte di queste
collaborazioni si sono consolidate nel tempo
e rappresentano per le famiglie interessate
un’ulteriore fonte di rassicurazione sulla presa
in carico costante dei figli affetti dalla sindrome.
Quindi proprio con la finalità di costruire una
rete in cui tutti possano contribuire a migliorare la qualità di vita l’Associazione Prader-Willi
dell’Emilia Romagna ha attivato questo servizio
di sostegno, consulenza e intervento in ambito
psicologico rivolto ai soggetti affetti dalla sindrome di Prader-Willi e alle loro famiglie, e il servizio è rivolto pertanto anche alle figure esterne
coinvolte, ad esempio insegnanti ed educatori,
con la finalità specifica di promuovere la conoscenza della patologia per una migliore azione
preventiva e una più consapevole gestione delle
eventuali difficoltà emerse.
Gli obiettivi del progetto sono in conseguenza
diretti ad individuare possibili risposte ad alcune
specifiche problematiche evolutive, comportamentali, affettive e relazionali dei pazienti in
tutti i contesti disponibili.
Attualmente l’attività della psicologa si svolge
con trasferimenti programmati in regione presso
sedi dove è possibile incontrare le famiglie residenti in zona e gli operatori coinvolti. Sempre più
spesso e con le stesse finalità sono organizzati
incontri con la psicologa presso le scuole, i centri
di accoglienza e di lavoro dove le équipe hanno
in carico i ragazzi con questa sindrome. La possibilità del collegamento telefonico e telematico
Alla fine del 2009 l’Associazione Sindrome di
Prader Willi dell’Emilia Romagna ha dato inizio
alla realizzazione di un obiettivo che il suo presidente Andrea Faggiani teneva nel cassetto da
molto tempo, ossia mettere a disposizione delle
famiglie associate una figura professionale in
ambito psicologico.
La premessa alla base di tale proposito e della
conseguente collaborazione ancora in corso tra
la dott.ssa Rossana Grossi, psicologa psicoterapeuta, e l’Associazione Sindrome di Prader
Willi dell’Emilia Romagna si legge nel seguente
passaggio tratto dalla descrizione del progetto
che ne è seguito: “La condizione ottimale per
garantire la migliore cura possibile è quella in
cui si realizza una presa in carico globale che
accanto agli aspetti biomedici considera anche
quelli di natura psicologica, come i vissuti emotivi ed affettivi e i bisogni assolutamente personali
e specifici che ogni paziente porta con sé nel
proprio e irripetibile percorso di vita”.
Accanto a questa visione della cura in un’ottica
multidisciplinare che vede in rete le numerose
figure professionali coinvolte, il progetto ritiene
indispensabile considerare in tutta la sua estensione il sistema di relazioni che ruotano intorno
ai soggetti PW. Pertanto, partendo dalla rete famigliare sino ai molteplici contesti sociali fruibili,
il lavoro intrapreso dalla psicologa incaricata ha
lo scopo di informare, sostenere e intervenire
riguardo alla sindrome in tutti gli ambiti di vita
dei soggetti dove questo risulta possibile. Infatti,
accanto alla necessità di una sempre più efficace
connessione tra le figure sanitarie, può risultare
determinante per il benessere sia dei ragazzi che
delle loro famiglie riuscire a coinvolgere tutti gli
altri interlocutori interessati, come quelli della
scuola, dei luoghi di lavoro e delle sedi di accoglienza e formazione. Ciò risulta particolarmente
importante nel caso delle malattie rare, spesso
poco conosciute anche dagli stessi operatori
sanitari, e a maggior ragione nel caso di sindromi dal quadro comportamentale complesso
e specifico come quello della PWS che necessita
di un’adeguata conoscenza per essere gestito in
modo appropriato. Capita spesso che le famiglie
incontrino serie difficoltà nel relazionarsi con le
12
Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
grafico: la raccolta di immagini immortalate o
composte dagli stessi soggetti PW dal titolo “Il
mondo attraverso i nostri occhi”, testimonianza
della loro meravigliosa creatività, che ha portato
all’allestimento di varie mostre e al bando di un
concorso fotografico con lo stesso titolo rivolto
a tutte le scuole di Modena e provincia.
(mail e skype) garantisce agli operatori una collaborazione costante e alle famiglie un supporto
psicologico e una consulenza sempre disponibili
indipendentemente dalla loro residenza.
Da segnalare è l’iniziativa nata da questo progetto come mezzo per dare voce ai ragazzi
stessi e permettere loro di raccontare i propri
vissuti nella forma immediata dello scatto foto-
Il Presidente dell’Associazione Prader Willi Pugliese, Olga Cristiantielli, scrive una lettera di ringraziamento che pubblichiamo anche se con un po’ di ritardo dovuto ai tempi
della pubblicazione del giornale ma sempre ben graditi.
Cari amici con la presente l’onore e la gioia di
ringraziarvi per l’aiuto e il contributo offerto
durante il periodo di Pasqua 2012.
In un clima politico e sociale così difficile e
buio e nonostante le mille difficoltà territoriali,
l’Associazione Francesco Pio in aiuto ai soggetti
con sindrome di Prader Willi e le loro famiglie
può ritenersi soddisfatta del risultato raggiunto.
La Pasqua solidale terminata da pochissimi giorni
ha dato risultati inaspettati e vedrà realizzati
i progetti annuali che riguardano il bene dei
nostri figli affetti da una malattia rara genetica
che porta ad una invalidità totale e permanente.
Il clima di unione tra la gente e la volontà di
fare del bene ha aperto un varco in una società
diversa da quella che siamo abituati ad ascolta-
re e vedere, al primo posto la generosità dello
spirito e l’unione delle persone hanno prodotto
sentimenti (alle volte oscurati dalla vita frenetica) volti alla carità, alla pace, e all’amore tra
la gente.
Con immensa umiltà, in qualità di rappresentante di un’associazione piccolina, composta
prevalentemente da famiglie che hanno un
pensiero comune e che vivono in città diverse
e lontane tra loro, sento dal profondo del cuore di voler esprimere la mia gratitudine per la
solidarietà ricevuta e chiedo a viva voce di non
fermarvi perché trasformare un piccolo gesto
in un concreto e valido aiuto potrebbe essere la
speranza per tutti noi.
sindrome di turner
e ormone della crescita
di Lina Bertorello
Navigando per il web, leggo qua e là, di molte
mamme che chiedono cose basilari riguardo ai
diritti/doveri nell’assistenza alle bambine affette
da Sindrome di Turner.
Spesso nemmeno i centri che seguono queste
malattie sanno che è possibile chiedere l’indennità di frequenza, ovvero un aiuto economico
che viene dato per i casi più gravi in modo che
si riesca a portare le bambine a scuola.
Come pure per quanto riguarda lo spazio parcheggio disabili che è possibile chiederlo sotto
casa.
Non parliamo poi dell’esenzione ticket. Spesso
le diverse ASL interpretano in maniera diversa
la normativa.
13
Sconvolgente è stato un documentario trasmesso dalla tv svizzera a riguardo delle case farmaceutiche. Sembra che una casa farmaceutica
svizzera abbia promesso mille euro a decine di
pediatri italiani affinché prescrivessero l’ormone
della crescita. C’è la storia di Sara, una splendida bambina che adesso ha undici anni. Lei ha
scritto un racconto chiamato: “L’albero di Sara”.
La tv svizzera ha mandato in onda la storia
di Sara per spiegare il business che c’è dietro
queste malattie.
Purtroppo a pagare sono sempre i bambini e la
magistratura italiana ha indagato dodici responsabili della Sandoz italiana per azioni scorrette
rispetto alla terapia ormonale somministrata ai
Impegno per una vita migliore
bambini da pediatri che prendevano tangenti
per prescrivere la cura.
Questo problema non deve in alcun modo fermare la terapia di ormone della crescita verso i
pazienti che ne hanno bisogno; parlo per esperieza poiché sono la mamma di una ragazza che
ha avuto un beneficio da questa cura e ribadisco
che è necessaria. Quello da combattere è l’abuso
e la corruzione nell’ambito farmaceutico.
Potete vedere il documentario trasmesso dalla
tv svizzera a questo link: http://la1.rsi.ch/_dossiers/player.cfm?uuid=8327e9e7-8bf4-44e9ae14-2619eae9799e.
Per imparare l’inglese...
OLD LADY IN COURT
ANZIANA SIGNORA IN TRIBUNALE
Defence Attorney: Will you please state your
age?
Old Lady: I am 94 years old.
Defence Attorney: Will you tell us, in your own
words, what happened the night of April 1st?
Old Lady: There I was, sitting there in my
swing on my front porch on a warm spring evening, when a young man comes creeping up on
the porch and sat down beside me.
Defence Attorney: Did you know him?
Old Lady: No, but he sure was friendly.
Defence Attorney: What happened after he
sat down?
Old Lady: He started to rub my thigh.
Avvocato Difesa: Gentile signora, vi prego di
dire quanti anni avete...
Anziana Signora: Ho 94 anni.
Avvocato Difesa: Vuole dirci, con parole sue,
quello che è successo la notte del 1 ° aprile?
Anziana Signora: Ero lì, seduta sul dondolo,
nel mio portico in una calda serata primaverile,
quando un giovane entra in veranda e si siede
accanto a me.
Avvocato Difesa: Lo conosceva?
Anziana Signora: No, ma è stato cordiale.
Avvocato Difesa: Che cosa è successo dopo
che si è seduto?
Anziana Signora: Ha iniziato ad accarezzare
la mia coscia.
Avvocato Difesa: Lei lo ha fermato?
Anziana Signora: No, non l’ho fermato.
Avvocato Difesa: Perché no?
Anziana Signora: Mi piaceva. Da quando il
mio Albert è morto, circa 30 anni fa, nessuno
si era più avvicincato a me...
Avvocato Difesa: Che cosa è successo dopo?
Anziana Signora: Ha iniziato ad accarezzare
tutto il mio corpo.
Avvocato Difesa: Lo ha fermato?
Anziana Signora: No, non l’ho fermato.
Avvocato Difesa: Perché no?
Anziana Signora: Le sue carezze mi hanno
fatta sentire viva ed eccitata. Non mi sentivo
così bene da anni!
Avvocato Difesa: Che cosa è successo dopo?
Anziana Signora: Ebbene, mi sentivo così
“accesa” che mi sono sdraiata e gli ho detto:
“Fai di me quello che vuoi… Prendimi adesso!”
Avvocato Difesa: Lui ne ha approfittato?
Anziana Signora: Diavolo, no! Ha urlato, “Pesce d’Aprile!” Ed è allora che ho sparato a quel
piccolo bastardo.
Defence Attorney: Did you stop him?
Old Lady: No, I didn’t stop him.
Defence Attorney: Why not?
Little Old Lady: It felt good. Nobody had done
that since my Albert died some 30 years ago.
Defence Attorney: What happened next?
Old Lady: He began to rub all over of my
body.
Defence Attorney: Did you stop him then?
Old Lady: No, I did not stop him.
Defence Attorney: Why not?
Old Lady: His rubbing made me feel all alive
and excited. I haven’t felt that good in years!
Defence Attorney: What happened next?
Old Lady: Well, by then, I was feeling so “spicy”
that I just laid down and told him ‘Take me,
young man. Take me now! ‘
Defence Attorney: Did he take you?
Old Lady: Hell, no! He just yelled, “April
Fool!” And that’s when I shot him, the little
bastard.
14
Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
SCARTABELLANDO
IL DOPO DI NOI DEVE ESSERE UN
DIRITTO NON UN’ANSIA
None, Vinovo, Candiolo consorziati nel Cisa
12. La comunità familiare è quasi al centro di
Nichelino, al piano terra di una palazzina delle
case popolari di Via Amendola abitata da normali
famiglie. Costituita da due alloggi uniti insieme,
accoglie al massimo 8 ospiti, più uno in caso
di emergenza. Si tratta di adulti con handicap
intellettivo grave, persone a cui ad un certo
punto della loro esistenza è venuto a mancare
il fondamentale supporto della loro famiglia.
La piccola comunità, tutt’altro che isolata, non
è un istituto onnicomprensivo, non ha giardino
privato, non ha recinzioni esclusive. Ha ampie
finestre e un lungo balcone che si affaccia fronte
strada rendendo la comunità visibile e “aperta”.
L’alloggio, per sua natura, invita gli occupanti
ad uscire, a frequentare i normali servizi del
territorio, a socializzare e ad interagire con la
cittadinanza, in quanto dentro – assai positivamente – non vi sono spazi per fare attività
“speciali” (laboratori, ecc.). Pur essendo dotata
di bagno assistito e di cucina elettrica, non dà
affatto l’impressione di essere una struttura
particolare. Chi vuole può andare a trovare gli
ospiti in qualunque momento (il bus 35 ferma
proprio li vicino). E’ importante che le famiglie
che vivono il problema del “dopo di noi” (che a
volte porta a situazioni disperate, a drammatici
eventi) sappiamo che non c’è bisogno di creare
fondazioni o ghettizzanti strutture o raccogliere
fondi. Occorre far riferimento alle norme di legge
sui Lea (Livelli essenziali di assistenza sociosanitaria) che impongono all’ente pubblico di
intervenire obbligatoriamente.
IN SEGUITO AD UN ARTICOLO APPARSO SU LA
REPUBBLICA RIGUARDANTE LA PROBLEMATICA DEL DOPO DI NOI, IL PRESIDENTE DELL’UTIM HA RITENUTO OPPORTUNO PUNTUALIZZARE CON LA SOTTO RIPORTATA LETTERA CHE
È STATA PUBLICATA IL 16 DICEMBRE 2012
Leggiamo su la Repubblica del 29 novembre
2012 seconda pagina della Cronaca di Torino
nella parte finale del reportage a firma di Paolo Griseri che “…fratel Marco Rizzonato del
Cottolengo affronterà la questione del “dopo
di noi”, l’ansia dei familiari dei disabili su chi si
prenderà cura dei parenti in difficoltà dopo la
propria morte. L’Anffas ha creato una fondazione che raccoglie donazioni per pagare le rette
di chi è rimasto senza famigliari”.
E’ gravissimo che sul tema del “dopo di noi” non
venga citato il diritto soggettivo all’inserimento
in Comunità alloggio delle persone con handicap intellettivo in situazione di gravità, derivante dai Lea (Livelli essenziali di assistenza)
previsti dal decreto del Presidente del Consiglio
dei Ministri del 29 novembre 2001, reso legge
dall’articolo 54 della legge 289/2002. Tutte le
famiglie possono, infatti, chiedere ed ottenere
già oggi il ricovero in una struttura residenziale,
quale è la Comunità alloggio, semplicemente
con l’invio di una richiesta scritta, che le Asl
ed i Comuni sono obbligati a soddisfare, come
peraltro è stato confermato anche da recenti
sentenze della Magistratura. E’ la mancanza di
informazioni corrette da parte delle istituzioni
e talora anche delle associazioni di tutela che
crea inutili ansie alle famiglie. Siamo a disposizione per fornire a chiunque la necessaria
consulenza gratuita sui diritti delle persone non
autosufficienti. Invitiamo anche a leggerci sui
siti web; www.utimdirittihandicap.it e www.
fondazionepromozionesociale.it
IL COMUNE DI MILANO CONTINUA
A VIOLARE LE LEGGI SULLE
CONTRIBUZIONI ECONOMICHE
Anche la nuova Giunta del Comune di Milano
continua a violare le norme sulle contribuzioni
economiche. A questo proposito riportiamo
integralmente l’e-mail inviata dalla Fondazione
promozione sociale al Sindaco di Milano in data
22 maggio 2012, rimasta finora senza alcun
riscontro.
LA COMUNITÀ ALLOGGIO “CRISALIDE”
DI NICHELINO: UN ESEMPIO PER IL
“DOPO DI NOI”
TESTO DELL’E-MAIL
In merito al problema del “dopo di noi” che
assilla tanti genitori con figli handicappati gravi, ricordiamo il positivo esempio della piccola
comunità residenziale “Crisalide” di Nichelino,
Questa Fondazione è stata informata che nelle
determine del Settore servizi anziani del Co15
Impegno per una vita migliore
anche dubbi sull’imposizione della delega da
rilasciare al Comune di Milano per la riscossione
del 100% delle pensioni, addirittura previsto
anche per le pensioni il cui importo è superiore
all’ammontare della retta alberghiera. Rileviamo
altresì che nella determina in oggetto non c’è
alcun riferimento alle leggi in base alle quali gli
ultrasessantacinquenni non autosufficienti ed
i degenti con handicap in situazione di gravità
devono corrispondere la quota alberghiera esclusivamente nei limiti delle loro personali risorse
economiche, dedotte le franchigie. Inoltre non
è nemmeno precisato che devono essere anche
dedotte le somme a carico dei ricoverati per
l’eventuale mantenimento del coniuge e degli
altri soggetti a carico.
mune di Milano è previsto che il ricovero degli
anziani colpiti da patologie invalidanti e da non
autosufficienza è subordinato alle seguenti
condizioni:
A) delega al Comune di Milano per la riscossione
del 100% delle pensioni a qualsiasi titolo percepite, a meno della pensione di guerra;
B) Impegno di “rilasciare delega per trattenuta
del 100% dell’indennità di accompagnamento e
relativi arretrati maturati;
C) riconoscimento dei risparmi accertati nell’ultimo estratto conto corrente bancario;
D) “all’attuazione delle azioni di rivalsa sui beni
di proprietà del ricoverato”.
Al riguardo precisiamo che in base alle leggi vigenti (articolo 25 della legge 328/2000 e decreti
legislativi 109/1998 e 130/2000 sono previste
le seguenti franchigie:
- Beni mobili euro 15.493,37;
- Propria casa di abitazione euro 51.645,69.
Per quanto riguarda gli altri beni è stabilito che
essi concorrono esclusivamente nella misura del
20% del loro valore patrimoniale per la determinazione dell’importo delle risorse economiche possedute. Inoltre, com’è ovvio, mentre è
corretto il versamento dell’indennità di accompagnamento in quanto riguarda le prestazioni
che vengono fornite ai ricoverati, gli arretrati
relativi all’indennità di accompagnamento dovrebbero essere versati esclusivamente a partire dalla data del ricovero e non per le somme
concorrenti il periodo precedente. Avanziamo
DIFFERENZE DI PREZZO FINO A DODICI
VOLTE PER I BENI ACQUISTATI
DALLA SANITÀ: SPRECHI O TRUFFE?
Il 30% delle spese della sanità, ogni anno circa
35 miliardi di euro, riguardano l’acquisto di beni
e servizi. Come viene precisato da Avvenire del
27 giugno 2012 “le differenze di prezzo per l’acquisto di una stessa tipologia di beni sono spesso
macroscopiche: così una siringa può costare da
3 a 65 centesimi e una protesi all’anca da 284 a
2.575 euro da una Asl all’altra. Ancora: gli inserti
di tibia per ridare mobilità al ginocchio sono stati
pagati da 199 euro fino a 2.479 euro, 12 volte in
più (uno scostamento del 1.145%). E se gli scostamenti sui prezzi dei farmaci ospedalieri sono
invece più contenuti, in parte perché molti hanno
prezzi imposti dall’Agenzia del farmaco (Aifa),
vi sono comunque delle eccezioni: ad esempio,
per la Epoetina aifa, usata per combattere gli
effetti collaterali della chemioterapia, si registra
un’oscillazione del 365% nel prezzo. Queste
sono alcune rilevazioni effettuate dall’Autorità di
vigilanza sui contratti pubblici, che entro luglio
indicherà i prezzi di riferimento per un ampio
“paniere” di beni e servizi acquistati in sanità,
che comprenderanno anche farmaci e servizi
come le mense. Ciò in attesa del provvedimento sui costi standard, che dovrebbero entrare
in vigore dal 2013. Con i costi standard e la
centralizzazione degli acquisti di beni e servizi
Asl e ospedali dovrebbero risparmiare fino a 5
miliardi di euro”.
16
Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
GIOCHI
Risposte agli indovinelli
Un pret a porter
Pomì è passato, pummarò è futuro
Quello della vicina.
Con molta, molta attenzione.
Gettando un centesimo sul sedile posteriore.
Basta contare i moscerini che ha sui denti.
In bocca al lupo
Unisci i punti e poi colora
17
Impegno per una vita migliore
Le Ricette di Elena
Pensiero
Io sono molto contenta perché sono già stata in 7
soggiorni più 2 che farò questo anno sono 9 soggiorni.
Spero di continuare perché io mi diverto tanto facciamo tante cose
belle ad esempio gite, piscine, passeggiate mare, idromassaggio, nuoto, visitare, salire e scendere dai mezzi, camminare, scuola, giocare, lavorare, attività. La comunità
sta proseguendo molto bene spero di continuare perché non vedo l’ora di entrare perché anche
in comunità facciamo tante cose, io mi diverto ad esempio a leggere, a guardare la tv, a giocare
a solitari, puzzle, numeri pezzi, a uscire, a disegnare, a colorare e a scrivere.
RIGATONI PASTICCIATI
Pecorino, burro, olio, sale, pepe, rigatoni, g
500 pomodoro, g 500 manzo, g 300 latte, g
300 prosciutto, g 100 cipolla, g 100 farina, g
30 3 uova.
grattati di noce. Con l’apposita macchinetta,
tirate la pasta in sfoglie sottili e preparate dei
ravioli quadrati di cm 3 di lato. Lessateli in
abbondante acqua salata, scolateli al dente,
metteteli in un piatto da portata e condite con
g 50 di burro fuso aromatizzato con rametti
di timo e abbondante parmigiano grattugiato,
prezzemolo, maggiorana, salvia, rosmarino e
menta.
Fate appassire la cipolla tritata in 3 cucchiaiate
d’olio; unite la carne, rosolatela bene quindi
aggiungete la polpa di pomodoro, sale, una
manciata di pepe, chiudere e lasciate cuocere
per un’ora e 45. Intanto con g 30 di burro, la
farina e il latte preparate della besciamella.
Lessate al dente i rigatoni condite con metà
del sugo( la carne farà da secondo), la besciamella, il prosciutto tritato e 2 cucchiaiate di
pecorino. Metteteli in una pirofila imburrata,
cospargeteli con le uova battute, il resto del
sugo, ancora pecorino e fiocchetti di burro,
quindi infornateli a 250° per 10 minuti.
REGINETTE GUSTOSE
Cipolla, aglio, prezzemolo, pomodoro, vino,
olio, sale, pepe, reginette, g 500 funghi, g
500 olive g 50.
Mettete sul fuoco una capace casseruola con
abbondante acqua che salerete al bollore e
che vi servirà per lessare le reginette. Intanto
mondate, tritate finemente e fate appassire in
4 cucchiaiate d’olio una piccola cipolla insieme con 2 spicchi d’aglio interi, leggermente
schiacciati; unite al soffritto i funghi mondati,
lavati e ridotti a lamelle; rosolateli a fuoco vivo,
poi aggiungete tutte le olive, una cucchiaiata
di concentrato, sale e mezzo bicchiere di vino.
Quando questo ultimo sarà quasi completamente evaporato, eliminate l’aglio, aggiungete
la polpa di pomodoro, una macinata di pepe;
coperchio e lasciate sobbollire per 20. Scolate
al dente le reginette, mettetele in un piatto da
portata possibilmente riscaldato, condite con
tutto il sugo, rigiratele per farle insaporire,
cospargetele con un mazzetto di foglioline
di prezzemolo, mondate, lavate, sgocciolate,
finemente tritate quindi servitele, volendo con
del parmigiano grattugiato a parte.
RAVIOLI CON CARNI MISTE
Timo, prezzemolo, maggiorana, sale, scalogno, alloro, salvia, rosmarino, menta, uovo,
parmigiano, noce, burro, vino, olio, pepe, farina, g 200 agnello, g 250 pollo g 250.
Preparate una pasta soda ma elastica, lavorando a lungo la farina con le uova, una cucchiaiata di trito e un pizzico di sale. Lasciatela
riposare per 30 e, intanto, rosolate le carni a
rondelle in 3 cucchiaiate d’olio, insieme con
uno scalogno tritato, una foglia d’alloro e il
mazzetto aromatico. Salate, pepate, sfumate
con mezzo bicchiere di vino, lasciate cuocere
per 30, quindi scartate le erbe aromatiche e
passate al mixer. Insaporite il ricavato con
3 cucchiaiate di parmigiano, un uovo e una
18
Anno XVI - N. 2 aprile, maggio e giugno 2013
L’isola dei desideri
Roberto Chirico ha vinto la nona edizione del concorso letterario Prader Willi col racconto
Buon viaggio comandante
Gino guardò la maestra di sostegno di fronte
a lui. I gomiti appoggiati sul tavolo dell’aula
docenti e le dita intrecciate esprimevano
una sorta di tacita preghiera rivolta a quella giovane insegnante, bella e alle prime
armi. Gino sapeva che quel breve incontro
sarebbe stato importante per tutto l’anno
scolastico appena iniziato ed era deciso a
fare del suo meglio per raggiungere lo scopo
che si era prefisso.
“Vede maestra” iniziò, con tono pacato,
chiaro, deciso. “Mio figlio fa la terza primaria
e nella migliore delle ipotesi raggiungerà
l’ultimo anno di scuola elementare”. Dopo
una piccolissima pausa e una rapida deglutizione aggiunse “Ma è un’ipotesi estremamente remota”. Osservò per un secondo lo
sguardo della giovane maestra, Licia, che
in un attimo si ritrovò nella condizione di
dover far convergere un’attenzione pressoché totale verso quel padre premuroso,
lasciando scorrere via i discorsetti precostituiti che aveva organizzato nella propria
testa appositamente per quell’incontro,
tipici della maestrina fresca di laurea e di
specializzazione.
“Marcellino è affetto da una terribile malattia delle ossa”. Il tono era diventato lucido,
freddo, perché certe cose un padre non
può dirle con coinvolgimento emotivo: sarebbe devastante. “Le ossa del cranio non
crescono quasi più e la colonna vertebrale,
già deforme, necessita di continui interventi
per renderla in qualche modo un minimo
funzionale”. Si raschiò la gola, cercando di
mantenere, a fatica, quella posa calma, per
dare la giusta idea di serietà alla sua bella
interlocutrice.
Marcellino…” continuò, dando per scontato
che il vezzeggiativo fosse universalmente
accettato, a priori, “… ha bisogno di vivere il
tempo che gli resta cercando di assaporare
la bellezza della vita in così poco tempo”.
Quel metro di vuoto tra il viso di Gino e
quello di Licia ad un tratto era diventato un
fluido vitale trasparente, denso, pesante,
appiccicoso. Licia si sentì investita e avvolta
da quell’atmosfera vischiosa, ma non ebbe
il coraggio di ritrarsi. Era impossibile. Il suo
nuovo ruolo le imponeva di seguire i dettami della deontologia professionale ed era
compito suo dare ascolto al familiare seduto
di fronte, che lei stessa aveva convocato.
All’improvviso sbucò Marcellino da dietro la
porta e quel visino generalmente atteggiato
in una smorfia di chiusura, quasi a esprimere una sorta di offesa perenne, si illuminò
in un sorrisone a denti scoperti nel vedere
il suo mitico papà lì a scuola. Restarono per
un attimo tutti sospesi in un silenzio pieno
di curiosità e di taciti messaggi interlocutori,
finché Gino ruppe gli indugi e, portandosi
platealmente la mano destra alla tempia in
posizione di attenti, disse in modo roboante:
“Comandante, ai suoi ordini”. L’espressione
era ridicola, soprattutto perché era un uomo
di oltre quarant’anni a inscenarla. “Abbiamo
tirato l’ancora e la nave è salpata all’alba”,
concluse.
Dopo la sorpresa iniziale Licia osservò quella
scena bizzarra che si svolgeva davanti al
suo sguardo incredulo. Quel padre sollecito e amorevole era lì, sul’attenti, rigido e
teso come un salame, e il figlio non aveva
perso tempo: per quanto il busto di plastica dura rendeva piuttosto grottesca quella
sua posa scenica, egli si era messo dritto,
con la mano tesa alla tempia, l’espressione
più seria. Da quella figura minuta e un po’
stravagante venne fuori veemente un “Dove
siamo diretti, comandante in seconda?”.
Quello che venne dopo fece arrossire il bel
viso paffuto della giovanissima Licia. Gino
si alzò in piedi di scatto e la sedia dietro di
lui cadde facendo un fragore assurdo che
rimbombò per tutta la scuola. Come se
nulla fosse quel papà fuori di testa, impettito e con lo sguardo fisso di fronte a lui,
affettando grottescamente una posa grave
e seriosa, rispose con tono quasi marziale:
19
Impegno per una vita migliore
“Signor comandante! Secondo i suoi ordini
la nostra nave è diretta verso la più grande avventura che un essere umano abbia
mai tentato”. Con tono basso e sguardo
intrigante rivolto verso il figlio aggiunse:
“Ai confini del mondo”. Alla fine della frase
fece gli occhi strabici e il piccolo Marcellino
sciolse la sua postura rigida in una risata
gioviale e irrefrenabile.
Nel frattempo Licia aveva cercato conforto
nello sguardo di Rosina, la bidella simpatica,
che per tutta risposta le aveva rimandato un
sorriso e un’alzata di spalle, come per dire:
“Qui è sempre così: una gabbia di matti. E
se non sono matti non ce li vogliamo”. Intanto Marcellino, con lo sguardo da furetto e
quel sorriso immenso che pareva esserglisi
stampato in modo indelebile, salutò con la
manina il suo caro papà e schizzò in classe
senza aggiungere altro.
Non appena Gino si ricompose sulla sedia,
Licia non poté fare a meno di affermare:
“Non l’ho mai visto così sorridente in questi
giorni”. Gino riprese il proprio contegno e
intrecciò nuovamente le dita sul tavolo, a
metà strada tra lui e la sua sbalordita interlocutrice. “Era proprio questo che intendevo
dirle prima. Quanto è appena accaduto qui
necessiterebbe di tante parole per spiegarlo”. Un sentimento delicato e prorompente
partì dal petto e invase tutto il corpo della
giovane Licia nel fissare lo sguardo così
intenso e penetrante di Gino.
Le fu evidente che quel padre stava convogliando tutto il proprio essere nell’unico
intento di farle capire quei pochi messaggi
in modo chiaro e indiscutibile. E le era altrettanto chiaro che quell’uomo era nell’atteggiamento di chi si sta giocando il tutto
per tutto, pur di regalare qualche attimo di
felicità in più a quel figlio sfortunato. Con gli
occhi leggermente velati Licia fece un sospiro che le parve rimbombare più del rumore
della sedia qualche momento prima e le
parole sgorgarono dalla sua bocca in modo
autonomo, senza che la sua onnipresente
razionalità potesse fermarle: “Credo di aver
capito ciò che mi vuole dire”. Si accorse che
la voce le tremava e arrossì nuovamente,
accentuando quel senso d’imbarazzo che
da qualche minuto ormai la teneva soggiogata. “Farò del mio meglio per rendere le
attività a scuola le più gradevoli possibili a
Marcellino”.
Il dado era tratto. In quel momento aveva
stretto un patto che lealmente avrebbe
rispettato fino in fondo, come era sua abitudine per indole personale. E non appena
Gino andò via lei capì che aveva necessità
di elaborare la nuova situazione, di organizzarsi mentalmente e concretamente.
Ripensò più volte nell’arco della giornata
a quell’incontro e nel rivedere la scena
sulla pellicola dei ricordi trovava sempre
nuove risposte su come avrebbe gestito le
sue dodici ore settimanali di sostegno con
Marcellino, apprestandosi a entrare in quel
mondo fatato in grado di regalare sorrisi di
gioia al suo piccolo alunno.
Fu così che in men che non si dica da studentessa provetta e specializzata con il
massimo dei voti, avvezza a soddisfare i
luminari delle scienze sociali e dell’educazione, si ritrovò a vestire i panni del “comandante in terza”, su quella nave meravigliosa
che sfrecciava indomita quasi tutti i giorni
tra i corridoi di quel piccolo plesso scolastico. Avrebbe fatto di tutto pur di strappare
un sorriso a Marcellino, pur di vederlo contento, lieto di interagire, anziché schizzare
via per andare a nascondersi chissà dove,
in preda a indicibili sensi di vergogna e di
inadeguatezza.
Convinta della sua scelta la giovane ma
caparbia Licia si faceva scivolare addosso
le malevole dicerie di qualche collega che
tutto avrebbe dovuto fare eccetto che quel
mestiere. Articolò una programmazione
specifica in cui le intime motivazioni del suo
agire erano inattaccabili e indiscutibili. E via!
Tra i marosi e le onde delle tempeste cadeva
giù per terra, sul pavimento del corridoio,
sotto gli occhi divertiti degli alunni che passavano per andare in bagno, o di genitori
che per svariati motivi transitavano per la
scuola. E come se non bastasse la simpatica
Rosina, la più matta di tutti, impersonava
il mozzo di turno con la scopa in mano e
doti di attrice consumata, mentre inseguiva
divertita qualche malcapitato “marinaretto”
di turno giunto nel giusto frangente della
storia che andava dipanandosi.
Ma soprattutto, il piccolo Marcellino, il
comandante supremo di quella nave leggendaria, non la smetteva più di ridere,
ordinando sempre nuove avventure, con
una marea di parole e frasi che lasciarono
sbalorditi tanti addetti ai lavori. Perché per
anni, sin dall’infanzia, l’unico linguaggio
espresso a scuola da Marcellino erano state
20
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
17 maggio
Sala Agorà
Debora Bocchiardo ha
presentato il libro Qualcosa
accadrà - La storia di Charlie
e Luca Nave ha parlato del
suo ultimo lavoro intitolato
Come in cielo così in terra.
La cura tra medicina,
filosofia e scienze umane,
scritto con Frabrizio Arrigoni
Walter Giuseppe Milone, a
sinistra, ha presentato la
raccolta poetica
Mediterrando... Messòyios
e il prof. Alberto Musso il
libro È triste esser orfani,
pur avendo padre e madre,
scritto in collaborazione
con Stefania Groppo
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Filiale di Torino “Impegno per una vita migliore” - Via Susa 37 - 10138 TORINO -
PERIODICO D’INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
ANNO XVI - n.2
Anno 2013