Notiziario PARKINSON anno XVIII, n. 4 novembre 2015 Anno XVIII - n. 4 novembre 2015 - Direttore: Mariachiara Franzoia - Trimestrale - Poste Italiane s.p.a. - Redazione di TRENTO - Via Pasubio, 29 - Autorizzazione del Tribunale di Trento n.961 del 3.6.1997 - Spedizione in abb. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2, - DCB Trento - Progetto grafico e stampa: Litografia Amorth Tn 28novembre2015 giornata nazionale parkinson 25° anno di nascita dell’associazione convegno - 28 novembre 2015 Nago - Loc. Piazzola - Teatro Casa della Comunità di Valle “Parkinson - ospedale - territorio” Programma Rovereto (TN) U.O. Riabilitazione Neurologica Ospedale di Rovereto APSS Trento Piazza Santa Maria, 6 38062 Rovereto (TN) Trento U.O. Neurologia Ospedale Santa Chiara Largo Medaglie d’Oro, 1 38122 Trento Apertura della Struttura dalle 9.00 alle 13.00 c/o il 5° piano dell’Unità Operativa di Neurologia. Il personale medico sarà disponibile per dare informazioni sulla malattia. 8.30 Saluto delle Autorità 9.00 – 10.30 Moderatore dott. Orrico Daniele Il DOLORE nella malattia di Parkinson a cura di Carlo Berti, dott.ssa Paola D’Antonio, dott.ssa Donatella Ottaviani, dott.ssa Albina Boreatti 10.30 – 11.00 L’esperienza del coro “CANTIAMO INSIEME” diretto da Letizia Grosselli 11.00 – 11.30 coffee break 11.30 – 12.30 Tavola rotonda: “PARKINSON E TERRITORIO” Moderatore dott. Rossi Giorgio Partecipanti: Associazione Parkinson – Domenico Manigrasso L’esperienza di Verona – dott.ssa Laura De Togni L’esperienza di Milano – dott.ssa Cristina Giusti Dipartimento Salute e Solidarietà Sociale Provincia di Trento dott. Silvio Fedrigotti 12.30 – 13.00 Dibattito Lunch 14.30 – 15.30 Concerto “Abies Alba” Musica - Danzaterapia su musiche popolari trentine 15.30 – 16.00 Concerto della Scuola Musicale Alto Garda con la presenza del Soprano Sabrina Modena e del tenore Roberto Garnica 16.00 – 17.00 Cesare Maestri e le sue imprese Intervista a Franco Giovannini a cura di Mario Cristofolini Lettera del Presidente Carissimi Associati, ti. Altro evento molto importante si in questo brevissimo spazio voglio tracciare bre- svilupperà il 28 novembre in occavemente delle date significative che riguardano sione della Giornata Nazionale delgli eventi messi in cantiere dalla nostra Associa- la Malattia di Parkinson. In collabozione. A tutti voi voglio ricordare che da inizio razione con le U.O di Neurologia di settembre si sta svolgendo un progetto molto in- Trento e Rovereto e la disponibilità teressante: “Accanto a chi sta vicino” indirizzato dell’ Amministrazione Comunale di alle persone che si prendono cura dei propri cari Nago/Torbole è stato organizzato un Convegno “care givers informali” e ai “care givers formali”, sulla Malattia di Parkinson denominato “Parkinassistenti e volontari. Il tema principale è la ge- son-Ospedale- Territorio” al quale parteciperanstione del malato e come saperlo gestire. I docen- no neurologi, fisiatri, fisioterapisti e infermieri. ti preposti allo sviluppo dei vari moduli trattano Si auspica una partecipazione numerosa anche tematiche molto interessanti che necessitano ad perché il consiglio direttivo ha deciso di metteognuno di noi per una corretta gestione del ma- re a disposizione dei partecipanti un autobus in lato. Partecipare arricchisce il nostro bagaglio di partenza da Trento - fermata a Rovereto - con conoscenze. Altra attività riguardante i soci di destinazione Nago. Il programma del Convegno Rovereto, del Basso Sarca e Ledro ma non solo è inserito in questo Notiziario. Date al più presto (possono partecipare tutti coloro che lo desidera- la vostra adesione per programmare adeguata cano), è l’attività motoria in vasca presso la piscina pienza autobus ai partecipanti. Comunale di Rovereto in via Udine. Inizio attività Il 16 dicembre presso l’Oratorio di S. Antonio a a partire da venerdì 13 novembre dalle ore 10,45 Trento dalle ore 15 ci ritroveremo per scambiarci alle 11,30. Per iscrizioni rivolgersi alla segretaria gli auguri di Natale e dell’anno 2016 che verrà. Antonella. Come potete notare oltre la programmazione delVogliamo sottolineare anche l’evento organizzato le attività istituzionali che si sviluppano annualdall’U.O. di Neurologia di Trento, dott.Daniele Or- mente, il consiglio direttivo è intenzionato a metrico, dal titolo “Parkinson ad esordio precoce e tere in cantiere sempre nuove attività affinché si giovanile” una sfida clinico – terapeutica, svolto- possa uscire da quell’isolamento che circonda la si il 23 ottobre u.s. presso l’Azienda Sanitaria. No- vita del malato di Parkinson e dei suoi famigliari. tiamo, con vivo piacere, che di Parkinson si parla A tutti Voi e ai Vostri cari un augurio di buona sempre di più. salute e di tanta felicità. Dopo l’evento della festa “Solidarietà Ledro” del Il Presidente Domenico Manigrasso 30 di agosto u.s. di ottima riuscita, nella giornata del 6 novembre, in ocDona il tuo 5X1000 casione della tradizionale “Castagnaall’Associazione Parkinson Trento onlus, ta” svoltasi presso il centro Anziani di ci aiuterai ad aiutare! Besenello, abbiamo voluto ricordare anche il 25° anno della fondazione della nostra Associazione premiando i soci fondatori. Evento che ha visto la Codice Fiscale: partecipazione di moltissimi associa- 96021410228 Orario di segreteria: lunedì 8.30 - 12.30 mercoledì 14.30 - 18.30 giovedì 8.30 - 12.30 venerdì 8.30 - 12.30 Via Pasubio, 29 - 38122 Trento tel/fax 0461 931943 e-mail: [email protected] Sito internet: www.parkinson-trento.it Iban: IT86 D083 0401 8020 0000 1302 486 In altri orari è in funzione la segreteria telefonica. 2 Parkinson Notiziario Attualità Stimolazione cerebrale profonda: elettrodi con 8 contatti Nel 2010 presso la Clinica Universitaria di Colonia è stato impiantato per la prima volta a un paziente parkinsoniano un pacemaker cerebrale ricaricabile i cui elettrodi sono provvisti di otto contatti, invece dei quattro in uso solitamente. Ciò consente di adattare molto individualmente la corrente di stimolazione (Current Steering). Recentemente presso sei centri europei situati in Spagna, Austria, Inghilterra, Francia, Italia e Germania sono stati esaminati 40 pazienti dotati del nuovo sistema. I risultati dello studio – che i ricercatori guidati dal Prof.Dr.Lars Timmermann della Clinica Universitaria di Colonia hanno pubblicato nell’edizione online della prestigiosa rivista Lancet Neurology – sono degni di nota. Già tre mesi dopo l’intervento si è osservato un notevole miglioramento della mobilità. Dopo sei mesi, la mobilità dei pazienti era aumentata fino a 62,4 punti percentuali rispetto a prima dell’impianto. Un anno dopo l’operazione, i risultati si mantenevano ancora sullo stesso livello. Stando allo studio, i medici hanno dimostrato miglioramenti altrettanto marcati anche nelle attività della vita quotidiana. E dopo 12 mesi la qualità di vita dei pazienti è migliorata del 33,8 per cento, in particolare con riferimento alla mobilità, alle attività della vita quotidiana e al benessere fisico. Soprat- tutto i progressi della motricità appaiono nettamente più evidenti rispetto a quanto osservato in tutti gli studi condotti finora sui pacemaker cerebrali impiantati a parkinsoniani. Secondo i ricercatori, la quantità di farmaci assunti dai pazienti ha potuto essere diminuita del 58,1 per cento rispetto a prima della stimolazione cerebrale profonda. Gli effetti collaterali della SCP, come ad esempio i non rari disturbi del linguaggio, sarebbero invece paragonabili a quelli rilevati nel quadro di studi precedenti. Fonte: Lancet Neurology 2015 online 28 maggio Pantaloncini con protettori salva anche Le cadute sono gli infortuni più frequenti nella terza età. Stando a studi dell’ufficio svizzero per la prevenzione degli infortuni (upi) circa l’80% degli oltre 70.000 incidenti di cui sono vittime annualmente gli anziani, in casa o all’aperto, sono cadute. Così ogni anno più di 9000 anziani rimediano una frattura dell’anca (collo del femore). Per circa un terzo di loro, la frattura dell’anca comporta un handicap permanente, o persino l’incapacità totale di camminare. Dato che nei pazienti parkinsoniani il rischio di cadere è acuito dalla mobilità limitata e dalla progressiva perdita dei riflessi posturali, conviene indubbiamente adottare le precauzioni del caso. Una protezione efficace è offerta ad esempio dagli indumenti muniti di protettori “viscoelastici” che si adattano perfettamente alla forma del corpo e sono talmente leggeri che quasi non si sentono. Varie ricerche dimostrano che in caso di caduta essi diminuiscono fino al 70% il rischio di frattura dell’anca. I salva-anche sono generalmente offerti sotto forma di pantaloncino completo da indossare invece della biancheria intima o sopra di essa. Essendo inseriti in apposite tasche, i protettori possono essere tolti facilmente prima di lavare i pantaloncini. Quando li acquistate, verificate che i salva-anche siano muniti di marchio di sicurezza “upi” e siano fissati sicuramente all’indumento. Inoltre è importante che il pantaloncino sia aderente, sì, ma comodo. Parkinson Notiziario 3 Alimentazione Come viene assorbita la levodopa? Le proteine possono interferire con l’efficacia terapeutica del farmaco? E’ stato osservato che pazienti con gravi fluttuazioni motorie o con accentuati periodi di “off” postprandiale possono beneficiare di una dieta povera di proteine. I pasti, specie se ricchi di proteine, possono interferire sia con l’assorbimento duodenale della levodopa, sia con il suo ingresso nel cervello, contribuendo fenomeno delle fluttuazioni motorie. Le proteine sono scisse a livello intestinale in aminoacidi. La levodopa è anch’essa un aminoacido. L’assorbimento intestinale e il superamento della barriera ematoencefalica da parte della levodopa avviene tramite un sistema di trasporto attivo che è il medesimo utilizzato da altri aminoacidi neutri ad elevato peso molecolare, quali la fenilalanina, la leucina e l’isoleucina. Se questo sistema di trasporto è occupato da altre sostanze non può più trasportare una quantità sufficiente di levodopa al cervello. Si verifica, quindi, competizione fra levodopa e questi aminoacidi. Se paragoniamo questo sistema ad un ascensore ed immaginiamo che esso possa essere occupato da altri passeggeri, la levodopa non troverà posto e non potrà salire fino al cervello. Il problema è lieve a livello intestinale dove l’ascensore è ampio, mentre non lo è a livello del cervello dove l’ascensore è più piccolo e più facilmente può essere completo. Quali criteri allora occorre seguire nell’alimentazione? Poiché l’assorbimento della levodopa è duodenale e consegue allo svuotamento dello stomaco, è opportuno effettuare più pasti ridotti anziché due o tre pasti abbondanti nella giornata. I pazienti con fluttuazioni motorie possono concentrare tutte le proteine nel pasto della sera oppure distribuire uniformemente l’apporto proteico in tutti i pasti. Quest’ultima soluzione è forse migliore. Infatti, concentrare tutte le proteine nel pasto della sera può migliorare la performance durante il giorno, ma il beneficio è breve, il cibo risulta meno appagante e spesso occorre ricorrere al dietologo per assicurare il fabbisogno proteico minimo necessario durante la giornata. Bisogna poi tenere anche conto che la proteina stimola la produzione di acido gastrico che facilita la digestione e molte persone anziane ne producono poco. Va quindi ben valutata, caso per caso, l’assunzione o meno delle proteine nel pasto di mezzogiorno. La quantità totale giornaliera di proteine non dovrebbe superare gli 0,8 grammi per chilo di peso, circa 60 grammi per una persona di 75 chilogrammi. Esiste una dieta speciale per il paziente parkinsoniano? E’ importante che la dieta sia ben bilanciata, piacevole, con carne, pesce, frutta e verdure fresche e abbondanti carboidrati. In sostanza, una buona regola per chiunque. Anche un moderato consumo di vino ad ogni pasto è consentito. Bisogna invece evitare condizioni di ipoalimentazione, in agguato per ogni paziente in età avanzata, con insufficiente apporto calorico ed energetico. L’apporto calorico consigliato è di 25-30 calorie al giorno per chilogrammo di peso corporeo ideale. Nel caso siano presenti movimenti involontari (discinesie) è utile aumentare l’apporto calorico. E’ buona regola controllare il peso corporeo circa una volta la settimana per verificare di non perdere peso. Solamente se il malato si accorge che il cibo interferisce con l’efficacia della levodopa dovrà moderare l’assunzione di taluni alimenti come, ad esempio, i grassi e le proteine che possono interferire con la levodopa, rallentandone l’assorbimento. 4 Parkinson Notiziario ALIMENTI CHE RITARDANO LO SVUOTAMENTO GASTRICO Grassi animali - proteine - carne - fibre - carboidrati LIQUIDI L’assunzione di un’adeguata quantità di liquidi è raccomandata; l’apporto giornaliero di almeno un litro di acqua previene la disidratazione, cui sono a rischio tutti i soggetti anziani perché con l’età si ha una perdita dello stimolo della sete; l’assunzione di adeguate quantità di acqua aiuta anche a prevenire la stitichezza dovuta alla presenza di feci molto dure (disidratate) e difficili da espellere e le infezioni delle vie urinarie. Una corretta idratazione può aiutare a limitare il fastidio provocato dalla secchezza delle mucose (bocca e occhi). Nei casi di disfagia per liquidi, che dimostrano penetrazione o aspirazione nelle vie aeree, è opportuno ricorrere all’acqua gelificata o all’uso di addensanti. MINERALI E VITAMINE Va segnalato che i pazienti parkinsoniani tendono a presentare carenza di alcuni minerali come il calcio, il ferro o di alcune vitamine (D, C, E) il cui apporto supplementare può talvolta essere necessario. Il ferro è importante per prevenire l’anemia; qualora fosse necessario assumerlo per via orale è bene farlo in momenti diversi dall’assunzione di levodopa, perché ne riduce l’efficacia. Per ridurre il rischio di osteoporosi nell’anziano si raccomandano tra i 1000 e i 1500 milligrammi di calcio giornalieri. Nel morbo di Parkinson chi segue una dieta a basso contenuto di proteine, tenderà a ridurre il consumo del latte. In questo caso andrà attentamente valutato l’esatto quantitativo di calcio consumato ed eventualmente, per colmare l’eventuale carenza, si ricorrerà all’uso di integratori di calcio. Una dieta bilanciata non dovrebbe avere bisogno di supplementi di vitamine, che assunte in dosi eccessive potrebbero essere addirittura nocive. Ci sono però delle vitamine, vitamina E e vitamina C, ad azione antiossidante (che diminuiscono i radicali liberi), che secondo alcune ipotesi potrebbero rallentare la progressione della malattia di Parkinson, tale ipotesi non è ancora stata dimostrata con sicurezza. Attualmente non è più strettamente necessario evitare l’assunzione di vitamina B6 (piridossina) che ostacola l’assorbimento della levodopa, poiché la somministrazione di carbidopa o di benserazide, associata alla levodopa (Sinemet e Madopar), previene questo inconveniente; si raccomanda tuttavia di non superare i 2 milligrammi di vitamina B6 assunta in un giorno, dose che soddisfa il fabbisogno giornaliero. GRASSI I grassi devono essere assunti con moderazione dai pazienti parkinsoniani. Sebbene l’apporto dei lipidi sia essenziale per garantire un corretto apporto calorico e il rinnovamento delle cellule, è bene non eccedere poiché si è visto che i grassi rallentano lo svuotamento gastrico interferendo con l’assorbimento della levodopa. Il consumo di colesterolo non dovrebbe superare i 300 mg il giorno; è bene comunque privilegiare l’assunzione di grassi insaturi di origine vegetale. CARBOIDRATI Il consumo di carboidrati è raccomandato nei pazienti parkinsoniani; i carboidrati dovrebbero costituire la quota alimentare maggiormente rappresentata poiché forniscono un adeguato apporto calorico, transitano rapidamente dallo stomaco all’intestino e stimolano la produzione di insulina che fa ridurre la concentrazione ematica di aminoacidi (che potrebbero competere con l’assorbimento della levodopa a livello cerebrale). FIBRE Per favorire lo svuotamento gastrico si raccomanda di non assumere fibra vicino ai pasti e di evitare il cibo con molte scorie. I malati parkinsoniani che presentano la necessità di svuotare in fretta lo stomaco devono alimentarsi con cibi poveri di scorie e più semplici possibili. In un intestino di tipo atonico come quello del malato parkinsoniano, la fibra si gonfia, forma massa e, a causa della minore motilità intestinale, non viene spinta in avanti rendendo più difficoltosa l’evacuazione e dando fastidio addominale. Parkinson Notiziario 5 I nostri ambulatori Presso il reparto di neurologia dell’ospedale s. Chiara, i medici neurologi che seguono i malati di Parkinson sono le dott.sse Maria Pellegrini, Laura Cucurachi, Maria Chiara Malaguti e Stefania Ferrari. Presso l'ospedale s. Maria del Carmine, i medici neurologi che seguono i malati di Parkinson sono le dott.sse Paola d'Antonio, Donatella Ottaviani e il dott. Luciano Gallosti. Per coloro che avessero bisogno di regolare l’impianto di DBS (Deep Brain Stimulation ovvero stimolazione cerebrale profonda) è possibile telefonare alla segreteria del dott. Daniele Orrico al numero 0461/903281 per fissare un appuntamento. A Trento, la prima visita bisogna prenotarla tramite CUP (848 816 816) chiedendo una visita neurologica per malattia di Parkinson. È necessario avere l’impegnativa del proprio medico di base. Le successive visite di controllo verranno concordate e prenotate direttamente dal neurologo con il paziente. Anche a Rovereto, la prima visita va prenotata tramite CUP (848 816 816) Per necessità e informazioni urgenti telefonare al numero 0464/403512. Linea diretta: cell. 335 5703707 per necessità e informazioni urgenti (non per appuntamenti) nei giorni lavorativi dal luPer fissare la prima visita le modalità re- nedì al venerdì. stano sempre le stesse. équipe ambulatorio Parkinson di Rovereto Paola d’Antonio neurologa, Alessia Simoncelli fisioterapista, Marilena Fontana logopedista, Maria Pia Moiola logopedista, Ivana Azzolini fisioterapista, Donatella Ottaviani neurologa, Michela Fracchetti infermiera. équipe ambulatorio Parkinson di Trento Zoe Zumbach logopedista, Daniele Orrico neurologo, Stefania Ferrari neurologa, Maria Pellegrini neurologa, Maria Chiara Malaguti neurologa, Laura Viola infermiera, Andrea Dainese fisioterapista. 6 Presso gli ambulatori dell’Azienda Sanitaria a Trento-sud, effettua visite il neurologo dott. Lucio Rozza. Per fissare un appuntamento con lui chiamare il numero verde del CUP (848 816 816) e chiedere una visita per malattia di Parkinson. Parkinson Notiziario Calendario Attività 2016 TRENTO GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 2° e 4° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00 presso la sede in Trento Via Pasubio 29 Gli incontri saranno condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni INCONTRI INDIVIDUALI: CON LO PSICOLOGO 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00 presso la sede in Trento Via Pasubio 29 Gli incontri saranno condotti dal dott.Alan Masala SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il GIOVEDI’ ore 9.30 – 10.30 presso il Centro Teatro – Trento Via degli Olmi 24 (vicino alle scuole Winkler) il GIOVEDI’ ore 11.00 – 12.00 presso il Casa Parrocchiale – Martignano di Trento Il corso sarà condotto da fisioterapista David Nicoli ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: il MARTEDI’ ore 10.30 – 11.30 presso la vasca del Centro Servizi di Povo (TN) il corso sarà condotto dall’istruttore Andrea D’Andretta CANTIAMO INSIEME: il MARTEDI’ ore 10.00 – 11.00 presso l’Oratorio di Martignano Via Formigheta Il coro sarà condotto dalla soprano Maria Letizia Grosselli LABORATORIO CREATIVO: il 1° e 3° LUNEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 18.00 presso la sede in Trento Via Pasubio 29 rovereto GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MARTEDI’ di ogni mese ore 15.30 – 17.00 presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7 Borgo Sacco Rovereto Gli incontri saranno condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10.00 – 11.00 presso la Sala della Circoscrizione Fucine - Rovereto Il corso sarà condotto dalla prof.Lucia De Vettori NOVITà ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: il VENERDI’ ore 10.45 – 11.30 presso Centro Natatorio Comunale di Rovereto Via Udine Il corso sarà condotto dal fisioterapista David Nicoli PER PARTECIPARE A UNA QUALSIASI DELLE NOSTRE ATTIVITA’ E’ INDISPENSABILE CONTATTARE LA SEGRETERIA 0461/931943 Parkinson Notiziario 7 Come comunicare con gli altri L’importanza di esprimere le proprie emozioni e i propri pensieri nelle relazioni interpersonali PER MANTENERE UN BUON LINGUAGGIO: è necessario “pensare ad alta voce e respirare” * il modo migliore di esercitarsi a parlare è parlare * non limitare il parlare se sei consapevole delle tue difficoltà * se non c’è nessuno con cui conversare, parla da solo Principio da seguire: esercitarsi, esercitarsi, esercitarsi. La comunicazione fra esseri umani è una parte importante della vita quotidiana: è così che si creano i legami all’interno della famiglia, come pure fuori dalle mura domestiche. Questo tipo di comunicazione prevede molti aspetti, come le parole, i gesti e il modo di parlare. Nelle persone affette dalla malattia di Parkinson sono frequenti anche i problemi di comunicazione: molte persone presentano compromissioni a livello dell’eloquio, della mimica facciale, del linguaggio corporeo e della scrittura. Le alterazioni funzionali dei muscoli del volto e della gola possono influire anche sulla voce che diventa flebile, roca, precipitosa o esitante. La mimica facciale e il linguaggio corporeo sono strumenti di comunicazione importanti, in quanto rilevano le nostre emozioni e ci aiutano a comunicare con gli altri. Poiché nelle persone con malattia di Parkinson i movimenti del volto diventano lenti e limitati e il numero dei gesti diminuisce notevolmente, la comunicazione diventa più difficile. Inoltre la ridotta espressività del volto può essere anche fraintesa come irritazione, disinteresse o mancanza di comprensione. Alcuni malati affermano di non riuscire a manifestare all’esterno quello che provano dentro di loro. E’ quindi importante che eventuali cambiamenti della componente verbale e mimico-gestuale della comunicazione vengano individuati e trattati in modo tempestivo ed efficace. Il logopedista può aiutare il paziente a ridurre questi problemi con suggerimenti ed esercizi specifici. La gestione di questi disturbi può quindi essere agevolata da consigli su come mantenere una buona postura, da esercizi per rafforzare i muscoli vocali/facciali e da indicazioni di massima su come comunicare in modo chiaro e comprensibile. PER COMUNICARE MEGLIO Le persone comunicano utilizzando varie modalità espressive. Si trasmettono informazioni, idee e sentimenti non solo attraverso il linguaggio (comunicazione verbale) ma anche attraverso il corpo (comunicazione non verbale). Oltre a pronunciare parole e a formulare frasi, si può 8 comunicare utilizzando l’intonazione e il volume della voce, la postura del corpo, la distanza interpersonale, la gestualità, il contatto fisico, il contatto visivo, la mimica del volto. A differenza dei simboli linguistici, i segnali non verbali hanno il carattere della gradualità. Nell’interazione verbale il “come si dice” produce effetti al di là del “cosa si dice” per cui la stessa affermazione detta in modi differenti, produce effetti diversi. Dicendo, ad esempio, “ho male”, l’enfasi della mimica e dell’intonazione specificano la gradazione del dolore e sono espressioni di natura non verbale. Se si vogliono fare delle affermazioni si userà quindi un tono deciso e omogeneo, se invece si vuole comunicare affetto e calore, si userà un tono calmo e modulato. Per una buona comunicazione però non si tratta semplicemente di stare zitti e di ascoltare. Se si vuole far carpire ad una persona che siete veramente interessati alla sua storia e volete che continui a raccontarla per approfondire l’argomento, dovete incoraggiarla a parlare ricorrendo spesso a frasi come: “Spiegami meglio” o “Dimmi”, annuendo, facendo cenni del capo, sorrisi e sguardi che comunicano la propria attenzione, ripetendo anche quello che sta dicendo con parole diverse, trasferendo all’altro le proprie emozioni e i propri sentimenti. Anche sedersi davanti alla persona e guardarla negli occhi è segno di attenzione, di ascolto attivo. Una comunicazione attiva si manifesta con l’empatia. L’interlocutore dovrebbe quindi cercare sempre di immedesimarsi nel vissuto della persona condividendone emotivamente la sua esperienza pur non perdendo il senso della propria identità. LE STRATEGIE PER UNA COMUNICAZIONE EFFICACE La reciproca comprensione delle emozioni, fondamentale nell’interazione tra persone, dipende da una serie di segnali. Il veicolo principale per trasmettere il proprio stato d’animo è il viso, che rappresenta l’area del corpo più espressiva e ricca sul piano comunicativo. Chiunque provi un’emozione tende a esprimerla immediatamente attraverso le sue espressioni facciali prima che con qualsiasi altra parte del corpo. Una mimica facciale carente crea quindi difficoltà ad esprimere le proprie emozioni. Tra gli stessi malati possono sussistere considerevoli differenze nella capacità di comunicare dovute sia al diverso grado di gravità della malattia di Parkinson, sia alle caratteristiche soggettive della persona. Ma anche se il malato non è in grado di esprimere il suo stato d’animo attraverso il linguaggio non verbale, non vuol dire che non provi emozioni, sentimenti, Parkinson Notiziario affetto, humor e il familiare, se non è sicuro di interpretare bene i suoi messaggi, può chiedergli di spiegare, con le sue parole, ciò che sente. SUGGERIMENTI SU COME COMUNICARE PER IL MALATO. La persona con malattia di Parkinson può migliorare la propria comunicazione seguendo questi suggerimenti: inspirare frequentemente durante la conversazione. Ciò permetterà di mantenere nel tempo una costante e sostenuta intensità del tono della voce; * parlare a voce più alta possibile. Potrà essere di aiuto immaginare che l’altro interlocutore sia distante (ad esempio, in un’altra stanza e, quindi, abbia concrete difficoltà a percepire le parole), * esagerare, volutamente, il movimento labiale durante la pronuncia delle singole parole (come se l’ascoltatore avesse problemi di udito); * non parlare troppo velocemente e scandire bene ciascuna parola, * organizzare il proprio pensiero in modo da poterlo esprimere con parole più appropriate, prendendo tutto il tempo necessario; * ripetere il messaggio se questo non è stato recepito perfettamente, riformulandolo con altri termini ed eventualmente, aiutandosi con immagini, esempi….. * non rinunciare a comunicare, delegando altre persone a parlare al proprio posto. Nei rapporti con i familiari e con le altre persone è importante: * chiedere spiegazioni se non si è sicuri di aver capito bene il messaggio. Ad esempio, il medico vi dice: “Il tremore aumenta in situazioni stressanti”, potete domandare: “Vuol dire che il tremore aumenta sempre di più quando una persona è nervosa?”; * far conoscere le proprie emozioni in modo chiaro e semplice, ad esempio “Non volevo ferirti dicendoti questo. Ti voglio bene” . L’affetto, le espressioni di apprezzamento e i piccoli gesti contribuiscono ad una migliore qualità della vita delle persone con malattia di Parkinson e dei loro familiari. La moglie di un paziente ha recentemente affermato: “Una delle cose che mi aiuta di più è l’affetto di mio marito. Nonostante le difficoltà derivanti dal Parkinson, mi fa costantemente dei complimenti. Persino quando è esausto mi accarezza con dolcezza e mi manifesta tutto il suo amore con dei piccoli gesti”; * poter esprimere se stessi dà la possibilità di spiegare agli altri ciò che significa la malattia di Parkinson per la propria vita e quello che comporta. Se le persone con Parkinson vogliono adattarsi ai cambiamenti creati dalla loro malattia, devono condividere maggiormente sentimenti, pensieri, paure e difficoltà informando costantemente i propri familiari su ciò che accade in tutte le aree della loro vita. E’ importante, ad esempio, che i familiari imparino a convivere insieme al malto con il fenomeno “on-off”. Sia il malato che i familiari devono essere adeguatamente addestrati per gestire al meglio le difficoltà causate dalla malattia; * per superare gli ostacoli che impediscono di esprimersi talvolta è necessario trasformare i pensieri negativi (ad es. “a causa della malattia diventerò un peso per gli altri”) in pensieri positivi (“potrebbe non andare in questo modo. Anticipare il problema non sarà di aiuto”). PER IL FAMILIARE. Con il progredire della malattia di Parkinson il modo di comunicare con il malato può modificarsi lentamente a volte senza rendersene neppure conto. Per limitare le difficoltà nella comunicazione può essere utile: * prestare la massima attenzione a ciò che dice l’interlocutore guardandolo negli occhi, stando seduti di fronte a lui, annuendo. Guardare le labbra dell’altro migliora la comprensione. * Ascoltare, incoraggiare e supportare sono semplici atti (sorridere, annuire,…) che danno forza e sono essenziali nella comunicazione; * Parafrasare, cioè ripetere il messaggio con parole proprie. Per esempio quando il malato vi dice: “Mi sento malissimo”, potete ripetere “Non ti senti bene”; * Porre domande che richiedono risposte brevi. Le persone con malattia di Parkinson possono più facilmente supportare con il respiro le frasi brevi; * Scegliere domande che richiedono una scelta limitata di risposte; per esempio “Vuoi the o caffè per colazione?”; * Essere pazienti. Non forzare o fare fretta nelle risposte; Concedere tempo per comunicare. Il sapere aspettare incoraggia un clima di accettazione in cui il paziente che ha un parlare lento o poco sonoro può rispondere e sentirsi più confortato; * Incoraggiare il paziente ad esprimersi regolarmente a casa negli esercizi logopedici; * Eliminare il rumore di fondo mentre si parla; * Spegnere la radio o la TV; * Chiudere le finestre che danno sulla strada o le porte che si aprono su zone rumorose… Parkinson Notiziario 9 Una grande festa Festa della Solidarietà Ledro Esistono date da ricordare e da celebrare come quelle di un matrimonio o di un compleanno ed è per questo motivo, ovvero per festeggiare i suoi venticinque anni di vita, che l'Associazione Parkinson Onlus Trento ha offerto, domenica 30 agosto, presso il parco Ex Colonia di Molina di Ledro, una grande "Festa di Solidarietà". Un programma ricco ed articolato quello che ha visto coinvolta non solo l'Associazione Parkinson Onlus Trento, ma anche altre numerosissime realtà della Val di Ledro, dai giovanissimi scout ai meno giovani (anche se non nello spirito) alpini dell'ANA, ovvero l'Associazione Nazionale Alpini! Il tutto è cominciato con l'accoglienza sul lungolago dell'ex colonia di Molina dove, in piena efficienza ed ordine, è stato possibile parcheggiare il proprio mezzo! La giornata è poi proseguita con una santa messa, officiata da padre Fausto, un missionario comboniano che ormai da parecchi anni svolge la sua attività di apostolato in Sud America. L'omelia, ovviamente, ha riguardato la necessità di prossimità di chi sta male ed è meno fortunato di noi. "Lo stare vicino non è solo una scelta, dovrebbe essere anche un obbligo e chi sta vicino a chi è malato lo sa bene" così ha argomentato padre Fausto ricordando come sia facile il non pensare al peggio quando si sta bene! A seguire i saluti ufficiali portati sia delle autorità locali che dai membri del Direttivo dell'Associazione. Un momento intenso che ha voluto sottolineare la volontà di non creare barriere o spazi tra chi sta male e chi invece gode di buona salute, senza trascurare la necessità di aiuto cui va incontro chi decide di dedicarsi ad altre persone. Oltre al Presidente, Domenico Manigrasso, è intervenuto anche il consigliere Pietro Fedrigotti, che molto si è speso per la riuscita di questo evento. Proprio grazie all'incessante lavoro del Presidente e del Consiglio Direttivo, ed in particolar modo del signor Fedrigotti, è stato possibile riuscire a coinvolgere in una giusta sinergia i vari attori che hanno reso speciale questa giornata. "Un momento per avvicinare i malati, non solo quelli di Parkinson, a tutte le altre persone!" Con queste parole il Presidente Manigrasso ha spiegato le ragioni d'essere di questa giornata ed 10 ha quindi continuato dicendo che "la solidarietà è e deve essere l'elemento che accomuna tutte le persone che si sono ritrovate qui oggi". A seguire un momento di convivialità, reso possibile grazie all'abilità in cucina degli alpini. Polenta gialla e di patate, assieme a della buona carne, formaggio e capuccio, il tutto innaffiato con del buon vino, hanno rallegrato il gran numero di persone che hanno deciso pranzare assieme in questa soleggiata giornata estiva. Grazie all'instancabile lavoro di Antonella, la segretaria dell'Associazione Parkinson Onlus Trento, e di altri volontari, è stata possibile la distribuzione dei biglietti per il buono pasto. I più accorti si erano già premuniti del buono, già in prevendita presso la sede dell'Associazione, a Rovereto, Mori, Arco, Tione, Nago, Riva del Garda e Ledro. A seguire musica ed allegria grazie agli interventi del Corpo Bandistico di Ledro, il Coro Cima D'Oro. Nel corso del pomeriggio si è anche voluto toccare argomenti più pratici, profondi e concreti andando ad interrogare alcuni medici neurologi che si sono intrattenuti in una tavola rotonda e che hanno dato risposta alle numerose domande dei presenti. "Un momento che ha anche una funzione terapeutica" ha commentato il dottor Claudio Boninsegna, membro del Direttivo dell'Associazione Parkinson Onlus Trento, già dirigente medico presso l'Unità di Neurologia dell'ospedale regionale Santa Chiara di Trento, ora consulente presso la Casa di Cura Villa Bianca di Trento. "Vogliamo che questi momenti diventino anche delle occasioni per aiutare le persone malate ad integrarsi maggiormente con la comunità" ha continuato il dottor Boninsegna sottolineando la bontà di questa iniziativa. Nel corso di questa giornata, come in tutte le feste nostrane, non poteva mancare il momento della sottoscrizione a premi. Molti i ricchi premi che sono stati messi in palio grazie agli sponsor, tra cui, la primo posto, una bicicletta elettrica! Poco importa chi ha vinto il primo premio o chi invece ha preso un vasetto di miele o non ha preso nulla. In questa giornata tutti siamo stati vincitori perché in questo pomeriggio d'estate tutti siamo stati solidali gli uni con gli altri! Alan Masala Parkinson Notiziario Consigli per la lettura “SIGNOR PARKINSON” di Monica N.Scalabrin Maria Luisa, una maestra elementare di mezza età, nella primavera dell’anno 2006 viene colpita da una rarissima patologia degenerativa della corteccia cerebrale e nel giro di pochi mesi si trasformerà in una sorta di baco da seta prigioniero del suo stesso corpo. Paralizzandosi a poco a poco sopravvivrà a lungo in una misteriosa dimensione parallela alla nostra. Monica, la sua giovane e fragile figlia, decide di scrivere allora, d’accordo con lo psicoterapeuta che sostiene la famiglia, una lettera sotto forma di diario indirizzata ad un uomo malvagio e immaginario che ha distrutto la loro vita dando così un volto a tanto dolore. Presto questo delicato gioco terapeutico trasformerà il loro legame in qualcosa di indissolubile e privo di barriere. Le due donne scopriranno che l’amore non teme la fine, non ha paura del silenzio e del buio ed insieme cercheranno la luce che porterà Maria Luisa in un luogo di pace. “LA MIA VITA CON LADY PARK” di Giorgio Chatrian L’esperienza di una malattia può essere vissuta come momento di crescita personale. E’ quanto ha scelto di fare l’autore, che con una scrittura ironica e puntuale, ci presenta Lady Park per farcela conoscere e aiutarci ad averne meno paura. Dal giorno della diagnosi, gravido di ombre e di dubbi, fino all’accettazione dei cambiamenti nella conduzione della propria vita che si rendono necessari quando i sintomi si affacciano e portano il loro carico di fatica, sono qui proposti quattrodici anni di convivenza con la malattia di Parkinson: la dimensione spirituale con la quale sono stati vissuti, ma anche la progressione dei sintomi e le terapie adottate per continuare il proprio percorso nella maggiore autonomia possibile. La singolarità della testimonianza consiste anche nella descrizione dell’esperienza diretta di tutte le possibili cure, dalla terapia farmacologica alla stimolazione cerebrale profonda (DBS), passando per l’infusione duodenale continua di Levodopa e l’apomorfina. Ricordati di rinnovare l’iscrizione. Se siamo in tanti contiamo di più Quota associativa 2016 30,00 euro socio ordinario 10,00 euro quota familiari e simpatizzanti • Può essere pagata presso la segreteria dell’Associazione in Via Pasubio 29 a Trento • Può essere effettuato un versamento sul c/c postale n.12950382 • Può essere effettuato un versamento sul c/c bancario presso la Cassa Rurale di Trento: iban IT86D0830401802000001302486 Parkinson Notiziario 11 Prossimi Appuntamenti Educazione a sani stili di vita: 19/11/2015 - AISM ROVERETO Via Tommaseo, 6 – dalle 9 alle 13 doc. Manuela Fantinelli 20/11/2015 - AISM ROVERETO Via Tommaseo, 6 – dalle 9 alle 13 doc. Manuela Fantinelli 26/11/2015 - VIA PASUBIO 29 - TRENTO - dalle 15,30 alle 17,30 docente Claudio Boninsegna La storia di un soldato “Orchestra Fuori Tempo” - Coro “Cantiamo insieme” dell’Associazione Parkinson 22 novembre 2015 ore 16.30 Chiesa Parrocchiale Martignano - Via Formigheta 15 GIORNATA NAZIONALE MALATTIA DI PARKINSON 28 novembre 2015 (vedi prima pagina) FESTA DI NATALE 16 dicembre 2015 - ore 15.00 Ci troviamo per scambiarci gli Auguri di Natale presso la sala dell’Oratorio della Chiesa di S. Antonio Trento Via Bolghera 40 Vi aspettiamo numerosi Incontro formativo per la campagna “ProMuoviamo la Salute” organizzato da Uisp e le associazioni partner L’importanza del movimento nella malattia di parkinson 23 gennaio 2016 - dalle 10.00 alle 12.00 Sala Giunta - Piazza Fiera 13 Relatori: Boninsegna Claudio - Neurologo David Nicoli - Fisioterapista Il direttivo augura Buon Natale e sereno 2016