Pratiche mediche di fine
vita: risultati dello studio
europeo EURELD
eureld
Consorzio Europeo
aree partecipanti: numero di decessi annuo
140000
90,000
50,000
20,000
0
Belgio
Danimarca
Italia
Olanda
Svezia
Italia: province di Firenze, Prato, Forlì, Venezia, Trento
Belgio: Fiandre
Svizzera: area di lingua tedesca
Danimarca, Olanda, Svezia: tutto il Paese
Svizzera
Obiettivi dello Studio
 I FASE: conoscere le decisioni assunte
dai medici nelle fasi finali della vita dei
loro pazienti
 II FASE: conoscere l’opinione di un
campione di medici in merito alle
decisioni da assumere nel fine vita dei
loro pazienti
Decisioni di fine vita
 Decisioni di non trattamento:
interruzione o non inizio di terapie
che potenzialmente potrebbero prolungare la vita del paziente, come
ventilazione meccanica, dialisi, chemioterapia, alimentazione e idratazione
artificiale.
 Intensificazione del trattamento del dolore:
somministrazione di farmaci come la morfina allo scopo di alleviare sintomi
quali il dolore o la dispnea che direttamente o indirettamente possono
anticipare la morte del paziente.
 Suicidio assistito: atto mediante il quale il malato si procura una
rapida morte grazie all’assistenza del medico.
 Eutanasia: somministrazione farmaci con l’esplicita intenzione di porre
fine alla vita del paziente su sua esplicita richiesta. (EUTANASIA ATTIVA
VOLONTARIA)
Studi precedenti
 2 Studi con stesso disegno di indagine in
Olanda nel 1990 e 1995 in concomitanza con
percorso legislativo che ha portato
l’approvazione della legge sull’eutanasia e
suicidio assistito (in vigore dal 1 aprile 2002)
 Negli Stati Uniti dagli anni 80’ in particolare sul
tema del non trattamento e suicidio assistito.
I FASE: metodo
Decessi avvenuti tra giugno 2001-febbraio 2002
Età > 1 anno (Italia: 18+)
Tempestiva ricezione e classificazione dei certificati di morte
Identificazione del medico che ha avuto in cura il paziente
Questionario postale (26 items) entro sei mesi dal decesso
Procedure strette per la tutela della confidenzialità del dato
Supporto dell’Ordine dei Medici e dei Comitati Etici
I Fase: questionario
 Questionario di 26 item con domande sul
tipo di scelta delle cure mediche
applicate al caso specifico
 Scheda individuale con i dati di base del
medico stesso
 Scheda individuale con i dati di base del
soggetto deceduto
Definizioni: decisioni di non
trattamento
eureld
A. Hai non-attuato o interrotto un trattamento
medico,
Tenendo in considerazione la probabilità o la
certezza che ciò avrebbe anticipato la fine della
vita del paziente, o
Con l’intenzione precisa di anticipare la fine della
vita del paziente?
eureld
Definizioni: alleviazione del dolore e
di altri sintomi con possibile effetto
di accorciamento della vita
B. Hai intensificato l’alleviazione del dolore
e di altri sintomi,
Tenendo in considerazione la probabilità o
la certezza che ciò avrebbe anticipato la
fine della vita del paziente, o
In parte con l’intenzione di anticipare la
fine della vita del paziente?
Definizioni: eutanasia e suicidio
medicalmente assistito
eureld
C. La morte è stata conseguenza della
somministrazione, la prescrizione o la
fornitura di farmaci con l’intenzione
precisa di anticipare la fine della vita del
paziente?
II Fase: questionario
 Questionario pre-strutturato di 8 pagine.
Domande su background, attitudini,
comportamenti e pratiche riguardanti
decisioni di fine vita
 Comportamenti misurati con 4 casi
ipotetici riguardanti pazienti tumorali in
condizioni terminali
Casi ipotetici: un paziente di 71 affetto da
cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato
sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un
terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione
duratura (<10%)
1.
2.
3.
4.
Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita
senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare
nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.
Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita
senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma
paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.
Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare.
Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può
essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e
dispnoico.
Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare.
Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore
difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato
dosaggio.
Rispondenza
eureld
0
40
50
60
70
100
(20480 questionari ricevuti)
Belgio
(2950)
Danimarca
(2939)
Italia
(2604)
Olanda
(5384)
Svezia
(3248)
Svizzera
(3355)
eureld
Caratteristiche demografiche
età
Belgio
Danimarca
Italia
18-64
80+
Olanda
Svezia
65-79
Svizzera
0
0
15
%
%
30
50
60
sesso
Belgio
Danimarca
Italia
uomini
Olanda
Svezia
donne
Svizzera
eureld
Luogo del decesso e causa di morte
causa di morte
0
10
30
%
%30
50
70
50
luogo del decesso
0
Belgio
Belgio
Danimarca
Italia
ospedale
Olanda
Svezia
non in ospedale
Svizzera
Danimarca
Italia
cardiovascolare
respiratorio
altro
Olanda
Svezia
cancro
nervoso
Svizzera
eureld
Decisioni mediche di fine vita
Belgio
%
38
Danimarca
%
41
Italia
%
23
Olanda
%
44
Svezia
%
36
Svizzera
%
51
15
14
4
20
14
28
22
26
19
20
21
22
 Eutanasia
0,30
0,06
0,04
2,59
0
0,27
 Suicidio assistito
0,01
0,06
0
0,21
0
0,36
 Soppressione della vita senza
esplicita richiesta del paziente
1,50
0,67
0,06
0,60
0,23
0,42
Decisioni mediche di fine-vita (totale)
In dettaglio:
 Decisioni di non trattare
 Alleviazione del dolore e dei sintomi
con possibile effetto di
accorciamento della vita
eureld
0
% sul totale dei decessi
15
30
50
Decisioni di fine vita (1)
Belgio
Danimarca
Italia
morte improvvisa
decisioni di fine vita
Olanda
Svezia
Svizzera
nessuna decisione di fine vita
eureld
Decisioni di fine vita (2)
1
% sul totale dei decessi
5
10
20
30
decisioni di fine vita : dettaglio
Belgio
Danimarca
Italia
non trattamento
eutanasia e suicidio assistito
Olanda
Svezia
Svizzera
alleviazione del dolore
eureld
Processo decisionale (1)
0
10
30
50
NON discusso nè col paziente nè con i familiari
Belgio
Danimarca
Italia
paziente capace
Olanda
Svezia
Svizzera
paziente incapace
eureld
Processo decisionale (2)
0
10
30
50
discusso con colleghi e/o con infermieri
Belgio
Danimarca
Italia
con colleghi medici
Olanda
Svezia
Svizzera
con personale infermieristico
Conclusioni (1)
eureld
Le decisioni mediche di fine vita si riscontrano in larga
percentuale in ogni Paese:
1 decesso ogni 3 (1 su 4 in Italia, 1 su 2 in Svizzera)
Le diverse disposizioni di legge e la variabilità culturale
(diversa concezione della autonomia del paziente,
differenti criteri per giudicare futile un trattamento)
determinano grande eterogeneità tra Paesi riguardo
alle decisioni di non trattamento, all’eutanasia e al
suicidio assistito
Conclusioni (2)
eureld
I Paesi con maggior coinvolgimento dei pazienti e dei
loro familiari nel processo decisionale delle cure di fine
vita mostrano una più alta frequenza di decisioni di fine
vita
La frequenza delle decisioni di non trattamento è
correlata alla formazione dei medici e al dialogo su
questi temi col paziente e i suoi familiari
eureld
2. RISULTATI CENTRI ITALIANI
Studio Fase I
Studio Eureld. Italia
Numero morti
all’anno
% risposta
Numero casi
studiati
Firenze
Forlì
Trento
Venezia
Totale
12251
1962
4391
3764
22368
48
37
52
35
44
1582
426
347
270
2604
Studio Eureld. Italia
Caratteristiche casi studiati per centro
Sesso
Età
Causa
morte
Luogo
morte
%
Firenze
Forlì
Trento
Venezia
Totale
M
47
49
49
43
48
F
53
51
49
56
52
18-64
11
15
15
9
12
65-79
29
38
30
34
33
80+
60
47
51
56
55
Cardiaca
43
27
36
36
39
Cancro
28
38
33
42
33
Respiratorio
8
9
8
6
8
Nervoso
2
0
3
2
2
Altro
18
27
17
14
18
Ospedale
44
60
55
71
50
Altro
56
40
43
28
49
Studio Eureld. Italia
60
% sul totale dei decessi
50
40
30
20
10
0
Firenze
Forlì
Trento
Venezia
Totale
centri
morte improvvisa
nessuna decisione fine vita
decisioni di fine vita
Studio Eureld. Italia
Decisioni mediche di fine vita
Decisioni mediche di fine-vita
(totale)
Decisioni di non trattare
Alleviazione del dolore e dei sintomi
con possibile effetto di accorciamento
della vita
Eutanasia
Suicidio assistito
Soppressione della vita senza
esplicita richiesta del paziente
Firenze
%
Forlì
%
Trento
%
Venezia
%
Italia
%
23
15
28
24
23
4
2
6
7
4
19
12
22
17
19
0,08
0,32
0
0
0,1
0
0
0
0
0
0,03
0,32
0
0
0,06
Studio Eureld. Italia
% decisioni di fine vita
20
% sul totale dei decessi
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Firenze
Forlì
Trento
Venezia
Totale
Centri
eutanasia e suicidio assistito
alleviazione del dolore e sintomi
decisioni di non trattamento
Studio Eureld. Italia
% Nessuna discussione con pazienti e
famigliari
% sul totale delle
decisioni di fine vita
70
60
50
40
30
20
10
0
Firenze
Forlì
Trento
Venezia
centri
paziente capace
paziente incapace
Totale
Studio Eureld. Italia
Discussione con altri colleghi
% sul totale dei decessi
35
30
25
20
15
10
5
0
Firenze
Forlì
Trento
Venezia
Centri
con colleghi medici
con infermieri
Totale
D
la
nd
a
(1
27
5)
(1
50
8)
(1
21
7)
(1
75
0)
(1
51
Sv
4)
izz
er
a
(1
39
Au
7)
st
ra
lia
(1
47
8)
Sv
ez
ia
O
Ita
lia
ca
an
im
ar
Be
lg
io
%rispondenza
Rispondenza
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Caratteristiche demografiche
medici rispondenti
Età
Donne
40-50
>50
Au
st
ra
li a
ze
ra
Sv
ez
ia
O
lan
da
Ita
l ia
<40
Sv
iz
Au
st
ra
li a
Sv
iz
ze
ra
Sv
ez
ia
la
nd
a
O
Ita
l ia
da
ni
m
ar
ca
Uomini
da
ni
m
ar
ca
60
50
40
30
20
10
0
Be
lg
io
%
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Be
lg
io
%
sesso
Altre caratteristiche medici
rispondenti
religione
80
%
60
40
20
Au
st
ra
li a
Sv
iz
ze
ra
Sv
ez
ia
la
nd
a
O
Ita
l ia
Be
lg
io
Qualche religione
Una specifica filosofia di vita
Nessuna specifica filosofia di vita
100
80
60
40
20
Importanza religione
lia
st
ra
Au
ia
ze
ra
iz
Sv
ez
Sv
nd
a
O
la
It a
lia
a
ar
c
da
ni
m
lg
i
o
0
Be
lia
st
ra
Au
er
a
zz
Sv
i
ia
ez
Medici ospedalieri
% molto importante
Medicina generale
Sv
nd
a
O
la
It a
lia
a
ar
c
da
ni
m
lg
i
o
Importanza religione e filosofia di vita
Be
%
70
60
50
40
30
20
10
0
da
ni
m
ar
ca
0
Tipo lavoro
Importanza filosofia vita
Casi ipotetici: un paziente di 71 affetto da
cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato
sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un
terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione
duratura (<10%)
1.
2.
3.
4.
Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita
senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare
nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.
Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita
senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma
paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.
Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare.
Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può
essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e
dispnoico.
Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare.
Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore
difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato
dosaggio.
Richiesta del paziente
% sì e prob. sì
120
100
80
60
40
20
0
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Belgio Danimarca
evitare chemio
Italia
Olanda
intensificare trattamento sintomi
Svezia
sedare con farmaci
Svizzera
fine vita
% sì e prob. sì
Richiesta famigliari
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Belgio
evitare chemio
Svezia
Olanda
Italia
Danimarca
intensificare trattamento sintomi sedare con farmaci
Svizzera
fine vita
% sì e prob. sì
Di propria iniziativa
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Belgio
evitare chemio
Danimarca
Italia
intensificare trattamento sintomi
Olanda
Svezia
sedare con farmaci
Svizzera
fine vita
OPINIONI
1. Non attuare o interrompere trattamenti di sostegno vitale richiesti da un paziente
2. Consentire ai parenti di decidere in merito all’interruzione dei trattamenti in caso di paziente incapace
3. Discutere con il paziente la decisione di intensificare il trattamento dei dolori
4. Se necessario somministrare farmaci (potenzialmente letali) per alleviare il dolore di un paziente terminale
5. Ogni persona dovrebbe avere il diretto di decidere di anticipare la fine della propria vita
6. Una sufficiente disponibilità di cure palliative di alta qualità previene quasi tutte le richieste di eutanasia o di suicidio
assistito
7. Consentire di nominare una persona legalmente autorizzata ad assumere decisioni di fine-vita in caso di paziente non
competente
9. Salvaguardare la vita dei pazienti anche nel caso in cui i pazienti richiedano l’anticipazione della fine della vita
10. Consentire l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente porterà gradualmente ad un incremento di tale
uso anche senza una richiesta del paziente
11. L’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente è accettabile in paziente terminali con dolore estremo e
non controllabile
12. Somministrazione di farmaci in dosi leali nel caso in cui un paziente terminale soffra in modo intollerabile e non sia in
grado di assumere decisioni
13. Consentire l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente danneggerà la relazione medico/paziente
14. Rispettare le volontà chiaramente espresse in una direttiva anticipata da un paziente non competente in merito alla non
attuazione o alla interruzione dei trattamenti di sostegno vitale
Opinioni pratiche di fine vita
120
% accordo
100
80
60
40
20
0
C1
C2
C3
Belgio
C4
C5
Danimarca
C6
Italia
C7
C9
Olanda
C10 C11 C12 C13 C14
Svezia
Svizzera
Conclusioni Studio II
 Ci sono differenze nelle frequenze di decisioni di fine vita nei
casi ipotetici, ma vi sono stessi fattori determinanti nelle 6
nazioni soprattutto per quanto riguarda la richiesta del
paziente.
 Le differenze nelle attitudini dei medici misurate come
proporzione di accordo verso le affermazioni sono consistenti
con i risultati in pratica mostrati dallo Studio I
 Tuttavia la dimensione delle differenze tra i paesi è inferiore di
quella osservata nella pratica.
 La nazione di provenienza è la più forte determinante verso
una decisione di fine vita, tuttavia vi sono alcune
caratteristiche dei medici associate alle attitudini verso
pratiche di fine vita: età, sesso, esperienza con pazienti
terminali.