notiziario aisla
Organo Ufficiale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus - Bimestrale a diffusione nazionale
Registrazione del Tribunale di Novara n. 18/86 dell’8.9.1986 - Spedizione in abbonamento postale Art. 2/c legge 662/96 - Filiale di Novara - N.5 - Ottobre 2010 - Tassa pagata Tax perçue - ccp n. 17464280
240.000 VOLTE GRAZIE A TUTTI !
Grazie a tutti i volontari delle nostre
Sezioni presenti sul territorio, agli amici
e collaboratori che hanno dato vita alla
terza Giornata Nazionale contro la Sla di
domenica 3 ottobre allestendo banchetti
informativi e raccogliendo fondi per sostenere la ricerca sulla Sla in più di 90
piazze italiane.
Grazie al nostro Testimonial e consigliere nazionale Ron, che ha coinvolto
in questa “buona causa” i colleghi-artisti
Lucio Dalla, Luca Carboni, Fiorella
Mannoia, Marco Mengoni, Francesco
Grollo, gli Statuto, Giusy Ferreri che, accompagnati dall’Orchestra Sinfonica diretta dal Maestro Diego Basso e presen-
tati da Natasha Stefanenko, hanno dato
vita ad uno splendido concerto per Aisla
in piazza della Libertà ad Arzignano (Vicenza).
Grazie al comico e conduttore Max
Giusti, che si è unito al cast con la sua
band radiofonica e ha proposto canzoni e
momenti di comicità.
Grazie al Comune di Arzignano co-organizzatore dell’evento con Aisla, al suo
Sindaco Giorgio Gentilin e all’Assessore
Comunale alle Politiche Giovanili Matteo Pieropan; alla Provincia di Vicenza
e all’Assessore provinciale alle Politiche
Giovanili Andrea Pellizzari che hanno
collaborato all’organizzazione insieme a
partner privati del territorio.
Un grazie particolare al Fan Club di
Marco Mengoni, che ha dato un significativo sostegno alla raccolta fondi donandoci un generoso contributo.
Grazie a chi ha sostenuto la ricerca
nelle piazze, telefonicamente chiamando
o inviando un sms al numero solidale
45508: finora abbiamo raccolto 240.000
Euro che destineremo a uno ricerca condotta presso l’Istituto Farmacologico
“Mario Negri” di Milano.
Il grazie più grande va a tutte le persone con Sla e ai loro familiari: senza di
loro nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile.
3A GIORNATA
NAZIONALE
PER LA LOTTA
ALLA SLA
SOSTIENICI!
Per continuare ad aiutare i malati di Sla e le loro famiglie
abbiamo bisogno del tuo aiuto. Fai una donazione ad Aisla Onlus utilizzando il conto corrente postale qui allegato. Se hai già provveduto tu, coinvolgi i tuoi amici ed i tuoi
colleghi di lavoro.
Insieme possiamo battere la Sla!
SOMMARIO
La Giornata Nazionale p. 2
E’ successo
p. 11
La Ricerca
p. 8
Appuntamenti
p. 13
Attualità
p. 10
Vinci la Sla...
p. 14
G I O R N AT A N A Z I O N A L E 2 0 1 0
IN TUTTA ITALIA PER DARE VOCE
Raccolti almeno 240 mila euro (il dato è ancora parziale) che serviranno a finanziare
un progetto di ricerca dell’Istituto Farmacologico “Mario Negri” di Milano
Un momento della presentazione della Giornata Nazionale presso il Senato della Repubblica a Roma
Domenica 3 ottobre 2010 si è svolta la terza
edizione della Giornata Nazionale contro la Sla
promossa da Aisla Onlus.
Un evento che quest’anno è stato impreziosito dall’Alto Patronato concesso dal Presidente
della Repubblica e dal patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani. Significativo
il risultato finale della raccolta fondi, pari a circa 240 mila euro derivanti in parti uguali dalle
donazioni avute tramite la campagna di sms solidale e dalle offerte ricevute con la distribuzione delle 12.000 bottiglie di vino Barbera Dogc
nell’ambito dell’iniziativa “Quello buono ..sostiene la ricerca” svoltasi in 96 piazze di 88
città italiane con oltre 300 volontari coinvolti di
46 sezioni Aisla.
Tutti i proventi verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca “Studio preclinico
sull’efficacia ed il potenziale meccanismo di un
trapianto di cellule staminali ematopoietiche indotte da G-CSF in un modello murino di Sla all’esordio dei sintomi della malattia” condotto
presso l’Istituto Farmacologico “Mario Negri”
di Milano.
Anche quest’anno, dunque, Aisla Onlus ha
organizzato con successo la Giornata Nazionale
contro la Sla per promuovere la ricerca, stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Sla al fine di sensibilizzare
l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari e di raccogliere fondi per
la ricerca mirata sulla malattia. La Giornata Nazionale è nata nel 2007 per ricordare il primo
“sit in” dei malati di Sla, che il 18 settembre
2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero
della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, primo tra tutti quello di presa in carico globale.
Domenica 3 ottobre è stato innanzitutto un
giorno di festa: i volontari delle nostre sezioni
operanti nelle varie piazze hanno sensibilizzato
tutti sul fatto che i malati di Sla vogliono sentirsi parte attiva della comunità, e che se adeguatamente sostenuti, possono essere liberi di vivere. Hanno allestito stand in tutto il Paese per distribuire materiale informativo sulla Sla e dare
vita all’ormai tradizionale iniziativa “Quello
buono…sostiene la ricerca” sostenuta dalla Camera di Commercio di Asti.
Con un contributo minimo di 10 euro è stato
possibile aggiudicarsi una delle 12.000 bottiglie
di pregiato Barbera d’Asti DOCG create per
l’occasione in Edizione Limitata a cui è stato allegato un libretto di ricette tipiche della cucina
italiana proposte dalle nostre sezioni per preparare piatti che ben si accompagnano con la Barbera: «La terza Giornata Nazionale contro la
Sla ci ha consentito ancora una volta di evidenziare pubblicamente i bisogni degli ammalati,
delle loro famiglie e di finanziare un ulteriore
progetto di ricerca – sottolinea il presidente di
Aisla Onlus, Mario Melazzini – Vogliamo affrontare le necessità delle persone con Sla con i
fatti concreti e non con le parole. Tutti siamo
chiamati a rispondere “presente” per partecipare alla lotta globale contro la Sla: una battaglia
che domani, speriamo al più presto possibile, ci
porterà a sconfiggere la malattia».
Fino al 3 ottobre, per tre settimane, si è potuto donare all’Aisla per la ricerca anche inviando
2
un sms o effettuando una chiamata da rete fissa
del valore di 2 Euro al numero solidale 45508:
hanno aderito all’iniziativa gli operatori Tim,
Vodafone, Wind, “3”, CoopVoce e, per la rete
fissa, Telecom Italia e Fastweb.
Il gran finale della Giornata Nazionale si è
tenuto sempre nella serata del 3 ottobre in piazza Libertà ad Arzignano (Vicenza) con un grande concerto che ha visto protagonisti il nostro
testimonial e consigliere nazionale Ron insieme
ad altri grandi artisti come Lucio Dalla, Luca
Carboni, Marco Mengoni, Giusy Ferreri, Fiorella Mannoia, Francesco Grollo, Statuto accompagnati dall’Orchestra Ritmico Sinfonica
Italiana diretta dal Maestro Diego Basso, oltre
al comico e conduttore Max Giusti, presentati
da Natasha Stefanenko: «Dal 2004 sono vicino
ad Aisla Onlus come testimonial - spiega Ron La vicenda dell’amico fraterno Mario Melazzini mi ha portato a sostenere tutti i malati di Sla.
Il futuro per la cura della Sla è la ricerca per
questo ho scelto di prestare la mia voce a chi
non ne ha. Essere Testimonial di Aisla Onlus,
poter con la musica, insieme ai miei colleghi liberare nell’aria suoni, vibrazioni a sostegno dei
malati di Sla, lanciare attraverso la musica, che
è vita, un messaggio di solidarietà e responsabilità, mi rende felice e riempie il mio cuore di
speranza in un futuro diverso».
Ricordiamo che Aisla Onlus da novembre
2008 è Socio Aderente dell’Istituto Italiano della Donazione a tutela dei diritti del donatore relativamente alla trasparenza e all’efficacia dell’uso dei fondi raccolti.
PAGINE A CURA DI FILIPPO BEZIO
G I O R N AT A N A Z I O N A L E 2 0 1 0
ALLA SPERANZA: VINCERE LA SLA!
L’ESERCITO DEI VOLONTARI NELLE PIAZZE
ALBA (Cuneo)
AREZZO
ASTI
BRESCIA
CASERTA
CASTEL SAN GIORGIO (SALERNO)
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CUTIGLIANO (Pistoia)
FERRARA
LECCE
LUCCA
MILANO
MONZA
NOVARA
PARMA
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PIOMBINO (Livorno)
PISTOIA
REGGIO CALABRIA
REGGIO EMILIA
SALERNO
TRAVERSETOLO (Parma)
SAVONA
SIENA
TRENTINO ALTO ADIGE
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L’INGUARIBILE VOGLIA DI VIVERE
In provincia di Vicenza grande festa in musica
Sul palco, da sinistra: Ron, Stefanenko e Melazzini (..............................................................................)
Dopo lunghi mesi di preparativi, corse, pacchi da
preparare, e-mail, telefonate, tanta agitazione e anche qualche momento di frustrazione perché non
sempre trovi l’attesa disponibilità dai tuoi interlocutori, finalmente è arrivato il week end conclusivo
della campagna di sensibilizzazione per la Giornata
Nazionale Aisla.
In noi tutti, anche per chi all’epoca non collaborava
ancora con Aisla, è vivo il ricordo del “sit in” che
ci ha mossi a scegliere proprio questo periodo dell’anno: tanti malati e loro famigliari in piazza Bocca della Verità a Roma, poliziotti sbigottiti che
guardavano questo strano gruppo in carrozza accompagnato dai famigliari e il cantante Ron che
reggeva il megafono a un signore, Mario Melazzini,
anche lui in carrozza e come sempre in giacca e
cravatta anche se gli costa tanta fatica e starebbe decisamente più comodo in tuta.
Eccoci arrivati alla nostra terza edizione: partner
generosi ci hanno permesso nuovamente di essere
in piazza con i nostri gazebo a cercare di far conoscere a più persone possibile la nostra realtà, le difficoltà quotidiane che devono affrontare i malati e i
loro familiari e nel contempo a raccogliere fondi per
finanziare un progetto di ricerca ben identificato
che possa aiutare a trovare quella strada verso la cura che tanto aspettiamo.
Generalmente la mia Giornata Nazionale la trascorrevo in piazza, a Milano: sveglia presto, lotte per
montare il gazebo ma prima ancora lettura del permesso ottenuto dal Comune per capire esattamente
dove potevamo montarlo sotto gli occhi dei vigili
che aspettano sempre che tu abbia finito per dirti
che forse ti devi spostare qualche metro più in là.
Scarico dei cartoni, i palloncini e tanti amici che
passano a salutarti, altri nuovi amici che si avvicinano per conoscerci ed anche molti che evitano accuratamente di guardarti negli occhi per non correre il rischio di essere fermati. Ma quest’anno ho
avuto la fortuna di vivere davvero un week end speciale.
Ron, con il supporto del Comune di Arzignano, e di
tanti suoi amici, è riuscito ad organizzare un grande
momento di spettacolo, di festa e di sensibilizzazione in piazza, ed io, che accompagnavo Mario Melazzini, ho avuto la fortuna di viverre il cosiddetto
“backstage” e vorrei condividere con tutti voi quei
momenti.
Siamo arrivati in Piazza della Libertà, ad Arzignano, il sabato e subito non abbiamo potuto che rimanere a bocca aperta davanti al grande palco montato. Non mi ero mai resa conto del numero di persone che lavorano nell’ombra dietro le quinte per
montare al meglio tali strutture, del grande monitor
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alle spalle del palco per permettere anche a chi è più
lontano di vedere e di tutte le attrezzature tecniche.
Due grandi striscione a lato del palco riportavano il
titolo della giornata “L’inguaribile voglia di vivere”
e sotto il nostro numero di sms. Beh, vi assicuro che
già vedere questo, pensare che era per noi e che dalle parole si era realmente passati ai fatti è stata un’emozione enorme !
Nel pomeriggio è stato organizzato un momento di
sensibilizzazione nella Biblioteca di Arzignano in
cui Mario Melazzini e Ron hanno spiegato quale
realtà e quale forte motivazione ci aveva portato ad
essere lì. La biblioteca era piena, nelle prime file
c’erano tanti giovani che hanno seguito con grande
attenzione quello che veniva detto. L’atmosfera era
di sincera partecipazione.
Fuori i volontari della nostra sezione di Vicenza, capitanati dal referente Adriano Cracco, erano già al
lavoro con il primo tavolino del week end.
La domenica eccoci nuovamente in piazza, fin dalla mattinata sempre la Sezione di Vicenza si è attivata con ben 3 tavoli e ovunque si vedevano i nostri
palloncini.
Il pomeriggio è trascorso con il sottofondo musicale delle prove dei vari artisti, amici di Ron, ed infatti arrivando, già dal posteggio, abbiamo iniziato a
sentire la musica che proveniva dal palco dove già
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IN CONCERTO AD ARZIGNANO
con il nostro testimonial Ron e altri famosi artisti
Ron (foto Il Giornale di Vicenza)
“Che bella luce che c’è
Nel tuo giardino
E che bel fiore che c’è
Nel mio bel giardino non c’è
E che bel cuore che hai
Il tuo sorriso
E’ un tuono negli occhi miei
Ma chi sei, cosa fai, dove vai…
Sembri un nomade
Forse un principe
Un guerriero libero
A te basta uno sguardo per
Parlare d’amore
Al dolore che hai
Sei più giovane, irresistibile
Una montagna agli occhi miei
Io che sono un bel niente
Davanti alla tua inguaribile
Voglia di vivere
Ma quante stelle stasera
Ti penso forte
E se mi senti respira
Solleva il mio povero cuore
Un gigante mi appare
In questo splendido mare
Di pazienza e volontà
Le creature che ti danzano
Intorno
Sentono la forza che dai
Io ti chiamo rispondi
Speranza rispondi
A quelli come me
Che non sono un bel niente
Davanti alla tua inguaribile
Voglia di vivere”
(foto Il Giornale di Vicenza)
(foto )
si trovavano il Maestro Diego Basso e l’Orchestra
Ritmico Sinfonica Italiana, composta da ben 60 elementi. Il concerto è già stato mandato in onda su
Radio Rai lo scorso 22 ottobre: esserci ne valeva veramente la pena, ma ciò che qui vorrei condividere
con voi è la sincera partecipazione dimostrata dagli
artisti, Natasha Stefanenko, bellissima e altissima,
ha confermato la sua vicinanza ad Aisla, avendo già
presentato il concerto di Vigevano del 2004, e chiesto a Mario Melazzini aggiornamenti sullo stato
dell’arte della ricerca. Fiorella Mannoia, presente
nonostante febbre e raffreddore. Luca Carboni sempre protagonista di tutte le nostre iniziative con il
suo sorriso molto dolce. Marco Mengoni, ragazzo
molto educato e dolcissimo, il più atteso dalle fans,
ci ha detto che se l’anno prossimo il concerto si rifarà lui sarà di nuovo con noi. Giusy Ferreri, bravissima, con emozione dal palco ha ricordato come
nel 2004 fosse già tra il pubblico del concerto di Vigevano per Aisla. Francesco Grollo, elegantissimo
nel suo smoking, con una voce da brivido ha aperto
e chiuso il concerto. Gli Statuto, molto coinvolgenti, e Lucio Dalla, grande personaggio e artista simpaticissimo, che con la sua “Caruso” ha fatto venire i brividi a tutti.
Un discorso a parte lo vorrei dedicare a Max Giusti
e alla sua band: si sono uniti a questo meraviglioso
cast perché 3 giorni prima del concerto hanno avuto ospite Ron in radio e sono rimasti colpiti dalla
passione vera con cui il nostro testimonial ci sostiene. Sono partiti da Roma la notte tra sabato 2 e domenica 3 ottobre e ripartiti alle 4 del mattino di lunedì 4 ottobre per essere di nuovo in radio pronti per
la trasmissione della mattina: ci hanno tenuto a sottolineare che non hanno esitato un attimo perché
hanno percepito e compreso l’amore sincero con cui
Ron si dedica ad Aisla e quanto questo sia poi fondamentale anche nella quotidianità che vivono le famiglie dei malati nonostante tutte le loro difficoltà.
Giusti e compagni hanno chiuso la loro esibizione
con un’intensissima interpretazione di “The Power
of Love” (La forza dell’amore) che ha fatto venire
realmente la pelle d’oca.
Voglio anche sottolineare la sensibilità dei fans di
Marco Mengoni: ci hanno consegnato una busta con
ben 1406,00 euro in contanti e, sempre da loro, ci
stanno arrivando ancora donazioni anche a mezzo
conto corrente postale.
Hanno ritenuto doveroso ma soprattutto naturale
dare un seguito alla partecipazione del cantante a
questa iniziativa: consegnandoci la busta ad Arzignano ci hanno detto: “se Marco ha deciso di venire qui, questo era il minimo che potevamo fare
noi”.
Ron è stato veramente unico … la prima canzone
che ha cantato è stato un brano inedito scritto appositamente per Aisla ed intititolato “L’inguaribile voglia di vivere”: una canzone di una bellezza incredibile !
Non dobbiamo dare per scontato ciò che avvenuto
domenica 3 ottobre, soprattutto in un mondo di opportunismo ed egoismo dove molti sposano cause
benefiche per puro ritorno personale e di immagine.
Il clima che si è respirato ad Arzignano è stato di
partecipazione sincera: dopo l’esibizione alcuni artisti sono immediatamente dovuti ripartire per impegni di lavoro, ma altri si sono trattenuti ascoltando i colleghi e condividendo l’emozione della serata generata anche dal numeroso e caloroso pubblico
presente in piazza.
Sotto il palco c’era anche qualche malato che ha sfidato i primi freddi ed anche gli ovvi disagi dovuti
agli spostamentia pur di assistere allo spettacolo: a
loro è andato l’applauso più forte! Che dire d’altro
… è ovvio che questo concerto purtroppo non ha
cambiato e non ha tolto la sofferenza che i malati e
le loro famiglie vivono quotidianamente, ma sicuramente per qualche ora si è potuto sorridere, emozionarsi e far sentire tutti insieme la nostra voce forte, che di giorno in giorno e di iniziativa in iniziativa diventa sempre più forte aiutandoci a combattere
per ottenere ciò dovrebbe essere scontato ma che
invece non sempre lo è.
Grazie Ron e grazie a tutti gli amici che ti hanno seguito in questa meravigliosa avventura!.
Monica Cattani
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LA RICERCA LA RICERCA LA RICERCA
A TERNI si potranno produrre staminali umane
Tra 6-8 mesi potrebbe partire una sperimentazione su alcuni pazienti Sla
Venerdì 8 ottobre in una conferenza
stampa a cui hanno partecipato il Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio, il
presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Prof.Enrico Garaci, il vescovo di
Terni Monsignor Vincenzo Paglia e il
direttore scientifico della Fondazione
Cellule Staminali di Terni Prof. Angelo
Vescovi è stato dato l’annuncio che il
Laboratorio Cellule Staminali, Cell Factory e Biobanca di Terni ha ottenuto dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco),
l’autorizzazione alla produzione di cellule staminali cerebrali umane utilizzabili per terapie avanzate sull’uomo.
Tale autorizzazione potrebbe consentire tra sei-otto mesi l’inizio della sperimentazione clinica di fase 1 su un piccolo gruppo di pazienti affetti da SLA.
La certificazione di buone norme di
fabbricazione (Gmp) per le cellule staminali ottenuta dalla Fondazione Cellule Staminali di Terni rappresenta un
aspetto importante al fine di garantire il
massimo grado di sicurezza ai pazienti
che saranno trapiantati.
Altro passo che seguirà sarà l’autorizzazione per l’utilizzo di uno strumento
chirurgico che consentirà l’iniezione
delle cellule nel midollo spinale del paziente.
Tale strumento è stato autorizzato negli Stati Uniti dalla Food and Drug Administration per una sperimentazione simile, ma che in Europa deve acquisire la
certificazione CE
Parallelamente sono in corso le procedure per l’approvazione del protocollo
di fase 1 che potrà consentire il trattamento di 10-12 pazienti affetti da SLA
seguiti per un periodo di follow-up di sei
mesi-un anno dopo il trapianto delle cellule.
Se non vi saranno reazioni acute o subacute, potrà essere possibile l’ampliamento ad un numero maggiore di pazienti.
Come dichiarato dallo stesso Prof Vescovi i pazienti su cui sarà effettuata la
fase 1 saranno persone con uno stadio
medio-avanzato di compromissione motoria, ma con una buona capacità respiratoria, in relazione ai possibili rischi
della procedura chirurgica.
Non appena verrano comunicati il
centro o i centri clinici che aderiranno
alla sperimentazione, sarà nostra premura diffondere la notizia.
Dott. Christian Lunetta
Garaci (ISS): sì a test preliminari per la Sla
Entro breve tempo l’Istituto Superiore di Sanità (Iss) darà il
via libera per effettuare i primi test clinici di fase I (quelli preliminari che devono dimostrare l’innocuità del metodo) per l’uso di cellule staminali neurali su malati affetti da Sla.
Lo ha detto lo scorso 8 ottobre il presidente dell’Iss Enrico
Garaci:«Le cellule staminali neurali ottenute dal professor Angelo Vescovi, tra i maggiori studiosi in questo campo - ha spiegato Garaci - sono prodotte a partire da cellule prelevate da fe-
ti abortiti spontaneamente e hanno caratteristiche tali da pensare di poterle usare per la cura di alcune malattie, prima tra tutte la Sla.
Si tratta di un traguardo importante, di un progetto cominciato 4 anni fa che ha unito istituzioni laiche e religiose (azienda
sanitaria, diocesi e comune di Terni), per un progetto attuato
nell’ottica di un’etica condivisa a favore dei pazienti».
Studio internazionale sulla genetica
Sulla rivista Lancet Neurology è stato
pubblicato uno studio internazionale
sulla genetica della Sla condotto presso
il King’s college di Londra dal prof.
Ammar Al-Chalabi, con la collaborazione di centri di altri 7 paesi (Belgio, Francia, Irlanda, Paesi Bassi, Svezia, USA e
Italia).
Tale studio ha permesso di identificare la localizzazione a livello del cromosoma 9 di un gene coinvolto nella comparsa della malattia di una parte dei pazienti con Sla sporadica.
Questa ricerca rappresenta un passo in
avanti verso la scoperta dei meccanismi
molecolari della malattia e, in prospetti-
va, all’identificazione di nuovi approcci
terapeutici. Tutti i pazienti italiani coinvolti nello studio sono stati reclutati
presso il Centro Sla del Dipartimento di
Neuroscienze dell’Università di Torino,
A.O.U. San Giovanni Battista, diretto
dal prof. Adriano Chiò.
Il Centro Sla di Torino, capofila del
consorzio italiano per lo studio della genetica della Sla (ITALSGEN), collabora
da diversi anni con il Laboratory of
Neurogenetics dei National Institutes of
Health, Stati Uniti, diretto dal dott.
Bryan Traynor, coautore dell’articolo
pubblicato su Lancet Neurology
(http://www.thelancet.com/journals/lan
8
eur/article/PIIS14744422%2810%2970197-6/abstract).
Il consorzio ITALSGEN sta attivamente
lavorando all’identificazione dei geni
che favoriscono la comparsa della Sla e
opera in stretta collaborazione con ricercatori di base per permettere una rapida
traduzione delle scoperte cliniche su
modelli di studio cellulare e animale.
Il prof. Adriano Chiò, per lo svolgimento di questo studio, ha ricevuto finanziamenti del Ministero della Salute
(Ricerca Finalizzata), della Fondazione
Vialli e Mauro e della Federazione Italiana Giuoco Calcio (FIGC).
Fonte: Lancet Neurology
LA RICERCA LA RICERCA LA RICERCA
Scoperto un altro fattore di rischio per la Sla
L’Unione Europea ha supportato lo studio con il progetto Eurosca
Un team internazionale di scienziati
presso l’Università della Pennsylvania
(Stati Uniti) e l’Università Goethe (Germania) ha identificato un nuovo fattore
di rischio genetico per la sclerosi
laterale amiotrofica.
L’Unione Europea ha supportato questa
ricerca mediante il progetto EUROSCA
(“Progetto integrato europeo sull’atassia
spinocerebellare”), che ha ricevuto oltre
9 milioni di Euro attraverso l’area tematica “Scienze della vita, genomica e biotecnologie per la salute” (LIFESCIHEALTH) del Sesto programma
quadro (6° PQ) dell’UE.
Le scoperte sono state pubblicate sulla rivista Nature.
Gli scienziati guidati dal dott. Aaron Gitler della Penn’s School of Medicine,
utilizzando come modelli il lievito e i
moscerini della frutta prima di procedere con lo screening del DNA (acido deossiribonucleico) umano, hanno dimostrato che le mutazioni nel gene dell’atassina
2 rappresentano un fattore genetico che
contribuisce alla malattia.
In particolare, lo studio ha inoltre mostrato che le ripetizioni di una sequenza
dell’amminoacido glutammina nell’atassina 2 (dette espansioni) erano associate
a un maggiore rischio di Sla, con una
frequenza del 4,7 % dei casi di Sla esaminati.
I ricercatori affermano che la «identificazione di interazioni patologiche tra l’atassina 2 e la TDP-43, un’altra proteina
associata alla Sla, assieme alla forte associazione genetica delle espansioni di
glutammina nell’atassina 2 e la Sla, dovrebbero favorire la messa a punto di
biomarcatori e consentire lo sviluppo di
nuove terapie per questa malattia».
Il team ha iniziato identificando i geni
che potrebbero sopprimere o aumentare
la tossicità della TDP-43 nel lievito. Tra
i geni che modificano la tossicità vi è
l’equivalente dell’atassina 2 nel lievito.
In seguito essi hanno trasferito i geni al
moscerino della frutta per valutarne gli
effetti e le loro interazioni nel sistema
nervoso.
I risultati hanno indicato un collegamento tra le proteine e la malattia. Più alti i
livelli di atassina 2, maggiore la tossicità
della TDP-43 e peggiore la degenerazione. I ricercatori hanno ampliato queste
scoperte per determinare se la atassina 2
mostrava delle alterazioni che indicassero una associazione con la Sla.
Si è così scoperto che la atassina 2 appariva alterata nei neuroni del midollo spinale di malati di Sla.
Per maggiori informazioni, visitare i siti:
http://www.upenn.edu/ e
http://www.nature.com/.
Fonte: Nature
Grande seguito per il primo convegno AriSLA
Lo scorso 29 settembre a Milano si è svolto il primo convegno organizzato dall'Agenzia per la Ricerca sulla Sla, di cui Aisla è socio fondatore e sostenitrice, sul
tema "Nuove prospettive di ricerca, per un futuro senza Sla".
Il convegno ha visto l'adesione di 250 partecipanti presenti al Centro Congressi
Cariplo e di oltre 320 attivi ospiti collegati in streaming via web: tale modalità ha
permesso a ricercatori internazionali e pazienti di seguire gli aggiornamenti della ricerca sulla Sla. Durante la sessione mattutina il presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, ha sottolineato la sua personale vicinanza alle attività e alla mission di AriSLA.
La giornata è proseguita con la presentazione dei 5 progetti di ricerca vincitori
del primo bando AriSLA 2009. Nella sessione pomeridiana sono intervenuti esperti di rilievo internazionale: il professor Ludolph (ULM University), la professoressa Cudkowicz (Harvard University) e il professor Van den Berg (UMC), per portare il loro autorevole punto di vista sullo stato della ricerca ad oggi e sulle priorità
per la ricerca di domani, al fine di stimolare i ricercatori, nonché diffondere e condividere gli aggiornamenti scientifici più recenti. Il convegno si è quindi concluso
con un intenso momento di confronto tra Istituzioni, ricercatori, pazienti e Funding
Agencies, con i contributi del professor Bordignon (ERC), del professor Garattini
(Istituto Mario Negri) e del dottor Casciello (Ministero della Salute) che hanno riflettuto sui modelli di sviluppo della ricerca, a livello nazionale ed internazionale.
Il prof. Mario Melazzini, a conclusione dei lavori, ha espresso il suo impegno nel
farsi carico delle sollecitazioni emerse dalla giornata, al fine di operare perché AriSLA contribuisca a catalizzare il bisogno di sinergie e di lavoro in rete degli
stakeholders presenti, dando appuntamento al prossimo 21 giugno 2011 con il secondo convegno AriSLA.
Identificati nuovi marcatori precoci
La sclerosi laterale amiotrofica, come
è ormai noto, è una malattia neurodegenerativa caratterizzata da una paralisi muscolare progressiva dovuta a
una degenerazione dei motoneuroni.
In un articolo pubblicato su Human
Molecular Genetics di agosto l’equi-
pe della dr.ssa Lili Kudo ha confrontato i sintomi di tale patologia presenti nei topi con quelli degli uomini.
Tale studio ha permesso di identificare una serie di nuovi marcatori precoci della Sla (CNGA3, CRB1,
OTUB2, MMP14, SLK, DDX58,
9
RSPO2) dei quali alcuni potrebbero
essere dei marcatori sanguigni (Nefh,
Prph, e Mgll). Per approfondimenti
http://hmg.oxfordjournals.org/conten
t/19/16/3233.abstract?sid=11394ae97ae1-4c20-8c8c-ed485829b742
Fonte: Sanità News
ATTUALITA’ ATTUALITA’ ATTUALITA’ ATTUALITA’
Ancora nessuna novità sui LEA
Lo ha confermato il Ministro per la Salute Fazio presentando le nuove linee guida per la riabilitazione
Un nodo da sciogliere per il federalismo fiscale è la definizione dei LEA. E sui nuovi livelli essenziali di assistenza, in vista anche
dell'attuazione del federalismo fiscale, è intervenuto di recente il ministro della Salute,
Ferruccio Fazio: «Non c'è alcuna novità sull'approvazione dei nuovi LEA, livelli essenziali di assistenza, e del Nomenclatore Tariffario da parte del ministero dell'Economia».
L'unica novità, che però il Ministro ha riferito di aver appreso da notizie di agenzie di
stampa, riguarda le regioni, «che hanno intenzione di sollevare il problema nella discussione con il Governo».
In proposito, il presidente di Aisla Onlus,
Mario Melazzini, nei giorni scorsi ha sollecitato nuovamente l’interessamento diretto del
Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio
dei Ministri, On. Gianni Letta, presso il ministero dell’Economia evidenziando come l’approvazione dei nuovi LEA e del relativo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili resti un provvedimento urgentissimo ed
ineludibile per garantire alle persone disabili
ed ai loro familiari una degna assistenza e
l’inclusione sociale, a dispetto di una sconfortante situazione attuale di stallo che si trascina ormai da lungo tempo.
Intanto prosegue, ad opera della Commissione Igiene e Sanità del Senato, l'esame del
''contributo propositivo per lo sviluppo e l'ammodernamento del Servizio sanitario nazionale in ordine ai rapporti tra Stato e Regioni,
alla riconsiderazione dei livelli essenziali di
assistenza (LEA) e dei Diagnosis-related
group (DRG) e alla riorganizzazione degli organi di consulenza del Ministero della salute
(AIFA, Consiglio superiore di sanità ed
Agenzia Nazionale per i Servizi SanitariRegionali - AGENAS)''.
Per quanto riguarda invece la realizzazione
del nuovo piano sulla riabilitazione a livello
regionale, Fazio ha fatto sapere di «aver già
proposto alle regioni il monitoraggio dei
LEA. Si tratta di un processo che vogliamo
discutere con loro». E sulle eventuali difficoltà che le regioni sottoposte ai piani di rientro potranno avere ad attuare queste linee guida, Fazio ha concluso, augurandosi «che che
queste regioni usciranno dai piani di rientro, e
non ce li avranno per sempre. Il programma
di riabilitazione e' un programma di lungo respiro e non di breve realizzazione». Fazio ha
annunciato in merito al piano riabilitazione:
«Continuità assistenziale, percorso personalizzato, ma anche razionalizzazione che
creerà un risparmio da un punto di vista dei
costi e un miglioramento delle qualità assistenziali». Si tratta di un Piano di indirizzo
per la riabilitazione, le Linee guida che aggiornano il sistema riabilitativo fermo al
1998. «Lo scopo della riabilitazione – ha affermato Fazio - è quello di guadagnare salute
complessiva vedendo più la persona che l'ammalato. Si tratta di mettere al centro dell'interesse la disabilità rispetto al danno d'organo
che l'ha determinata. Questo è un aspetto importate che si riflette sulla necessità della continuità assistenziale».
Un piano «innovativo e condiviso dalla comunità scientifica e dalle regioni», spiega Fazio, che nasce dalla «necessità di revisione
dei percorsi ospedale-territorio dal punto di
vista delle cure mediche in generale determinati dalla situazione demografica e quindi dal
complessivo aumento dell'età della popolazione». Al centro delle linee guida la personalizzazione delle cure e il collegamento col
territorio. «Il documento affronta un aspetto
importante di personalizzazione di cure – ha
affermato Fazio - la definizione di persone ad
alta complessità, ma soprattutto il percorso
riabilitativo unico che consta della presa in
carico da un lato e poi del percorso riabilitativo individuale con un collegamento ospedaleterritorio. Una delle novità principali e' proprio questa: una volta uscita dall'acuzie il paziente non può essere buttato sul territorio a
fare una qualsiasi riabilitazione, ma ci deve
essere un collegamento preesistente tra reparto di acuto e quello riabilitativo. Un malato di
cuore deve essere ricoverato in cardiologia,
ma poi deve avere una riabilitazione pronta
che lo accolga nelle sue esigenze particolari,
così il malato oncologico e neurologico». Fazio ha anche rassicurato una maggiore attenzione alla riabilitazione ad alta specializzazione. «La grande conquista - ha affermato il
ministro della Salute - è stata quella di dimensionare adeguatamente la riabilitazione
ad alta specializzazione, che nella bozza iniziale aveva una dimensione inferiore».
In tempo di tagli alla sanità e piani di rientro per le regioni, il Piano per la riabilitazione, assicura Fazio, punterà a razionalizzare
gli interventi. «I risparmi e la razionalizzazione, in senso di una migliore sanità, vanno di
pari passo - ha detto il ministro della Salute .Non è vero che una sanità migliore necessariamente deve costare di più. Migliorare il sistema riabilitativo creerà un risparmio da un
punto di vista dei costi e un miglioramento
delle qualità assistenziali. Si tolgono spese
inutili, ripetizioni di esami e di procedure e
quindi si genera un risparmio da un lato, dall'altro un miglior percorso assistenziale». E
sui piani di rientro, il ministro guarda al futuro: «Mi auguro che i piani di rientro per le regioni non durino per sempre - ha aggiunto Fazio - ma che ne usciremo. Il programma di
riabilitazione è un programma a lungo respiro». A monitorare gli effetti del piano, infine,
le regioni. «Abbiamo già proposto alle regioni il monitoraggio dei livelli essenziali di assistenza, inclusi quelli delle attività riabilitative vanno monitorate - ha concluso Fazio -. È
un processo che abbiamo avviato con le regioni e che intendiamo discutere con le regioni stesse". Le nuove linee guida per la riabilitazione sono consultabili sul sito:
http://www.salute.gov.it/.
Fonte: Conferenza Stato Regioni
Audizione della Commissione d’inchiesta sulla Sla
«Le disparità territoriali che sono costretti a subire i malati
di sclerosi laterale amiotrofica sono inaccettabili. Convocheremo il Coordinatore degli Assessori regionali alla Sanità, Luca
Coletto, per comprendere ed affrontare tutte le criticità di una
patologia drammatica come la Sla».
Lo ha dichiarato Ignazio Marino, Presidente della Commissione parlamentare d'inchiesta sul Servizio sanitario nazionale,
al termine dell'audizione della Dott.ssa Letizia Mazzini, neurologa presso l'ospedale di Novara, ascoltata lo scorso 28 settem-
bre dalla Commissione in merito alla sua sperimentazione sul
trapianto a scopo terapeutico di cellule staminali autologhe.
L'audizione era stata programmata nell'ambito dell'inchiesta
sull'assistenza sanitaria alle persone affette da gravi forme di
disabilità, indagine che vede relatore di maggioranza il senatore Piergiorgio Massidda e relatrice di minoranza la senatrice
Franca Biondelli.
Fonte: Sanità News
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Inaugurata la SEZIONE AISLA di ENNA
Sabato 9 ottobre, presso i locali del
Consorzio Siciliano di Riabilitazione
di Barrafranca (Enna), Contrada Sopra Canale, si è tenuta con una cerimonia davvero originale l'inaugurazione della sezione Aisla di Enna alla presenza di alcuni malati di Sla e
di rappresentanti delle istituzioni politiche, sanitarie, religiose ed associazionistiche operanti sul territorio della Provincia di Enna.
In tale occasione, presso la medesima sede, si è svolto anche il convegno " Sla e dintorni: conoscerla....per
affrontarla al meglio".
Sono intervenuti il dott. Paolo Volanti (Neurologo presso I.R.C.C.S. Clinica della Neuroriabilitazione Fondazione S. Maugeri di Mistretta), il
consigliere nazionale di Aisla Vincenzo Soverino e ed il referente della
sezione Aisla Enna Michele La Pusata. Ampi resoconto fotografico disponibile nella fotogallery del sito
f.b.
www.aisla.it.
Nella foto in alto, i paracadutisti festeggiano Aisla nei cieli di Enna. Sotto, il taglio della torta
GLI AMICI DI “RAI”... IN BUCA PER AISLA
La terza edizione della Coppa AISLA di Golf è andata ancora una volta …. in buca per le
persone con Sla e per la nostra Associazione!.
L’evento svoltosi mercoledì 29 settembre al Golf Club “La Pinetina” di Appiano Gentile, a
cui hanno preso parte circa cento concorrenti, è stato organizzato da un gruppo di amici di Raimondo Andreani, un grande appassionato di golf colpito dalla Sla circa tre anni fa oltre che la
prima persona ricoverata a Milano presso il Centro Clinico Nemo di Fondazione Serena, di cui
Aisla è socio partecipante.
Ebbene, quest’anno gli Amici di “Rai” capitanati da Mario Alberto Taborelli hanno battuto
ogni record raccogliendo ben 91.000 euro, ricavati dalla gara e dalla lotteria che ha animato la
successiva cena di gala a cui ha partecipato anche il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini.
Come espressamente indicato dallo stesso Raimondo, 70.000 euro saranno devoluti al Centro NEMO di Fondazione Serena, mentre i restanti 20.000 alla sezione Aisla di Como, in quest’ultimo caso per finanziare un progetto per interventi di assistenza domiciliare a favore dei
malati comaschi di Sla anche nell’ambito della convenzione già stipulata con l’Ospedale Valduce di Como. In particolare il dott. Michael Zanardo, medico chirurgo del “Valduce”, già oggi presta la sua consulenza professionale per il cambio PEG a domicilio dei pazienti Sla residenti nel territorio comasco effettuando la sua attività professionale su chiamata di Aisla, intervenendo con una prima visita di controllo sullo stato della valvola e prescrivendo la parte di
ricambio, che verrà fornita dalla Asl.
Successivamente, quando il malato ha la disponibilità del pezzo, il dott. Zanardo si reca
nuovamente al suo domicilio per effettuare la sostituzione e terrà il contatto con i famigliari
per monitorare il decorso post sostituzione.
Aisla può offrire gratuitamente questo importante servizio anche grazie al prezioso finanziamento ottenuto dalla terza Coppa Aisla.
f.b.
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E’ LA PICCOLA CAMILLA
LA DONATRICE PIU’ GIOVANE
Camilla ha solo 15 mesi ed è la più piccola donatrice di Aisla.
Alla fine della cena per il Centro Clinico Nemo
e Aisla tenutasi al Golf Club la Pinetina, organizzata dagli Amici di Rai, si è infatti tenuta l'estrazione dei numeri della lotteria legata all'iniziativa:
il primo premio, una bellissima bicicletta elettrica
corrispondeva proprio a uno dei due biglietti comprati a nome della piccola Camilla, nipote della referente della sezione Aisla di Como, Viviana Tombolillo.
I genitori di Camilla hanno deciso di mettere all'asta il premio vinto e devolvere il ricavato, 1.500
euro, ad Aisla Como in memoria di nonna Magda,
scomparsa da quasi un anno proprio a causa della
Sla.
f.b.
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Conclusa la 1a “Maratona della Solidarietà”
Grande successo per l’evento organizzato da Antonio Macchia e dall’Associazione Iris
Si è conclusa lo scorso 17 settembre la Maratona della Solidarietà in favore di Aisla che,
per nove giorni a partire dal 9 settembre, ha
visto dieci atleti capitanati da Antonio Macchia percorrere di corsa 1.200 chilometri lungo la costa Adriatica della Penisola, da Nord
Est a Sud Est. L’evento promosso ed organizzato dallo stesso Antonio Macchia in collaborazione con l’Associazione Iris della presidentessa Annalisa Trono e Aisla, ha avuto la
duplice finalità di sensibilizzare la popolazione delle varie zone toccate dalla maratona
sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sull’attività di Aisla e di raccogliere fondi
per la ricerca finalizzata e l’assistenza ai malati di Sla.
Ben dieci i Comuni sede di arrivo e di partenza della Maratona, partita dal Friuli Venezia Giulia e giunta fino in Puglia: Cordenons,
Adria, Rimini, Porto Recanati, Ortona, San
Giovanni Rotondo, Bari, Brindisi, Santa Maria Di Leuca e Copertino. Tra le regioni attraversate vanno annoverate anche Veneto, Emilia Romagna, Marche e Abruzzo. Ad ogni traguardo di tappa sono stati organizzati eventi
finalizzati alla sensibilizzazione della popolazione e alla raccolta fondi con il coinvolgimento dei volontari delle sezioni Aisla con
sede nei territori interessati. Testimonia dell’evento è stato Giovanni Conversano, tronista di “Uomini e donne” che, a sua volta, ne
ha dato ampio eco a livello mediatico nel
mondo dello spettacolo.
Filippo Bezio
Nella foto in alto, i camper al seguito della maratona. Nella foto in basso, al centro, Antonio Macchia
MILAN e NOVARA CALCIO
in GOL contro la SLA
Nella foto in alto, il DS del Novara Calcio Pasquale Sensibile con Vincenzo Soverino
e Claudia Cominetti dell’Aisla. Sotto, Severino Rossini con la maglia di “Ringhio” Gattuso del Milan
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Mercoledì 13 ottobre, allo stadio “Silvio Piola” di Novara, in occasione del match del campionato di calcio di serie B Novara-Atalanta andato in onda in diretta su Sky Calcio 4 si è svolto un importante momento di sensibilizzazione e raccolta fondi in favore di Aisla
Onlus. I volontari della sezione Aisla di Novara hanno allestito uno
stand informativo all’ingresso della tribuna Vip invitando i tifosi a sostenere la ricerca sulla Sla. Sugli spalti, nel settore Distinti, è stato
inoltre esposto uno striscione con il logo di Aisla Onlus. Allo stadio
“Piola” c’era anche Claudia Cominetti, giovane di Arona che convive con la Sla da 13 anni. Il Novara calcio ha così dimostrato ulteriormente la propria vicinanza ad Aisla Onlus dopo aver già donato una
propria maglia ufficiale autografata che, messa all’asta in occasione
della Giornata Nazionale contro la Sla del 3 ottobre, ha permesso di
raccogliere 100 euro da destinare alla ricerca scientifica. Il Novara
calcio è anche intervenuto presso la sede cittadina dell’Aisla alla conferenza stampa di presentazione della Giornata Nazionale con il direttore sportivo Pasquale Sensibile, la responsabile marketing e comunicazione Sara Palazzeschi e l’addetto stampa Francesca Giusti.
Grande soddisfazione in vista anche per Severino Rossini, malato
di Sla di Legnano e acceso tifoso de Milan. Grazie all’interessamento del Club “L’inguaribile voglia di vivere” presieduto da Massimo
Pandolfi e di Aisla, oltre che alla grande disponibilità del Milan,
prossimamente Severino potrà recarsi a Milanello, dove sorge il centro sportivo rossonero, ad incontrare i propri beniamini.
f.b.
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A Catania il XLI Congresso SIN
Domenica 24 ottobre, in occasione del XLI Congresso della Società Italiana di Neurologia che si è svolto presso il Centro Congressi “Le Ciminiere” di Catania dal 23 al 27 ottobre, era in programma la consueta Tavola Rotonda organizzata dalla Federazione Italiana Associazioni Neurologiche – FIAN di cui fa parte anche Aisla. Il tema affrontato è stato “LA MEDICINA DIFENSIVA: UN OSTACOLO ALLA EFFICACE RELAZIONE DI CURA PER IL PAZIENTE NEUROLOGICO?”
Altri appuntamenti scientifici, nei giorni seguenti, hanno riguardato le malattie del motoneurone ed in particolare la Sla.
Lunedì 25 ottobre era previsto, nell’area poster, uno spazio dedicato alle malattie del motoneurone.
Martedì 26 e mercoledì 27 ottobre, invece, si sono tenute due differenti comunicazioni orali sulle malattie del motoneurone. Sempre mercoledì 27 ottobre, infine, erano in programma anche i lavori del Gruppo di Studio delle Malattie del Motoneurone. Rinviamo a prossimo numero, per motivi di tempo e di spazio, l’ampio resoconto che presenteremo per questo importante evento.
APPUNTAMENTI - APPUNTAMENTI - APPUNTAMENTI
• Lunedì 8 novembre, presso l’Auditorium Sant’Ilario di Piacenza (via Garibaldi, 17) è in programma l’inaugurazione della neo costituita sezione Aisla locale. Nell’occasione, alle ore 17, è previsto anche un importante momento di
informazione sulla Sla e sull’Aisla a cui parteciperanno, tra gli altri, anche il
presidente nazionale Mario Melazzini, la segretaria nazionale Gabriella Manera Cattani, la collaboratrice della sezione Aisla di Piacenza, Daniela Zanardi, il direttore generale dell’Azienda USL di Piacenza, Andrea Bianchi e rappresentanti delle Istituzioni locali.
• Il Genoa Club Gian Luca Signorini, con il supporto dell’Associazione Club
Genoani, organizza in occasione della partita GENOA - BOLOGNA, che si
terrà presso lo stadio “Luigi Ferraris” di Genova mercoledì 10 novembre alle
ore 20,45, una raccolta di fondi a favore dell’AISLA per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Allo stadio Ferraris verranno allestiti alcuni punti
Aisla per raccogliere le donazioni e distribuire materiale informativo.
• Si svolgerà a Milano, venerdì 12 e sabato 13 dicembre, presso il Grand Visconti Palace (Viale Isonzo, 14) l’annuale workshop sulla Sla incentrato sul tema “La Sclerosi Laterale Amiotrofica, 10 anni dopo: il percorso di ricerca e cura è utopia o realtà?”. L’appuntamento scientifico, che si terrà in collaborazione con Sanofi Aventis, sarà presieduto dal presidente di Aisla Onlus Mario Melazzini. Venerdì 12 novembre, dalle ore 15, sono in programma le sessioni dedicate alle nuove frontiere della ricerca e all’individuazione di potenziali nuovi marcatori della malattia. Sabato 13, invece, dalle ore 9 alle ore 16, si parlerà
di assistenza e di presa in carico dei malati e delle loro famiglie. Per ulteriori
informazioni: Segreteria Organizzativa (Tel.: 081
19578490;
www.centercongressi.it)
diche, è in programma il workshop sul tema ”Beyond the biological limits: The
consciousness and its disorders - advanced management and end-of-life issues
in the neurodegenerative diseases”. Il workshop di livello avanzato, destinato
a studenti con formazioni diverse (medicina, filosofia, legge, bioetica e psicologia) tratterà tematiche di grande attualità e vedrà impegnati specialisti ed
esperti di diversa formazione culturale e scientifica. Le relazioni si terranno in
italiano e in inglese ed è prevista una traduzione simultanea. Per informazioni:
Vincenzo La Bella, MD, PhD ALS Clinical Research Center Di.Bio.Ne.C University of Palermo (Tel + 39 091 6555158).
• Da sabato 11 a lunedì 13 dicembre a Orlando (Florida- Stati Uniti), presso
il J W Marriot Hotel Grande Lakes, si terrà il ventunesimo Congresso Mondiale sulla Sla e sulle malattie del motoneurone organizzato dall’Associazione
inglese Motor Neurone Disease Association. L’importante appuntamento vedrà
convergere da tutto il mondo ricercatori, clinici e medici impegnati nella cura
e nell’assistenza per confrontarsi sullo stato e sulle prospettive della ricerca
scientifica. Il congresso mondale sarà preceduto, venerdì 10 dicembre, dal tradizionale Allied Professionals’ Forum, destinato specificatamente agli operatori socio-sanitari che avranno l’opportunità di scambiarsi nuove idee e buone
pratiche per l’ottimale gestione della malattia. Quest’ultimo evento è organizzato in collaborazione con l’International Alliance of Als/Mnd Associations di
cui
fa
parte
anche
Aisla
Onlus.
Per
informazioni:
www.mndassociation.org/symposium. Da segnalare che, nella medesima sede,
il 7 dicembre è in programma il consiglio direttivo della stessa International Alliance e nei due giorni seguenti, l’8 ed il 9 dicembre, si terrà anche l’assemblea generale allargata a tutte le Associazioni nazionali federate.
• Sabato 20 novembre, dalle ore 8,30, presso la Sala Rappresentanza del Rettorato dell’Università degli Studi di Milano (via Festa del Perdono, 7) si terrà
il primo seminario del 4° Corso per Assistenti Familiari di malati di Sla organizzato da Aisla Onlus in collaborazione con Università di Milano, Fondazione Luvi e Ieo.
Per informazioni consultare il programma sul sito:
http://www.aisla.it/news.php?id=01327&tipo=2
• Si svolgerà a Roma, presso il Sheraton Roma Hotel & Conference Center
(Viale del Pattinaggio, 100), dall’1 al 4 dicembre il XVII Congresso SICP Società Italiana di Cure Palliative: «Il Congresso SICP si presenta come il principale evento professionale-scientifico nell’ambito delle Cure Palliative, un’occasione di incontro tra tutte le rappresentanze della professione, dalla medicina specialistica, all’università, agli infermieri, alle istituzioni ed alle rappresentanze dei cittadini: l’evento anche quest’anno avrà un grandissimo successo
di partecipazione in quanto si svolgeranno le elezioni del nuovo Consiglio Direttivo SICP, prevediamo 1.300 partecipanti stake holders del settore» spiegano gli organizzatori della Sicp.
Per maggiori informazioni: http://www.sicp.it/
• Da venerdì 3 a lunedì 6 dicembre ad Erice (Trapani), presso il Centro per la
Cultura Scientifica “Ettore Majorana” - Scuola Internazionale di Scienze Me-
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INIZIATIVE • INIZIATIVE • INIZIATIVE
“Vinci la SLA... di corsa in Florida”: FRANCESCO
Domenica 5 dicembre il consigliere della sezione Aisla di Parma, malato di Sla,
Dopo una vita assolutamente nella norma
e 25 anni passati a giocare, per hobby, a
pallacanestro, il parmigiano Francesco Canali decide di appendere le scarpette al
chiodo e di darsi alla corsa per potersi allenare e prendere parte ad una maratona. Purtroppo, siamo nei primi anni 2000, inizia ad
accusare i primi sintomi di quella che poi
(alla fine del 2004) scoprirà essere la Sla.
Da sempre battagliero, Francesco continua a condurre una vita il più possibile normale correndo anche alcune mezze maratone. Il malessere però avanza e il sogno di
poter correre i “mitici” 42 km e 195 metri
sembra dover rimanere tale. La svolta avviene la sera di venerdì 11 settembre 2009
quando, dopo un convivio nel salotto di casa dell’amico Gianluca Manghi, Francesco
propone all’amico di spingerlo alla maratona di New York dell’anno successivo: nasce
così ufficialmente il progetto “Vinci la
Sla... di corsa a New York” patrocinato dall’Aisla ma sostituito alcuni mesi dopo, per
il mancato nula osta da parte degli organizzatori della Maratona di New York, dal progetto “Vinci la Sla... di corsa in Florida”
che porterà - finalmente - Francesco a correre il 5 dicembre 2010 la maratona di West Palm Beach:
«Correre negli USA sarà sicuramente una
bella esperienza, non come potrebbe essere
sulle mie gambe ma non mi interessa –
spiega Francesco Canali – A me preme soprattutto dare un segnale forte di speranza a
tutti gli ammalati (non solo di Sla ma anche
di altre patologie) che per svariati motivi si
chiudono in se stessi e ai loro familiari.
Sarà inoltre impegnato a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla e a raccogliere
fondi per la ricerca».
Francesco, come detto, non sarà solo a
West Palm Beach: con lui ci saranno quattro amici che lo spingeranno alternativamente sulla sua carrozzina sino al traguardo.
E tre giorni dopo la maratona, ad attenderlo come una “star” ad Orlando ci saranno i partecipanti all’annuale congresso
mondiale sulla Sla.
Filippo Bezio
IL PERCORSO
Il percorso della Maratona (si può però anche correre la 5 e 21
chilometri) di Palm Beach, evento valido per ottenere la qualificazione alla maratona di Boston, è piatto e incorpora oltre il 65% di
scorci panoramici sul lungomare.
Il sole sorge lungo le prime 8 miglia lungo le vie Intracoastal e
di fronte a Palm Beach.
La gara si snoda attraverso i quartieri storici di West Palm Beaches, Prospect Park, El Cid e Southland Park. Al nono miglio si entra nella città di Lake Worth, conosciuta per i suoi quartieri pittoreschi, i quartieri Municipal Golf Course, Bryant Park, College
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Park, Eden Place e Parrot Cove. Mentre la maratona prosegue in
direzione sud, la mezza maratona fa una svolta a 6,5 miglia e torna sulla Federal Highway / Olive Avenue verso il traguardo nel
centro di West Palm Beach.
Al 12 miglio la corsa entra nel Comune di Lantana-una comunità
costiera di Palm Beach County-che conserva ancora il fascino delle sue origini come un antico villaggio di pescatori. La maratona
continua per Down East Ocean Avenue, Bicentennial Park
e Intracoastal Waterway e al 14 miglio torna indietro verso Lantana Beach e Lake Worth e rientra a West Palm Beach al miglio 19.
INIZIATIVE • INIZIATIVE
CANALI è pronto per l’impresa
sarà al via della maratona di West Palm Beach
Claudio Rinaldi
Classe 1968, caporedattore
della
“Gazzetta di Parma” La sua “carriera” di podista è
molto recente: ha
cominciato, da zero, nell’aprile del
2008 partecipando
alla maratona di
New York l’anno
seguente.
Francesco Canali
Classe 1968. Ha
giocato per 25 anni
a pallacanestro.
Appese le “scarpette al chiodo” si
è dedicato con più
assiduità al podismo e, dopo un
paio di mezze maratone, ha deciso di
preparare la maratona vera e propria
L’AISLA RUNNING
mai corsa per l'arTEAM
rivo della malattia.
Alpino, ha fatto parte durante il servizio militare del
gruppo sportivo delle “penne nere”.
Tecnico informatico, collabora come giornalista con la
“Gazzetta di Parma” e la “Gazzetta dello Sport”.
Via Clefi, 9 - 20146 Milano
Tel. 02. 43986673 - Fax 02.48006252
e-mail: [email protected] - www.aisla.it
Associazione riconosciuta con Decreto
del Ministero della Sanità del 30/06/99
Member of International Alliance
of Als/Mnd Associations
Associato Fish - Federazione Italiana
per il Superamento dell'Handicap
Associato FIAN Onlus - Federazione italiana
delle Associazioni Neurologiche
Socio Aderente
N. Attestato 2008/08
Stanno collaborando per una perfetta riuscita
dell’evento:
Gianfranco Beltrami
Classe 1954, medico specialista in
medicina
dello
sport.
Dal 1995 è presidente della commissione medica
della Federazione
Mondiale e Italiana di Baseball..
Correrà a West
Palm Beach la sua
prima maratona
Marco Gambarelli
Classe 1960, tipografo alla “Gazzetta di Parma”.
Ha creato il logo
“Vinci la SLA-West Palm Beach Marathon 2010” e lo
“Skyline” del sito
www.vincilasla.it.
Andrea Fanfoni
Classe 1971, imprenditore alberghiero, ha già partecipato alle più
note maratone internazionali; è tra
i fondatori del
“Torrile Running”
Team” che da tempo sostiene la sezione Aisla di Parma
Paolo Gandolfi
Classe 1946, ex
giocatore di basket
di serie A.
E’ stato
allenatore di Francesco Canali e
Gianluca Manghi.
Coordina le iniziative di sostegno al
Progetto “Vinci la
SLA... di corsa in
Florida”.
Gianluca Manghi
Classe 1968, tecnico elettronico. Conosce Francesco
Canali da quando
si sono marcati durante un provino
per la nazionale
giovanile di pallacanestro in vista
delle Olimpiadi di
Los Angeles. Si è
preso una pausa
con il basket giocato per allenarsi
Tiziano
Succi
Classe 1966.
Fa parte del consiglio direttivo dela
sezione Aisla di
Parma ed è donatore AVIS. Si occupa
di sicurezza e igiene sul lavoro.
E’
consulente
informatico e gestisce
il
sito
http://www.vincila
sla.it/new/page.ph
p?3.
Notiziario Aisla
DIREZIONE E REDAZIONE
Novara,Viale Roma, 32
Tel. +39 0321 499727
Fax +39 0321 499719
www.aisla.it - [email protected]
IN
DIRETTORE RESPONSABILE Laura Cavalli
Filippo Bezio, Paola Guzzetti
SEGRETERIA Lea Gavin
REDAZIONE
STAMPA: Officine Grafiche “La Terra Promessa”
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Manoscritti, dattiloscritti, floppy-disk, cd-rom, articoli, fotografie e disegni vanno inviati presso la Redazione e non si restituiscono anche se non pubblicati. Tutti i diritti sono riservati.
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ci muoviamo per aiutare
chi non può muoversi