Informarsi per stare meglio: le risposte
di un servizio di informazione rivolto a pazienti e familiari
16-17 novembre 2006
Biblioteca Medica
dell’ Arcispedale
Santa Maria Nuova
Il software ex-Azalea in
transizione verso Bibliosan:
presentazione dell’interfaccia
Azienda Ospedaliera
Ivana Truccolo
di Reggio Emilia
Documentalista
responsabile
Biblioteca
Scientifica/Pazienti
Katia Bianchet
Psicologa
referente
Biblioteca per i
Pazienti
Paola Seroppi
Catalogatrice
Biblioteca
Scientifica/Pazienti
Banca dati di materiale informativo sul
cancro, per pazienti, familiari e cittadini
Azalea Project Research Group
I. Truccolo1 , G. Cognetti2 , W. Russell-Edu3 , A. Bogliolo4 , A.
Codonesu5 , R. Ricci1 , P. Seroppi1 , K. Bianchet1 , A. Trocino6 ,
A.Florita5 , P. De Cillis7, R. Montanaro7, A. Steffan1 , F. Solero2 ,
L.Cecere2, N. Michilin1 , M. Montella6 , F. Cognetti2 , P. De
Paoli**1 and the enlarged Azalea Team
Centro di Riferimento Oncologico (CRO), Aviano, Italy
2 Regina Elena Institute (IRE), Rome, Italy
3 European Institute of Oncology (IEO), Milan, Italy
4 National Cancer Research Institute (IST), Genoa, Italy
5 National Cancer Institute (INT), Milan, Italy
6 National Cancer Institute Pascale, Naples, Italy
7 National Cancer Institute, Bari, Italy
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Alcune caratteristiche della banca
dati per la comunità non
scientifica….
Ma, oltre a:
materiale informativo
valutazione e standard di qualità
spazio associazioni
…c’è anche…
The Patient/Azalea Forum
Verso AzaleaPlus
Il materiale “non oncologico” in Azalea:
attualmente sono presenti nella banca dati
circa una cinquantina di record riguardanti
patologie
non
oncologiche
(diabete,
cardiopatie, epatiti, ecc)
durante questi ultimi mesi si è maturata
l’idea di poter, oltre che migliorare quanto
c’è già, coltivare questa parte della banca
dati
…e, poiché Azalea è anche una banca dati di
Associazioni, contiamo di poter continuare a
coltivare anche questa parte
Verso AzaleaPlus
Il materiale “non oncologico” in Azalea:
per fare questo è importante collaborare
con Istituzioni/Enti/Associazioni che vivono
in altre realtà e che possono venire a
contatto con maggior facilità, con questa
nuova (per noi!) tipologia di materiale
ciò garantirebbe la possibilità di creare un
unico
contenitore
(di
risorse
informative/associative italiane fruibili dalla
comunità non scientifica), riguardanti altre
patologie diverse dal cancro!
Verso AzaleaPlus
Cos’è la sclerosi
multipla?
Cos’è l’epatite
C? Come ci si
contagia?
Ho il diabete,
quali cibi devo
preferire?
Ciò permetterebbe ai navigatori-utenti in cerca
di informazione:
di trovare risposte ai loro dubbi, incertezze,
curiosità, ecc.
di trovare personale esperto in ambito
informativo pronto a stabile un contatto
efficace nell’orientarli tra le informazioni
disponibili
Cosa sono i
protocolli clinici?
Ci sono associazioni che
offrono un servizio di
trasporto (per determinati
pazienti) nella mia città?
Verso AzaleaPlus
“Saper
ascoltare, saper
comunicare”
Di G. Tuveri,
Pensiero
Scientifico
Editore, 2005
“..ci sono persone che hanno, per loro intima
costituzione, una necessità non solo morale, ma
esistenziale, totale, direi quasi anche fisica di sapere e
conoscere la verità. Anche una verità terribile sul
proprio stato. Ne hanno necessità per poterla
combattere, ma ne hanno anche in generale necessità per
poter vivere; non sapere, ignorare, dubitare di essere
ingannate sia pur per nobili motivi, significa per
queste persone muoversi in una nebbia angosciosa, in
una tenebra ambigua, che corrode la loro esistenza ora
per ora e distrugge anche quelle possibilità di gioia, di
piacere, di benefico oblio, di abbandono che sono
possibili perfino durante una storia difficilissima o
addirittura tragica…”
…dall’introduzione di C. Magris!
Grazie per l’attenzione!
Ivana Truccolo
Tel: 0434 659248
E-mail: [email protected]
Katia Bianchet
Paola Seroppi
Tel: 0434 659467
Tel: 0434 659248
E-mail: [email protected]
E-mail: [email protected]