"Come si chiama? - Augusta.
Cognome? - Augusta.
Come si chiama suo marito? - Augusta, credo.
Suo marito? - Ah, mio marito...
Lei è sposata? - Con Augusta".
“Auguste D and Alzheimer’s disease” K. Maurer et al. LANCET 1997; 349: 1546-49
INVECCHIAMENTO DEMOGRAFICO
INCREMENTO DELLA PROPORZIONE DEI SOGGETTI ANZIANI
INVECCHIAMENTO DI UNA POPOLAZIONE
AUMENTO DELLA VITA MEDIA
Le tre fasi della vecchiaia
Maschi / Femmine
• alla nascita:
più maschi (6/100)
• a 30 anni:
= si pareggiano
• a 60 anni
58% femmine
• a 80 anni
67% femmine
Invecchiamento cognitivo di
successo/1
A 1 anno e mezzo cominciamo a perdere
neuroni; a 20 anni la
memoria inizia a declinare. I neuroni diminuiscono ma le connessioni
fra quelli rimasti possono rinfoltirsi.
Gli studi più recenti smentiscono l’assunto che l’invecchiamento si
debba accompagnare invariabilmente a declino di tutte le funzioni
cognitive (es. memoria episodica vs semantica; capacità di analisi vs
sintesi, etc).
Vi sono anziani cognitivamente del tutto
integri, o addirittura in progressione
cognitiva rispetto all’età giovanile-adulta (fra
i 70 e gli 80 aa almeno il 10% dei soggetti
continua a migliorare, perlomeno in alcune
funzioni cognitive).
F. Zeffirelli, 86 anni
M. Monicelli, 94 anni
A. Camilleri, 84 anni
Invecchiamento cognitivo di
successo/2
M. Hack, 87 anni
Nonna Papera,
anni ??
La prevalenza della demenza cresce solo
alle soglie della grande vecchiaia, per
poi diminuire nelle età molto avanzate
• Quindi non è una forma
estrema o
particolarmente florida
di invecchiamento
cerebrale, ma VERA
PATOLOGIA
• Se così non fosse la
progressione verso la
demenza sarebbe un
evento praticamente
ineluttabile e
costante nella tarda
età
Rinunciare ad una concezione della
vecchiaia legata necessariamente alla
patologia
L’errore fondamentale da
evitare è quello di considerare
“normale” per la sua età
un’anziano deteriorato
DEMENZA
Sindrome caratterizzata da perdita delle
funzioni cognitive, tra le quali
invariabilmente la Memoria, di entità
tale da interferire con le usuali attività
sociali e lavorative del paziente
Geldmacher Ds 1997
CRITERI DIAGNOSTICI PER LA DEMENZA
(DSM-IV)
A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da:
1. Compromissione mnesica ( deficit delle abilità ad apprendere nuove informazioni e
a richiamare informazioni precedentemente apprese)
2. uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi:
- afasia (disturbi del linguaggio)
- aprassia (incapacità a eseguire attività motorie nonostante l’integrità della
comprensione e della motricità)
- agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di deficit
sensoriali)
- deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare, organizzare,
fare
pensieri astratti)
B. I deficit cognitivi dei criteri A1-A2 inteferiscono significativamente nel lavoro,
nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento
significativo rispetto al precedente livello funzionale
C. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un Delirium
UN DEFICIT
LINGUAGGIO
COMPORTAMENTO
ATTENZIONE
PRASSIA
UNA LESIONE
3^ CIRCONV. FRONTALE SX; LOBO TEMPORALE
AREA INFEROMEDIALE POLO FRONTALE
SIST. RETICOLARE E LOBI FRONTALI
LOBI PARIETALI
MEMORIA
IPPOCAMPO, AMIGDALA, CORT ENTORINALE
PARAIPPOCAMPO
GNOSIA
REGIONI OCCIPITALI; OCCIPITO-TEMPORALI
Cause di demenza organica
Diagnosi neuropatologica in 400 pazienti
Studio longitudinale di Lund (1992) - DAT: demenza tipo Alzheimer
DAT
26%
9%
3%
8%
Miste (DAT + demenza
vascolare)
Demenza vascolare
Degenerazioni frontotemporali non-DAT (incl.
morbo di Pick 1%)
Encefaliti (incl. morbo di
Creutzfeldt-Jacob)
12%
42%
Altre demenze
(incl. Tumori 1%)
McKeith et al, Neurology 1996; 47: 1113-24
DEMENZE PRIMARIE
CORTICALI
•
ALZHEIMER
•
D. FRONTOTEMPORALE (degenerazione frontale,
m. di Pick , afasia progressiva primaria)
SOTTOCORTICALI
•
D. A CORPI DI LEWY
•
PARKINSON DEMENZA
•PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA
•DEGENERAZIONE CORTICO BASALE
•COREA DI HUNTINGTON
DEMENZE SECONDARIE
•
DEMENZA VASCOLARE
•
IDROCEFALO NORMOTESO
•
DISTURBI ENDOCRINO METABOLICI
(Ipotiroidismo)
•
FORME INFETTIVE (HIV, neurosifilide,meningite batterica)
•
SOSTANZE TOSSICHE ( Alcool )
•
STATI CARENZIALI (B12 , Folati , ecc. )
•
PROCESSI ESPANSIVI ENDOCRANICI (Neoplasie,
ematomi , ascessi )
•
DEPRESSIONE MAGGIORE
FATTORI DI RISCHIO
•
•
•
•
•
•
•
Età
Fattori genetici
Livello di istruzione
Fumo e alcol
Fattori di rischio vascolare
Esposizione ambientale ed occupazionale
Stile di vita
Alzheimer/genetica
Prodotto genico
Cromosoma 21
“
14
“
1
“
19
precursore amiloide
presenilina 1
“
2
apo E (allele e4)
(allele e3 protettivo ?)
____________________
Crom. 21, 14, 1: forme familiari precoci (geni causativi)
Crom. 19
: forme tardive, familiari e sporadiche (gene di suscettibilità)
INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO
DI PARTICOLARE DIFFICOLTA’
• UN CERTO DECLINO COGNITIVO E’
CARATTERISTICO DELL’INVECCHIAMENTO
• L’ESPRESSIVITA’ E’ DIVERSA DA SOGGETTO
A SOGGETTO
• ESISTONO QUADRI INTERMEDI TRA
FISIOLOGIA E PATOLOGIA
• POLIFATTORIALITA’
• COESISTENZA DI DIFFERENTI ENTITA’ CLINICHE
CHE SI MANIFESTANO CON DETERIORAMENTO
Malattia di Alzheimer: criteri
NINCDS-ADRDA work group 1984
AD probabile:
- declino insidioso della memoria e in almeno
un’altra area cognitiva
- decorso progressivo
- vigilanza integra
- esordio compreso tra 40 e 90 aa, più spesso > 65 aa
AD possibile:
- insorgenza e decorso atipici
- in presenza di patologie cerebrali o sistemiche che
possono generare una s. demenziale ma non considerate la
causa primaria
- unico deficit cognitivo senza altre cause identificabili
AD certa:
- evidenza bioptica
L’area grigia tra invecchiamento cerebrale e demenza: entità
nosografiche proposte
• Ridotta con l’età è la capacità di spostare
rapidamente l’attenzione da un obiettivo
all’altro.Da qui la frequente lagnanza che
ci sono troppe cose da fare.
(Arieti 1985)
ESORDIO DELLA MALATTIA
•
•
FAMILIARI O AMICI NOTANO ALTERAZIONI
DELLA MEMORIA, DELLA PERSONALITA’
IL “SEGNO DELLA TESTA RUOTATA”
•
PROBLEMI NEL RICORDARE DATE,ESITAZIONE
NEL LINGUAGGIO , ANSIA PRESTAZIONALE
•
MINIMIZZA E/O RAZIONALIZZA GLI ERRORI
ESORDIO DELLA MALATTIA
•
ECCETTO LA MEMORIA , LA SALUTE E’ BUONA
•
PROBLEMI DI MEMORIA PER FATTI RECENTI,
NON E’ ALTERATA LA MEMORIA IMMEDIATA
E REMOTA
•
ESAME CLINICO E NEUROLOGICO, IN GENERE,
NEGATIVI; PIU’ ELEVATA FUNZIONE CORTICALE
•
LIEVE DETERIORAMENTO NEUROPSICOLOGICO:
MMSE DA 20 A 27
Parliamo un po’ di
memoria…
TU SEI QUELLO CHE RICORDI…
(Manifesto Salone del Libro-Torino Maggio 2010)
Tipi di memoria
Memoria esplicita
ippocampo, temporo-
mediale
(dichiarativa; richiamo ed espressione con immagini o materiale verbale)
Memoria semantica (conoscenze dotate di significato)
Memoria episodica (ricordi legati ad un contesto spazio-temporale)
Memoria semantica:
Memoria implicita
procedurale
o
;
apprendimenti ripetuti,
compiti automatizzati (abilità
motorie e cognitive, risposte
abituali, associazione rispostaricompensa).
n.base
-memoria enciclopedica -Rappresentazione di oggetto reale, astratto
cervelletto
neocortex
-Attributi e Associazioni all’oggetto
- memoria lessicale (denominazione dell’oggetto)
Memoria dell’emozione:
Memoria episodica (ricordi legati ad
un contesto spazio-temporale)
-Storica (eventi noti all’ambiente socio-culturale)
-Autobiografica (eventi noti al soggetto)
Capacità di riflettere coscientemente e
richiamare le esperienze emotive del
passato.
amigdala
Il quadro sintomatologico della
Demenza
•
•
•
•
•
•
•
Deficit mnesici
Disorientamento temporale e spaziale
Aprassia,agnosia,afasia
Alessia, agrafia,acalculia
Deficit di ragionamento astratto,di logica e di giudizio
Psicosi(deliri paranoidei, allucinazioni)
Alterazioni dell’umore (depressione,euforia, labilità emotiva)
•
Sintomi neurovegetativi (alterazioni ritmo sonno-veglia,dell’appetito,del
comportamento sessuale)
Disturbi dell’attività psicomotoria(vagabondaggio, affacendamento
afinalistico)
Agitazione(aggressività verbale o fisica, vocalizzazionepersistente)
Alterazioni della personalità(indifferenza,apatia,disinibizione,irritabilità)
•
•
•
Storia naturale della DA
Pre-DA
Lieve-Moderata
25
Grave
Sintomi cognitivi
Sintomi comportamentali
17
MMSE
Intermedia
10
Compromissione funzionale
AADL
IADL
ADL
5
istituzionalizzazione
morte
0
?
0
2
4
6
8
10
Anni
Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.42
Storia naturale della AD
Pre-DA
Lieve-Moderata
25
Grave
Sintomi cognitivi
17
MMSE
Intermedia
Disturbi del comportamento
Perdita
dell’autosufficienza
10
Ricovero in strutture sanitarie
5
Morte
0
0
2
4
6
8
10
Anni
Adattata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.
La Progressione dei Disturbi
Neuropsicologici
MMSE
30
Disturbo di Memoria
Disturbo di Attenzione
25
Disturbo di Visuo-Spaziali
20
Disturbo di Astrazione
15
Disturbo di Linguaggio
Aprassia
10
Agnosia visiva
5
Normale
MCI
CDR 0.5
Demenza di Alzheimer
Aree di valutazione dell’impatto della
malattia e delle terapie sulla qualità
di vita
Stato funzionale
o Capacità di lavorare, di
utilizzare il proprio tempo
libero, di badare a se stesso
Effetti psicologici concomitanti
o Ansia, depressione, aggressività
o Stima e sicurezza di se
o Modificazione dello schema
corporeo
o Sessualità
Effetti fisici
concomitanti
o Disturbi indotti dalla
malattia
o Effetti collaterali ai
trattamenti
Interazione sociale
o Relazione con i familiari ed
altre persone
o Relazione con i curanti
o Ruolo sociale
Memoria
Orientamento
NORMALE
DEMENZA
DUBBIA
DEMENZA
LIEVE
DEMENZA
MODERATA
DEMENZA
GRAVE
CDR 0
CDR 0.5
CDR 1
CDR 2
CDR 3
Memoria adeguata
o smemoratezza
occasionale
Lieve
smemoratezza
permanente;
parziale
rievocazione di
eventi
Perdita memoria
modesta per eventi
recenti;
interferenza attività
quotidiane
Perdita memoria
severa: materiale
nuovo perso
rapidamente
Perdita memoria
grave; rimangono
alcuni frammenti
Alcune difficoltà
nel tempo;
possibile
disorientamento
topografico
Usualmente
disorientamento
temporale, spesso
spaziale
Orientamento solo
personale
Perfettamente orientato
Giudizio
soluzione
problemi
Risolve bene i
problemi
giornalieri; giudizio
adeguato rispetto
al passato
Dubbia
compromissione
nella soluzione di
problemi; analogie
differenze
Difficoltà
moderata;
esecuzione di
problemi
complessi; giudizio
sociale adeguato
Difficoltà severa
esecuzione di
problemi
complessi; giudizio
sociale
compromesso
Incapace di dare
giudizi o di
risolvere problemi
Attività
sociali
Attività
indipendente e
livelli usuali ne
lavoro, acquisti,
pratiche
burocratiche
Solo dubbia
compromissione
nelle attività
descritte
Incapace di
compiere
indipendentemente
le attività, ad
esclusione di
attività facili
Nessuna pretesa
di attività
indipendente fuori
casa. In grado di
essere portato
fuori casa
Nessuna pretesa
di attività
indipendente fuori
casa. Non in grado
di uscire
Casa e
hobbies
Vita domestica e
interessi
intellettuali
conservati
Vita domestica e
interessi
intellettuali
lievemente
compromessi
Lieve ma sensibile
compromissione
della vita
domestica;
abbandono
hobbies ed
interessi
Interessi ridotti,
non sostenuti, vita
domestica ridotta a
funzioni semplici
Nessuna
funzionalità fuori
dalla propria
camera
Cura
personale
Interamente
capace di curarsi
della propria
persona
Richiede
facilitazione
Richiede aiuto per
vestirsi, igiene,
utilizzazione effetti
personali
Richiede molta
assistenza per
cura personale;
non incontinenza
urinaria
Richiede molta
assistenza per
cura personale;
incontinenza
urinaria
CDR 4: DEMENZA MOLTO GRAVE
Il paziente presenta severo deficit del linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacità a deambulare in
modo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicale.
46
CDR 5: DEMENZA TERMINALE
Il paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo, allettato, incontinente.
MMSE (MINI MENTAL STATE EXAMINATION)
In che anno siamo?
(0-1)
In che stagione siamo?
(0-1)
In che mese siamo?
(0-1)
Mi dica la data di oggi
(0-1)
Che giorno della settimana è oggi?
(0-1)
Mi dica in che nazione siamo
(0-1)
In quale regione siamo?
(0-1)
In quale città/paese ci troviamo?
(0-1)
In quale luogo ci troviamo?
(0-1)
A che piano siamo?
(0-1)
Far ripetere: ”casa, pane, gatto”
La prima ripetizione dà adito al punteggio. Max 3 ripetizioni
(0-3)
Far contare a ritroso da 100 togliendo 7 per cinque volte
93
86
79
72
65
O
D
N
O
M
(0-5)
Chiedere la ripetizione dei tre soggetti precedenti (casa, pane, gatto)
(0-3)
Mostrare un orologio e una matita chiedendo di dirne il nome
(0-2)
Ripeta questa frase:” TIGRE CONTRO TIGRE”
(0-1)
Prenda questo foglio con la mano destra, lo pieghi e lo metta sul tavolo
(0-3)
Legga ed esegua quanto scritto su questo foglio (chiuda gli occhi)
(0-1)
Scriva una frase (deve contenere soggetto e verbo)
(0-1)
Copi questo disegno (pentagoni intersecati)
(0-1)
Punteggio Totale
/30
Punteggio Totale corretto per età e scolarità
/30
ETA’
SCOLARITA’
0-4
4-7
8-12
13-17
6569
7074
7579
8084
8589
0,4
-1,1
-2,0
-2,8
0,7
-0,7
-1,6
-2,3
+1,0
-0,3
-1,0
-1,7
+1,5
+0,4
-0,3
-0,9
+2,2
+1,4
+0,8
+0,3
Folstein et al., 1975
CLOX ( EXECUTIVE CLOCK DRAWING TASK)
“Disegni un orologio, che segnala l’1 e 45, con tutti I numeri e le lancette”
1
2
3
4
5
6
Clox 1
1- 0
1- 0
1- 0
1- 0
1- 0
1- 0
(1- 0)
1- 0
1- 0
1- 0
1- 0
Clox 2
7
8
9
10
La figura ricorda un orologio?
Cerchio esterno presente?
Diametro < 3 cm?
Tutti i numeri sono all’interno del cerchio?
12, 6, 3 e 9 posizionati per primi?
Spaziatura corretta (simmetria sui due lati dell’asse 12-6)?
Se errori di spaziatura, segni di correzione o cancellature?
Solo numeri arabi?
Solo numeri compresi fra 1 e 12?
Sequenza 1 – 12 corretta: né omissioni né intrusioni?
Solo due lancette?
11
Lancette rappresentate come frecce?
1- 0
1- 0
12
Lancetta delle ore posta fra 1 e 2?
1- 0
1- 0
13
Lancetta dei minuti più lunga della lancetta delle ore?
1- 0
1- 0
14
Nessuno dei seguenti:
- lancette posizionate sul 4 o sul 5
- presenza di “1.45”
- presenza di leyttere, parole o disegni
- intrusioni dal cerchio sul retro della pagina
1- 0
1- 0
Totale
Cut-off
/15
>= 10
1- 0
1- 0
1- 0
1- 0
1- 0
1- 0
(1- 0)
1- 0
1- 0
1- 0
1- 0
/15
>=12
ADL Activity of Daily Living
Katz, 1970
IADL Instrumental Activity of Daily Living
Lawton, 1969
Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di
Alzheimer
DEMENZA LIEVE
 Sintomi cognitivi
 Minimo disorientamento temporale, possibile disorientamento topografico
 Perdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività quotidiane
 Difficoltà a trovare le parole con relativa conservazione della capacità di
comprensione
 Aprassia costruttiva per disegni tridimensionali
 Difficoltà nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguato
 Sintomi non cognitivi
 Spesso presenti ansia, depressione, negazione di malattia
 Talora presenti alterazioni del pensiero (ideazione paranoidea) e della personalità
(apatia, irritabilità)
 Stato funzionale
•
•
•
•
Incapace di compiere indipendentemente le attività lavorative e quelle sociali
complesse, ad esclusione di attività facili
Lieve ma sensibile compromissione nelle attività della vita domestica; usualmente
abbandonati hobbies ed interessi
Può richiedere supervisione, facilitazione o minimo aiuto per vestirsi e nell’igiene
personale
Assenza di alterazioni nelle funzioni motorie
51
Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer
DEMENZA MODERATA
 Sintomi cognitivi




Usualmente disorientamento temporale, spesso nello spazio
Perdita memoria di entità severa; il materiale nuovo è perso rapidamente
Difficoltà severa nell’esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale compromesso
Chiaro disturbo del linguaggio (parafasie, anomie, circumlocuzioni, deficit di
comprensione)
 Aprassia costruttiva
 Aprassia ideativa e ideo-motoria, aprassia dell'abbigliamento
 Agnosia
 Sintomi non cognitivi
 Accentuazione delle alterazioni comportamentali; spesso presente vagabondaggio,
alterazioni delle funzioni vegetative (insonnia, inappetenza)
 Stato funzionale
 Nessuna possibilità di attività indipendente fuori casa; può essere portato fuori casa
se accompagnato
 Richiede molta assistenza per cura personale (vestirsi, igiene); generalmente assente
l’incontinenza urinaria
 Necessità di essere stimolato alla cura della propria persona
52
Progressione gerarchica della sintomatologia nella malattia di Alzheimer
DEMENZA GRAVE
 Sintomi cognitivi




Perdita memoria grave; rimangono solo alcuni frammenti
Difficoltà nel riconoscere volti o luoghi familiari
Residua l’orientamento personale
Perdita del linguaggio fino a gergo semantico o mutismo
 Sintomi non cognitivi
 Spesso
presenti
comportamenti
stereotipati
(affaccendamento,
vagabondaggio, vocalizzazione persistente)
 Talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazione del ritmo sonno
veglia
 Stato funzionale
 Non è in grado di uscire di casa nemmeno se accompagnato
 Completa perdita dell'autosufficienza per lavarsi, vestirsi e alimentarsi
 Incontinenza sfinterica
53
Progressione gerarchica della sintomatologia
nella malattia di Alzheimer
DEMENZA TERMINALE
 Totale incapacità di comunicare, anche in
modo non verbale
 Allettato
 Incontinente
 Deve essere alimentato, talora in modo
artificiale
 Talora in stato vegetativo
54
U.O. Alzheimer
Presidio Ospedaliero “Beata Vergine
Consolata” Fatebenefratelli




Pazienti dementi
n. 151
Età
82.70 +/- 7.03
ADL perdita di 6 funzioni
38,6%
Provenienza
dal territorio 18.2%
dall’ospedale 81.8%
Principali patologie associate:

Broncopneumopatie croniche

Lesioni da pressione

Gravi cardiopatie

Scompensi metabolici

infezioni vie urinarie

Disturbi comportamentali
37.6%
5.6%
29.5%
16.6%
41.2%
38.1%
- nel 40.9% dei pz. era presente all’ingresso severa malnutrizione
- n. medio di patologie per paziente: 3.4
U.V.A. F.B.F./Frequenza di disturbi
comportamentali in soggetti dementi
(427 pz osservati consecutivamente anno 2009)
n
• Deliri
• Allucinazioni
• Agitazioni e
Aggressività
• Depressione
• Ansia
• Apatia e
Indifferenza
%
49 11,4
22 4,7
74 17,3
49
26
65
11,4
6,9
15,2
n
%
• Attività motoria 23 5,38
aberrante
• Disturbi sonno 29
6,79
• Euforia
12
2,8
• Disinibizione
17
3,4
• Irritabilità
24
5,6
• Uso neurolettici 118 27,6
• MMSE
18,65+/-5,789
Fase della
Fase della
“STIMOLAZIONE”
“SEDAZIONE”
La miglior gestione del demente dipende dal
“cogliere il tempo”del passaggio
Rispondere in maniera “mirata”
ai bisogni dei pazienti e dei loro
familiari nelle diverse fasi della
malattia
•
•
•
•
Problemi medici
associati
Problemi nelle attività della
vita quotidiana
Rischi di infezione
Disidratazione
Piaghe da decubito
incontinenza
• Igiene personale
• Alimentazione problemi
notturni
• Disorientamento
• aggressività
• Mantenere il più a lungo possibile l’autonomia
funzionale del paziente
•
•
•
•
Prevenzione e controllo delle malattie concomitanti
Correzione dei disturbi comportamentali
Introduzione di modifiche ambientali
Prevenzione delle complicanze:
malnutrizione,disidratazione,malattie infettive,lesioni
decubito,incontinenza sfinterica,etc.
• Supporto e informazione alla famiglia
DEMENZA
Molti dei sintomi possono essere trattati,
controllati ed anche eliminati
LA PRESENZA DI UNO STATO DI CRONICITA’ E
DEL SUO EFFETTO INVALIDANTE HA PESANTI
RIFLESSI SULL’EQUILIBRIO COMPLESSIVO
DELL’ANZIANO E DELLA SUA FAMIGLIA
CAREGIVER/RIDUZIONE DELLA CAPACITA’ DI
PRODURRE REDDITO
Abbandono del posto di lavoro
Passaggio part time
Variazione attività lavorativa
Dati CENSIS 1999
66,7%
10%
10%
La grande maggioranza dei dementi
(80-90 %) vive in famiglia.
Il malato Alzheimer con chi vive ?
•
•
•
•
•
•
Coniuge
Figli
Coniuge e figli
Solo
Altri parenti
Personale pagato
(45,1%)
(22,0%)
(16,8%)
(7,8%)
(5,4%)
(2,9%)
STRESS DEL CAREGIVER
Soggettivo (reazione emozionale)
Oggettivo (problemi pratici)
Incontinenza, costante controllo,
aggressività, turpiloquio,
girovagare.
Isolamento sociale ( il familiare si
deve adattare alle esigenze del
malato
RSS (Relatives Stress Scale)
Mai
No
Di rado
Un pò
A volte
Moder.
Spesso
Molto
Sempre
Moltiss
Pensate mai di non riuscire a fronteggiare la situazione?
0
1
2
3
4
Pensate mai di avere bisogno di una pausa?
0
1
2
3
4
Vi capita di sentirvi depressi dalla situazione?
0
1
2
3
4
*La vostra salute ne ha in qualche modo sofferto?
0
1
2
3
4
Vi preoccupate mai che succedano degli incidenti a…?
0
1
2
3
4
Pensate mai che il problema non abbia via d’uscita?
0
1
2
3
4
*avete difficoltà ad andare via per le vacanze?
0
1
2
3
4
*in che misura è stata modificata la vs vita sociale?
0
1
2
3
4
*in che misura è stato turbato il vs menage familiare?
0
1
2
3
4
Il vs sonno viene interrotto da…?
0
1
2
3
4
Si è abbassato il vs tenore di vita?
0
1
2
3
4
Vi sentite imbarazzati da…?
0
1
2
3
4
*siete nell’assoluta impossibilità di ricevere visite?
0
1
2
3
4
Vi capita mai di essere contrariati o arrabbiati con…?
0
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Vi capita a volte di sentirvi frustrati a causa di …?
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CAREGIVER BURDEN INVENTORY/2
La mia vita sociale ne ha risentito
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Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente
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Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita
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Non riesco a dormire a sufficienza
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La mia salute ne ha risentito
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Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute
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Sono fisicamente stanca
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Non vado d’accordo con li altri membri della famiglia come di
consueto
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I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari
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Ho avuto problemi con il coniuge
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Sul lavoro non rendo come di consueto
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Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi
una mano ma non lo fanno
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Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare
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Mi vergogno di lei/lui
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Provo del risentimento nei suoi confronti
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Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa
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Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi
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TOTALE__________/96
IL CAREGIVER : Problemi assistenziali giudicati
più difficili
(n. soggetti 423)
n.
%
Costante sorveglianza del malato
260
61,4%
Difficoltà ad allontanarsi da casa
236
55,7%
Riduzione della vita sociale
216
51%
Ripercussione sulla vita fisica o psichica
156
36,8%
Necessità di cura fisica completa
137
31,6%
Ripercussioni negative sul rapporto con altri
familiari
89
21%
Difficoltà a trovare l’aiuto necessario da altri
parenti
88
20.7%
Difficoltà a trovare aiuto dalla società
74
17,6%
Difficoltà economiche
49
11,7%
Dare il privilegio alla
“DOMICILIARITA’”
• Per mantenere il più a lungo possibile
il demente nel suo ambiente
• Per ritardarne od evitarne
l’istituzionalizzazione
SEMPRE ?
• ….La casa può divenire fonte di pericolo e
di confusione (barriere architettoniche ed
ostacoli,spazi inadeguati)….
• ….Il paziente può non riconoscere il
caregiver e la propria abitazione….
FATTORI DI RISCHIO DI
ISTITUZIONALIZZAZIONE NEI PAZIENTI
DEMENTI
•
RISCHI LEGATI AL
PAZIENTE
•
RISCHI LEGATI AL
CAREGIVER
•
•
Problemi comportamentali
Tipo e grado di declino
cognitivo
•
•
•
•
Stato di salute
Capacità di portare aiuto
Uso della rete dei servizi
Reazione ai problemi
comportamentali del pz.
Relazione col paziente
Problemi familiari
•
•
FATTORI PREDITTIVI DI
ISTITUZIONALIZZAZIONE
• Disturbi comportamentali del paziente
• Precedente sintomatologia depressiva del
caregiver
• Utilizzo di servizi domiciliari
• Ricorso al ricovero di sollievo
• (Whitlach CJ et al.2003)
“Caregivers tend to delay the use
of respite care service until the
patient is extremely impaired...”
C. Cox 1999
• Nursing home staff often regard people with
dementia as “problem”or “heavy
care,healty liability”residents who are
difficult to manage.
Sloane P.D.1998
• Wandering,poor impulse control,and
combativeness are among the many changes
in behaviour,function personality and mood
of Alzheimer patients for which many staff
members are unprepared by training or
experience.
Berg L.1999
Items della scala di Gruetzner
con punteggio medio più alto
• E’veramente stancante per me lavorare con questo
paziente (2.56)
• Sono stanco di ripetergli così spesso le stesse cose
(2.50)
• Mi fa impazzire quando nega i suoi problemi e
rimprovera gli altri (2.34)
• E’molto difficile per me comunicare con lui(2.30)
• E’frustrante e irritante per me lavorare con questo
paziente (2.24)
• Mi pare che il paziente debba apprezzare di più
quello che faccio per lui (2.20)
• Mi pare che occuparmi di lui richieda troppo tempo
(2.14)
Le Convenzioni e i Diritti degli Ospiti
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Diritto di cura e assistenza
Diritto di difesa
Diritto di prevenzione
Diritto di parola e di ascolto
Diritto di informazione
Diritto di partecipazione
Diritto di accettazione
Diritto alla critica
Diritto al rispetto e al pudore
Diritto di riservatezza
Diritto di pensiero e di religione
“Lasciate ogni speranza o voi che
entrate.”
?
LO SVILUPPO DI UNA RETE DI SERVIZI
INTEGRATI SOCIOSANITARI, SIA DOMICILIARI
CHE RESIDENZIALI, E’ LA RISPOSTA PIU’
IDONEA ALLE DIFFICOLTA’ DI RAPPORTO
DELL’ANZIANO CON LA MALATTIA CRONICA
MALATI ALZHEIMER / RAPPORTO RETE SOCIALE E DEI
SERVIZI
Percepiscono l’assegno di accompagnamento
34%
Frequentano un centro diurno
7,6%
Usufruiscono dell’ADI
6%
Ricoverati in strutture sanitarie-assistenziali
19,8%
Circa 150000 Alzheimer sono di fatto esclusi da servizi
indispensabili per loro e le loro famiglie
Dati CENSIS, 1999
“Agli uomini abbiamo sostituito
numeri e alla compassione nei
confronti delle sofferenze
umane abbiamo sostituito
l’assillo dei riequilibri contabili”
F.Caffè(Micromega 1986)
“…Tanto è
DEMENTE !!...”
17-05-2010
81
10 consigli per mantenersi
giovani…e con buona memoria
1.
2.
3.
4.
5.
Esercita la mente
Pratica attività fisica
Mangia e bevi in modo salutare
Sviluppa un sistema di suggerimenti
Concediti tempo per ricordare le cose
10 consigli per mantenersi
giovani…e con buona memoria
6.
7.
8.
9.
Impara tecniche di rilassamento
Pensa positivo
Parlane con il tuo medico
Controlla periodicamente gli esami
ematochimici e la pressione arteriosa
10.Affronta il problema con saggezza
Sono fattori protettivi nei confronti del rischio
di demenza
Partecipare a giochi da tavolo e di società
Leggere
Suonare strumenti musicali
Fare parole crociate
Scrivere
Ballare
Dedicarsi alla cura della casa
Hanno attività di socializzazione
Praticare ginnastica di gruppo
Dedicarsi alla cura dei bambini (fare il nonno o la nonna !!)
Nuotare
N Engl J Med 2003;348:2508-16.
Alzheimer / Farmaci
“CURATIVI”
• Colinergici (inibitori delle colinesterasi - ChEI: Donezepil,
Rivastigmina, Galantamina)
(stimolanti: recettori muscarinici e nicotinici postsinaptici: in studio)
• Antiossidanti (Vit.E, ecc)
• FANS
• Estrogeni
• Attivi su componente vascolare (aspirina, ecc.)
• Altri (ginko - biloba, nootropi, ecc)
“SINTOMATICI”
MCI / POTENTIAL
PHARMACOLOGICAL TREATMENT
Vitamin E
Donepezil HCL (Aricept)
Rivastigmine tartrate (Exelon)
COX-2 inhibitors
Galantamine (Reminyl)
Piracetum (Nootropil)
Al di sotto dei 75 anni di età la
prevalenza risulta lievemente più alta
nella popolazione di sesso maschile,
mentre il dato si inverte in età più
avanzata.
Il diritto a cure che siano finalizzate al
raggiungimento di un risultato (anche
se limitato) superando la tradizionale
visione assistenzialistica per la quale
qualsiasi intervento giustificava se
stesso, indipendentemente dagli
obiettivi. (Culyer,1977)
• Per un pregiudizio diffuso, i cronici sono
considerati pazienti inguaribili,preferibilmente da
ricoverare in case di cura o di riposo. La
scorrettezza di tale concezione è evidente : si
confonde la riduzione dell’autosufficienza e la
dipendenza da altri con l’inguaribilità e
l’irrecuperabilità
• “Lasciate ogni speranza o voi che
entrate.”
?
Evoluzione della popolazione italiana per classe di età, 1950-2020 (Lori, 1995, mod.)
La demenza è una sindrome clinica caratterizzata
da perdita acquisita delle abilità cognitive ed
emozionali di severità tale da interferire con le
funzioni quotidiane e la qualità di vita.
Whitehouse P.J., N.E.J.M. 1996.
Is it dementia?
Dementia / Cognitive decline in aging
Dementia / Delirium
Drug therapy
Dehydratation
Cerebral hypoperfusion
Pain
Infections
Dementia / Depression
DS Geldmacher, PJ Whitehouse, Neurology, 1997
FASE PRECLINICA DELLA DEMENZA
•
utilizzo delle nozioni
•
memoria di fissazione ( memoria di rievoczione)
•
potere di critica (atteggiamenti regressivi)
• Riconoscimento precoce
• Protezione, ma non eccessiva
• Responsabilizzazione, per quanto possibile
• La presenza di uno stato di cronicità e del
suo effetto invalidante ha pesanti riflessi
sull’equilibrio complessivo dell’anziano e
della sua famiglia.
Il livello di stress del caregiver
professionale non risulta
correlato alla gravità del
deterioramento cognitivo o
funzionale del demente e
neppure alla frequenza dei
disturbi comportamentali.
Il grado di stress pare condizionato dal
non saper affrontare in modo adeguato i
comportamenti tipici del demente,con
conseguente frustrazione ed
insoddisfazione del caregiving prestato.
Tale dato può essere imputabile non tanto
alle caratteristiche personali del
caregiver,quanto ad una inadeguata
preparazione al nursing del paziente
demente,per una scarsa conoscenza
delle caratteristiche proprie della
demenza.
REALIZZAZIONE DEL MODELLO A RETE
DEI SERVIZI PER GLI ANZIANI
Il modello è costituito da 3 livelli di complessità degli interventi
 Primo livello di interventi costituito dai servizi di assistenza
e di cura domiciliare
 Secondo livello di intervento costituito dall’assistenza
residenziale funzionalmente collegata con l’ospedale e da
quella semiresidenziale (con particolare riferimento al
centro Diurno Integrato - day hospital geriatrico)
 Terzo livello di interventi costituito dall’unità operativa di
geriatria dell’ospedale per acuti e dall’unità operativa di
lungodegenza post-acuzie dell’ospedale per post-acuti
“norme per la programmazione sanitaria e per il Piano
sanitario regionale per il triennio 1997-1999”
“caregivers tend to delay the use of the respite
care service until the patient is extremely
impaired…” C.Cox 1997
La crescente richiesta di
istituzionalizzazione, quale
unica modalità di risposta
allo stato di disagio e di non
autonomia dell’anziano
tradisce spesso una difficoltà
del familiare di gestione della
malattia
Ore giorno dedidate al
malato (m/DS)
- Compagnia e controllo
16.2/1.9
- Preparazione degli
alimenti
1.4/1.3
-Igiene
1.3/1.2
-Somministrazione farmaci
o medicazioni
0.4/0.6
DEMENZE
Corticali
Alzheimer
Pick
Sottocorticali
Parkinson
Biswanger
Paralisi sopranucleare progressiva
Huntinton
Multifocali
Corpi di Lewy
Creutzfeld Jacob
POPOLAZIONE ITALIANA (1999)
< 14 anni
14.3%
15-64 anni
67.7%
65 +
18%
Evoluzione della popolazione giovane anziana in Italia (1950-2020) (Lori, 1995 mod.)
PREVALENCE OF DEMENTIA IN THE “OLDEST OLD”
Age
%
85-89
15,2
90-94
32,5
95 +
41,2
T. J. Heeren, JAGS, 1991
DIVERSA “LETTURA” DEL DATO:
5%
DEGLI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA
OVVERO
95%
“
ESENTI
“
• Lo sviluppo di una rete di servizi integrati
sociosanitari,sia domiciliari che
residenziali,è la risposta più idonea alle
difficoltà di rapporto dell’anziano e della
sua famiglia con la malattia cronica.