Corso di Aggiornamento
IN BIOETICA ED ETICA MEDICA
La Medicina nel Rispetto della Dignità della Persona Umana
Repubblica di San Marino 8 Maggio 2009
IL TESTAMENTO BIOLOGICO
dr Pier Paolo Visentin
“ “Il cuore chiede piacere - prima / poi -
assenza di dolore / poi - quei piccoli calmanti
/ che ottundono la sofferenza / E poi addormentarsi / e poi - se è volontà del suo
inquisitore - / il privilegio di morire“
Emily Dickinson
Dichiarazioni Anticipate di Trattamento
In società pluralistiche come quelle
occidentali e inevitabile che vi siano
concezioni etiche differenti e, in base
al principio della tolleranza, queste
concezioni devono trovare il modo di
esprimersi anche nelle scelte che
riguardano la vita e la malattia
Dichiarazioni Anticipate di Trattamento
Storicamente parlando, l’idea di
“Dichiarazioni anticipate” proviene dalla
rivendicazione di un diritto ad interrompere
la vita in base al cosiddetto principio di
autonomia, inteso come il diritto di
autonoma decisione da parte del paziente
di porre fine ad una vita che egli giudica
priva di senso
Dichiarazioni Anticipate di Trattamento
(The Humanist, luglio 1974)
…..è crudele e barbaro esigere che una persona
venga mantenuta in vita contro il suo volere e
che le si rifiuti l’auspicata liberazione quando la
sua vita ha perduto qualsiasi dignità, bellezza,
significato, prospettiva di avvenire. La
sofferenza è inutile, è un male che dovrebbe
essere evitato nelle società civilizzate.
Raccomandiamo a quanti condividono il nostro
parere di firmare le loro “ultime volontà” di
vita, di preferenza quando sono ancora in
buona salute, dichiarando che intendono far
rispettare il loro diritto a morire degnamente.
Il principio di autonomia
II principio di autonomia o
autodeterminazione presuppone che
nessuno meglio di un individuo
adeguatamente informato possa giudicare
quale sia il suo vero interesse in quella
situazione specifica di malattia (presente o
futura) e nel contesto affettivo, psicologico
e valoriale che caratterizza il suo essere
persona
Il principio di autonomia:
due differenti visioni
1. Atto autonomo diretto e commisurato
responsabilmente in rapporto ad un bene
da realizzare nel rispetto del proprio essere
e della propria vita come di quella altrui
2. Affermazione assoluta del proprio libero
arbitrio, in modo autoreferenziale
presumendo un diritto di disporre di sé,
della propria persona e della propria vita
La finalità
La finalità fondamentale è quella di
fornire uno strumento per recuperare al
meglio, nelle situazioni di incapacità
decisionale, il ruolo che ordinariamente
viene svolto dal dialogo informato del
paziente con il medico al fine di far valere
i diritti connessi alla tutela della salute e
del bene integrale della persona
Il significato
La finzione di un prolungamento della
coscienza del testatore attraverso il
documento delle Direttive Anticipate è
una affermazione del principio
metafisico che assegna alla coscienza
il primato sulla vita biologica
Cosa esprimono
Fondamentalmente le Direttive
anticipate esprimono la volontà che si
applichino o continuino trattamenti
attuati in un processo di malattia
giunto ad uno stadio in cui nessun
intervento medico può più servire al
“bene” del paziente.
Cosa riguardano
Le disposizioni possono riguardare
anche la nomina di un fiduciario per
garantire la osservanza, in caso di
perdita di coscienza, l’assistenza
religiosa, la donazione degli organi
e/o l’utilizzazione del cadavere a
scopo di ricerca e la sepoltura.
Le intenzioni
Possono essere espresse secondo due
intenzioni:
1. Come volontà espressa in vita da un
soggetto riguardo alle modalità della
propria morte.
2. Come trasmissione delle preferenze del
paziente riguardo alle opzioni terapeutiche
e/o assistenziali non necessariamente in
relazione alla fase terminale della malattia.
I valori
Le Direttive Anticipate sono redatte
in relazione al sistema di valori e di
convinzioni ideali che l'individuo ha,
indipendentemente dalla più
diffusa, più propagandata o
storicamente prevalente visione.
Il fondamento costituzionale e deontologico
Tale fondamento è esplicitato
dall'articolo 32 della Costituzione
Italiana e dagli articoli del Codice di
Deontologia Medica
L’art. 32 delle Costituzione Italiana
“Nessuno può essere obbligato ad
un determinato trattamento
sanitario se non per disposizione di
legge. "La legge non può in nessun
caso violare i limiti imposti dal
rispetto della persona umana"
L'art.29 del Codice di Deontologia Medica
(“Informazioni al paziente”) recita testualmente:
“Il medico ha il dovere di dare al paziente,
tenendo conto del suo livello di cultura e di
emotività e delle sue capacita di discernimento,
la più serena e idonea informazione sulla
diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive
terapeutiche e sulle verosimili conseguenze
della terapia e della mancata terapia, nella
consapevolezza dei limiti delle conoscenze
mediche, anche al fine di promuovere la
migliore adesione alle proposte diagnostiche e
terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di
informazione da parte del paziente deve essere
comunque soddisfatta.
Chi deve e come rispettare la volontà
La volontà del paziente, liberamente e
attualmente espressa, deve informare il
comportamento del medico, entro i limiti
della potestà, della dignità e della liberta
professionale. Spetta ai responsabili delle
strutture di ricovero o ambulatoriali,
stabilire le modalità organizzative per
assicurare la corretta informazione dei
pazienti in accordo e collaborazione con iI
medico curante”.
Quando devono essere considerate
 In assenza di un vissuto di malattia da parte del
paziente che esprime la sua volontà in via
anticipata
 In considerazione del mutare delle condizioni
dell’esistenza dello stesso e della società
Usare tali documenti come elementi utili ai fini
della ricostruzione della volontà del malato, ma
non MECCANICAMENTE applicabili a
prescindere da un’attenta ponderazione
dell’effettività della volontà in esse espressa.
Presupposto di fatto per l’applicazione
delle direttive anticipate
Perdita di coscienza del paziente
Casi di incoscienza “accidentale”
In un soggetto che abbia manifestato in precedenza
una VOLONTÀ su determinati trattamenti sanitari al di
fuori dell’immediata e prevedibile necessità.
Casi di incoscienza “prevista”
In un soggetto che, CORRETTAMENTE INFORMATO,
abbia manifestato un rifiuto specifico di un
trattamento indicato per una malattia già in atto
La posizione del
Comitato Nazionale di Bioetica
 Il Comitato Nazionale di Bioetica ha
redatto un documento a favore del
testamento biologico, con cui il malato
può sottoscrivere il suo rifiuto a ciò che
considera accanimento terapeutico, a
condizione che esso sia facoltativo, che
non preveda l'eutanasia e che il medico
possa rifiutarsi di applicarlo se è
contrario alla buona pratica clinica o alla
sua coscienza.
CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’UOMO
E SULLA BIOMEDICINA
Art.9
 “al riguardo di un intervento medico concernente
un paziente che al momento dell’intervento non
è in grado di esprimere il proprio volere devono
essere presi in considerazione i desideri da lui
precedentemente espressi”.
 “Quando questi desiderata sono stati espressi
molto tempo prima e le condizioni scientifiche
hanno fatto progressi può essere giustificato non
seguire l’opinione del paziente”.
CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’UOMO
E SULLA BIOMEDICINA
Art.9
Il medico deve, nella misura del
possibile, assicurarsi che i desiderata
si adattino alla situazione presente e
siano validi tenuto conto del
progresso delle tecniche mediche.
La complessità
Il diritto di decidere come curarsi non
comporta la conseguenza logica al
diritto di essere aiutato a morire. La
morte non è una cura o una
guarigione dal male della sofferenza.
La complessità
Le Direttive anticipate possono
essere espresse anche manifestando
la volontà di interruzione dei
trattamenti fine.
La complessità
Non ogni applicazione di natura medica
potrà essere rifiutata, attraverso le direttive
anticipate. In particolare, non saranno
ricusabili le misure la cui omissione
apparisse tale da minacciare, nel breve,
una diretta lesione della dignità della
persona. Tali, ad esempio, gli interventi
volti ad alleviare immediatamente
sofferenze gravi, di tipo fisico o psichico
“Morte negata”




ACCANIMENTO TERAPEUTICO
ACCANIMENTO DIAGNOSTICO
ABBANDONO TERAPEUTICO
ABBREVIAZIONE DELLA VITA
Accanimento terapeutico
Per le Disposizioni anticipate
l’accanimento andrebbe riferito
esclusivamente alla natura
dell’intervento mirato alla
conservazione della vita considerato
nel suo carattere tecnico-medico,
campo che si presta maggiormente a
una valutazione obiettiva
Accanimento terapeutico
Ci si troverebbe di fronte all’
"accanimento terapeutico" se si
facesse uso di "mezzi sproporzionati
di conservazione della vita”
Sembra che la natura sia in
grado di darci solo malattie
piuttosto brevi.
La medicina ha inventato
l'arte di prolungarle.
Marcel Proust
Il giudizio di terminalità
La medicina si è trovata
relativamente impreparata ad
affrontare un problema nuovo, e
cioè essa stessa è divenuta una
causa del morire
Il giudizio di terminalità
La morte, e quindi anche il morire,
sono l’unica certezza d'ogni vivente:
come mai allora solo in tempi recenti
è nato, nella medicina, il "caso" del
malato terminale ?
Il giudizio di terminalità
Ambiguità del termine:
1. Significato prognostico della fase della
malattia
2. Significato di irreversibilità dello stato
clinico
A seconda dell’interpretazione variano
criteri, modalità e qualità delle cure di
sostegno
Il giudizio di terminalità
Prima dell’affermarsi della medicina moderna,
l’uomo moriva per lo più giovane, in condizioni
fisiche generali ancora buone, e, soprattutto,
moriva a causa di fatti violenti (guerra,
incidenti, ferite) o di malattie acute (infezioni,
soprattutto), che, sebbene fossero spesso
accompagnate da sofferenza e dolore, non
alleviate da farmaci né da assistenza efficace,
di fatto duravano poco. Non molti riuscivano a
vivere abbastanza da andare incontro ai lenti e
crudeli decadimenti fisici che accompagnano
molti esiti di terapie.
Il giudizio di terminalità
La terminalità non si riferisce al limite
biologico dell’esistenza ma è considerata
una condizione in parte fisica ed in
parte psicologica.
Essa si realizza quando la malattia
(inguaribile, in fase rapidamente evolutiva)
induce nella mente del medico, della
famiglia e dello stesso paziente un'attesa di
morte in breve tempo.
Il giudizio di terminalità
La terminalità
 non dipende dall’età
 non dipende dal tipo di malattia
 l’inguaribilità
Il giudizio di terminalità
 Inefficacia dei trattamenti orientati al
prolungamento della vita
 Imminenza della morte
 Perdita progressiva dei meccanismi
intrinseci di autoregolazione e omeostasi
che consentono ad un organismo di
vivere
 Comparsa ed espressione ingravescente
di sintomi correlati alla malattia non più
controllata
Le contestazioni
 Utile per indicare al medico l’opinione del
paziente circa l’uso di mezzi di rianimazione ma
non può essere ritenuto vincolante
 Le decisioni esposte nei testamenti di vita sono
espresse in epoca lontana, al di fuori delle
concrete necessità della fase assistenziale.
 Le opinioni e le volontà anticipate possono
essere modificate in base all’evoluzione della
malattia e agli adattamenti psicologici.
Le contestazioni
 Inutile, se l’obiettivo è quello di evitare
l’accanimento terapeutico in quanto il
Codice di Deontologia Medica già
richiama i sanitari a non attuare
interventi sproporzionati anche nei
confronti di pazienti che non hanno
avuto il tempo di manifestare la propria
volontà.
Le contestazioni
 Ambiguo quanto alle indicazioni sugli
interventi terapeutici che si richiede di
non iniziare o di sospendere. La
complessità delle singole situazioni
cliniche può trasformare facilmente tali
omissioni richieste in vere e proprie
condotte eutanasiche.
Le contestazioni
 Inattuale, poiché si riferisce a
situazioni che sono state considerate in
senso astratto dal paziente molto tempo
prima di trovarsi nella situazione reale
che i medici sono chiamati a gestire.
Le contestazioni
Distanza
TEMPORALE e PSICOLOGICA
tra
il momento della manifestazione della volontà
contenuta nei documenti
ed
il momento della realizzazione delle condizioni
necessarie per l’attuazione di tale volontà.
Le contestazioni
 Genericità ed astrattezza del contenuto del
documento
 Mancanza di attualità del consenso prestato
Forte incertezza nella VALUTAZIONE della
volontà anticipatamente espressa dal
paziente e della sua persistenza, nel
mutare delle circostanze.
Le contestazioni
Sull’astrattezza e genericità dovuta
alla distanza psicologica e temporale
della dichiarazione il Comitato di
Bioetica (18 dic. 2003) ha evidenziato:
 la possibilità di revocarne il contenuto
fino all’ultimo momento antecedente
alla perdita di consapevolezza e la
garanzia di una “redazione mediata e
consapevole”
Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione
del paziente e diritto indisponibile alla vita
 L'art. 32 della Costituzione afferma
che nessuno può essere obbligato ad
un determinato trattamento sanitario
se non per disposizione di legge, ma
afferma anche che lo Stato tutela la
salute come fondamentale diritto
dell'uomo e della collettività
Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione
del paziente e diritto indisponibile alla vita
 L'art. 2 della Costituzione afferma che lo
Stato riconosce e garantisce i diritti
inviolabili dell'uomo tra i quali è compreso
il diritto alla libertà individuale, sancito
dall'art. 13 della Costituzione, ma anche il
contemporaneo diritto alla vita che se
contrapposto non è certo un diritto di
rango inferiore
Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione
del paziente e diritto indisponibile alla vita
 L'art. 579 del Codice Penale punisce
l'omicidio del consenziente e per il caso di
minori o infermi di mente (art. 575 CP),
prevede pene ancora più severe poichè è
evidente che non si può definire
l'eutanasia come un suicidio assistito
quando il soggetto risulti incapace di
effettuare la scelta in autonomia e di
prestare un consenso giuridicamente
valido
Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione
del paziente e diritto indisponibile alla vita
 La raccomandazione n. 1418/1999
dell'Assemblea Parlamentare del Consiglio
d'Europa afferma che uno stato non può
determinare o avallare il suicidio assistito
o la morte per mano di un terzo.
Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione
del paziente e diritto indisponibile alla vita
 La Corte Europea dei diritti dell'uomo con
sentenza del 29 aprile 2002 sul ricorso n.
2346/02 (presidente Pellonpaa – Pretty contro
Regno Unito) ha stabilito che nessuno può
chiedere allo Stato di consentire o facilitare la
propria morte perché sussiste un diritto
indisponibile alla vita tutelato dalla legge, mentre
l'individuo può rivendicare il diritto di scegliere di
morire solo rifiutando un trattamento che
potrebbe prolungargli la vita
Il conflitto tra diritto all'autodeterminazione
del paziente e diritto indisponibile alla vita
 Secondo la Corte Europea la legalizzazione
dell'eutanasia volontaria implicherebbe
inevitabilmente anche la prassi dell'eutanasia
involontaria, a danno di soggetti fragili, incapaci
di una scelta autonoma e giuridicamente valida,
che lo Stato deve invece tutelare, privilegiando
considerazioni di salute e sicurezza pubblica
rispetto al principio concorrente dell'autonomia
personale
30.03.09 - Senato
Disegno di Legge sul Testamento Biologico
Nella seduta del 26 marzo il Senato ha approvato, con 150 voti
favorevoli, 123 contrari e 3 astenuti, il testo del disegno di
legge in materia di alleanza terapeutica, consenso informato e
dichiarazioni anticipate di trattamento.
Il testo si compone dei seguenti articoli:
Art. 1. - Tutela della vita e della salute
Art. 2. - Consenso informato
Art. 3. - Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di
trattamento
Art. 4. - Forma e durata della dichiarazione anticipata di
trattamento
Art. 5. - Assistenza ai soggetti in stato vegetativo
Art. 6. - Fiduciario
Art. 7. - Ruolo del medico
Art. 8. - Autorizzazione giudiziaria
Art. 9. - Disposizioni finali
30.03.09 - Senato
Disegno di Legge sul testamento biologico
La presente legge garantisce politiche
sociali ed economiche volte alla presa
in carico del paziente, in particolare
dei soggetti incapaci di intendere e di
volere (Art.1 comma2, Art 5)
30.03.09 - Senato
Disegno di Legge sul testamento biologico
Idratazione e alimentazione sono “sostegno
vitale” cioè sostengono, mantengono
funzioni del corpo stabili e in atto e come
tali non costituiscono accanimento
terapeutico, a prescindere dalla via
attraverso la quale sono effettuati. Dunque
non potranno essere sospese, nemmeno se
richiesto dal paziente, perché non
costituiscono oggetto di dichiarazione
anticipata (Art.3, comma 6).
30.03.09 - Senato
Disegno di Legge sul testamento biologico
Le dichiarazioni anticipate non sono
obbligatorie per il cittadino, hanno
validità di 5 anni, ma possono essere
rinnovate più volte e revocate in ogni
momento, non si applicano in
condizioni di urgenza o di pericolo di
vita immediato (Art. 4 Comma1,3,4,6)
30.03.09 - Senato
Disegno di Legge sul testamento biologico
Il ruolo riconosciuto al fiduciario è
“sempre e solo” quello di far
rispettare le dichiarazioni del tutelato
(secondo il principio di indisponibilità
della vita, più volte ribadito nel testo)
(Art.6, comma 2,5)
30.03.09 - Senato
Disegno di Legge sul testamento biologico
Le dichiarazioni anticipate non sono
vincolanti per il medico, che ha il
compito di “tenere in conto” le
volontà del paziente e può
disattenderle in scienza e coscienza
(Art.7, comma1,5)
30.03.09 - Senato
Disegno di Legge sul testamento biologico
In caso di conflitto tra i soggetti legittimati
al consenso la decisione è autorizzata dal
giudice tutelare, sentito il parere di una
commissione di tre medici
1. medico legale
2. anestesista
3. neurologo
oppure del medico curante in caso di
urgenza (Art8,comma1)
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO




Lo Stato vegetativo (SV) è uno stato di non
responsività, attualmente definito come una
condizione caratterizzata da: stato di vigilanza,
alternanza di cicli di sonno/veglia,
apparente assenza di consapevolezza di sé e
dell'ambiente circostante,
mancanza di risposte comportamentali agli
stimoli ambientali,
mantenimento delle funzioni autonomiche e di
altre funzioni cerebrali.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
Lo SV va chiaramente distinto dalla
morte encefalica considerato che nei
pazienti in SV possono rimanere
funzionanti isole anche molto ampie di
tessuto corticale.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
In genere, il paziente in SV non
necessita di supporti tecnologici per il
mantenimento delle sue funzioni vitali.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
Il paziente in SV non può in alcun modo
essere considerato un malato terminale,
potendo la sua condizione protrarsi
stabilmente anche per periodi di tempo
molto lunghi
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
Ad oggi, nessun singolo metodo di
indagine può consentire di predire, nel
singolo caso, chi tra i pazienti in SV
recupererà e chi non potrà riprendersi.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
Le moderne tecniche di imaging hanno
permesso di documentare nei pazienti in SV la
persistenza di alcune funzioni corticali e la
risposta ad alcuni tipi di stimoli, tra i quali il
dolore. Anche se non è possibile conoscere la
qualità soggettiva di tali percezioni, alcuni
elementari processi discriminativi tra stimoli
significativi e non significativi sembrano
tuttavia possibili.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
Ad oggi, nessun singolo metodo di
indagine può consentire di predire, nel
singolo caso, chi tra i pazienti in SV
recupererà e chi non potrà riprendersi.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
Fino ad oggi, le valutazioni prognostiche di tipo
statistico, circa lo SV, sono state ottenute da
studi limitati quanto al numero di casi e alla
durata dell'osservazione. E' raccomandabile,
pertanto, il definitivo abbandono di termini
fuorvianti quali quello di SV "permanente",
limitandosi piuttosto alla indicazione della
causa e della durata dello SV.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
Ogni essere umano possiede dignità di persona, senza
discriminazioni di razza, cultura, religione, condizioni di
salute, condizioni socio-economiche. Tale dignità,
fondata sulla stessa natura umana, costituisce un valore
immutabile ed intangibile, che non può dipendere dalle
concrete circostanze esistenziali, né può essere
subordinato al giudizio di chicchessia. Pur riconoscendo
come dovere proprio della medicina, così come della
società, la ricerca della migliore qualità di vita possibile
per ogni essere umano, tuttavia la qualità non può e non
deve costituire il criterio definitivo di giudizio sul valore
della vita di un uomo.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
Il paziente in SV ha diritto a:
 una corretta e approfondita valutazione diagnostica, al
fine di evitare possibili errori e per orientare nel miglior
modo gli interventi riabilitativi;
 un'assistenza di base, che comprenda idratazione,
nutrizione, riscaldamento ed igiene;
 la prevenzione delle possibili complicazioni ed il
monitoraggio di ogni eventuale segno di ripresa;
 un adeguato processo riabilitativo, prolungato nel tempo,
che favorisca il recupero ed il mantenimento degli
obiettivi raggiunti;
 essere trattato come qualsiasi altro paziente nella
gestione assistenziale e nella relazionalità affettiva.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
 L'eventuale decisione di sospendere la
nutrizione e l'idratazione, la cui
somministrazione nel paziente in SV è
necessariamente assistita, ha come inevitabile
e diretta conseguenza la morte del paziente.
Pertanto, essa si configura come un vero e
proprio atto di eutanasia omissiva moralmente
inaccettabile.
 Allo stesso modo, rigettiamo ogni forma di
accanimento terapeutico nell'ambito della
rianimazione, che può costituire una causa
sostanziale di SV post-anossico.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
 Ai diritti del paziente in SV corrisponde il
dovere, da parte degli operatori sanitari, delle
istituzioni e, più in generale, della società
civile, di assicurare quanto è necessario alla
loro tutela, anche attraverso la garanzia di
sufficienti risorse finanziarie e la promozione di
una ricerca scientifica mirata alla comprensione
della fisio-patologia cerebrale e dei meccanismi
alla base della plasticità del sistema nervoso.
PROBLEMI SCIENTIFICI ED ETICI
RELATIVI ALLO STATO VEGETATIVO
 E’ necessario che le istituzioni organizzino
modelli assistenziali, specializzati per la cura di
questi pazienti (centri di risveglio e di
riabilitazione) diffusi sul territorio e
garantiscano la formazione di personale
competente e specializzato.
 Il paziente in SV non può essere considerato
come "un fardello" per la società; egli dovrebbe
piuttosto essere riconosciuto come un appello
alla realizzazione di nuovi e più efficaci modelli
di assistenza sanitaria e di solidarietà sociale.